青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人初診階段心理體驗的質(zhì)性研究

孔賀芳,雷 艷,李 霞

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院,湖北 430022

男性生殖系統(tǒng)腫瘤包括常見的前列腺癌、睪丸癌、陰莖癌以及少見的陰囊、精索腫瘤和性腺外生殖細(xì)胞腫瘤,其中前列腺癌多發(fā)于中老年人,其余好發(fā)于20～40歲青年男性[1]。受我國傳統(tǒng)文化影響,男性是家庭的重要支柱,其特殊的家庭地位和社會屬性,使得男性在患病或創(chuàng)傷后承擔(dān)的心理壓力更加嚴(yán)重,且男性主動袒露內(nèi)心的可能性較低,尤其疾病涉及部位特殊,疾病治療過程中不可避免對其日常生活及家庭親密關(guān)系等帶來一定的負(fù)面影響[2],對于未育子女的病人,更會嚴(yán)重影響其身心健康[3]。臨床護(hù)理人員多為女性,與男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人的溝通有所顧慮,導(dǎo)致病人的心理狀況不可避免地被忽略,值得學(xué)者研究和關(guān)注。本研究通過質(zhì)性研究的方法,深入探討青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人初診階段的心理體驗,以期制定針對性的心理干預(yù)方案,提供有效的心理疏導(dǎo),為減輕或消除其心理障礙,促進(jìn)疾病的康復(fù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣方法,選取2020年4月1日—2021年4月1日我科收治的14例青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人作為訪談對象。其中1例病人在訪談過程中因擔(dān)心個人隱私受到侵犯選擇中途退出。最終實際受訪13例,編號P1～P13。納入標(biāo)準(zhǔn):①初次診斷為生殖系統(tǒng)腫瘤;②年齡≤40歲;③病人已知病情;④語言表達(dá)能力正常,能夠正常交流;⑤知情同意并自愿配合本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):①既往患有其他腫瘤;②有精神疾患或認(rèn)知障礙。13例受訪者年齡22～38(31.15±5.03)歲;已婚9例,其中育有子女者7例,未婚4例;文化程度:初中1例,中專1例,?？萍耙陨?1例。13例病人一般資料詳見表1。

表1 13例青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人的一般資料

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

采用廣泛性焦慮量表(Generalized Anxiety Disorder,GAD-7)[4]評估青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人初診階段的焦慮狀態(tài)。GAD-7已在臨床實踐和研究中被證實是篩選廣泛性焦慮癥、識別和評估焦慮嚴(yán)重程度的有效工具,具有良好的信效度,其敏感性和特異性分別為89%、82%[5]。該量表共有7個條目,每個條目按0～3分4個等級評分,總分0～21分,0～4分為無焦慮,5～9分為輕度焦慮,10～14分為中度焦慮,≥15分為重度焦慮。

1.2.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。首先通過查閱相關(guān)文獻(xiàn)初步擬定訪談提綱;邀請腫瘤專科醫(yī)生、心理護(hù)理專家、腫瘤科病房護(hù)理管理者和護(hù)士各1人進(jìn)行專題討論,修訂訪談提綱;然后對2例病人進(jìn)行預(yù)訪談后修改并確定訪談提綱。內(nèi)容包括:①您是如何發(fā)現(xiàn)這個疾病的?②您對這個疾病了解多少;是通過什么渠道獲得的?③得知患病時,您的感受如何;感受最深的是什么?④您現(xiàn)在最擔(dān)心的問題是什么;對未來有哪些擔(dān)憂?⑤初步診斷時您希望醫(yī)務(wù)人員為您提供哪些幫助?訪談安排在安靜、無干擾的房間內(nèi)進(jìn)行,訪談前通過查閱病歷和咨詢主治醫(yī)生,收集病人的一般資料,當(dāng)場發(fā)放GAD-7問卷、收回并核對問卷,確保準(zhǔn)確度。然后進(jìn)行30～60 min面對面半結(jié)構(gòu)式訪談。

