結(jié)直腸造口患者主要照顧者負(fù)荷體驗(yàn)質(zhì)性研究*

代雯晴，汪靜容，辛 霞，樊 慧，金鮮珍

(1 延安大學(xué)醫(yī)學(xué)院，陜西 延安 716000，1256807025@qq.com; 2 陜西中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，陜西 咸陽 712046；3 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院護(hù)理部，陜西 西安 710061；4 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院普通外科，陜西 西安 710061)

結(jié)直腸癌是消化系統(tǒng)常見惡性腫瘤。據(jù)《2020年全球癌癥報(bào)告》顯示[1]，2020年世界約有193萬新發(fā)結(jié)直腸癌病例，結(jié)直腸癌在我國位居消化系統(tǒng)腫瘤發(fā)病率首位。有研究報(bào)道目前國內(nèi)已有超過100萬例的永久性腸造口患者，且以每年10萬例的速度遞增[2]。腸造口改變了患者自身正常的排便形式，使患者形象發(fā)生變化，不僅給患者的生理和心理帶來沉重打擊，同時(shí)也給其主要照顧者精神上帶來照看壓力，特別是術(shù)后早期，患者主要依賴照顧者各方面的協(xié)助。照顧者的身心健康直接影響對患者的照顧水平，從而間接影響患者的生活質(zhì)量[3]。關(guān)注腸造口患者主要照顧者的心理狀態(tài)、精神壓力以及照顧體驗(yàn)對于患者的康復(fù)和照顧者的壓力疏導(dǎo)有著重要的意義。因此本研究訪談了10例結(jié)直腸造口患者主要照顧者，了解其在照顧患者時(shí)的負(fù)荷體驗(yàn)，為促進(jìn)患者居家康復(fù)以及延續(xù)性護(hù)理提供理論依據(jù)。本研究獲西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院倫理審查會(huì)審查通過。

1 對象與方法

1.1 研究對象

采用目的抽樣法，于2020年7月—2021年2月訪談西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院造口門診10例永久性腸造口患者的主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧永久性造口患者1年以上；②年齡18歲及以上，有完整的閱讀和語言表達(dá)能力；③同意接受訪談且愿意分享自身經(jīng)歷。樣本量遵循信息重復(fù)出現(xiàn)、沒有新主題出現(xiàn)為原則。最終入選研究對象10例，其中男性4例，女性6例；年齡38～63歲，平均年齡(50.1±7.06)歲。

1.2 資料收集方法

采用面對面半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料，研究者向訪談對象介紹研究目的和意義，在簽署知情同意書之后開始訪談。每次訪談時(shí)間為20～30分鐘，地點(diǎn)在受訪者家中或就近的公園、咖啡廳等安靜無干擾的環(huán)境。訪談提綱包括：①您是否認(rèn)為患者依賴于您？②你在面對患者時(shí)有不知所措的情況嗎？③您是否認(rèn)為由于護(hù)理患者會(huì)使自己的個(gè)人愛好受到影響？④您是否認(rèn)為由于護(hù)理患者，您的社交活動(dòng)受到影響？⑤您是否認(rèn)為照顧患者給家庭帶來經(jīng)濟(jì)壓力？訪談過程中注意傾聽受訪者的語言表達(dá)和觀察受訪者的情緒變化和肢體動(dòng)作，鼓勵(lì)受訪者盡量詳盡地發(fā)表看法，全過程研究者不做任何引導(dǎo)性及暗示的語言和動(dòng)作，只做適時(shí)的追問和控制訪談的節(jié)奏。訪談全程錄音，真實(shí)記錄受訪者的語言表達(dá)，防止細(xì)節(jié)錯(cuò)誤而出現(xiàn)偏差，保證訪談內(nèi)容的完整性與真實(shí)性。

1.3 資料分析方法

訪談資料使用Nvivo11.0質(zhì)性資料分析軟件進(jìn)行資料存儲(chǔ)和整理，在訪談結(jié)束后24小時(shí)內(nèi)轉(zhuǎn)錄為文字材料，確保資料的時(shí)效性。運(yùn)用Colaizzi的7步分析法分析資料、提煉主題。研究者逐字逐句分析受訪者每句話的含義，進(jìn)行分類整理，回憶訪談時(shí)受訪對象一些明顯的表情和動(dòng)作，與訪談內(nèi)容結(jié)合，是訪談資料更生動(dòng)具體。同一份結(jié)果由2名研究者分別整理、存儲(chǔ)、歸納，有疑問立即返回研究對象處求證。

