王吉彤 (蘇州科技大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共管理學(xué)院,江蘇 蘇州 215009)
認(rèn)知癥(俗稱老年癡呆癥)是一種因大腦衰老或疾病所導(dǎo)致的漸進(jìn)性認(rèn)知功能退化,特別會(huì)影響到老人的記憶、判斷、執(zhí)行、社交等方面的能力,同時(shí),還會(huì)伴隨有徘徊、被害妄想、拒絕護(hù)理等一系列癥狀,且目前尚無(wú)法治愈[1]。根據(jù)「World Alzheimer Report 2015」顯示,2015年,中國(guó)大約有950萬(wàn)認(rèn)知癥老人,占世界認(rèn)知癥老人總數(shù)的20.0%,2030年將進(jìn)一步增加到1,600萬(wàn)人[2]。然而,目前國(guó)內(nèi)由于支援認(rèn)知癥老人的社會(huì)醫(yī)療保障體系滯后,養(yǎng)老機(jī)構(gòu)為了規(guī)避風(fēng)險(xiǎn)和節(jié)省人力拒絕接收認(rèn)知癥老人,以及護(hù)理人員缺乏專業(yè)認(rèn)知癥護(hù)理知識(shí)等原因[3-4],導(dǎo)致大多數(shù)認(rèn)知癥老人只能居家生活,由家人護(hù)理。
近年來(lái),國(guó)家持續(xù)出臺(tái)養(yǎng)老相關(guān)政策,鼓勵(lì)社會(huì)力量進(jìn)軍養(yǎng)老行業(yè),伴隨著大量民辦養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的興起,以北京、上海為首的各大城市在積極參考國(guó)外模式的基礎(chǔ)上,也陸續(xù)建設(shè)了認(rèn)知癥專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu),但機(jī)構(gòu)數(shù)量少且收費(fèi)高,僅能滿足極少數(shù)老人的需求。
鑒于社會(huì)各界對(duì)認(rèn)知癥老人養(yǎng)老問(wèn)題的日益關(guān)注,相關(guān)研究也比較豐富。例如,關(guān)于認(rèn)知癥老人的生活質(zhì)量與社會(huì)支持關(guān)系的研究[5],家人護(hù)理者的心理健康狀況與生活質(zhì)量之間的關(guān)系[6-7],以及認(rèn)知癥養(yǎng)老機(jī)構(gòu)及社區(qū)環(huán)境的相關(guān)研究等[8-10]。但是,直接以認(rèn)知癥老人為對(duì)象的研究多數(shù)局限于醫(yī)院和養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的認(rèn)知癥老人,以居家認(rèn)知癥老人為對(duì)象的研究相對(duì)較少。此外,關(guān)于老人居家生活的相關(guān)研究主要有張秀敏[11]關(guān)于社區(qū)失能老人的生活現(xiàn)狀的研究,以及金紅梅[12]關(guān)于城市居家老年人生活課題及支援對(duì)策的相關(guān)研究等。然而,上述研究均是關(guān)于一般老年人和失能老年人,并沒(méi)有限定于認(rèn)知癥老人。
本文通過(guò)對(duì)居家認(rèn)知癥老人的日常生活及居住環(huán)境進(jìn)行調(diào)研,分析不同等級(jí)認(rèn)知癥老人的日常生活狀況和居住環(huán)境問(wèn)題的差異性,以及認(rèn)知癥老人的日常生活狀況與家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)、居住環(huán)境之間的關(guān)系,在此基礎(chǔ)上提出改善認(rèn)知癥老人居家生活質(zhì)量的對(duì)策建議,為構(gòu)建認(rèn)知癥老人可持續(xù)居家生活支援體系提供參考。
