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    癌癥患者家庭照護(hù)者預(yù)期性悲傷干預(yù)研究進(jìn)展

    2023-09-17 05:30:08賈宇哲黃淑婷張廣清
    護(hù)理學(xué)報(bào) 2023年15期
    關(guān)鍵詞:癌癥家屬療法

    賈宇哲,黃淑婷,張廣清

    (1.南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院a.護(hù)理部;b.黨委辦公室,廣東 廣州 510515;2.南方醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,廣東 廣州 510515)

    2018 年,中國癌癥新發(fā)病例和死亡病例在全球癌癥新發(fā)病例和死亡病例占比分別為21.0%和23.9%,且其死亡率與發(fā)病率仍在迅速增長[1]。為了更好地照護(hù)癌癥患者,在治療過程中負(fù)主要責(zé)任的家屬成員不僅負(fù)責(zé)患者的生理健康,還要負(fù)責(zé)情感照護(hù),導(dǎo)致家庭照護(hù)者承擔(dān)更大的身心負(fù)擔(dān)。文獻(xiàn)報(bào)道,1/3 患有威脅生命的嚴(yán)重疾病患者的照顧者存在預(yù)期性悲傷,約25.9%的癌癥照護(hù)家屬出現(xiàn)嚴(yán)重的預(yù)期性悲傷癥狀[2]。預(yù)期性悲傷是指個(gè)體感知到即將到來的損失而產(chǎn)生哀傷、痛苦和應(yīng)對、計(jì)劃和心理社會(huì)重建等一系列反應(yīng)的過程[3]。21 世紀(jì)以來,照護(hù)者心理狀況成了研究熱點(diǎn)問題,國內(nèi)外學(xué)者通過定性和量性的方法對預(yù)期性悲傷進(jìn)行探索,研究表明照護(hù)者預(yù)期性悲傷的水平受多種因素影響,如人口學(xué)因素、疾病因素等等,并發(fā)現(xiàn)預(yù)期性悲傷對照護(hù)者的生理、心理、社會(huì)功能等方面都會(huì)造成不良影響,甚至在居喪期間出現(xiàn)自殘、自殺等過激行為[4-8]。為了減輕家庭照護(hù)者的預(yù)期性悲傷,國外學(xué)者逐漸將尊嚴(yán)療法、表達(dá)性寫作等心理療法應(yīng)用到照護(hù)者的安寧療護(hù)中,與國外相比,國內(nèi)的干預(yù)研究仍處于初步階段,干預(yù)策略較不完善,干預(yù)方案較匱乏。本研究旨在通過對干預(yù)方法、評價(jià)指標(biāo)等角度進(jìn)行綜述,為國內(nèi)研究者開展干預(yù)研究提供借鑒和參考。

    1 研究對象與干預(yù)場所

    國內(nèi)外干預(yù)研究的對象多集中于癌癥Ⅲ期、Ⅳ期患者的配偶或者父母,究其原因可能與預(yù)期型悲傷的程度與患者親密關(guān)系和患者的疾病狀況有關(guān),患者的疾病程度越嚴(yán)重,與患者的親密程度越高,家庭照護(hù)者的悲傷程度也會(huì)更高[6,9-10]。另外為了保證干預(yù)結(jié)果的準(zhǔn)確性,具有嚴(yán)重身心疾病的以及未成年照護(hù)者均不被納入研究。

    但是由于醫(yī)療文化的差異,國內(nèi)外干預(yù)場所方面存在著一些不同。研究表明,國外晚期患者多數(shù)在家里度過最后的時(shí)間[11],因此干預(yù)場所也集中在社區(qū)或者借助網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)進(jìn)行居家干預(yù),但國內(nèi)的患者一般會(huì)在醫(yī)院接受治療,所以干預(yù)場所也大多為醫(yī)院的腫瘤內(nèi)科、胃腸外科、乳腺科等。

