癡呆患者與親屬照顧者情感互動過程的扎根研究

郭楠，劉尖尖，岳鵬

（1.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院, 北京 100069；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬復(fù)興醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科，北京 100038）

癡呆患者在病程中會出現(xiàn)不同程度的人格和行為改變，并伴有淡漠、焦慮、抑郁、易激惹等負(fù)面情緒[1-2]，患者和照顧者往往陷入溝通困境，使照護(hù)負(fù)擔(dān)加重，患者的生活質(zhì)量也隨之降低。目前我國的癡呆癥疾病負(fù)擔(dān)呈現(xiàn)上升趨勢[3]，癡呆照護(hù)已成為當(dāng)代中國面臨的社會問題。我國癡呆患者大多選擇居家照護(hù)[4]，癡呆患者與親屬照顧者之間良好的情感互動有助于增加雙方的情感聯(lián)結(jié)，提升居家照護(hù)質(zhì)量。因此針對情感互動的干預(yù)十分必要。但是目前國內(nèi)外研究多聚焦于教育干預(yù)[5]、喘息服務(wù)[6]、認(rèn)知行為療法[7]、音樂療法[8]等，缺乏對情感互動的支持。由此可見，構(gòu)建情感互動支持方案可能成為癡呆照護(hù)的新思路。本研究聚焦于癡呆患者及其親屬照顧者的情感互動過程，旨在為從事癡呆照護(hù)領(lǐng)域的醫(yī)務(wù)人員識別互動雙方所處狀態(tài)，提高互動質(zhì)量提供依據(jù)。

1 研究對象

研究選取自2020 年7 月-2022 年11 月在北京某三級醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科認(rèn)知康復(fù)門診訓(xùn)練和住院的患者及其親屬照顧者為一組研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：（1）年齡≥65 歲；（2）符合ICD-11 有關(guān)癡呆疾病診斷標(biāo)準(zhǔn)，且癡呆程度為輕、中度，即11 分≤簡易智力狀態(tài)檢查量表 （Mini-mental State Examination，MMSE）評分≤24 分；（3）曾在家庭中接受照護(hù)≥6 個月；（4）可與研究者溝通交流。親屬照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）為患者家庭成員；（2）年齡≥18 歲；（3）每周照顧患者≥40 h；（4）照顧時間≥6 個月。患者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴有其他危重疾病者，如惡性腫瘤等。親屬照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）伴有嚴(yán)重慢性病者；（2）嚴(yán)重聽力障礙者。遵循樣本差異最大化原則。訪談數(shù)量以資料“飽和”[9]為原則。最終納入16 組研究對象，一般資料見表1。

表1 研究對象一般資料

2 研究方法

應(yīng)用扎根理論研究方法，以輕、中度癡呆患者及其親屬照顧者為一組研究對象，采用觀察法和訪談結(jié)合的方法收集資料，通過開放性編碼、主軸編碼、選擇性編碼的步驟進(jìn)行資料分析。

2.1 觀察法采取參與式觀察與非參與式觀察結(jié)合的方式對研究對象進(jìn)行觀察。觀察提綱（1）誰參與了互動？ 他起什么作用？ （2）研究對象如何說？ 怎么做？ 他們的表情和動作是什么樣？ （3）互動是如何發(fā)生的？ （4）互動結(jié)束后他們的行為有什么差異？ 患者對親屬照顧者和對其他人有什么不同？ 應(yīng)用表格記錄觀察內(nèi)容，并加以思考。

2.2 訪談法在觀察的基礎(chǔ)上，采用關(guān)鍵事件訪談法引導(dǎo)受訪者對相處過程中的事件進(jìn)行詳細(xì)描述，以了解研究對象關(guān)于情感的互動過程的描述。對親屬照顧者的訪談提綱：（1）患者發(fā)生了什么變化？之后您們相處產(chǎn)生什么變化？如何應(yīng)對這些變化的？ （2）之前我看到您和家人的......互動行為，您作何感受？請您分享您與患者之間令您印象深刻的互動。詢問患者和照顧者：（1）當(dāng)您情感有變化時，您會如何和對方分享？ 請您舉例。（2）您認(rèn)為對方做什么是在與您分享他的情感？ 請您舉例。資料收集和分析同步進(jìn)行，訪談提綱的順序和側(cè)重點根據(jù)具體情況調(diào)整。訪談過程遵循保密原則，取得研究對象知情同意。選擇研究對象舒適放松的環(huán)境。親屬照顧者訪談時間單次約為45～60 min，患者訪談時間控制在20 min 之內(nèi)。研究設(shè)計已通過醫(yī)院倫理委員會審批（2020FXHECKSKY011）。

