社會融合視角下大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務：現狀呈現、類型比較與模式構建

摘 要： 大齡孤獨癥人士作為我國殘疾人中較為獨特的部分，大部分患者在達到就業(yè)年齡段后面臨著無處可去的局面。對大齡孤獨癥人士而言，托養(yǎng)服務是其最為迫切的需求之一。研究發(fā)現，大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務現狀不容樂觀，托養(yǎng)不僅缺少政策支持，托養(yǎng)機構在服務方式、服務成本和資源利用等方面也存在問題。文章以社會融合理論為基礎，總結我國現有大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務類型即家庭養(yǎng)護、寄宿制托養(yǎng)、社區(qū)化服務以及特殊需要信托，通過類型比較發(fā)現其不足之處；在此基礎上，作者借鑒國外經驗并結合實際提出構建“機構主導＋社區(qū)參與”的多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務的可行模式，建立健全“政府—機構—社區(qū)”的“三位一體”協同發(fā)展機制，以期推動托養(yǎng)模式的可持續(xù)化發(fā)展，促進大齡孤獨癥人士更好地參與到社會生活當中，解決大齡孤獨癥人士托養(yǎng)難題。

關鍵詞： 大齡孤獨癥人士；社會融合；多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務模式；三位一體協同發(fā)展機制

中圖分類號：C912.6;R749.94" " 文獻標識碼：A " "DOI：10.13677/j.cnki.cn65-1285/c.2024.04.12

一、問題的提出

孤獨癥（Autism）又稱自閉癥，是兒童廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病，主要表現為社交障礙、溝通障礙和刻板重復等行為方式。[1]孤獨癥一經確認就終生伴隨，沒有能夠根治的藥物，患者缺乏獨自生活的能力。目前，我國孤獨癥的治療方式仍以早期的教育干預（0—14歲）為主，14歲之后、特別是成年孤獨癥人士面臨著服務的斷崖式下跌。一些能力較好的孤獨癥人士能夠隨班就讀或進入輔助性就業(yè)機構，對于那些障礙較為嚴重的孤獨癥人士來說，其難以就業(yè)，也不適合福利院等普通的托養(yǎng)機構來集中安置，因此，成年的孤獨癥人士托養(yǎng)服務成為了他們最為迫切的需求之一。

據不完全統計，在我國1 000多萬的孤獨癥群體中，有近800萬的青少年或成年孤獨癥群體面臨著托養(yǎng)安置的問題，他們或回歸家庭，或依靠少量由孤獨癥家長、社會團體開辦的托養(yǎng)機構進行托養(yǎng)照顧。依據社會融合的觀點，大齡孤獨癥群體接受托養(yǎng)服務的過程也是其平等參與社會的過程，托養(yǎng)不僅僅是讓他們“活著”，而在于幫助他們獲取能夠自主生活的資源與社會參與的機會，進而有效保障自身權益。事實上，民間類似的托養(yǎng)機構存在著數量少、質量差等問題，為大齡孤獨癥人士提供資源與機會的能力不足；家庭封閉式的照顧不僅不能滿足他們參與社會生活的需求，父母百年后他們該何去何從成為了一個更為嚴峻的問題。因此，構建出一條適宜大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)服務模式，對于幫助其有尊嚴地走完一生，促進社會安置問題的解決等具有十分重要的意義。

近年來，大齡孤獨癥群體逐漸為學界所關注，學者們從不同角度對大齡孤獨癥群體進行了研究。如華紅琴從大齡孤獨癥群體的康復訓練角度出發(fā)，認為應扶持更多的專業(yè)康復、養(yǎng)護機構來彌補大齡孤獨癥群體在康復體系構建上的空缺；[2]楊真真聚焦于孤獨癥青年的技能提升，提出需要運用應用行為分析法（ABA）等小組工作實務來提升孤獨癥青年認知、溝通和社會參與等技能。[3]現有的研究在一定程度上推動了大齡孤獨癥群體的研究進程，但是總體來看，學界對于該群體的關注度不足，多數研究僅停留在社會支持和就業(yè)康復等層面，有關大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)服務研究基本上為空白。

社會融合理論是社會融入理論中一個具有代表性的分支觀點，主要來源于帕森斯、哈貝馬斯等的社會整合理論以及迪爾凱姆的社會團結理論。[4]目前，學術界對社會融合理論尚未形成統一的定義，本文的社會融合主要指社會弱勢群體通過獲取必要的機會與資源進而保障自身的基本權利、參與社會生活與實現社會融入的過程。[5]社會融合理論作為殘疾人等弱勢群體的常用理論被廣泛運用到老年人、殘疾人、農民工等眾多弱勢群體中，該理論視角下的大齡孤獨癥群體托養(yǎng)服務研究具有較強的合理性與創(chuàng)新性，對解決大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)問題也具有重要的理論指導意義。

