張賢賢,高飛,盧喜玲,張?zhí)?許娟,王輦,梁新穎
(河南省人民醫(yī)院 感染性疾病科,河南省護(hù)理醫(yī)學(xué)重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,鄭州大學(xué)人民醫(yī)院,河南 鄭州 450003)
婦科癌癥嚴(yán)重威脅女性生命健康,發(fā)病呈現(xiàn)年輕化趨勢(shì),中青年是高發(fā)群體[1-2]。目前,醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步雖有效延長(zhǎng)了患者的生存期,但患者面臨著新處境下的一系列適應(yīng)問(wèn)題,挑戰(zhàn)了其原有的應(yīng)對(duì)策略[3]?!鞍┌Y適應(yīng)”是指患者應(yīng)對(duì)帶癌生存期的各種困擾及調(diào)適身心健康的過(guò)程[3-4]。適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論是建立在復(fù)雜的科學(xué)基礎(chǔ)上的組織管理理論,其指出個(gè)體和組織均需要通過(guò)改變自身的行為,并在這種不斷變化的內(nèi)/外部系統(tǒng)中尋找出最佳的適應(yīng)狀態(tài)[5-6]。該理論提出患者面臨著技術(shù)性和適應(yīng)性兩大類挑戰(zhàn),需要醫(yī)護(hù)人員發(fā)展相應(yīng)的領(lǐng)導(dǎo)力,幫助患者有效應(yīng)對(duì)各類挑戰(zhàn)[7]。目前,護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)力成為所有護(hù)士應(yīng)具備的能力之一[8],高質(zhì)量的護(hù)理領(lǐng)導(dǎo)可有效改善患者疾病結(jié)局[9]。中青年群體是社會(huì)、家庭的主要中堅(jiān)力量,疾病適應(yīng)不良與患者的生命質(zhì)量密切相關(guān)[10],如何促進(jìn)患者疾病適應(yīng)、提高其生活質(zhì)量是目前關(guān)注的熱點(diǎn)。本研究制定了基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的婦科癌癥患者適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)干預(yù)方案,旨在幫助癌癥患者積極識(shí)別自身面臨的問(wèn)題,并領(lǐng)導(dǎo)其有效地應(yīng)對(duì)適應(yīng)性挑戰(zhàn),以提高其疾病自我適應(yīng)水平。
選取2021年2月至2022年3月在醫(yī)院腫瘤內(nèi)科住院化療的65例婦科癌癥患者為研究對(duì)象,采用非同期前后對(duì)照研究,按照患者的入院先后順序,選取于2021年2—8月入院的33例患者作為對(duì)照組,2021年9月至2022年3月入院的32例患者作為觀察組。納入標(biāo)準(zhǔn):病理結(jié)果確診為婦科癌癥,包括宮頸癌、卵巢癌、子宮內(nèi)膜癌等;依據(jù)WHO對(duì)青年 (18~44歲)及中年(45 ~ 59歲)的年齡劃分標(biāo)準(zhǔn)[11],年齡18~59歲;至少還需3個(gè)化療周期。知曉本研究?jī)?nèi)容且知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):不清楚病情;存在精神及心理疾病;語(yǔ)言溝通障礙。本研究通過(guò)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審批。
1.2.1對(duì)照組
接受腫瘤科常規(guī)護(hù)理干預(yù)。對(duì)入院患者進(jìn)行疾病、治療健康教育,給予癥狀護(hù)理、飲食、用藥指導(dǎo)及心理支持等,及時(shí)解決患者提出的問(wèn)題。每次化療結(jié)束出院時(shí),告知患者居家期間飲食、活動(dòng)及用藥注意事項(xiàng),囑其化療副反應(yīng)嚴(yán)重時(shí)及時(shí)就醫(yī),告知患者及家屬下次化療時(shí)間及注意事項(xiàng)等。
1.2.2觀察組
1.2.2.1成立適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)小組
成員包括腫瘤科醫(yī)生、護(hù)士長(zhǎng)、主管護(hù)師、心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)治療師、腫瘤專業(yè)在讀研究生、護(hù)理學(xué)專業(yè)在讀研究生。
