腸造口病人身體意象及其影響因素研究進(jìn)展

付煥旭,曹 英,湯利萍,蔡師音

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)是常見的惡性腫瘤之一。2021年度癌癥統(tǒng)計(jì)報(bào)告顯示,結(jié)直腸癌的發(fā)病率和病死率分別居惡性腫瘤的第3位和第2位[1]。腸造口術(shù)是目前常用的治療方式,病人在術(shù)后需要暫時(shí)或永久性地佩戴腸造口。研究顯示,我國(guó)每年新增腸造口病例數(shù)達(dá)10萬例[2]。腸造口術(shù)將原本隱蔽的肛門變換到腹部,在挽救病人生命的同時(shí)也破壞了身體的完整性。身體意象(body image,BI)是指?jìng)€(gè)人對(duì)自己身體的主觀感知、看法和想法[3]。腸造口病人常因造口袋膨脹、裸露在外的腸管黏膜等造成的身體形象改變而感到焦慮,因看到造口袋內(nèi)的糞便而感到惡心和反感,導(dǎo)致其出現(xiàn)性生活障礙,并且因害怕受到他人排斥而減少社會(huì)交往[4]。此外,放化療引起的脫發(fā)、皮膚放射性損傷等也會(huì)影響病人對(duì)自身形象的積極認(rèn)識(shí)[5]。研究表明,超過80%的腸造口病人有身體形象困擾[6],是發(fā)生焦慮、抑郁及病恥感等不良情緒的重要影響因素之一。因此,本研究將國(guó)內(nèi)外有關(guān)腸造口病人身體意象相關(guān)概念、測(cè)評(píng)工具、影響因素及干預(yù)措施的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,旨在為臨床制訂腸造口病人身體意象干預(yù)策略提供參考。

1 身體意象與身體意象失調(diào)的概念

身體意象一詞最早出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,描述人的身體感知。1950年Schilder[7]將身體意象引入心理學(xué)及社會(huì)學(xué)領(lǐng)域,并將身體意象定義為“身體在頭腦中形成的圖畫”。隨著研究的不斷發(fā)展,有學(xué)者認(rèn)為身體意象可分為知覺和態(tài)度兩個(gè)方面,前者定義了對(duì)身體大小、形狀和重量判斷的準(zhǔn)確性,后者涉及與身體有關(guān)的思想、感覺和行為[8]。Cash等[9]將身體意象定義為一個(gè)多維結(jié)構(gòu),包括自我感知和對(duì)身體外觀的態(tài)度,認(rèn)為身體不滿意是態(tài)度維度的一個(gè)組成部分,是指對(duì)自己身體的負(fù)面主觀評(píng)價(jià)。目前關(guān)于身體意象的定義仍未形成統(tǒng)一定論,普遍認(rèn)同的觀點(diǎn)是身體意象是個(gè)體在其內(nèi)在因素和外部環(huán)境的交互影響下,對(duì)自己身體的外形、整體性、各部位功能、健康狀況及人際關(guān)系等方面的自我評(píng)價(jià),以及由此造成的對(duì)個(gè)體健康相關(guān)行為的影響[10]。其中身體意象失調(diào)(body image disturbance,BID)又稱為負(fù)面身體自我,是個(gè)體對(duì)身體的消極認(rèn)知、消極情感體驗(yàn)和相應(yīng)的行為調(diào)控,它包含對(duì)體重、體形和食物等信息的刻板化、情緒化和過分強(qiáng)調(diào)的評(píng)價(jià)[11]。

2 腸造口病人身體意象的測(cè)評(píng)工具

隨著學(xué)者對(duì)身體意象的研究不斷深入,測(cè)評(píng)工具也由單個(gè)維度發(fā)展為多個(gè)維度,目前國(guó)外學(xué)者已研發(fā)出多種較為成熟的身體意象測(cè)評(píng)工具,包括某些疾病人群的特異性量表,例如乳腺癌、頭頸部癌癥病人。但缺乏針對(duì)腸造口病人的身體意象評(píng)估工具,目前多采用普適性的評(píng)估量表,其中應(yīng)用較廣泛的有身體形象障礙量表(Body Image Disturbance Questionnaire,BIDQ)、身體意象量表(Body Image Scale,BIS)、身體欣賞量表(Body Appreciation Scale,BAS)等。