    2 干預(yù)方法研究進(jìn)展

    2.1 尊嚴(yán)療法 Ho 等[12]采用隨機(jī)對照的方法,將符合標(biāo)準(zhǔn)的126 對患者家屬2 人組隨機(jī)分為對照組和觀察組,觀察組在對照組的心理護(hù)理上加入了家庭尊嚴(yán)療法,干預(yù)時(shí)間為2 周,并于干預(yù)后的2 周、4周、6 周及患者死后2 個(gè)月,采用定性和定量的結(jié)局指標(biāo)對照護(hù)者的生理心理狀況進(jìn)行測量,結(jié)果顯示:家庭尊嚴(yán)療法可以減輕照護(hù)者生理上的不適和心理負(fù)擔(dān)。肖興米等[13]采用隨機(jī)數(shù)字表法,將研究對象分為對照組(44 對)和觀察組(42 對),研究者通過訪談的方式,對同意加入的患者和家屬進(jìn)行家庭尊嚴(yán)療法,并于訪談后的2~3 個(gè)工作日,將訪談內(nèi)容中有人生及生活有紀(jì)念意義文字片段編輯成完整的敘事文本、視頻等,1 周后邀請患者、家屬一起觀看或閱讀視頻、文字資料,通過微信建群的方式進(jìn)行院后隨訪。以預(yù)期性悲傷量表、家庭親密度適應(yīng)性量表為結(jié)局指標(biāo),分別于入院當(dāng)日、干預(yù)1 月末、出院2 個(gè)月末進(jìn)行評估。結(jié)果表明:家庭療法能夠降低預(yù)期性悲傷的水平,增加家庭親密度。在李英等[14]對乳腺癌患者照顧者的隨機(jī)對照試驗(yàn)中,干預(yù)過程分為準(zhǔn)備、訪談、編輯和共享4 個(gè)部分,訪談時(shí)間為30 min,護(hù)士根據(jù)訪談的資料制作以患者生病后的感受為主的《家庭情感手冊》,并在共享階段與照護(hù)者和患者共同閱讀手冊,鼓勵(lì)雙方表達(dá)內(nèi)心的情感。干預(yù)后觀察組的心理負(fù)擔(dān)顯著低于對照組,照顧能力明顯提高,提高患者與家庭照護(hù)者的生存質(zhì)量。

    相比國外而言,亞洲更注重家庭關(guān)系,家庭是患者在患病期間的主要情感和社會(huì)支持的來源。與其他干預(yù)方法的不同,家庭尊嚴(yán)干預(yù)是以家庭為中心的關(guān)懷的二元干預(yù)模式,目的是增強(qiáng)家庭聯(lián)系感,建立良好的溝通紐帶,為患者和照護(hù)者提供表達(dá)感激的平臺(tái),其干預(yù)效果也被多項(xiàng)研究證實(shí)[15]。但因其開始時(shí)間較短,國內(nèi)的家庭尊嚴(yán)干預(yù)的研究仍處于探索階段,定義模糊,缺少標(biāo)準(zhǔn)的本土化訪談提綱和家庭尊嚴(yán)干預(yù)實(shí)施者的專業(yè)培訓(xùn)方案,希望在未來能進(jìn)一步完善家庭尊嚴(yán)療法的理論框架和干預(yù)模式,加大應(yīng)用范圍。

    2.2 懷舊療法 個(gè)體懷舊療法以“懷舊”為核心設(shè)計(jì)出快樂時(shí)光、憶苦思甜、成就時(shí)刻、照顧價(jià)值、總結(jié)和展望6 個(gè)訪談主題。干預(yù)團(tuán)隊(duì)對同意加入試驗(yàn)的家屬進(jìn)行隨機(jī)分組,通過訪談對照護(hù)者進(jìn)行干預(yù),每周訪談主題如上文所述,干預(yù)時(shí)間為6 周,以悲傷量表、積極感受量表為結(jié)局指標(biāo),與常規(guī)心理護(hù)理進(jìn)行比較,在入院當(dāng)天和干預(yù)結(jié)束后進(jìn)行評估,由于訪談過程中與家屬回憶的都是積極事件,所以干預(yù)后家屬的負(fù)性情緒均得到了緩解,效果也優(yōu)于常規(guī)心理護(hù)理[16-18]。