需要說明的是，按照孤獨癥的功能劃分，孤獨癥可分為高功能孤獨癥和中低功能孤獨癥。高功能孤獨癥擁有較高的智力水平，經過早期干預能夠較好地融入社會（升學或就業(yè)），本文所討論的對象主要聚焦于中低功能的孤獨癥人士。在孤獨癥領域中，大齡是一個相對模糊的概念，它通常被描述為一種共同的境遇。為了更好地從年齡上界定大齡孤獨癥，依據《就業(yè)年齡段智力、精神及重度肢體殘疾人托養(yǎng)服務規(guī)范》中的劃分，[6]本文的“大齡孤獨癥”主要指就業(yè)年齡段（16歲至法定退休年齡）的中低功能孤獨癥人士。

二、大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務的現狀

隨著2007年殘疾人托養(yǎng)服務工作在全國拉開帷幕，16年來我國殘疾人托養(yǎng)服務事業(yè)已從無到有、從弱到強不斷發(fā)展，逐步建立了以居家服務為基礎、日間照料機構為主體、寄宿制機構托養(yǎng)為依托的殘疾人托養(yǎng)服務體系。[7]其中，大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)作為我國殘疾人托養(yǎng)服務的一部分，其發(fā)展卻十分緩慢，狀況不容樂觀，需要從我國殘疾人托養(yǎng)服務的政策變遷及發(fā)展現狀來總結大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)服務問題。

（一）殘疾人托養(yǎng)服務政策變遷

自2006年起，殘疾人托養(yǎng)服務被納入了殘疾人事業(yè)的五年規(guī)劃中，“十一五”期間殘疾人托養(yǎng)服務被正式寫入《殘疾人保障法》，政府以“兜底補短”為目的對部分需要托養(yǎng)的殘疾人予以供養(yǎng)支持。為促進殘疾人托養(yǎng)服務的可持續(xù)發(fā)展，“十二五”期間，政府出臺了《殘疾人托養(yǎng)服務基本規(guī)范（試行）》（殘聯發(fā)2013[20]號），對符合托養(yǎng)標準的殘疾人進行了劃分，明確將就業(yè)年齡段的智力、精神和重度肢殘人士納入殘疾人托養(yǎng)范圍內。“十三五”期間，中殘聯印發(fā)了《“十三五”殘疾人托養(yǎng)服務工作計劃》，指出要大力推廣以社區(qū)為基礎的日間照料服務，殘疾人托養(yǎng)體系逐漸形成。[8]在如今的“十四五”殘疾人托養(yǎng)服務方案中，政府對殘疾人托養(yǎng)的覆蓋面進一步擴大，殘疾人托養(yǎng)服務的標準化建設不斷完善。

智力、精神和重度肢體殘疾人已被明確列為托養(yǎng)對象，享有國家托養(yǎng)服務政策的支持。孤獨癥障礙者屬于精神殘疾人類型，理應被納入托養(yǎng)服務政策之內。事實上，一些殘疾人托養(yǎng)機構對大齡孤獨癥人士采取的是差別化接納策略。究其原因，主要是大齡孤獨癥人士的功能恢復難度大、需要服務支持多、個體差異性明顯等，致使托養(yǎng)服務人員對其本質特征并不了解，相較于其他智力、精神等障礙類型其接納程度更低，所以為其提供的服務也就越少。[9]因此，在現行的殘疾人托養(yǎng)服務政策體系下，孤獨癥障礙者往往被一般托養(yǎng)服務機構拒之門外，他們在步入就業(yè)年齡段之后，其政策支持與享有服務面臨著斷崖式下跌。盡管各級政府在財政投入、服務人員培訓等方面做了較多努力，但仍然缺乏有關于大齡孤獨癥群體的針對性托養(yǎng)服務政策，迫切需要更多的制度設計與社會支持。

（二）殘疾人托養(yǎng)服務發(fā)展狀況

據2022年我國殘疾人事業(yè)發(fā)展統計公報顯示，我國殘疾人托養(yǎng)服務設施建設正全面發(fā)展，各省市和自治區(qū)已實現了寄宿制托養(yǎng)服務機構的全覆蓋，部分發(fā)達地區(qū)和城市也已逐步建立健全了街道和社區(qū)的日間照料機構。截至2022年，我國開展殘疾人托養(yǎng)服務的各級各類機構達8 906個，已建成的殘疾人寄宿制托養(yǎng)服務機構1 763個，殘疾人日間照料機構4 135個，此外還建成綜合性托養(yǎng)服務機構1 362個，[10]為殘疾人提供托養(yǎng)、照料、康復訓練等綜合性服務。在托養(yǎng)方式的選擇層面，有近16萬的殘疾人選擇寄宿制和日間照料機構的托養(yǎng)服務，約47萬的殘疾人選擇機構之外居家服務，還有相當一部分的殘疾人群體未被統計到。在托養(yǎng)服務的供給主體層面，超過50%是由家庭和社會組織等來提供托養(yǎng)服務，政府和市場的投入約占32%，另有13%的托養(yǎng)機構無法進行上述歸類。

