終末期腎病的安寧緩和醫(yī)療：案例報(bào)道及文獻(xiàn)回顧

張 碩，胡蓉蓉，朱文博，夏京華，陳麗萌，秦 巖，寧曉紅

中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)院 1腎內(nèi)科 2老年醫(yī)學(xué)科 3緩和醫(yī)學(xué)中心，北京 100730

終末期腎病(end-stage renal disease，ESRD)是指腎臟功能發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的衰退，部分患者進(jìn)入腎臟替代治療。近年ESRD患病率逐年增加，因其帶來(lái)患者失能、生活質(zhì)量下降及精神心理問(wèn)題等諸多方面的問(wèn)題，成為全球面臨的嚴(yán)峻公共衛(wèi)生問(wèn)題。安寧緩和醫(yī)療是跨學(xué)科專業(yè)，致力于為嚴(yán)重疾病患者及其家屬預(yù)防和緩解痛苦，是一種以患者及照顧者為中心的全方位照護(hù)，盡量保證患者最佳生存質(zhì)量[1]。腎臟緩和醫(yī)療內(nèi)涵包括生命末期照護(hù)、全面非透析治療照護(hù)選擇、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作、專業(yè)溝通、癥狀處理[2]，近年ESRD人群緩和醫(yī)療已成為腎臟病學(xué)領(lǐng)域關(guān)注的重點(diǎn)，包括針對(duì)透析患者癥狀的識(shí)別和管理、預(yù)后溝通和照護(hù)計(jì)劃、情感和精神支持以及透析相關(guān)決策。我國(guó)緩和醫(yī)療起步較晚，透析患者很難獲得優(yōu)質(zhì)的緩和醫(yī)療服務(wù)。本文報(bào)道1例北京協(xié)和醫(yī)院血液凈化中心維持性透析患者的安寧緩和醫(yī)療實(shí)踐，并進(jìn)一步總結(jié)ESRD的安寧緩和醫(yī)療現(xiàn)狀，以期在臨床中建立符合我國(guó)國(guó)情及文化特點(diǎn)、患者接納度好的針對(duì)ESRD患者的緩和醫(yī)療實(shí)踐路徑，幫助患者減輕不適癥狀，提高生活質(zhì)量。

臨床資料

患者女，80歲，因慢性腎功能衰竭、維持性血液透析治療20余年；6個(gè)月前反復(fù)陰道出血，未進(jìn)一步完善病因篩查；3個(gè)月前出現(xiàn)胸痛、乏力，行胸腔穿刺引流，胸水發(fā)現(xiàn)腺癌細(xì)胞，原發(fā)灶婦科腫瘤可能，診斷轉(zhuǎn)移癌可能性大。婦產(chǎn)科評(píng)老人高齡，明確診斷相關(guān)有創(chuàng)檢查風(fēng)險(xiǎn)較高。家屬商議隱瞞老人病情，拒絕針對(duì)腫瘤本身進(jìn)一步診治?；颊呓?jīng)胸水穿刺引流后胸痛好轉(zhuǎn)，繼續(xù)維持性血液透析，乏力無(wú)明顯緩解。近3個(gè)月來(lái)，乏力、納差、胸痛、衰弱表現(xiàn)進(jìn)一步加重，間斷發(fā)熱?；颊吣壳熬袢?，以臥床及輪椅為主，日間嗜睡狀態(tài)，食欲差，無(wú)尿狀態(tài)，大便量少，體重近3個(gè)月下降2 kg。腎內(nèi)科醫(yī)師經(jīng)評(píng)估并獲得患者家屬知情同意，請(qǐng)安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會(huì)診。