    懷舊療法最早被應(yīng)用于老年慢性疾病患者,期望通過回憶過去以增加患者的幸福感,近幾年也被應(yīng)用于慢性疾病患者的照護(hù)者身上,但是多項(xiàng)研究表明,懷舊療法的效果多數(shù)是暫時(shí)的,沒有研究支持其長期的效果,上文的2 個(gè)研究也均沒對照護(hù)者進(jìn)行干預(yù)后的隨訪,因此其長期效果有待考證,另外干預(yù)方案也多存在重復(fù)及模糊,后續(xù)需要設(shè)計(jì)出包括隨訪在內(nèi)的更加具體詳盡的干預(yù)方案,增加其可使用性[19]。

    2.3 表達(dá)性寫作 Harvey 等[20]通過電子郵件的方式告知參加研究的血液病患者家屬每周的寫作內(nèi)容,鼓勵(lì)他們表達(dá)出得知家屬患癌時(shí)的感受與感知到的益處,每次寫作時(shí)限為15 min,2 次寫作時(shí)間間隔1 周,對照護(hù)者進(jìn)行17 d 的干預(yù),證明了表達(dá)性寫作可以減輕心理壓力,提升家庭幸福感,并且在剛剛得知患癌的家屬身上效果會(huì)更加明顯。Ito 等[21]將招募到的60 名照護(hù)者隨機(jī)分為對照組和觀察組,通過電子郵件的方式對研究對象進(jìn)行在線寫作干預(yù),對照組進(jìn)行線上的心理支持,觀察組則在對照組的基礎(chǔ)上,通過電子郵件的提醒完成7 d 的在線寫作,每天的寫作主題是以情緒能力的4 個(gè)維度為框架設(shè)計(jì)出來,結(jié)果顯示利用每日在線日記可以提高照護(hù)者的生存質(zhì)量。Ho 等[22]設(shè)計(jì)出一個(gè)移動(dòng)應(yīng)用程序NeW-I,使用者可以通過此軟件進(jìn)入到一個(gè)網(wǎng)絡(luò)的咨詢平臺(tái),進(jìn)入平臺(tái)后,研究者將被引導(dǎo)簽署知情同意書和填寫相應(yīng)的基本情況,研究者通過篩選確定最終被納入的人數(shù),本研究中最終納入了72 名照護(hù)者,通過隨機(jī)分組的方法,依次將其分到觀察組(36名)和對照組(36 名),干預(yù)時(shí)間共4 周,對照組4 周的目標(biāo)是一致的,即與患兒的疾病無關(guān)的寫作課程。觀察組每次有新的寫作主題時(shí),他們都會(huì)在手機(jī)應(yīng)用程序和電子郵件上收到自動(dòng)通知,主題均圍繞著患兒疾病情況,每次寫作時(shí)間為15~30 min,照護(hù)者的每次寫作,治療師都能通過咨詢平臺(tái)看到,治療師也會(huì)在線上及時(shí)回應(yīng),4 周干預(yù)完成后治療師通過平臺(tái)發(fā)布生活質(zhì)量、悲傷情況等評估問卷,利用現(xiàn)象學(xué)分析4 周以來的寫作資料,從定性和定量2 個(gè)角度評價(jià)效果。并于干預(yù)后的1、3、6 個(gè)月進(jìn)行隨訪,以此評價(jià)寫作的后續(xù)效果。

    表達(dá)性書寫因其實(shí)施起來較方便,并不一定要求研究者和研究對象同時(shí)在場,被國外廣泛使用[23-25]??紤]到照護(hù)者的時(shí)間問題,大部分研究的方式均選擇線上干預(yù),并且隨著科技的發(fā)展,寫作軟件也逐漸被應(yīng)用到干預(yù)的過程中。與國外相比,中國人的情感更加含蓄,所以表達(dá)性寫作療法在國內(nèi)開展較少,由于文化差異,在使用時(shí)表達(dá)性寫作時(shí),一些主題也需要進(jìn)行本土化修改,另外由于干預(yù)過程需要書寫,所以在選取研究對象上也會(huì)存在一定限制。