大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)服務現狀大致可以從托養(yǎng)機構的數量和服務質量方面予以展示。一方面，目前我國尚缺乏從總體上對大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務的數據統計。根據北京聯合大學特殊教育學院等機構聯合發(fā)布的《2020年度兒童發(fā)展障礙行業(yè)報告》顯示，孤獨癥教育康復機構從2008年全國不到30家發(fā)展到2019年的2 238家。十年多的時間發(fā)展成績巨大，但是，上述機構中60%以上的服務對象是8歲以下兒童，17%的服務對象是9-14歲兒童，即超過77%的機構是為低幼年齡兒童服務。有數據顯示，上海市16歲以上的自閉癥人士中超過70%是在家中休養(yǎng)。顯然，專門服務于大齡孤獨癥人士的類似機構僅占20%多一點，絕大多數類似機構只服務于低幼年齡兒童。結果致使大部分大齡孤獨癥人士沒有相關托養(yǎng)機構可以進入，最終只能待在家中。以針對智障人士服務的專門機構廣州慧靈智障人士服務中心為例，截至2022年，該中心僅設有42家大齡孤獨癥人士服務機構，這一數量與我國現有上千家成年殘疾人托養(yǎng)機構形成了鮮明對比。

另一方面，現有的托養(yǎng)機構需要提升服務質量以提高大齡孤獨癥人士自主生活能力，加快其社會融合。目前，為數不多的大齡孤獨癥托養(yǎng)服務機構面臨運行模式單一、商業(yè)利潤和運營成本失衡、發(fā)展不成熟等問題，難以提供符合標準的高質量服務，無法滿足數量龐大的大齡孤獨癥群體的托養(yǎng)安置需求。此外，大量大齡孤獨癥人士居家休養(yǎng)給家庭帶來了巨大的經濟與精神壓力，尋找合適的托養(yǎng)機構成為了年齡偏大的孤獨癥群體家長們的最大心愿。因此，開辦更多的大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務機構，特別是符合托養(yǎng)服務標準來滿足該群體的托養(yǎng)需求，進而避免其社會能力退化、促進社會融合。

（三）大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務面臨的問題

當前，大齡孤獨癥人士作為特殊的殘疾人類型，其面臨著關心不夠、關注不足的問題，托養(yǎng)服務發(fā)展面臨著“一無政策，二無服務”的困境。首先，基于孤獨癥障礙的特殊性，再加上政府的關注力度不足，使得大部分大齡孤獨癥人士游離于殘疾人托養(yǎng)服務體系之外，只有較少的托養(yǎng)機構能夠享有政府提供的政策與資金支持。其次，當前我國政府主辦的大齡孤獨癥托養(yǎng)服務機構數量相對較少，社會團體、孤獨癥家長自主籌建的托養(yǎng)服務機構面臨著相關問題，服務能力相對有限。社會融合理論認為，弱勢群體需要獲取相應的資源與機會以更好地參與到社會生活中。由于大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務政策與服務層面的雙重缺失，使得其不能獲取必要的托養(yǎng)服務資源與社會參與的機會，進而造成其生活自主能力的退化及與主流社會的割裂，使其更加難以保障自身權益，實現其自身價值。

在頂層設計不夠完善的情況下，解決大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務問題需要“摸著石頭過河”，通過定位服務類型、優(yōu)化服務內容等來解決托養(yǎng)難題，因而需要探索出一條適合大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)服務模式。一方面，構建屬于大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)服務模式具有試點作用，能夠提供模式借鑒，形成示范效應，推動規(guī)?；?、體系化發(fā)展，以滿足大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)服務需求；另一方面，特色化、個別化的托養(yǎng)服務模式對大齡孤獨癥人士具有針對性，通過提供增強其生活自主能力的資源和進行社會參與的機會，讓其能夠有尊嚴地走出去、活下去。由此，在政策缺乏、服務缺乏的現實背景下與社會融合的理論視域下，構建大齡孤獨癥人士的托養(yǎng)服務模式已顯得十分重要且刻不容緩。

三、大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務的類型

目前，我國殘疾人托養(yǎng)服務主要分為居家托養(yǎng)、寄宿制托養(yǎng)和日間照料三種托養(yǎng)服務類型。就大齡孤獨癥人士而言，根據我們對文獻資料的梳理，并結合我國為數不多的大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務案例，其托養(yǎng)服務主要可劃分為家庭養(yǎng)護、寄宿制托養(yǎng)、社區(qū)化服務以及特殊需要信托四種類型。

