王倩云,胡露紅*,厲春林,鄧 妍,王瑋荻,何 麗
1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院,湖北430030;2.浙江樹人學(xué)院
垂體腺瘤(pituitary adenoma,PA)是臨床常見的顱內(nèi)腫瘤之一,占顱內(nèi)腫瘤的15%[1]。研究顯示,垂體腺瘤人群患病率由2005年的(7~15)/10萬上升為2019年的(75~113)/10萬,增長了近10倍[2-3]。45%~55%的垂體腺瘤會侵襲或者壓迫鄰近組織和結(jié)構(gòu),標(biāo)準(zhǔn)治療無效且易復(fù)發(fā)[4-5]。垂體作為中樞內(nèi)分泌腺體,易引起病人全身代謝紊亂與多系統(tǒng)功能障礙,伴身體外觀改變、情感反應(yīng)改變等,不少病人術(shù)前有乏力、不孕不育、睡眠障礙、視力下降、外表改變、抑郁、焦慮等,腫瘤切除后仍存在[6-7],嚴(yán)重影響病人的學(xué)習(xí)、工作甚至生長發(fā)育與生育能力,造成生理、心理、社會多方面的打擊,進(jìn)而出現(xiàn)隨訪率低、依從性差、延誤病情或得不到有效控制,極大地影響病人的生活質(zhì)量。目前,我國部分醫(yī)療機(jī)構(gòu)已創(chuàng)建垂體瘤中心,以滿足病人多學(xué)科團(tuán)隊(duì)診療需求,但在提供綜合、全面、個(gè)體化診療[8],形成多學(xué)科甚至跨學(xué)科群策群力的全病程醫(yī)療方面有待進(jìn)一步完善。個(gè)案管理是包括評估、計(jì)劃、服務(wù)、協(xié)調(diào)與監(jiān)控為一體的健康照護(hù)系統(tǒng),旨在提供協(xié)調(diào)、連續(xù)的醫(yī)療、護(hù)理服務(wù),滿足病人健康需求的同時(shí)促進(jìn)高質(zhì)量、具有成本效益的醫(yī)療結(jié)局[9-11]。具體利用臨床技能、臨床服務(wù)和社區(qū)資源,幫助、促進(jìn)、監(jiān)測和解決病人的問題及家庭負(fù)擔(dān);幫助病人完善疾病認(rèn)知、實(shí)現(xiàn)自我賦能[12-13]。本研究在文獻(xiàn)分析及臨床調(diào)研的基礎(chǔ)上,以個(gè)案管理模式為中心,結(jié)合垂體腺瘤專病特點(diǎn),構(gòu)建以護(hù)士為主導(dǎo)的個(gè)案管理照護(hù)方案,為推廣該疾病單病種管理模式提供參考與借鑒。
小組成員共9人,包括護(hù)理部主任1人、科護(hù)士長1人、醫(yī)生2人、研究生2人、??谱o(hù)士1人、個(gè)案管理師2人。課題小組成員分工明確,研究生負(fù)責(zé)文獻(xiàn)閱讀,個(gè)案管理師與專科護(hù)士負(fù)責(zé)臨床調(diào)研,小組討論初步構(gòu)建各級指標(biāo)條目池,設(shè)計(jì)專家函詢問卷,遴選咨詢專家,發(fā)放問卷實(shí)施函詢,函詢過程中與專家進(jìn)行實(shí)時(shí)對接溝通,對專家意見進(jìn)行整理與統(tǒng)計(jì)分析,并確定最終指標(biāo)。
研究小組在文獻(xiàn)分析與臨床調(diào)研的基礎(chǔ)上,以個(gè)案管理模式為框架,結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)和垂體腺瘤??铺攸c(diǎn),初步擬定各級指標(biāo),并對各指標(biāo)條目進(jìn)行逐條討論、修改,制定包括垂體腺瘤個(gè)案管理工作流程與評價(jià)指標(biāo),包括4個(gè)一級指標(biāo)、13個(gè)二級指標(biāo)、58個(gè)三級指標(biāo)的初級指標(biāo)條目池。專家函詢問卷包括以下部分:1)致專家信;2)問卷正文,包括各指標(biāo)的具體內(nèi)容及修改意見;3)專家一般情況調(diào)查表,包括自行設(shè)計(jì)一般資料、專家對指標(biāo)的判斷依據(jù)及熟悉程度等。
