慢性疾病軌跡模式在慢性阻塞性肺疾病病人中的應(yīng)用研究進(jìn)展

徐海波,姜小珂,李榮華,曾秋璇

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種以持續(xù)性呼吸癥狀和氣流受限為特征的慢性氣道疾病,通常因長期暴露于有毒顆?；驓怏w而引起的氣道和/或肺泡異常所致,以慢性咳嗽、咳痰和活動(dòng)后氣促為主要癥狀[1]。世界衛(wèi)生組織(World Health Organization,WHO)調(diào)查顯示,COPD的高發(fā)病率、高死亡率將會(huì)使其成為加重全球經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)排名第5位的疾病,預(yù)計(jì)到2030年COPD將成為全球第三大死因[2-3]。我國約有COPD病人9 900萬例,60歲以上人群患病率已超過27.0%[4]。因此,COPD的防治與管理已成為當(dāng)前重要的世界公共衛(wèi)生問題。國內(nèi)外COPD指南指出,雖然目前尚無治愈COPD的有效手段,但相關(guān)疾病管理措施如按時(shí)、按劑量使用吸入藥物、保持運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練和體力活動(dòng)等有助于維持病情穩(wěn)定,緩解疾病癥狀和預(yù)防急性加重[5-6]。盡管目前已開發(fā)出眾多慢性病管理模式且在COPD治療中的有效性已得到驗(yàn)證[7-8],但是大多模式只針對(duì)疾病某一特殊狀態(tài)或某一階段進(jìn)行干預(yù),未能根據(jù)病人疾病癥狀的變化發(fā)展實(shí)施精準(zhǔn)護(hù)理。慢性疾病軌跡模式(chronic illness trajectory model,CITM)認(rèn)為慢性疾病是一個(gè)漫長且會(huì)隨時(shí)間變化而變化的過程,而這種過程是可以被塑造和管理的[9]。慢性疾病的治療、護(hù)理和康復(fù)同樣也是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過程,在疾病發(fā)展的不同階段病人的心理、生理和精神需求是不完全相同的,因此應(yīng)根據(jù)疾病不同階段的特點(diǎn)制訂針對(duì)性的干預(yù)方案,以利于病人控制癥狀,降低并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn),保持穩(wěn)定的心理狀態(tài)和提高其生活質(zhì)量[10]。該模式已被國外學(xué)者應(yīng)用于心力衰竭、腦卒中、乳腺癌、感染后疲乏等領(lǐng)域[11]。國內(nèi)慢性病護(hù)理研究起步較晚,對(duì)于CITM的運(yùn)用仍處于探索階段,目前國內(nèi)學(xué)者將其應(yīng)用于冠心病、腦卒中、原發(fā)性膠質(zhì)瘤、白血病等人群[12]?，F(xiàn)對(duì)CITM及其在COPD病人中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述,以期為CITM的推廣應(yīng)用提供借鑒。

1 CITM介紹

1.1 概述

Corbin等[10]于1991年基于扎根理論首次提出CITM,并在1998年對(duì)其進(jìn)行了更新[9]。該模式旨在通過描述慢性疾病病人在不同軌跡階段的身體狀況和心理體驗(yàn),了解其生活方式、應(yīng)對(duì)行為和疾病管理等多方面信息,并在此基礎(chǔ)上采取針對(duì)性的護(hù)理措施以改變病人的疾病進(jìn)程及生活質(zhì)量[9-10]。CITM框架詳見表1。

1.2 CITM的核心概念

1.2.1 軌跡

軌跡是指一個(gè)點(diǎn)在空間運(yùn)動(dòng),它所通過的全部路徑。在CITM中指的是病人所經(jīng)歷慢性疾病的全過程,其需要個(gè)人、家庭和醫(yī)生的共同參與。每種疾病都有一個(gè)潛在的發(fā)展過程,但發(fā)展軌跡往往是不確定、動(dòng)態(tài)變化的,只能通過回顧來繪制疾病軌跡。軌跡的變化在很大程度上取決于病人個(gè)人、疾病期間所采取的行動(dòng)以及轉(zhuǎn)折性事件的發(fā)生[9-10]。

