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    陪伴式人生回顧在安寧療護中的個案研究*

    2023-01-21 14:01:44翁智超魏德毓
    醫(yī)學與哲學 2022年17期
    關(guān)鍵詞:社工陪伴家人

    翁智超 魏德毓 吳 紅

    安寧療護指為臨終患者提供醫(yī)療、護理、心理、精神、社會等全方位關(guān)懷照顧,減輕包括身體、社會心理和精神上的痛苦。使臨終患者的生命受到尊重、癥狀得到控制、生命質(zhì)量和滿意度得到提高,幫助患者舒適而有尊嚴地走完人生的最后旅程[1]。安寧療護的目的,不僅是延長臨終者的生命長度,更需要重視在關(guān)懷服務(wù)中臨終者的生命質(zhì)量[2]。晚期癌癥患者對安寧療護的需求處于高水平,照護人員應(yīng)以患者的生活質(zhì)量為中心,優(yōu)先關(guān)注患者生理與心理的需求,同時給予患者精神層面的幫助及社會支持[3]。研究表明通過及時的安寧療護介入有利于提高護理質(zhì)量,降低成本[4]。提供基于家庭的安寧療護可有效提高患者的生活質(zhì)量與滿意度,減少照護負擔。隨著醫(yī)療模式的改進,多學科協(xié)作模式通過不同學科人員間的交叉協(xié)作,為癌癥和慢性非癌癥性疾病臨終者及家屬提供系統(tǒng)、規(guī)范、優(yōu)質(zhì)的安寧療護服務(wù)[5]。

    人生回顧被國內(nèi)外研究者、臨床工作者及實務(wù)工作者作為一種方法運用在老年人[6]、癌癥[7-8]、精神疾患[9]等領(lǐng)域,改善患者生活滿意度、自尊、抑郁狀況。現(xiàn)有的研究干預(yù)形式多采用“一對一”,以生命周期的順序分模塊進行,較少發(fā)現(xiàn)家庭成員參與式人生回顧的相關(guān)研究。僅Allen 等[10]通過隨機對照試驗,對生命末期患者以“遺物制作”(legacy activities)的形式開展人生回顧干預(yù),并引入了家庭照顧者參與其中,減輕照顧者的負擔,使患者精神健康程度提高,促進患者和家庭照顧者的交流并增進情感。尚未發(fā)現(xiàn)使用人生回顧的方法對患者與家庭的影響和意義進行研究。而臨終患者作為生態(tài)系統(tǒng)中的人,無可避免與各系統(tǒng)有著千絲萬縷的關(guān)系,與家人有著血緣和情感牽絆,因此需要將患者與家庭作為一個整體進行研究。同時,為避免患者因早期的不幸經(jīng)歷產(chǎn)生抵觸抗拒,進而中斷服務(wù),在實踐中總結(jié)出適應(yīng)臨終患者人生回顧的模式。本研究開展的目的是通過完整服務(wù)過程,提高患者生活質(zhì)量和生命意義,促進家庭走出困境,總結(jié)服務(wù)的策略、技巧、方法,為我國臨終關(guān)懷工作開展提供借鑒。

    1 案例介紹

    1.1 服務(wù)對象

    患者李奶奶,福建福州人,小學文化水平,年輕時在草席廠做會計,后辭職自主創(chuàng)業(yè)種植葡萄,接受日本人前來訪問學習,帶領(lǐng)村民致富,獲多項榮譽與群眾支持,成為兩屆區(qū)人大代表以及一屆省人大代表。因辭職自主創(chuàng)業(yè),未繳納社保,無退休金靠兒女供養(yǎng)。因治病花光積蓄并有外債,生病后較少有社會交往,朋友之間的關(guān)系日漸疏遠。