采用目的抽樣法,于2021年3月在全國范圍選取專家。入選標(biāo)準(zhǔn):1)三級醫(yī)院神經(jīng)外科專家,具有本科及以上學(xué)歷,副高級及以上職稱,從事神經(jīng)外科工作10年以上;2)臨床護(hù)理管理專家,具有本科及以上學(xué)歷,職稱副高級及以上,從事護(hù)理管理工作10年以上;3)個(gè)案管理專家,具有本科及以上學(xué)歷,中級及以上職稱,從事個(gè)案管理工作5年以上。按以上標(biāo)準(zhǔn)選取北京、廣東、江蘇、湖北、湖南、四川6個(gè)地區(qū)10所綜合醫(yī)院的22名專家,均獲得知情同意并自愿參與本研究。
2021年3月—5月進(jìn)行專家函詢,函詢問卷以問卷星的形式發(fā)放與回收,發(fā)放前由課題負(fù)責(zé)人對接專家并溝通填寫注意事項(xiàng),每輪函詢均在1周內(nèi)完成。兩輪專家函詢回收后,由研究小組對數(shù)據(jù)進(jìn)行整理分析,結(jié)合專家意見及小組討論結(jié)果,對指標(biāo)進(jìn)行補(bǔ)充、刪減和修改,專家意見趨于一致即可結(jié)束函詢。指標(biāo)納入標(biāo)準(zhǔn)為同時(shí)滿足重要性評分>4分,滿分率>20%,變異系數(shù)<0.25。
本研究最終遴選專家22人。其中,男1人,女21人,年齡36~59(45.68±7.35)歲;工作年限13~40(23.77±8.48)年;副高級及以上職稱15人,中級職稱7人;個(gè)案管理專家6人,臨床護(hù)理管理專家10人,神經(jīng)外科專家4人,臨床醫(yī)師2人。
兩輪問卷有效回收率分別為96.5%和100.0%,其中第1輪有7名、第2輪有5名專家分別提出建設(shè)性意見。兩輪專家權(quán)威系數(shù)分別為0.909,0.916,均>0.85。
專家函詢變異系數(shù)兩輪接近,第1輪一級、二級、三級指標(biāo)肯德爾和諧系數(shù)分別為0.186,0.135,0.085(P<0.05),第2輪一級、二級、三級指標(biāo)肯德爾和諧系數(shù)分別為0.136,0.206,0.127(P<0.05)。
2.4.1 第1輪專家函詢結(jié)果
第1輪函詢包括4項(xiàng)一級指標(biāo)、13項(xiàng)二級指標(biāo)、58項(xiàng)三級指標(biāo)。經(jīng)過對第1輪專家意見的整理與小組討論,結(jié)果共修改8條、新增5條、無刪除條目。修改條目:1)修改條目“追蹤反饋”為“追蹤評價(jià)”;2)修改條目“結(jié)案時(shí)機(jī)”為“結(jié)案標(biāo)準(zhǔn)”;3)修改條目“術(shù)后并發(fā)癥是否具體化”“并發(fā)癥及癥狀管理需求”為“評估術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率”;4)修改條目“在管案期間失聯(lián)次數(shù)達(dá)2次及以上的病人”為“在管案期間依從性差且失聯(lián)次數(shù)達(dá)2次及以上”;5)修改條目“留治率的定義”為“留治率=留在本院治療病人例數(shù)/管案病人例數(shù)×100%”。6)修改條目“病人具備正常溝通理解能力,知情同意”為“18~60歲,溝通能力正?!?7)修改條目“異常指標(biāo)的監(jiān)測”為“于術(shù)前、手術(shù)日、術(shù)后1周、出院(1周、1個(gè)月、3個(gè)月)評估病人對疾病健康教育內(nèi)容接受程度與照護(hù)者照顧技能,加強(qiáng)異常指標(biāo)監(jiān)測管理”;8)修改條目“有心身靈社等方面的照護(hù)需求”為“多團(tuán)隊(duì)評估營養(yǎng)、心理、社會功能”。
