家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的構(gòu)建

陳芷謙 郭巧紅

全球癌癥發(fā)病形勢嚴(yán)峻，發(fā)病率和病死率均呈上升趨勢[1]。疾病會剝奪晚期癌癥患者的生命意義感和價值感，降低其生活質(zhì)量和尊嚴(yán)水平[2]。同時，患者家屬也容易產(chǎn)生悲傷和疲乏等身心癥狀[3]。安寧療護(hù)強(qiáng)調(diào)為終末期患者提供積極的整體性支持，同時關(guān)注家屬的身心健康[4]。然而，目前適用于生命末期患者和家屬的非藥物、結(jié)構(gòu)化的心理干預(yù)普遍不足[5]。尊嚴(yán)療法是一種簡單易行的個體化心理治療干預(yù)[6]，目前已在加拿大等多個國家實施并取得了良好效果[7]。國內(nèi)學(xué)者已將尊嚴(yán)療法應(yīng)用于晚期癌癥患者，展現(xiàn)了其在我國安寧療護(hù)中應(yīng)用推廣的潛力[8]。然而，研究設(shè)計的局限性和文化調(diào)適的欠缺限制了尊嚴(yán)療法的效果及其在我國的推廣。在不同文化背景下，尊嚴(yán)療法的適用性不同，因此，在將尊嚴(yán)療法正式引入我國安寧療護(hù)實踐之前，應(yīng)在引進(jìn)其基本概念和模式的基礎(chǔ)上對其進(jìn)行本土化創(chuàng)新[9]。本研究根據(jù)我國文化背景下臨終尊嚴(yán)的概念、內(nèi)涵[10]和本土化尊嚴(yán)模型[11]對尊嚴(yán)療法進(jìn)行本土化調(diào)適，開發(fā)具有中國特色、適用于我國晚期癌癥患者和家屬的家庭尊嚴(yán)療法，以期為醫(yī)護(hù)人員提供一種新穎的安寧療護(hù)家庭心理干預(yù)方法。

1 研究方法

1.1 初步構(gòu)建家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案

研究小組通過查閱文獻(xiàn)對以往的研究進(jìn)行回顧，探索干預(yù)方案構(gòu)建的理論基礎(chǔ)和依據(jù)。本研究以本土化尊嚴(yán)模型[11]為理論框架，結(jié)合具有中國傳統(tǒng)文化特色的“四道人生”（道謝、道歉、道愛、道別）以及中國傳統(tǒng)家庭文化價值觀，基于原版尊嚴(yán)療法的基本概念和模式，并參考其形成過程，經(jīng)研究小組成員討論后，初步開發(fā)了家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案。初版家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的構(gòu)建過程見圖1。本研究通過首都醫(yī)科大學(xué)倫理委員會審批（批號：Z2019SY038）。

1.2 制定專家函詢問卷

專家函詢問卷由4部分組成。①背景介紹：簡單描述研究背景、構(gòu)建該方案的目的和意義、填寫表格注意事項等。②問卷正文：專家對家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案各部分的合理性和訪談提綱問題的易理解性、表達(dá)本土化、措辭恰當(dāng)性、重要性和可接受性進(jìn)行評價，對應(yīng)的問題分別為“題目是否容易被患者/家屬理解”“題目的表述是否符合我國本土化的語言表達(dá)習(xí)慣”“題目的用詞是否準(zhǔn)確、合理”“題目對于患者/家屬而言是否重要”“患者/家屬是否會愿意回答該問題”。評分標(biāo)準(zhǔn)：1分為“不合適/不重要”，2分為“較不合適/不太重要”，3分為“基本合適/一般重要”，4分為“較為合適/比較重要”，5分為“非常合適/非常重要”。得分≤3分表明在此問題上需要關(guān)注和調(diào)整，＞3分表示認(rèn)可度良好。③專家信息調(diào)查表。④專家判斷依據(jù)及熟悉程度表。

1.3 確定函詢專家

專家納入標(biāo)準(zhǔn)：①具有本科及以上學(xué)歷；②從事領(lǐng)域/研究方向為安寧緩和醫(yī)療相關(guān)領(lǐng)域；③具有5年及以上的相關(guān)工作/研究經(jīng)驗；④知情同意并自愿參與本研究；⑤接受過尊嚴(yán)療法規(guī)范化培訓(xùn)。

