癌癥生存者重返工作社會(huì)支持真實(shí)體驗(yàn)的Meta整合

蘇曉琴,郭瑜潔,闕文倩,蒯本鑫

(南通大學(xué)醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院,江蘇 南通 226001)

有研究[1]顯示,超過60%的癌癥生存者(cancer survivors,CSs)在患癌后1～2年內(nèi)重返工作,尤其在發(fā)達(dá)國家,重返工作率高達(dá)93%。我國CSs重返工作率為21%～83%,與發(fā)達(dá)國家存在差距[2]。社會(huì)支持理論是指?jìng)€(gè)人通過社會(huì)網(wǎng)絡(luò)獲取正式或非正式的支持與援助,以應(yīng)對(duì)面臨的問題或挑戰(zhàn),緩解個(gè)體壓力。研究[3-4]顯示,CSs在重返工作中接受來自醫(yī)護(hù)人員、單位領(lǐng)導(dǎo)同事、家人與同伴等提供的社會(huì)支持,可減輕其生理、心理、經(jīng)濟(jì)以及社會(huì)人際等各方面壓力,有利于重返工作。本研究以社會(huì)支持理論為框架,分析國內(nèi)外CSs重返工作社會(huì)支持真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究,為開展社會(huì)支持提供參考。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 以主題詞和自由詞結(jié)合,檢索知網(wǎng)、萬方、PubMed、Embase、Scopus、Web of Science、CINAHL和Cochrane Library等,檢索時(shí)限為2012年11月至2022年11月。中文檢索詞為“社會(huì)支持/支持/體驗(yàn)”“重返工作/再就業(yè)”“癌/白血病/瘤”等。英文檢索詞為“social support/support/experience”“return to work/ reemployment/RTW”“cancer/tumor*/leukemi*/neoplasm/oncology”。

1.2 文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 基于PICoS模型,納入標(biāo)準(zhǔn):(1))研究對(duì)象 (population,P)為CSs;(2)感興趣現(xiàn)象(phenomenon of interest,I)為CSs在重返工作過程中的社會(huì)支持體驗(yàn);(3)情境(context,Co)為CSs訪談過程;(4)研究類型(study design,S)為質(zhì)性研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)無全文及數(shù)據(jù)不完整、重復(fù)或無法獨(dú)立分離;(2)非一次性文獻(xiàn)與混合研究;(3)非中、英文。

1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由經(jīng)循證護(hù)理培訓(xùn)的2名研究者獨(dú)立檢索、初篩、復(fù)篩和資料提取、歸納與核對(duì)。當(dāng)意見分歧時(shí),由通信作者判定。提取內(nèi)容:作者、年份、國家、研究方法、研究對(duì)象與主要結(jié)果等。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)估 由2名研究員獨(dú)立對(duì)文獻(xiàn)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià),依據(jù)JBI(Joanna Briggs Institute)質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[5],將文獻(xiàn)分為3級(jí),納入A、B級(jí)文獻(xiàn),排除C級(jí)文獻(xiàn)。遇分歧時(shí)與通信作者商議。

1.5 Meta整合 采用Meta匯集性整合方法[6],由2名研究者采用Excel表對(duì)相關(guān)結(jié)果進(jìn)行分析、分類與匯總,整合歸納相似結(jié)果,形成新類別與整合結(jié)果。必要時(shí)通過小組討論,達(dá)成共識(shí)后形成主題。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果及文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量評(píng)價(jià) 共檢索3620篇文獻(xiàn),去重余2861篇,經(jīng)標(biāo)題與摘要評(píng)估余104篇,全文復(fù)篩與質(zhì)量評(píng)估后納入26篇[7-32]。共納入585名研究對(duì)象,年齡23～76歲。納入研究基本特征與質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果見表1。

表1 納入文獻(xiàn)基本特征與質(zhì)量評(píng)價(jià)結(jié)果(n=26)

2.2 Meta整合結(jié)果 納入26篇文獻(xiàn),經(jīng)提煉相近結(jié)果并歸納組合后形成26個(gè)下位類別,并進(jìn)一步整合形成9個(gè)新類屬,綜合考量與分析后,合成2個(gè)整合結(jié)果,見圖1。

圖1 重返工作社會(huì)支持真實(shí)體驗(yàn)的Meta整合結(jié)果

2.2.1 整合結(jié)果1:積極的支持體驗(yàn)

