劉宇丹,張彩云,,郭明媚,鄭宇娟,賈 銘,趙 華*
1.山西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西030619;2.山西省人民醫(yī)院
慢性病共病是指同一個(gè)體共存兩種或兩種以上慢性疾病[1]。我國(guó)1項(xiàng)大型流行病學(xué)調(diào)查顯示,在患有慢性疾病的居民中,46.5%為慢性病共病[2]。1項(xiàng)涉及2.5萬(wàn)人近10年的慢性病前瞻性研究發(fā)現(xiàn),平均年齡為52歲的人群慢性病共病患病率由33.5%增加至58.1%[3]。相比單一慢性疾病,慢性病共病不僅增加病人的致殘、致死率,降低病人的生活質(zhì)量[4],還加大了就診和治療的難度,影響治療依從性和效果[5]。慢性病共病已成為我國(guó)亟待解決的重要公共衛(wèi)生問(wèn)題。共享決策(shared decision-making,SDM)[6]是指醫(yī)患雙方共同參與臨床治療決策,并在考慮病人偏好和價(jià)值觀的基礎(chǔ)上,醫(yī)護(hù)人員為病人提供充分的決策支持,與病人討論各個(gè)方案間的好處與風(fēng)險(xiǎn),實(shí)現(xiàn)信息共享,最終雙方共同制定協(xié)商一致的決策方案。慢性病共病病人存在復(fù)雜的護(hù)理需求,共享決策可將病人的偏好納入決策過(guò)程,改善其治療依從性和健康結(jié)局,減少對(duì)疾病的擔(dān)憂,提升決策參與度和滿(mǎn)意度[7-8]。目前,慢性病共病領(lǐng)域尚缺乏確切的臨床實(shí)踐指南和專(zhuān)家共識(shí),當(dāng)面臨不清楚的決策時(shí),病人的價(jià)值觀和偏好就成了衛(wèi)生保健專(zhuān)業(yè)人員的重要參考[9]。《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》[10]中提倡“共享共建,全民健康”。近年來(lái),我國(guó)在共享決策領(lǐng)域的研究逐漸增多,大多數(shù)集中于癌癥領(lǐng)域[11],慢性病共病領(lǐng)域的研究尚處于起步階段。現(xiàn)綜述慢性病共病病人參與共享決策的研究進(jìn)展,以期為共享決策在國(guó)內(nèi)慢性病共病病人中應(yīng)用提供參考。
1982年,Charles等[12]英國(guó)學(xué)者提出了共享決策的基本特征,至少包括病人和醫(yī)護(hù)人員2名參與者;雙方參與臨床決策;信息共享;考慮病人決策的偏好及雙方必須做出一致的決策。1998年,趙明杰教授首次向國(guó)內(nèi)同行介紹了醫(yī)患臨床“共享決策”這一概念,強(qiáng)調(diào)病人在醫(yī)療行為中的重要作用和價(jià)值。共享決策是指醫(yī)患雙方共享醫(yī)療、護(hù)理等相關(guān)信息,由醫(yī)護(hù)人員提供選項(xiàng)并講述每項(xiàng)選擇的風(fēng)險(xiǎn)和益處,同時(shí)鼓勵(lì)病人表達(dá)其偏好和價(jià)值取向,與醫(yī)護(hù)人員共同做出決策[6]。共享決策并非簡(jiǎn)單地做出某項(xiàng)決策,更強(qiáng)調(diào)醫(yī)護(hù)患在決策過(guò)程中的溝通與協(xié)作,實(shí)現(xiàn)“以病人為中心”的醫(yī)療模式。慢性病共病病人存在不同的健康問(wèn)題和護(hù)理需求,因此,病人了解相關(guān)決策的好處與風(fēng)險(xiǎn)并參與共享決策極其重要[7]。
