中青年2型糖尿病患者夫妻疾病二元應(yīng)對(duì)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

葉赟 柏榮偉 楊旻星 陳雪姣 莊姝潔 曹雁南 倪靜玉 朱佳琦

(1.常州市第一人民醫(yī)院，江蘇 常州 213000；2.蘇州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江蘇 蘇州 215000)

我國是世界上糖尿病患者最多的國家，其中中青年糖尿病患者占79%[1]。中青年2型糖尿病患者，不僅需要終身疾病管理，還面臨家庭壓力和日益激增的工作壓力，易產(chǎn)生嚴(yán)重心理問題。對(duì)于配偶而言，面對(duì)對(duì)方疾病不確定性和未來可能出現(xiàn)的并發(fā)癥，也易產(chǎn)生壓力和心理問題[2]。二元應(yīng)對(duì)理論[3]對(duì)糖尿病患者自我管理行為解釋度較高。該理論起源于壓力交互理論[4]，指夫妻雙方面對(duì)壓力事件的反應(yīng)和共同決策，包括積極與消極2個(gè)方面。國外有研究[5]發(fā)現(xiàn)，夫妻雙方共同積極應(yīng)對(duì)并參與糖尿病管理使其更易采取積極健康行為，有效降低雙方不良心理情緒，提升生活質(zhì)量。但目前大多采用量性研究對(duì)概念進(jìn)行測量，缺乏深入的理論支撐和影響因素研究；另外國內(nèi)大多數(shù)研究未將夫妻二者相結(jié)合，且鮮有研究關(guān)注中青年糖尿病群體。鑒于此，本研究采用質(zhì)性研究的方法，以夫妻雙方為共同研究對(duì)象，旨在深入挖掘中青年糖尿病夫妻日常應(yīng)對(duì)疾病的體驗(yàn)和影響因素，為今后開展相關(guān)研究提供理論支持和實(shí)踐依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究采用目的抽樣法，選取2020年4—7月在常州市第一人民醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科住院的12位中青年2型糖尿病患者及配偶為研究對(duì)象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合世界衛(wèi)生組織2型糖尿病診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]。(2)年齡18～60歲。(3)病程≥1年。(4)知曉病情。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)糖尿病酮癥酸中毒、高血糖高滲狀態(tài)等糖尿病急性期者。(2)合并嚴(yán)重心、肝、肺、腎等疾病或伴惡性腫瘤。(3)既往有精神障礙者。配偶納入標(biāo)準(zhǔn)：有溝通能力，且意識(shí)清晰。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患有嚴(yán)重疾病。(2)不能承擔(dān)日常照護(hù)責(zé)任。所有研究對(duì)象均簽署知情同意書。本研究已通過院倫理委員會(huì)審核[編號(hào)：(2021)教第001號(hào)]。根據(jù)資料飽和原則，最終有12對(duì)中青年2型糖尿病患者和配偶參與了訪談，訪談錄音時(shí)長共8.6 h?；颊呒捌渑渑家话阗Y料，見表1。

1.2方法

1.2.1團(tuán)隊(duì)組建及確定訪談提綱 本研究團(tuán)隊(duì)由4人組成，包括內(nèi)分泌代謝科護(hù)士長、護(hù)理碩士(在讀)、護(hù)理部主任和糖尿病?？谱o(hù)士。訪談前由研究團(tuán)隊(duì)根據(jù)文獻(xiàn)檢索和專家意見初步編制訪談提綱，并對(duì)2對(duì)2型糖尿病患者和配偶進(jìn)行預(yù)訪談后進(jìn)行調(diào)整。最終訪談提綱為：(1)確診糖尿病時(shí)，您和您愛人是怎么想的？(2)糖尿病對(duì)您們來說意味著什么？你們的生活發(fā)生了什么變化嗎？(4)患病前后您對(duì)你們之間的關(guān)系認(rèn)識(shí)是否發(fā)生了變化？為什么？(5)你們是怎樣共同應(yīng)對(duì)糖尿病的？

表1 中青年2型糖尿病患者及其配偶一般資料(n=24)

