基于兒童哮喘專病全周期管理的醫(yī)患交互平臺建設(shè)及應(yīng)用效果評價

傅唯佳 湯梁峰 顧鶯 張玉蓉 劉芳 袁媛 李小玲 代佳佳 王立波 葉成杰 張曉波

(國家兒童醫(yī)學(xué)中心 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院,上海 201102)

兒童是哮喘的易患人群,一項關(guān)于兒童哮喘發(fā)病率和死亡率時間趨勢及年齡-時期-隊列效應(yīng)分析[1]顯示,2015-2019年,0～4歲兒童的哮喘發(fā)病率達1 826.34/10萬,作為一種兒童常見的慢病,哮喘具有病程長、易反復(fù)的特點,需要接受長期管理,專業(yè)照護下良好的日常管理對于控制哮喘具有重要意義[2]。在兒童哮喘管理領(lǐng)域?qū)嵤┽t(yī)患共享決策是疾病管理的趨勢,可以在提高患兒或家屬疾病自我管理水平的同時,提高患兒的康復(fù)信念,并促進醫(yī)患交流[3-4]。近年來興起的專病管理可集中管理某種單一疾病患者;然而,專病管理的模式目前多應(yīng)用于科研數(shù)據(jù)分析、病例展示以及隨訪信息錄入等[5],缺乏對患者延伸照護服務(wù)的考慮,若能構(gòu)建疾病全周期管理體系并整合醫(yī)患互動,則能增加醫(yī)護和患者間更多的互相交流,互相溝通與互相影響[6],并為醫(yī)患共享決策提供信息平臺,將有效拓展專病庫對于慢病患者的臨床服務(wù)能力。《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》[7]指出,要規(guī)范和推動“互聯(lián)網(wǎng)+健康醫(yī)療”服務(wù),創(chuàng)新互聯(lián)網(wǎng)健康醫(yī)療服務(wù)模式。而在兒童哮喘專病全周期管理中,貫徹“創(chuàng)新互聯(lián)網(wǎng)健康醫(yī)療服務(wù)模式”,以“全周期管理、自主健康管理”為特色,為慢性病患兒及家庭提供知識科普、消息提醒、報告推送、醫(yī)患溝通、智能預(yù)問診、獲取臨床支持等院外延續(xù)性服務(wù),需要改變傳統(tǒng)專病庫的設(shè)計和模塊,基于醫(yī)患交互平臺,創(chuàng)新兒童哮喘專病全周期管理體系。我院于2021年1月建立兒童哮喘專病庫,設(shè)計并研發(fā)了一種適用于慢病隨訪的移動端醫(yī)患交互平臺,該平臺能全面支持患兒哮喘疾病全周期照護,依托醫(yī)療信息技術(shù)發(fā)展,充分體現(xiàn)移動端實時性強,醫(yī)患互動模式的便捷,也為專病隨訪數(shù)據(jù)采集和管理提供了解決方案,探索了兒童哮喘專病全周期管理體系的創(chuàng)新?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 我院于2021年1月建立兒童哮喘專病庫,后基于專病庫開發(fā)醫(yī)患互動平臺,完成開發(fā)測試并正式上線后至2022年7月,共765例患兒使用了該平臺。

1.2兒童哮喘專病全周期管理體系的建立 哮喘專病全周期管理體系的構(gòu)建貫穿了哮喘的初診、日常管理、定期隨訪、診后照護的全流程。在專病庫系統(tǒng)建設(shè)中,需要對傳統(tǒng)的紙質(zhì)病例報告表(case report form,CRF)實現(xiàn)電子化,從醫(yī)院多個信息系統(tǒng)中精準采集病歷報告表中的相關(guān)字段進行自動填充。哮喘專病庫系統(tǒng)依賴電子病例報告表(electronic case report form,eCRF),根據(jù)臨床?？漆t(yī)生需求分別設(shè)置為16個診療數(shù)據(jù)模塊(基本信息、癥狀體征、實驗室檢查、肺功能檢查、影像學(xué)檢查、用藥記錄、住院信息等)、18個隨訪和調(diào)查模塊(既往病史、孕產(chǎn)史、喂養(yǎng)史、家庭環(huán)境、日常哮喘癥狀評分、過敏性鼻炎癥狀評分、哮喘控制測試、日常生活管理、疾病醫(yī)學(xué)管理、社會心理管理、哮喘用藥依從性量表等)。在每個模塊下設(shè)置所需采集的變量,定義了一級變量295個、二級變量189個、三級變量33個。哮喘專病全周期管理體系基于專科醫(yī)師構(gòu)建的eCRF表作為核心,實現(xiàn)了數(shù)據(jù)驅(qū)動的全周期患者管理。借助醫(yī)院內(nèi)信息化資源構(gòu)建的哮喘隊列專病庫,自動填充的病例報告表支持臨床多源數(shù)據(jù)的整合,交互界面友好,以患者為單位展示疾病全周期數(shù)據(jù)。在專病庫架構(gòu)上,設(shè)計了根據(jù)國際疾病分類 (ICD-10)[8]標準ICD-10編碼自動識別入組患者、自動提取患者電子病歷數(shù)據(jù)入庫、整合隨訪數(shù)據(jù)進入專病庫等全流程環(huán)節(jié)。哮喘專病全周期管理體系架構(gòu),見圖1,掃二維碼獲取。