通過(guò)上門護(hù)理服務(wù)公司的介紹,采取隨機(jī)抽樣的方法抽取54位居家生活認(rèn)知癥老人做為調(diào)研對(duì)象。調(diào)查員在上門護(hù)理人員的陪同下,對(duì)48位同意參與調(diào)查的認(rèn)知癥老人的主要家人護(hù)理者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。為減少理解上的歧義和保證調(diào)查問(wèn)卷的有效性,采用一對(duì)一訪談的形式開(kāi)展調(diào)查,同時(shí)對(duì)其居家生活環(huán)境進(jìn)行實(shí)地調(diào)研。
在借鑒既往研究的基礎(chǔ)之上,根據(jù)研究目的自我編制,主要內(nèi)容包括認(rèn)知癥老人的基本情況、日常活動(dòng)行為能力和生活狀況、家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)、居住環(huán)境狀況等。
80歲及以上的認(rèn)知癥老人占調(diào)查對(duì)象總數(shù)的89.6%,高齡老人居多。女性 62.5%,高于男性的 37.5%。關(guān)于家庭成員構(gòu)成,需要關(guān)注的是6位(12.5%)認(rèn)知癥老人處于獨(dú)居狀態(tài)(見(jiàn)表1)。
認(rèn)知癥老人的基本情況n=48 表1
關(guān)于認(rèn)知癥老人的護(hù)理等級(jí),在此參考日本認(rèn)知癥高齡者日常生活自立度判定標(biāo)準(zhǔn)[13],并根據(jù)認(rèn)知癥醫(yī)學(xué)診斷證明,來(lái)綜合判定認(rèn)知癥老人的護(hù)理等級(jí)。為了便于明確不同護(hù)理等級(jí)認(rèn)知癥老人之間的差異,如表2所示,將Ⅰ級(jí)、Ⅱa·Ⅱb級(jí)和Ⅲa·Ⅲb·Ⅳ·Ⅴ級(jí)分別定義為“輕度認(rèn)知癥”、“中度認(rèn)知癥”和“重度認(rèn)知癥”。
認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)評(píng)定標(biāo)準(zhǔn) 表2
聚焦老人日常活動(dòng)行為能力之中與老人生活質(zhì)量及護(hù)理者護(hù)理負(fù)擔(dān)密切相關(guān)的三項(xiàng)行為,即步行行為、如廁行為和洗浴行為,分析不同護(hù)理等級(jí)認(rèn)知癥老人在上述三項(xiàng)行為能力中的差異性(見(jiàn)表3)。
認(rèn)知癥老人日?;顒?dòng)行為能力n=48 表3
關(guān)于步行行為,約60.4%以上的認(rèn)知癥老人可以獨(dú)立步行,但仍有將近40%的老人在步行時(shí)需要部分護(hù)理或者全護(hù)理。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,輕度認(rèn)知癥和中度認(rèn)知癥老人中,僅有不到20%的老人步行時(shí)需要護(hù)理,需要全護(hù)理的老人非常少約6.3%;重度認(rèn)知癥老人中,合計(jì)有約70.0%的老人步行時(shí)需要護(hù)理。
關(guān)于如廁行為,有將近58.3%的認(rèn)知癥老人可以獨(dú)立完成,和步行行為無(wú)明顯差異,但是需要全護(hù)理的老人約31.1%,高于步行行為的2倍多。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,需要全護(hù)理的重度認(rèn)知癥老人有60.0%,加上需要部分護(hù)理的老人20.0%,合計(jì)80%的重度認(rèn)知癥老人如廁時(shí)需要護(hù)理,明顯高于輕度(8.3%)和中度認(rèn)知癥老人(18.8%)。
關(guān)于洗浴行為,僅有不到一半(43.8%)的認(rèn)知癥老人可以獨(dú)立完成,明顯低于步行行為(60.4%)和如廁行為(58.3%)。此外,洗浴行為中需要全護(hù)理的老人占比35.4%,高于步行行為(14.6%)和如廁行為(31.3%)。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,需要全護(hù)理的認(rèn)知癥老人有70.0%,加上需要部分護(hù)理的老人(15.0%),合計(jì) 85.0%的重度認(rèn)知癥老人洗浴時(shí)需要護(hù)理,明顯高于輕度(33.3%)和中度認(rèn)知癥老人(37.5%)。
