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    全喉切除術(shù)患者生活體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta 整合

    2023-09-12 00:50:52張玉敏劉于汪秧秧張惠榮周敏
    護(hù)理學(xué)報(bào) 2023年15期
    關(guān)鍵詞:全喉質(zhì)性發(fā)音

    張玉敏,劉于,汪秧秧,張惠榮,周敏

    (華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院a.護(hù)理部;b.耳鼻咽喉-頭頸外科,湖北 武漢 430000)

    全喉切除術(shù)是治療晚期喉癌的復(fù)雜根治性外科手術(shù)[1]。國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)顯示,2020 年全球新增喉癌病例高達(dá)18.4615 萬(wàn),死亡9.984 萬(wàn)[2]。術(shù)后患者上呼吸消化道解剖結(jié)構(gòu)及連續(xù)性喪失,會(huì)經(jīng)歷吞咽、發(fā)音、呼吸、嗅覺(jué)、味覺(jué)等功能障礙,甚至喪失[3-4],永久性造瘺口及社會(huì)家庭生活巨變等體驗(yàn)產(chǎn)生負(fù)性情緒,回歸正常生活面臨多重挑戰(zhàn)[5-7]。過(guò)去關(guān)于全喉切除術(shù)的研究多采用量性的方法,難以全面了解患者的疾病感受和個(gè)性化的體驗(yàn)。質(zhì)性研究可以更加深入全面地闡釋和梳理全喉切除術(shù)患者的真實(shí)體驗(yàn)[8]。但單項(xiàng)質(zhì)性研究的情景、內(nèi)容、方法、結(jié)果等不同,對(duì)臨床實(shí)踐指導(dǎo)有限。且目前國(guó)內(nèi)外尚無(wú)關(guān)于全喉切除術(shù)患者生活體驗(yàn)的Meta 整合和系統(tǒng)綜述,因此本研究將檢索全喉切除術(shù)相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行Meta 整合,以期為全喉切除術(shù)患者提供多維度有價(jià)值的護(hù)理論點(diǎn)和策略,改善患者術(shù)后生存質(zhì)量。

    1 資料與方法

    1.1 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn)

    1.1.1 納入標(biāo)準(zhǔn) (1)研究對(duì)象(population, P):全喉切除術(shù)患者;(2) 感興趣的現(xiàn)象 (interest of phenomena,I): 全喉切除術(shù)患者的內(nèi)心感受和生活體驗(yàn);(3)研究情境(context,Co):全喉切除術(shù)患者家中或病房;(4)研究設(shè)計(jì)(study design,S):質(zhì)性研究。

    1.1.2 排除標(biāo)準(zhǔn) (1)混合性研究;(2)重復(fù)發(fā)表;(3) 無(wú)法獲取全文或信息不全;(4) 非中英文文獻(xiàn);(5)研究對(duì)象中包括喉部分切除術(shù)患者或家屬等。

    1.2 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索11 個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù),分別是PsyclNFO、Scopus、Web of Science、PubMed、CINAHL、Cochrane library、Embase、知網(wǎng)、萬(wàn)方、維普。收集建庫(kù)至2022 年9 月13 號(hào),有關(guān)全喉切除術(shù)患者內(nèi)心感受、生活體驗(yàn)的質(zhì)性論文。檢索采用主題詞和自由詞互相結(jié)合的方法,中文檢索詞: 喉全切除、全喉切除、無(wú)喉、人工喉、電子喉、食道語(yǔ)、食管發(fā)音、氣管食管發(fā)音、發(fā)音鈕、語(yǔ)音假體;體驗(yàn)、感受、質(zhì)性研究、定性研究。英文檢索詞為: Laryngectomy、Laryngectom*、postlaryngectom*、total laryngectom*、Larynx,Artificial、Speech, Alaryngeal; Qualitative Research、Research,Qualitative、qualitative study、feelings、experience 等。檢索策略以PubMed 為例,見(jiàn)圖1。