2.2.1.1 類別1:得到醫(yī)務(wù)人員的專業(yè)支持 CSs傾向于詢問并遵守醫(yī)生為其制訂的個(gè)性化重返工作決策建議,如“醫(yī)生仔細(xì)分析我的病情后,同意我工作……但建議我一開始不要過度工作,我會(huì)盡量遵守這個(gè)建議[21]”。有的CSs會(huì)接受職業(yè)康復(fù)治療,如“職業(yè)康復(fù)治療對(duì)我很有幫助,使我能較快適應(yīng)工作[13]”;還有CSs會(huì)接受病情監(jiān)測(cè)計(jì)劃,如“我根據(jù)醫(yī)生的計(jì)劃表監(jiān)督自己,工作中不舒服就會(huì)聯(lián)系他[21]”。

2.2.1.2 類別2:得到單位支持 CSs獲得單位在醫(yī)療保險(xiǎn)、福利、工資等方面的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助,能減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),如“領(lǐng)導(dǎo)為我提供了醫(yī)療保險(xiǎn)等福利,這讓我更有動(dòng)力工作[9]”。單位領(lǐng)導(dǎo)給CSs進(jìn)行相應(yīng)的工作調(diào)整,減輕其工作壓力,如“領(lǐng)導(dǎo)給我調(diào)整了工作崗位,我很高興不需要再接觸化學(xué)試劑[19]”。單位同事給予CSs適當(dāng)?shù)墓ぷ髦С?能提高其工作滿意度與工作效能,如“他們都力所能及地幫助我,這讓我感覺很美好[7]”。

2.2.1.3 類別3:得到家人與同伴支持 CSs能夠獲得家人在經(jīng)濟(jì)和家務(wù)方面的支持,如“我丈夫很支持我,他做家務(wù)等等他能做的事[21]”;CSs也能得到病友同伴的鼓勵(lì),有助于減少他們對(duì)工作的顧慮,如“我曾經(jīng)覺得我不可能再回去工作了,但病友的耐心勸導(dǎo),讓我對(duì)自己有信心[28]”。

2.2.1.4 類別4:正性情感體驗(yàn) 足夠的單位支持且無需擔(dān)心失業(yè), 使得CSs充滿安全感,如“老板讓我安心休息并保證會(huì)留住我的工作[31]”。單位領(lǐng)導(dǎo)、同事、家人和同伴與CSs保持密切聯(lián)系,給予鼓勵(lì)與肯定,有助于他們積極康復(fù)并增強(qiáng)重返工作信念,如“我生病時(shí),他們常與我聯(lián)系,還制作了‘好了回來’的牌子,我感覺很舒服[31]”。CSs處于無歧視的工作環(huán)境,是其維持積極工作狀態(tài)的動(dòng)力,如“他們沒有把我當(dāng)作癌癥患者來對(duì)待,讓我能像患癌前一樣舒適地工作與生活[21]”。

2.2.2 整合結(jié)果2:消極的支持體驗(yàn)

2.2.2.1 類別5:過度保護(hù) CSs被家人、朋友等密切關(guān)注,尤其在重返工作方面,如“他們總讓我三思,讓我反復(fù)考慮工作是否會(huì)有害健康[21]”。在工作中CSs也常被單位領(lǐng)導(dǎo)和同事提醒不能參與這項(xiàng)或那項(xiàng)工作,如“很多事情領(lǐng)導(dǎo)不讓我做……我覺得自己很無能[19]”。過度保護(hù)行為讓CSs產(chǎn)生無助感并懷疑自己。

2.2.2.2 類別6:支持逐漸消失 隨著重返工作時(shí)間延長,CSs被誤認(rèn)為已恢復(fù)健康,周圍支持也逐漸消失,工作壓力增加,如“他們會(huì)認(rèn)為你能正常工作了,就恢復(fù)了你原本的工作量[21]”。部分CSs治療后有后遺癥,存在某些軀體功能障礙,但這在工作中容易被忽視,導(dǎo)致其必須承擔(dān)力不能及的任務(wù),如“我舉不起重物,但他們就讓你完成那些任務(wù)[19]”。