1.2.2資料收集方法 研究者已與患者和配偶建立良好信任關(guān)系。訪談地點(diǎn)選擇病區(qū)安靜的示教室，為深入了解夫妻間相互回避的問題，夫妻分開進(jìn)行訪談。訪談前研究者進(jìn)行自我介紹，說明訪談目的、內(nèi)容、方法，簽署知情同意后同步錄音。訪談時(shí)間為30～60 min。樣本量以訪談內(nèi)容重復(fù)出現(xiàn)，分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[7]。訪談過程中研究者使用總結(jié)、反問、重復(fù)、追問和回應(yīng)等訪談技巧獲取最真實(shí)的信息，避免誘導(dǎo)性暗示。

1.3資料分析與質(zhì)量控制 訪談結(jié)束24 h內(nèi)，運(yùn)用Nvivo 11.0軟件完成當(dāng)天訪談資料的整理。采用Colaizzi 7步法，由2名研究者獨(dú)立對(duì)原始錄音進(jìn)行轉(zhuǎn)錄和整理，并進(jìn)行獨(dú)立編碼、分類和提煉主題。

2 結(jié)果

2.1初診斷和疾病加重期的消極應(yīng)對(duì)

2.1.1主題1：絕望、自責(zé)、沖突 初診斷為糖尿病時(shí)，由于對(duì)糖尿病的認(rèn)知不足，患者認(rèn)為糖尿病無法治愈，產(chǎn)生絕望自責(zé)等心理，同樣面對(duì)配偶的批評(píng)、嘮叨行為，易產(chǎn)生沖突心理。P1：“剛開始醫(yī)生說我有糖尿病，完全沒法接受，我怎么這么倒霉，得了這種病。我這一輩子是完了，不能吃，不能喝，人活著還有什么意義？”P2：“現(xiàn)在有并發(fā)癥了(糖尿病足)，班也不能上了，她老是怪我說是我大吃大喝、抽煙喝酒不控制引起的，每次她這么一說我倆就吵吵吵啊，可是說心里話我心里也自責(zé)??！得過且過吧，她要不能跟我過，我也不怪她?！?/p>

配偶在首次得知患者病情或病情加重時(shí)，也常常會(huì)出現(xiàn)絕望的情緒，甚至與患者產(chǎn)生沖突。S2：“他這個(gè)病就是他自己作的，跟他說什么他都不聽，一說我倆就吵架，現(xiàn)在腳也壞了，估計(jì)哪天眼睛也要瞎掉，我也管不了他，隨他去吧?！盨12：“我倆結(jié)婚6年，都有2個(gè)孩子了，我一直知道他爸爸、他奶奶有糖尿病，但是他這個(gè)病他也不告訴我，要不是去年這么嚴(yán)重(酮癥酸中毒)住院了，還不知道他會(huì)瞞我到什么時(shí)候，真是絕望透了?！?/p>

2.1.2主題2：負(fù)擔(dān)明顯，隱瞞疾病 中青年糖尿病患者往往是家庭的精神和經(jīng)濟(jì)支柱，患病對(duì)工作、生活、家庭帶來巨大影響，夫妻雙方往往都會(huì)表示擔(dān)憂受到歧視、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重等，從而消極應(yīng)對(duì)疾病。P3：“我現(xiàn)在這個(gè)病除了家里人，領(lǐng)導(dǎo)、同事、朋友一個(gè)都沒敢說，擔(dān)心吧，雖然自己覺得和正常人沒有兩樣，但是公司如果知道了，肯定會(huì)找各種理由辭退我，我也害怕別人對(duì)我背后指指點(diǎn)點(diǎn)的，所以能不談咱就不談它?！盤12：“病嘛，總歸是自己一個(gè)人扛，她一家現(xiàn)在對(duì)我特別有想法，真的有苦說不出。”S2：“現(xiàn)在他也不能上班了，家里只靠我一個(gè)人，這不來住院還好，一來住院就是上萬的花，這上有老下有小的，哪能負(fù)擔(dān)得起?！?/p>

2.2類屬二：疾病穩(wěn)定期的積極應(yīng)對(duì)

2.2.1主題1：共同改變生活方式 糖尿病發(fā)病風(fēng)險(xiǎn)與生活習(xí)慣息息相關(guān)[8]。當(dāng)?shù)弥环交疾r(shí)，雙方會(huì)共同尋找獲取疾病知識(shí)途徑，試圖改變?cè)胁涣忌盍?xí)慣。P1：“以前下班回家，我們會(huì)經(jīng)常追追劇，出去吃吃夜宵，現(xiàn)在都不敢了，晚飯也不敢吃太多，吃完一起出去散散步也挺好的。”S1：“以前燒菜不注意，喜歡紅燒，現(xiàn)在都白燒了，主食也改雜糧了，得了這個(gè)病總要一起去面對(duì)的(放慢語速)。”P7：“本來很少來醫(yī)院，現(xiàn)在因?yàn)檫@個(gè)(糖尿病)，我倆每年都會(huì)來醫(yī)院體檢，買個(gè)放心?！盨11：“他以前都是成夜打牌，我也喜歡熬夜，現(xiàn)在惜命了，不敢瞎折騰?！?/p>

