我國孤獨癥兒童家庭需求研究綜述

韓家偉 石學云

【基金項目】 本文為國家社會科學基金教育學一般課題“隨班就讀教育質量監(jiān)測與高質量發(fā)展研究”（BGA220153）的研究成果。

【摘要】 為全面了解孤獨癥兒童家庭需求研究領域動態(tài)，對2000—2023年中國知網(wǎng)數(shù)據(jù)庫中的相關文獻進行整理分析，發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童家庭需求主要集中在獲取專業(yè)知識、經(jīng)濟扶持、心理援助、教育康復、社會服務及家庭特殊需求六個方面。目前我國孤獨癥兒童家庭需求研究存在研究范疇零散、研究對象不全面、研究方法單一、缺乏對孤獨癥兒童家庭需求的系統(tǒng)科學論述等問題。未來應注重豐富研究內容，改進研究方法，擴充研究對象，開展全面且深入的系統(tǒng)研究。

【關鍵詞】 孤獨癥兒童；家庭需求；特殊需求

【中圖分類號】 G78

【作者簡介】 韓家偉，碩士研究生，陜西師范大學教育學部（西安，710062）；石學云，副教授，陜西師范大學教育學部（通訊作者：shixueyun@snnu.edu.cn，西安，710062）。

一、問題的提出

孤獨癥譜系障礙（Autistic Spectrum Disorders，簡稱ASD），又稱孤獨癥，是以社會交往和溝通障礙、狹隘興趣與刻板重復行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾?。?］。我國兒童精神病學家陶國泰教授于1982年在國內第一次報道了孤獨癥的案例，標志著我國正式在該領域開啟了學術研究［2］。時至今日，經(jīng)過幾十年不斷關注和探索，孤獨癥研究從最初的醫(yī)學領域逐步擴展到心理學、教育學、社會學等眾多學科。有學者對我國2010年至2019年關于孤獨癥的相關文獻進行分析發(fā)現(xiàn)，其研究熱點主要集中在孤獨癥干預方法、孤獨癥兒童融合教育、孤獨癥兒童共同注意、孤獨癥兒童家長及家長參與等方面［3］，而對孤獨癥兒童家庭生存狀況及家庭需要方面的關注較少。2022年發(fā)布的《中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅳ》指出，我國孤獨癥兒童的數(shù)量超過200萬，且以每年20萬的數(shù)目遞增［4］。隨著孤獨癥兒童確診數(shù)量的不斷攀升，孤獨癥兒童家庭也在急劇增加。由于孤獨癥具有特殊性、終身性等特點，孤獨癥兒童家庭面臨著沉重的養(yǎng)育壓力和精神壓力。因此，積極了解孤獨癥兒童家庭的困境與需求，尋求社會各界的關注，為孤獨癥兒童及其家庭提供有針對性的支持和幫助，逐步滿足他們的現(xiàn)實需求，是目前亟需解決的問題。基于此，本文對孤獨癥兒童家庭需求的相關文獻進行了全面檢索和總結，對現(xiàn)有的研究成果和發(fā)展趨勢進行了梳理，旨在深入了解現(xiàn)階段孤獨癥兒童家庭需求的研究狀況，為未來開展相關領域的研究提供借鑒。

二、數(shù)據(jù)來源

以中國知網(wǎng)（CNKI）數(shù)據(jù)庫為資料來源，分別以“孤獨癥”“自閉癥”為主題詞進行檢索，檢索時間為2000年1月—2023年6月。在檢索結果中以包含“家庭需求”“家長（父母親）需求”為入選標準，對文獻進一步篩選，剔除新聞通知、刊物介紹、征稿啟事、會議紀要等非學術性文獻，最終共收集41篇有效研究文獻，其中期刊文獻33篇，碩士論文8篇。