1.2.3 倫理問題

訪談前研究者向受訪者詳細(xì)說明研究目的、方法和主要內(nèi)容,取得其理解、配合,并簽署知情同意書。訪談時征得病人同意進(jìn)行同步錄音。為保護(hù)病人隱私,研究資料采用匿名的方式。訪談內(nèi)容妥善保管,錄音及筆錄信息在研究結(jié)束后即銷毀。整個研究過程嚴(yán)格遵守倫理學(xué)要求。

1.2.4 資料分析方法

研究者在每例受訪者訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)錄為文本。文字資料整理好后,將訪談內(nèi)容返還受訪者進(jìn)行確認(rèn),如有異議及時予以修正。運用Colaizzi分析法[6]對資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、分析、分類并提煉主題,然后通過小組討論,對資料分析結(jié)果達(dá)成共識,邀請質(zhì)性研究專家給予指導(dǎo)。

2 結(jié)果

2.1 主題1:強(qiáng)烈的負(fù)性情緒

2.1.1 面對腫瘤診斷的焦慮

焦慮是個體預(yù)料會有某種不良后果或模糊性威脅將出現(xiàn)時產(chǎn)生的一種不愉快的情緒,其特點是緊張、憂慮、煩惱、害怕和恐懼[7]。本研究中13例病人在得知患有腫瘤后均表現(xiàn)出不可避免的焦慮感。其中,輕度焦慮病人1例,中度焦慮病人7例,重度焦慮病人5例。P4:“從來沒聽說過這個地方還可以得腫瘤,我才剛剛結(jié)婚,還沒有小孩,不知道以后會怎么樣,我都不敢想?！盤12:“醫(yī)生告訴我這個病的時候我立馬就去手機(jī)百度查了,內(nèi)心感覺很恐懼,怎么還會有這種病呢?完全不能接受?！盤6:“我身體素質(zhì)還是很好的,以前我很少生病,突然告訴我得了這個病,我還這么年輕,我的人生才剛開始(失落)?！盤1:“本來我剛大學(xué)畢業(yè),正在找工作,當(dāng)醫(yī)生告訴我診斷時,我感覺特別絕望,看到我媽在邊上抹眼淚心里特別難受(眼眶通紅)?！盤10:“我晚上睡不著,心里很煩,感覺老天爺挺不公平的”。

2.1.2 疾病復(fù)發(fā)和預(yù)后的擔(dān)憂

隨著醫(yī)療技術(shù)手段的不斷更新和提高,男性生殖系統(tǒng)腫瘤預(yù)后較好,部分甚至可以得到根治,但病人在初次確診時缺乏對疾病的認(rèn)知,對疾病預(yù)后感到明顯憂慮,擔(dān)心治療后復(fù)發(fā)。P11:“醫(yī)生告訴我這個病治得好,我有點不能確定,癌癥治得好嗎?醫(yī)生是不是安慰我的?”P5:“我看網(wǎng)上說這個病容易淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,我的還沒確定有沒有轉(zhuǎn)移,如果有轉(zhuǎn)移是不是就是晚期了,就沒希望了吧?”P6:“我現(xiàn)在就想著好好配合治療,千萬不要復(fù)發(fā),一定不要復(fù)發(fā)(雙手合十祈禱)”。