1.3基于專病庫的醫(yī)患交互平臺功能設(shè)計與實現(xiàn) 在兒童哮喘全周期管理體系中,對入組患兒的診后照護是重要環(huán)節(jié),而醫(yī)患交互是診后照護的重要部分,是實現(xiàn)專病全周期管理的基礎(chǔ)。在兒童哮喘專病管理系統(tǒng)架構(gòu)下,基于eCRF表單的病歷數(shù)據(jù)管理中,患者隨訪是重要的醫(yī)療服務(wù)延伸。醫(yī)患交互平臺的設(shè)計支撐了診后照護功能的實現(xiàn)。

1.3.1醫(yī)患交互平臺功能設(shè)計 基于哮喘專病隊列建設(shè)和全周期管理中醫(yī)患交互平臺構(gòu)建的核心要求,是以醫(yī)院信息化平臺為基礎(chǔ),延伸涵蓋院外患者照護的需求,實現(xiàn)了表單推送、醫(yī)患在線互動、健康宣教、智能決策支持、智能預(yù)問診、滿意度調(diào)查等需求。平臺功能設(shè)計,見圖2。

圖2 哮喘專病庫醫(yī)患互動平臺功能

1.3.2醫(yī)患交互平臺功能實現(xiàn)

1.3.2.1表單推送功能 通過建立專病庫,加強了我院傳統(tǒng)的醫(yī)護聯(lián)合哮喘專病管理模式,通過自動生成電子健康檔案,定期推送調(diào)查問卷,及時提醒患兒按期復(fù)診,實現(xiàn)了實時動態(tài)監(jiān)控患兒的哮喘控制情況,幫助醫(yī)護人員更便捷、更有效地進行監(jiān)控和指導(dǎo)。醫(yī)患交互平臺支持專病庫系統(tǒng)根據(jù)設(shè)定的隨訪矩陣(即規(guī)定的隨訪內(nèi)容和頻次)進行,由?？漆t(yī)師及專科護士根據(jù)不同時間點所需要的隨訪內(nèi)容構(gòu)建隨訪矩陣。包含了基線表(入組當(dāng)日)、隨訪表一(每月)、隨訪表二(每半年),根據(jù)不同時間點的隨訪需要調(diào)用不同模塊(包括家庭環(huán)境、呼吸癥狀、用藥報告等)。根據(jù)隨訪計劃的定義,每個時間點的隨訪表單內(nèi)容作為隨訪策略配置在服務(wù)器定時任務(wù)中。符合納入哮喘專病庫患者,初次關(guān)注?？乒娞柡蠼壎ㄈ虢M,專病庫服務(wù)器定時通過公眾號推送相應(yīng)的表單,患者家屬在手機端可直接填寫,提交后的表單實時同步至專病庫。收集到的患者隨訪表單數(shù)據(jù)實時保存,有效避免了醫(yī)護二次錄入,并能支持?？漆t(yī)師及時、全面了解患者詳細的病情變化信息。

1.3.2.2醫(yī)患在線互動功能 醫(yī)患交互平臺不但按時進行隨訪表單推送,并通過平臺推送復(fù)診提醒,也支持患者和醫(yī)師的個性化溝通交流。離院居家照顧中如果遇到任何問題,可以通過醫(yī)患交互平臺與?？漆t(yī)師進行溝通咨詢,?？漆t(yī)師每日提供在線解答?；颊呖稍谄脚_上將影像學(xué)報告、病歷報告,通過圖片、文字等方式上傳至平臺詢問患兒病情情況,?？漆t(yī)師結(jié)合既往史、隨訪表單反饋、哮喘控制情況、肺功能檢查結(jié)果等,與家長共同討論診療方案的調(diào)整及相關(guān)問題指導(dǎo),并確認下一次隨訪時間及需要完成的檢查。