1.2.2 軌跡分期

軌跡分期是根據(jù)病人在疾病發(fā)展的不同時(shí)期所展現(xiàn)的生理和心理狀況將疾病定義為不同的階段,提示慢性疾病在整個(gè)疾病進(jìn)程中可能會(huì)出現(xiàn)不同的狀態(tài)。每個(gè)階段內(nèi)都存在亞階段,表明雖然疾病整體趨勢(shì)可能是上升的,代表病人狀態(tài)的好轉(zhuǎn);可能是下降的,代表病人狀態(tài)的惡化甚至死亡;也可能是平緩的,代表病人狀態(tài)的穩(wěn)定。然而在任何特定的階段中,可能有幾周甚至幾個(gè)月的時(shí)間,病人會(huì)呈現(xiàn)出與整體趨勢(shì)完全不相同的疾病狀態(tài),可以是反轉(zhuǎn)的或保持穩(wěn)定,或上升,或下降[9-10]。

1.2.3 軌跡投射

軌跡投射指對(duì)疾病過程的看法和期望。人們與疾病接觸后,會(huì)迫切地想了解疾病帶來的影響、疾病的持續(xù)時(shí)間以及需要多久才能恢復(fù)。與疾病相關(guān)的個(gè)體如病人、醫(yī)生、護(hù)士和家庭成員等對(duì)于疾病過程的看法都是獨(dú)特的,這些看法取決于其個(gè)體的知識(shí)、經(jīng)驗(yàn)和信仰[9-10]。

1.2.4 軌跡計(jì)劃

軌跡計(jì)劃是指為塑造疾病過程、控制即時(shí)癥狀、處理殘疾等而制定的階段性的治療計(jì)劃。軌跡計(jì)劃不僅包括現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù),還包括替代性的治療方法,如中藥治療、針灸、飲食控制、冥想等[9-10]。

1.2.5 軌跡管理

軌跡管理通過軌跡計(jì)劃塑造疾病過程,包括控制疾病癥狀和治療副作用、處理緊急情況、預(yù)防并發(fā)癥及處理殘疾等。其總體目標(biāo)是根據(jù)疾病的不同階段制定針對(duì)性的干預(yù)措施,以提高病人的生活質(zhì)量。軌跡管理是一個(gè)復(fù)雜的過程,首先要確定管理目標(biāo),明確任務(wù)性質(zhì),其次是安排管理所需的資源,包括人力、環(huán)境、執(zhí)行方式等[9-10]。

1.2.6 軌跡管理的影響因素

軌跡管理的影響因素有很多,它們會(huì)在不同時(shí)間、以不同的方式和程度組合,促進(jìn)或阻礙軌跡管理。其中最重要的因素是管理過程中所使用的醫(yī)療技術(shù),其他因素還包括是否擁有人力、社會(huì)支持、知識(shí)和信息、時(shí)間和金錢等資源;既往醫(yī)療經(jīng)歷及慢性疾病管理經(jīng)驗(yàn);做必需事情的動(dòng)機(jī);家庭或衛(wèi)生機(jī)構(gòu)的護(hù)理環(huán)境;生活方式和宗教信仰;與醫(yī)療人員、家庭成員的互動(dòng)方式和關(guān)系;慢性疾病的類型和嚴(yán)重程度;伴隨的癥狀以及影響衛(wèi)生立法的政治、經(jīng)濟(jì)環(huán)境[9-10]。

1.2.7 個(gè)人患病經(jīng)歷和慢性疾病對(duì)日常生活的影響

個(gè)人患病經(jīng)歷是指因疾病或疾病管理影響或改變的個(gè)人生活。在患病過程中,病人為了適應(yīng)疾病發(fā)展并與疾病共存會(huì)進(jìn)行自我身份的調(diào)整,即逐漸形成自我身份認(rèn)同。這種身份調(diào)整會(huì)隨著病程的變化而變化。同時(shí),病人也需要主動(dòng)改變活動(dòng)以適應(yīng)慢性疾病對(duì)日常生活的影響[9-10]。