    圖1 PubMed 的檢索策略

    1.3 文獻(xiàn)篩選和資料提取 由2 名經(jīng)過(guò)循證護(hù)理系統(tǒng)學(xué)習(xí)的研究者分別檢索文獻(xiàn)、提取資料及交叉核對(duì),意見(jiàn)不同時(shí),詢(xún)問(wèn)第3 名研究者決定是否納入。由NoteExpress 文獻(xiàn)管理和手工去重后,再查閱論文題目和摘要進(jìn)行初篩,刪除明顯不相關(guān)論文,再閱讀全文,最終確定文獻(xiàn)是否納入。提取論文以下內(nèi)容:作者及出版年份、地區(qū)、研究方法/資料收集方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

    1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 由2 名研究者基于JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)[9]獨(dú)立的對(duì)論文進(jìn)行質(zhì)量評(píng)價(jià)。10 項(xiàng)評(píng)價(jià)的標(biāo)準(zhǔn)以“是”“否”“不適用”“不清楚”來(lái)評(píng)價(jià),符合10 條標(biāo)準(zhǔn)的質(zhì)量等級(jí)為A,部分符合的為B,完全不符合的為C。文獻(xiàn)完成評(píng)價(jià)后進(jìn)行結(jié)果對(duì)比,若有不一致的,由第3 位研究人員進(jìn)行評(píng)價(jià)決定。

    1.5 Meta 整合 由熟悉質(zhì)性研究并有全喉切除術(shù)護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的研究者采用匯集性Meta 整合方法[10],反復(fù)閱讀納入論文,對(duì)研究結(jié)論和主題進(jìn)行歸納總結(jié)形成新的類(lèi)別,再整合成新的結(jié)果。

    2 結(jié)果

    2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 依據(jù)檢索策略初步檢索出相關(guān)文獻(xiàn)4 998 篇,最終納入文獻(xiàn)13 篇。

    2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià) 納入文獻(xiàn)的基本特征,文獻(xiàn)的方法學(xué)質(zhì)量評(píng)價(jià),見(jiàn)表1。

    表1 納入文獻(xiàn)的基本特征及質(zhì)量評(píng)價(jià)

    2.3 整合結(jié)果

    2.3.1 整合結(jié)果1: 全喉切除術(shù)患者面臨多重轉(zhuǎn)變的身心感受

    2.3.1.1 類(lèi)別1:軀體功能障礙 全喉切除術(shù)患者面臨吞咽、嗅覺(jué)、味覺(jué)、呼吸、發(fā)音等基本功能障礙?;颊哌M(jìn)食過(guò)程易發(fā)生吞咽障礙(“吃一口飯,嗆咳半天,真是白吃了”[12]“我吃烤肉時(shí),被卡住了,我決定喝水把它沖走,但水從我的鼻子和嘴巴流出來(lái),嗆的難受,又很尷尬,生怕被人看到了”[13]),可選擇的食物的種類(lèi)減少(“每天吃面條、餛飩,我都厭煩了”[11]),嗅覺(jué)和味覺(jué)功能減退,讓進(jìn)食不再是享受(“韭菜炒雞蛋是很香的,可我感覺(jué)不到”[11]“吃飯沒(méi)有了樂(lè)趣,只為了不餓死才吃飯的”[11])。嗅覺(jué)障礙同時(shí)也令人失去對(duì)危險(xiǎn)氣體的感知能力,威脅人身安全(煤氣外漏,整個(gè)房間都是煤氣味,我卻沒(méi)有察覺(jué)到,很可怕[11])。呼吸功能障礙早期表現(xiàn)為頸部造瘺口痰多,(“因?yàn)橛刑?,我每天至少要? 次痰,每次要半個(gè)小時(shí),很討厭”[13]),后期在淋浴或游泳等環(huán)境中需要保護(hù)造瘺口。發(fā)音障礙會(huì)導(dǎo)致患者自我表達(dá)受限(“想要小便,卻沒(méi)法說(shuō)話(huà),特別煩”[16]),語(yǔ)言康復(fù)過(guò)程中會(huì)引起軀體不適(“剛學(xué)的時(shí)候最難,我大聲地吼,吼到惡心、頭暈”[19]),即使后期語(yǔ)言康復(fù)后,也面臨無(wú)法提高音量及難以表達(dá)自我情緒的困境(“瓣膜發(fā)出的聲音與能夠清晰地說(shuō)話(huà)不一樣,不夠激進(jìn),我感覺(jué)演講很失敗”[13])。