2 結(jié)果

主題提煉后由研究人員結(jié)合臨床經(jīng)驗(yàn)進(jìn)行整合、描述和解釋，建立主體間的內(nèi)在聯(lián)系。最終提煉出4個(gè)主題：復(fù)雜的情緒反應(yīng)、造口照護(hù)知識(shí)缺乏、承受巨大的照顧負(fù)荷、需要社會(huì)及經(jīng)濟(jì)支持。

主題一：復(fù)雜的情緒反應(yīng)。10例受訪者都提到在看到患者術(shù)后腹部造口時(shí)存在或多或少的不適感以及心理焦慮，不敢直視患者的造口。受訪者5提及“手術(shù)前醫(yī)生給我說了要給他做造口，大概意思就是說把腸子縫到肚子上，以后都從這里排便。剛開始我真的不敢看(快速擺手)，害怕……從來沒見過人的腸子在肚子上，我都不知道該咋辦?！笔茉L者6表示“開始我不敢給他換造口，我怕弄不好，每次都是到門診讓護(hù)士給換?！笔茉L者1表示“我愛人愛美一輩子，沒想到老了老了成這樣子，我第一次看見她這樣，我‘唰’一下眼淚都下來了(眼眶發(fā)紅)，我擔(dān)心她接受不了，我不知道咋安慰她，后來她哭我就在旁邊陪著她?！?/p>

主題二：造口照護(hù)知識(shí)缺乏。一是缺乏對造口維護(hù)的認(rèn)識(shí)。照顧者在患者出院前都接受過專業(yè)造口師對于更換造口袋流程的指導(dǎo)，但是實(shí)際上手操作卻不熟練，需要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力。受訪者4：“之前老師教過我們怎么換袋子，但是我自己做就搞不來，上回我們晚上十點(diǎn)開始換，一直換到了凌晨一點(diǎn)。”受訪者3：“剛開始我給他換的時(shí)候按照老師教的先灑粉再噴膜，他非得說先噴膜，我們倆因?yàn)檫@個(gè)事吵了好久，干脆直接到門診去問專家。” 二是缺乏對造口并發(fā)癥的認(rèn)識(shí)。照顧者對于患者造口出現(xiàn)的相關(guān)并發(fā)癥的認(rèn)識(shí)及處理不清晰，不能及時(shí)采取有效的治療措施。受訪者8：“給她換袋子的時(shí)候我看造口周圍發(fā)紅，她還說疼，后來疼得受不了我們就去醫(yī)院了?！笔茉L者3：“去門診復(fù)查的時(shí)候護(hù)士說有點(diǎn)疝氣，讓帶著腹帶壓一壓，回去前幾天每天都帶著，過幾天他嫌勒得不舒服就不帶了?！比切g(shù)后早期缺乏對造口術(shù)后飲食運(yùn)動(dòng)的了解。造口術(shù)后宜清淡飲食，不宜進(jìn)食辛辣刺激、容易產(chǎn)氣、異味重的食物?；颊咝g(shù)后應(yīng)適量運(yùn)動(dòng)，強(qiáng)度不宜過大，時(shí)間不宜過久?；颊咝g(shù)后早期食欲差，活動(dòng)能力較之前有所下降，照顧者缺乏相關(guān)飲食運(yùn)動(dòng)知識(shí)，盡可能滿足患者需求。受訪者9：“平常她吃的就少，醫(yī)生說她營養(yǎng)不好，我們就想著法子給她補(bǔ)，能吃多少算多少?！笔茉L者5：“從出院到現(xiàn)在胖了二十斤(10千克)，基本上不動(dòng)，我們也不敢讓她活動(dòng)，就讓她休息，現(xiàn)在肚子是越來越大?！?/p>