3 結(jié)果

3.1 開放性編碼研究者將資料打散后，按照資料本身呈現(xiàn)的狀態(tài)進(jìn)行逐行編碼，再賦予概念，使之以新的方式重新組合起來。研究者在此過程中盡量懸置個人的見解和既往的知識，尊重原始資料進(jìn)行編碼[11]。本研究開放編碼階段共形成b 標(biāo)簽988 個，后續(xù)初步概念化形成a 標(biāo)簽共560 個，概念化后形成的一級編碼A 共53 個。（見表2）

表2 16 組研究對象開放性編碼形成的一級編碼

3.2 主軸編碼是尋找事件或反應(yīng)的特點、條件、前因后果，重組資料，合成理論的過程[12]。本研究共形成5 個二級編碼（見表3）。

表3 16 組研究對象主軸式編碼形成的二級范疇

3.3 選擇性編碼是在已經(jīng)得到的范疇中選擇核心范疇，分析并解釋與核心范疇有關(guān)的編碼[13]。在本研究中，通過分析5 個二級編碼，發(fā)現(xiàn)可以用“破損階段”和“重塑階段”2 個三級編碼來分析其他所有編碼（見表4）。本研究的理論模型見圖1。

圖1 情感互動過程圖

表4 三級編碼結(jié)果示例

3.3.1 失衡狀態(tài) 舉例:C1 和P1 是母子，平時由P1掌管家中財務(wù)。C1 急需用錢的時候發(fā)現(xiàn)家中存款不翼而飛。

C1：那會兒就想，這錢怎么花了？ 家里根本沒買什么大件兒。那會兒我是真為了錢著急啊。我每天回家都問她這錢到底去哪兒了，她死活說不出來。有時候也跟我急，嚷嚷，她也陪著我翻箱倒柜的。我跟她無數(shù)次的分析這錢去哪兒了她放錢的地方我們都找了。拿著她的身份證去銀行，只要一到周六日就去。可能是逼得緊了，給她逼得情緒上壓抑了，找她哥去說說。以前就是想不通，這么節(jié)約的人，花錢怎么這么大手大腳了。

C1：就不說這些事兒了。你說這種事兒也不能天天提啊。沒錢我就自己攢，只不過不再把錢交給她了。

1.4 稻瘟病抗性基因檢測 采用 SDS 法提取水稻基因組 DNA。以基因組DNA 為模板進(jìn)行基因片段擴(kuò)增，PCR 反應(yīng)體系參照范方軍等[11]的方法。反應(yīng)產(chǎn)物經(jīng) 1%的瓊脂糖凝膠電泳分離，溴化乙錠染色，在紫外凝膠成像儀上觀察并照相。

3.3.2 摸索狀態(tài) 舉例：C2 與P2 是父子，住院期間經(jīng)常聽到兩人因各種問題發(fā)生爭執(zhí)。

觀察資料：C2 陪P2 在樓道里康復(fù)訓(xùn)練。P2 邁步時腳尖內(nèi)扣，C2 說：你這么走不對，大夫怎么教的？P2 沒有說話，但是邁步腳尖仍然內(nèi)扣，助行器落地聲音很大。C2 彎腰揪住P2 膝蓋，令他腳尖向前，P2 把助行器扔出去，二人發(fā)生爭執(zhí)。C2 說：我伺候不了你！P2 說：我用不著你管！C2 轉(zhuǎn)身回病房。

P2 說：我正走著，他伸手拽我，我是他老子，用不著他教我走路。

C2：他康復(fù)的時候也老這樣，大夫說這么走以后就擰著，腿還疼。我能害他嗎？ 他就差打我了！

C2：現(xiàn)在拿他真沒轍。明知道他有病，但是有時候真忍不住，倆人都咬著牙忍著吧。

3.3.3 隔絕狀態(tài) 舉例：C1 說他們母子相依為命，但是P1 得病后他甚至聽不懂她要說什么。

C1：她有時候會問，我愛人什么時候過來，她說我腦子不好你們別覺得我那個哦。我猜不出來那個是什么。她的話里很多那個、這個。她知道自己現(xiàn)在真是不行，但是沒轍啊。