    1.1.1 微觀系統(tǒng)資料

    生理狀況:患者74 歲,因反復(fù)下腹悶痛,常排泄黏液便或便秘,而后腹部疼痛加劇至醫(yī)院腸鏡檢查,確診升結(jié)腸惡性腫瘤,癌細胞已經(jīng)骨轉(zhuǎn)移,曾進行四次化療。使用布洛芬緩釋片300mg/12h,無法緩解疼痛,主治醫(yī)生告知無治愈的希望后至福建省立醫(yī)院寧養(yǎng)院申請服務(wù)。患者同時患有糖尿病、高血壓、左腎小囊腫、膽囊頸息肉,雙側(cè)股骨頭壞死,十余年的類風濕性關(guān)節(jié)炎,雙手指變形,日常只能依靠輪椅活動。平時半流質(zhì)飲食,依靠通便藥排便,生活不能自理。寧養(yǎng)院首次家訪,評估服藥后疼痛數(shù)字評價量表(numerical rating scale,NRS)評分為5 分,以悶痛感為主,疼痛導(dǎo)致睡眠質(zhì)量不佳?;顒幽芰Σ捎肒arnofsky功能狀態(tài)(Karnofsky performance status,KPS)評分為40 分,不能照顧自己,需要他人特殊的照顧與幫助。生活質(zhì)量(quality of lift,QOL)評估為31 分,生活質(zhì)量一般,食量為正常情況的一半,精神時好時壞,經(jīng)常疲乏,能夠活動,多數(shù)時間需要臥床休息,腫瘤疼痛影響了正常的生活。

    心理狀況:患者因患病害怕鄰里議論,擔心鄰居認為她的疾病會傳染,社會交往極少。因患有多種疾病導(dǎo)致焦慮、緊張,害怕成為子女的累贅?;颊咦栽V曾在一次治療中因醫(yī)療事故導(dǎo)致下半身癱瘓,對當時治療的醫(yī)生感到氣憤和怨懟。

    精神狀況:患者病情加重后懷疑自身存在的意義和價值,否定自我,對死亡充滿未知與恐懼。

    1.1.2 中觀系統(tǒng)資料

    家庭情況與支持系統(tǒng):患者與丈夫育有兩兒一女,子女皆已成家,患者丈夫已離世多年。與兩個兒子同住在自建房中。家人間相處和諧關(guān)系尚好。子女各自忙于工作和家庭,無法貼身照顧,請同村阿姨協(xié)助白天照顧,滿足患者身體清潔、飲食以及服藥等方面的需求。

    1.1.3 宏觀系統(tǒng)資料

    因當?shù)貍鹘y(tǒng)文化對臨終及死亡的忌諱,社會大眾對癌癥患者和安寧療護有偏見,擔心癌癥傳染,害怕這類人群,使得患者的基本權(quán)利獲取受到阻礙。

    1.2 問題評估

    微觀上疾病造成行動不便,生理的疼痛,不適癥狀以及藥物所帶來的副作用。心理上因無法自理需要專人照顧而產(chǎn)生的無助感、無用感和負罪感。精神上對死亡未知的恐懼又感覺生命沒有意義。

    中觀系統(tǒng)中家屬較少給予交流和陪伴,無退休金和經(jīng)濟收入。

    宏觀系統(tǒng)上患病后社會交往少,社會關(guān)系疏離,缺乏文化認同。

    2 人生回顧療法介紹

    美國學者Butler[11]首次提出了“人生回顧”的概念,經(jīng)過長期研究、發(fā)展及完善形成人生回顧療法。將生命回顧定義為一種自然而然的普遍精神過程,其特征是逐漸恢復(fù)過去經(jīng)驗的意識,特別是未解決沖突的復(fù)蘇。人生回顧可以減輕癌癥患者焦慮、抑郁癥狀,并提升其幸福感[12]。國內(nèi)肖惠敏等[13]基于埃里克森的心理社會發(fā)展理論,結(jié)合中國儒家的成長發(fā)展思想,構(gòu)建了人生回顧干預(yù)措施,為臨床護理人員提供新的心理、精神干預(yù)方法。韋琦等[14]通過構(gòu)建適合我國文化的成年癌癥患者人生回顧訪談引導(dǎo)問題,來促進成年癌癥患者的心理健康。目前,國內(nèi)外越來越多的研究者將人生回顧應(yīng)用于癌癥、精神疾患等領(lǐng)域,去處理情緒、心理、生活質(zhì)量、生命意義等問題,以促進被使用者心理精神健康、提升自我效能和自尊感。

    3 陪伴式人生回顧療法

    針對患者進行積極又完整的照顧,不僅控制疼痛,緩解癥狀,也關(guān)注患者精神、心理、社會等方面的問題,以提升患者和家庭的最佳生活品質(zhì)。當患者癥狀控制后,將有更多的時間和注意力關(guān)注到自身和家庭,通過家屬陪伴的人生回顧策略,增加家人的關(guān)注與陪伴;促進患者與社會與外界接觸增多,感受社會溫暖;通過敘事回顧方法,幫助患者認識到生命的意義,減少對死亡的未知與恐懼,完成心愿,減輕患者和家屬雙方的遺憾。