2.2 主題2:對自身形象改變的自卑感

2.2.1 不完整感和男性氣質(zhì)感減弱

男性氣質(zhì)是男性特有的自然本質(zhì)、天生氣質(zhì)和男性創(chuàng)造力,對于男性來說,陰莖、睪丸等生殖器官是男性氣質(zhì)的象征,疾病本身加上部分病人需要手術(shù)治療,病人內(nèi)心會產(chǎn)生極大的痛苦和遺憾。P3:“醫(yī)生說只需要把有問題的那一側(cè)切除就可以了,還有一側(cè)是正常的,不會有太大的影響,可是我還沒結(jié)婚,以后哪個女孩子愿意跟著我這樣一個不完整的人(沉默)一起生活。”P12:“我還是很在意的,畢竟作為男人來說,這就是我們的命根子,這一下子感覺自己腰都有點直不起來了,哎呀,說得我都有點自卑(低頭苦笑)。”P9:“我今年才37歲,是男人的黃金時期,這個病一得,我怕我以后不像個男人了(沮喪)”。

2.2.2 病恥感

20～40歲的男性正是意氣風(fēng)發(fā)的時候,在初次面對疾病診斷時心理壓力很大,訪談中幾乎每例受訪者都擔(dān)心別人會用異樣的眼光看待自己。P9:“我都不知道這個病對我以后的生活會有多大的影響,總感覺別人看我的眼神都有點怪怪的?！盤6:“都不知道怎么跟我父母、岳父、岳母說(無奈),小區(qū)里他們認(rèn)識的人又多,到時候一問起來,別人還不說這說那的?！盤7:“我自己做點小生意,朋友多,幸虧現(xiàn)在不能探視,聚會也沒以前那么多,要不然別人問都不知道怎么說,感覺很沒面子(摸鼻子)”。

2.2.3 有關(guān)“性”的憂慮和保守

青年男性病人對性生活質(zhì)量方面表現(xiàn)一定的焦慮和擔(dān)憂,受傳統(tǒng)文化的影響,對這個話題比較保守,覺得不好意思,病人有疑慮也不向醫(yī)護(hù)人員咨詢,尋找專業(yè)的解答。1例病人在受訪過程中因談?wù)撨@方面的問題而選擇退出。P6:“我現(xiàn)在總覺得自己下面怪怪的,總覺得自己不行(眼神躲閃)?！盤5:“我還是有顧慮的,畢竟我現(xiàn)在才30歲出頭,正是精力旺盛的時期,還是有點擔(dān)心會影響夫妻感情?！盤11:“命都快沒了,哪里還有心思去想這個?！盤8:“那個方面我自己悄悄上網(wǎng)查過,說什么的都有,不知道該信哪個,也不好意思問醫(yī)生,私底下我和我愛人說過1次,她讓我好好治病,別的先不要想,我感覺多少應(yīng)該還是會有點影響吧(嘆氣)。”P4:“我跟我媳婦兒沒有討論過這個方面的問題,都不知道怎么開這個口(撓頭)”。

2.3 主題3:家庭角色和社會功能的憂慮

2.3.1 婚育的擔(dān)憂

部分病人還未組建家庭,對于有婚育要求的青年男性,這類疾病對于病人本身具有極大的打擊,內(nèi)心不可避免地產(chǎn)生對未來的迷茫和無助,從而加重其心理負(fù)擔(dān)。P8:“我們結(jié)婚好幾年沒打算那么早要小孩,后來備孕的時候發(fā)現(xiàn)有點問題,以為是炎癥斷斷續(xù)續(xù)治療了1年多,后來暴發(fā)了疫情,耽誤了,確診的時候我真的很崩潰,后悔沒有早點要小孩(苦笑)?！盤2:“我還在上大學(xué),還沒談過戀愛,醫(yī)生說不影響,但是畢竟是有問題了,要談婚論嫁的話還是會有人介意吧,還不知道這個病會不會遺傳(沉默)?！盤13:“醫(yī)生說先手術(shù),后期要做化療,到時候要提前冷凍精子,我女朋友一直安慰我,但是她父母還不知道我生病這個事,不知道能不能接受,我感覺有點懸,走一步算一步吧(苦笑)”。