    2.3.1.2 類(lèi)別2:負(fù)性情緒體驗(yàn)突出 全喉切除術(shù)后喪失發(fā)音功能出現(xiàn)否認(rèn)、憤怒、抑郁及悲哀等負(fù)性情緒體驗(yàn)。術(shù)后醒來(lái)面對(duì)發(fā)音功能喪失仍難以接受,進(jìn)行否認(rèn)(“我的生命仿佛真的結(jié)束了,發(fā)生在一夜之間,你沒(méi)有時(shí)間去想它,它在一夜之間死去了,一切都結(jié)束了。我的工作,我的聲音,我的朋友,我的社交生活,啊,這不是真的”[15])。通過(guò)紙筆、卡片、唇語(yǔ)、手勢(shì)等非語(yǔ)言交流表達(dá)曲折,容易被誤解,讓患者感到憤怒且無(wú)助(“我用手在小肚子上比劃想解小便,孩子們問(wèn):餓了嗎還是肚子疼,我又氣又怒又無(wú)助”[12]),甚至經(jīng)歷抑郁(“回家后,我仍然情緒低落、焦慮不安,咨詢(xún)師建議我去看精神科醫(yī)生,醫(yī)生讓我服用抗抑郁藥,但我的心情仍然沒(méi)有好轉(zhuǎn),有時(shí)我會(huì)問(wèn)自己,這值得嗎? 事實(shí)上,你什么都不能說(shuō),你會(huì)明白你的余生都將是這樣的”[13]),想要自殺(“有一段時(shí)間我感到非常沮喪,非常厭倦。在那個(gè)階段,我?guī)缀跸胍铀懒恕盵13])。隨著疾病的進(jìn)展,患者逐漸接受發(fā)音功能的喪失,但仍會(huì)覺(jué)得悲哀(“我失聲了,我失去了一部分性格,一部分個(gè)性,這非常困難,你知道嗎? 在很長(zhǎng)一段時(shí)間里,我都?jí)粝胫軌蛘5卣f(shuō)話(huà),那種表達(dá)已經(jīng)消失了,如果我老是想著它,會(huì)很痛苦”[15]),即使語(yǔ)音康復(fù)后的食道語(yǔ),電子喉和發(fā)音鈕等產(chǎn)生的非正常語(yǔ)音也會(huì)讓患者遭受歧視(“一位朋友曾嘲笑地叫我唐老鴨。我說(shuō)話(huà)的時(shí)候經(jīng)常想起來(lái),這讓我很反感”[15]),甚至被誤以為是聾啞人(“外出時(shí)車(chē)胎爆了,我去問(wèn)路人附近能修車(chē)的地點(diǎn),當(dāng)時(shí)有點(diǎn)吵,聽(tīng)不清楚,我用手比劃寫(xiě)下來(lái),我剛走,他立馬告訴另一個(gè)人說(shuō)我又聾又啞”[19])。頸部造瘺口的存在使患者的外在形象受損,女性患者更易遭受污名化(“我不吸煙,不喝酒,卻得了一個(gè)男人特有的病,被鄰居家的孩子們欺負(fù),他們大聲喊:巫婆,巫婆!說(shuō)話(huà)呀,對(duì)于我來(lái)說(shuō),這種感覺(jué)糟糕透了”[18])。