緩和醫(yī)療照護(hù)過(guò)程經(jīng)腎內(nèi)科、呼吸科、婦科多學(xué)科團(tuán)隊(duì)及緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)共同評(píng)估，根據(jù)原發(fā)病進(jìn)展情況及患者衰弱表現(xiàn)，預(yù)計(jì)患者生存期以周或月計(jì)，開(kāi)展多學(xué)科合作的以緩和醫(yī)療理念指導(dǎo)下的終末期照護(hù)。緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)召集了家庭會(huì)議，參會(huì)者有患者本人，患者女兒、女婿、兒子，透析中心的醫(yī)生、主管護(hù)士以及緩和醫(yī)療的醫(yī)生和社工。在接觸過(guò)程中，緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)引導(dǎo)患者及家屬充分表達(dá)對(duì)目前狀態(tài)的認(rèn)識(shí)、理解及身心社靈需求?；颊咧髟V包括乏力、胸骨疼痛、納差、體重下降、睡眠增多，偶有進(jìn)食過(guò)程中嗆咳，血液透析治療后癥狀無(wú)明顯改善。問(wèn)及患者本人意愿，患者以閉目休息狀態(tài)為主或回避選擇，如：“走一步看一步”“不給孩子們添麻煩就好”，當(dāng)詢問(wèn)“我知道您很不舒服，我們有些辦法可以幫助您感覺(jué)舒服一些，您愿意配合嗎？”，患者點(diǎn)頭同意。問(wèn)及家屬對(duì)患者病情的理解和期待，患者女兒表示病情發(fā)展太快了、接受不了，希望減少母親的痛苦；患者女婿表達(dá)：“明顯感到老人越來(lái)越虛弱”“每次透析對(duì)老人都是一種折騰，透析后回到家，她軟的就像一攤泥”。透析中心醫(yī)護(hù)及緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)就患者家屬的意愿，肯定了家屬努力，給予了以下針對(duì)性的照護(hù)計(jì)劃，確定了以減少患者痛苦癥狀的緩和醫(yī)療為主，根據(jù)病情逐漸減少透析頻率至按需透析或選擇終止透析的整體原則。

慢性腎功能衰竭維持性血液透析及一體化治療：經(jīng)評(píng)估患者透析間期體重增長(zhǎng)少，血肌酐及尿素氮增長(zhǎng)水平不高，無(wú)嚴(yán)重電解質(zhì)、酸堿平衡紊亂，將規(guī)律血液透析頻率由每周3次降低至每周2次或按需血液透析治療。血液透析過(guò)程中，予以心電、血壓、血氧監(jiān)護(hù)，降低透析血流速，根據(jù)耐受情況必要時(shí)減少單次透析時(shí)長(zhǎng)。繼續(xù)建議腎病配方營(yíng)養(yǎng)制劑攝入，羅沙司他糾正腎性貧血，碳酸鈣餐中嚼服糾正鈣磷代謝紊亂。

癥狀管理方面：(1)癌痛：患者訴胸骨處疼痛，每8 h予氨酚羥考酮片1片，動(dòng)態(tài)評(píng)估疼痛控制情況，必要時(shí)調(diào)整用藥。(2)呼吸困難：患者訴間斷有吸氣費(fèi)力，呼吸困難時(shí)嘗試口服鹽酸嗎啡片2.5 mg，患者吸氣費(fèi)力明顯好轉(zhuǎn)。(3)失眠：患者存在夜間興奮、難以入睡情況，自服艾司唑侖療效不佳。予米氮平片5 mg，每晚1次；奧氮平片1.67 mg，每晚1次開(kāi)始，患者夜間睡眠較前改善。(4)納差、營(yíng)養(yǎng)不良：鼓勵(lì)經(jīng)口進(jìn)食，黏稠食物，低頭進(jìn)食，以減少嗆咳，建議腎病配方營(yíng)養(yǎng)制劑攝入，患者食欲曾短期好轉(zhuǎn)，后納差再次加重。(5)燥熱：建議降低室內(nèi)溫度，患者燥熱不適感有所緩解。(6)壓力性損傷：患者臀部壓瘡，予潰瘍油局部處理，囑患者家屬定期換藥，按時(shí)翻身，患者局部傷口好轉(zhuǎn)，疼痛較前減輕，未再表達(dá)不適。