2.1 身體形象障礙量表

該量表由Cash等[12]于2004年編制形成,共包括7個(gè)條目,分別是外表引起的關(guān)注程度,可能采取干預(yù)行為的程度,身體形象引起的情緒困擾,身體形象導(dǎo)致的社交及職業(yè)障礙,身體意象對(duì)社會(huì)生活的影響,對(duì)學(xué)習(xí)、工作或其他角色功能的干擾,身體形象導(dǎo)致的行為回避。每個(gè)項(xiàng)目評(píng)0～8分,0分為“未受影響”,8分為“非常受影響”,總分為56分,得分越高表示身體形象障礙越嚴(yán)重。中文版由我國(guó)學(xué)者沈碧玉[13]漢化,測(cè)得其Cronbach′s α系數(shù)為0.87,內(nèi)容效度為0.915,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.730～0.899,具有良好的信效度。此外,Kili?等[14]運(yùn)用該量表調(diào)查永久性造口術(shù)對(duì)身體形象、自尊、婚姻調(diào)整以及性功能的影響,結(jié)果表明腸造口術(shù)會(huì)導(dǎo)致病人發(fā)生自我形象認(rèn)識(shí)不良,從而引發(fā)性功能、社會(huì)交往等障礙。

2.2 身體意象量表

該量表由Hopwood等[15]于2001年研發(fā),是評(píng)估癌癥病人身體形象變化的簡(jiǎn)要問卷。共包括10個(gè)條目,涵蓋情感、認(rèn)知、行為3個(gè)領(lǐng)域。條目采用Likert 4級(jí)計(jì)分法,每個(gè)條目評(píng)0～3分,總分為30分,得分越高代表病人身體意象的滿意度越差,身體意象失調(diào)越嚴(yán)重。Hopwood等[15]對(duì)276例癌癥病人進(jìn)行為期2年的追蹤測(cè)試,測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.70,3個(gè)維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.92～0.93,量表的信效度較好,在頭頸部癌癥中應(yīng)用較廣泛。2014年McDermott等[16]采用該量表在腸造口病人中進(jìn)行測(cè)試,發(fā)現(xiàn)28%～70%的病人表示對(duì)身體形象有一定程度的不滿。王楚君[17]將該量表翻譯為中文版并應(yīng)用于乳腺癌病人的身體意象評(píng)估,測(cè)得量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。

2.3 身體欣賞量表

該量表由Avalos等[18]于2005年研究開發(fā),屬于積極體象量表,共包括13個(gè)條目。該量表主要測(cè)量積極體象下的3個(gè)方面,分別是對(duì)身體支持與接受、通過滿足需求和改變行為達(dá)到身體尊重以及抵抗外界影響的身體保護(hù)。條目采用Likert 5級(jí)計(jì)分,1分為“從來沒有”,5分為“總是”,總分為13～65分,分?jǐn)?shù)越高表示身體欣賞程度越高。原量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.94[18],內(nèi)部一致性信度良好。Tylka等[19]在2015年對(duì)BAS進(jìn)行修訂,擴(kuò)大量表的適用范圍并增加了消極意象條目,形成了BAS-2并測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.93(男)、0.94(女),表明量表的建構(gòu)效度良好。Swami等[20]對(duì)BAS-2進(jìn)行漢化修訂,測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.86(男)、0.89(女),內(nèi)部一致性信度較好。

2.4 結(jié)直腸癌術(shù)后生活質(zhì)量評(píng)價(jià)問卷(QLQ-CR38)

該量表由歐洲癌癥研究治療組織(EORTC)于1999年研制,是專門評(píng)價(jià)結(jié)直腸癌病人生活質(zhì)量的問卷,測(cè)試結(jié)果顯示QLQ-CR38具有良好的信度、效度以及可行性[21]。隨著臨床治療的更新發(fā)展,EORTC對(duì)QLQ-CR38進(jìn)行修訂,形成了適用性更強(qiáng)的QLQ-CR29[22]。QLQ-CR38共包括4個(gè)功能維度(7個(gè)條目)和8個(gè)癥狀維度(31個(gè)條目),采用1～4級(jí)評(píng)分。因其功能維度中涉及身體形象,具體條目為“因?yàn)榧膊』蛑委?您是否感到外表上的吸引力減少?”“因?yàn)榧膊』蛑委?您是否感到女性或男性的魅力減弱了?”“您對(duì)自己的身體外表不滿意嗎?”等,因此QLQ-CR38也在造口病人的自我形象評(píng)估中得到廣泛應(yīng)用[23-24]。但QLQ-CR38量表常與QLQ-CR29、BIS等聯(lián)合使用,組合后的量表?xiàng)l目較多,可能會(huì)導(dǎo)致病人的配合度降低,進(jìn)而影響評(píng)估真實(shí)性。