三、研究統(tǒng)計與分析

（一）發(fā)文情況統(tǒng)計與分析

發(fā)文數(shù)量的變化可以反映出該研究領域的發(fā)展狀況。對2000年以來孤獨癥兒童家庭需求相關研究發(fā)文數(shù)量進行統(tǒng)計（見圖1），結果發(fā)現(xiàn)，自2009年以來，我國對孤獨癥兒童家庭需求的研究越來越多；特別是近10年來，相關的研究文獻數(shù)量迅速增長，發(fā)文量也大大超過了前10年。由此可見，孤獨癥兒童及其家庭的處境、需求開始逐漸引起社會及公眾的重視。

（二）研究內容分析

對相關研究文獻進行整理發(fā)現(xiàn)，我國孤獨癥兒童家庭需求主要集中于專業(yè)知識和資訊需求、經(jīng)濟扶持需求、心理援助需求、康復教育需求、社會服務需求及家庭特殊需求維度六個方面。

1.專業(yè)知識和資訊需求

對于任何一個家庭來說，“孤獨癥”都是一個既陌生又令人恐懼的概念。兒童一旦被診斷為孤獨癥，家長通常會迫切地希望通過各種渠道了解孤獨癥兒童的病情、孤獨癥專業(yè)知識、教養(yǎng)方法、康復干預等各方面的信息支持，家長對信息的獲取和利用直接關系著孤獨癥兒童及其家庭的發(fā)展［5］。林云強等人在研究中發(fā)現(xiàn)，孤獨癥兒童家庭對于專業(yè)知識援助有著非常強烈的需求［6］。曲曉曉采用問卷調查的方式，對?？谑泄陋毎Y特教機構的家長進行了深入調研，結果顯示，這些家長對于“獲取最新的治療和訓練信息”“專業(yè)人員的指導”以及“專業(yè)人員的幫助”等方面的需求十分迫切［7］。倪赤丹在研究中指出，孤獨癥作為家庭殘障事件，對普通家庭的“常識性知識庫”造成了巨大沖擊，家長普遍缺乏孤獨癥兒童的治療方法、康復觀念、教育方式、社會服務以及未來發(fā)展等方面的知識和信息，因此對以上專業(yè)知識和信息具有強烈需求［8］。陶嶸等人運用問卷法和訪談法對湖北省孤獨癥兒童家庭現(xiàn)狀進行了調研，發(fā)現(xiàn)家長對于孤獨癥兒童專業(yè)方面的知識學習和康復訓練方面需求巨大，相關部門應為孤獨癥兒童家長提供更多的學習和培訓機會［9］。因此，獲取客觀準確的孤獨癥兒童服務、康復訓練方法以及社會保障等專業(yè)知識和最新資訊，是孤獨癥兒童家庭極其關注的方面。

2.經(jīng)濟扶持需求

對大多數(shù)家庭來說，孤獨癥兒童的康復和教育以及后續(xù)一系列相關服務都意味著沉重的經(jīng)濟壓力。為此，孤獨癥兒童家庭普遍希望享受到必要的經(jīng)濟補助，獲得社會各界的資助以減輕經(jīng)濟壓力。趙萍萍等人運用心理需求量表對119名孤獨癥兒童家長進行問卷調查發(fā)現(xiàn)，孤獨癥康復機構高昂的費用使不少家庭不堪重負，而政府補助遠遠無法滿足孤獨癥家庭的經(jīng)濟需求。因此，低收入家庭不僅面臨著孤獨癥兒童的教養(yǎng)壓力，更背負著沉重的經(jīng)濟壓力和生存壓力［10］。熊英琪通過春芽協(xié)會向孤獨癥兒童家長發(fā)放問卷，調查結果顯示，僅有不足5%的家庭經(jīng)濟狀況相對較好，而經(jīng)濟相對困難或極度困難的家庭超過60%［11］。有關調查數(shù)據(jù)顯示，52.4%的孤獨癥兒童家庭中有一名成員會為了全身心照顧孤獨癥孩子而放棄工作，其中母親放棄職業(yè)的家庭占90.2%；有46.5%的孤獨癥家庭用于兒童醫(yī)療康復方面的支出超過家庭總收入的50%，這是導致孤獨癥兒童家庭經(jīng)濟發(fā)生惡性循環(huán)的主要原因［12］。孤獨癥兒童的康復教育是貫穿其一生的長期工程，家庭在康復、教育、生活與輔助等方面需投入大量的資金、時間與精力。因此，孤獨癥家庭迫切希望得到社會和政府的經(jīng)濟支持，在一定程度上改善家庭養(yǎng)育環(huán)境，緩解整個家庭的壓力。