心理評(píng)估及照護(hù)方面：初診時(shí)評(píng)估患者曾反復(fù)提及：“我沒(méi)力氣，我該怎么辦？”“大夫，我是不是貧血治不好了”，有明顯焦慮及恐慌表情；當(dāng)問(wèn)及本人關(guān)于鼻胃管及有創(chuàng)搶救的意愿，回應(yīng)較少。隨一般情況逐漸惡化，對(duì)于安寧緩和醫(yī)療相關(guān)癥狀管理治療方案認(rèn)可并配合。透析中心醫(yī)護(hù)人員及安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在接觸過(guò)程中密切關(guān)注患者的情緒反應(yīng)，在充分共情的同時(shí)，積極回應(yīng)并平復(fù)患者對(duì)于不適癥狀及對(duì)于身體未知狀態(tài)的恐慌及焦慮，如：“我知道您很不舒服，我們有些辦法可以幫助您感覺(jué)舒服一些，不憋氣、不疼等，您愿意配合嗎？”“我知道您有些擔(dān)心和害怕，我們調(diào)整了貧血藥物的方案，根據(jù)您的情況會(huì)繼續(xù)針對(duì)性的治療，在幫您控制您的貧血和乏力”?；颊唿c(diǎn)頭認(rèn)同并配合照護(hù)，在后續(xù)透析過(guò)程中表現(xiàn)較為安靜、平和。預(yù)后告知方面，團(tuán)隊(duì)就患者提出的不適癥狀順勢(shì)引導(dǎo)，如：“如果更加不舒服、慢慢吃不了東西，是否考慮在鼻子放個(gè)幫助進(jìn)食的管子”，患者在早期表現(xiàn)為拒絕回應(yīng)，后期以搖頭表達(dá)意愿。相較于部分患者可能有積極主動(dòng)/引導(dǎo)下的明確意愿表達(dá)，本例患者無(wú)明確言語(yǔ)的回應(yīng)及清晰的生前預(yù)囑，隨緩和醫(yī)療照護(hù)過(guò)程，逐步表達(dá)相應(yīng)意愿，以點(diǎn)頭、搖頭表達(dá)，或行為上配合表達(dá)對(duì)照護(hù)計(jì)劃的認(rèn)可。

社會(huì)評(píng)估和照護(hù)方面：患者有1子、1女，平時(shí)與女兒、女婿共同居住，女兒放棄國(guó)外工作回到父母身邊陪伴、照護(hù)20余年，表示陪了他們20年很知足。約3年前患者愛(ài)人于重癥醫(yī)學(xué)病房離世，臨終前家屬未能陪伴，女兒回憶起這段經(jīng)歷表示很遺憾，不希望再次經(jīng)歷。近期因患者一般情況轉(zhuǎn)弱，每次透析前后需女婿抱上下樓。女兒對(duì)病情的快速惡化難以接受(“3個(gè)月前我們過(guò)節(jié)時(shí)，我還挽著媽媽的手逛街，現(xiàn)在她已經(jīng)完全沒(méi)有力氣走路了，太快了”)，表達(dá)了希望終末期居家照護(hù)的愿望(“我希望我能一直陪在媽媽身邊”)。緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在安寧緩和醫(yī)療門(mén)診對(duì)患者女兒的努力給予肯定，并進(jìn)行心理支持和鼓勵(lì)，并交代后續(xù)面對(duì)親人離世的準(zhǔn)備工作。

臨終照顧：安寧緩和療護(hù)團(tuán)隊(duì)介入后10 d左右，患者食欲較前好轉(zhuǎn)(患者女兒表示患者主動(dòng)要求吃喜歡的東西)，壓瘡較前愈合，夜間可安靜入睡，仍訴燥熱。第13天患者突發(fā)右側(cè)肢體抽搐、胸悶、言語(yǔ)不利，于急診評(píng)估考慮肺部感染、急性肺栓塞、腦血管事件均不除外，患者對(duì)進(jìn)一步檢查表達(dá)抗拒，患者家屬放棄進(jìn)一步明確診斷及相應(yīng)治療。腎內(nèi)科、急診會(huì)診，評(píng)估患者狀態(tài)及水、電解質(zhì)、酸堿平衡相關(guān)透析指征，考慮當(dāng)日無(wú)急診透析需求，可繼續(xù)延長(zhǎng)維持性透析間隔。安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)急診隨診，再次明確患者意愿，患者明確拒絕胃管置入，拒絕急診就診。給予家屬癥狀管理及病情突發(fā)變化的處理指導(dǎo)，患者及家屬返家。