通過(guò)上述分析可見(jiàn),認(rèn)知癥老人的日常活動(dòng)行為能力隨著認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的提高而不斷下降,通過(guò)對(duì)比分析還發(fā)現(xiàn),不同動(dòng)作行為之間呈現(xiàn)一定的差異性,即洗浴行為中需要護(hù)理的認(rèn)知癥老人比例最高,其次是如廁行為和步行行為。
關(guān)于一日三餐的烹飪,約有20.8%的老人自己烹飪,有64.6%的老人是由家人負(fù)責(zé)烹飪,剩下14.6%的老人是由保姆、志愿者等負(fù)責(zé),或者利用社區(qū)上門送餐服務(wù)。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,中度和重度認(rèn)知癥老人中,由家人負(fù)責(zé)日常烹飪的老人占70.0%,明顯高于輕度認(rèn)知癥老人的比例(50.0%)。
有60.4%以上的認(rèn)知癥老人日常生活中除家人以外,沒(méi)有其他的聊天對(duì)象。有家人以外聊天對(duì)象的認(rèn)知癥老人,其聊天對(duì)象的94.7%也僅局限于所居住小區(qū)內(nèi)部的朋友和鄰居等。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,護(hù)理等級(jí)越高,有家人以外聊天對(duì)象的老人呈現(xiàn)大幅減少的趨勢(shì)。
關(guān)于外出頻率,有將近一半約45.8%的認(rèn)知癥老人幾乎沒(méi)有外出機(jī)會(huì)。即使有外出機(jī)會(huì)的老人,93.1%以上的外出地點(diǎn)局限于所居住的小區(qū)內(nèi)部,且外出目的多為散步和曬太陽(yáng)等簡(jiǎn)單活動(dòng)(表4)。
認(rèn)知癥老人日常生活狀況n=48 表4
伴隨著認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的提高,老人的日常生活受到了極大的限制,具體表現(xiàn)在難以獨(dú)立完成一日三餐的烹飪,以及家人以外的聊天對(duì)象和外出機(jī)會(huì)的減少,且聊天對(duì)象和外出場(chǎng)所主要局限在居住小區(qū)內(nèi)部,與小區(qū)外的社會(huì)聯(lián)系明顯減少,處于相對(duì)孤立隔絕的生活狀態(tài)。
六成以上的認(rèn)知癥老人選擇居家護(hù)理最主要的原因是出于傳統(tǒng)孝道思想,家人想要自己護(hù)理的約占62.5%,受傳統(tǒng)觀念的影響老人不想入住養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的約占50.0%(見(jiàn)表5)。此外,有些機(jī)構(gòu)費(fèi)用高昂、服務(wù)質(zhì)量差、沒(méi)有專業(yè)認(rèn)知癥護(hù)理機(jī)構(gòu)等方面原因也導(dǎo)致老人選擇居家護(hù)理的現(xiàn)狀。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,隨著護(hù)理等級(jí)的提高,家人想要自己護(hù)理的意愿呈現(xiàn)下降趨勢(shì),可能是由于護(hù)理等級(jí)的提高導(dǎo)致家人的護(hù)理負(fù)擔(dān)過(guò)重所導(dǎo)致。
認(rèn)知癥老人居家護(hù)理的理由n=48 表5
3.4.1 居住環(huán)境現(xiàn)狀
居住在建筑物層高7層以下的認(rèn)知癥老人共有31人,7層及以上共有17人。根據(jù)《住宅建筑設(shè)計(jì)規(guī)范》(GBJ96-86)規(guī)定,七層及七層以上的住宅應(yīng)設(shè)置電梯。建筑物層高在7層以下的住宅均沒(méi)有安裝電梯,以致居住在建筑物層高7層以下,且住宅位于2樓及以上樓層的18位老人外出時(shí)只能利用樓梯,給腰腿不便的老人帶來(lái)了極大的不便,同時(shí)也增加了跌倒的風(fēng)險(xiǎn),一定程度上限制了老人的外出。