    3.1 關(guān)系建立:緩解癌痛癥狀,申請社會資源

    首次家訪后,根據(jù)患者的疼痛和病情,醫(yī)師給予鹽酸布桂嗪片30mg/12h,出現(xiàn)爆發(fā)痛時服用鹽酸嗎啡5mg,患者用藥后,疼痛得到大幅度改善,NRS 評分0 分~1 分。指導(dǎo)使用番瀉葉,便秘癥狀改善,睡眠明顯好轉(zhuǎn)。隨著病情進展疼痛加重,使用芬太尼透皮貼劑8.4mg/72h,嗎啡30mg/8h,睡前服氟哌啶醇2mg,疼痛控制良好,睡眠質(zhì)量佳?;颊呒凹覍偕罡行牢?,肯定團隊的幫助并表示感謝,對醫(yī)務(wù)人員的信任度提高。

    身體癥狀的緩解是開展其他服務(wù)的基礎(chǔ)[15],只有患者身體舒適的情況下,才有可能考慮心理與精神上的需求。當患者癥狀控制后社工根據(jù)患者現(xiàn)實情況給予救助信息,協(xié)助患者申請并得到經(jīng)濟救助。

    家屬作為患者最主要的照顧者,社工在服務(wù)過程中不斷促進家屬提高照護知識與技能,擁有照顧好患者的勇氣和決心。并組織召開家庭會議解決患者日常飲食和照護問題,患者向家屬傾訴需求,家屬間相互理解,關(guān)系更加親近。社工通過傾聽患者的訴說,同理患者的感受,用真誠的心和態(tài)度、肢體語言等,鼓勵患者傾訴更深層次的感受,宣泄埋藏在心中的壓抑和期待,建立良好關(guān)系,為之后開展陪伴式人生回顧奠定了良好的基礎(chǔ)。

    3.2 意義建構(gòu):利用繪本介入,再識生命意義

    患者對于家人陪伴的渴望一直都很強烈,社工經(jīng)過多方協(xié)調(diào)溝通,讓家人理解患者目前的需求和孤單,以及希望家人陪伴的渴望,鼓勵家屬克服生活和工作上的困難,協(xié)調(diào)時間輪流陪伴患者。社工以繪本《獾的禮物》為載體,作為人生回顧的媒介,向患者講述一個簡單感人的故事。引導(dǎo)患者和親屬討論與思考:這個故事在講什么?我們從里面學會了什么?生命的意義是什么?

    患者認為故事講的是獾離開了它的朋友但是留下了禮物,獾是好人,他對身邊的人都非常好,也幫助了很多人,即使他死了大家都很想他,他這輩子活得值得且很有意義。大兒媳則認為這個故事中,是愛讓獾得到了大家的尊敬,愛讓獾離開的時候沒有痛苦,愛很偉大。社工對患者和家屬的回答給予復(fù)述和肯定,通過故事讓患者思考怎樣的人生算值得并且有意義?

    患者:我覺得一個人活得很值得是別人都記住了他,沒有因為死亡就忘了他。人生很有意義是因為有很多的愛和溫暖,用自己的能力讓別人得到幫助,對其他人和社會作出貢獻。

    患者經(jīng)由繪本外化把自己代入了獾的角色,社工引導(dǎo)患者反思自身,分享感受,體悟人生意義。并以此為契機,引導(dǎo)患者在社工和家屬的陪伴下進行人生回顧,共同書寫生命故事書作為給家人的禮物,患者立即表示強烈的渴望,表示是自己一直以來的心愿。

    3.3 正向回顧:強化自身優(yōu)勢,聚焦家庭潛能

    3.3.1 意識自身優(yōu)勢,構(gòu)建生命意義

    為了讓人生回顧具有儀式感和說服力,患者發(fā)動子女找出保存的獎狀與照片。通過患者的獎狀與照片,社工贊揚患者的成就,讓患者體會儀式感,鼓勵患者講述曾經(jīng)精彩的故事和寶貴的經(jīng)驗。指出是患者的經(jīng)歷給予社工成長,而不只是接受幫助。

    患者在社工鼓舞和家人的陪伴下,回憶這輩子記憶最深刻且最有意義和價值的事情,患者回顧自己種植葡萄,經(jīng)歷艱辛最后獲得成功的往事,社工讓患者思考成功原因是什么?成功后是否得到經(jīng)驗和啟發(fā),可以留下作為子孫的寶貴財富?