2.3.2 面對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的憂慮過重

受訪者作為青年男性,都承擔(dān)著重要的家庭角色,大部分還是家庭的經(jīng)濟(jì)支柱,對因為疾病而不能承擔(dān)家庭責(zé)任深感自責(zé)。P13:“我父母好不容易才給我湊了首付買了房子,催著我趕緊結(jié)婚生孩子,現(xiàn)在又要治這個病,后期冷凍精子什么的,還不知道要花多少錢,真是有點不知道后面該怎么辦了(無奈)?！盤11:“我的生意因為疫情影響今年根本沒賺到什么錢,還虧了不少,也不好意思開口跟別人借錢,等實在沒辦法了再說吧?！盤5:“我孩子現(xiàn)在上小學(xué),各種培優(yōu)啊、興趣班啊也得不少錢,現(xiàn)在競爭這么激烈,我這一病家里估計夠嗆,只能靠我爸媽貼補(bǔ)了。”P7:“以前別人給我推銷保險我覺得是騙人的,沒用,現(xiàn)在后悔,應(yīng)該買個商業(yè)保險的,醫(yī)保報銷太少了”。

2.3.3 對工作和社會活動的憂慮深重

受訪者中有8例病人有固定單位和正式工作,部分正值事業(yè)上升階段,患病后擔(dān)心工作和人際關(guān)系會受到影響,甚至有失業(yè)的擔(dān)憂。P3:“我才參加工作2年,在公司就是個普通職員,現(xiàn)在因為請假治病,不知道什么時候才可以回去上班,不知道到時候公司還要不要我(苦笑)?！盤9:“我都不想讓單位的同事知道我得了這個病,有幾個關(guān)系不是很好的知道了肯定會在背后說我壞話。”P12:“這個病很少有人知道吧,都不懂,以為是什么不好的病,到時候公司同事肯定要嫌棄我,以后這個同事之間的相處感覺有點尷尬,心里多少有點別扭(搖頭)?！盤5:“現(xiàn)在社會競爭這么激烈,我這病醫(yī)生說要先做手術(shù),后期可能要化療幾個療程預(yù)防復(fù)發(fā),到時候估計好幾個月都上不了班,等能去上班了都不知道我的位置在哪里了”。

2.4 主題4:獲得專業(yè)醫(yī)療信息的強(qiáng)烈需求

13例病人對于自己疾病的診斷均表示是第1次聽到,對于疾病的治療方式和預(yù)后以及有關(guān)治療帶來的各種不適癥狀亟須了解。P7:“我一確診醫(yī)生就安排了手術(shù),還做了植皮,我初中畢業(yè),又不懂,醫(yī)生說怎么搞就怎么搞,現(xiàn)在馬上要開始化療,別人都說化療很難受,是不是會反應(yīng)很大?”P1:“我腹股溝有淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,這是不是就是晚期了?”P13:“我手術(shù)做完后醫(yī)生說還要放療,放療是怎么做我還不懂,也不知道疼不疼,會不會很難堅持,醫(yī)生說到時候要提前冷凍精子,那是不是說明放療對身體傷害很大啊(眉頭緊皺)?”P10:“我只有1個小孩,正好是個男孩,我不知道這個病是不是會遺傳,網(wǎng)上說什么的都有,都不知道哪個說的是真的。”P6:“這個部位開刀的話后期夫妻生活有沒有影響?需要注意些什么?我和我老婆都這么年輕,我感覺肯定會有影響,我都不知道可以找哪個問,也不知道怎么開口問”。