    2.3.1.3 類(lèi)別3:打破家庭社會(huì)生活的常態(tài) 全喉切除術(shù)患者不能承擔(dān)原有的家庭和社會(huì)角色,對(duì)家人的依賴(lài)增加,在日常接觸水的過(guò)程中要有家人陪同(“我沒(méi)法一個(gè)人陪孩子們?nèi)ビ斡?,我總是和家人一起去,因?yàn)樾枰腥税押⒆铀拖滤?,而我自己做不到”[18]),無(wú)法再照顧家人,自身價(jià)值降低(“之前我是家里的頂梁柱,什么事都是我說(shuō)的算,從來(lái)不麻煩別人。現(xiàn)在,我什么都做不了,家都沒(méi)法出去,活著也挺沒(méi)勁的”[23]“經(jīng)常生氣,恨自己一點(diǎn)用都沒(méi)有,不能像以前那樣照料家人,一丟丟小事都被會(huì)激怒”[11]),覺(jué)得自己是家人的負(fù)擔(dān),感到愧疚(“醫(yī)療費(fèi)很貴,我又不能再去工作了,經(jīng)濟(jì)壓力很大,退休老伴不得不又去找活干”[11])。缺乏獨(dú)自走出家門(mén)的勇氣(“獨(dú)自出門(mén)需要很大的勇氣,造瘺口被我用口罩遮住,我盡量低頭走,生怕別人看到了”[11]),朋友的特殊關(guān)注也會(huì)令患者尷尬(“到我講話(huà)時(shí),他們目不轉(zhuǎn)睛地看著我,我知道這尊重我,但超過(guò)兩次感覺(jué)就不好了,之后我就不說(shuō)話(huà)了,也不去找他們了”[19])。術(shù)前的興趣愛(ài)好被迫中斷(“我以前常和好朋友一起唱歌跳舞,但現(xiàn)在不會(huì)了,感覺(jué)很害怕”[15]),術(shù)后患者社會(huì)功能削弱,被迫提前退休(“我是做汽車(chē)研發(fā)的,這對(duì)我來(lái)說(shuō)比其他任何事情都重要,沒(méi)有生病前,我會(huì)經(jīng)常做匯報(bào),帶人參觀(guān)工廠(chǎng),但現(xiàn)在做這些事情非常困難,我之前計(jì)劃工作到69 歲左右,現(xiàn)在只能遺憾地盡早退休了”[14])。

    2.3.2 整合結(jié)果2:全喉切除術(shù)患者的需求

    2.3.2.1 類(lèi)別4:疾病相關(guān)知識(shí)的需求 全喉切除術(shù)患者術(shù)前缺乏疾病相關(guān)知識(shí),延誤了治療(“報(bào)紙等媒體關(guān)于喉癌的科普不多,我們總以為嗓子啞沒(méi)啥事,所以才拖到現(xiàn)在”[11]),手術(shù)前的咨詢(xún),大多患者更關(guān)注生存,忽略從實(shí)際、身體和情感的角度考慮出院后長(zhǎng)期生活的現(xiàn)實(shí)(“術(shù)前擔(dān)心癌癥,只想把它切掉,我以為我會(huì)回到正常狀態(tài),只想把這件事解決掉,自己為了生命和家人選擇了全喉切除術(shù),卻忽略了術(shù)后的長(zhǎng)期適應(yīng)過(guò)程”[22])。術(shù)后患者有語(yǔ)言康復(fù)的信息和技術(shù)支持的需求,但現(xiàn)實(shí)卻讓他們失望(“我做了手術(shù)保住了性命,回到家后,我想學(xué)習(xí)新的發(fā)音方式,準(zhǔn)備買(mǎi)一個(gè)電子喉頭,但沒(méi)有相關(guān)信息。我不知道在哪里買(mǎi),也不知道如何接受培訓(xùn)”[20]),現(xiàn)在疫情期間,全喉切除術(shù)患者對(duì)喉造瘺口有效防護(hù)感到困惑(“我不知道究竟哪些口罩有效,一般口罩戴脖子上漏氣,而且非常干燥,在疫情期間真不知道該怎么保護(hù)好自己”[23])。

