郭少飛
隨著基因檢測(cè)、診斷、治療、重組等技術(shù)的興起,基因信息在醫(yī)療、勞動(dòng)、保險(xiǎn)、教育、司法等領(lǐng)域應(yīng)用廣泛,成為重要的個(gè)人信息類(lèi)型?;蛐畔⒛诉z傳信息,不僅能夠揭示自然人生物特征,而且可以預(yù)測(cè)個(gè)人未來(lái)身心健康狀況,了解個(gè)人與他人的血緣或種族關(guān)系,進(jìn)而識(shí)別其社會(huì)身份,對(duì)個(gè)人影響重大。許多國(guó)家已立法保護(hù)基因信息;聯(lián)合國(guó)也格外重視基因信息,頒布了《世界人類(lèi)基因組與人權(quán)宣言》《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》等文件。各國(guó)基因信息權(quán)利理論及制度實(shí)踐豐富多樣,有公權(quán)與私權(quán)說(shuō),人格權(quán)與財(cái)產(chǎn)權(quán)之分,隱私權(quán)與個(gè)人信息權(quán)之別。《中華人民共和國(guó)民法典》(以下簡(jiǎn)稱《民法典》)未直接規(guī)定基因信息,但確立了以隱私權(quán)保護(hù)私密信息,有所不備則適用個(gè)人信息權(quán)益的二元格局,從而為基因信息權(quán)利的厘定與保護(hù)提供了制度框架,此間基因信息的具體地位、權(quán)利形態(tài)及關(guān)系如何,亟待探索。
基因信息的意義不限于生物學(xué)或遺傳學(xué),毋寧說(shuō)主要是法律視域下的規(guī)范概念,自有其法學(xué)意涵。
若無(wú)特指,本文所謂基因一律指人類(lèi)基因。人類(lèi)基因在分子水平存在于細(xì)胞核中的23 對(duì)染色體及線粒體上。染色體是一條長(zhǎng)DNA 鏈,由蛋白質(zhì)和核酸構(gòu)成,后者包括脫氧核糖核酸(DNA)和核糖核酸(RNA)。在生物意義上,基因(gene)是遺傳物質(zhì)的基本單位,通常由編碼蛋白質(zhì)或RNA 鏈的DNA 片段組成,特殊情況下基因以RNA 形式存在。分子遺傳學(xué)家普遍將基因等同于一段完整的編碼序列或可讀框架,即編碼蛋白質(zhì)或功能RNA 的那部分DNA 序列。(1)我國(guó)《基因工程安全管理辦法》第30 條(二)規(guī)定,基因系控制生物性狀的遺傳物質(zhì)的功能和結(jié)構(gòu)單位,是具有遺傳信息的DNA 片段。人類(lèi)全部基因是一個(gè)基因組(genome),包含人類(lèi)攜帶的全套遺傳信息,涉及2.5 萬(wàn)—3 萬(wàn)萬(wàn)個(gè)基因?;蛟诨蚪M中所占比例非常小,基因組序列的98%是由大量散布在基因之間或基因內(nèi)部的DNA 片段組成,它們不編碼RNA 或蛋白質(zhì),無(wú)法表達(dá)遺傳信息并影響生物性狀。還存在許多曾經(jīng)發(fā)揮編碼作用、現(xiàn)已喪失功能的“假”基因。(2)就個(gè)體而言,99.9%基因相同,但人類(lèi)基因組有32 億堿基對(duì),個(gè)人之間0.1%的不同意味著DNA 序列差異巨大。每個(gè)人的基因組(DNA)具有唯一性、長(zhǎng)久性,能夠揭示來(lái)源者的身份,從而令基因成為有效的個(gè)人識(shí)別標(biāo)志。(3)
可見(jiàn),狹義基因是包含遺傳信息的DNA 片段,有些能夠指導(dǎo)蛋白質(zhì)或RNA 合成,屬于活性基因;有些已喪失功能,屬于失活基因。人類(lèi)基因絕大部分相同,乃共同基因;極少部分不同者,系個(gè)別基因,決定著個(gè)人特異的生物性狀、生理特征。顯然,個(gè)別基因決定著個(gè)人特性,也最受關(guān)注?;蛐畔⒔缍ㄊ欠癫扇∩鲜霆M義的技術(shù)性基因定義呢?保護(hù)基因信息,緣于其中揭示個(gè)人遺傳特征、可識(shí)別特定個(gè)體的遺傳信息。就此而論,凡是從中能夠在分子水平通過(guò)一定技術(shù)方式發(fā)現(xiàn)反映個(gè)人遺傳特征的遺傳信息,此等生物材料皆應(yīng)作為基因信息的物質(zhì)來(lái)源。例如,基因指導(dǎo)合成的蛋白質(zhì)或RNA,以反向技術(shù)可通過(guò)間接方式推知基因信息。鑒于此,不能僅從生物學(xué)角度把基因信息理解為源自作為DNA片段的基因的信息,尚需基于法律保護(hù)的對(duì)象、目的、價(jià)值、功用,拓展其物質(zhì)載體范圍。這已為聯(lián)合國(guó)宣言及許多國(guó)家地區(qū)立法遵行。
《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》第2 條第2 款規(guī)定,生物標(biāo)本是任何含有核酸并包含個(gè)人特有基因構(gòu)成的生物物質(zhì)(如血液、皮膚和骨細(xì)胞或血漿)的標(biāo)本。歐盟《一般數(shù)據(jù)保護(hù)條例》(General Data Protection Regulation, GDPR)鑒于部分(34)指出,基因數(shù)據(jù)是通過(guò)對(duì)自然人的生物樣本(尤其是染色體、DNA 或RNA)進(jìn)行分析而得出,或通過(guò)對(duì)其他能夠獲得同樣信息的元素進(jìn)行分析而得出。美國(guó)《基因信息反歧視法》(Genetic Information Nondiscrimination Act)101(d)(6)規(guī)定,基因信息通常指與個(gè)人基因檢測(cè)、個(gè)人家庭成員基因檢測(cè)等有關(guān)的個(gè)人信息。(7)明定,基因檢測(cè)通常意指對(duì)人類(lèi)DNA、RNA、染色體、蛋白質(zhì)或代謝物的分析,以確定基因類(lèi)型、突變或染色體變化??梢?jiàn),基因信息載體范圍大大超出DNA,涵蓋RNA、蛋白質(zhì)、代謝物、染色體、核酸等各種人體物質(zhì),或曰隱含人類(lèi)遺傳信息的全部人體生物材料。
概言之,基因信息來(lái)源多樣,不限于作為DNA 片段的基因,涉及眾多人體生物材料。為全面保護(hù)基因信息,應(yīng)將其物質(zhì)載體擴(kuò)展至狹義基因之外,囊括所有攜帶遺傳信息的人體生物材料,包含人體復(fù)制生物材料。
基因攜帶基因信息,在個(gè)人孕育生長(zhǎng)過(guò)程中表達(dá)為特定的生物性狀。有些性狀屬于外顯的基因表征,可直接觀察或以簡(jiǎn)單的非基因技術(shù)方法測(cè)定,如性別、膚色、發(fā)色、身高、體重等,雖然它們與基因有關(guān),但因其相對(duì)公開(kāi)性和社會(huì)遍在性,通常不納入基因信息范疇。實(shí)踐中,基因信息與基因檢測(cè)等技術(shù)相關(guān),需經(jīng)特定基因技術(shù)手段才能提取采集。此乃國(guó)際社會(huì)主流認(rèn)知。