1.3.2.3健康教育推送功能 通過專病庫平臺,對就診報告和健康宣教資料進行推送。相關(guān)信息能幫助患兒及家長了解哮喘基本知識及誘發(fā)因素,并能積極避免接觸危險因素,以減少哮喘發(fā)作和控制哮喘癥狀?；颊叻喂δ軝z查結(jié)束后,系統(tǒng)會自動推送檢查結(jié)果,借助平臺查看報告結(jié)果,減少患者的等待時間,不需要排隊打印報告,全面實施無紙化。在就診后,通過隨訪表單推送、檢查結(jié)果、用藥情況的針對性分析,自動匹配患者的健康宣教需求,經(jīng)過平臺自動、主動推送相應(yīng)的針對性的宣教指導(dǎo)資料,包含文字(哮喘疾病簡介、哮喘的隨訪、肺通氣功能檢測)和視頻(都保教學(xué)視頻、壓力定量氣霧劑教學(xué)視頻、準納器教學(xué)視頻、壓縮霧化機教學(xué)視頻),針對性指導(dǎo)哮喘物理治療的注意事項等,提升對哮喘疾病的認識,提高家長照護水平。

1.3.2.4智能決策支持功能 在兒童哮喘的規(guī)范化診治過程中精準的哮喘控制評估是調(diào)整治療方案的重要依據(jù)和治療成功的關(guān)鍵。?？漆t(yī)師可以通過哮喘評估工具來評估哮喘控制水平,及時調(diào)整用藥方案,從而有效地對哮喘患兒進行長期監(jiān)測隨訪管理。根據(jù)中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會呼吸學(xué)組專家共識[9]推薦,可根據(jù)兒童不同年齡選擇合理的評估工具,定期進行評估,≤5歲使用兒童呼吸和哮喘控制測試(test for respiratory and asthma control in kids,TRACK)、6～11歲使用兒童哮喘控制測試(childhood asthma control test,C-ACT)、≥12歲使用哮喘控制測試(asthma control test,ACT)[10-12];依據(jù)不同的評估工具,生成不同的評分結(jié)果,見表1。在患者于門診首診時,由接診醫(yī)師向患者及家屬介紹哮喘臨床隨訪的醫(yī)患互動平臺,并對隨訪表單的填寫方法進行講解,對各評估條目進行闡釋,并解答患兒及家屬的疑問,保證患兒居家隨訪表單填寫的正確性。醫(yī)患交互平臺可推送測試量表,方便下次隨訪時專科醫(yī)師了解過去1個月患兒哮喘控制情況,同時將評估結(jié)果轉(zhuǎn)化為提醒文案告知患兒家屬,便于理解目前現(xiàn)況。如控制不佳,則推送告知:“在過去的4周之內(nèi),您孩子的哮喘沒有得到最妥善的控制;建議您攜孩子拜訪醫(yī)生,評估孩子用藥的依從性、檢查吸入技術(shù)的掌握程度、是否有共存或伴隨疾病影響治療效果等情況”;如控制尚可,則推送:“祝賀您!在過去的4周之內(nèi),您孩子的哮喘在控制之中,建議您遵照醫(yī)生醫(yī)囑用藥并定期哮喘門診評估,以確保您孩子的哮喘得到最妥善的治療?！?/p>

表1 哮喘病情評估工具及結(jié)果定義

1.3.2.5智能預(yù)問診功能 智能預(yù)問診系統(tǒng)使門診服務(wù)延伸到診前,采用單選題和多選題方式,通過人工智能-人機問答的形式,結(jié)構(gòu)化采集患者的基本信息和病史信息。哮喘智能預(yù)問診共包含12個問題(其中,哮喘反復(fù)發(fā)作共6個問題,哮喘復(fù)診/復(fù)查共6個問題)。在患者預(yù)約門診后至就診前,系統(tǒng)主動推送預(yù)問診給患者,將接診移至診前,醫(yī)生在接診時可通過門診醫(yī)師工作站看到預(yù)問診問答,快速全面了解患者近況,預(yù)問診中的患者回答也能直接引用到病歷保存,減少了接診的常規(guī)問診時間,提升了醫(yī)患高效溝通效率。