2.2.2主題2：努力平衡疾病與生活 大部分患者和配偶會(huì)通過與年齡比自己小、病情比自己重、經(jīng)濟(jì)比自己差的患者和家庭進(jìn)行比較，以穩(wěn)定心態(tài)，淡化疾病對(duì)自身的影響，平衡疾病與生活。P9：“糖尿病對(duì)我來講就是少吃一點(diǎn)，不能忘記吃藥，其他也還好，再說了，誰也不能保證自己不生病是吧？”S7：“看到隔壁床小孩子也得了這個(gè)病，聽說是1型的，我們比那小孩子是幸運(yùn)了一百倍?！盤6：“身邊也有好多朋友有這個(gè)病，個(gè)個(gè)都跟正常人沒什么兩樣，天天想著生病就完了?！庇捎谔悄虿☆A(yù)后未知，患者和配偶會(huì)格外珍惜當(dāng)下的生活。P8：“我們的心態(tài)就是，生病就是生老病死，一定要想得開?！盨1：“我經(jīng)常勸她，心態(tài)一定要好的，快樂是一天，煩惱也是一天，那還不如快樂過好每一天(笑)?！盨3：“像今年疫情這樣，想想為什么要活得那么累，自己活得開心一點(diǎn)就好啦。趁人還年輕，多干一些想干的事?！?/p>

2.2.3主題3：感激支持與自我犧牲 當(dāng)確診糖尿病后，婚姻關(guān)系較好的家庭，患者會(huì)較快適應(yīng)自己的角色，配偶也會(huì)主動(dòng)承擔(dān)監(jiān)督和照顧者角色，互相遷就與感恩，共同面對(duì)疾病。P9：“自從得了糖尿病，他就開始給我張羅，平常吃啊、動(dòng)啊都聽他的，感覺他比醫(yī)生都懂得多?！盨9：“她蘋果吃膩了，我就買點(diǎn)桃，一次買個(gè)2～3個(gè)，又不敢買太多，我不得看著她嘛！”P5：“現(xiàn)在也不工作了，因?yàn)橛幸恍┎l(fā)癥了。她做事細(xì)致，很照顧我，家里的家務(wù)活基本上不用我干，我就管好自己的病就好了?！盨5：“早上我去上班，幫他把菜洗好，中午他自己燒一下?！盨10：“我提醒她測血糖，然后拿個(gè)本子記下來，她還跟個(gè)小孩子一樣，不提醒不行?！?P10：“他性格很好的，從來不發(fā)火。我本身性子又急，如果不是他一直管著我吃啊喝啊，我的病哪能管理的這么好?！盤1：“其實(shí)很感激他的，他以前都喜歡吃一些甜的辣的，但是自從我生病以后，他都一切以我為中心，只燒我能吃的。” P7：“老來伴老來伴嘛，老了就是要有個(gè)伴，特別感謝她的付出，對(duì)我的照顧，雖然這些話我從來沒有說出過口。”

2.2.4主題4：互相理解、增進(jìn)夫妻感情 患病后，患者會(huì)感受到配偶的用心良苦，配偶同時(shí)會(huì)為患者考慮更多，從而使夫妻關(guān)系聯(lián)系更為緊密。P11：“怎么說呢，前兩年經(jīng)常和打牌喝酒的朋友在一起，她一說我就跟她吵，現(xiàn)在不用她說，我主動(dòng)跟他們斷掉了，我們也沒什么架好吵了?！盨11：“他現(xiàn)在對(duì)我更加依賴了，我心里還是有點(diǎn)欣慰的?！盨3：“她生病之后我倆的關(guān)系反而變好了，以前下班為了點(diǎn)雞毛蒜皮的家務(wù)活我們還經(jīng)常吵啊鬧啊的，現(xiàn)在我自己主動(dòng)干掉就好了?！?/p>