目前,共享決策在國(guó)外慢性病共病病人中的應(yīng)用處于高速發(fā)展階段。首次提出相關(guān)定義后,共享決策研究的關(guān)注度不斷提高[13],建立了理論模型、規(guī)范流程及輔助工具等。在國(guó)外護(hù)理領(lǐng)域,共享決策研究的主要內(nèi)容為模型應(yīng)用與效果評(píng)價(jià),研究方向涉及安寧療護(hù)[14]、腫瘤決策[15]、慢性病管理[16]等。國(guó)外研究已經(jīng)證實(shí)共享決策模式有利于提高病人的藥物依從性,改善病人的健康結(jié)局[17],與Von Korff等[18]的研究結(jié)果一致。針對(duì)有復(fù)雜護(hù)理需求的共病病人,Bujold等[19]研究者擴(kuò)展了決策模型,為后續(xù)以病人為中心的決策支持工具設(shè)計(jì)提供信息。針對(duì)患有多種疾病的老年人在初級(jí)保健期間參與決策的干預(yù)效果,國(guó)外一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)結(jié)果顯示,目前的干預(yù)措施種類(lèi)豐富但證據(jù)不全[20],未來(lái)需構(gòu)建更透明和評(píng)估一致性高的方案。
《“健康中國(guó) 2030”規(guī)劃綱要》提倡“共享共建,全民健康”[11]。近年來(lái),我國(guó)在共享決策領(lǐng)域的研究逐漸增多,但仍處于發(fā)展階段。我國(guó)首例共享決策臨床研究在香港展開(kāi),研究結(jié)果表明,共享決策可提高腫瘤病人的治療依從性和醫(yī)療服務(wù)滿(mǎn)意度,降低病人決策困境[21]。Lee等[22]研究發(fā)現(xiàn),香港慢性病共病發(fā)生率非常高,但是病人參與決策率極低,導(dǎo)致病人的依從性差。未來(lái)的研究應(yīng)提供有效措施以促進(jìn)病人參與決策,提示共享決策的發(fā)展道路任重道遠(yuǎn),需進(jìn)一步推廣。目前,共享決策被認(rèn)為是管理慢性病病人多藥治療的重要手段。一項(xiàng)針對(duì)湖北省的橫斷面研究表明,鼓勵(lì)病人參與決策,加強(qiáng)對(duì)病人的藥物管理,對(duì)于減少慢性病病人的多藥治療至關(guān)重要[23]。另一項(xiàng)研究表明,共享決策可增強(qiáng)老年慢性病共病病人對(duì)醫(yī)務(wù)人員的信任度與參與感,降低決策沖突的發(fā)生率,提高病人的治療依從性[24]。郭蔚等[25]系統(tǒng)綜述了共享決策理論模式在衰弱病人管理中的應(yīng)用進(jìn)展,提到目前臨床常用的共享決策理論模式主要針對(duì)單一疾病,無(wú)法用于合并多種疾病的衰弱病人。郭姣姣等[26]對(duì)慢性病共病病人參與藥物管理體驗(yàn)進(jìn)行現(xiàn)象學(xué)研究,為制定病人參與藥物管理方案提供參考。目前,共享決策模式在慢性病共病中的應(yīng)用尚處于起步階段,但越來(lái)越多學(xué)者開(kāi)始關(guān)注該研究領(lǐng)域。
在慢性病共病病人中實(shí)行共享決策受多方面的影響,主要包括病人因素、家庭支持因素和醫(yī)護(hù)人員因素。
3.1.1 參與意愿和行為因素
主要包括病人參與決策的意愿、自我效能感和行為。Linsky等[27]研究顯示,部分病人希望在決策過(guò)程中發(fā)揮積極作用,但他們需要了解更多決策信息的好處與風(fēng)險(xiǎn),這類(lèi)經(jīng)常向醫(yī)護(hù)人員詢(xún)問(wèn)相關(guān)信息并在決策中發(fā)揮積極作用的病人,可推進(jìn)干預(yù)措施的實(shí)施,有益于醫(yī)患關(guān)系的發(fā)展。雖然老年人對(duì)參與健康決策有不同的偏好,但大多數(shù)老年人希望醫(yī)護(hù)人員在決策時(shí)可以采納病人意見(jiàn)[28]。但是,也有研究發(fā)現(xiàn)病人缺乏參與決策的意愿,共享決策沒(méi)有在病人與醫(yī)護(hù)人員之間廣泛開(kāi)展,究其原因可能與病人缺乏決策自我效能感、醫(yī)護(hù)人員疏忽等有關(guān)[29]。