1.2.8 相互影響

慢性疾病的管理具有復(fù)雜性。由于疾病、個(gè)人患病經(jīng)歷和日常生活活動(dòng)的相互作用,軌跡管理的過程中可能會(huì)出現(xiàn)潛在的混雜因素和問題[9-10]。病人自我的某些方面可能會(huì)受到疾病或日常生活活動(dòng)變化的影響,從而改變病人的生命歷程;同時(shí)疾病和個(gè)人患病經(jīng)歷會(huì)對(duì)病人的日常生活活動(dòng)產(chǎn)生影響,例如心臟病病人需要了解有哪些活動(dòng)可能會(huì)誘發(fā)胸悶、心絞痛等癥狀,然后盡量減少或避免此類活動(dòng);而病人的個(gè)人患病經(jīng)歷和日常生活活動(dòng)會(huì)反作用于自身疾病,不良的生活行為和日常活動(dòng)會(huì)使癥狀加重,不利于維持軌跡的穩(wěn)定[10]。選擇如何生活和開展日?；顒?dòng),并使它們能夠與疾病的預(yù)防和管理相適應(yīng)是慢性疾病管理的一個(gè)核心特征,但當(dāng)一個(gè)人真正患有慢性疾病時(shí),該選擇就會(huì)變得困難,有時(shí)甚至是痛苦的[10]。

1.3 CITM的實(shí)施步驟

1)確定護(hù)理對(duì)象和家庭以及設(shè)定護(hù)理目標(biāo):進(jìn)行數(shù)據(jù)收集,識(shí)別管理問題并確定需要優(yōu)先處理的問題。明確病人所處的軌跡階段,為制訂具體的護(hù)理干預(yù)目標(biāo)提供依據(jù)。2)評(píng)估影響疾病管理的因素:對(duì)現(xiàn)有的資源如時(shí)間、金錢、能源、人力、設(shè)備、技術(shù)、知識(shí)等進(jìn)行評(píng)估,以明確利于或阻礙實(shí)現(xiàn)軌跡管理目標(biāo)的因素。3)制訂護(hù)理計(jì)劃:確定護(hù)理干預(yù)的重點(diǎn)并明確護(hù)理干預(yù)的執(zhí)行者。制訂計(jì)劃時(shí)必須充分考慮病人的想法和當(dāng)前所具備的條件,主動(dòng)為病人和家庭進(jìn)行健康教育,提供相關(guān)咨詢并尋找合適的資源。4)實(shí)施護(hù)理計(jì)劃:護(hù)士可通過直接護(hù)理、健康教育、咨詢以及個(gè)案管理等方式為病人提供支持性幫助。在實(shí)施干預(yù)的過程中,護(hù)士不僅要敏銳捕捉并及時(shí)處理突發(fā)事件,并且需要根據(jù)疾病軌跡的變化適當(dāng)調(diào)整干預(yù)計(jì)劃。5)評(píng)估護(hù)理計(jì)劃的有效性:在實(shí)施干預(yù)后,可以通過隨訪跟蹤等方式,評(píng)估病人的問題是否得到解決、護(hù)理計(jì)劃是否有效、在干預(yù)過程中計(jì)劃是否有所改變,從而為制訂未來的疾病軌跡管理計(jì)劃提供決策依據(jù)[9-10]。

2 CITM在COPD病人中的應(yīng)用

2.1 COPD具有獨(dú)特的疾病軌跡

COPD病理特征為不可逆性氣流受限,其疾病進(jìn)程的最終方向是螺旋下降的,即病人的病情終究是走向衰亡[13]。但由于遺傳和環(huán)境等因素的相互作用,病人的COPD相關(guān)癥狀和結(jié)局會(huì)隨時(shí)間的變化而變化,并受到行為調(diào)節(jié)的影響[14]。這些因素決定了病人氣流限制的個(gè)體動(dòng)態(tài)變化,且個(gè)體間存在較大的異質(zhì)性[1]。雖然目前尚無指南提供COPD疾病軌跡的劃分方案,但是已有學(xué)者對(duì)其疾病軌跡進(jìn)行探索,為COPD的軌跡管理提供了新思路與新方法。

2.1.1 以病情進(jìn)程劃分疾病軌跡

目前公認(rèn)的COPD疾病分期劃分是按照病程分為急性加重期和穩(wěn)定期。急性加重期指病人在患病過程中,短期內(nèi)咳嗽、咳痰、氣短和(或)喘息加重、痰量增多,呈膿性或黏液膿性,可伴發(fā)熱等癥狀。穩(wěn)定期指病人咳嗽、咳痰、氣短等癥狀穩(wěn)定或癥狀輕微[15]。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn),COPD病人在第1次急性加重后的8周內(nèi)有復(fù)發(fā)性加重的風(fēng)險(xiǎn),并將此時(shí)間段命名為急性加重危險(xiǎn)窗期[16]。有研究者則將住院COPD病人的病程軌跡簡單劃分為診斷、治療和疾病穩(wěn)定期3個(gè)階段[17]。2022年慢性阻塞性肺疾病全球倡議(the global initiative for chronic obstructive lung disease,GOLD)還提出和定義了早期COPD(early COPD)和COPD前期(pre-COPD)。早期COPD指COPD可以在生命早期開始并且需要很長時(shí)間才能在臨床上表現(xiàn)出來。COPD前期:1)有呼吸道癥狀(任何年齡段);2)有或沒有可檢測(cè)到的結(jié)構(gòu)和/或功能異常;3)當(dāng)前沒有氣流受限;4)隨著時(shí)間的推移,可能發(fā)展或不發(fā)展為持續(xù)性氣流受限[18]。這兩個(gè)概念的提出補(bǔ)充和完善了COPD疾病軌跡,對(duì)COPD的早期預(yù)防和階段性干預(yù)起到了積極作用。