1.4 實施專家函詢

2020年9月—12月，采用電子郵件的方式發(fā)送問卷。第1輪專家函詢后，研究小組對回收的問卷進(jìn)行整理和分析，經(jīng)過充分地研究討論后，基于專家意見對干預(yù)方案進(jìn)行相應(yīng)的修訂和增減。研究小組針對修改的內(nèi)容制定第2輪專家函詢問卷。

1.5 統(tǒng)計學(xué)方法

運(yùn)用SPSS 25.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入與分析。采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差、頻數(shù)和構(gòu)成比等描述專家一般資料。專家積極系數(shù)用問卷的回收率表示。專家權(quán)威系數(shù)=（專家判斷系數(shù)+專家熟悉程度）/2。專家對家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案中各部分的合理性以及訪談提綱中各問題的認(rèn)可率=對某一指標(biāo)評分＞3分的專家人數(shù)/專家總?cè)藬?shù)×100%。

2 結(jié)果

2.1 專家基本資料

本研究共進(jìn)行了兩輪專家函詢。完成兩輪函詢的專家一致，共16名。年齡為29～49（38.4±4.9）歲，工作年限為5～30（15.6±7.6）年，其中3名（18.7%）為高校教師，13名（81.3%）為臨床護(hù)士；本科學(xué)歷6人（37.5%），碩士學(xué)歷8人（50.0%），博士學(xué)歷2人（12.5%）。

2.2 專家積極系數(shù)與權(quán)威系數(shù)

本研究中兩輪專家函詢問卷回收率均為100.0%，專家權(quán)威系數(shù)為0.838。

2.3 專家函詢結(jié)果

第1輪專家函詢問卷回收后，研究者對專家函詢結(jié)果進(jìn)行匯總、整理、分析，經(jīng)過課題組成員充分討論后做出修改。①治療對象：由“預(yù)計生存期1年之內(nèi)，但不短于2周?！毙薷臑椤邦A(yù)計生存期1年之內(nèi)（生存期大于1年但有強(qiáng)烈參與意愿的患者亦可參與），排除太虛弱以致無法參與者?！雹谥委煏r機(jī)：由“患者入院2周內(nèi)，但處于瀕死狀態(tài)前（具體干預(yù)時間按照患者和家屬的實際情況安排）?！毙薷臑椤盎颊呓邮芄孟⑿灾委?，入院1周內(nèi)，已熟悉住院環(huán)境并建立良好的護(hù)患關(guān)系后，盡快開始干預(yù)，保障患者在院期間完成治療訪談（具體訪談時間按照患者和家屬的實際情況安排）?！雹壑委煄熧Y質(zhì)：職業(yè)特質(zhì)由“具備為患有威脅生命疾病、處于生命末期的患者提供照護(hù)的能力，建議擁有照護(hù)臨終患者或親人的經(jīng)歷，建議腫瘤臨床實踐經(jīng)驗不短于2年；擁有對患者和/或家屬實施心理護(hù)理或心理治療的經(jīng)驗?！毙薷臑椤熬邆錇榛加型{生命疾病、處于生命末期的患者提供照護(hù)的能力?！?/p>

訪談提綱部分修改了“重要回憶”“關(guān)于自我”“人生角色”“個人成就”“家庭支持”“感恩感謝”“道歉諒解”“教導(dǎo)囑咐”“其他事情”9個主題問題的表述。

首輪專家函詢中，專家對家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案中各部分的合理性以及訪談提綱中各問題的認(rèn)可率均達(dá)到90.0%以上，對訪談提綱的表達(dá)本土化方面提出了部分修改意見。因此，干預(yù)方案的組成部分以及訪談提綱的主題及問題數(shù)量沒有改變。研究小組根據(jù)專家意見對部分問題的表述進(jìn)行了修訂與完善，使其更加明確、易理解，符合我國語句表達(dá)方式。第2輪專家函詢中專家對訪談提綱中各問題的認(rèn)可率均達(dá)到100%。