    2.3.2.2 類(lèi)別5:社會(huì)支持的需求 全喉切除術(shù)患者需要伴侶、家人、同伴、醫(yī)務(wù)工作者及公眾的支持和理解。然而全喉切除術(shù)患者語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練得不到妻子的支持(“我妻子聽(tīng)到我練習(xí)食道語(yǔ)就走開(kāi)了,嫌我聲音太大太吵了,而且我自己練習(xí)也不規(guī)律,感覺(jué)重新開(kāi)口講話(huà)好遙遠(yuǎn)”[21]),由于家人對(duì)頸部造瘺口的曲解而故意躲避患者(“生病前,我再給兒子帶小孫子,我和孩子的感情很深,只從全喉切除手術(shù)后兒媳再也不讓孫子見(jiàn)我了,她覺(jué)得我渾身病菌。我很想孩子,只能一個(gè)人偷偷抹眼淚”[23]),女性患者得不到同性別同年齡的伙伴支持(“我參加了全喉切除術(shù)技術(shù)支持小組的幾次會(huì)議,但都是男人,僅有的女性年齡又大,我才50 歲,突然羨慕乳腺癌,至少可以得到了其他女性的支持”[15])。由于吞咽障礙導(dǎo)致虛弱,無(wú)法長(zhǎng)途旅行獲得醫(yī)療支持(“由于吃不下去飯,很虛弱,很遺憾沒(méi)法旅行3 個(gè)小時(shí)接受專(zhuān)家的咨詢(xún),也沒(méi)法獲得當(dāng)?shù)蒯t(yī)療資源的支持”[15]),經(jīng)常遭遇社會(huì)公眾異樣的眼光和不被理解(“為了看病,我在醫(yī)院旁邊租了房子,有次進(jìn)大門(mén)時(shí)我說(shuō)不出來(lái)住哪了,一著急我喉簾拉開(kāi)告訴保安我說(shuō)不出來(lái)話(huà)想要用筆寫(xiě),我明白在疫情期間我這樣做不對(duì),保安接下來(lái)的謾罵讓我特別難過(guò),他說(shuō)你現(xiàn)在這樣就不該出來(lái),自己麻煩給別人也添麻煩,我覺(jué)得我像是個(gè)異類(lèi)”[23])。2.3.3 整合結(jié)果3 全喉切除術(shù)患者的調(diào)適

    2.3.3.1 類(lèi)別6:不同策略應(yīng)對(duì)多重轉(zhuǎn)變 全喉切除術(shù)患者早期通過(guò)回避應(yīng)對(duì),以削弱別人異樣目光對(duì)于自身的影響(“當(dāng)我回到家時(shí),手術(shù)的影響是巨大的。我不敢上街。我的自尊心很低。我不能說(shuō)話(huà)。我和我的朋友們很少交流。我盡量避免,因?yàn)槲也幌胱寗e人會(huì)用異樣的眼光看我”[20])。隨著疾病的康復(fù),患者把疾病和治療作為轉(zhuǎn)折點(diǎn),通過(guò)自我激勵(lì)和堅(jiān)持不懈的鍛煉來(lái)應(yīng)對(duì)身體和功能的變化,(“我出院的時(shí)候,不會(huì)發(fā)音,很悲觀(guān),有時(shí)候真的想放棄,雖然我配備了電子喉嚨,與家人的交流也還可以,但我在公共場(chǎng)合說(shuō)話(huà)時(shí)的特殊聲音和別人特殊的眼睛讓我感到尷尬。有一天我去釣魚(yú),一只青蛙在我旁邊不停地叫。我突然有了一個(gè)想法,連青蛙都會(huì)說(shuō)話(huà),為什么我不能? 在接下來(lái)的幾天里,我反復(fù)練習(xí),終于學(xué)會(huì)了用食道發(fā)音。現(xiàn)在我想創(chuàng)辦一個(gè)新聲俱樂(lè)部,開(kāi)展慈善活動(dòng),幫助更多沒(méi)有喉嚨的人,面對(duì)面地教他們食道發(fā)音”[20]),通過(guò)信仰宗教,減少負(fù)性情緒體驗(yàn)(我通常通過(guò)微信與同樣信仰佛教的朋友交流思想。有時(shí)我會(huì)和他們見(jiàn)面,在附近的寺廟里做禮拜。我的教區(qū)居民關(guān)心我、理解我、包容我,不會(huì)因?yàn)槲疑《缫曃襕20])。通過(guò)自我滿(mǎn)足,尋求自己的途徑給生活帶來(lái)的變革性和積極的影響(“變革性是一個(gè)非常好的詞,幾乎是一個(gè)翻天覆地的變化。從這個(gè)意義上說(shuō),它教你了解自己,拋開(kāi)一切,做真正的自己,全喉切除術(shù)是一段寶貴的經(jīng)歷,它給我的生活帶來(lái)豐富的體驗(yàn),也讓我變得更加成熟了”[15])。