2 d后患者再次因發(fā)熱、抽搐、言語(yǔ)不利被家屬送至急診就診，就診期間突發(fā)意識(shí)喪失、排黑便300 ml入急診搶救室，患者家屬選擇不接受進(jìn)一步有創(chuàng)搶救措施，急診搶救室予對(duì)癥輸血支持。腎內(nèi)科、安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)急診床旁指導(dǎo)。在離世地點(diǎn)選擇方面，患者已言語(yǔ)不清無(wú)法表達(dá)意愿，患者家屬討論后決定離開(kāi)搶救室，女兒全程陪伴，不再透析。在家屬的陪伴下，患者在平靜中離世，離世時(shí)距末次透析1周。在患者離世后1周，腎內(nèi)科醫(yī)護(hù)在血液透析中心隨訪、傾聽(tīng)患者家屬；患者離世3個(gè)月，緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)醫(yī)師在緩和醫(yī)療門(mén)診隨診，傾聽(tīng)患者家屬，患者家屬表示：患者能這樣離開(kāi)很好，沒(méi)有什么遺憾，共同回顧離世照護(hù)過(guò)程及患者平和離世狀態(tài)，再次肯定患者家屬努力。

在本例患者開(kāi)始安寧緩和治療至離世的22 d，患者、家屬、腎內(nèi)科的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)及緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)都從中受益，做到了善別、善終，對(duì)善生也有各自新的領(lǐng)悟。

多學(xué)科合作過(guò)程在本例患者緩和醫(yī)療照護(hù)過(guò)程中，由腎內(nèi)科在患者維持性血液透析過(guò)程中隨診評(píng)估發(fā)現(xiàn)患者需求，發(fā)起包括腎內(nèi)科、呼吸科、婦科及緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在內(nèi)的多學(xué)科協(xié)作評(píng)估及照護(hù)流程。包括：(1)原發(fā)病病因及腎臟透析情況評(píng)估，結(jié)合患者一般情況，確認(rèn)原發(fā)病治療及預(yù)后評(píng)估，建立患者生存期合理評(píng)估。(2)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)(腎內(nèi)科、緩和醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)為主)與患者及家屬充分溝通、了解需求，明確治療目標(biāo)。(3)緩和醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)為主導(dǎo)的終末期緩和醫(yī)療照護(hù)，腎內(nèi)科配合在合理時(shí)間調(diào)整合理腎臟治療(包括血液透析方案)，適宜時(shí)終止透析，減少不必要的痛苦。(4)哀傷撫慰：腎內(nèi)科、緩和醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)為主導(dǎo)的家屬哀傷撫慰。

文獻(xiàn)回顧

終末期腎病緩和醫(yī)療隨著慢性腎臟病(chronic kidney disease，CKD)和ESRD的患病率逐年上升，其在世界范圍內(nèi)構(gòu)成了重大的公共衛(wèi)生問(wèn)題[3]。自20世紀(jì)60年代出現(xiàn)ESRD維持性透析治療后，隨著技術(shù)的進(jìn)步，ESRD患者生存期得以延長(zhǎng)，但同時(shí)腎臟?？漆t(yī)師所面對(duì)的ESRD患者年齡更高、合并癥更多，癥狀負(fù)擔(dān)重，特別是高齡的患者。統(tǒng)計(jì)顯示透析患者的年未調(diào)整死亡率為22%～25%，開(kāi)始透析后預(yù)期生存期不足3年[4]。既往研究表明，75歲開(kāi)始透析的患者平均1年和3年調(diào)整生存率僅為63%和33%；80歲以上的患者中，與積極藥物治療相比，啟動(dòng)透析治療并不延長(zhǎng)生存期[5]。