（一）家庭養(yǎng)護

一般來說，居家托養(yǎng)服務是指符合托養(yǎng)條件的殘疾人以居家的形式接受專業(yè)化托養(yǎng)人的日常生活照料服務，政府依據托養(yǎng)人所服務的人數給予一定的服務補貼。由于目前服務體系尚未健全，托養(yǎng)人缺少有關大齡孤獨癥照料方面的經驗與技巧，大多數大齡孤獨癥人士的父母成為主要的照顧者，只能在家中養(yǎng)護，這就導致了大齡孤獨癥人士居家后無法享受到正式的托養(yǎng)和康復服務，甚至其社會功能會進一步退化。一個資料中報道了某大齡孤獨癥者居家照料的情況：

一個患有孤獨癥的孩子在康復機構訓練至14歲后便回到了家中。此后，這個孩子失去了與老師、伙伴互動與認識外界的機會，每天陪伴他的只有媽媽。由于服務的缺失，這個孩子更加難以進行社會參與，他的媽媽也不敢?guī)鲩T，怕他鬧、受傷，更擔心別人異樣的眼光。于是惡性循環(huán)形成了，長期居家，孩子的問題越來越嚴重。到了后來，這個孩子發(fā)展到每天晚上不睡覺，在家里大吵大鬧，到處扔東西，擾得四鄰不得安寧，孩子媽媽管不了也休息不了，已經到了精神崩潰的邊緣。[11]

這種長期的閉塞隔離生活反過來又會加劇大齡孤獨癥人士的情緒和行為反常，從而給相關家庭帶來更大的照料壓力和精神壓力?！拔宜懒耍业暮⒆釉趺崔k？”孤獨癥人士如何“托孤”成為了老年家長的一個心結，許多大齡孤獨癥人士的照顧者更是直言只希望孩子比自己早走一天，這樣便沒有了后顧之憂。[12]顯然，單純依靠家庭成員來提供居家照顧的方式具有不可持續(xù)性，只能顧得了一時顧不了未來。據相關資料顯示，截至2019年，約47%的孤獨癥患者家庭月收入低于3 000元，大齡孤獨癥群體居家后，近65%的家庭還需要父母一方放棄工作以進行全職陪護，[13]家庭養(yǎng)護給大齡孤獨癥人士家庭帶來了巨大的經濟負擔。

（二）寄宿制托養(yǎng)服務

寄宿制托養(yǎng)一般是通過繳納一定的費用，采取24小時的機構集中居住并由機構提供食宿、照料等一系列標準化服務。目前，我國大齡孤獨癥人士寄宿制托養(yǎng)服務機構絕大多數為民辦性質，服務內容不盡相同，所能容納的學員人數十分有限，機構在運營的過程中也會遇到某些問題。據相關資料顯示：

北京利智在早些年做大齡心智障礙托養(yǎng)服務時曾租下一個有著3 600平方米的院子。與居家相比，機構的大院子更加寬敞，也有專業(yè)人員陪護，是比較理想的托養(yǎng)場所。事實卻是，固定的環(huán)境給這些青年們很多限制，他們到一定階段表現出了對自由的極度渴望，翻大門、逃跑的情況屢見不鮮，情緒問題依然沒有改善，這也致使利智由寄宿制托養(yǎng)轉變?yōu)槌鞘刑剿骱妥灾魃畹姆辗绞?。[14]

一位孤獨癥家長對于寄宿制機構也有著相似的反饋：“我的孩子是重度孤獨癥，送到機構寄宿已經好幾年了，適應了那里的生活，可我最近還是準備改為日托了。不全是從經濟上考慮未來省錢，主要是看他們白天看電視，吃完飯沒事干、排排坐，覺著這還不如飯后我?guī)е⒉藉迯澞?！”[9]

“一個人不會說話，不會表達，不代表他內心里沒有需求和想法。”寄宿制的托養(yǎng)服務方式將孤獨癥青年們的大多數時間都限制在固定的空間范圍內，他們的衣食住行都已被專人規(guī)劃好。相比于家庭養(yǎng)護，機構托養(yǎng)能夠給予其一定的服務與康復資源，如專業(yè)的照料康復、生活自主能力的鍛煉等，但這種相對封閉的康復環(huán)境，不利于他們進行社會參與和群體互動，機構托養(yǎng)的方式只不過是換個地方“圈養(yǎng)”孩子，半封閉式的照顧模式限制了大齡孤獨癥人士對外面世界的探索與了解，阻隔了他們走向社會的渠道。

（三）社區(qū)化托養(yǎng)服務

社區(qū)化托養(yǎng)是指在社區(qū)環(huán)境內為殘疾人群體提供日間照料服務。在各類殘疾人托養(yǎng)服務機構中，社區(qū)日間照料機構的數量是最多的，主要服務內容是提供社會適應能力訓練、生活自主和勞動技能訓練等。針對大齡孤獨癥群體，因其特殊性，在日間照料外還進行了不同程度的拓展服務，立足社區(qū)進行社區(qū)化托養(yǎng)。比如，貴陽慧靈的愛心家園大齡部就形成了獨具特色的社區(qū)托養(yǎng)模式。貴陽市慧靈社會工作服務中心于2016年成立了愛心家園大齡部，專為16-59歲的孤獨癥人士提供社區(qū)化的日間照料、居家托養(yǎng)和輔助性就業(yè)等服務。