3.1.2 權(quán)力不對(duì)稱(chēng)因素
在傳統(tǒng)的醫(yī)療體系中,醫(yī)護(hù)人員處于支配地位,病人處于被動(dòng)地位。雖然該觀念近些年已有所改善,但仍然存在。不對(duì)稱(chēng)的權(quán)力關(guān)系是共享決策的主要障礙之一[30]。無(wú)論從等級(jí)層次角度,還是從能力和責(zé)任角度,病人都認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員具有絕對(duì)的主導(dǎo)權(quán)力[30]。Aasen等[29]研究發(fā)現(xiàn),部分病人認(rèn)為自己沒(méi)有能力和權(quán)力參與決策,擔(dān)心如果不遵守醫(yī)護(hù)人員提出的方案,可能會(huì)影響治療效果,因此拒絕參與決策,希望醫(yī)護(hù)人員直接決定。國(guó)外一項(xiàng)研究表明,大多數(shù)病人希望通過(guò)選擇實(shí)現(xiàn)個(gè)人自主權(quán),與醫(yī)護(hù)人員之間不對(duì)稱(chēng)的權(quán)力關(guān)系阻礙了病人對(duì)自身需求的表達(dá)[31]。
3.1.3 信任度因素
作為決策的基礎(chǔ),信任是影響病人參與決策的一個(gè)重要因素[28]。病人對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任會(huì)影響病人參與決策的意愿,往往偏向于聽(tīng)取更加信任和熟悉的醫(yī)護(hù)人員的建議[27],該情況下病人更愿意參與共享決策,而對(duì)于不信任的醫(yī)護(hù)人員,病人更容易拒絕參與共享決策。
3.1.4 知識(shí)和能力不對(duì)稱(chēng)因素
主要障礙在于病人缺乏參與共享決策所需的知識(shí)和能力[30],而醫(yī)護(hù)人員擁有相應(yīng)的知識(shí)儲(chǔ)備。有研究從醫(yī)生的角度考慮影響病人參與決策的因素,結(jié)果表明,與病人的意見(jiàn)和偏好相比,醫(yī)生的經(jīng)驗(yàn)、知識(shí)及能力受到病人的重視[32],因此病人參與決策不足。國(guó)外一項(xiàng)研究表明,病人的健康素養(yǎng)差會(huì)導(dǎo)致病人決策參與度低,健康素養(yǎng)正是病人知識(shí)和能力的體現(xiàn)[30]。Weir等[28]研究發(fā)現(xiàn),病人的藥物知識(shí)儲(chǔ)備量和參與決策之間存在聯(lián)系,病人掌握藥物知識(shí)越豐富,參與決策度越高。與Barton等[33]研究結(jié)果一致。決策會(huì)因病人和醫(yī)護(hù)人員之間缺乏共識(shí)而變得復(fù)雜和難以進(jìn)行[34]。
家庭支持者的參與是病人參與共享決策的重要因素之一,因?yàn)槠鋾?huì)鼓勵(lì)病人獲得更具支持性的教育體驗(yàn)和準(zhǔn)備,支持者的參與可促進(jìn)病人參與共享決策。一項(xiàng)研究結(jié)果表明,病人認(rèn)為家人或親密朋友參與治療過(guò)程非常重要,因?yàn)椴∪丝梢揽考胰嘶蚺笥褋?lái)獲取信息并提出問(wèn)題,其也可充當(dāng)病人和醫(yī)護(hù)人員之間溝通的橋梁[31]。
3.3.1 工作因素