基于以上背景，CKD及ESRD患者需要緩和醫(yī)療照護(hù)。腎臟緩和醫(yī)療是緩和醫(yī)療理念和實(shí)踐應(yīng)用于CKD及ESRD患者，適用于任何原因引起的進(jìn)行性腎損傷或CKD患者，特別是包括ESRD、需要依賴腎臟替代治療(血液透析、腹膜透析、腎移植)的患者。腎臟緩和醫(yī)療是有計(jì)劃的、全面的、以患者為中心的照護(hù)，其目標(biāo)是在整個(gè)病程中關(guān)注患者的癥狀和需求，減少痛苦，包括但不限于生命末期的照護(hù)。腎臟緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)?wèi)?yīng)當(dāng)為包括腎臟?？漆t(yī)師、緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)(包括醫(yī)師、護(hù)士、社會(huì)工作者、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)醫(yī)師等)在內(nèi)的多學(xué)科團(tuán)隊(duì)[1，5-6]。2013年改善全球腎臟病預(yù)后組織緩和醫(yī)療會(huì)議上首次制定了腎臟緩和醫(yī)療的基本原則和內(nèi)容：(1)識(shí)別可能從腎臟緩和醫(yī)療中獲益的患者；(2)癥狀評(píng)估和管理；(3)預(yù)后溝通；(4)共同決策以推進(jìn)目標(biāo)一致的護(hù)理；(5)有效使用當(dāng)?shù)氐墓孟煼ê桶矊幘徍歪t(yī)療資源。包括世界衛(wèi)生組織在內(nèi)的世界范圍內(nèi)的組織及學(xué)者均呼吁加強(qiáng)非臨終狀態(tài)下ESRD的緩和醫(yī)療，以幫助患者減少痛苦癥狀、滿足需求[4，7]。

ESRD患者安寧緩和醫(yī)療的現(xiàn)狀首先，患者對(duì)安寧緩和醫(yī)療的理解不足。進(jìn)入維持性透析的ESRD患者經(jīng)常經(jīng)歷功能狀態(tài)和生活質(zhì)量下降、獨(dú)立感下降、無(wú)法參與社交活動(dòng)。澳大利亞的1項(xiàng)調(diào)查顯示，CKD患者愿意放棄7個(gè)月的預(yù)期壽命以減少所需的住院就診次數(shù)，或放棄15個(gè)月的預(yù)期壽命以增加旅行能力[8]。加拿大的1項(xiàng)研究顯示，只有22.2%和17.9%的患者正確識(shí)別了安寧緩和醫(yī)療服務(wù)的作用，并且看法大多是負(fù)面的。然而，當(dāng)給這些患者進(jìn)行詳細(xì)宣教解釋后，89.7%的人認(rèn)為這些服務(wù)是有價(jià)值的[9]。在美國(guó)，研究顯示大多數(shù)腎臟疾病患者較其他疾病患者更少接受安寧緩和醫(yī)療方面的教育[10]。因此，腎臟?？漆t(yī)護(hù)人員需要與患者及家屬討論所有治療方案(包括透析和非透析)，讓緩和醫(yī)療的理念逐漸被該群體了解、接納，從而受益。這方面工作至關(guān)重要，然而，目前仍有很大的改進(jìn)空間[11]。

第二，ESRD患者可及的安寧緩和醫(yī)療資源有限。美國(guó)1項(xiàng)大規(guī)模針對(duì)透析患者的調(diào)查顯示，僅有約13.5%的ESRD患者接受安寧緩和醫(yī)療服務(wù)[12]。相較于其他疾病患者在離世前平均在安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)接受安寧緩和醫(yī)療59 d，ESRD患者平均僅為14 d[13]。這可能是ESRD的透析替代治療更為專業(yè)，超出安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的癥狀管理范圍。醫(yī)療需求是推動(dòng)臨床發(fā)展的動(dòng)力，隨著老齡社會(huì)的到來(lái)，ESRD患者安寧緩和治療的需求進(jìn)一步增加，應(yīng)該提前關(guān)注，積極應(yīng)對(duì)。