慧靈在發(fā)展初期做的是社區(qū)家庭，即4-6名大齡心智障礙群體、家庭輔導員和助理共同組建一個“家庭”，不提供保姆式的照料，而是能力訓練和陪伴成長。一方面，“家庭”輔導員會根據學員們的自身情況為他們進行分組訓練，以掌握生活的基本技能；另一方面，“家庭”輔導員也會帶學員們去社區(qū)散步、健身、向鄰居們問好等，鄰居們也會在節(jié)假日時為孩子們送點物資，這些也推動了他們融入社區(qū)。[15]

社區(qū)托養(yǎng)服務從本質上來看主要包括“依托社區(qū)”和“回歸社區(qū)”兩層含義。[16]一方面，社區(qū)應發(fā)揮其基礎性的福利作用，充分利用社區(qū)內已有的正式和非正式資源為殘疾人群體提供托養(yǎng)照顧服務；另一方面，社區(qū)作為人們日常生活的基本載體，以殘疾人群體熟悉的社區(qū)環(huán)境為依托更利于推動其社區(qū)、社會融入。[17]貴陽慧靈的愛心家園大齡部就體現了社區(qū)化服務的本質內涵，即充分依靠社區(qū)資源，如在社區(qū)內組建“家庭”、街坊鄰里互動等，讓大齡孤獨癥人士回歸到真實的社區(qū)環(huán)境當中，并通過提供個別化能力訓練與陪伴成長，提高其生活自主能力，提供社區(qū)參與機會，進而有利于保障其自身權益，實現自身價值。

（四）特殊需要信托

相較于上述三種類型，特殊需要信托主要服務于“老養(yǎng)殘”或“老殘一體”家庭。特殊需要信托是指符合信托制度的基本安排，為中老心智障礙者、失能老人等有特殊需要的群體提供專業(yè)財務管理、終生監(jiān)護和托養(yǎng)照顧等服務。[18]比如，中航信托在2021年推出了“航殊恒愛”特需信托，設立門檻為300萬元。孤獨癥等心智障礙者的監(jiān)護人為委托人，中航信托擔任受托人，為其指定的受益人提供日常照料、財產監(jiān)管和醫(yī)療護理等服務。[19]

特殊需要信托對于解決大齡孤獨癥人士身后無人照顧的問題具有重要的意義，但目前我國特殊需要信托尚處于試點階段，不僅缺乏政府的介入與相關政策宣傳使得監(jiān)管不足與宣傳不夠；而且信托的門檻過高不利于中低收入的殘疾人家庭進入；另外，第三方監(jiān)督評估等機構尚未建立健全，導致了當前信托機構公信力不足，致使多數殘疾人家庭對特殊需要信托采取不信任、不接受和不愿主動了解的態(tài)度。顯然，這一制度無法保證大齡孤獨癥人士在其監(jiān)護人去世后能夠獲取相應的資源與機會，走完有尊嚴的一生。

（五）四種類型比較

社會融合理論認為，社會弱勢群體要獲取必要的資源和機會以更好地參與到社會生活當中。對于大齡孤獨癥群體來說，事實上要求托養(yǎng)機構需要具備較好的服務能力，幫助大齡孤獨癥人士能夠自主生活和融入社區(qū)。綜觀上述四種不同的托養(yǎng)類型，社區(qū)化托養(yǎng)相對較好地滿足了相關條件；家庭養(yǎng)護無法提供專業(yè)照顧，大齡孤獨癥人士生活自主能力難以保證，長期居家也不利于其社區(qū)參與；機構托養(yǎng)雖能在一定程度上提升其自主生活能力，但機構環(huán)境具有相對閉塞性，難以向外延伸，阻礙了大齡孤獨癥群體的社會參與；特殊需要信托尚處于試點階段，推廣還需要時間且存在一些問題，服務質量難以保證。

比較而言，以社區(qū)作為載體的托養(yǎng)服務能夠保證服務內容的多樣性、服務主體的多元性以及服務空間的開放性，為大齡孤獨癥群體提供自主能力鍛煉服務的同時，也為他們提供了社區(qū)參與的平臺與機會，是符合社會融合理論的大齡孤獨癥托養(yǎng)服務類型之一。社區(qū)化的托養(yǎng)服務模式是提升大齡孤獨癥群體生活質量、建立社區(qū)支持系統的可行手段。然而，目前我國的社區(qū)化托養(yǎng)服務仍存在著一些不足之處，服務仍處于初期階段且缺乏長效保障機制，多數機構存在運營方式落后、資源利用有限和運營成本高昂等困境。因此，大齡孤獨癥人士社區(qū)化托養(yǎng)服務需要學習借鑒國外的優(yōu)秀經驗與做法，以形成獨具我國特色的、適合的孤獨癥人士托養(yǎng)服務模式。