認(rèn)知癥老人住宅的平均面積為80.9m2,和我國(guó)住宅平均面積116.4m2[14]相比略低。
關(guān)于衛(wèi)生間,有29位認(rèn)知癥老人家中安裝了座便器,其余的19位老人家中是蹲便器,蹲便器一定程度上給老人的如廁帶來(lái)了不便,所以很多家人選擇在蹲便器上方放置一個(gè)便攜式馬桶椅,以協(xié)助老人如廁,但是馬桶椅的穩(wěn)定性較差,使用時(shí)需要有家人護(hù)理。
關(guān)于浴室,所有老人家中都有浴室,但是僅有4位老人家中是獨(dú)立浴室,實(shí)現(xiàn)了干濕分區(qū),其余老人家中都是浴室與衛(wèi)生間一體的非獨(dú)立浴室,沒(méi)有實(shí)現(xiàn)干濕分區(qū),容易增加洗浴后濕滑的地面導(dǎo)致老人摔倒的風(fēng)險(xiǎn)。此外,僅有1位老人家中的衛(wèi)生間和浴室安裝了扶手,其余老人家中都沒(méi)有。基于老人的身心狀況對(duì)居家生活環(huán)境進(jìn)行適老化改造或完善(見(jiàn)表6)。
住宅概況n=48 表6
3.4.2 住宅中存在危險(xiǎn)·不便的空間場(chǎng)所
從家人的視角,住宅中存在危險(xiǎn)·不便的空間場(chǎng)所主要集中在衛(wèi)生間(41.7%),其次是電梯(37.5%)和浴室(27.1%)。從認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的視角來(lái)看,在樓梯、電梯、衛(wèi)生間和廚房空間,護(hù)理等級(jí)越低家人認(rèn)為存在危險(xiǎn)·不便的比例越高。與此相對(duì),浴室空間呈現(xiàn)相反的趨勢(shì),即護(hù)理等級(jí)越高,家人認(rèn)為存在危險(xiǎn)·不便的比例越高(見(jiàn)表7)。由此可見(jiàn),根據(jù)認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的不同,其家人認(rèn)為住宅中存在危險(xiǎn)·不便的空間場(chǎng)所也呈現(xiàn)出差異性,這就要求在有限資源條件下為認(rèn)知癥老人進(jìn)行居家生活環(huán)境改造時(shí),應(yīng)結(jié)合護(hù)理等級(jí)的差異,明確改造的重點(diǎn)空間和內(nèi)容。
住宅中危險(xiǎn)·不便的空間場(chǎng)所(多選)n=48 表7
為了明確影響認(rèn)知癥老人日常生活質(zhì)量的相關(guān)因素,在此聚焦家人護(hù)理者護(hù)理負(fù)擔(dān)、認(rèn)知癥老人日常生活行為能力以及居住環(huán)境三個(gè)方面,分別從各項(xiàng)日常生活行為能力和與之相對(duì)應(yīng)的居住環(huán)境之間的關(guān)系來(lái)看家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)狀況,分析居住環(huán)境對(duì)老人日?;顒?dòng)行為能力以及家人護(hù)理者護(hù)理負(fù)擔(dān)的影響(見(jiàn)表8)。
生活居住環(huán)境與認(rèn)知癥老人日?;顒?dòng)行為能力、家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系n=48 表8
3.5.1 步行行為·外出頻率·電梯有無(wú)與護(hù)理負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系
家人護(hù)理者回答有護(hù)理負(fù)擔(dān)的認(rèn)知癥老人步行行為需要護(hù)理的比例高于沒(méi)有護(hù)理負(fù)擔(dān)的老人。例如,認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)重度且有護(hù)理負(fù)擔(dān)的18位老人之中,步行時(shí)需要護(hù)理的老人合計(jì)有12位,明顯高于沒(méi)有護(hù)理負(fù)擔(dān)的老人。此外,上述18位老人的住宅之中,共有6位老人的住宅沒(méi)有安裝電梯,其中,4位老人居住在2樓及以上樓層,且這4位老人步行時(shí)均需要護(hù)理,外出時(shí)無(wú)疑加重了家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)。