《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》第2 條第1 款規(guī)定,人類(lèi)基因數(shù)據(jù)是通過(guò)核酸分析或其他科學(xué)分析手段獲得的關(guān)于個(gè)人遺傳特征的信息。該定義強(qiáng)調(diào)基因信息反映個(gè)人遺傳特征,通過(guò)基因分析技術(shù)獲取,體現(xiàn)了基因信息的遺傳性及技術(shù)性特點(diǎn)。歐盟GDPR 第4 條定義(13)指出,基因數(shù)據(jù)是指與自然人先天或后天的遺傳性特征相關(guān)的個(gè)人數(shù)據(jù)。這類(lèi)數(shù)據(jù)傳達(dá)了與該自然人生理機(jī)能或健康狀況相關(guān)的獨(dú)特信息,并且上述數(shù)據(jù)往往來(lái)自對(duì)該自然人生物樣本的分析結(jié)果。該定義和上述宣言定義實(shí)質(zhì)相同,只是強(qiáng)調(diào)信息內(nèi)容與個(gè)人生理健康狀況密切相關(guān)。在美國(guó)聯(lián)邦法上,基因信息主要包括基因檢測(cè)所得信息以及家庭病例。如美國(guó)《基因信息反歧視法》第101 條(d)(6)規(guī)定,基因信息,a.通常指與以下情形有關(guān)的個(gè)人信息:個(gè)人基因檢測(cè);個(gè)人家庭成員基因檢測(cè);個(gè)人家庭成員疾病或障礙的表達(dá)。b.包括基因服務(wù)以及參與基因研究。包括涉及任何個(gè)人的請(qǐng)求或收悉有關(guān)請(qǐng)求,該請(qǐng)求內(nèi)容關(guān)系到個(gè)人或其家庭成員的基因服務(wù)或參與包括基因服務(wù)在內(nèi)的診斷研究。c.不包括個(gè)人性別或年齡的信息。而基因服務(wù)包括基因測(cè)試、基因咨詢(包括獲得、解釋或評(píng)估遺傳信息)和基因教育。而在各州,基因信息范圍不盡相同,涉及DNA 檢測(cè)結(jié)果、RNA 檢測(cè)結(jié)果、染色體檢測(cè)結(jié)果、蛋白質(zhì)檢測(cè)結(jié)果,少數(shù)州保護(hù)家族病例(4)。
我國(guó)僅有基因信息的間接規(guī)定。2014 年深圳市《生物基因信息數(shù)據(jù)庫(kù)建設(shè)與管理規(guī)范》5.2 規(guī)定,基因信息數(shù)據(jù)包括 DNA 和 RNA 數(shù)據(jù)。在國(guó)家立法層面,2019 年《人類(lèi)遺傳資源管理?xiàng)l例》第2 條規(guī)定,“人類(lèi)遺傳資源包括人類(lèi)遺傳資源材料和人類(lèi)遺傳資源信息。人類(lèi)遺傳資源材料是指含有人體基因組、基因等遺傳物質(zhì)的器官、組織、細(xì)胞等遺傳材料。人類(lèi)遺傳資源信息是指利用人類(lèi)遺傳資源材料產(chǎn)生的數(shù)據(jù)等信息資料。”該定義未直接在分子水平規(guī)定基因,但人類(lèi)遺傳資源材料內(nèi)含人類(lèi)基因,源于此的數(shù)據(jù)信息實(shí)乃利用基因等人體物質(zhì)所得的遺傳信息,從而間接明確了基因信息的遺傳特性。
綜上,基因信息的本質(zhì)在于反映個(gè)人遺傳特征;通過(guò)一定基因技術(shù)可提取,不論具體技術(shù)方式;信息載體不限于物態(tài)基因(DNA),也包括其他能夠從中獲悉個(gè)人遺傳特征的人體生物材料。至于基因信息與基因數(shù)據(jù)(genetic data)的概念用語(yǔ),嚴(yán)格來(lái)講有所不同:數(shù)據(jù)承載信息,信息比數(shù)據(jù)抽象(5)。但在數(shù)字時(shí)代、信息社會(huì),信息基本上以數(shù)據(jù)形式呈現(xiàn),二者對(duì)象范疇?zhēng)缀跻恢?,本文視之有同等意義。《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》、歐盟GDPR 即如此??傊蛐畔⑹侵高\(yùn)用基因技術(shù)方法從包括基因在內(nèi)的人體生物材料中提取的,反映自然人遺傳特征的信息。
基因信息反映的遺傳特征可能涉及其他家庭成員,是否屬于個(gè)人存在爭(zhēng)議。即使自個(gè)體角度而言,相較于其他個(gè)人信息,基因信息特異性顯著。
基因信息無(wú)疑是個(gè)人信息,但也有諸多學(xué)者主張基因信息乃共同信息,不僅屬于特定自然人,而且基因的關(guān)聯(lián)主體如家庭或家族成員、利益攸關(guān)方皆可主張一定權(quán)利。共同信息說(shuō)對(duì)于論證禁止個(gè)人基因信息權(quán)利濫用具有較強(qiáng)的解釋力,但是否適于基因信息定位,頗有疑問(wèn)。其一,基因信息在何種程度上相同不易確定。在技術(shù)層面,需要提取比對(duì)相關(guān)方主體基因信息,方能發(fā)現(xiàn)重合度。但這并不現(xiàn)實(shí),對(duì)關(guān)聯(lián)主體的基因權(quán)益會(huì)產(chǎn)生潛在損害;許多人不愿進(jìn)行無(wú)謂的基因檢測(cè),因?yàn)闀?huì)使其生活在一種確定性狀態(tài)或風(fēng)險(xiǎn)中?;蛐畔⒆鳛橹黧w間共同信息的比例關(guān)系難以厘定。其二,基因信息共同主體范圍彈性較大。基因信息與外部主體的關(guān)聯(lián)度取決于具體信息內(nèi)容、血緣關(guān)系遠(yuǎn)近、基因表達(dá)狀況等。家族關(guān)系和共同基因數(shù)量的關(guān)聯(lián)度隨著代際遺傳急劇減少,共同基因信息在何種程度上是家族的難以確定。(6)有些基因信息限于直系血親或者近親屬,甚或家族遠(yuǎn)親等的旁系血親范圍。此等多變的關(guān)聯(lián)主體范圍,導(dǎo)致基因信息共同主體很難厘清。其三,共同信息定位易生“反公地悲劇”。當(dāng)一個(gè)財(cái)產(chǎn)之上不當(dāng)設(shè)置不同類(lèi)型的權(quán)利,如果皆被賦予排他性使用權(quán),但無(wú)人有權(quán)排斥他人使用,可能令財(cái)產(chǎn)無(wú)法被使用,價(jià)值虛置。(7)基因信息權(quán)利主體過(guò)多,容易產(chǎn)生權(quán)利過(guò)度干涉,基因信息主體行權(quán)動(dòng)輒需關(guān)聯(lián)主體同意或受限,難以充分自主,最終為避免不必要的成本與潛在糾紛,干脆不行權(quán),不同意檢測(cè)提取基因信息,基因信息功用萎縮,甚至無(wú)從發(fā)揮。其四,個(gè)體在生物、智力等方面的表現(xiàn),即表型,不僅由基因決定,而且與環(huán)境、觸發(fā)器、概率有關(guān)(8);同一基因是否表達(dá)為疾病等存在不確定性。基因信息披露所致關(guān)聯(lián)主體受損,主因在于社會(huì)文化層面的基因歧視,而非信息主體行權(quán)??藴p基因信息主體權(quán)利的解決之道值得反思,尤其在共同基因信息范圍、主體不確定的情形下,共同信息定位對(duì)基因信息主體的約束已明顯超出必要限度。
基因信息雖系個(gè)人信息,但相關(guān)方畢竟可能因基因信息權(quán)利行使遭受損害,有必要予以限制?;蛐畔⒅黧w行權(quán)應(yīng)有度,不侵害他人合法權(quán)益乃其一。相關(guān)方遭受損害,可按損害性質(zhì)、程度等請(qǐng)求損害賠償,如不當(dāng)披露基因信息導(dǎo)致社會(huì)評(píng)價(jià)下降構(gòu)成名譽(yù)權(quán)侵權(quán)?;蛐畔⑿孤逗?,工作機(jī)會(huì)喪失,保險(xiǎn)費(fèi)用上漲,親密關(guān)系受損或破裂等,是否存在法律上的因果關(guān)系,均可歸責(zé)于基因信息主體,不無(wú)疑問(wèn)。此間須衡平個(gè)人基因信息權(quán)利與關(guān)聯(lián)主體合法權(quán)益,嚴(yán)格認(rèn)定責(zé)任構(gòu)成,以免標(biāo)準(zhǔn)過(guò)低,有害基因信息主體權(quán)益。
《民法典》把個(gè)人信息區(qū)分為私密信息與非私密信息。第1032 條第2 款強(qiáng)調(diào)私密“不愿為他人知曉”的涵義。該主觀要件判斷不完全系于特定個(gè)體的主觀認(rèn)識(shí),亦需從社會(huì)通識(shí)或一般觀念進(jìn)行抽象判斷。當(dāng)然,在客觀上,信息應(yīng)尚未公開(kāi),或未處于公眾可知悉的狀態(tài)。在行為上,個(gè)人通常采取積極措施保護(hù)信息的秘密性。另外,個(gè)人不愿公開(kāi)應(yīng)具有合法性,私密信息必須是“法律不要求個(gè)人必須公開(kāi),個(gè)人隱匿信息不違反法律和公序良俗”(9)。