2.2.2.3 類別7:缺乏專業(yè)支持 在治療和康復(fù)期間, CSs重返工作需求易被忽視,如“醫(yī)生的話對(duì)我來說非常重要,如果他建議我工作,我心里肯定有譜,但他從未提過[30]”。即使部分CSs主動(dòng)向醫(yī)務(wù)人員咨詢重返工作問題,也無法獲得具體指導(dǎo),如“我問醫(yī)生我現(xiàn)在可以回去工作嗎,他們都說決定權(quán)在我,我可以自己做決定[27]”。這種情況會(huì)導(dǎo)致CSs重返工作決策障礙,推遲甚至取消重返工作計(jì)劃。

2.2.2.4 類別8:負(fù)性情感體驗(yàn) CSs接觸到一些病友在重返工作后癌癥復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移甚至不幸去世,這讓CSs產(chǎn)生對(duì)工作的抵觸情緒和癌癥復(fù)發(fā)的恐懼,如“有個(gè)病友回去工作了,他一直鼓勵(lì)我重返工作,但前段時(shí)間他復(fù)發(fā)‘走了’,這讓我非常害怕[32]”。此外,一些已經(jīng)重返工作的CSs可能會(huì)遭遇領(lǐng)導(dǎo)和同事的故意回避,如“他們遠(yuǎn)離我,如果看到了,只是匆忙打個(gè)招呼……好像很怕我[19]”;感受到同事投來的異樣目光、議論紛紛和冷嘲熱諷等歧視行為,如“我會(huì)聽到有關(guān)癌癥的流言蜚語,這會(huì)傷害到我[12]”。

2.2.2.5 類別9:缺少職業(yè)保障 部分CSs重返工作后,得不到單位領(lǐng)導(dǎo)的照顧,如“我請(qǐng)求經(jīng)理減輕我的工作量,但他只是口頭答應(yīng),并沒有實(shí)際行動(dòng)[18]”;甚至在病假時(shí)間的安排上也遭受不公,如“領(lǐng)導(dǎo)說沒理由再給我放假了,他認(rèn)為我……不再需要病假[25]”。此外,CSs還可能遇到辦公室被拆除、晉升職位受阻等欺壓行為,如“我覺得這不公平……,僅僅因?yàn)?個(gè)月的病假,我就無法晉升職稱了[25]”。一些CSs經(jīng)歷被降職、被解雇等不公正待遇,如“我還在治療時(shí),公司就說不再和我續(xù)簽工作合同了[24]”。

3 討論

3.1 提高醫(yī)護(hù)人員開展CSs重返工作專業(yè)支持的意識(shí)和能力 本研究顯示,醫(yī)護(hù)人員對(duì)CSs開展重返工作專業(yè)支持的意識(shí)和能力均不足,主要原因是醫(yī)護(hù)人員對(duì)CSs心理社會(huì)康復(fù)需求缺乏重視且目前尚缺乏開展專業(yè)支持的相關(guān)實(shí)踐指南,使得其較難為CSs提供有用的信息,這與Bains等[33]的研究結(jié)果相似。為此,應(yīng)開展CSs心理社會(huì)康復(fù)相關(guān)培訓(xùn),積極制訂相關(guān)實(shí)踐指南[28],以提升醫(yī)護(hù)人員專業(yè)支持能力。此外,應(yīng)增進(jìn)與CSs的交流,在重視其疾病治療、軀體康復(fù)的同時(shí),亦重視其重返工作相關(guān)的心理社會(huì)康復(fù)需求,并通過提供科學(xué)合理的重返工作決策建議、共同制訂病情監(jiān)測(cè)計(jì)劃、實(shí)施職業(yè)康復(fù)治療等措施,協(xié)助CSs平衡健康與工作間的關(guān)系,順利重返工作[4]。