    2.3.3.2 類(lèi)別7:適應(yīng)新常態(tài),重建有意義的生活 全喉切除術(shù)患者適應(yīng)發(fā)音功能受損的狀態(tài),學(xué)會(huì)提前考慮以獲得所需幫助(“我必須,思考,預(yù)測(cè),甚至非常溫和地要求和引導(dǎo)那些幫助我的人更好地幫助我”[15]),適應(yīng)氣管造瘺口的存在(“起初,我有點(diǎn)擔(dān)心我現(xiàn)在的樣子,但我妻子買(mǎi)了一條碎花的黑色真絲圍巾,擋住了造瘺口的灰塵,看起來(lái)也很時(shí)尚。我出門(mén)的時(shí)候都會(huì)把它套在脖子上,很好看”[20]),適應(yīng)角色的變化,并試圖恢復(fù)到以前的生活狀態(tài)(“我大約一年前接受了手術(shù)?,F(xiàn)在,我每天散步、鍛煉、打麻將、幫家人買(mǎi)雜貨、做飯和釣魚(yú)。與以前相比,生活并沒(méi)有太大的變化”[20]),在疾病康復(fù)過(guò)程中,建立了新的朋友圈(學(xué)了一段時(shí)間食道語(yǔ)后我就和他們交上朋友了,我們幾個(gè)玩得特別要好,就像兄弟一樣了[19]),恢復(fù)以前的愛(ài)好(“對(duì)船進(jìn)行了改裝,以降低落水的風(fēng)險(xiǎn)”[18]),找到了新工作(“很自豪,我又成為了家中的經(jīng)濟(jì)支柱,身體狀況好轉(zhuǎn)后,我練習(xí)發(fā)音,可以更清楚地表達(dá)自己的意思,成為了一名司機(jī)”[20]),并積極分享自己的經(jīng)歷來(lái)幫助他人(“我們?cè)谏鐓^(qū)為喉癌患者提供自愿者服務(wù),接待訪(fǎng)客,提供課程,通過(guò)自身的經(jīng)歷來(lái)幫助他們,感覺(jué)很有意義很開(kāi)心”[18])。

    3 討論

    3.1 全喉切除術(shù)患者面臨多重轉(zhuǎn)變的身心感受 整合結(jié)果顯示,全喉切除患者不僅要承受軀體功能障礙的痛苦,還有負(fù)性情緒的體驗(yàn)及家庭社會(huì)生活變化的多重困難與挑戰(zhàn),且不同維度之間還互相影響。主要是因?yàn)榘l(fā)音功能喪失,早期患者只能通過(guò)寫(xiě)字、卡片、手勢(shì)、點(diǎn)頭、搖頭、唇語(yǔ)等非言語(yǔ)形式表達(dá),不被理解導(dǎo)致負(fù)面情緒。電子喉,食道語(yǔ)和氣管食管語(yǔ)等重建的發(fā)音語(yǔ)速慢,聲音小,不清晰,影響與他們互動(dòng),無(wú)法大喊大叫,竊竊私語(yǔ),唱歌,大聲朗讀,快速反駁,大笑及哭泣等,難以準(zhǔn)確的傳達(dá)情緒狀態(tài)和需求導(dǎo)致交流質(zhì)量降低。頸部喉造瘺口的存在有難聞氣味和粗糙呼吸聲,痰液的干擾,無(wú)法接觸水及冷空氣等,影響社會(huì)家庭活動(dòng),永久性氣管造口還會(huì)被貼上標(biāo)簽、受到歧視、不被接受或理解,患者害怕造瘺口會(huì)被發(fā)現(xiàn),形成產(chǎn)生一種恥辱感。全喉切除術(shù)后的疲乏及家庭社會(huì)角色適應(yīng)不良,與家人間付出和索取平衡發(fā)現(xiàn)變化,對(duì)于家人和社會(huì)的依賴(lài)增加,導(dǎo)致生活幸福感下降和情緒困擾增加,自身價(jià)值感降低。