基因信息反映自然人的遺傳特征,可揭示個(gè)人身份,發(fā)掘自然人當(dāng)下的身心健康情況,預(yù)測(cè)未來(lái)變動(dòng)趨勢(shì)。因家族、族群之間的基因高度重疊,個(gè)人基因信息具有強(qiáng)烈的家庭家族關(guān)聯(lián)性,反映家庭或家族成員基因狀況或血緣族緣關(guān)系,影響成員人格尊嚴(yán)?;蛐畔V泛應(yīng)用于社會(huì)生活,功用顯著,但同時(shí)產(chǎn)生諸多問(wèn)題,如基因信息濫用或泄露導(dǎo)致基因歧視,社會(huì)以基因?yàn)闇?zhǔn)給個(gè)人貼標(biāo)簽,還有自我身份失控、知情或不知情權(quán)利損害、他人不當(dāng)干涉、身體完整或自我意識(shí)問(wèn)題,等等。從一般社會(huì)觀念或理性人角度,個(gè)人顯然不愿讓他人知悉其生命密碼,不愿讓他人了解其身心現(xiàn)狀及未來(lái)變化,不愿因泄露信息遭受精神財(cái)產(chǎn)損害。個(gè)人有主觀意愿,也有動(dòng)機(jī)不公開(kāi)此等具有重大利害關(guān)系的基因信息,掩護(hù)基因信息的秘密性,保持對(duì)基因隱私的控制。
基因信息之上多種利益并存,如個(gè)人利益、他人利益、公共利益,但歸根結(jié)底,基因信息是私人利益,是個(gè)人本體尊嚴(yán)自由所系。這也是賦予個(gè)人基因信息權(quán)益的根本原因。法律以權(quán)利確認(rèn)個(gè)人對(duì)其基因信息隱私支配控制的合法性,基因信息通常僅系個(gè)人自由范疇,與公共利益無(wú)關(guān),與公共秩序與善良風(fēng)俗亦無(wú)涉。僅當(dāng)在特殊情形下,基因信息涉及他方利益或公共利益,立法者基于價(jià)值考量限制個(gè)人基因信息權(quán)益,以保存公共利益或維護(hù)更高位階之權(quán)益。此種克減情形實(shí)屬例外,且需強(qiáng)理由,并符合法定程序,非常嚴(yán)格。個(gè)人保持基因信息秘密性,一般不違反法律或公序良俗。學(xué)界主流觀點(diǎn)認(rèn)為,基因隱私系私密信息范疇(10),基因信息隱私屬于隱私權(quán)的客體(11)。
1.基因信息系敏感個(gè)人信息
《中華人民共和國(guó)個(gè)人信息保護(hù)法》(以下簡(jiǎn)稱《個(gè)人信息保護(hù)法》)區(qū)分敏感個(gè)人信息與普通個(gè)人信息,第28 條第1 款規(guī)定“敏感個(gè)人信息是一旦泄露或者非法使用,容易導(dǎo)致自然人的人格尊嚴(yán)受到侵害或者人身、財(cái)產(chǎn)安全受到危害的個(gè)人信息,包括生物識(shí)別、宗教信仰、特定身份、醫(yī)療健康、金融賬戶、行蹤軌跡等信息,以及不滿十四周歲未成年人的個(gè)人信息?!被蛐畔⒓饶苡糜谏镒R(shí)別,也常揭示個(gè)人醫(yī)療健康狀況,系敏感個(gè)人信息。首先,基因信息功用特殊,能夠預(yù)示個(gè)人基因因素,對(duì)家庭甚至所屬群體能夠產(chǎn)生重大影響,蘊(yùn)藏顯著的社會(huì)文化意義。(12)基因信息廣泛應(yīng)用于社會(huì)領(lǐng)域,遍及個(gè)人工作生活的諸多方面。人們普遍認(rèn)為“基因關(guān)乎人類(lèi)自身,與個(gè)人的自我意識(shí)深度關(guān)聯(lián)” ,相信基因決定人的樣態(tài)特征,能夠解釋人的差異。這成為基因歧視的社會(huì)文化基礎(chǔ)。(13)實(shí)踐中,基因歧視、基因信息濫用或泄露已經(jīng)導(dǎo)致個(gè)人或特定群體尊嚴(yán)嚴(yán)重受損,產(chǎn)生工作機(jī)會(huì)喪失、被拒?;蚨嗬U保費(fèi)等個(gè)人財(cái)產(chǎn)權(quán)益損害。其次,我國(guó)《信息安全技術(shù) 個(gè)人信息安全規(guī)范(GB/T 35273-2020)》5.4、《信息技術(shù) 安全技術(shù) 生物特征識(shí)別信息的保護(hù)要求》4.1規(guī)定,基因信息屬于生物識(shí)別信息。我國(guó)《國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、安全和服務(wù)管理辦法(試行)》第4 條規(guī)定,健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是指在人們疾病防治、健康管理等過(guò)程中產(chǎn)生的與健康醫(yī)療相關(guān)的數(shù)據(jù)。它顯然包括在基因檢測(cè)、診斷及治療中處理的基因信息。歐盟GDPR 鑒于部分(35)明確規(guī)定,健康數(shù)據(jù)包含基因數(shù)據(jù)和生物樣本信息。再次,因與自然人人格的強(qiáng)相關(guān)性,基因信息被國(guó)際社會(huì)公認(rèn)為敏感信息,如《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》第4 條、歐盟GDPR 鑒于部分(51)、美國(guó)示范立法《統(tǒng)一個(gè)人數(shù)據(jù)保護(hù)法(UPDPA)》第2 節(jié)定義(17)(I)、澳大利亞《信息隱私法》第14 條規(guī)定。
2.基因信息具有高度敏感性
雖與生物識(shí)別信息、醫(yī)療健康信息等敏感信息存在交疊,但基因信息法律規(guī)制的反應(yīng)度更高,風(fēng)險(xiǎn)內(nèi)容深度關(guān)涉人的基本人格尊嚴(yán)及人身權(quán)利,風(fēng)險(xiǎn)程度高企,一旦遭受侵害導(dǎo)致嚴(yán)重后果的概率極大(14)?;蛐畔⒚舾行苑且话闵镒R(shí)別信息、醫(yī)療健康信息所能比擬,不宜一并進(jìn)行同質(zhì)性規(guī)制。
基因信息與一般生物識(shí)別信息,分別主要指向自然人內(nèi)在遺傳特征和外在生理特征,所指人體層次、所涉技術(shù)特點(diǎn)明顯不同。其一,一般生物識(shí)別信息外在性突出,主要反映自然人外部特征如人臉、體態(tài)、指紋、虹膜,要么直接可視,要么僅需特定非基因技術(shù)由外可得。它們屬于基因外顯的生物性狀,而非基因信息范疇。其二,一般生物識(shí)別信息提取技術(shù)以非侵入方式為主。生物識(shí)別信息多源于人體表層,提取時(shí)無(wú)需侵入人體內(nèi)部或從人體組織中分離生物材料,僅需以一定技術(shù)自外部掃描,無(wú)損人體完整性。而基因信息涉及隱藏的遺傳特征,常須侵入人體取得檢材,導(dǎo)致人體輕微受損。其三,一般生物識(shí)別信息提取具有隱蔽性,應(yīng)用具有自動(dòng)性。通常不必自然人同意即可提取生物識(shí)別信息;一旦取得,經(jīng)特定智能技術(shù)如人臉識(shí)別技術(shù),可自動(dòng)用于驗(yàn)證或識(shí)別自然人。而基因信息應(yīng)用仍需檢測(cè),提取待比對(duì)信息,方能確認(rèn)自然人身份,至少當(dāng)下應(yīng)用難以自動(dòng)化。