1.2.2.2小組成員培訓(xùn)及方案制定
干預(yù)前對(duì)小組成員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn),內(nèi)容包括:適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論學(xué)習(xí)及應(yīng)用、識(shí)別患者挑戰(zhàn)、個(gè)性化考慮患者挑戰(zhàn),發(fā)展成員合作及領(lǐng)導(dǎo)能力。小組成員共同制訂適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架干預(yù)方案初稿,通過(guò)檢索國(guó)內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn),總結(jié)前期研究成果[12],初稿完成后經(jīng)過(guò)專家審核、修訂,選取5例患者預(yù)試驗(yàn),根據(jù)實(shí)施中的問(wèn)題再次完善,形成最終方案?;颊哌m應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架的前提基礎(chǔ)是醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)與中青年癌癥患者/家屬建立有效的合作關(guān)系,通過(guò)雙方信息交流,護(hù)士評(píng)估并識(shí)別患者挑戰(zhàn),雙方之前明確不同階段挑戰(zhàn)的共享意義,識(shí)別解決問(wèn)題所需的專業(yè)知識(shí)及可利用的資源,并制定相應(yīng)的應(yīng)對(duì)計(jì)劃,為患者提供技術(shù)性支持和適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo),主要目標(biāo)是促進(jìn)患者的疾病自我管理。見(jiàn)圖1。
圖1 患者適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架
1.2.2.3適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案的實(shí)施
干預(yù)時(shí)間為患者入組至3次化療結(jié)束出院,住院化療期間實(shí)施適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案,化療間歇期通過(guò)微信、電話對(duì)患者進(jìn)行指導(dǎo)。(1)建立合作關(guān)系:患者入組后向其介紹本次研究?jī)?nèi)容及過(guò)程,每次住院化療時(shí),小組成員與患者及家屬及時(shí)溝通,關(guān)心患者狀況,雙方建立合作關(guān)系,明確患者的責(zé)任,形成雙方共同管理疾病的基礎(chǔ)。(2)動(dòng)態(tài)識(shí)別患者挑戰(zhàn):患者每次化療時(shí),小組成員動(dòng)態(tài)評(píng)估患者目前的癥狀,并了解其對(duì)癥狀管理的態(tài)度與反應(yīng),了解患者及其家屬在疾病管理中遇到的困難與障礙,明確患者面臨的挑戰(zhàn)問(wèn)題,區(qū)分技術(shù)性挑戰(zhàn)和適應(yīng)性挑戰(zhàn),技術(shù)性挑戰(zhàn)如患者疾病管理知識(shí)缺乏、常見(jiàn)癥狀處理應(yīng)對(duì)水平低等,適應(yīng)性挑戰(zhàn)如患者自我管理認(rèn)知不足、健康信念水平低、存在適應(yīng)性心理問(wèn)題、家庭支持不足等。(3)建立挑戰(zhàn)共享意義:小組成員作為患者及其家屬的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)者,主動(dòng)與患者及家屬建立有效溝通,于每日下午輸液完畢后與患者及家屬進(jìn)行面對(duì)面交談,主要內(nèi)容為明確患者特定挑戰(zhàn)意義,鼓勵(lì)患者表達(dá)目前存在的挑戰(zhàn),并結(jié)合不同患者的喜好及生活環(huán)境,理解其個(gè)體化的適應(yīng)性問(wèn)題,對(duì)其特定挑戰(zhàn)內(nèi)容和特定需求優(yōu)先級(jí)別排序,包括患者的治療目標(biāo)和生活質(zhì)量對(duì)于患者的意義等;同時(shí),讓患者認(rèn)識(shí)到自身存在的問(wèn)題及所需做出的行為、態(tài)度改變,雙方澄清、共同理解適應(yīng)性問(wèn)題,建立適應(yīng)性挑戰(zhàn)的共享意義,形成共同目標(biāo)和方向。