    患者:(靜默)以前沒有想過這個問題,我覺得是自己敢做,不服輸,這個精神一直鼓勵支持我,讓我堅持下來的,要不然不會成功。我也是這樣教導(dǎo)我的后輩,孩子們看著我一路走來,也和孫子輩講過我的故事,我最欣慰的是我的大孫女最像我了,她當年創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷坎坷和我交流過,她身上也有那種敢做不服輸?shù)膭蓬^,慢慢把事業(yè)做起來!這樣回想起來,我雖然生病但是以前我真是為這個家貢獻了不少,努力給孩子們創(chuàng)造好的生活條件,教會他們做人做事,更重要的是把這種不服輸肯吃苦的精神傳承下去。

    再一次展示自己的人生經(jīng)歷,通過曾經(jīng)細節(jié)的回憶,讓患者和家人又有了新的體驗和感悟。為患者賦權(quán),在與家人的互動中看到子女的肯定以及自己的權(quán)威,增加患者的興趣和信心。撕去患者身上病態(tài)的標簽,讓患者意識到優(yōu)勢的存在,不再將患者視為“患者”,而是一個能夠與周圍互動,能夠給予他人能量的積極能動的主體。社工引導(dǎo)患者對自身有關(guān)個人的傳奇故事進行提取、歸納和總結(jié),讓生命故事中有利和珍貴的經(jīng)驗、教訓(xùn)以文字形式記錄下來,留傳后代,以此構(gòu)建生命的意義。

    3.3.2 強化自身優(yōu)勢,肯定家庭支持

    二是流域統(tǒng)一調(diào)度?!稐l例》明確了流域水資源調(diào)度方案及引江濟太調(diào)度方案與有關(guān)年度調(diào)度計劃的法律地位,從全流域水資源配置和水環(huán)境改善以及發(fā)生供水安全事故應(yīng)急處理的總體需求出發(fā),實施流域水資源統(tǒng)一調(diào)度,協(xié)調(diào)和平衡省市關(guān)系,有效統(tǒng)籌流域和區(qū)域、防洪與排澇、洪水與水資源以及改善水環(huán)境等方面的關(guān)系。

    患者坦言前一次的人生回顧后,會認真反復(fù)回憶過往的事件,家人也會陪同聊天?;颊叽髢鹤颖硎灸赣H通過前一次的回顧,臉上的笑容增加了,家人也覺得這是一個非常難得的家庭聚會,非常珍惜。所以參與到患者人生回顧的家庭成員增加了。家屬也對社工的服務(wù)表示歡迎與認可。社工協(xié)助患者梳理上一次的回顧,接著引導(dǎo)患者談生命中最驕傲的事件。

    患者分享婚后家人鼎力支持,自己可以安心外出拼事業(yè),生病后家人用心照料的事,贊揚家人和子女,給予家人反向關(guān)懷。社工肯定患者家庭給予的愛、支持與陪伴。兒子與媳婦表達對患者的尊重,稱贊患者的為人處世和品格讓患者更有信心和興趣進行回顧分享。

    接著患者回顧改革開放后,自己作為引進某知名品牌葡萄的第一人帶著村民致富,種植葡萄成功后日本人來福州學習交流。社工進一步引導(dǎo)患者探求其成功背后的原因,啟發(fā)患者抓住自己曾經(jīng)成功的經(jīng)驗,患者總結(jié)辛勤勞動和不懈鉆研促使自己成功,并幫助他人致富,優(yōu)秀技術(shù)吸引日本人前來學習,促成國際交流,通過這樣的經(jīng)歷和群眾基礎(chǔ)成為人大代表參加會議。最后引導(dǎo)患者重新整合經(jīng)驗和感受。