主題三：承受巨大的照顧負(fù)荷。一是家庭責(zé)任與社會(huì)角色沖突。照顧者花費(fèi)大量的時(shí)間、精力來照顧患者，自己的個(gè)人時(shí)間大大縮減，照顧患者的責(zé)任與社會(huì)角色產(chǎn)生沖突增加了照顧者的心理負(fù)擔(dān)。受訪者2：“我以前都是在外地打工，我媽有了造口之后我就不往外面跑了，在家附近找了工作，方便照顧她?！笔茉L者7：“我哥是獨(dú)居，平常我會(huì)去他家收拾收拾，做飯打掃衛(wèi)生。他有事也會(huì)給我打電話，去醫(yī)院化療也是我陪他去?！倍峭獬錾缃换顒?dòng)受影響。 造口患者因自身形態(tài)的改變，減少外出活動(dòng)的次數(shù)，照顧者顧及患者的感受也減少自身的外出社交活動(dòng)。受訪者10：“她剛做完手術(shù)之后幾乎都不出門，她擔(dān)心糞便流出來，我也基本在家陪著她，現(xiàn)在慢慢都好了，也會(huì)陪我出去買菜?！笔茉L者3：“我以前特別喜歡和朋友出去玩，現(xiàn)在基本上都不去了，他說讓我出去，但是我看他那個(gè)樣子太難受，我也就不去了，有時(shí)候看著天氣不錯(cuò)，我就陪他去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)?！?/p>

主題四：需要社會(huì)及經(jīng)濟(jì)支持。一是需要同伴支持。同伴支持是指具有相同經(jīng)歷和相同背景下面臨同一種困難的一群人。造口患者及家屬與有著相同經(jīng)歷的病友交流后互相鼓勵(lì)，可以增加其對抗疾病的信心。受訪者4：“他得了病之后天天說自己活不了了，上次在門診碰見了一個(gè)患者，人家?guī)г炜诤煤玫鼗盍巳?，給了我們鼓勵(lì)?！笔茉L者1：“出院的時(shí)候護(hù)士給我們拉進(jìn)了一個(gè)造口微信群，里面都是和我們一樣的患者，有時(shí)候我們遇到什么問題在里面說話，都會(huì)有老師或者病友給我解答，我覺得挺好，大家都互相加油打氣?！倍切枰?jīng)濟(jì)支持。對于一些家庭條件較差的永久性造口的患者來說，每周2～3次更換造口袋是一筆不小的費(fèi)用，給他們帶來巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。受訪者7：“我們沒有醫(yī)保，買東西都是自費(fèi)的，每個(gè)月光這些東西的費(fèi)用都要花上千，現(xiàn)在他沒辦法工作，這對我們來說確實(shí)是一筆不小的開支?！笔茉L者3：“之前手術(shù)就借了不少錢，但是只要能把病看好，花再多也值得?！?/p>

3 討論

3.1 采取多種措施，普及人文關(guān)懷理念

在護(hù)理領(lǐng)域中，人文關(guān)懷體現(xiàn)為人文護(hù)理，是護(hù)理的核心概念和中心任務(wù)[4]。人文關(guān)懷的內(nèi)涵是以人為中心，尊重人、關(guān)心人、激勵(lì)人，這要求護(hù)理人員在對患者的護(hù)理全過程中始終以人為本，關(guān)注患者疾病治療期間的生理、心理、社會(huì)需求，同時(shí)也不能忽視其照顧者隨之產(chǎn)生的一系列變化。照顧者在院期間由于對患者疾病的未知與恐懼，都會(huì)產(chǎn)生一定程度的焦慮。因此科室人員應(yīng)當(dāng)做好患者照顧者的相關(guān)健康教育，通過簡單易懂的語言描述向照顧者解釋疾病治療過程，減輕照顧者的焦慮。同時(shí)組建科室人文關(guān)懷團(tuán)隊(duì)，小組成員與照顧者建立良好信任關(guān)系，引導(dǎo)照顧者訴說內(nèi)心的真實(shí)想法，將心中的擔(dān)憂與苦悶表達(dá)出來。除此之外，營造舒適的病房治療環(huán)境有助于疾病的康復(fù)，整潔、明亮、安靜的病房環(huán)境可以緩和患者及照顧者內(nèi)心的不安情緒。