醫(yī)護(hù)人員工作繁忙、時(shí)間壓力、過(guò)度疲勞等因素是雙方互動(dòng)決策的障礙。在臨床復(fù)雜性和時(shí)間限制很高的情況下,醫(yī)護(hù)人員很難直接了解病人的偏好和目標(biāo),討論共享決策等信息內(nèi)容[35]。病人和家屬都認(rèn)為醫(yī)護(hù)人員缺乏足夠的時(shí)間是共享決策的主要障礙,而花更多的時(shí)間與病人交流被認(rèn)為是促進(jìn)共享決策最有效的方法[36],且在決策過(guò)程中,與1次溝通相比盡早地進(jìn)行多次對(duì)話能促進(jìn)病人及家屬有意義地參與決策[37],其對(duì)信息和決策知識(shí)的理解會(huì)隨著溝通時(shí)間的推移而加深[38]。
3.3.2 語(yǔ)言溝通因素
語(yǔ)言溝通因素主要體現(xiàn)在醫(yī)護(hù)人員與病人及家屬的溝通和與其他醫(yī)護(hù)人員的溝通兩方面。醫(yī)護(hù)人員與病人及家屬之間進(jìn)行良好、持續(xù)地溝通,可以促進(jìn)其參與共享決策,表達(dá)個(gè)人意愿和偏好[39],與Sudore等[40]的研究結(jié)果一致。溝通過(guò)程中,醫(yī)護(hù)人員要注意激發(fā)病人的參與意愿。研究表明,“你能接受嗎”和“我想了解你的想法”等語(yǔ)言有助于激發(fā)病人的自主選擇權(quán)[41]。相比醫(yī)生,病人及家屬均認(rèn)為責(zé)任護(hù)士作為與病人接觸更多的人,是擔(dān)任決策主要人物的最佳選擇,護(hù)士可以給予病人更多的決策支持和機(jī)會(huì)[31]。在與其他醫(yī)護(hù)人員溝通方面,研究顯示,對(duì)于慢性病共病病人,雖然多名醫(yī)護(hù)人員參與了病人的治療決策,但不同領(lǐng)域的醫(yī)生和護(hù)士之間的溝通往往很差,不利于其與病人及家屬的溝通,進(jìn)而影響參與決策的效果[42]。
3.3.3 決策不確定性因素
臨床實(shí)踐指南記錄了基于證據(jù)的信息及關(guān)于治療和管理疾病的建議,通常側(cè)重于單一疾病的管理,對(duì)于慢性病共病病人的治療及護(hù)理缺乏循證、指南指導(dǎo),同時(shí)缺乏共享決策溝通系統(tǒng)、決策支持工具等資源[43]。因此,在資源缺乏的情況下,一方面,醫(yī)護(hù)人員更加趨向于經(jīng)驗(yàn)論[44];另一方面,醫(yī)護(hù)人員會(huì)遵循多個(gè)單一疾病的臨床實(shí)踐指南,可能發(fā)生指南相互沖突的現(xiàn)象,如藥物沖突、治療沖突等,醫(yī)護(hù)人員需要平衡指南與生活質(zhì)量、治療負(fù)擔(dān)和副作用等之間的關(guān)系,從而加劇了醫(yī)護(hù)人員的矛盾心理,造成臨床決策的不確定性,醫(yī)護(hù)人員也為病人可能出現(xiàn)的不良反應(yīng)和法律后果而擔(dān)憂[45]。此外,每個(gè)慢性病共病病人都需要實(shí)施針對(duì)其特征而制定的個(gè)性化護(hù)理措施。綜合以上方面,慢性病共病病人的管理更加復(fù)雜。因此,許多有復(fù)雜護(hù)理需求的病人會(huì)經(jīng)歷決策沖突,可能以決策的不確定性為標(biāo)志[46]。決策的不確定性會(huì)導(dǎo)致負(fù)面決策結(jié)果,如決策延遲、病人不堪重負(fù)、醫(yī)療服務(wù)使用不當(dāng)、醫(yī)護(hù)人員向病人提供信息的效能感較差等[47]。醫(yī)護(hù)人員、病人及家屬相關(guān)知識(shí)缺乏或價(jià)值觀不同會(huì)加劇臨床決策的不確定性,而不當(dāng)?shù)臎Q策會(huì)導(dǎo)致病人及家屬的負(fù)面情緒,對(duì)病人產(chǎn)生有害的健康結(jié)果,進(jìn)一步影響醫(yī)患關(guān)系[46]。針對(duì)臨床決策的不確定性,可召開(kāi)跨學(xué)科案例會(huì)議,向經(jīng)驗(yàn)豐富的同事尋求指導(dǎo)。未來(lái)應(yīng)加大對(duì)慢性病共病決策支持工具、專(zhuān)家指南等開(kāi)發(fā)與研究,不僅可以提升決策質(zhì)量,幫助病人作出最佳的臨床決策,減少?zèng)Q策延遲、服務(wù)不當(dāng)以及指責(zé)或后悔等,還可減輕醫(yī)護(hù)人員臨床決策不確定性,增加其向病人提供決策信息時(shí)的自我效能感。Edwards等[48]綜述了41項(xiàng)涉及28 700人的研究發(fā)現(xiàn),45.2%接受個(gè)性化信息的參與者做出了明智的選擇。