    患者:本來女性代表就比較少,我的群眾基礎(chǔ)很堅實,我?guī)е謇锶艘黄鹬赂?,大家過上了好日子?,F(xiàn)在想起來覺得自己很厲害啊,經(jīng)歷比別人豐富,我想比起和我年紀差不多的人,我應(yīng)該還是做了挺多事情的,以前沒有覺得,現(xiàn)在回憶起來感覺滿滿當當?shù)?,很充實。我再也不會覺得自己沒有用,這破身體拖累子女了。

    患者講述了生平經(jīng)歷,引導(dǎo)患者看到在家人的協(xié)助下專注事業(yè)取得成就,看到在疾病和困境中家人的陪伴、關(guān)心、鼓勵和愛,家人是患者能夠一直向前的推動力,是患者生命中的優(yōu)勢和源源不斷的力量。經(jīng)過人生回顧,重新整合自己的經(jīng)歷,進行敘說、剖析,重新發(fā)現(xiàn)新的意義、能力、關(guān)懷、支持與愛。家人的共同參與并給予肯定和夸贊,為患者和家人提供相處的機會進行深度的陪伴,改善彼此間的溝通,增進親密關(guān)系,建立家人間親密的情感聯(lián)結(jié)。

    社工引導(dǎo)患者看到自己在努力獲得成功的同時,不忘去幫助、影響他人,改變自己,也嘗試著改變環(huán)境,增加了對自己過去成就的認識和體悟,增強自信否認自己是家人的累贅拖累家人。

    3.4 負向回顧:提取挫折經(jīng)驗,賦予不幸意義

    經(jīng)過前幾次正面事件的訪談,患者自信心和認可度逐漸得到了提升,沒有沉浸在身體不適癥狀、對家人的拖累以及目前的困境中。由此作為鋪墊,開展負向事件回顧,此時患者有能力在社工引導(dǎo)下對挫折和不幸重新進行梳理,構(gòu)建對人生歷程的看法,擺脫過去的陰影。

    患者:當時想著,事情都已經(jīng)這樣了,還把自己氣病了,一堆壞事,還好家人都一直安慰我,我自己也不服輸不認輸,就咬牙挺過來了?,F(xiàn)在說起來風輕云淡,但是當時的情況很艱難。以前那么大的困難我都挺過來了,那時候是真的很難,吃不下睡不著還生病,心里想著事情。但是幾十年過來了,就像你說的那樣,現(xiàn)在講起來都不是記住困難,都是自己怎么熬過來的,是自己想辦法解決事情的能力還有家里人的支持。以前都沒有這么想過問題,沒有這么總結(jié),真的就是現(xiàn)在想起來都忽略了苦就記得了甜。經(jīng)歷了這些事情,自己處理事情更加有經(jīng)驗,對自己的能力也更有信心,更重要的是,每當遇到困難,這段經(jīng)歷就會鼓勵自己,當時那么艱難都能夠堅持下來?還有比當時更加困難的事情嗎?

    社工將重點聚焦于解決問題的行動和方案上,提取應(yīng)對挫折時的經(jīng)驗和努力,而不是一味沉浸在面對困境的感受中。引導(dǎo)患者看到自己經(jīng)歷不幸,卻沒有放棄抗爭努力克服內(nèi)心的焦慮痛苦。患者肯定了自己經(jīng)歷的挫折對于自己生命的意義,看到了自己的潛力,每當遇到困難,這段經(jīng)歷和當時抗爭的經(jīng)驗會激發(fā)患者的潛能,讓患者能夠有信心和能力去面對挫折。并將成功的經(jīng)驗進行總結(jié)提取,強化優(yōu)勢理念,進行內(nèi)化,形成自己的能力和經(jīng)驗,留下給子孫的精神財富,并以此作為框架,強化生命的意義。

    3.5 死亡教育:開展死亡教育,建立家庭聯(lián)結(jié)

    3.5.1 正視疾病體驗,引發(fā)死亡思考

    不同階段的回顧,讓患者有了新的體驗和力量,社工、家人以及志愿者的長期服務(wù)和陪伴,將生命最后階段的生活過得豐富多彩,患者能夠正視自己的疾病體驗去感悟死亡的未知。此時社工讓患者思考和對比服務(wù)前后對死亡的感受和生命意義。患者表示醫(yī)護人員、社工和志愿者的關(guān)心幫助,家人用心陪伴,自己沒有疼痛,生活舒適,生存期比醫(yī)師預(yù)計多了接近一年,不再對誤診充滿怨恨,完成了自己的心愿。社工和家人準備的生日驚喜,讓生命最后一段歷程充滿溫暖。