3.心理援助需求

孤獨癥兒童家長在育兒過程中所面臨的心理壓力和承受的精神痛苦往往是普通家長無法體會的，孤獨癥兒童家長時常表現(xiàn)出憂郁、焦慮、自責等諸多負面情緒。孤獨癥兒童家長不僅需要正向科學的心理疏導，更需要得到社會的理解和接納。王丹洋等人對長春市孤獨癥兒童的家庭需求進行研究發(fā)現(xiàn)，因生活無法自理，孤獨癥兒童通常需要家長幾乎24小時的照料，同時孤獨癥兒童多數(shù)情緒淡漠，疾病康復速度慢，給家庭成員造成了極大的心理和精神壓力［13］。高雪采用綜合研究方法，對孤獨癥兒童家長在育兒過程中的需求進行了全面調查和研究，發(fā)現(xiàn)家長普遍缺乏社會整合感和團體歸屬感，自我評價水平較低，逃避人際交往，對他人的言行和態(tài)度過于敏感，進而容易產生種種負面情緒［14］。孤獨癥兒童家庭和家長不僅渴望社會對其心理和精神層面問題予以關注，更期望得到大眾的理解、支持、援助和接納，以減輕沉重的心理壓力和精神負擔。

4.教育康復需求

孤獨癥兒童家長對于康復機構和學校教育抱有較大的期望，希望孤獨癥兒童能夠接受科學有效的康復干預，盡可能通過社會與學校提供的教育資源學習和掌握自理能力、社交能力、防護能力以及情緒管控能力等基本生活能力，最終實現(xiàn)獨立自主生活進而回歸主流社會。呂曉彤等人認為，孤獨癥兒童母親的壓力主要源自外部社會環(huán)境。家長們最大的困擾在于孤獨癥專業(yè)教育機構稀缺、費用高昂且康復效果不明顯。此外，適齡孤獨癥兒童的入學問題也成為孤獨癥兒童母親最迫切需要解決的重要事項［15］。劉慧麗在整理分析近年來孤獨癥兒童家長需求相關文獻后指出，社會上現(xiàn)有的康復教育機構在數(shù)量或質量上遠遠無法滿足龐大的孤獨癥兒童群體的需求。因此，孤獨癥兒童家長迫切需要足夠的醫(yī)療和教育康復機構，完善早期發(fā)現(xiàn)和早期診斷體系，提高康復治療水平［16］。鄧猛等人通過對9個省市的孤獨癥兒童康復教育情況調查發(fā)現(xiàn)，傳統(tǒng)的康復訓練方法效果不明顯，特殊教育學校師資問題突出，資源嚴重匱乏，無法滿足當前孤獨癥兒童的教育康復需求［17］。郭文斌和方俊明的研究表示，對于孤獨癥的有效干預措施，很多研究尚處于探索階段，缺乏權威和專業(yè)的孤獨癥專業(yè)知識和技能。因此，如何對孤獨癥兒童進行科學訓練，較快改善其孤獨癥癥狀，并幫助他們更好地適應學校的生活和環(huán)境，成為家長的首要需求［18］。劉鵬程的研究指出，目前學前階段孤獨癥兒童入園和持續(xù)教育康復面臨著較大的困難。一方面，幼兒園缺乏足夠的師資力量和資源教室；另一方面，當前的入園評估機制也成了一道障礙。因此，現(xiàn)階段應積極落實學前融合教育相關政策，逐步滿足學前教育階段孤獨癥兒童入園需求［19］。孤獨癥兒童家長希望兒童能有機會接受高質量且適合他們的康復訓練，為進入學校參加教育教學活動打下基礎，最終能有機會融入社會。