基因信息與醫(yī)療健康信息不易厘清,但基因信息具有顯著識(shí)別性、深度預(yù)測(cè)性,與外部主體關(guān)系密切,影響自然人權(quán)益至巨,有別于一般醫(yī)療健康信息。一是基因信息具有顯著穩(wěn)定的識(shí)別性。雖然基因會(huì)突變,但絕大多數(shù)穩(wěn)定長(zhǎng)久,且有唯一性,基因信息亦有相同特點(diǎn),能夠準(zhǔn)確地識(shí)別特定個(gè)人。而一般醫(yī)療健康信息動(dòng)態(tài)變化,個(gè)體之間可重疊,識(shí)別確定性弱于基因信息。二是基因信息具有強(qiáng)烈的預(yù)測(cè)性,可以揭示自然人潛藏的疾病風(fēng)險(xiǎn),了解自然人遠(yuǎn)期健康狀況,在無(wú)任何癥狀時(shí)即可預(yù)見(jiàn)患病風(fēng)險(xiǎn)。一般醫(yī)療健康信息如血糖、血壓也有指標(biāo)意義,但精準(zhǔn)度、必然性、確定性相較低得多。三是基因信息具有家庭或家族關(guān)聯(lián)性。而一般醫(yī)療健康信息反映的健康狀況與個(gè)人生存環(huán)境、生活習(xí)慣關(guān)系緊密,個(gè)體性突出,缺乏與家庭成員的對(duì)應(yīng)性、關(guān)聯(lián)性,難以揭示家庭成員健康狀況。家族同一健康問(wèn)題或疾病,若非相同外部因素所致,往往與家族共同致病基因有關(guān)。
域外法治實(shí)踐區(qū)分基因信息、生物識(shí)別信息、醫(yī)療健康信息。歐盟GDPR 第4 條分別界定基因數(shù)據(jù)和生物數(shù)據(jù)概念,實(shí)際承認(rèn)基因信息相較于生物信息的獨(dú)特性。澳大利亞《信息隱私法》(Information Privacy Act)第14 條區(qū)分了基因信息與生物信息,后者指用于自動(dòng)生物特征驗(yàn)證或生物識(shí)別的信息。就醫(yī)療健康信息,美國(guó)《健康保險(xiǎn)攜帶和責(zé)任法》(Health Insurance Portability and Accountability Act)單獨(dú)規(guī)定,與基因隱私法并立。英國(guó)、澳大利亞等國(guó)將基因信息單列,區(qū)別于醫(yī)療健康信息。
面對(duì)諸多權(quán)利理論及制度實(shí)踐,準(zhǔn)確厘定基因信息權(quán)利形態(tài),事關(guān)基因信息法律保護(hù)制度體系建構(gòu)以及良好法律效果的實(shí)現(xiàn)。
在私權(quán)層面,基因信息權(quán)利形態(tài)之爭(zhēng)的焦點(diǎn)在于財(cái)產(chǎn)權(quán)與人格權(quán)?;蛐畔⒇?cái)產(chǎn)權(quán)被許多國(guó)家尤其是美國(guó)學(xué)者主張。美國(guó)傳統(tǒng)理論把人身、身體作為財(cái)產(chǎn)權(quán)客體(15)。在著名的Moore 案(16)中,基因樣本、基因信息的財(cái)產(chǎn)歸屬系爭(zhēng)議焦點(diǎn)。有學(xué)者指出,基因信息蘊(yùn)含財(cái)產(chǎn)利益,應(yīng)判給基因信息主體。(17)依財(cái)產(chǎn)權(quán)說(shuō),基因信息系個(gè)人財(cái)產(chǎn),個(gè)人享有絕對(duì)支配控制的權(quán)利,自主決定信息的流轉(zhuǎn)交易?;蛐畔⒇?cái)產(chǎn)權(quán)幾無(wú)道德性,可與主體分離,能自由流通,通過(guò)市場(chǎng)交易實(shí)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)價(jià)值?;蛐畔⒇?cái)產(chǎn)權(quán)不單是理論學(xué)說(shuō),制度實(shí)踐業(yè)已展開(kāi)良久,許多州如喬治亞州、科羅拉多州、路易斯安那州、佛羅里達(dá)州、阿拉斯加州,規(guī)定基因信息屬于個(gè)人專屬財(cái)產(chǎn)(exclusive property, unique property)。對(duì)此,植根我國(guó)社會(huì)土壤,考量基因信息利益屬性、理論傳統(tǒng)、制度體系、權(quán)利效果等,基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)說(shuō)之于我國(guó)的適當(dāng)性存疑。
首先,以精神利益為核心的基因信息與財(cái)產(chǎn)權(quán)不匹配?;蛐畔㈥P(guān)乎人的尊嚴(yán)自由,人格屬性凸顯,精神利益顯著。而隨著基因技術(shù)發(fā)展,基因診斷醫(yī)療、商業(yè)應(yīng)用普及,基因信息的市場(chǎng)價(jià)值與日俱增,財(cái)產(chǎn)性愈發(fā)凸顯?;蛐畔⒁惑w蘊(yùn)含著精神利益與財(cái)產(chǎn)利益,但本質(zhì)系精神利益,應(yīng)納入人格權(quán)客體范疇。財(cái)產(chǎn)權(quán)旨在調(diào)整人對(duì)外部物質(zhì)世界的支配關(guān)系或基于財(cái)貨而生的交易關(guān)系。基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)偏離了財(cái)產(chǎn)權(quán)的物質(zhì)利益保障功用,也與基因信息的精神本質(zhì)相悖。財(cái)產(chǎn)權(quán)的流通性可交易性不是人身性基因信息所能承受,財(cái)產(chǎn)權(quán)制度不適合基因信息。何況,我國(guó)《民法典》已確立個(gè)人信息人格權(quán)法律制度,該體系模式非一時(shí)可變,難以逾越。
其次,基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)進(jìn)路有悖我國(guó)傳統(tǒng)民事權(quán)利理論。我國(guó)民事權(quán)利體系是以財(cái)產(chǎn)權(quán)與人身權(quán)為中心的二元體系,二者理論基礎(chǔ)及權(quán)利制度各異。我國(guó)因循大陸法系人格權(quán)理論,以人格權(quán)保護(hù)人格精神利益。對(duì)于人格權(quán)商品化、人格財(cái)產(chǎn)利益總體持有限承認(rèn)態(tài)度,法定的可商業(yè)化的人格要素范圍狹窄,主要指涉肖像、姓名、聲音等標(biāo)表性要素,且限許可使用方式。以基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)精神利益,與主流權(quán)利理論違和,易致理論扭曲,體系紊亂;導(dǎo)致人格利益與精神利益對(duì)立,人淪為物,(18)加劇人格商品化、主體客體化。為淳化民事權(quán)利,不宜冒然突破既有理論體系,把人格性本質(zhì)的基因信息納入財(cái)產(chǎn)權(quán)。至于已有基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)制度實(shí)踐,主要發(fā)生在英美法系國(guó)家,其財(cái)產(chǎn)權(quán)理論與我國(guó)差異頗大,權(quán)利客體范圍、類(lèi)型及內(nèi)容、體系結(jié)構(gòu)等(19)不是債—物二分體系可涵蓋。
再次,基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)功效存疑。人格權(quán)利理論與制度實(shí)踐已然根植我國(guó),改采財(cái)產(chǎn)權(quán)進(jìn)路,作出重大制度轉(zhuǎn)型,不得不考量其功效。與我國(guó)傳統(tǒng)理論不合的財(cái)產(chǎn)權(quán)進(jìn)路勢(shì)必產(chǎn)生巨大的制度轉(zhuǎn)換成本。除了理論學(xué)說(shuō)更新,尚需修典修法;法治實(shí)踐及社會(huì)經(jīng)濟(jì)生活亦需重大調(diào)整。而就制度效益,財(cái)產(chǎn)權(quán)進(jìn)路對(duì)基因信息保護(hù)的周延性圓滿度存在不確定性。若權(quán)利人無(wú)法自由處分基因信息,則與財(cái)產(chǎn)權(quán)本質(zhì)相悖;自由轉(zhuǎn)讓,則令人格要素財(cái)產(chǎn)化商品化,“貶損個(gè)人對(duì)基因信息所享有的人格利益”,“扭曲個(gè)人披露基因信息的社會(huì)關(guān)系的性質(zhì)”(20),本已因基因技術(shù)進(jìn)階遭受沖擊的自然人將面臨更加深重的主體困境。綜合基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)進(jìn)路效用,尚無(wú)強(qiáng)理由轉(zhuǎn)向財(cái)產(chǎn)權(quán)。