    患者:子女繞膝,家里人都陪我做這么多事情,現(xiàn)在就是隨便哪天我走了,我都不會覺得有遺憾,你們也不要覺得難過,我的故事書和祝福都留給你們。我這輩子不僅沒有干過壞事,沒有對不起別人,還幫過許多人,帶著很多人致富,我是有福報的,我應(yīng)該不會下地獄,希望下輩子能夠順當一點。

    由患者目前的身體情況出發(fā),促使患者以及家人正視其目前的身體情況,珍惜現(xiàn)在的時光完成患者的心愿。同時引導(dǎo)患者和家屬思考死亡的問題,進行死亡教育,引發(fā)患者對生命的看法和對死亡的理解,減少患者和家屬對死亡的恐懼和焦慮,并對死亡后的歸屬有了認識。

    進而開展預(yù)期性哀傷輔導(dǎo),讓患者本人以及家屬有心理準備去應(yīng)對患者病情加重以及離開人世的事實。

    3.5.2 完成人生回顧,建立精神傳承

    完整進行所有階段的人生回顧,并完成人生回顧的影像、照片和《生命故事書》等實物紀念產(chǎn)品。對整個人生回顧方法開展總結(jié)與分享?;颊吲c家人都表示簡簡單單的一件事一家人一起完成不僅具有儀式感,也讓家人間更加了解,彼此間的心更加接近,是一段豐滿而溫馨的回憶,讓生活更有意義,患者和家人由此獲得成長。患者通過人生回顧,重新整合了自己的感悟,認為人生有起起伏伏,高高低低,不再糾結(jié)為何是自己得病受罪受苦,生活的苦難是常態(tài),要勇敢地繼續(xù)生活。社工詢問患者人生的價值,讓患者思考如何建立與家人及社會的聯(lián)結(jié)。

    患者:我希望家人能記住我,我能幫助別人,這樣人生就很有價值。我這一輩子,就是有幾點,一是不服輸,勇敢,希望家里人也可以這樣。還有就是我們福建人說的愛拼才會贏,我們家不富裕,但也是我一手努力來的,慢慢打拼。最后我要告訴家人,也是我這輩子最驕傲的“家和萬事興”,我們是政府評的“五好家庭”,我這輩子最驕傲的就是我的家庭。我在外面打拼,先生在家照顧家庭和兒女,和其他人家都不一樣,一家人和和睦睦。兒子媳婦都很孝順,大孫女還像我,這個榮譽是實至名歸。你們一定要團結(jié),家里人要和睦,我走了以后才放心。我希望聽過我的故事的人可以振作起來,換一種方式去過生活真的不一樣,我也會把你們的服務(wù)告訴鄰居,我很幸運,真的。

    大兒子立即表示不會忘記患者,家人間會和睦相處,秉承家和萬事興的宗旨。大兒媳認為陪伴式人生回顧有儀式感,讓家人更理解患者很有意義。

    在社工的引導(dǎo)下,患者再次重整自己的一生,并愿意將自己的生命故事講述給其他人聽,希望自己能夠為他人和社會作出有意義的事情?;颊咄瓿闪俗约旱纳鼩v程和心愿,把家中事務(wù)清晰有規(guī)劃地安排好 。雖然患者有一天會離開家人和這個世界,但是給所有人都留下了寶貴的治家格言和精神財富,給子女留下了殷殷囑托和希望,她的故事和精神仍然能夠鼓舞其他的患者,啟發(fā)家屬如何陪伴至親走完有意義的人生。