(4)確定可用資源:通過(guò)召開(kāi)小組會(huì)議識(shí)別解決問(wèn)題所需的專業(yè)知識(shí)及可利用的資源。小組成員利用專業(yè)知識(shí)判斷患者挑戰(zhàn)所屬學(xué)科和領(lǐng)域,通過(guò)頭腦風(fēng)暴明確應(yīng)對(duì)各類挑戰(zhàn)問(wèn)題的可利用資源,在此基礎(chǔ)上系統(tǒng)檢索文獻(xiàn),協(xié)調(diào)多學(xué)科領(lǐng)導(dǎo)小組制訂應(yīng)對(duì)計(jì)劃,評(píng)估患者的家庭支持情況,鼓勵(lì)家屬有效支持患者。(5)實(shí)時(shí)制定策略:針對(duì)患者的適應(yīng)性問(wèn)題給予及時(shí)解決。①技術(shù)性挑戰(zhàn)。由小組成員根據(jù)現(xiàn)有的知識(shí)及及技術(shù)進(jìn)行解決,如:醫(yī)生根據(jù)患者的惡心、嘔吐癥狀給予對(duì)癥處理,護(hù)士提供針對(duì)性護(hù)理,營(yíng)養(yǎng)師制定膳食計(jì)劃幫助患者增強(qiáng)食欲等。②適應(yīng)性挑戰(zhàn)。不能僅靠專業(yè)知識(shí)解決,明確患者與問(wèn)題的關(guān)系,從問(wèn)題出發(fā)引導(dǎo)患者主動(dòng)應(yīng)對(duì)問(wèn)題,通過(guò)制定目標(biāo)、確立優(yōu)先行為計(jì)劃,逐步領(lǐng)導(dǎo)患者主動(dòng)應(yīng)對(duì)自身問(wèn)題,并根據(jù)其自身問(wèn)題開(kāi)展適應(yīng)性的工作。如改變患者不正確認(rèn)知、激發(fā)患者積極態(tài)度、引導(dǎo)患者自我減壓、鼓勵(lì)宣泄不良情緒、支持患者自我決策、領(lǐng)導(dǎo)患者自我管理等。
(1)疾病心理社會(huì)適應(yīng)量表(self-report psychosocial adjustment to illness scale,PAIS-SR)。由Derogatis[13]構(gòu)建,姚靜靜[14]進(jìn)行漢化,測(cè)量患者心理適應(yīng)、社會(huì)適應(yīng)狀況,共44個(gè)條目,7個(gè)維度:衛(wèi)生保健、工作能力、家庭關(guān)系、性生活、交流情況、娛樂(lè)情況、心理狀況,各條目計(jì)0~3分,得分范圍0~132分,得分越高,代表患者心理社會(huì)適應(yīng)問(wèn)題越嚴(yán)重,量表的Cronbach’sα系數(shù)為0.872。(2)中文版癌癥自我管理效能感量表(strategies used by people to promote health, SUPPH)。由Lev等[15]研制,用于評(píng)價(jià)癌癥人群的自我管理效能感,量表總共28個(gè)條目,包括正性態(tài)度、自我決策和自我減壓3個(gè)維度,各條目均采用計(jì)1~5分的Likert評(píng)分,總分為各條目得分相加,得分范圍為28~140分,得分越高表明癌癥患者自我效能感越強(qiáng)。錢(qián)會(huì)娟等[16]對(duì)其進(jìn)行漢化,并測(cè)試證明此量表 Cronbach’sα系數(shù)0.849~0.970,Guttman折半系數(shù)0.803~0.937。
對(duì)照組1例失訪,1例中止化療;觀察組1例退出,1例轉(zhuǎn)院,1例改變治療方案,最后納入65例,對(duì)照組33例,觀察組32例。兩組年齡、受教育程度、職業(yè)狀態(tài)、疾病分期等差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見(jiàn)表1。
表1 兩組一般資料比較
干預(yù)前,兩組患者疾病心理社會(huì)適應(yīng)評(píng)分總分及維度得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后,觀察組心理社會(huì)適應(yīng)評(píng)分總分及維度得分低于干預(yù)前及對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表2。
表2 兩組干預(yù)前后疾病心理社會(huì)適應(yīng)評(píng)分比較分)
干預(yù)前,兩組患者癌癥自我管理效能總分及維度得分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后,觀察組癌癥自我管理效能總分及維度得分高于干預(yù)前及對(duì)照組(P<0.05)。見(jiàn)表3。
表3 兩組干預(yù)前后癌癥自我管理效能感評(píng)分比較分)