C1：我覺得她可能確實擔(dān)心別人看不起，但是沒辦法，我也只能盡量猜她，別人聽不懂太正常了，我改變不了別人對她的看法。

舉例：P4 一直由老伴C4 照顧。但是半年前C4得了場病，身體大不如前。

C4：有一次我?guī)獬?。上車以后我特難受，我就吐了。下車后我就想，他怎么不問我怎么了？ 我就說今兒不舒服，全吐了。（他說）?。?全吐了？ 什么時候??？你說我身體這么不好，還陪他出來轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)。他呢？他就看不見我（難受）。

C4：現(xiàn)在我心也煩，沒人管我！過一輩子攢那點情分全沒了。

范疇二：重塑階段

3.3.4 調(diào)試狀態(tài) 舉例：C6 之前陪母親P6 住院時，經(jīng)常因為P6 不配合被氣哭。本次訪談時能夠看出雙方的關(guān)系親昵了。

C6：她有段時間不愿意洗澡換衣服，我知道這是她不愿意讓人知道自己不能做這些事了。我就說你幫我洗這衣服吧。洗澡我就說，本來挺干凈的，這做女兒的非要折騰老媽洗澡，真是不像話。一邊陪著不是一邊哄著她把澡洗了。

C6：這樣做我的目的達(dá)到了，過程也順利，我挺高興，比以前強(qiáng)多了。

P6：她很有耐心，從不跟我發(fā)脾氣。有時候我脾氣不好，都是她給我化解掉。

C6：我怎么沒早發(fā)現(xiàn)還能這樣呢。護(hù)理癡呆真是門學(xué)問，蠻干不行，你累死也達(dá)不到目的，病人還更受罪。

3.3.5 交融狀態(tài) 舉例：P10 由老伴C10 陪同進(jìn)行認(rèn)知康復(fù)。

P10：他一直心思細(xì)致，從年輕時就對我好，現(xiàn)在更是無微不至。比如說，我說過我還想繼續(xù)寫書，他就表示支持。而且他每天都問我，寫的進(jìn)度怎么樣啊什么的，也幫我找出版社，給我特別大的支持。

P10：我很慶幸跟他相守了一輩子。

C10：她現(xiàn)在得了這個病，但還想寫書，我要支持她，不管寫到什么程度，哪怕就當(dāng)個樂趣每天寫一下也是好的。

4 討論

4.1 破損階段癡呆患者與親屬照顧者未能進(jìn)入角色患者與照顧者是親人，親情是情感紐帶的根本。本研究中，癡呆患者在破損階段存在不接受幫助、懷疑對方、強(qiáng)調(diào)自己是長輩等表現(xiàn)。主要因為患者并未進(jìn)入“病人”角色，認(rèn)為自己并無不妥，但是照顧者頻頻阻止、糾正患者，導(dǎo)致患者認(rèn)為對方不尊重自己。親屬照顧者此階段表現(xiàn)為批評糾正患者，希望與之維持原有的相處狀態(tài)等。也是因為照顧者缺乏疾病的相關(guān)知識，無法用科學(xué)理性的態(tài)度與患者溝通。依據(jù)角色理論[14]，明確照顧者與被照顧者角色，一方面有助于雙方主動學(xué)習(xí)角色的責(zé)任和特權(quán)，另一方面學(xué)習(xí)角色的態(tài)度與感情。醫(yī)護(hù)應(yīng)向雙方介紹疾病特點和可能出現(xiàn)的表現(xiàn)，讓患者理解自己處于疾病狀態(tài)，需要他人的幫助，接納自己“病人”身份。也可以令親屬照顧者轉(zhuǎn)變觀念，主動學(xué)習(xí)照護(hù)知識，促使他們適應(yīng)“親屬”到“親屬照顧者”的角色變化。