5.社會服務需求

孤獨癥教育與康復事業(yè)是一項社會系統(tǒng)性工程，孤獨癥兒童依賴于家庭，而數(shù)以萬計的家庭在社會這個大家庭中成長。作為社會弱勢群體，孤獨癥兒童家庭更需要完善且有效的社會支持與社會服務減輕生活壓力。鐘于玲等人運用社會支持量表對303個孤獨癥兒童家庭與300個普通兒童家庭進行問卷調查，發(fā)現(xiàn)孤獨癥兒童家庭組的客觀支持和主觀支持得分均顯著低于普通兒童家庭組。與普通兒童家長相比，孤獨癥兒童家長對社會支持的需求更為迫切。盡管相關政府部門和民間組織已經(jīng)提供了一定的社會援助，但家庭的實際需求仍然難以得到滿足［20］。學者李學會基于對509名孤獨癥家長的實證調查發(fā)現(xiàn)，孤獨癥子女家庭的社會支持呈現(xiàn)出以家庭自身以及社會關系的非正式支持為主的狀態(tài)，而來自社會、政府、學校等的正式社會支持較為匱乏［21］。趙珺蓉在研究中發(fā)現(xiàn)，目前政府和其他相關部門對孤獨癥兒童家庭的社會支持體系尚不完善，且支持渠道不夠通暢，政府、機構、社區(qū)、學校、家庭等主要支持系統(tǒng)間缺乏互動和合作，孤獨癥兒童迫切需要正式且系統(tǒng)的社會支持體系［22］。雷敏認為，社會工作者可以運用多種形式的媒體，來宣傳和呼吁更多的社會資源投入孤獨癥兒童康復教育的過程中，從而在一定程度上解決孤獨癥兒童家長在照顧孩子時面臨的社會支持資源不足等問題［23］。政府和社會作為社會支持系統(tǒng)的主體，應積極聯(lián)合康復機構、特殊教育學校、社會團體、高校企業(yè)等資源發(fā)揮互補與合作力量，進一步完善社會支持服務網(wǎng)絡，為孤獨癥兒童和家庭提供精準且全面的保障服務。

6.家庭特殊需求

鑒于每個孤獨癥兒童都有著不同的特殊需求，家庭在需求的種類、項目、數(shù)量和緊急性上也呈現(xiàn)出多樣化的特點。因此，在滿足家庭普遍性需求的同時，也應重視孤獨癥兒童家庭的特殊性和多樣性需求。胡曉毅和姜依彤在其研究中指出，社會應為孤獨癥兒童家庭提供多樣化的支持服務，包括行為支持策略、作業(yè)治療、心理咨詢、喘息照護以及家長康復技能培訓等針對性支持服務，以提高家庭生活質量［24］。李豪豪等人基于對上海市孤獨癥家庭的調研，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)家庭對于個性化支持的需求較為明顯，如喘息服務、入戶指導、家長培訓等方面的支持較為缺乏，建議政府從家庭實際出發(fā)，進行全方位的設計和規(guī)劃，制定有針對性的政策，從而為孤獨癥兒童和家長提供更適切的服務［25］。因此，現(xiàn)階段應重視對孤獨癥兒童家長進行指導和培訓，制訂并實施以家庭為核心的個別化家庭服務計劃，多渠道、多形式為家庭提供個性化服務，逐步滿足家長們的特殊需要。

綜上所述，學者們從不同維度對孤獨癥兒童家庭需求進行了研究，雖然各項需求之間存在一定的差異，但大多數(shù)家庭需求主要集中在專業(yè)知識、經(jīng)濟扶持、心理援助、教育康復、社會服務及特殊需求六個維度。