最后,非財(cái)產(chǎn)權(quán)進(jìn)路無(wú)礙基因信息財(cái)產(chǎn)利益保護(hù)。當(dāng)下我國(guó)人格財(cái)產(chǎn)利益保護(hù)主要采取概括方式,即以人格權(quán)一體保護(hù)人格精神利益與財(cái)產(chǎn)利益,比如肖像權(quán)、姓名權(quán)等人格權(quán)主體許可他人有償使用其肖像、姓名。基因信息財(cái)產(chǎn)利益亦可由人格權(quán)一體保護(hù)。當(dāng)然,到底是一體保護(hù)更合適,還是分別以人格權(quán)保護(hù)精神利益、人格財(cái)產(chǎn)權(quán)保護(hù)人格財(cái)產(chǎn)利益的二元方式更適宜,爭(zhēng)議頗大(21)。
基因信息作為高度敏感的私密信息應(yīng)納入隱私權(quán)、個(gè)人信息權(quán)益或受二者共同保護(hù)仍有理論爭(zhēng)議,核心問(wèn)題在于個(gè)人信息隱私權(quán)與個(gè)人信息權(quán)益關(guān)系。目前學(xué)界觀點(diǎn)總體上可概括為一元論與二元論。前者認(rèn)為,個(gè)人信息是一種隱私,個(gè)人信息保護(hù)立法應(yīng)采取隱私權(quán)模式,二者概念可互換使用,個(gè)人信息應(yīng)納入隱私權(quán)范疇。后者主張,個(gè)人信息與隱私存在交錯(cuò),侵害結(jié)果上存在競(jìng)合,但個(gè)人信息的概念遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出了隱私權(quán)范疇,應(yīng)將個(gè)人信息權(quán)單獨(dú)規(guī)定,作為一種與隱私權(quán)平行的具體人格權(quán)(22)。個(gè)人信息包含私密信息,個(gè)人信息的利用可能造成隱私侵權(quán),個(gè)人信息應(yīng)納入一般人格權(quán)中進(jìn)行保護(hù)。然而,民法典時(shí)代,上述問(wèn)題應(yīng)置于民法典規(guī)范體系予以思考解答?!睹穹ǖ洹啡烁駲?quán)編區(qū)分個(gè)人私密信息與非私密信息,分類(lèi)型實(shí)施法律保護(hù)。根據(jù)第1032 條,私密信息屬于自然人隱私,受隱私權(quán)保護(hù);非私密個(gè)人信息不屬于隱私,主要由個(gè)人信息法律規(guī)范調(diào)整。私密個(gè)人信息與非私密或一般個(gè)人信息的二元結(jié)構(gòu)形成,私密信息歸入隱私權(quán),非私密信息以個(gè)人信息權(quán)益保護(hù),至于是個(gè)人信息權(quán)抑或一般人格權(quán),立法未明確。鑒于個(gè)人信息的重要作用及顯著特性、《個(gè)人信息保護(hù)法》規(guī)定多項(xiàng)具體的個(gè)人信息權(quán)利以及域外立法啟示,本文傾向經(jīng)法律解釋承認(rèn)個(gè)人信息權(quán),作為一項(xiàng)具體人格權(quán)。
由此,我國(guó)基因信息之上并存兩種人格權(quán):一是隱私權(quán),重點(diǎn)保護(hù)自然人對(duì)其基因信息的支配控制,旨在維護(hù)基因信息的私密性;二是個(gè)人信息權(quán),核心在于自然人對(duì)基因信息流動(dòng)過(guò)程的管領(lǐng)掌控。兩種權(quán)利皆以基因信息為客體,但相較而言,基因信息隱私權(quán)與人格尊嚴(yán)自由關(guān)系更為緊密,形塑主體人格的作用更加突出,具體表現(xiàn)如下:其一,隱私權(quán)宣示了基因信息法律保護(hù)的價(jià)值基礎(chǔ)。雖然兩大法系隱私權(quán)制度差異較大,但本質(zhì)上皆屬與人之尊嚴(yán)自由密切相關(guān)的權(quán)利,關(guān)系人的精神存在。隱私權(quán)令基因信息法律保護(hù)建基于人格尊嚴(yán)、人的基本權(quán)利自由之上。初始以隱私權(quán)保護(hù)基因信息是適切的,既契合隱私權(quán)制度體系,又符合基因信息本質(zhì)特征。其二,隱私權(quán)確認(rèn)基因信息的個(gè)體性本質(zhì)。基因信息的關(guān)聯(lián)性使得自然人之外的家庭或家族成員,甚至種族、民族作為基因信息利害攸關(guān)主體,具有合理性。隱私權(quán)清晰界分了個(gè)人與其他自然人或群體,或基因信息處理者,明確基因信息的個(gè)人本質(zhì)規(guī)定性。其三,隱私權(quán)令自然人對(duì)基因信息的支配法定化,奠定了自然人控制基因信息的權(quán)利基礎(chǔ)。個(gè)人自決保持基因信息私密性,決定知情或不知情,其自我形塑、自主決定的內(nèi)向性制度空間得以構(gòu)成。其四,隱私權(quán)能夠?yàn)榛蛐畔⑻峁┗揪葷?jì)。基因信息遭受侵害,自然人可基于隱私權(quán)主張人格權(quán)請(qǐng)求權(quán),也可主張侵權(quán)損害賠償,從而獲得人格權(quán)請(qǐng)求權(quán)與侵權(quán)損害賠償二元救濟(jì),發(fā)揮事前預(yù)防、事中控制與事后救濟(jì)有機(jī)銜接的制度效用。
基因信息二階人格權(quán)證立須同步開(kāi)展法律分析及法外論證,不僅明晰其法理依據(jù),而且應(yīng)考量權(quán)利根植之社會(huì)土壤,從多個(gè)層面以多元視角綜合探析其必要性、正當(dāng)性。
1.基因信息二階人格權(quán)確立的法理依據(jù)
承認(rèn)基因信息二階人格權(quán),非常重要的理由在于《民法典》采取私密信息二元人格權(quán)保護(hù)進(jìn)路,而此根源于單一隱私權(quán)缺失,私密信息需要多重權(quán)利共同保護(hù)。人類(lèi)基因同時(shí)具有人格和財(cái)產(chǎn)雙重屬性,如果僅用隱私權(quán)的方式保護(hù)人類(lèi)基因,則商業(yè)化利用問(wèn)題無(wú)法解決,隱私僅具有消極權(quán)能,并不具有積極利用的權(quán)能(23)。
基因技術(shù)進(jìn)步,推動(dòng)基因信息廣泛應(yīng)用,增益于人類(lèi),但同時(shí)也導(dǎo)致歧視濫用等社會(huì)問(wèn)題,人們普遍產(chǎn)生隱私焦慮,要求實(shí)施嚴(yán)格的基因隱私保護(hù)。即便在美國(guó),雖然基因信息財(cái)產(chǎn)權(quán)理論及立法強(qiáng)勁,但基因信息隱私權(quán)學(xué)說(shuō)及制度非常普遍。早在20 世紀(jì)70 年代,美國(guó)一些州便開(kāi)始實(shí)施基因隱私立法。至今,大多數(shù)州制定了某種形式的基因隱私法。聯(lián)邦層面,2003 年10 月美國(guó)參議院通過(guò)“基因信息反歧視法”,2008 年經(jīng)簽署成為正式法律。此外,全球許多國(guó)家如奧地利、以色列、澳大利亞,專門(mén)立法保護(hù)基因信息隱私。國(guó)際上,1998 年聯(lián)合國(guó)大會(huì)通過(guò)《世界人類(lèi)基因組與人權(quán)宣言》,間接承認(rèn)基因信息隱私權(quán)利;2003 年《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》以個(gè)人基因信息隱私為基礎(chǔ),系統(tǒng)規(guī)定基因信息的采集、處理、使用和保存等。