四、大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務的可行模式構建與路徑優(yōu)化

通過四種托養(yǎng)類型比較，筆者發(fā)現社區(qū)化托養(yǎng)服務模式較好地體現了社會融合理論的觀點，能夠幫助大齡孤獨癥人士自主生活與融入社會。他山之石可以攻玉，我們適當借鑒一下國外相關的殘疾人托養(yǎng)經驗，進而在此基礎上構建適合我國國情且較為可行的大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務模式。

（一）國外社區(qū)化托養(yǎng)服務類型

從20世紀80年代起，在“去機構化”殘疾觀念的影響下，國外大多數國家強調殘疾人需要融入社區(qū)日常生活當中。因此，其托養(yǎng)服務模式多以社區(qū)化生活服務的方式開展，旨在促進殘疾人的社會參與和“殘”“健”融合。根據對文獻的掌握，我們以美國和日本為例予以說明。

美國大齡孤獨癥人士的安置模式主要包括小組家庭和福利公寓等。其中，小組家庭模式發(fā)展較為成熟，也備受孤獨癥人士的的歡迎。小組家庭是由幾名成年孤獨癥人士和專業(yè)輔導員組建為一個家庭，白天他們在社區(qū)里自主生活，或參加社區(qū)提供的康復、支持性就業(yè)培訓，晚上則回到小組家庭中，由專業(yè)的輔導員提供相關照顧與支持服務。這種模式的服務主要由美國的非盈利組織和非政府組織提供，資金保障則由政府承擔。[9]

日本成年孤獨癥人士的安置模式主要采用“互助之家”的形式，其在社區(qū)化運營的基礎上更加注重社區(qū)資源的多方聯動。一方面，“互助之家”社區(qū)化的服務設計能讓大齡孤獨癥人士回歸最真實的生活環(huán)境中，滿足其與社會接觸、交往的需要；另一方面，“互助之家”與社區(qū)內多種資源相聯結，如工作訓練基地、康復就業(yè)援助、緊急家庭住所等，為大齡孤獨癥人士提供能力鍛煉、職前訓練、社區(qū)活動等多方面服務，能夠進一步增強其社會參與的能力與擴大社會融入的范圍。[20]

梳理美國和日本的經驗做法，我們發(fā)現社區(qū)家庭式托養(yǎng)服務已成為適用于大齡孤獨癥人士的重要方式。其具有以下三方面特征：第一，成熟的運作方式。如日本“互助之家”的運作方式已成主要趨勢，近2 600家，占總養(yǎng)護機構的50%以上。第二，政府的兜底保障。如美國的小組家庭安置模式由政府承擔資金的兜底保障。第三，社區(qū)資源的利用。如日本“互助之家”在社區(qū)化運營過程中注重與社區(qū)內多種資源相鏈接。

從比較來看，我國面向大齡孤獨癥人士的社區(qū)化托養(yǎng)尚不完善，需要構建服務方式多元、資源利用多樣的托養(yǎng)服務模式，并優(yōu)化路徑，進而推動大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務難題的解決。

（二）大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務的可行模式構建

社會融合是個體與個體、個體與群體或群體之間的相互滲透、相互融合的過程，因而，社區(qū)化的托養(yǎng)服務方式不是托養(yǎng)機構的單一服務，核心在于社會多元主體的協同共建、融合發(fā)展?；诖?，通過對國外對大齡孤獨癥人士社區(qū)化安置經驗進行借鑒，在我國現有做法的基礎上，構建“機構主導+社區(qū)參與”的多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務模式，以大齡孤獨癥人士自主生活和社會融合為宗旨，強調依靠所在社區(qū)的多種資源與多元主體，推動多元共建，實現“殘”“健”共融。

在服務內容上，提供“日間+夜間”的24小時融合性服務。大齡孤獨癥人士在經過支持強度量表等分析評估后，白天在社區(qū)托養(yǎng)服務中心接受機構工作人員、康復師、社區(qū)社工、志愿者等提供的個別化訓練，如生活自主鍛煉、社區(qū)融合訓練和職前培訓等；夜間，大齡孤獨癥人士可以選擇回到住宿家庭中（4—5名大齡孤獨癥人士與生活輔導員、社區(qū)志愿者等組成），接受生活常規(guī)訓練、居家技能訓練等夜間照顧服務等?！叭臻g支持+住宿支持”能夠有效提升大齡孤獨癥人士的生活自主能力，獲取更多社區(qū)參與融合的機會。