四、總結與反思

縱觀我國孤獨癥兒童家庭需求研究，研究者們從不同的視角出發(fā)，探討分析孤獨癥兒童家庭的各類現(xiàn)實需要，并提出了相應且有針對性的對策建議。但就我國當前的研究總體情況而言，孤獨癥兒童家庭需求研究仍存在一些不足。

第一，研究范疇分散?，F(xiàn)有研究內容較為零散，大多聚焦于眾多家庭需求中的某一個維度，如家庭親職教育需求、家庭教養(yǎng)需求、家庭經(jīng)濟需求等，且主要是根據(jù)孤獨癥兒童家庭需求的分化研究，整體性、系統(tǒng)科學的論述以及統(tǒng)一的理論體系較少，缺乏對孤獨癥兒童家庭需求研究提供指導性建議的參考依據(jù)。因此，在孤獨癥兒童家庭需求研究領域中，如何將各種不同類型需求的詳細研究成果融合為一個相對系統(tǒng)化的理論框架，是目前孤獨癥兒童家庭需求研究領域亟待解決的問題。

第二，研究對象不全面。研究者們多以某一年齡段或某地區(qū)的孤獨癥兒童家庭為研究對象，甚至僅局限于康復教育機構中的孤獨癥兒童家庭，無法保證樣本的數(shù)量以及研究對象的代表性。雖然現(xiàn)有的研究對象范圍正在不斷擴大，但調查研究的樣本受地域限制，樣本數(shù)量較小，樣本選擇較為局限，無法保證樣本具有代表性。且地區(qū)、年齡段、障礙程度等因素會產生出千差萬別的家庭需求，未來研究應結合孤獨癥兒童特點及家庭實際情況出發(fā)進行具體分析。

第三，研究方法單一。目前學者的研究多采用質性研究或定量研究的單一研究方法，以問卷調查的方法，向孤獨癥兒童家長發(fā)放問卷，對問卷數(shù)據(jù)運用統(tǒng)計模型進行分析，從而歸納出孤獨癥兒童家庭的需求特征、影響因素或社會支持的現(xiàn)狀，針對研究結果的原因分析等深度挖掘研究較少。而部分問卷不切合現(xiàn)實情況且過于刻板，家庭的某些個性化需要和特殊訴求被限制，調查結果僅僅是量化的表現(xiàn)，缺乏實際參考價值，一定程度上影響了整個調查研究的效度和深度。

五、對策與建議

盡管近年來我國關于孤獨癥兒童家庭需求的研究日益增多，但現(xiàn)有的研究內容、研究對象及研究方法尚不能滿足對孤獨癥兒童家庭這一群體展開深入研究的現(xiàn)實需求。因此，只有運用豐富合理的研究方法，選擇數(shù)量充足且具代表性的研究對象，清楚細致地了解和分析孤獨癥兒童家庭的各項現(xiàn)實需要，才能夠在實際生活中為孤獨癥兒童家庭提供精準幫扶，確保孤獨癥兒童和家庭獲得最大程度的發(fā)展?；诖?，本文根據(jù)現(xiàn)有研究存在的問題，為后續(xù)開展相關研究提出如下建議。

（一）豐富研究內容

由于不同的條件背景、不同的時期背景以及其他因素的影響，孤獨癥兒童及其家庭存在著形形色色的需求，同時需求也會隨著時間的推移和某些狀況的出現(xiàn)發(fā)生變化。因此，在今后的研究中應結合孤獨癥兒童家庭實際情況進行分析，將研究內容進行適當擴充與豐富，從多角度、多維度出發(fā)，全方位具體分析孤獨癥兒童家庭需求，對家庭需求進行更加系統(tǒng)、科學且合理的論述。同時，現(xiàn)階段應重點關注家庭特殊需求，將研究內容從普遍性需求不斷延伸到個別化需求層面，進而為滿足孤獨癥兒童及家庭各項需求提供精準適宜的策略和建議。