2.4 形成最終家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案

2.4.1 干預(yù)形式

家庭尊嚴(yán)療法是一種由治療師引導(dǎo)，以患者為中心，患者和家屬共同參與的談話療法。適用于臨床診斷為疾病終末期，接受姑息性治療，預(yù)計生存期1年之內(nèi)，并且對家庭尊嚴(yán)療法感興趣或有參與動機(jī)的患者，排除太虛弱以至無法參與者，數(shù)量為1名。如果出現(xiàn)生存期大于1年但有強(qiáng)烈參與意愿的患者，治療師應(yīng)充分尊重患者意愿為其提供干預(yù)。同時，與患者共同參與干預(yù)的家屬應(yīng)是與患者協(xié)商確定的親屬，并且對家庭尊嚴(yán)療法感興趣或有參與動機(jī)，數(shù)量為1～2名。干預(yù)時間通常選擇在患者入院1周之內(nèi)，已熟悉住院環(huán)境并建立良好的護(hù)患關(guān)系后，盡快開始干預(yù)，保障患者在院期間完成干預(yù)。干預(yù)應(yīng)盡可能在患者和家屬認(rèn)為舒適、安靜并且私密性良好的地方進(jìn)行，例如病房、會議室或辦公室等。

2.4.2 干預(yù)內(nèi)容

通過訪談提綱呈現(xiàn)干預(yù)內(nèi)容，治療師根據(jù)患者和家屬的回應(yīng)靈活應(yīng)用訪談提綱引導(dǎo)訪談。訪談提綱除了包括關(guān)于人生經(jīng)歷、自我、角色、建議、祝愿、囑咐、感恩、諒解等10個主題外，還包括“其他事情”這一主題，旨在給予患者和家屬談?wù)摬辉谔峋V內(nèi)的話題的機(jī)會。各主題分別對應(yīng)一組“患者-家屬”問題。訪談提綱見表1。

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2.4.3 實施流程和干預(yù)技巧

家庭尊嚴(yán)療法實施流程包括7個步驟：①確定適用人群；②向患者和家屬介紹家庭尊嚴(yán)療法并答疑；③提供家庭尊嚴(yán)療法訪談提綱；④收集患者和家屬的基本信息并與患者和家屬約定干預(yù)的時間和地點(diǎn)；⑤實施家庭尊嚴(yán)療法訪談；⑥創(chuàng)建家庭傳承文檔；⑦分享家庭傳承文檔。

干預(yù)訪談全程由治療師引導(dǎo)，治療師的資質(zhì)不受專業(yè)的限制，護(hù)士、醫(yī)生、社會工作者、安寧療護(hù)志愿者等均可，但必須接受過尊嚴(yán)療法培訓(xùn)，熟悉并掌握尊嚴(yán)療法干預(yù)技巧。具體干預(yù)技巧包括：①靈活應(yīng)用訪談提綱進(jìn)行引導(dǎo)；②保持尊嚴(yán)肯定立場；③提問過程從開放性問題逐步聚焦到細(xì)節(jié)方面；④掌握訪談節(jié)奏；⑤能夠處理不同類型（美好/悲傷/丑陋）的故事；⑥根據(jù)參與者的回應(yīng)準(zhǔn)確捕捉他們樂意談及的、有意義的內(nèi)容并進(jìn)行深入挖掘；⑦在訪談過程中把握好患者和家屬之間的平衡，堅持患者為主、家屬為輔的原則；⑧當(dāng)患者和家屬之間發(fā)生沖突時，及時暫停訪談，安撫患者和家屬的情緒并根據(jù)實際情況選擇繼續(xù)訪談或者預(yù)約下一次訪談；⑨轉(zhuǎn)錄訪談內(nèi)容，編輯形成一份文本形式的傳承文檔，傳承文檔內(nèi)容以患者的故事為核心，遵循患者訪談內(nèi)容為主，家屬訪談內(nèi)容為輔的原則。