3 腸造口病人身體意象的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

年齡、性別、文化程度及職業(yè)狀況等人口學(xué)因素均可對(duì)腸造口病人身體意象產(chǎn)生一定影響。既往研究顯示,女性腸造口病人的身體意象紊亂比男性病人更為嚴(yán)重,這可能與女性更加注重外在形象有關(guān)[25]。Floortje等[26]的研究結(jié)果表明,與50歲以上的病人相比,50歲以下的病人顯示出更為嚴(yán)重的身體形象困擾,但也有學(xué)者認(rèn)為老年人對(duì)造口的適應(yīng)能力更差,且更易于發(fā)生滲漏、出血等并發(fā)癥,因此老年病人的自我形象受損更為嚴(yán)重[27]。病人受教育程度與其身體意象水平呈正相關(guān)[28],McGeechan等[29]在一項(xiàng)質(zhì)性訪談中得出,從事公共事務(wù)、服務(wù)行業(yè)等工作的病人對(duì)自身形象恢復(fù)及疾病狀態(tài)表現(xiàn)出更多的擔(dān)憂。此外,性格類型、受教育程度等也可能與身體意象水平有關(guān)。

3.2 疾病相關(guān)因素

造口佩戴時(shí)間、造口類型、并發(fā)癥發(fā)生情況以及術(shù)后輔助治療方式等都會(huì)影響病人的身體意象水平。Sharpe等[30]在對(duì)結(jié)直腸癌病人的研究中發(fā)現(xiàn),術(shù)后初期的病人生理和心理均處于嚴(yán)重的應(yīng)激狀態(tài),但隨著佩戴造口的時(shí)間增加,病人的造口適應(yīng)水平越高,對(duì)自身形象改變的接受度也趨于良好,這與張琴燕等[31]的研究結(jié)果一致。造口是否能夠還納也是影響病人心理狀態(tài)的一項(xiàng)重要因素[32],相較于永久性腸造口需終身佩戴,臨時(shí)性腸造口病人預(yù)先知道造口能夠在一定時(shí)間內(nèi)還納,心理壓力更小,但這在Kovoor等[33]的一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)中并未得到驗(yàn)證,可能與研究實(shí)施的人群及時(shí)間節(jié)點(diǎn)有關(guān)。有研究顯示,有無造口并發(fā)癥是腸造口病人發(fā)生身體意象失調(diào)的重要預(yù)測(cè)因素,因造口出血、回縮等并發(fā)癥的發(fā)生會(huì)增加病人的疾病不確定感,從而引起對(duì)自我形象的懷疑[33]。除此之外,部分結(jié)直腸癌病人在術(shù)后需進(jìn)行常規(guī)放化療,抗腫瘤治療引起的脫發(fā)、皮膚放射性損傷、功能障礙等也會(huì)影響病人對(duì)自身形象的積極認(rèn)識(shí)[5]。

3.3 心理因素

腸造口病人的心理狀態(tài)是身體意象水平的重要預(yù)測(cè)因素,影響心理狀態(tài)的因素包括病人的造口接受水平、病恥感、自我效能以及性生活體驗(yàn)感等。李倩兒等[34]對(duì)132例腸造口病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),術(shù)后6個(gè)月內(nèi)的造口接受度水平呈上升趨勢(shì),隨著病人接受造口的存在以及學(xué)會(huì)更多的護(hù)理知識(shí)和技能,對(duì)自身形象的改變也逐漸適應(yīng)。研究表明,病恥感能夠正向預(yù)測(cè)病人的身體意象紊亂水平,病恥感高的病人更易于陷入身體形象紊亂、排便適應(yīng)困難等負(fù)性事件[4]。Song等[6]在一項(xiàng)以身體意象為介導(dǎo)的研究中發(fā)現(xiàn),自我效能感較好的病人能夠積極面對(duì)身體發(fā)生的改變,不斷調(diào)整自身狀態(tài)并配合醫(yī)護(hù)人員的治療。國(guó)外研究者在多項(xiàng)與女性造口病人的訪談中得出,如果在性生活中體驗(yàn)感較差,病人會(huì)將此歸結(jié)于因佩戴造口而導(dǎo)致的自身魅力下降,從而陷入自責(zé)、愧疚等不良情緒[35]。