3.2 重視照顧者需求，開展人文關(guān)懷

研究指出患者術(shù)后早期有針對性、有重點(diǎn)的進(jìn)行個(gè)體化護(hù)理干預(yù)對于患者后續(xù)護(hù)理效果較好[5]。尤其是對于腸造口患者來說，術(shù)后早期主要依賴于照顧者的護(hù)理，而照顧者的護(hù)理水平也影響著造口患者的生活質(zhì)量?；颊咴谠浩陂g有專業(yè)的醫(yī)務(wù)人員護(hù)理，出院后主要由其照顧者進(jìn)行延續(xù)護(hù)理，照顧者在長期的照顧過程中付出了大量的時(shí)間和精力，可能在照顧患者的同時(shí)出現(xiàn)自身身體不適癥狀。因此，加強(qiáng)對照顧者的健康指導(dǎo)與技能教育，滿足照顧者對照顧信息的需求，有助于幫助照顧者盡快進(jìn)入照顧者角色，減少患者出院后家屬照顧的擔(dān)憂。對此，建議在今后的護(hù)理工作中，護(hù)理人員可以運(yùn)用線下一對一操作指導(dǎo)、線上微信平臺(tái)答疑、微信公眾號(hào)推送相關(guān)文章等多種方式向患者及家屬講解造口袋更換流程、造口并發(fā)癥識(shí)別及注意事項(xiàng)，日常造口維護(hù)及飲食活動(dòng)指導(dǎo)。利用現(xiàn)代網(wǎng)絡(luò)信息傳播技術(shù)進(jìn)行遠(yuǎn)程居家指導(dǎo)，有效幫助照顧者及時(shí)準(zhǔn)確地掌握照護(hù)信息，從而降低患者腸造口并發(fā)癥的發(fā)生率，提高患者的生活質(zhì)量。

3.3 實(shí)施有效人文關(guān)懷，適時(shí)進(jìn)行心理干預(yù)

造口患者由于自身形象的變化，其內(nèi)心也受到極大的影響，容易產(chǎn)生自卑、易怒、不好意思見人等負(fù)面狀態(tài)，照顧者每天與患者的相處也極易受到其情緒影響，盡可能地滿足患者的要求[6]。本研究也發(fā)現(xiàn)，有些照顧者不了解飲食要求一味地滿足患者的食欲，最終因患者體重驟增導(dǎo)致造口旁疝的發(fā)生。相關(guān)研究指出人文關(guān)懷可有效地改善患者的負(fù)面情緒，但同時(shí)間接地緩解了照顧者的照顧壓力。本研究中造口患者的主要照顧者多為配偶及子女，其在照顧患者的同時(shí)還要兼顧自身工作，社會(huì)角色與家庭角色的沖突加重其照顧負(fù)擔(dān)，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)根據(jù)照顧者負(fù)荷情況提供針對性的心理干預(yù)措施,如開展同伴互助交流小組[7]，將照顧者聚集在一起交流經(jīng)驗(yàn)，分享知識(shí)，提高照顧者的學(xué)習(xí)積極性，改善照顧質(zhì)量的同時(shí)減輕照顧負(fù)擔(dān),最終改變患者疾病結(jié)局。

3.4 健全患者支持系統(tǒng)，普及醫(yī)保報(bào)銷政策

照顧者照護(hù)負(fù)荷與社會(huì)支持呈負(fù)相關(guān),即社會(huì)支持水平越高,照護(hù)負(fù)荷越低。Borges等[8]的研究顯示較重的家庭經(jīng)濟(jì)壓力使造口患者及主要照顧者承擔(dān)著巨大的身心壓力，他們十分渴求得到家庭及社會(huì)的幫助。造口患者長期造口維護(hù)需要一筆巨大的醫(yī)療支出，這增加了患者家庭對經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂，這提示護(hù)理人員應(yīng)當(dāng)向患者普及國家慢性病醫(yī)保政策，告知患者醫(yī)保報(bào)銷流程，降低患者的治療成本，減輕患者思想顧慮。

4 小結(jié)

本研究通過對10例結(jié)直腸造口患者主要照顧者進(jìn)行深入訪談，了解其在照顧患者時(shí)的負(fù)荷體驗(yàn)。與其他慢性疾病相比，造口患者除了面對疾病治療的痛苦，還要面臨著生理結(jié)構(gòu)改變帶來的自卑失落感，其照顧者在對患者的日常照顧中，還要注意患者的心理變化，加重了患者照護(hù)負(fù)擔(dān)。因此,醫(yī)護(hù)人員需要加強(qiáng)對腸造口主要照顧者的人文關(guān)懷,以減輕主要照顧者的負(fù)荷為目標(biāo)，探索與我國國情相適應(yīng)的合理有效的干預(yù)措施,從而讓患者得到更優(yōu)質(zhì)的照護(hù)服務(wù)；同時(shí)引導(dǎo)患者在照護(hù)過程中尋找讓自己變得積極的因素、充分利用這些積極因素，使其獲得積極對抗照護(hù)負(fù)荷的能力，幫助腸造口家庭樹立重新開始的信心,提高患者及照顧者的生活質(zhì)量。