3 討論

3.1 構(gòu)建家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案十分必要

2017年，國家衛(wèi)生和計劃生育委員會發(fā)布的《安寧療護(hù)實踐指南（試行）》中明確指出，安寧療護(hù)包括為患者提供心理支持和人文關(guān)懷，鼓勵家屬多陪伴患者并積極參與心理護(hù)理，促進(jìn)患者和家屬的有效溝通，以及積極引導(dǎo)患者回顧人生、肯定生命的意義[12]。尊嚴(yán)療法作為一種簡短、有效的個體化安寧療護(hù)心理干預(yù)，可以通過引導(dǎo)患者回顧人生重要經(jīng)歷和過往成就，肯定患者的個人價值和生命意義，提升患者的尊嚴(yán)感[13-17]。目前，我國將尊嚴(yán)療法直接應(yīng)用于晚期癌癥患者的研究日漸增多，但均為直接引用原版尊嚴(yán)療法的方案，而忽視了對其進(jìn)行文化調(diào)適[18]。然而，心理問題的產(chǎn)生往往與社會文化背景有關(guān)，心理干預(yù)的實施和有效性也會受到社會整體文化背景和主流價值觀的影響[19]。因此，在將國外的心理干預(yù)引入我國臨床實踐之前，應(yīng)結(jié)合中國的國情和社會文化背景對其進(jìn)行本土化調(diào)適[20]。

3.2 家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的構(gòu)建具有科學(xué)性

參考原版尊嚴(yán)療法的科學(xué)形成過程，本土化尊嚴(yán)模型、“四道人生”及中國傳統(tǒng)家庭文化價值觀共同構(gòu)成了啟示家庭尊嚴(yán)療法開發(fā)的理論框架。家庭尊嚴(yán)療法的干預(yù)內(nèi)容由尊嚴(yán)模型中的“自我連續(xù)性”“角色維護(hù)”“自豪感維持”“抱有希望”“后事?lián)鷳n”和具有中國傳統(tǒng)文化特色的“四道人生”及中國傳統(tǒng)“家庭支持”觀念啟示而來。尊嚴(yán)模型中的“傳承/遺產(chǎn)”以及中國傳統(tǒng)“家庭支持”觀念啟示了家庭尊嚴(yán)療法的干預(yù)形式。尊嚴(yán)模型中的“照護(hù)要旨”啟示了家庭尊嚴(yán)療法的干預(yù)語氣。家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的開發(fā)具有扎實的理論基礎(chǔ)。構(gòu)建初版干預(yù)方案后，研究小組邀請專家對初版干預(yù)方案進(jìn)行形成性評價，并根據(jù)專家意見進(jìn)行修訂。本研究中邀請的16名專家具有豐富的工作經(jīng)驗和良好的學(xué)術(shù)代表性，并且對該研究積極性高。修訂過程遵循英國醫(yī)學(xué)研究委員會針對開發(fā)和評價復(fù)雜性干預(yù)措施修訂的研究框架[21]進(jìn)行，保證了干預(yù)方案構(gòu)建和修訂過程的嚴(yán)謹(jǐn)性和科學(xué)性。

3.3 家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案適用于我國文化背景

本研究根據(jù)本土化尊嚴(yán)模型中部分主題在中華文化背景下的內(nèi)涵[11]，結(jié)合中國傳統(tǒng)家庭文化價值觀，在原版尊嚴(yán)療法干預(yù)方案的基礎(chǔ)上對方案的各個要素進(jìn)行了修訂，干預(yù)形式由原版的個體化心理干預(yù)修訂為將患者和家屬共同納入干預(yù)，并且在訪談提綱中增加了“家庭支持”這一主題。同時，將我國文化特色“四道人生”——“道謝、道愛、道歉、道別”融入干預(yù)方案，在訪談提綱中新增了“感恩感謝”和“道歉諒解”兩個主題。本研究注重將尊嚴(yán)療法與我國文化背景進(jìn)行融合，以中華文化為依托，有助于提高家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案在我國腫瘤安寧緩和醫(yī)療領(lǐng)域的適用性。

4 小結(jié)

本研究以本土化尊嚴(yán)模型為理論框架，結(jié)合我國傳統(tǒng)文化背景，采用專家函詢法構(gòu)建了家庭尊嚴(yán)療法干預(yù)方案，為醫(yī)護(hù)人員提供了一種新穎的安寧緩和醫(yī)療家庭心理干預(yù)方法。家庭尊嚴(yán)療法能夠幫助患者和家屬實現(xiàn)美好的臨終道別，減輕患者的遺憾和痛苦，緩解家屬的悲傷情緒，具有重要的臨床實踐意義和良好的應(yīng)用前景。下一步將開展多中心隨機(jī)對照研究來檢驗干預(yù)效果。