（二）擴充研究對象

一方面，擴大研究對象的地域范圍。從已有的研究樣本選擇來看，國內研究主要關注經(jīng)濟較為發(fā)達的一二線城市，而對于西南、西北等經(jīng)濟欠發(fā)達地區(qū)的研究相對較少。由于不同地區(qū)在文化、經(jīng)濟、習俗等方面存在顯著差異，研究對象的地域范圍越廣，研究結論越具有代表性。因此，在今后的研究中，研究對象的選擇不應該僅局限于東部或發(fā)達城市，還應重視西部貧困地區(qū)，以確保樣本具有代表性，并適當考慮地域、民族、文化等方面的差異。另一方面，提高研究樣本容量。由于孤獨癥兒童家庭屬于特殊群體，且孤獨癥兒童障礙程度的不同、年齡階段的不同、家庭環(huán)境情況不一這些因素會產生出千差萬別的家庭需求。因此，在條件允許下應盡可能增加研究對象，減少各類因素對研究結論造成的影響。

（三）改進研究方法

我國關于孤獨癥兒童家庭需求的研究方法主要分為兩大類，一是運用問卷調查法收集數(shù)據(jù)，進而分析總結家庭需求現(xiàn)狀的量化研究；另一種是使用質性研究。質性研究的優(yōu)勢在于從微觀層面對社會現(xiàn)象進行比較深入、細致的描述和分析，研究程度較為深入，便于了解事物的復雜性。同時，運用開放的方式收集資料，了解當事人看待問題的方式和觀點，可以使研究的結果更加接近研究對象的真實情況，避免單純的定量研究設計可能出現(xiàn)的過于束縛研究者的主觀想法［26］。因此，在未來開展相關研究時，應進一步改進和豐富研究方法和手段，注重運用質性研究與量化研究相結合的方法，通過開展多方位、多層次、多渠道的實踐研究，更加準確且細微地了解孤獨癥兒童家庭的切實需求，為其提供適宜且科學的全方位支持。

【參考文獻】

［1］American psychiatric association diagnostic and statistical manual of mental disorders（DSM-5）［M］. Washington，DC：American Psychiatric Publishing，2013：22-31.

［2］劉學蘭，李艷月.自閉癥兒童的教育與干預［M］. 廣州：暨南大學出版社，2012：2-3.

［3］魏予昕，王志丹，劉文靜.我國當前自閉癥兒童教育研究的熱點領域分析［J］. 現(xiàn)代特殊教育（高等教育研究），2019（2）：30-35.

［4］五彩鹿孤獨癥研究院.中國孤獨癥教育康復行業(yè)發(fā)展狀況報告Ⅳ［M］. 北京：光明日報出版社，2022：46-47.

［5］郭德華，鄧學易，趙琦，等.孤獨癥家長需求分析與對策建議［J］. 殘疾人研究，2014（2）：43-48.

［6］林云強，秦昊，張福娟.重慶市康復服務機構中自閉癥兒童家長需求的研究［J］. 中國特殊教育，2007（12）：51-57.

［7］曲曉曉，許可峰.?？谑凶蚤]癥兒童家庭教育需求情況調查——基于?？谑袃伤亟虣C構的實證研究［J］. 和田師范專科學校學報，2019（12）：63-69.

［8］倪赤丹，蘇敏.自閉癥家庭的需要與社會工作介入——來自深圳120個自閉癥家庭的報告［J］. 廣東工業(yè)大學學報，2012（5）：36-41.

［9］陶嶸，梁煥萍，李丹，等.湖北省孤獨癥兒童及家長的現(xiàn)狀調研［J］. 教育研究與實驗，2011（2）：93-96.