新增條目如下:1)新增“對存在嚴(yán)重垂體功能低下或核磁共振成像異常病人適當(dāng)延長管案時(shí)間至半年”;2)新增“接受垂體瘤手術(shù)至出院后3個(gè)月”;3)新增“排除已接受過個(gè)案管理或外院手術(shù)病人”;4)新增“追蹤協(xié)調(diào)病人醫(yī)保資源鏈接情況”;5)新增“術(shù)前談話日”。
2.4.2 第2輪專家函詢結(jié)果
第2輪函詢包括4項(xiàng)一級指標(biāo)、13項(xiàng)二級指標(biāo)、62項(xiàng)三級指標(biāo)。經(jīng)過對第2輪專家意見集中整理與小組討論,無修改、新增條目,刪除1項(xiàng)三級指標(biāo)“術(shù)前談話日”后共計(jì)62項(xiàng)三級指標(biāo),確定了垂體腺瘤個(gè)案管理的最終方案。見表1。
表1 基于Delphi法的垂體腺瘤個(gè)案管理護(hù)理方案
垂體腺瘤因其特有的解剖位置和神經(jīng)內(nèi)分泌功能,術(shù)前并存疾病和術(shù)后并發(fā)癥較多,治療和護(hù)理復(fù)雜[14]。即使經(jīng)過有效治療,病人仍受到生理、心理、社會交往等方面的持續(xù)困擾[15]。相較于一般延續(xù)護(hù)理,個(gè)案管理師更關(guān)注病人的健康狀況、疾病治療、不良反應(yīng)等應(yīng)對情況[16]。2018年歐洲內(nèi)分泌學(xué)會侵襲性垂體瘤和垂體癌診治指南[5]及中國難治性垂體腺瘤診治專家共識(2019)[17]、中國復(fù)發(fā)性垂體腺瘤診治專家共識(2019)[18]指出,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)銜接配合,涵蓋診斷、治療、終身隨訪是目前最佳的治療模式。目前,我院已開設(shè)垂體瘤多學(xué)科診療特約門診,且已成立垂體瘤卓越診療中心,擁有豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)與多學(xué)科合作經(jīng)歷,確保病人接受持續(xù)、完整、有品質(zhì)并具有效率的健康照護(hù)[19]。本研究在個(gè)案管理臨床模式的基礎(chǔ)上結(jié)合護(hù)理實(shí)踐,以Delphi法構(gòu)建垂體瘤個(gè)案管理臨床模式護(hù)理方案,涵蓋全病程管理中多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域,著力將個(gè)案管理理念貫穿整個(gè)臨床實(shí)踐,保障病人安全的同時(shí)推動(dòng)個(gè)體化多學(xué)科診療。較常規(guī)護(hù)理模式而言,個(gè)案管理模式在及時(shí)性、完治率、激素治療率等方面均有明顯優(yōu)勢[20]。個(gè)案管理作為新型管理模式,是新時(shí)代健康管理與服務(wù)的趨勢[21]。本研究實(shí)現(xiàn)個(gè)案管理與垂體瘤臨床實(shí)踐的有效結(jié)合,為開展單病種個(gè)案管理提供參考依據(jù)。