    4 干預(yù)成效

    通過陪伴式的人生回顧干預(yù),微觀上患者生活質(zhì)量顯著提高,疼痛控制良好,NRS 評分由5 分降至0 分~1 分。接受寧養(yǎng)服務(wù)前,??漆t(yī)生表示患者癌細胞轉(zhuǎn)移,生存期只能按月計算,而患者接受安寧療護服務(wù)共計一年半時間,最后無痛安詳離世。通過兩次焦慮自評量表測試,分別在服務(wù)初期以及人生回顧完成后,患者服務(wù)前標準分69 分,呈中度焦慮水平,服務(wù)后標準分46 分,呈正常水平。女兒服務(wù)前標準分51 分,呈輕度焦慮水平,服務(wù)后標準分35 分,呈正常水平。運用陪伴式人生回顧方法使患者重新認識了人生的意義,減輕了患者和家屬的焦慮以及對死亡的恐懼。中觀上建立家庭精神傳承與聯(lián)結(jié),而家人共同參與,滿足了家庭的親情需求和聯(lián)結(jié),降低家屬焦慮和哀傷。宏觀上社工通過鏈接社會資源,一定程度上減輕了家庭的負擔,通過志愿者服務(wù),與鄰里接觸也增加患者的社會交往和他人認同。以患者的故事為藍本,通過大學生教育課堂、患者支持團體、微信公眾平臺等方式向社會大眾廣泛傳播,引導(dǎo)公眾接受這樣的方式走完人生階段,進行生命關(guān)懷和教育。

    5 結(jié)語

    陪伴式人生回顧干預(yù)在安寧療護服務(wù)中有明顯的優(yōu)勢,首先,可以充分借助家屬力量增強服務(wù)效果,患者從家人的回憶和認識中重新認識自我,找到他人眼中的“自我”和生命的閃光點。其次,促進家人間交流和溝通,增進家庭聯(lián)結(jié)。全程家屬陪伴支持,進行情感交流與溝通,化解恩怨隔閡以及矛盾,改善患者的生存環(huán)境。然后書寫生命旅程重獲尊嚴和控制感,建立安寧療護的重要儀式,借助儀式與家人道愛、道謝、道歉以及道別,讓患者與家屬相互無憾、無怨。再者因傳統(tǒng)文化忌諱談及“死亡”,通過陪伴式人生回顧方法,患者和家屬能夠認識生命的有限性,坦然接觸死亡話題,開展預(yù)期性哀傷輔導(dǎo),珍惜現(xiàn)在活出有意義的人生,減少患者失去親人后的喪失感和哀痛。最后,在安寧療護服務(wù)中,人們的注意力放在臨終者身上,較少關(guān)注家屬的心理社會狀況,然而家屬經(jīng)歷更多的壓力和挫折,通過家屬陪伴患者進行人生回顧,讓患者對陪伴在身邊的親友懷感恩之情,給予親人反饋,促進患者采取行動對親人進行反向關(guān)懷[16],緩解家屬焦慮和壓力。

    對臨終者開展陪伴式人生回顧區(qū)別于一般的人生回顧干預(yù)方式,此時,患者和家屬同樣需要介入,因此與患者和家屬都建立良好的專業(yè)關(guān)系以及信任關(guān)系是進行人生回顧的前提。其次,重癥臨終者多數(shù)經(jīng)歷復(fù)雜治療導(dǎo)致經(jīng)濟以及其他方面的困境,可以通過提供實際幫助以及資源,給予患者和家屬正式的支持系統(tǒng),增進彼此間的關(guān)系,為之后進行陪伴式人生回顧奠定融洽的關(guān)系氛圍和實踐基礎(chǔ)。在開展生命回顧前期,避免不知如何引導(dǎo)患者思考,可以利用繪本、影像、書籍等工具開展介入服務(wù),進行故事隱喻和具體化,引發(fā)患者對自己的思考,對自己生命的思考。以一種自然的方式推己及人,自然過渡讓患者坦然接受人生回顧。為了使患者容易接受人生回顧,避免童年或青年的負面事件影響患者開展人生的信心從而中斷服務(wù),可以從積極正向事件為切入點,增進患者以及家屬的信心和希望,看到自己的優(yōu)勢和潛力,減少對人生回顧方法的排斥。

    開展陪伴式人生回顧有一定局限,第一,需要獲得家屬的全程配合,然而家屬忙于照顧患者、家務(wù)或者工作,無法經(jīng)常一同進行人生回顧。第二,需要社工有專業(yè)技能和溝通能力,熟知醫(yī)療保險和社會救助等訊息,能夠與患者及家屬同理、共情,及時回應(yīng)患者情緒,并能歸納和整理回顧的精髓,避免手足無措,降低信任。第三,患者處于惡性腫瘤晚期,病情變化與反復(fù),導(dǎo)致患者身體不適無法開展或突然離世人生回顧中止。因此需要在干預(yù)過程中不斷克服困難,促進患者和家庭的正向發(fā)展。

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