21 世紀(jì)以降,基因技術(shù)與信息技術(shù)偕行,信息數(shù)據(jù)成為社會(huì)基本要素,個(gè)人信息在社會(huì)系統(tǒng)中流動(dòng)、共享、使用。靜態(tài)消極的隱私權(quán)不足以應(yīng)對(duì)個(gè)人信息處理實(shí)踐,無(wú)力全面因應(yīng)時(shí)代之變,無(wú)法滿足社會(huì)制度需求,不得不讓渡于個(gè)人信息權(quán)進(jìn)路。在信息化數(shù)字化趨勢(shì)下,基因信息呈現(xiàn)有別于前信息社會(huì)的特質(zhì),隱私權(quán)與基因信息存在內(nèi)在張力。第一,隱私權(quán)側(cè)重靜態(tài),基因信息則更加動(dòng)態(tài)化。當(dāng)下基因信息在社會(huì)中流通,于主體間流轉(zhuǎn),必須合理配置各方權(quán)利義務(wù),此非隱私權(quán)維護(hù)信息私密性功能所能涵攝。況且,基因檢測(cè)技術(shù)進(jìn)步,基因信息提取簡(jiǎn)便,加上基因樣本的遍在性,基因信息隱私愈發(fā)脆弱,強(qiáng)烈需要多樣權(quán)利保護(hù)。第二,隱私權(quán)聚焦個(gè)體保護(hù),基因信息則關(guān)涉多元主體。隱私權(quán)是一種自我指涉自我形塑的內(nèi)向性權(quán)利,“本質(zhì)在于權(quán)利人保持其個(gè)別特性的‘差異權(quán)’”,“個(gè)人信息的本質(zhì)則在于確保個(gè)人對(duì)其信息的控制權(quán),其立法宗旨在于確保信息處理過(guò)程的透明度?!保?4)基因信息的社會(huì)流動(dòng)性令其頗具外向性,牽涉一眾主體,有必要開(kāi)展信息流動(dòng)全過(guò)程調(diào)整,而隱私權(quán)難以實(shí)現(xiàn)過(guò)程性信息規(guī)制。第三,隱私權(quán)以消極防御為主,基因信息側(cè)重利用。隱私權(quán)是典型的防御性權(quán)利,重在個(gè)人對(duì)隱私的自我控制,僅當(dāng)遭受侵害時(shí)積極功用方才彰顯。社會(huì)實(shí)踐中,基因信息已由靜態(tài)所有、控制轉(zhuǎn)向流動(dòng)利用,法律應(yīng)明晰個(gè)人對(duì)信息的權(quán)屬關(guān)系,供給基因信息運(yùn)行的過(guò)程性規(guī)則。第四,在責(zé)任形態(tài)上,隱私權(quán)作為一種精神性人格權(quán),主要適用的是侵害人格權(quán)的一般保護(hù)方法與精神損害賠償,而由于個(gè)人信息具有可利用性,因此對(duì)其侵害,更加注重實(shí)際損失的發(fā)生與財(cái)產(chǎn)損害賠償。(25)
2.基因信息二階人格權(quán)確立的多元論據(jù)
其一,技術(shù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展所需?;蛐畔⒈举|(zhì)上系自然人權(quán)益,但也是具有重要價(jià)值的社會(huì)資源(26)。尤其隨著基因技術(shù)深度進(jìn)階和產(chǎn)業(yè)普及應(yīng)用,基因信息成為基因科學(xué)研究與產(chǎn)業(yè)發(fā)展的重要資源?;蛐畔⒅?,既有個(gè)人利益,也并存他人利益、產(chǎn)業(yè)利益、公共利益等;既要維護(hù)個(gè)人信息隱私,亦須流動(dòng)應(yīng)用,以推動(dòng)基因技術(shù)進(jìn)步,產(chǎn)業(yè)發(fā)展。前者表現(xiàn)為隱私權(quán)靜態(tài)保護(hù),后者則需個(gè)人信息權(quán),厘定處理行為邊界,衡平多方利益。由此,在合理界分的社會(huì)關(guān)系中,完善的基因權(quán)利制度能夠?yàn)楦鞣街黧w提供正式保障與穩(wěn)定預(yù)期,激勵(lì)處理者積極從事基因技術(shù)研發(fā)及產(chǎn)業(yè)發(fā)展,最終增進(jìn)人類(lèi)福祉。
其二,國(guó)家戰(zhàn)略實(shí)現(xiàn)需要。包括基因技術(shù)在內(nèi)的生物科技發(fā)展及產(chǎn)業(yè)應(yīng)用是我國(guó)重要的社會(huì)經(jīng)濟(jì)目標(biāo)?!笆奈逡?guī)劃”提出大力推動(dòng)生物技術(shù)進(jìn)步,《生物技術(shù)創(chuàng)新專項(xiàng)規(guī)劃》《生物產(chǎn)業(yè)發(fā)展規(guī)劃》旨在構(gòu)建我國(guó)在基因等生物領(lǐng)域的全球領(lǐng)先地位。個(gè)人基因信息二階權(quán)利能夠?yàn)榛蛐畔⒂行蛄鲃?dòng)、利益合理分配、基因技術(shù)產(chǎn)業(yè)發(fā)展奠定權(quán)利之基,構(gòu)筑制度優(yōu)勢(shì),吸引更多的國(guó)內(nèi)外投資進(jìn)入基因技術(shù)基礎(chǔ)研發(fā),繁榮基因產(chǎn)業(yè),實(shí)現(xiàn)個(gè)人—技術(shù)—產(chǎn)業(yè)的良性互動(dòng),助推我國(guó)基因領(lǐng)域國(guó)家戰(zhàn)略的早日實(shí)現(xiàn)。
其三,道德倫理內(nèi)在要求?;蛐畔⑹侨说摹拔磥?lái)日記”(future diary),之于自然人人格尊嚴(yán)意義顯著,其流動(dòng)對(duì)自然人影響重大,自不待言?;蚣盎蛐畔⒊藵夂竦膫€(gè)體性,尚有突出的社會(huì)文化特點(diǎn),已成為文化符號(hào)。自然人因基因信息被分類(lèi)、評(píng)判,遭受差別對(duì)待,發(fā)生歧視、濫用、泄露等不法行為,損害人格尊嚴(yán)。賦予自然人對(duì)基因信息本體及流動(dòng)過(guò)程控制權(quán)顯得尤為迫切必要。這是人作為道德主體對(duì)其本體要素支配的表現(xiàn),是其道德權(quán)利的自然反映,否則個(gè)人的主體人格必然消解。同時(shí),人負(fù)有道德義務(wù)與責(zé)任,不侵害他人基因信息,損害他人基因利益,此乃道德主體作為負(fù)責(zé)任主體的應(yīng)有之義。此外,倫理學(xué)目的論認(rèn)為,善獨(dú)立于且優(yōu)先于正當(dāng),正當(dāng)依賴于善,應(yīng)以行為結(jié)果來(lái)判定行為好壞。(27)依后果進(jìn)路,肯認(rèn)個(gè)人基因信息兩階人格權(quán),可彰顯基因信息之于尊嚴(yán)自由的重大意義,夯實(shí)基因信息人格利益周全保護(hù)的權(quán)利根基,實(shí)現(xiàn)對(duì)基因信息內(nèi)在與外在向度、靜態(tài)所有與動(dòng)態(tài)利用的全面保障,順應(yīng)信息社會(huì)演進(jìn)趨勢(shì)。
信息時(shí)代,隱私呈現(xiàn)兩個(gè)新特征,一是隱私信息化,二是信息隱私化,(28)隱私與信息相互轉(zhuǎn)化,關(guān)系密切,私密信息之上權(quán)利交疊,并存隱私權(quán)與個(gè)人信息權(quán),基因信息亦如此。基因信息隱私權(quán)與個(gè)人基因信息權(quán)構(gòu)成二階權(quán)利,靜動(dòng)相宜,內(nèi)外協(xié)調(diào),共生互補(bǔ)。