家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)與老人外出頻率之間沒(méi)有呈現(xiàn)出一定的關(guān)聯(lián)性。例如,認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)輕度且家人護(hù)理者有護(hù)理負(fù)擔(dān)的2位老人,均保持每周幾次的外出頻率,認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)中度且家人護(hù)理者有護(hù)理負(fù)擔(dān)的6位老人之中有1位每周幾次,有2位每月幾次的外出頻率,認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)重度且家人
護(hù)理者有護(hù)理負(fù)擔(dān)的18位老人之中,有5位每周幾次,有3位每月幾次的外出頻率,其中,外出頻率每周幾次的5位老人之中,有3位居住在沒(méi)有電梯的2樓以上的住宅。家人護(hù)理者反應(yīng)沒(méi)有電梯限制了老人的外出,降低了老人的生活質(zhì)量,但是仍然有部分家人護(hù)理者在沒(méi)有電梯的情況下,堅(jiān)持定期帶老人外出。
3.5.2 如廁行為·座便器有無(wú)與護(hù)理負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系
回答有護(hù)理負(fù)擔(dān)的家人,認(rèn)知癥老人的如廁行為需要護(hù)理的比例高于沒(méi)有護(hù)理負(fù)擔(dān)的老人。例如,認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)重度且有護(hù)理負(fù)擔(dān)的18位老人之中,14位老人如廁時(shí)需要護(hù)理。認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)輕度且有護(hù)理負(fù)擔(dān)的2位老人之中,家中均是蹲便器,其中,有1位老人由于步行行為需要護(hù)理,獨(dú)自利用蹲便器有跌倒危險(xiǎn),所以如廁時(shí)需要護(hù)理。認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)重度且有護(hù)理負(fù)擔(dān)的老人之中,家中是蹲便器的6位老人,其如廁行為均需要全護(hù)理。由此可見(jiàn),家中沒(méi)有安裝座便器,一定程度上限制了老人的自理能力,加重了家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān)。
3.5.3 洗浴行為·浴室危險(xiǎn)與否與護(hù)理負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系
認(rèn)知癥老人的洗浴行為需要護(hù)理的比例高于沒(méi)有護(hù)理負(fù)擔(dān)的老人。例如,認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)重度且有護(hù)理負(fù)擔(dān)的18位老人之中,有15位老人洗浴時(shí)需要護(hù)理。其中,需要全護(hù)理的12位老人之中長(zhǎng)期臥床的6位老人無(wú)法到浴室洗浴,由家人定期擦拭身體,剩下的6位老人和需要部分護(hù)理的3位老人,合計(jì)9位老人都是在家人的護(hù)理下洗浴,所以家人護(hù)理者的洗浴負(fù)擔(dān)較重。上述9位老人之中,有6位老人的家人護(hù)理者反應(yīng)在護(hù)理老人洗浴時(shí),感覺(jué)自家浴室存在危險(xiǎn)和不便,具體表現(xiàn)為浴室狹窄,沒(méi)有足夠的護(hù)理空間,以及地面濕滑、冬季浴室內(nèi)部寒冷等。