3 討論

3.1 關(guān)注青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人初診階段的負(fù)性心理

研究顯示,病人初診癌癥被告知診斷和病情后,往往會出現(xiàn)一系列強(qiáng)烈的不良心理反應(yīng)[8-9]。青年男性病人的家庭地位和社會屬性具有一定的特殊性,我國傳統(tǒng)文化賦予其家族傳承和家庭支柱的責(zé)任,加之談癌色變的普遍現(xiàn)象,病人在被告知診斷后具有更嚴(yán)重的心理壓力。本研究結(jié)果顯示,青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人初診階段面對愛人、子女、父母、經(jīng)濟(jì)、工作及人際關(guān)系時,表現(xiàn)出多重?fù)?dān)憂。在中國人看來,男兒本該頂天立地,勇于擔(dān)當(dāng),所以當(dāng)男性在面對重大疾病時,害怕自己表現(xiàn)出脆弱的一面是懦弱的一種表現(xiàn),會沒面子,被人嘲笑,因此隱藏自己的情緒。護(hù)理人員要重視這一群體的心理變化,引導(dǎo)病人抒發(fā)自己內(nèi)心的情感,正確評估病人的心理狀況,為其提供針對性的、個性化的心理疏導(dǎo),幫助病人積極應(yīng)對疾病初診階段的多重壓力,減輕擔(dān)憂。

3.2 及時提供醫(yī)療信息

生殖系統(tǒng)腫瘤與病人的家庭親密關(guān)系、婚姻狀況、生育情況等息息相關(guān)。鑒于疾病部位的特殊性,病人在有疑慮時覺得不便主動開口尋求解答,加上臨床工作中,護(hù)理人員多為女性,與病人的溝通有所顧慮,病人對疾病治療及護(hù)理方面的知識缺乏,對疾病的預(yù)后缺乏認(rèn)知,存在誤解多,不確定感強(qiáng)[10]。掌握一定的病情及疾病知識能夠使病人產(chǎn)生安全感,增強(qiáng)治療的信心[11]。本研究中13例病人均表示希望能獲得專業(yè)的解答和指導(dǎo),醫(yī)護(hù)人員應(yīng)為初診青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人制定全面、詳細(xì)的告知計劃,為病人提供容易接受的宣教方式,如健康宣教手冊、微信推送等方法,使其及時了解自身疾病診斷相關(guān)診療信息,消除誤解,避免不必要的自卑和恐慌,減輕病人初診時的不確定感,積極配合治療,以提高生存質(zhì)量,促進(jìn)病人康復(fù)。

3.3 建立情感支持,完善家庭和醫(yī)療機(jī)構(gòu)支持系統(tǒng)

生殖系統(tǒng)腫瘤病人面臨生殖系統(tǒng)的完整性和功能性受到破壞,往往很在乎家人及周圍人對自己的看法,又羞于表達(dá),內(nèi)心不斷揣測,造成其極度不安[12-13]。本研究結(jié)果顯示,多數(shù)病人均表示出于道德原因和禮節(jié)問題,對于這種隱私部位羞于與家人或伴侶溝通,甚至刻意回避,但其內(nèi)心渴望能與家人或親密關(guān)系的對象進(jìn)行交流,獲得情感上的慰藉。家庭成員尤其是配偶的支持在病人面對疾病時有著至關(guān)重要的影響,良好的家庭支持可讓病人感受到愛和尊嚴(yán)[14]。醫(yī)護(hù)人員可引導(dǎo)病人與其家人跳出傳統(tǒng)觀念的禁錮,敞開心扉,必要時可尋求心理專業(yè)人員提供咨詢服務(wù)和心理支持,克服心理障礙,加強(qiáng)溝通,鼓勵家屬給予病人足夠的情感支持和安全感。

4 小結(jié)

本研究通過問卷調(diào)查和深入訪談,探究青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人初診階段的心理體驗,有助于護(hù)理人員深刻了解青年男性生殖系統(tǒng)腫瘤病人的心理狀態(tài)及認(rèn)知需求。13例受訪者在疾病初診時多表現(xiàn)有強(qiáng)烈的負(fù)性情緒,對自身形象改變的自卑感,家庭角色和社會功能的憂慮以及獲得專業(yè)醫(yī)療信息的強(qiáng)烈需求。護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)選擇合理、恰當(dāng)?shù)姆绞郊皶r給予幫助,使其積極應(yīng)對疾病,提高治療效果。