    2.4 正念減壓療法 Kor 等[26]采用單盲、隨機(jī)對照試驗(yàn),對100 名社區(qū)癡呆患者家庭照顧者實(shí)施改良版的正念減壓,結(jié)果發(fā)現(xiàn),此方法可減少照顧壓力,改善照護(hù)者的生活質(zhì)量。陳霞[27]采用正念減壓的方法,對37 名中青年癌癥患者的配偶進(jìn)行2 周線下培訓(xùn)和6 周線上干預(yù),結(jié)果顯示:與常規(guī)的心理護(hù)理相比正念減壓療法可以降低照護(hù)者預(yù)期性悲傷其中以減輕悲傷,內(nèi)疚、抑郁感最佳。張穎杰等[28]采用釘釘群的方式對腦卒中康復(fù)期患者家庭照顧者開展正念減壓療法課程,干預(yù)8 周后結(jié)果表明,其應(yīng)對水平得到了提高。

    正念減壓療法主要應(yīng)用于患者身上,既往研究表明,通過正念冥想的方法,可以減輕患者的疼痛,幫助個(gè)人改變與消極情緒之間的關(guān)系,在心理、生理方面都有良好的效果,但是國內(nèi)少有研究將其應(yīng)用到照護(hù)者解決預(yù)期性悲傷等心理問題,在其他群體(如老年人)的效果仍需后續(xù)研究證明。

    2.5 敘事療法 Toyama 等[29]采用定性的研究方法,從敘事方法和社會(huì)建構(gòu)主義視角出發(fā)構(gòu)建了訪談框架,利用訪談對3 名照護(hù)者進(jìn)行干預(yù),在訪談過程中,采用敘事療法核心技術(shù),將問題由人分開,幫助研究對象走出照護(hù)者固有角色,引導(dǎo)家屬找出問題原因所在,并鼓勵(lì)其向家庭其他成員表達(dá)出自己的想法,以期改善家庭敘事生態(tài)關(guān)系。干預(yù)前后,研究者使用現(xiàn)象學(xué)的質(zhì)性分析方法對3 名照護(hù)者的訪談資料進(jìn)行分析,提取主題詞,評估干預(yù)效果,結(jié)果表明通過敘事療法可以減輕極悲傷情緒。相較國外,國內(nèi)更多的使用敘事護(hù)理[30-31]。干預(yù)團(tuán)隊(duì)以敘事療法核心技術(shù):關(guān)注、理解、反思、回應(yīng)、改寫及外部見證,作為護(hù)理干預(yù)過程的理論指導(dǎo),便利選取晚期癌癥患者家庭照護(hù)者,將其隨機(jī)分為對照組和觀察組,觀察組采用敘事護(hù)理與常規(guī)護(hù)理形成對比,研究結(jié)果表明敘事護(hù)理在減輕預(yù)期性悲傷的效果均好于常規(guī)的心理護(hù)理。

    敘事療法最早應(yīng)用于心理領(lǐng)域,近幾年被引入到護(hù)理領(lǐng)域,國內(nèi)外比較來看,在使用敘事療法時(shí),國外更多使用定性的研究方法,國內(nèi)更常用定量的研究方法,國外更注重干預(yù)前后照護(hù)者心理感受變化的過程,但是耗時(shí)長,對研究者的要求也更高,國內(nèi)研究則更能明顯看出干預(yù)的療效,但是干預(yù)方案過于模糊,過于流程化。兩者各有缺點(diǎn),因此后續(xù)的研究者可以設(shè)計(jì)出綜合兩者優(yōu)點(diǎn)的干預(yù)方案,應(yīng)用于照護(hù)者身上。