隨著認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的增加,老人與家人以外的人員之間的交流和外出頻率都呈現(xiàn)減少的趨勢(shì)。隨著護(hù)理等級(jí)的增加,老人的日常生活行為能力下降,需要護(hù)理的內(nèi)容增多,即使居家周圍有可供老人外出交流的公園等公共場(chǎng)所,老人也難以獨(dú)自前往目的地。有將近56.3%的認(rèn)知癥老人是獨(dú)居或者夫妻家庭,且80歲及以上老人約占90%。獨(dú)居老人身邊沒(méi)有家人護(hù)理者,夫妻家庭中作為家人護(hù)理者的配偶也是高齡老人,以致認(rèn)知癥老人的外出活動(dòng)受到限制。為了提高居家認(rèn)知癥老人的生活質(zhì)量,減輕家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān),需要在積極完善可供認(rèn)知癥老人日間外出交流、參加社會(huì)活動(dòng)的場(chǎng)所的同時(shí),強(qiáng)化外出移動(dòng)支援,幫助認(rèn)知癥老人走出家門,參與到社會(huì)生活之中。
調(diào)查對(duì)象認(rèn)知癥老人之中,選擇居家護(hù)理最主要的理由是家人想要自己護(hù)理。但是,伴隨著認(rèn)知癥護(hù)理等級(jí)的增加,想要自己護(hù)理的家人比例呈現(xiàn)下降的趨勢(shì),其原因之一是家人護(hù)理者在日常護(hù)理中感受到了身體和心理雙重護(hù)理負(fù)擔(dān)所帶來(lái)的壓力,即護(hù)理負(fù)擔(dān)的增加降低了家人想要自己護(hù)理的意愿。2017年,國(guó)務(wù)院頒布的“十三五”國(guó)家老齡事業(yè)發(fā)展和養(yǎng)老體系建設(shè)規(guī)劃提出要“健全以居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托、機(jī)構(gòu)為補(bǔ)充、醫(yī)養(yǎng)相結(jié)合的養(yǎng)老服務(wù)體系”。政策鼓勵(lì)發(fā)展居家養(yǎng)老和社區(qū)養(yǎng)老,同時(shí)強(qiáng)調(diào)建立醫(yī)養(yǎng)結(jié)合的專業(yè)化綜合服務(wù)體系。然而,現(xiàn)行的居家護(hù)理服務(wù)主要以失能老人為服務(wù)對(duì)象,專門針對(duì)認(rèn)知癥老人的專業(yè)護(hù)理服務(wù)相對(duì)滯后。今后,在國(guó)家方針政策的引導(dǎo)和中國(guó)傳統(tǒng)孝道思想的影響下,以家人為中心的護(hù)理模式仍然將會(huì)持續(xù)。因此,為了減輕家人護(hù)理者的護(hù)理負(fù)擔(dān),提高認(rèn)知癥老人居家生活質(zhì)量,政府需要進(jìn)一步充實(shí)完善認(rèn)知癥老人專業(yè)護(hù)理服務(wù),例如,建設(shè)專門接收認(rèn)知癥老人的日間照料中心和上門訪問(wèn)護(hù)理機(jī)構(gòu)等,以支援認(rèn)知癥老人持續(xù)居家生活。
約40%認(rèn)知癥老人家中使用蹲便器,且沒(méi)有安裝電梯。座便器和電梯等設(shè)施設(shè)備的設(shè)置與否,將會(huì)直接影響到家人護(hù)理者的護(hù)理內(nèi)容和認(rèn)知癥老人的日常生活質(zhì)量。近年來(lái),國(guó)家鼓勵(lì)居家養(yǎng)老,與此同時(shí),開(kāi)始積極推進(jìn)居家適老化改造。目前,在有限的財(cái)政資源的前提下,為了有效地推進(jìn)居家適老化改造,基于本研究結(jié)論建議首先從更換衛(wèi)生間蹲便器和7層以下住宅加裝電梯兩個(gè)方面著手,后續(xù)再結(jié)合各地區(qū)財(cái)政狀況和改造需求等進(jìn)行逐步升級(jí)。