本研究遴選的函詢專家以經(jīng)驗(yàn)豐富的護(hù)理管理者、實(shí)踐者、國內(nèi)權(quán)威個(gè)案管理專家為主。工作時(shí)間均在10年以上,具有豐富的工作經(jīng)驗(yàn)與專業(yè)儲備。在Delphi專家咨詢中,專家是決定咨詢結(jié)果可靠性的關(guān)鍵因素,必須具備廣泛性、代表性及權(quán)威性的特點(diǎn)[22]。本次函詢專家來自我國北京、湖南、廣州、江蘇、湖北和四川6個(gè)地區(qū)10所三級甲等醫(yī)院,其中個(gè)案管理專家來自國內(nèi)個(gè)案管理權(quán)威機(jī)構(gòu)清華長庚醫(yī)院與中南大學(xué)湘雅醫(yī)院,函詢具備較好的地域與專業(yè)領(lǐng)域代表性。兩輪專家函詢過程中,專家積極性高,有效問卷回收率分別為96.5%與100.0%。第1輪有7名專家提出修改建議,第2輪有5名專家提出修改建議,說明專家對本次函詢內(nèi)容較為關(guān)注。兩輪Cr分別為0.909,0.916,體現(xiàn)了專家較高的權(quán)威性。兩輪專家函詢肯德爾和諧系數(shù)分別為0.186,0.136,均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),說明此次專家函詢結(jié)果可取。
本研究旨在特定的時(shí)間框架內(nèi)建立個(gè)案管理目標(biāo)、干預(yù)措施和干預(yù)結(jié)果[12]。方案一級指標(biāo)以個(gè)案管理模式的收案、管案、結(jié)案3個(gè)階段及評價(jià)指標(biāo)為主要框架。在收案階段,側(cè)重對收案時(shí)機(jī)與收案條件的界定,并強(qiáng)調(diào)與病人建立結(jié)對關(guān)系;在管案階段,充分利用個(gè)案管理評估、計(jì)劃、協(xié)調(diào)、追蹤4個(gè)環(huán)節(jié)結(jié)合垂體腺瘤疾病特色進(jìn)行癥狀管理與追蹤,實(shí)施動(dòng)態(tài)、及時(shí)、嚴(yán)密的照護(hù)計(jì)劃;在結(jié)案階段,明確本研究的管案目標(biāo),同時(shí)根據(jù)專家意見,調(diào)整管案周期,符合個(gè)案臨床模式管案時(shí)間可簡短也可延續(xù)的特點(diǎn)[12],體現(xiàn)了個(gè)體化和完整性;在評價(jià)指標(biāo)部分,從主觀、客觀、衛(wèi)生學(xué)3個(gè)層面科學(xué)、系統(tǒng)地評價(jià),確保本研究實(shí)際操作價(jià)值。本研究兩輪專家修改意見中,多數(shù)專家建議集中在疾病人群、管案時(shí)間、并發(fā)癥的管理等內(nèi)容,且最終確定方案中所有條目均數(shù)均>4.0分、變異系數(shù)<0.20,說明本次專家函詢方案內(nèi)容具有較高的一致性與可操作性。
本研究以科學(xué)、嚴(yán)謹(jǐn)?shù)姆椒?gòu)建垂體腺瘤個(gè)案管理照護(hù)方案,同時(shí)通過兩輪專家函詢保證方案的全面性與完善性,旨在將其應(yīng)用于臨床護(hù)理實(shí)踐,評價(jià)其在垂體腺瘤癥狀管理、生活質(zhì)量等方面的應(yīng)用效果,幫助垂體腺瘤病人積極應(yīng)對由疾病、手術(shù)等各種因素導(dǎo)致的癥狀困擾,正視與之對應(yīng)的治療手段,增加病人的依從性,解決病人的身心問題,提高生活質(zhì)量,為垂體腺瘤單病種“院內(nèi)-院外”個(gè)案管理模式提供臨床參考依據(jù)。