基因信息雖然同受基因信息隱私權(quán)、個(gè)人基因信息權(quán)保護(hù),但二者之于基因信息的權(quán)利位階存在差異。根據(jù)《民法典》第1034 條第3 款,個(gè)人信息中的私密信息首先當(dāng)然適用有關(guān)隱私權(quán)的規(guī)定,沒(méi)有規(guī)定才適用有關(guān)個(gè)人信息保護(hù)的規(guī)定。由此,基因信息隱私權(quán)構(gòu)成第一階權(quán)利,乃基因信息的基礎(chǔ)性權(quán)利;第二階權(quán)利是個(gè)人信息權(quán),關(guān)涉基因信息外部處理,與內(nèi)向性的隱私權(quán)并立,旨在補(bǔ)充基因信息隱私權(quán)不備。權(quán)利人可自主決定披露基因信息,基因信息可為特定或不特定第三人獲取,不再僅以隱私權(quán)掩護(hù),因進(jìn)入信息流動(dòng)過(guò)程,開(kāi)始受個(gè)人信息權(quán)保障。同時(shí)也要注意,相對(duì)于個(gè)人信息權(quán)益,隱私權(quán)對(duì)個(gè)人私密信息人格利益的保護(hù)程度更高。一方面,如《民法典》第1033 條,隱私權(quán)侵權(quán)免責(zé)事由要求“權(quán)利人明確同意”,但在《民法典》第1038 條,個(gè)人信息處理豁免事由卻未出現(xiàn)“明確”二字。可見(jiàn),隱私信息保護(hù)比個(gè)人信息保護(hù)更嚴(yán)格,不得以默示同意的方式豁免。另一方面,約束隱私權(quán)必須依據(jù)法律,而限制個(gè)人信息權(quán)益有法律、行政法規(guī)根據(jù)即可。當(dāng)下,隱私權(quán)是具體人格權(quán),而個(gè)人信息保護(hù)的是一系列權(quán)益,人格權(quán)的許多救濟(jì)手段不適宜于個(gè)人信息權(quán)益。
基因信息既屬私密信息,又屬敏感個(gè)人信息,可受隱私權(quán)和個(gè)人信息權(quán)益共同保護(hù)。在起源上,2012 年《全國(guó)人大常委會(huì)關(guān)于加強(qiáng)網(wǎng)絡(luò)信息保護(hù)的決定》首次提及個(gè)人信息權(quán)益,并將識(shí)別個(gè)人身份的信息與涉及個(gè)人隱私的信息同列,原因在于兩種信息所涉利益具有一體性。2017 年《中華人民共和國(guó)民法總則》首次以民事基本法的形式確立了隱私權(quán)與個(gè)人信息權(quán)益的并列結(jié)構(gòu)(29),卻因利益的高度一致性難以徹底全面地區(qū)分保護(hù)。
在形式上,二階權(quán)利分別聚焦于基因信息的秘密性與可識(shí)別性,表現(xiàn)為“信息隱私”和“信息自主”兩種法益(30)。信息隱私是自然人不愿他人知曉的信息,以隱私權(quán)保護(hù)旨在“使個(gè)人得有所隱藏,有所保留,有所獨(dú)處,得為自我,而擁有一定范圍的內(nèi)在自我”(31)?;蛐畔⒂绊懽匀蝗松硇年P(guān)系、生命體驗(yàn),型構(gòu)個(gè)人生活,自然人當(dāng)然有權(quán)保持隱密,進(jìn)而塑造自我人格?;蛐畔⒁坏┙?jīng)同意處理,就打破了僅為個(gè)人知曉的絕對(duì)秘密性,進(jìn)入相對(duì)秘密或完全公開(kāi)狀態(tài),處理者依據(jù)個(gè)人信息法規(guī)范負(fù)有保護(hù)義務(wù)。在涉他性方面,“隱私本身原則上是不能許可他人使用或商業(yè)化利用的”,而“對(duì)個(gè)人信息尤其是非私密的個(gè)人信息,自然人完全可以許可他人使用”。(32)兩種法益內(nèi)容有別,但均屬自然人基因信息自主支配及決定的范疇,分別呈現(xiàn)與人身密切相關(guān)的內(nèi)向性及外向性利益,綜合構(gòu)成完整一體的基因信息人格利益。
基因信息隱私權(quán)和個(gè)人基因信息權(quán)的保護(hù)強(qiáng)度和側(cè)重點(diǎn)不同。基因信息隱私權(quán)注重維護(hù)基因信息私密性、非公開(kāi)狀態(tài),作為支配權(quán)具有對(duì)世效力,排除他人侵害。未經(jīng)同意,處理他人基因信息,則侵害隱私權(quán)。個(gè)人基因信息權(quán)主要涉及信息流動(dòng)處理過(guò)程中至少相對(duì)于信息處理者已無(wú)私密性的基因信息權(quán)益保護(hù),核心在于個(gè)人控制支配其基因信息。隱私權(quán)對(duì)基因信息的保護(hù)旨在保障人格尊嚴(yán)和自由,而個(gè)人信息權(quán)除了保護(hù)尊嚴(yán),也強(qiáng)調(diào)資源性個(gè)人信息的流動(dòng)利用,財(cái)產(chǎn)性和經(jīng)濟(jì)價(jià)值較為顯著。個(gè)人信息權(quán)作為保護(hù)個(gè)人信息人格與財(cái)產(chǎn)權(quán)益的法律結(jié)構(gòu),具有跨越個(gè)人與個(gè)人信息處理者之間數(shù)字鴻溝、保護(hù)個(gè)人整體性權(quán)利的工具價(jià)值(33)?;蛐畔㈦[私權(quán)注重在私域調(diào)整平等民事主體之間發(fā)生的人格權(quán)侵權(quán)行為,而對(duì)不平等主體間產(chǎn)生的法律關(guān)系無(wú)法調(diào)整,隱私權(quán)功能用盡。此時(shí),個(gè)人基因信息權(quán)應(yīng)補(bǔ)充適用,以約束國(guó)家機(jī)關(guān)的個(gè)人基因信息處理活動(dòng)。當(dāng)自然人因個(gè)人或家庭事務(wù)處理個(gè)人基因信息時(shí),個(gè)人基因信息權(quán)退出,基因信息隱私權(quán)規(guī)則接替保護(hù)個(gè)人基因信息。
依據(jù)《民法典》第1034 條第3 款,個(gè)人基因信息權(quán)利按二階權(quán)利認(rèn)定,并分別提供權(quán)利救濟(jì)和保護(hù)。雖有先后之分,但《民法典》人格權(quán)編對(duì)隱私權(quán)和個(gè)人信息的保護(hù)規(guī)則只是存在強(qiáng)度上的差異,因此即使對(duì)隱私權(quán)適用個(gè)人信息保護(hù)規(guī)則,也可以起到基本的保護(hù)和救濟(jì)作用。(34)尤其當(dāng)二階權(quán)利同時(shí)被侵犯,如他方未經(jīng)許可對(duì)外提供識(shí)別性基因信息,受害人除了主張單一隱私權(quán),亦可選擇單一個(gè)人信息權(quán),或二階權(quán)利,請(qǐng)求損害賠償,從而實(shí)現(xiàn)以隱私權(quán)保護(hù)流動(dòng)中的基因信息,或以個(gè)人信息權(quán)掩護(hù)基因信息隱私的互補(bǔ)功效。
基因信息隱私權(quán)、個(gè)人基因信息權(quán)法律地位相互獨(dú)立,發(fā)揮不同功用,不能相互替代,也互不包含。二者接續(xù)歸根結(jié)底是《民法典》尤其是人格權(quán)編和《個(gè)人信息保護(hù)法》的銜接適用。這能夠令民事救濟(jì)與行政保護(hù)相結(jié)合,形成公私合力的權(quán)利救濟(jì)體系,涵蓋侵權(quán)預(yù)防、處理等事前事中事后全過(guò)程,從而更加全面地保護(hù)具有高度敏感性的基因信息。