4.2 情感互動從破損階段到重塑階段是由親屬照顧者主導(dǎo)的本研究中，親屬照顧者在破損階段表現(xiàn)為站在自己的立場上審視、批判患者，缺乏對患者的理解和尊重，不利于情感傳遞。研究顯示[15]，對癡呆患者采取命令式語言、忽略等方式易使患者產(chǎn)生消極情緒，不利于溝通。而重塑階段照顧者能夠站在患者的立場上思考問題，這樣做有利于覺察患者需求，采取患者能夠接受的行動方式，使情感順利傳遞。由此可見，照顧者看待問題的角度以及行為方式會影響情感互動的效果。因此，改善照顧者的疾病認(rèn)知、增加照護(hù)知識、提高照護(hù)技能尤為重要。與癡呆患者溝通時語調(diào)溫柔、態(tài)度親和、身體前傾、及時回應(yīng)等方式顯示對他們的尊重和支持[16-17]。并且，本研究中的親屬照顧者在破損階段的情感互動過程中產(chǎn)生較多負(fù)性情感體驗，如病恥感、驚嚇、傷心等。累積的負(fù)性情感可能會使他們產(chǎn)生經(jīng)驗性回避[18]，逃避與患者情感互動，形成惡性循環(huán)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)及時干預(yù)這些負(fù)性感受。首先肯定親屬照顧者的辛苦付出，強(qiáng)調(diào)疾病才是雙方共同的敵人，鼓勵雙方共同應(yīng)對疾病，通過增加獲益感[19]，提升自我效能[20]等方式緩解不良情緒。幫助照顧者分析患者反常表現(xiàn)的原因，制訂應(yīng)對方案，鼓勵他們采取正確的方式與患者互動。

4.3 推動情感互動從破損階段進(jìn)入重塑階段可能通過改善任務(wù)性互動實現(xiàn)本研究顯示，摸索狀態(tài)和調(diào)試狀態(tài)是在事件中傳遞情感的任務(wù)性互動，隔絕狀態(tài)和交融狀態(tài)是主動發(fā)生的情感性互動，與Saldert[21]的研究結(jié)果相似。受傳統(tǒng)文化的影響，國人表達(dá)情感的方式是“你不言、我卻知”，使得親情被埋藏在心底，隱匿在生活中。然而，如何向失智的親人傳遞情感成為一項挑戰(zhàn)。隨患者病情進(jìn)展，認(rèn)知能力也在逐步下降，任務(wù)性互動的比例會逐漸增加。因此，可以通過改善任務(wù)性互動積累情感能量，增加積極的情感互動，達(dá)到增加情感聯(lián)結(jié)的目的，推動情感互動從破損階段進(jìn)入重塑階段。

醫(yī)護(hù)人員可以采用癡呆照護(hù)定制（Dementia Care Mapping，DCM）模式，依據(jù)患者的行為及照護(hù)質(zhì)量制定計劃，實施并動態(tài)調(diào)整[22]。有研究顯示[23]，這種方式能夠降低患者的躁動水平，減少雙方的負(fù)性互動。多途徑延續(xù)護(hù)理的方式也能幫助患者與親屬照顧者進(jìn)行互動。即住院期間護(hù)理工作延伸到患者出院之后，通過院外一系列干預(yù)措施有效改善患者預(yù)后[24]。研究顯示[25]，采取“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三位一體的健康管理模式有利于醫(yī)護(hù)人員及時發(fā)現(xiàn)家庭照護(hù)存在的問題，并幫助他們適應(yīng)居家照護(hù)，促進(jìn)良好的情感互動。

5 結(jié)論

本研究將輕、中度癡呆患者與親屬照顧者之間的情感互動過程劃分為兩個階段，包括受損階段（情感失衡狀態(tài)、情感摸索狀態(tài)、情感隔絕狀態(tài)）和重塑階段（情感調(diào)試狀態(tài)、情感交融狀態(tài)），并分別闡述各狀態(tài)的特點。醫(yī)護(hù)人員可通過促進(jìn)雙方明確角色，幫助照顧者增加照護(hù)知識，改善任務(wù)性互動等方式促進(jìn)癡呆患者與親屬照顧者的情感互動。但是，研究尚存在不足之處。受疫情影響，研究對象大多來源于住院患者及親屬照顧者，較少來源于康復(fù)訓(xùn)練門診，研究中僅2 組研究對象的訪談是進(jìn)入居家環(huán)境完成的。未來研究者會繼續(xù)完善理論知識，提高科研水平，構(gòu)建行動研究方案，希望進(jìn)入社區(qū)、鄉(xiāng)村等場所為更多長期居家照護(hù)的癡呆患者和照顧者提供幫助。