2.3多種因素影響夫妻疾病應(yīng)對(duì)方式

2.3.1主題1：疾病知識(shí)與病情進(jìn)展 調(diào)查顯示，糖尿病人群和主要照顧者的疾病知識(shí)知曉率普遍較差，從而導(dǎo)致不確定感[9]。P3：“看見我媽那個(gè)腳，爛得都看見骨頭了，反正我最終會(huì)像她一樣的吧？哎，不敢想(沉默)”S4：“起初也沒有糖尿病的概念，當(dāng)時(shí)就覺得像感冒一樣，以為開點(diǎn)藥吃吃就治好了，后來才知道這個(gè)治不好，我真急啊！”P11：“就怕這個(gè)并發(fā)癥?！盨11：“(沉默)我不知該怎么說?？倸w焦慮緊張的，一聽到他說哪里不舒服了我就擔(dān)心?！辈煌∏榘l(fā)展情況也影響夫妻應(yīng)對(duì)糖尿病的能力。P10：“這次來檢查，醫(yī)生說我管理的很好，一點(diǎn)并發(fā)癥都沒有，我對(duì)控制糖尿病越來越有信心了。”對(duì)于疾病加重或者反復(fù)出現(xiàn)并發(fā)癥的患者和家屬而言，會(huì)加重其壓力。S12：“我們已經(jīng)很注意控制飲食了，可是血糖還是反反復(fù)復(fù)地高?！?/p>

2.3.2主題2：壓力、自我感知負(fù)擔(dān)與個(gè)體應(yīng)對(duì)能力 生活和經(jīng)濟(jì)方面的壓力，往往會(huì)影響夫妻間積極的疾病支持。P5：“說實(shí)話，我們這個(gè)年齡，上有老下有小，說壓力不大那是假話，我和她都沒有固定的工作，天天都要為錢奔波，我現(xiàn)在班也沒法上，對(duì)家里做不了貢獻(xiàn)，還成了負(fù)擔(dān)，有時(shí)候想一了百了算了，省的她為我操心?！盨12：“家里有2個(gè)孩子要照顧，我自己也要上班，平時(shí)對(duì)他的關(guān)心很少，他的病很多時(shí)候只能靠他自己。”

2.3.3主題3：社會(huì)態(tài)度和支持 社會(huì)的包容與支持能幫助患者正確評(píng)價(jià)應(yīng)激和壓力，還能為患者和配偶提供各種資源,從而增強(qiáng)夫妻的壓力適應(yīng)能力和疾病應(yīng)對(duì)效果。相反，獲得不到良好的社會(huì)支持，會(huì)影響夫妻雙方對(duì)疾病的應(yīng)對(duì)能力。S4：“大家都嘲笑說這個(gè)病是好吃懶做引起的，但實(shí)際上我們也沒像他們說的那樣，心里頭還挺不好受，后來我們才知道跟遺傳有很大關(guān)系?！盤6：“現(xiàn)在這病已經(jīng)見怪不怪了，我糖尿病也有很多年了，朋友親戚都知道，平時(shí)跟他們一起吃飯啊，我不喝酒不吸煙還忌口，他們都能理解我。”P9：“現(xiàn)在手機(jī)都很方便，我們會(huì)在醫(yī)院建的糖友群里分享經(jīng)驗(yàn)、相互交流，也不覺得糖尿病有多難搞?！?/p>

3 討論

3.1重視中青年糖尿病患者和配偶雙方的心理狀態(tài)，提高其家庭支持水平 本研究結(jié)果顯示，在初次知曉糖尿病或者疾病進(jìn)展期，由于對(duì)疾病缺乏認(rèn)知，尚未建立起良好的社會(huì)支持系統(tǒng)[10]，夫妻雙方的情緒較為消極，患者因害怕拖累家庭而自責(zé)，夫妻雙方在疾病接受過程中也易產(chǎn)生絕望心理，甚至引發(fā)沖突。特別是當(dāng)患者出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥時(shí)，雙方因恐懼疾病發(fā)展，擔(dān)心疾病影響未來生活和工作而采取消極應(yīng)對(duì)方式。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)對(duì)初診和病情不穩(wěn)定的患者及其配偶予心理支持，并及時(shí)普及糖尿病發(fā)生發(fā)展的相關(guān)知識(shí)，解除夫妻對(duì)糖尿病的誤解，也有助于減少夫妻間的沖突。本研究也發(fā)現(xiàn)，當(dāng)夫妻共同管理糖尿病時(shí)，并不是所有的家庭支持對(duì)患者來說都是有益的，當(dāng)患者疏忽疾病管理時(shí)，往往會(huì)遭到配偶的指責(zé)，一定程度上又給患者帶來了更多的壓力，這種患者疾病管理依從性與配偶監(jiān)督力度不平衡，會(huì)影響夫妻間情感，不利于婚姻關(guān)系的維護(hù)。因此，夫妻的溝通方式同樣值得醫(yī)護(hù)人員關(guān)注，臨床工作中可鼓勵(lì)患者和配偶相互傾訴，表達(dá)真實(shí)感受，避免雙方因誤解產(chǎn)生矛盾而影響疾病管理，從而提高相互支持的程度。