第三，腎臟專科醫(yī)務(wù)人員對(duì)腎臟安寧緩和醫(yī)療的認(rèn)知程度整體偏低。腎臟科醫(yī)生在接受調(diào)查時(shí)普遍反映，他們自己并沒(méi)有準(zhǔn)備好與患者進(jìn)行臨終討論，故臨床中提供相關(guān)討論比例較低[13-15]。而且，由于沒(méi)有接受相關(guān)緩和醫(yī)療的宣教和培訓(xùn)，腎臟?？漆t(yī)生缺乏對(duì)腎臟緩和醫(yī)療的理解和正面認(rèn)知，僅把安寧緩和治療視為臨終關(guān)懷的治療手段，故在是否啟動(dòng)透析等關(guān)鍵抉擇的討論中未給患者和家屬提供充分的選擇[16]。

綜上，ESRD患者可及的安寧緩和資源有限，患者及腎臟?？漆t(yī)務(wù)人員對(duì)腎臟緩和醫(yī)療缺乏全面正確的認(rèn)識(shí)，影響了腎臟緩和醫(yī)療的順利開(kāi)展。

癥狀負(fù)荷及處理ESRD患者癥狀負(fù)荷重，癥狀發(fā)生率達(dá)50%～70%，不亞于充血性心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病或癌癥患者的癥狀負(fù)荷[17-19]。在接受非透析治療的ESRD患者中，最常見(jiàn)的主訴為乏力(75%～90%)、瘙癢(56%～85%)、納差(58%)、疼痛(56%～59%)、呼吸困難(49%～70%)、睡眠障礙(36%～40%)、焦慮抑郁(42%～49%)等；而在已開(kāi)始維持性透析治療的患者人群中，雖然上述部分癥狀發(fā)生頻率有所降低，但仍無(wú)法完全緩解，總體而言癥狀負(fù)荷仍然很重，最常見(jiàn)的主訴為乏力(68%～71%)、瘙癢(54%)、納差(29%～48%)、疼痛(47%～59%)、睡眠障礙(44%)、焦慮抑郁(24%～27%)，并且出現(xiàn)與透析可能有關(guān)的肌肉抽搐(43%)等不適主訴[20-22]。

盡管癥狀管理已被確定為CKD患者的首要任務(wù)[23]，但醫(yī)務(wù)人員對(duì)ESRD患者癥狀負(fù)荷的關(guān)注及干預(yù)明顯不足[24]。癥狀處理被忽視的原因包括患者報(bào)告不足；腎科醫(yī)務(wù)人員認(rèn)為治療重心在提高透析充分性及腎功能衰竭并發(fā)癥積極處理，針對(duì)患者不適癥狀的治療手段有限且控制癥狀藥物超出其常用處方藥物范圍；醫(yī)務(wù)人員數(shù)量不足及時(shí)間有限等[25]。腎臟緩和醫(yī)療的主要任務(wù)包括及時(shí)評(píng)估處理癥狀，研究表明癥狀處理可以改善ESRD患者的生活質(zhì)量，減輕患者的痛苦[25-27]。

在癥狀處理的藥物干預(yù)方面，ESRD患者由于疾病狀態(tài)存在特殊性，藥物代謝受到腎功能不全影響，影響藥物選擇和劑量確定。然而，在該人群中相關(guān)癥狀的臨床干預(yù)研究較少，證據(jù)級(jí)別較低，在臨床實(shí)踐中需要多學(xué)科協(xié)作[28]。

退出透析生命末期的ESRD患者繼續(xù)維持性透析治療困難重重，如血液透析患者面臨血管通路異常、患者轉(zhuǎn)運(yùn)至透析中心困難、透析過(guò)程中低血壓及心臟驟停等并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)增加、昏迷或意識(shí)不清狀態(tài)難以配合透析等諸多問(wèn)題，腹膜透析患者面臨患者虛弱無(wú)法完成操作、腹膜炎風(fēng)險(xiǎn)增高等問(wèn)題。因此，權(quán)衡維持性透析治療的風(fēng)險(xiǎn)與獲益，在合適的時(shí)機(jī)啟動(dòng)退出透析，成為ESRD患者安寧緩和醫(yī)療中一個(gè)特殊而重要的議題[29]。