3.2 聯(lián)合專業(yè)人員與單位領(lǐng)導(dǎo),向CSs提供精準(zhǔn)的重返工作支持 本研究顯示,單位領(lǐng)導(dǎo)與同事對(duì)CSs存在過度保護(hù)行為,主要原因是他們對(duì)癌癥患者存在刻板印象,潛意識(shí)里認(rèn)為CSs不應(yīng)該工作。對(duì)此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)普及癌癥相關(guān)健康教育知識(shí),糾正人們對(duì)CSs的認(rèn)知偏差[34]。此外,由于經(jīng)濟(jì)、人際關(guān)系、缺乏相關(guān)管理經(jīng)驗(yàn)等原因,工作單位也存在過早恢復(fù)CSs工作角色、要求其承擔(dān)力不能及的工作任務(wù)、降職解雇等支持不足、支持缺乏的現(xiàn)象。為此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)CSs疾病發(fā)展軌跡對(duì)其進(jìn)行動(dòng)態(tài)的工作能力評(píng)估,及時(shí)反饋給單位領(lǐng)導(dǎo),協(xié)助其明確CSs重返工作各階段的支持需求與潛在問題,為CSs提供精準(zhǔn)的重返工作支持[35]。值得注意的是,目前對(duì)CSs重返工作仍缺乏相關(guān)法律保障,未來政府應(yīng)完善以CSs重返工作需求為導(dǎo)向的法律法規(guī)建設(shè),建立包括醫(yī)療機(jī)構(gòu)、CSs、工作單位在內(nèi)的三方信息服務(wù)平臺(tái),同時(shí)對(duì)相關(guān)企業(yè)應(yīng)有相應(yīng)的政策傾斜,企業(yè)內(nèi)部也應(yīng)完善相關(guān)的管理規(guī)章,降低CSs退出社會(huì)的風(fēng)險(xiǎn)[36]。

3.3 加強(qiáng)家人與同伴支持,增加CSs重返工作信心 本研究顯示,家人對(duì)CSs過度保護(hù)會(huì)使他們懷疑與否認(rèn)自身價(jià)值。因此需以家庭為單位,積極開展健康教育,幫助CSs家庭樹立正確的癌癥職業(yè)康復(fù)觀,增強(qiáng)家庭抗逆力,為CSs提供有力支持[37]。此外,同伴的言語勸說能減少CSs對(duì)工作的顧慮,但同伴重返工作后發(fā)生復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移甚至死亡等情況時(shí),會(huì)使CSs產(chǎn)生工作退縮行為。因此,需識(shí)別與評(píng)估同伴支持可能存在的障礙和風(fēng)險(xiǎn),以防止CSs受到二次傷害,產(chǎn)生工作退縮[38]。未來可開展同伴支持相關(guān)培訓(xùn)、同伴支持經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng),分享積極的抗癌事跡,協(xié)助CSs應(yīng)對(duì)疾病與重返工作[38]。

3.4 重視情感支持體驗(yàn),避免負(fù)性情感傷害 本研究發(fā)現(xiàn),積極情感體驗(yàn)有助于促進(jìn)CSs重返工作,而負(fù)面情感體驗(yàn)會(huì)直接或間接削弱CSs重返工作意志與積極性,與Sun等[39]的研究結(jié)果相似。這表明在CSs重返工作過程中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)密切關(guān)注CSs各階段心理狀態(tài)與對(duì)待工作的態(tài)度,引導(dǎo)患者積極表達(dá)內(nèi)心感受,并鼓勵(lì)單位同事、家人和同伴向CSs表達(dá)關(guān)懷與支持;同時(shí),單位領(lǐng)導(dǎo)與同事應(yīng)與CSs保持密切聯(lián)系,鼓勵(lì)并肯定其重返工作需求,提供無歧視工作環(huán)境。未來還可從不同角度探討情感支持干預(yù)對(duì)CSs重返工作影響,構(gòu)建有效情感支持策略[40]。

3.5 局限性及展望 本研究納入的研究在觀念、文化背景、社會(huì)經(jīng)濟(jì)等方面具有一定差異,且由于質(zhì)性研究過程存在個(gè)人主觀判斷的影響,可能對(duì)研究結(jié)果解釋產(chǎn)生偏倚,因此整合結(jié)果與建議應(yīng)根據(jù)實(shí)際情況進(jìn)行微調(diào)。CSs對(duì)醫(yī)護(hù)人員、工作單位、家人和同伴等主體提供的社會(huì)支持有強(qiáng)烈需求,今后極有必要建立由各主體參與的社會(huì)支持系統(tǒng),加強(qiáng)各主體間聯(lián)系,制訂專業(yè)支持相關(guān)實(shí)踐指南,完善CSs職業(yè)保障相關(guān)法律法規(guī)及工作場(chǎng)所支持相關(guān)規(guī)章制度,促進(jìn)CSs重返工作和重返社會(huì)。