3.2糖尿病管理中應(yīng)重視夫妻積極二元應(yīng)對(duì)，視夫妻為疾病管理共同體 由于我國相濡以沫、同甘共苦的傳統(tǒng)婚姻文化，面對(duì)糖尿病這類壓力事件時(shí)，夫妻雙方將是彼此最佳的資源提供者和支持者。良好的夫妻關(guān)系在應(yīng)對(duì)糖尿病和相關(guān)壓力源的過程中起著重要作用。夫妻感情好，配偶更愿意為患者提供支持，改善患者糖尿病的預(yù)后[11]。本研究結(jié)果顯示，在糖尿病穩(wěn)定期，患者和配偶傾向于把糖尿病作為“我們的病”進(jìn)行管理：一方面配偶為了患者的疾病改變自己原有的生活方式，努力使家庭生活不被糖尿病打亂節(jié)奏；另一方面，患者對(duì)配偶的自我犧牲與支持心存感激，這種雙方的理解和支持，一定程度上增進(jìn)了夫妻感情，穩(wěn)定了夫妻關(guān)系。這進(jìn)一步補(bǔ)充驗(yàn)證了夫妻間婚姻質(zhì)量與二元應(yīng)對(duì)水平呈正相關(guān)[12]。因此，護(hù)士應(yīng)重視患者與配偶共同管理糖尿病的效果，將患者與配偶視為“共同體”，實(shí)施以夫妻為整體的疾病管理干預(yù)策略，提高患者和配偶協(xié)力管理糖尿病的積極性。

3.3關(guān)注影響夫妻糖尿病應(yīng)對(duì)能力的因素，提升家庭生活質(zhì)量 夫妻的疾病二元應(yīng)對(duì)方式受多種因素影響。首先，隨著糖尿病引發(fā)急慢性并發(fā)癥，加之缺乏疾病知識(shí)，患者和配偶往往會(huì)對(duì)疾病預(yù)后產(chǎn)生不確定感[13]，與本研究結(jié)果一致。其次，家庭經(jīng)濟(jì)和生活壓力、自我感知到的負(fù)擔(dān)，也在一定程度上限制了夫妻共同對(duì)抗疾病的精力和能力，影響了二元應(yīng)對(duì)水平。研究[14]指出良好的社會(huì)支持能使個(gè)體感到被關(guān)懷，從而使個(gè)體免遭壓力事件給心理健康帶來的消極影響。因此，除上述內(nèi)在因素外，社會(huì)群體對(duì)糖尿病的態(tài)度及支持程度等外在因素同樣影響夫妻共同應(yīng)對(duì)疾病水平。社會(huì)支持度高的個(gè)體，能夠獲得更多與糖尿病相關(guān)的幫助，個(gè)體更傾向于積極應(yīng)對(duì)糖尿病，反之，則更易忽視或刻意回避。因而，醫(yī)護(hù)人員不僅需徹底了解夫妻雙方對(duì)糖尿病的知識(shí)、信仰和態(tài)度，還需關(guān)注家庭經(jīng)濟(jì)情況、社會(huì)支持狀況等，給予針對(duì)性的幫助和支持，引導(dǎo)夫妻積極面對(duì)糖尿病。

綜上所述，中青年糖尿病患者及其配偶共同面對(duì)糖尿病的水平值得關(guān)注。夫妻雙方保持積極二元應(yīng)對(duì)能力，能夠有效促進(jìn)糖尿病的共同管理。本研究在訪談過程中將患者和配偶進(jìn)行分開訪談，避免了夫妻間相互回避的話題的可能性，但也存在一定的局限性，即對(duì)不同病程、不同合并癥和并發(fā)癥未過多考慮，在未來可進(jìn)一步開展研究。