適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案能促進(jìn)中青年婦科癌癥患者的心理社會(huì)適應(yīng)。癌癥患者需要在與環(huán)境交互的過(guò)程中不斷進(jìn)行生理和心理上的適應(yīng)。Anderson等[17]基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論建立了慢性病患者的適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)框架,該框架強(qiáng)調(diào)在關(guān)注患者生理癥狀的同時(shí),也應(yīng)關(guān)注該癥狀所導(dǎo)致的挑戰(zhàn)性問(wèn)題,這為以患者為中心的護(hù)理臨床實(shí)踐拓寬了新領(lǐng)域。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組患者心理適應(yīng)得分低于對(duì)照組,有效減少了患者心理社會(huì)適應(yīng)性問(wèn)題,促進(jìn)了患者的疾病適應(yīng)。相對(duì)于老年群體,年輕女性癌癥患者對(duì)于家庭、工作、性功能等的關(guān)注程度更高,在疾病確診后,疾病導(dǎo)致患者家庭角色紊亂、工作適應(yīng)不良及性功能部分缺失等變化,患者心理上如若不能很好調(diào)試則會(huì)導(dǎo)致患者的各種適應(yīng)不良,使其面臨更多的適應(yīng)性問(wèn)題[18]。本研究不僅僅關(guān)注患者的癥狀,重視患者在疾病管理過(guò)程中的適應(yīng)性問(wèn)題,從單一的技術(shù)性解決問(wèn)題擴(kuò)展到領(lǐng)導(dǎo)患者從生理、心理、社會(huì)方面進(jìn)行適應(yīng)疾病,支持患者學(xué)習(xí)和獲取新知識(shí)、新技能,采取新的行為,促進(jìn)了患者的疾病適應(yīng)性。因此,醫(yī)務(wù)人員及早發(fā)現(xiàn)并干預(yù)患者的適應(yīng)性問(wèn)題,協(xié)助患者發(fā)展疾病適應(yīng)能力是十分必要的。
適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)方案能提高中青年婦科癌癥患者自我管理效能感。自我效能感對(duì)個(gè)體行為改變、行為結(jié)果有較高的預(yù)測(cè),有利于患者達(dá)到預(yù)期結(jié)果[19]。結(jié)果顯示,干預(yù)后觀察組自我管理效能感明顯高于對(duì)照組,分析原因,(1)本研究重視領(lǐng)導(dǎo)小組與患者及其家屬的合作關(guān)系,關(guān)注醫(yī)患之間的互動(dòng),使醫(yī)患雙方能夠共同理解患者的問(wèn)題和資源,為醫(yī)生、患者及家屬提出一種新的模式,雙方共同承擔(dān)責(zé)任、制定以患者為中心的應(yīng)對(duì)計(jì)劃,促進(jìn)了患者自我效能感的提高;(2)家屬參與患者干預(yù),家屬的支持能增強(qiáng)患者應(yīng)對(duì)疾病的信心與動(dòng)力,家屬的鼓勵(lì)也提高了患者自我效能感;(3)中青年患者對(duì)新知識(shí)、新技能及新觀點(diǎn)的接受和領(lǐng)悟能力較強(qiáng),更善于打破固有思維、更新認(rèn)知體系,并對(duì)自身造成創(chuàng)傷的事件產(chǎn)生多維度的認(rèn)識(shí)[20],通過(guò)對(duì)其進(jìn)行適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo),能有效促進(jìn)其進(jìn)行自我減壓和自我決策,增強(qiáng)其自我效能感。由此可見(jiàn),臨床中應(yīng)該重視醫(yī)患的互動(dòng)和合作,鼓勵(lì)患者家屬積極參與,領(lǐng)導(dǎo)患者進(jìn)行自我管理,提高其自我管理效能。
基于適應(yīng)性領(lǐng)導(dǎo)理論的干預(yù)方案有效改善了中青年婦科癌癥患者的心理社會(huì)適應(yīng)水平,提高了其疾病自我管理的效能感,并在治療過(guò)程中領(lǐng)導(dǎo)其逐漸適應(yīng)自身疾病。該方案提倡關(guān)注醫(yī)患雙方的合作關(guān)系、重視領(lǐng)導(dǎo)患者解決疾病管理中的適應(yīng)性問(wèn)題,協(xié)助患者開(kāi)展適應(yīng)性工作,可在癌癥患者管理實(shí)踐中推廣。本研究的不足之處在于干預(yù)方案主要集中在患者住院化療期間,對(duì)患者化療間歇期居家期間的干預(yù)較少,后續(xù)研究需進(jìn)一完善。