退出透析是繼心血管疾病和感染之后腎功能衰竭患者死亡的第3大常見(jiàn)原因[30]。2008至2010年，美國(guó)有超過(guò)5萬(wàn)名患者在死亡前停止透析；在英國(guó)，臨終前退出透析的比例高達(dá)25%[11，29]。盡管腎臟醫(yī)師協(xié)會(huì)和美國(guó)腎臟病學(xué)會(huì)的實(shí)踐指南已經(jīng)確立患者退出透析的權(quán)利，也有學(xué)者指出，及早識(shí)別那些更有可能退出的人會(huì)改善安寧療護(hù)治療效果[15]。但在不同文化背景下，對(duì)于患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員，退出透析的決策都是一個(gè)具有挑戰(zhàn)和情感負(fù)擔(dān)的議題。

退出透析的常見(jiàn)原因包括急性疾病和慢性衰弱，其他因素包括高齡、糖尿病、癡呆、白種人、醫(yī)療保險(xiǎn)作為主要保險(xiǎn)等[30-32]。在停止透析的患者中，大約50%接受安寧緩和醫(yī)療終末期的照護(hù)，退出透析個(gè)體生存時(shí)間差異較大，平均為7.4(0～40)d，顯著低于其他疾病進(jìn)入安寧緩和醫(yī)療后的平均生存期(54 d)[5]。男性、從醫(yī)院轉(zhuǎn)診至安寧緩和醫(yī)療機(jī)構(gòu)、功能狀態(tài)下降和存在外周水腫都是停止透析后早期死亡的獨(dú)立預(yù)測(cè)因素[33-38]。

有學(xué)者提出，在考慮退出透析時(shí)，需要充分考慮以下因素：退出的原因、痛苦的來(lái)源和可逆性、患者的決策能力以及家屬的支持，需要強(qiáng)調(diào)停止透析后應(yīng)繼續(xù)進(jìn)行醫(yī)療護(hù)理，重點(diǎn)是停止透析后的癥狀管理[5]。包括安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)在內(nèi)的多科協(xié)作很有必要。退出透析和終末期安寧療護(hù)應(yīng)被視為廣義的腎臟緩和治療中的一小部分。在適宜的時(shí)機(jī)，啟動(dòng)關(guān)于透析治療的目的是延長(zhǎng)生命還是減輕痛苦的醫(yī)患共同決策至關(guān)重要。成功的退出透析應(yīng)被視為一種有尊嚴(yán)的死亡，根據(jù)患者的個(gè)體化需求，盡可能減少患者的痛苦和對(duì)家屬進(jìn)行哀傷撫慰及支持。

未來(lái)展望近年，在國(guó)家政策的大力支持下，安寧緩和醫(yī)療正在惠及越來(lái)越多的患者及其家庭。在腎臟病學(xué)領(lǐng)域，越來(lái)越多的學(xué)者和研究者開(kāi)始關(guān)注ESRD人群的緩和醫(yī)療需求。進(jìn)一步推廣腎臟緩和醫(yī)療需要重點(diǎn)攻克的困境包括：對(duì)腎臟?？漆t(yī)護(hù)人員關(guān)于腎臟緩和醫(yī)療的繼續(xù)教育和理念推廣，對(duì)患者及家屬安寧緩和醫(yī)療的宣傳教育，探索和建立多學(xué)科協(xié)作模式下的腎臟緩和醫(yī)療模式，針對(duì)ESRD患者癥狀干預(yù)、生前預(yù)囑、開(kāi)始透析及退出透析決策流程的深入研究，特別是高級(jí)別循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的研究及針對(duì)ESRD患者腎臟緩和醫(yī)療政策上的支持。相信不遠(yuǎn)的未來(lái)，腎臟緩和醫(yī)療可以走向完善、成熟，并惠及絕大多數(shù)ESRD患者。