3.3.4 醫(yī)療連續(xù)性因素
醫(yī)療連續(xù)性不僅應(yīng)在醫(yī)護(hù)人員與病人之間保持,還應(yīng)該在醫(yī)護(hù)人員之間保持[49]。研究表明,醫(yī)護(hù)人員與其他經(jīng)驗(yàn)豐富的同事進(jìn)行討論和密切合作,可以促進(jìn)共享決策的發(fā)展[50]。今后應(yīng)致力于提升慢性病共病的醫(yī)療連續(xù)性,縮短咨詢(xún)持續(xù)時(shí)間,促進(jìn)共享決策在慢性病共病病人中的發(fā)展與應(yīng)用。由于專(zhuān)業(yè)界限、時(shí)間壓力、疾病復(fù)雜性以及資源的限制,實(shí)現(xiàn)慢性病共病病人的醫(yī)療連續(xù)性具有挑戰(zhàn)。
目前,臨床較為常用的共享決策模型適用于單一疾病,無(wú)法用于慢性病共病病人。針對(duì)慢性病共病病人的共享決策模型主要有老年虛弱共病共享決策動(dòng)態(tài)模型和跨專(zhuān)業(yè)共享決策模式。
4.1.1 模型基礎(chǔ)
老年虛弱共病病人共享決策動(dòng)態(tài)模型以Elwyn等[51]提出的共享決策模式為模型基礎(chǔ),該共享決策模式分為兩部分,第一部分為決策前期準(zhǔn)備,即提供信息支撐;第二部分為在臨床具體實(shí)踐的3個(gè)步驟:選擇談話、選項(xiàng)談話和決策談話。該共享決策模型不適用于老年體弱共病病人,在此基礎(chǔ)上,有學(xué)者提出了老年虛弱共病病人共享決策動(dòng)態(tài)模型[52]。
4.1.2 理論內(nèi)容
老年虛弱共病病人共享決策動(dòng)態(tài)模型包括準(zhǔn)備、目標(biāo)談話、選擇談話、選項(xiàng)談話、決策談話、評(píng)價(jià)談話6個(gè)階段。該理論模型強(qiáng)調(diào)共享決策并不是遵循從第一階段到第六階段的固定方向,而是在第一階段到第六階段之間反復(fù)橫移的過(guò)程。1)準(zhǔn)備階段:了解病人的既往史和既往參與決策經(jīng)歷后,使用老年綜合評(píng)估工具(Comprehensive Geriatric Assessment,CGA)對(duì)病人進(jìn)行全面評(píng)估,以期提出個(gè)性化的共享決策流程。2)目標(biāo)談話階段:向病人解釋現(xiàn)存的問(wèn)題,說(shuō)明每個(gè)病人都是獨(dú)一無(wú)二的,需要依據(jù)自身的偏好做出選擇;確定病人的價(jià)值觀和護(hù)理目標(biāo);確定參與決策的對(duì)象。3)選擇談話階段:總結(jié)前期的實(shí)際問(wèn)題及確定的價(jià)值觀和護(hù)理目標(biāo),并向病人驗(yàn)證是否正確;向病人解釋共有幾種選擇,在此傳達(dá)只有病人自身才能成為個(gè)人目標(biāo)及偏好的專(zhuān)家;檢查病人是否理解談話內(nèi)容。4)選項(xiàng)談話階段:列出個(gè)性化的治療方案;與病人討論各方面的益處和風(fēng)險(xiǎn),了解病人是否愿意接受風(fēng)險(xiǎn);可使用決策輔助工具。5)決策談話階段:專(zhuān)注于依據(jù)病人的偏好,醫(yī)患共同做出決策。如果病人還未做好決策的準(zhǔn)備或不愿意進(jìn)行決策,將重新返回前期階段。6)評(píng)價(jià)談話階段:主要討論病人對(duì)決策過(guò)程及決策結(jié)果是否滿(mǎn)意,如果滿(mǎn)意,則按決策結(jié)果進(jìn)行治療,反之,則返回前期階段。