    3.2 全喉切除術(shù)患者的需求 整合結(jié)果顯示,全喉切除術(shù)患者缺乏疾病相關(guān)知識(shí)和社會(huì)支持,內(nèi)在需求未能得到滿(mǎn)足??赡艿脑蚴?,首先患者受傳統(tǒng)文化的影響,全喉切除術(shù)患者更多是選擇隱忍,獨(dú)自面對(duì)而不是尋求或期待團(tuán)體或醫(yī)務(wù)人員的幫助。其次,喉癌相關(guān)科普不足及開(kāi)展全喉切除術(shù)后語(yǔ)言康復(fù)訓(xùn)練的醫(yī)療機(jī)構(gòu)有限,患者能獲取的社會(huì)資源不足。再者由于大眾對(duì)于全喉切除術(shù)不了解,誤以為頸部造瘺可能會(huì)存在傳染性或造成感染,會(huì)出現(xiàn)言語(yǔ)上的不尊重和行為上的排斥,公眾的歧視和患者語(yǔ)言溝通困難,使患者在獲取信息和社會(huì)支持方面進(jìn)一步受到限制?;颊邥?huì)出現(xiàn)社交孤獨(dú)感,期望與病友互相交流并互相支持,然后由于喉癌和大量的吸煙和飲酒相關(guān),男性患者較多,女性患者常常無(wú)法獲得同性別同伴支持。因此,醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供個(gè)性化的社會(huì)支持,加強(qiáng)出院后隨訪(fǎng)和持續(xù)管理,促進(jìn)患者功能恢復(fù)。

    3.3 全喉切除術(shù)患者調(diào)適 整合結(jié)果顯示,患者早期常采取回避的策略應(yīng)對(duì)全喉切除術(shù)后的多重轉(zhuǎn)變,隨著疾病的康復(fù),會(huì)采取積極的態(tài)度,適應(yīng)功能受損下的新常態(tài),重建有意義的社會(huì)家庭生活??赡艿脑蚴窃缙诨颊哕|體功能受損程度特別嚴(yán)重,社會(huì)環(huán)境可能會(huì)放大他們的困難和損失,尤其是社會(huì)地位的改變。通過(guò)回避可以將不良情緒轉(zhuǎn)移到其他地方,避免被疾病困擾,有效降低患者心理壓力保持身心健康。面對(duì)全喉切除術(shù)這個(gè)創(chuàng)傷應(yīng)激事件,患者傾向于適應(yīng)自己的疾病,而不是精疲力竭。堅(jiān)韌品質(zhì)與信念是全喉切除術(shù)患者內(nèi)在的驅(qū)動(dòng)力,良好的社會(huì)家庭支持等外部激勵(lì)有利于增強(qiáng)患者回歸日常生活的動(dòng)力與勇氣。患者會(huì)通過(guò)調(diào)整心態(tài),重新認(rèn)識(shí)和接納自我,積極主動(dòng)進(jìn)行語(yǔ)音康復(fù)訓(xùn)練,建立新的朋友圈,適應(yīng)頸部造瘺口的存在,嘗試像以前一樣生活,并積極的幫助同伴,實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值。

    4 本研究的局限性及展望

    本研究納入13 篇關(guān)于全喉切除術(shù)患者生活體驗(yàn)的質(zhì)性研究文獻(xiàn),未納入喉切除包括部分喉切除和全喉切除的質(zhì)性文章,未納入尚未發(fā)表的“灰色文獻(xiàn)”; 且納入的文獻(xiàn)只有4 篇英文文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)級(jí)為A,納入的中文文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)級(jí)均為B 級(jí),可能會(huì)對(duì)研究結(jié)果產(chǎn)生影響。建議今后醫(yī)務(wù)人員明確全喉切除術(shù)患者面臨的多重挑戰(zhàn),尚未得到滿(mǎn)足的需求以及患者的調(diào)適方式等方面出發(fā),為全喉切除術(shù)患者提供個(gè)性化的指導(dǎo),提升其生活質(zhì)量。

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