1.3.2.6滿意度調(diào)查 患者滿意度調(diào)查作為評價患者滿意度最有效的方法,從患者的視角考查醫(yī)院的服務(wù)質(zhì)量及患者對醫(yī)院的信賴程度,并據(jù)此制定服務(wù)質(zhì)量改進措施和服務(wù)發(fā)展策略,因此,制定針對哮喘專病庫的滿意度問卷,可一定程度提高專病庫和醫(yī)患交互的整體服務(wù)質(zhì)量。調(diào)查問卷隨每3個月的隨訪表單一起推送給患兒家長,調(diào)查內(nèi)容包括對哮喘療效、疾病控制是否滿意;對疾病健康指導(dǎo)、答疑解惑是否滿意;對哮喘門診隨訪整體是否滿意。調(diào)查量表為1～5等級評分,1為非常不滿意,5為非常滿意。

1.4評價指標 在后臺系統(tǒng)中統(tǒng)計2021年1月-2022年7月相關(guān)評價指標信息:(1)平臺各功能模塊使用情況。(2)推送患兒哮喘評分情況。(3)患者及家屬滿意度。

2 結(jié)果

2.1哮喘專病庫醫(yī)患互動平臺各功能模塊使用情況 平臺各功能模塊使用情況,見表2。(1)醫(yī)患在線互動功能使用情況:后臺記錄各種醫(yī)患在線交互共有152人次,其中歸納交互問題為過敏問題咨詢12人次(占7.7 %)、疫苗問題咨詢12人次(占7.7 %)、用藥問題咨詢58人次(占38.5 %)、癥狀問題咨詢29人次(占19.2 %)、就診問題咨詢41人次(占26.9 %)。(2)智能預(yù)問診功能使用情況:智能預(yù)問診功能使用共451人次,發(fā)送預(yù)問診問題共3 157個。結(jié)構(gòu)化預(yù)問診問題預(yù)設(shè)置為代碼0～7,結(jié)構(gòu)化問題共12個。智能預(yù)問診問題頻率統(tǒng)計,見表3。

表2 平臺各功能模塊使用情況(人次)

表3 智能預(yù)問診問題頻率統(tǒng)計(人次)

2.2哮喘專病庫醫(yī)患交互平臺推送患兒哮喘評分的統(tǒng)計 研究期間,共向765例患兒發(fā)送了哮喘控制評分隨訪表單,共推送3 060份,收回表單1 047份,其中TRACK表單22份,C-ACT表單 983份,ACT表單42份,總回收率為56.8%,基線隨訪表單回收數(shù)704份,回收率92%;3個月隨訪表單回收數(shù)381份,回收率49.8%;6個月隨訪表單回收數(shù)244份,回收率31.9%;9個月隨訪表單回收數(shù)212份,回收率27.7%。12個月隨訪表單回收數(shù)196份,回收率25.6%?；純合刂茰y試評分的隨訪結(jié)果統(tǒng)計,見表4。

表4 患兒哮喘控制測試評分隨訪結(jié)果統(tǒng)計

2.3哮喘專病庫醫(yī)患交互平臺患者及家屬滿意度統(tǒng)計 研究期間,共向765例患兒或家屬發(fā)送了平臺滿意度調(diào)查,該滿意度調(diào)查由系統(tǒng)后臺自動推送至患兒或家屬綁定的手機端,由患兒或家屬自愿參與調(diào)查并填寫。自愿參與調(diào)查人數(shù)共計430人,問卷回收率為56.2%。調(diào)查平臺使用者,即家屬或患兒本人對本平臺使用過程中的評價。滿意度調(diào)查結(jié)果,見表5。

表5 哮喘專病庫醫(yī)患交互平臺患者或家屬滿意度情況(n=430)

3 討論

3.1醫(yī)患交互平臺提升了專病庫的臨床服務(wù)功能和患者個體化全疾病周期管理 定期隨訪對于哮喘患兒的疾病管理具有十分重要的意義,也是哮喘患兒自我管理的重要形式。以往我院對哮喘患兒的隨訪缺乏高效、有序的管理方式,而哮喘專病隊列和全周期管理中醫(yī)患交互平臺的建設(shè),能高效地推動慢性疾病隨訪和關(guān)注診后患者的照護,建設(shè)規(guī)范化、標準化、規(guī)模化的哮喘專病庫,可以進一步提高臨床的研究能力,通過系統(tǒng)中的臨床信息數(shù)據(jù)采集、清洗、重構(gòu)、存儲、整合、挖掘等步驟集成云端的數(shù)據(jù)中心,對哮喘專病庫數(shù)據(jù)進行規(guī)范集成、深度挖掘、綜合利用。目前,表單推送是本平臺使用頻率最高的功能模塊,隨著本平臺使用的逐漸普及,預(yù)計電子評估表單的發(fā)放數(shù)量將繼續(xù)上升,改善了傳統(tǒng)紙質(zhì)評估表單使用方法上的不便。此外,智能預(yù)問診功能使用頻率達451人次,后續(xù)將通過平臺的可用性優(yōu)化提升,繼續(xù)提升智能預(yù)問診功能的使用率,提高哮喘患兒就醫(yī)和隨訪的效率。本研究的結(jié)果顯示,通過1個月、3個月、6個月、9個月、12個月的定期隨訪,各年齡組的患兒的哮喘測試評分有所提升,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.01),可認為哮喘專病庫醫(yī)患交互平臺的使用對規(guī)范和改善哮喘兒童的自我管理,及對疾病控制有積極的意義,是一種可推廣的慢性病信息化管理形式。