2.1.2 以生理和疾病指標(biāo)劃分疾病軌跡

研究發(fā)現(xiàn),BODE指數(shù)[即體質(zhì)指數(shù)(body mass index,取其B)、氣流阻塞程度(degree of airflow obstruction,取其O)、呼吸困難(dyspnea,取其D)以及運(yùn)動(dòng)量(exercise capacity,取其E)]綜合了COPD病人臨床癥狀、營養(yǎng)狀態(tài)、運(yùn)動(dòng)能力和肺功能的相關(guān)參數(shù),為預(yù)測(cè)病人死亡風(fēng)險(xiǎn)提供了更多有價(jià)值的信息,在評(píng)估COPD病人病情與預(yù)后方面優(yōu)于其他評(píng)分系統(tǒng)[19]。因此,有學(xué)者將BODE指數(shù)作為COPD病人疾病軌跡的劃分標(biāo)準(zhǔn)[20-23],如秦玉梅等[22]根據(jù)BODE指數(shù)將COPD病人劃分為第一(0～2分)、第二(3～4分)、第三(5～7分)、第四(8～10分)階段4個(gè)亞組,每個(gè)亞組代表一個(gè)COPD軌跡階段。而白玉玲等[24]認(rèn)為以BODE指數(shù)作為疾病軌跡劃分標(biāo)準(zhǔn)需以6 min步行距離評(píng)估運(yùn)動(dòng)耐力,部分基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)病人定期實(shí)施6 min步行距離檢測(cè)時(shí)會(huì)增加醫(yī)療成本負(fù)擔(dān),故使用包括呼吸困難程度、氣流受限程度、吸煙狀態(tài)和疾病加重頻率4項(xiàng)指標(biāo)的DOSE指數(shù)[25]評(píng)估COPD病人的疾病軌跡更具備可行性。該學(xué)者根據(jù)DOSE指數(shù)將COPD病人劃分為一期(0～2分)、二期(3～4分)和三期(≥5分)3個(gè)亞組。

2.2 CITM在COPD病人疾病管理中的護(hù)理實(shí)踐

張志雅等[21]將基于CITM的護(hù)理干預(yù)用于COPD合并呼吸衰竭病人,其根據(jù)BODE指數(shù)將疾病分為4個(gè)時(shí)期并通過評(píng)估病人各分期的身體狀態(tài)和心理特點(diǎn),實(shí)施健康教育、心理護(hù)理及康復(fù)訓(xùn)練等干預(yù),幫助病人提高自我管理能力,維持肺功能和改善生活質(zhì)量。司文艷[17]按照CITM的實(shí)施步驟,即評(píng)估COPD病人所處的疾病軌跡階段及在疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為3個(gè)方面的基本情況,制訂個(gè)體化的目標(biāo)和計(jì)劃,并根據(jù)計(jì)劃實(shí)施護(hù)理干預(yù)。結(jié)果發(fā)現(xiàn)該模式能有效改善病人的自我管理能力并提高心理彈性水平。有學(xué)者根據(jù)COPD急性加重病人不同階段的不同照護(hù)需求,以病人為中心制定適宜的肺康復(fù)計(jì)劃并落實(shí)相應(yīng)措施,在改善病人肺功能水平及運(yùn)動(dòng)耐力、提高生活質(zhì)量方面取得顯著成效,有助于COPD病人順利過渡至下一個(gè)治療階段,實(shí)現(xiàn)院內(nèi)外的無縫銜接[20]。Zheng等[26]將需要進(jìn)行無創(chuàng)通氣治療的COPD病人作為研究對(duì)象,挖掘了這類人群的疾病分期及其特征,最終確定了4個(gè)疾病分期(初期、中期、后期和鞏固期)。研究者根據(jù)不同時(shí)期病人的生理和心理情況進(jìn)行干預(yù)方案的構(gòu)建與實(shí)施,發(fā)現(xiàn)病人肺功能、血?dú)夥治鲋笜?biāo)和疾病預(yù)后得到明顯改善。