3.4 社會(huì)因素

國(guó)內(nèi)外多項(xiàng)研究表明,病人的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)越健全,病人在產(chǎn)生適應(yīng)不良、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒時(shí)越能得到幫助。Altschuler等[36]在對(duì)117例女性造口病人進(jìn)行的一項(xiàng)混合研究中表明,伴侶對(duì)造口的態(tài)度在幫助病人適應(yīng)身體變化方面發(fā)揮著重要作用。除了造口病人的伴侶和照護(hù)者外,造口互助小組、造口聯(lián)誼會(huì)等也在其社會(huì)支持中發(fā)揮著重要作用。在一項(xiàng)造口聯(lián)誼會(huì)對(duì)病人社會(huì)心理的影響研究中發(fā)現(xiàn),病人積極主動(dòng)參與社交活動(dòng)并勇于分享病情能夠改善其身體意象適應(yīng)不良,增加其自信程度,進(jìn)一步促使其回歸社會(huì)[37]。但也有學(xué)者認(rèn)為隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及,越來越多的病人傾向于通過網(wǎng)絡(luò)獲取信息,當(dāng)病人接觸到負(fù)面信息時(shí),反而會(huì)引起恐懼和絕望情緒[28]。

4 腸造口病人身體意象的干預(yù)措施

目前國(guó)內(nèi)外有關(guān)身體意象的干預(yù)性研究多見于乳腺癌病人,專門針對(duì)腸造口病人身體意象的干預(yù)研究報(bào)道較少。本研究建議從提高自我護(hù)理能力、開展健康教育以及增強(qiáng)社會(huì)支持3個(gè)方面預(yù)防和改善腸造口病人的身體意象失調(diào)。

4.1 開展心理護(hù)理,增強(qiáng)造口接受度

病人的造口接受度影響著身體意象水平,病人正確認(rèn)識(shí)造口、接納造口,有利于正確地看待自身形象的改變,從而預(yù)防對(duì)自我形象的負(fù)面認(rèn)知。研究顯示,對(duì)腸造口病人開展心理護(hù)理能夠促進(jìn)病人以積極心態(tài)面對(duì)身心創(chuàng)傷,提高疾病獲益感,緩解焦慮、抑郁情緒[38]。元認(rèn)知療法是基于認(rèn)知行為治療,重建積極元認(rèn)知信念并發(fā)展有效元認(rèn)知策略為目的的心理治療方法。國(guó)外已將元認(rèn)知療法應(yīng)用于乳腺癌、前列腺癌、白血病等病人中,結(jié)果顯示元認(rèn)知療法可有效修正個(gè)體消極信念、緩解癌癥病人情緒困擾并改善病人健康狀況[39]。此外,通過書寫表達(dá)可對(duì)腸造口病人進(jìn)行積極心理干預(yù),即通過回憶、冥想和書寫行為來表達(dá)個(gè)人重要經(jīng)歷感受和想法,達(dá)到表達(dá)個(gè)人情感、促進(jìn)情緒調(diào)節(jié)的目的。團(tuán)體護(hù)理干預(yù)是指在護(hù)理者的啟發(fā)、引導(dǎo)和幫助下,研究組成員積極參與,應(yīng)用相互之間的幫助達(dá)到改善行為、消除不良情緒、增加適應(yīng)性的目的。通常包括團(tuán)體建立、正確認(rèn)識(shí)自我、情緒分享與處理、重建希望等環(huán)節(jié)。因此,建議醫(yī)護(hù)工作者采取元認(rèn)知療法、書寫表達(dá)積極情緒和團(tuán)體心理輔導(dǎo)等干預(yù)措施,提高造口接受度并改善病人因體象改變帶來的負(fù)性情緒。