4.1.3 優(yōu)勢(shì)與不足
老年虛弱共病病人共享決策動(dòng)態(tài)模型是第1個(gè)針對(duì)老年虛弱共病病人制定的共享決策理論模型,具有很強(qiáng)的適用性。該理論模型采用3輪德?tīng)柗品?gòu)建,涉及來(lái)自不同背景的國(guó)際專(zhuān)家小組,小組成員包括衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員、共享決策研究者以及老年共病教育專(zhuān)家,具有一定的權(quán)威性。此外,還邀請(qǐng)了老年慢性病共病病人參與,使該模型更貼近于實(shí)際情況。不足之處在于函詢(xún)的專(zhuān)家均來(lái)自高收入國(guó)家,故其在低收入國(guó)家是否可以應(yīng)用還需進(jìn)一步驗(yàn)證。
4.2.1 理論內(nèi)容
跨專(zhuān)業(yè)共享決策模式是指兩個(gè)或兩個(gè)以上不同專(zhuān)業(yè)的醫(yī)療保健人員參與決策時(shí),與病人及其相關(guān)的重要人員達(dá)成一致決定的過(guò)程[53]。Légaré等[54]提出了跨專(zhuān)業(yè)共享決策模式,將跨專(zhuān)業(yè)協(xié)作和共享決策兩個(gè)理念融合在一起。該模式闡述了影響醫(yī)療環(huán)境的3個(gè)層次水平,分別為宏觀、中觀和微觀水平。1)宏觀水平:強(qiáng)調(diào)醫(yī)療環(huán)境對(duì)共享決策的影響,醫(yī)療環(huán)境主要指國(guó)家政策法規(guī)、特定的專(zhuān)業(yè)組織及制度等因素。2)中觀水平:強(qiáng)調(diào)在進(jìn)行共享決策時(shí)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作,護(hù)理人員作為團(tuán)隊(duì)成員之一,參與決策的各個(gè)環(huán)節(jié),以期能夠解決專(zhuān)業(yè)人員間意見(jiàn)分歧、護(hù)理決策難以實(shí)施等問(wèn)題,在共享決策中發(fā)揮重要作用。3)微觀水平:強(qiáng)調(diào)以病人為中心的共享決策,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中的醫(yī)療保健人員在決策過(guò)程中要隨時(shí)給予病人幫助。
4.2.2 特點(diǎn)與優(yōu)勢(shì)
跨專(zhuān)業(yè)共享決策模式強(qiáng)調(diào)在共享決策時(shí)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作參與,適合慢性病共病等有復(fù)雜護(hù)理需求的病人。此外,在開(kāi)發(fā)時(shí)該模式得到了3個(gè)水平層面主要利益相關(guān)者的審查,這是其他共享決策模式所未涉及的。
共享決策可提升慢性病共病病人在決策中的參與度和滿(mǎn)意度,提高其治療依從性,改善健康結(jié)局。目前,共享決策在國(guó)外慢性病共病病人中的應(yīng)用處于高速發(fā)展階段,國(guó)內(nèi)研究尚處于起步階段,應(yīng)進(jìn)一步開(kāi)發(fā)適用于我國(guó)慢性病共病病人的決策支持工具、指南和專(zhuān)家共識(shí)。針對(duì)慢性病共病病人復(fù)雜的護(hù)理需求,未來(lái)共享決策需構(gòu)建個(gè)性化的方案和干預(yù)措施,并運(yùn)用科學(xué)的共享決策結(jié)局測(cè)量工具進(jìn)一步驗(yàn)證其有效性。