在服務主體上，由“托養(yǎng)機構+社區(qū)主體”進行共建。托養(yǎng)機構可由社會團體、相關企業(yè)、家長組織等通過政府購買服務或自主籌資的方式組建。社區(qū)化的托養(yǎng)服務更多需要依托社區(qū)的多樣化資源，需要與社區(qū)進行多元共建與協同管理。因此，社區(qū)居委會、社區(qū)社工、社區(qū)社會組織和社區(qū)志愿者以及殘疾人家庭等扮演著重要的協作者角色，其可以提供場地支持、訓練與咨詢服務、晚間志愿服務等。社區(qū)多元主體共建是該托養(yǎng)服務模式的重要創(chuàng)新點之一，也是實現我國大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務規(guī)?；?、可持續(xù)發(fā)展的重要抓手。

在資金來源上，服務主體的多元化保證了資金來源的多樣化。其中，托養(yǎng)機構需要發(fā)揮主導作用，通過資金合理規(guī)劃、自主籌資、開設托養(yǎng)投資平臺、政府購買服務等方式提升自主造血功能。社區(qū)多元主體作為重要的參與者與協作者，可以提供公益性志愿服務以便節(jié)省機構的運營成本，當然，也可以通過多層次的宣傳推廣吸引更多的公益基金會、企事業(yè)單位捐贈或投資來進一步擴大資金來源。顯然，相對而言，這一模式能夠更有效地解決機構自主造血能力不足的問題，實現機構運營的收支平衡。

相較于傳統的社區(qū)托養(yǎng)模式，“機構主導+社區(qū)參與”的多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務模式具有以下優(yōu)勢：第一，大齡孤獨癥人士的融合?！叭臻g支持+住宿支持”的服務內容是對社會融合理論的有效回應，通過真實的社區(qū)環(huán)境和個別化的服務資源，幫助大齡孤獨癥人士有效地自主生活與更好地融入社會。第二，多元主體的融入?！皺C構+社區(qū)”的主體運作能夠有效發(fā)揮社區(qū)組織等多種主體的作用，在提供多樣化服務的同時推動社區(qū)“殘”“健”融合。第三，資金運轉的融洽。多元主體的協同共建有效彌補了原有社區(qū)托養(yǎng)模式參與主體單一、資金來源少等問題，能夠實現機構運轉的可持續(xù)發(fā)展。

（三）多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務的路徑優(yōu)化

社區(qū)化的殘疾人托養(yǎng)服務模式是社會融合理論的現實體現，其強調不同個體、群體之間需要建立情感共通、彼此聯結的紐帶。[21]因而，在“機構主導+社區(qū)參與”的多主體托養(yǎng)模式下，需要明確不同主體的職責與定位，優(yōu)化政府、托養(yǎng)機構、社區(qū)居委會、社區(qū)社會組織、社區(qū)志愿者等參與路徑，促進政府、機構、社區(qū)的相互聯結、相互融合。

首先，鑒于政府在社會政策制定方面的重要作用，理應考慮政府宏觀層面的介入。政府在“機構主導+社區(qū)參與”的模式中發(fā)揮著重要的兜底補短作用，是可持續(xù)化發(fā)展的重要保障。對于托養(yǎng)機構而言，政府需組織民政、財政、殘聯等形成多部門合作機制，加大政府購買服務力度，支持民辦殘疾人托養(yǎng)機構的發(fā)展，提高人才培訓力度與康復訓練費用補貼等。對于社區(qū)組織而言，需要進行政策呼吁與模式試點，以調動企業(yè)、社區(qū)組織等參與托養(yǎng)服務的積極性，營造具有親和力的社會資本，緩解財政供給難題。政府還需要建立健全第三方監(jiān)督評估機制，做好服務監(jiān)督，提升服務品質。

第二，托養(yǎng)機構是推動大齡孤獨癥人士社會融合的主導者。托養(yǎng)機構在真實的社區(qū)環(huán)境中，通過個案管理支持等專業(yè)方法為大齡孤獨癥人士提供個別化康復訓練，提升其生活自主能力，增加社會參與機會，進而減少家庭照料，使其在監(jiān)護人離世后仍能夠繼續(xù)在社區(qū)中生活。同時，托養(yǎng)機構也是吸引社區(qū)資源與主體參與的引導者。托養(yǎng)機構需要凝聚社區(qū)多方主體共同參與到托養(yǎng)服務當中，尤其是通過整合多方面資源，利用網絡投資平臺，提供社會資源支持，緩解資金難題、特別是當前民辦機構缺乏場地的問題。此外，還需協調不同主體參與方式，擴充托養(yǎng)服務內容，增加大齡孤獨癥人士社區(qū)參與的機會，不斷提升服務品質。