3.2專病庫平臺通過促進醫(yī)患交互提升患者滿意度 醫(yī)患溝通不足是醫(yī)療糾紛、醫(yī)患矛盾的主要原因之一[13]。促進醫(yī)患溝通,不僅可以減少醫(yī)療糾紛的發(fā)生,也有利于患者的健康教育,促進患者的康復(fù),為醫(yī)患溝通搭建高效、便捷的在線交互平臺,既減輕了醫(yī)生的工作量,加強了醫(yī)患間交流的頻率和效率,也有利于患兒或家屬快速獲取疾病或康復(fù)的相關(guān)知識。本研究從3個維度評估平臺使用滿意度,均獲得了較為理想的滿意度評分(均>4.2分),證實了參與者對本平臺提供的醫(yī)患交互服務(wù)基本滿意;但值得注意的是,本平臺的滿意度調(diào)查僅有56.2%的響應(yīng)率,對于未參與滿意度評價的樣本的數(shù)據(jù)我們無法進一步分析。未來可將更有針對性的滿意度量表植入到本平臺中,并優(yōu)化調(diào)查參與的形式和方式,以獲取更多用戶對本平臺的評價,為本平臺未來的優(yōu)化指引方向。

3.3專病庫平臺可為區(qū)域數(shù)據(jù)互聯(lián)互通搭建橋梁 目前,專病庫的建設(shè)已經(jīng)得到廣泛重視和應(yīng)用,國內(nèi)學(xué)者研究[14-16]表明,建設(shè)專病數(shù)據(jù)庫,有助于提升醫(yī)生的科研效率,挖掘真實世界醫(yī)療大數(shù)據(jù)背后潛在的臨床規(guī)律,高效率地開展臨床研究提供幫助。但建立的專病數(shù)據(jù)庫還有一些不足:如本平臺設(shè)計雖然已經(jīng)實現(xiàn)了表單推送、醫(yī)患在線互動、健康宣教推送、智能決策支持、智能預(yù)問診、滿意度調(diào)查等功能,但如何讓患者長期進行專病庫的隨訪還是一個挑戰(zhàn)。如患者隨訪率仍較低,分析原因可能和入組時宣教不足,治療效果較好的患者在同一家醫(yī)院進行連續(xù)隨訪粘性較低有關(guān),對此,可進一步加強醫(yī)患交互和連續(xù)性照護,并提升照護的友好性和可及性,從而提升隨訪率。同時,本平臺將在可穿戴設(shè)備上進行優(yōu)化,以此拓展本專病庫和醫(yī)患交互平臺在區(qū)域醫(yī)療機構(gòu)應(yīng)用,建立多中心哮喘專病隊列建設(shè)和全周期管理醫(yī)患交互平臺,統(tǒng)一地對接數(shù)據(jù)庫,實現(xiàn)數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通。

綜上所述,哮喘專病全周期管理中醫(yī)患交互平臺的建設(shè)延伸了兒童慢性病的醫(yī)療照護服務(wù),助力了醫(yī)患間的高效溝通,醫(yī)患互動系統(tǒng)在臨床上為高效開展專病隊列患者入組和隨訪提供了技術(shù)支持,為專病隨訪數(shù)據(jù)采集和管理提供了解決方案,其可實現(xiàn)的6類功能已在臨床上有序開展,并初步取得了患兒及家屬的較高滿意度。本文僅對該平臺的初步實施成效進行了總結(jié)與分析,未來的研究將聚焦于對隨訪數(shù)據(jù)的分析與利用,開展縱向研究以了解哮喘患兒的居家疾病管理水平,以及對平臺的持續(xù)優(yōu)化與可用性評價,提升醫(yī)患的使用體驗。