4.2 加強(qiáng)健康教育,提高自我護(hù)理能力

大多數(shù)造口病人的造口護(hù)理知識(shí)較為匱乏,出院后若護(hù)理不當(dāng),極易造成造口回縮、狹窄以及造口黏膜皮膚分離等并發(fā)癥,若飲食不當(dāng)還會(huì)引起不自覺排氣聲響,造成病人生理和心理上的雙重負(fù)擔(dān)。研究表明,病人的自我護(hù)理能力越高,越能進(jìn)行自我情緒調(diào)節(jié)和自我行為管理,減輕造口引起的焦慮、恐懼和病恥感[40]。因此,使病人學(xué)會(huì)正確護(hù)理造口至關(guān)重要?；厥诜ń】到逃亲屖芙逃咴谶M(jìn)行健康教育后表達(dá)對(duì)相關(guān)知識(shí)的理解,干預(yù)人員對(duì)于其中理解不正確、不全面的信息進(jìn)行強(qiáng)調(diào),直至病人能夠正確掌握為止。回授法健康教育目前已在冠心病、下肢動(dòng)脈硬化閉塞癥病人中應(yīng)用,結(jié)果顯示能夠更好地傳遞健康知識(shí),減輕病人的疾病不確定感[41]。分層化健康教育是將納入病人按年齡、文化程度等因素進(jìn)行分層后進(jìn)行宣教,較傳統(tǒng)健康教育更具針對(duì)性,可使病人更好地接受和理解健康教育內(nèi)容。此外,使用規(guī)范化的并發(fā)癥模擬體驗(yàn)工具對(duì)病人進(jìn)行健康教育,能夠使病人更好地了解疾病和并發(fā)癥,從而激發(fā)學(xué)習(xí)興趣,主動(dòng)參與到健康教育中來。臨床工作者可積極探索回授法健康教育、分層化健康教育以及使用并發(fā)癥模擬工具等方法,創(chuàng)新健康教育形式,增強(qiáng)病人學(xué)習(xí)積極性,從而提高病人自我護(hù)理能力。

4.3 增強(qiáng)社會(huì)支持,實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)

良好的社會(huì)支持體系可緩解病情發(fā)展帶來的各種壓力,減少病人因攜帶造口帶來的不良情緒,而創(chuàng)傷后成長(zhǎng)作為積極心理學(xué)的重要概念,近年來得到重視和研究。完善的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)能夠?qū)崿F(xiàn)病人在經(jīng)歷腸造口術(shù)這一負(fù)性事件后的積極改變,增加自我認(rèn)可度。腸造口病人得到的社會(huì)支持大多局限于家庭內(nèi)部,來源較為單一、局限,因此需加強(qiáng)家庭以外的社會(huì)支持,如鼓勵(lì)病人參加造口之家、造口病人聯(lián)誼會(huì)等活動(dòng),通過病友間的溝通交流,增強(qiáng)病人對(duì)造口的正確認(rèn)識(shí)和對(duì)自身形象改變的接受度。除造口病人聯(lián)誼會(huì)等線下平臺(tái)外,醫(yī)院還可利用社交媒體建立腸造口病人線上交流平臺(tái),包括造口在線論壇、微信互助小組群,通過病友之間的相互交流、其他病人的正面事跡分享,使病人感受到自己并不是孤立的,幫助其更好地回歸社會(huì)。線上交流平臺(tái)的搭建也能讓病人得到信息共享,實(shí)現(xiàn)社會(huì)支持資源利用的最大化。內(nèi)行病人計(jì)劃是以有經(jīng)驗(yàn)的同伴引導(dǎo)為主,借助病人自身的專業(yè)知識(shí)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn),來提高病人的疾病知識(shí)水平和社會(huì)心理適應(yīng)能力,目前已在膀胱癌腹壁造口病人中得到應(yīng)用,結(jié)果表明可有效降低病人病恥感,提升自我效能[42]。醫(yī)院可積極發(fā)揮醫(yī)院-社區(qū)-家庭的聯(lián)動(dòng)作用,創(chuàng)辦造口病人聯(lián)誼會(huì)、內(nèi)行病人計(jì)劃以及利用數(shù)據(jù)平臺(tái)搭建線上平臺(tái),擴(kuò)大病人的社會(huì)接觸面,消除疾病恐懼,實(shí)現(xiàn)創(chuàng)傷后成長(zhǎng)。

5 小結(jié)

綜上所述,身體意象相關(guān)研究作為心理學(xué)的重要領(lǐng)域,對(duì)于幫助病人回歸社會(huì)有著十分重要的意義。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加以重視,以預(yù)防和糾正腸造口病人的身體意象紊亂問題。而目前國(guó)內(nèi)對(duì)于造口病人身體意象的研究開展相對(duì)較少,研究工具缺乏特異性,研究方法較為單一,尤其是干預(yù)性研究開展較少。建議在今后的研究中要結(jié)合我國(guó)的社會(huì)文化背景研發(fā)出評(píng)估腸造口病人身體意象水平的工具,將其應(yīng)用于腸造口病人身體意象現(xiàn)狀的研究中,并據(jù)此開展針對(duì)性的干預(yù)研究,以提高腸造口病人術(shù)后的身體意象水平,進(jìn)一步豐富腸造口病人心理護(hù)理領(lǐng)域的相關(guān)研究。