第三，社區(qū)多方主體的參與是該模式的核心，也是社會融合最充分的體現。社區(qū)居委會、社區(qū)社工、社區(qū)社會組織、社區(qū)志愿者等發(fā)揮著重要的參與協調作用。社區(qū)居委會的參與直接影響著機構服務的質量，居委會可以利用社區(qū)空閑活動室、老年活動室合并等方式為機構提供場地支持，促使機構將更多的精力用在康復訓練上；社區(qū)社工可以發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，為大齡孤獨癥人士提供康復指導，加強對工作人員的培訓，以“五社聯動”整合多種資源等方式提升機構服務的品質，推動機構可持續(xù)發(fā)展；社區(qū)社會組織可以自發(fā)組織開展特色關愛活動，如孤獨癥愛心宣傳講座、社區(qū)助殘融合活動等，增加社區(qū)居民對大齡孤獨癥的了解與增強大齡孤獨癥群體融向社區(qū)的信心；社區(qū)退休干部、待業(yè)婦女等可以組建社區(qū)志愿服務隊伍，通過簡單培訓后協助機構工作人員或家庭生活輔導員對大齡孤獨癥人士進行照顧看護，提供喘息服務的同時也能實現自身價值，更能幫助大齡孤獨癥人士的社區(qū)融入。

由此，“機構主導+社區(qū)參與”的多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務模式需要優(yōu)化出政府兜底、機構主導、社區(qū)參與的協同發(fā)展機制。政府承擔兜底保障作用，為服務開展提供發(fā)展機會與激發(fā)市場活力；托養(yǎng)機構作為服務實施的主導者，通過協調好社區(qū)不同主體的關系，依托社區(qū)開放式環(huán)境，提供個別化康復訓練服務；社區(qū)的參與是該模式的核心與重要創(chuàng)新點，不同主體明確分工，為托養(yǎng)機構減輕人才、資金等壓力，拓寬服務方式與內容，推動服務模式的可持續(xù)發(fā)展?；诖?，政府—機構—社區(qū)“三位一體”的融合托養(yǎng)服務路徑才能建立健全。

結" 語

習近平總書記在黨的二十大報告中提出要完善殘疾人社會保障制度和關愛服務體系，促進殘疾人事業(yè)全面發(fā)展。[22]開拓構建大齡孤獨癥托養(yǎng)服務模式是對我國大齡孤獨癥人士托養(yǎng)安置訴求逐年上升的實踐回應，也是打破該群體無路可去局面、推動殘疾人事業(yè)全面發(fā)展的有力舉措。社會融合理論主張建立一個減輕脆弱性、實現資源與機會共享的行動框架，旨在保障大齡孤獨癥人士的基本權益，推動社會融入。通過對現有大齡孤獨癥家庭養(yǎng)護、寄宿制托養(yǎng)、社區(qū)化服務以及特殊需要信托四種模式類型的比較，社區(qū)化服務成為當前模式探索中一個重要的落地方向。

社會融合是多主體間的相互滲透、相互融合，既是大齡孤獨癥人士融向社區(qū)、社會的過程，也是多方主體向內融入的過程。在現有模式不完善的情況下，通過國外模式的借鑒，以社區(qū)空間的“開放性”與“多主體性”作為大齡孤獨癥人士托養(yǎng)服務實務的重要突破口，提出構建“機構主導+社區(qū)參與”的多主體社區(qū)化托養(yǎng)服務模式。通過“日間支持+住宿支持”的社區(qū)化生活服務內容、機構與社區(qū)主體協調共建的服務機制，能夠保障大齡孤獨癥人士獲得豐富的服務資源與充分的社區(qū)融入機會。在該模式框架下，也需要政府、機構以及多元社區(qū)主體共同孵化推進、有序融入，在實務中明確多主體職責與分工，通過政府兜底補短、機構運營主導、社區(qū)廣泛參與形成“政府—機構—社區(qū)”的“三位一體”協同發(fā)展機制，推動多元共建、“殘”“健”共融，提供社會安置解決方案，以融合實現大齡孤獨癥群體福祉新質感。

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基金項目：本文系安徽省社科規(guī)劃項目“安徽省殘疾人融合教育優(yōu)質發(fā)展研究”（AHSKQ2021D80）；安徽大學社會與政治學院研究生科研創(chuàng)新項目“大齡孤獨癥托養(yǎng)服務模式構建研究”（SZCXSGS202310）；安徽省新時代育人質量工程項目（研究生教育）“殘疾人社會工作教學案例庫”（2022ZYXWJXALK016）的階段性研究成果。

收稿日期：2023-12-14

作者簡介：湯奪先，安徽大學社會與政治學院副院長，教授，博士生導師，安徽大學殘疾人事業(yè)發(fā)展研究中心主任，中國殘疾人事業(yè)發(fā)展研究會常務理事，研究方向：殘疾人社會工作；范家樂，安徽大學社會與政治學院社會工作專業(yè)研究生，研究方向：殘疾人社會工作。