    2.6 綜合干預(yù)方法 Seyedfatemi 等[32]在研究中同時(shí)采用半結(jié)構(gòu)訪談、尊嚴(yán)療法、表達(dá)性寫作的干預(yù)方法,對200 例臨終癌癥患者家庭照顧者,進(jìn)行了1項(xiàng)4 組隨機(jī)試驗(yàn),試驗(yàn)過程中通過電話提醒受試對象每次的寫作主題,半結(jié)構(gòu)化訪談部分采用社交軟件與照護(hù)者溝通,尊嚴(yán)療法則需要照護(hù)者到達(dá)醫(yī)院的會(huì)議室與研究者一對一交談。干預(yù)結(jié)束后采用預(yù)期性悲傷量表測量量性指標(biāo),通過內(nèi)容分析法對照護(hù)者的訪談資料進(jìn)行分析,了解其前后的情感變化。結(jié)果表明: 家庭尊嚴(yán)干預(yù)與表達(dá)性寫作聯(lián)合干預(yù)組比其他組更能幫助照顧者更好地了解自己,從而增強(qiáng)生活希望感,顯著降低預(yù)期性悲傷程度。

    3 結(jié)局指標(biāo)

    3.1 量性研究的結(jié)局指標(biāo) (1)心理方面:為了評估干預(yù)方案的直接效果,所有研究都選擇了心理方面的量表主要分為焦慮、抑郁、預(yù)期性悲傷、積極感受和心理彈性量表。根據(jù)具體干預(yù)方法的差別,干預(yù)效果也會(huì)有差異,例如家庭尊嚴(yán)療法會(huì)選擇家庭親密度量表和適應(yīng)性量表作為次要結(jié)局指標(biāo),敘事療法和個(gè)體懷舊療法選擇了照護(hù)負(fù)擔(dān)量表評價(jià)效果。(2)生理方面:心理健康與生理健康息息相關(guān),有不少研究表明預(yù)期性悲傷等負(fù)面情緒影響生理健康,所以為了全面評估干預(yù)方案的效果,有的研究會(huì)在干預(yù)后評價(jià)生理指標(biāo),如心率變異性。

    3.2 質(zhì)性研究的結(jié)局指標(biāo) 與國內(nèi)相比,國外更多使用質(zhì)性結(jié)局指標(biāo),研究者會(huì)利用半結(jié)構(gòu)化訪談詢問照護(hù)者感受,采用現(xiàn)象學(xué)、內(nèi)容分析法等質(zhì)性分析方法對質(zhì)性資料進(jìn)行編碼分析,從心理和社會(huì)關(guān)系等方面評估研究對象的前后變化,綜合量性指標(biāo)評價(jià)方案的有效性。

    4 展望

    目前,國外針對癌癥患者家庭照顧者預(yù)期性悲傷的干預(yù)研究較為廣泛與深入,已形成較為科學(xué)完善的干預(yù)方案,我國對于癌癥患者的研究開展較多,但對其家庭照顧者的干預(yù)研究較為薄弱,有待借鑒國外經(jīng)驗(yàn),制定符合中國文化的干預(yù)研究方案,可從以下角度開展研究:(1)結(jié)合多種干預(yù)方法進(jìn)行綜合干預(yù):與國外相比,國內(nèi)的干預(yù)方法較為單薄,并且已有研究表明混合干預(yù)的效果優(yōu)于單一的干預(yù)方法。(2)增加質(zhì)性結(jié)局指標(biāo),重視照護(hù)者主觀情感變化:國內(nèi)的既往研究多使用量性的結(jié)局指標(biāo),忽略了家屬的主觀情感變化,在結(jié)果上存在一定的偏移,有必要在研究方法上將質(zhì)性研究與量性研究,全面評估干預(yù)效果。(3)基于互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)實(shí)施干預(yù):目前,國內(nèi)的線上干預(yù)主要集中于患者,對于家屬的線上干預(yù)較少。隨著移動(dòng)醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展以及癌癥的年輕化,互聯(lián)網(wǎng)人群成為了不可忽視群體,以微信小程序、互聯(lián)網(wǎng)在線咨詢主導(dǎo)的干預(yù)方式,也將成為熱點(diǎn)。未來的研究可嘗試對家庭照顧者進(jìn)行互聯(lián)網(wǎng)在線干預(yù),以制定更為有效且易推廣的干預(yù)措施。

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