［10］趙萍萍，李詩晗，謝思敏，等.自閉癥兒童家長親職壓力及其心理需求的關系研究［J］. 中國特殊教育，2017（4）：66-71.

［11］熊英琪，高杰，張莎莎.自閉癥兒童的家庭需求與社會支持問題研究——基于合肥市春芽殘疾人互助協(xié)會的調查［J］. 中國集體經(jīng)濟，2015（30）：165-166.

［12］中國精神殘疾人及親友協(xié)會.中國孤獨癥家庭需求藍皮書［M］. 北京：華夏出版社，2015：124-125.

［13］王丹洋，李靜，王雪蓮，等.長春市自閉癥兒童家庭教育現(xiàn)狀與需求分析［J］. 護理研究，2014（9）：1063-1064.

［14］高雪.育兒過程中自閉癥兒童家長需求的個案研究［J］. 學理論，2010（2）：177-178.

［15］呂曉彤，高橋智.自閉癥兒童母親在養(yǎng)育兒童過程中的需求調查［J］. 中國特殊教育，2005（7）：47－53.

［16］劉慧麗，鄒廣萬.我國自閉癥兒童家長需求及社會支持研究綜述［J］. 現(xiàn)代特殊教育（高教），2015（2）：9-13.

［17］鄧猛，黃偉，顏廷睿，等.孤獨癥兒童教育康復現(xiàn)狀與思考［J］. 殘疾人研究，2014（2）：37-42.

［18］郭文斌，方俊明.學齡自閉癥兒童家長親職教育需求調查［J］. 西北師大學報，2016（3）：101-105.

［19］劉鵬程，劉金榮.自閉癥群體的家庭需求與支持體系構建［J］. 學術交流，2018（8）：113-121.

［20］鐘于玲，謝立春，陳火星.孤獨癥兒童家長社會支持需求與現(xiàn)狀研究［J］. 中國計劃生育學雜志，2016（1）：24-27.

［21］李學會.社會支持對自閉癥子女家長生活質量的影響——基于509位家長的實證分析［J］. 人口與社會，2018（5）：74-83.

［22］趙珺蓉.學齡前期兒童家庭的社會需求調查——江陰市自閉癥篩查的實證研究［D］. 上海：復旦大學，2013.

［23］雷敏.社會工作介入孤獨癥兒童的社會支持研究［D］. 武漢：華中科技大學，2012.

［24］胡曉毅，姜依彤.北京孤獨癥兒童家庭需求及生活質量研究［J］. 殘疾人研究，2019（4）：3-10.

［25］李豪豪，沈亦駿，楊翠迎.自閉癥家庭的困境及社會支持體系構建——基于上海市的調研［J］. 社會保障研究，2020（6）：37-47.

［26］陳向明.質的研究方法與社會科學研究［M］. 北京：教育科學出版社，2000：32-35.

A Review of Researches on Family Needs of Children With Autism in China

HAN Jiawei SHI Xueyun

Abstract：In order to comprehensively understand the dynamics of the research field of family needs of children with autism， this paper sorted out and analyzed the relevant literature in the CNKI database from 2000 to 2023， and found that the family needs of children with autism mainly focus on six aspects of acquisition of professional knowledge，financial support，psychological assistance，education and rehabilitation，social services and special needs of families. At present， there are some problems in the researches on the family needs of children with autism in China， such as scattered research scopes， incomplete research objects， single research methods， and lack of systematic scientific discussion on the family needs of children with autism. In the future， it should focus on enriching the research content， improving the research methods， and expanding the research objects， so as to carry out comprehensive and in-depth systematic researches.

Key words：children with autism； family needs； special needs

Authors：HAN Jiawei，graduate student，F(xiàn)aculty of Education，Shaanxi Normal University（Xian，710062）；SHI Xueyun，associate professor，F(xiàn)aculty of Education，Shaanxi Normal University（corresponding author，shixueyun@snnu.edu.cn，Xian，710062）. ? （責任編輯：張彩霞）