2.3 COPD病人疾病軌跡的管理需要多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作

COPD病人雖然以呼吸困難、咳嗽、咳痰等呼吸系統(tǒng)癥狀為主要表現(xiàn),但通常還伴有疲乏、焦慮、抑郁等癥狀,同時(shí)存在的癥狀數(shù)量可達(dá)7～18種[27]。這些癥狀之間的相互作用是影響COPD發(fā)展軌跡中疾病負(fù)擔(dān)大小的決定因素,與病人的生活質(zhì)量及預(yù)后密切相關(guān)[28]。因此,早期識(shí)別并綜合管理COPD病人癥狀軌跡具有重要意義。

目前有不少研究對(duì)COPD病人的癥狀軌跡進(jìn)行了描述,包括疲勞[29]、衰弱[30]、疼痛[31]、認(rèn)知功能[32]、營養(yǎng)不良[33]等生理癥狀以及運(yùn)動(dòng)恐懼[34]、抑郁[35]等心理癥狀。以上研究結(jié)果表明,COPD病人在疾病進(jìn)展過程中會(huì)遭受多種癥狀的侵?jǐn)_,這些癥狀會(huì)隨時(shí)間的變化而變化,且發(fā)展軌跡不僅存在個(gè)體差異,群體層面也不盡相同。疾病癥狀的多樣化意味著單一的?？浦委煵荒軡M足COPD病人康復(fù)的需要,Amin等[36]指出COPD病人從急性加重到住院治療,最后到院外康復(fù)是一個(gè)需要持續(xù)治療和護(hù)理的過程,在此期間需要呼吸內(nèi)科醫(yī)生、物理治療師、睡眠專家、營養(yǎng)專家、護(hù)士和心理學(xué)專家等共同參與并制訂個(gè)體化醫(yī)療方案,只有這樣才能真正有效地控制疾病癥狀和管理疾病軌跡,幫助COPD病人在不同軌跡階段之間平穩(wěn)過渡。

3 小結(jié)

《健康中國行動(dòng)(2019—2023年)》以降低COPD死亡率和提高疾病知曉率作為慢性呼吸系統(tǒng)疾病防治行動(dòng)的核心目標(biāo)[37],這就要求醫(yī)務(wù)人員及時(shí)調(diào)整和改變疾病的管理方式,以提高COPD病人的生存率及生命質(zhì)量。COPD的發(fā)生、發(fā)展是一個(gè)復(fù)雜的過程,不同疾病分期病人可產(chǎn)生不同生理、心理反應(yīng)[38]。所以與其他慢性疾病病人相比,COPD病人會(huì)經(jīng)歷更嚴(yán)重的身體損害、應(yīng)對(duì)更復(fù)雜的癥狀威脅[39]。而CITM關(guān)注的是病人疾病過程中的體驗(yàn)和期望,利用CITM來了解COPD病人的需求、患病體驗(yàn)以及行為,并針對(duì)不同的軌跡階段采取有效的干預(yù)措施將成為未來疾病管理的趨勢(shì)。但由于COPD疾病發(fā)展存在較大的異質(zhì)性,導(dǎo)致其疾病軌跡劃分較困難,所以CITM尚未大規(guī)模應(yīng)用于COPD的臨床護(hù)理,且部分研究僅根據(jù)COPD病人的疾病嚴(yán)重程度將其劃分為不同的亞組進(jìn)行個(gè)性化干預(yù),并未對(duì)病人個(gè)體的疾病縱向發(fā)展軌跡進(jìn)行識(shí)別和護(hù)理。因此,未來有必要拓展CITM在COPD病人中的應(yīng)用,研究者應(yīng)在今后的研究中運(yùn)用定性和定量相結(jié)合的研究方法剖析COPD軌跡發(fā)展特征,并以病人為中心制訂科學(xué)的、有針對(duì)性的疾病管理計(jì)劃,以真實(shí)、有效的反饋來推進(jìn)CITM在我國COPD護(hù)理中的發(fā)展,為我國COPD的管理和防控提供新視野。