作為私密信息,基因信息首先受隱私權(quán)保護(hù),且只要保持私密性,即永續(xù)如此。一旦自然人同意基因信息由他人處理,私密性相對(duì)于該他人喪失或?qū)κ劳耆珕适?,隱私權(quán)失去部分作用,自此在與基因信息處理者的法律關(guān)系中,自然人主要受個(gè)人信息權(quán)保護(hù)。在權(quán)利轉(zhuǎn)換之際,基因信息由潛藏狀態(tài)到提取外顯,從保持基因信息私密性到同意他人處理,自然人并非不再享有基因信息隱私權(quán),而是隱私權(quán)處于深度消極狀態(tài),不得對(duì)抗獲得授權(quán)或享有法定權(quán)利的他方主體,但對(duì)無(wú)權(quán)處理者仍可主張隱私權(quán)。自權(quán)利保護(hù)看,二階權(quán)利部分重合,但信息時(shí)代人已成為透明人 ,隱私難以為繼,以雙重權(quán)利共同關(guān)照基因信息當(dāng)不為過(guò)。
在個(gè)案中,仍需根植基因信息應(yīng)用場(chǎng)景,根據(jù)侵權(quán)行為特點(diǎn)、損害后果等判定適用順序。具體裁判時(shí),應(yīng)首先探析遭受侵害的是基因信息隱私或個(gè)人基因信息權(quán)益,接著審視信息處理行為階段及目的。在收集存儲(chǔ)階段,非流通目的如為疾病診斷提取基因信息,基因信息與隱私的關(guān)系更密切,以隱私權(quán)保護(hù)基因信息更適合;以流通為目的,視案情及權(quán)利人救濟(jì)需要,分別適用二階權(quán)利。而在流轉(zhuǎn)使用階段,個(gè)人信息權(quán)更適宜。
注釋:
(1) 參見(jiàn)方舟子:《尋找生命的邏輯》,上海交通大學(xué)出版社2007 年版,第185 頁(yè)。
(2)(8) 參見(jiàn)[美]悉達(dá)多·穆克吉:《基因傳:眾生之源》,馬向濤譯,中信出版社2018 年版,第348—351、107 頁(yè)。
(3) See Ronald M. Green & A. Mathew Thomas, DNA: Five Distinguishing Features for Policy Analysis, Harvard Journal of Law & Technology, 1998,11(3).
(4) 參見(jiàn)羅勝華:《基因隱私權(quán)的法律保護(hù)》,科學(xué)出版社2010年版,第67 頁(yè)。
(5) 參見(jiàn)郭少飛:《論死者私人電子郵箱數(shù)據(jù)的處理規(guī)則》,《社會(huì)科學(xué)》2021 年第7 期。
(6) Y. Enriquez Canto & B. Osimani, Is Genetic Information Family Property? Expanding on the Argument of Confidentiality Breach and Duty to Inform Persons at Risk, Persona Bioaica, 2015,19(1).
(7) James M. Buchanan & Yong J. Yoon, Symmetric Tragedies: Commons and Anticommons, Journal of Law and Economic, 2000,43(1).
(9) 參見(jiàn)張新寶:《隱私權(quán)的法律保護(hù)》,群眾出版社2004 年版,第8—9 頁(yè)。
(10) 參見(jiàn)王利明:《人格權(quán)法的發(fā)展與完善——以人格尊嚴(yán)的保護(hù)為視角》,《法律科學(xué)(西北政法大學(xué)學(xué)報(bào))》2012 年第4 期。
(11)(30) 參見(jiàn)秦天寶、虞楚簫:《基因隱私的法律保護(hù)限度》,《江西社會(huì)科學(xué)》2015 年第9 期。
(12) 參見(jiàn)《國(guó)際人類(lèi)基因數(shù)據(jù)宣言》第4 條。
(13) 郭少飛:《作為物質(zhì)型人格權(quán)之“基因權(quán)”的理論證立與法律保護(hù)》,《求是學(xué)刊》2020 年第5 期。
(14) 寧園:《敏感個(gè)人信息的法律基準(zhǔn)與范疇界定——以〈個(gè)人信息保護(hù)法〉第28 條第1 款為中心》,《比較法研究》2021 年第5 期。
(15) 參見(jiàn)[美]斯蒂芬·芒澤:《財(cái)產(chǎn)理論》,彭誠(chéng)信譯,北京大學(xué)出版社2006 年版,第35-38 頁(yè)。
(16) Moore v. Regents of the Univ. of Cal., 249 Cal. Rptr.494, 504(Ct.App.1988).
(17) See Catherine M. Valerio Barrad, Genetic Information and Property Theory, Northwestern University Law Review, 1993,87(3) .
(18) 沈建峰:《一般人格權(quán)財(cái)產(chǎn)性內(nèi)容的承認(rèn)、論證及限度——基于對(duì)德國(guó)理論和實(shí)踐的考察》,《比較法研究》2013 年第2 期。
(19) 參見(jiàn)[美]約翰·G.斯普蘭克林:《美國(guó)財(cái)產(chǎn)法精解》,鐘書(shū)峰譯,北京大學(xué)出版社2009 年版,第4—10 頁(yè)。
(20) 羅勝華:《基因隱私權(quán)的法律保護(hù)》,科學(xué)出版社2010 年版,第303 頁(yè)。
(21) 參見(jiàn)郭少飛:《新型人格財(cái)產(chǎn)權(quán)確立及制度構(gòu)造》,《暨南學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2019 年第5 期。
(22) 王利明:《個(gè)人信息權(quán)的法律保護(hù)——以個(gè)人信息權(quán)與隱私權(quán)的界分為中心》,《現(xiàn)代法學(xué)》2013 年第4 期。
(23) 李雅男:《人類(lèi)基因的私法保護(hù)困境與消解路徑》,《法學(xué)評(píng)論》2022 年第4 期。
(24) 石佳友:《隱私權(quán)與個(gè)人信息關(guān)系的再思考——兼論私密信息的法律適用》,《上海政法學(xué)院學(xué)報(bào)(法治論叢)》2021 年第4 期。
(25)(34) 參見(jiàn)王利明:《和而不同:隱私權(quán)與個(gè)人信息的規(guī)則界分和適用》,《法學(xué)評(píng)論》2021 年第2 期。
(26) 張宏:《基因隱私權(quán)的法學(xué)思考》,《河北法學(xué)》2006 年第9期。
(27) 參見(jiàn)任丑:《目的論還是義務(wù)論——倫理學(xué)的困境與出路》,《武漢大學(xué)學(xué)報(bào)》(人文科學(xué)版)2008 年第4 期。
(28) 參見(jiàn)王俊秀:《數(shù)字社會(huì)中的隱私重塑——以“人臉識(shí)別”為例》,《探索與爭(zhēng)鳴》2020 年第2 期。
(29) 參見(jiàn)張新寶《〈民法總則〉個(gè)人信息保護(hù)條文研究》,《中外法學(xué)》2019 年第1 期。
(31) 王澤鑒:《人格權(quán)法》,北京大學(xué)出版社2013 年版,第177 頁(yè)。
(32) 王利明、程嘯:《中國(guó)民法典釋評(píng):人格權(quán)編》,中國(guó)人民大學(xué)出版社2020 年版,第442 頁(yè)。
(33) 參見(jiàn)張建文、時(shí)誠(chéng):《〈個(gè)人信息保護(hù)法〉視野下隱私權(quán)與個(gè)人信息權(quán)益的相互關(guān)系——以私密信息的法律適用為中心》,《蘇州大學(xué)學(xué)報(bào)》(哲學(xué)社會(huì)科學(xué)版)2022 年第2 期。