居家腫瘤患者對(duì)預(yù)防深靜脈血栓阻礙因素感受的質(zhì)性研究

倪葉彬,鄧瑤,虞岑琳,張晶

隨著治療方法的進(jìn)展，多達(dá)60%的癌癥患者將成為長(zhǎng)期幸存者，但因腫瘤患者的健康狀況下降，癌癥生存的負(fù)擔(dān)增加，包括糖尿病、心血管疾病以及深靜脈血栓等[1]。靜脈血栓栓塞(Venous Thromboembolism, VTE)，包括深靜脈血栓形成(Deep Venous Thrombosis, DVT)和肺栓塞(Pulmonary Embolism， PE)，是導(dǎo)致4%～20%的癌癥患者死亡的主要原因[2-3]。癌癥患者VTE的發(fā)病率為正常人的4.1倍，而化療患者的VTE風(fēng)險(xiǎn)將增加至6.5倍[4]。在英國(guó)43家醫(yī)院的39 618例患者資料顯示，25.3%患者確診為VTE，而其中13.6%為癌癥患者[5]。VTE后23%患者可能發(fā)生血栓后綜合征，且5年內(nèi)VTE復(fù)發(fā)率為25%[6]。國(guó)內(nèi)外研究顯示，居家護(hù)理能顯著提升DVT的預(yù)防、自我護(hù)理能力及依從性[7-8]。目前較多針對(duì)腫瘤患者血栓風(fēng)險(xiǎn)的評(píng)估預(yù)防，但少有對(duì)于腫瘤患者居家期間VTE預(yù)防中的阻礙因素進(jìn)行探究。本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，探究居家腫瘤患者預(yù)防DVT的阻礙因素，為提出有效護(hù)理措施提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，于2019年5～9月選取上海市第十人民醫(yī)院血管外科收治確診為VTE的腫瘤患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①經(jīng)下肢血管B超診斷為下肢DVT的居家腫瘤患者；②均在院接受過(guò)護(hù)理人員對(duì)預(yù)防DVT相關(guān)健康教育；③對(duì)本研究知情同意，具有良好的溝通能力。樣本量以信息飽和為原則，最終訪談11例患者(編碼A～K)。男5例，女6例；年齡32～82(60.09±17.25)歲。文盲2例，小學(xué)4例，初中2例，大專1例，本科1例，碩士1例；胃腸道腫瘤4例，肺癌3例，膠質(zhì)瘤1例，肝癌1例，胰腺癌1例，乳腺癌1例；發(fā)生VTE時(shí)間于化療間歇居家期7例，化療結(jié)束居家期2例，未化療居家期2例。

1.2方法

1.2.1資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法，通過(guò)面對(duì)面、半結(jié)構(gòu)式個(gè)人深入訪談收集資料。根據(jù)研究目的、既往文獻(xiàn)，與課題組討論及反復(fù)修訂，最終形成訪談提綱：①您知道自己的DVT是什么原因引起的嗎？②您在DVT發(fā)生前的活動(dòng)情況如何？③您接受了哪些形式及內(nèi)容的預(yù)防措施和宣教？④您為什么沒(méi)能/能按照宣教內(nèi)容做？⑤DVT發(fā)生后您是怎么應(yīng)對(duì)的？遇到什么困難？訪談前研究者先向受訪者說(shuō)明研究目的、方法、內(nèi)容和意義，并承諾嚴(yán)格遵循保密原則，受訪者姓名將用英文字母代替，征求知情同意后進(jìn)行訪談并錄音。訪談過(guò)程中鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的真實(shí)觀點(diǎn)和看法，邊仔細(xì)傾聽(tīng)觀察受訪者的情感、表情、舉止變化，并結(jié)合情境對(duì)部分問(wèn)題進(jìn)行深入探究，做好筆錄。訪談時(shí)間為受訪者的休息時(shí)間，地點(diǎn)選為安靜的病房。每次訪談30～60 min。

1.2.2資料分析 每次訪談后在24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄成文字。資料分析借助NVIVO 8.0分析軟件，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行整理、編碼、歸類，尋找相似意義或概念，形成主題。

2 結(jié)果

2.1患者知識(shí)的限制

2.1.1對(duì)預(yù)防DVT的重要性認(rèn)識(shí)不足 腫瘤患者對(duì)疾病的關(guān)注重點(diǎn)多是在腫瘤上，對(duì)其他并發(fā)癥的關(guān)注程度不夠。大多數(shù)接受訪談的患者都希望得到更多腫瘤相關(guān)護(hù)理指導(dǎo)，而對(duì)于DVT的知識(shí)知曉甚少。受訪者H:“我到現(xiàn)在都不懂為什么我會(huì)血栓？護(hù)士有提過(guò)，沒(méi)記住……心思在這個(gè)毛病(癌癥)上?！笔茉L者D：“住院的時(shí)候護(hù)士讓我簽過(guò)字，血栓高危險(xiǎn)，讓我多活動(dòng)……還有個(gè)二維碼，但我都沒(méi)做。我現(xiàn)在每天靠胃管輸營(yíng)養(yǎng)液維持，忙這個(gè)都來(lái)不及?！?/p>

2.1.2知識(shí)的誤區(qū) 部分患者認(rèn)為化療常導(dǎo)致不同程度的骨髓抑制，白細(xì)胞明顯下降，為預(yù)防感染等并發(fā)癥，治療期間盡量減少外出，居家休息為主；部分患者認(rèn)為生活自理即是鍛煉。受訪者F：“每次化療后，我血象會(huì)降得很低，他(家屬)都不敢讓我出去，怕我感染。每天坐坐躺躺，累了就在客廳走走。”受訪者I：“我在家生活自理，我不要他們(家人)照顧，累了沙發(fā)上休息休息?！笔茉L者A:“我和原來(lái)一樣，我本來(lái)也不喜歡鍛煉?！眰€(gè)別受訪者被傳統(tǒng)認(rèn)知觀念所束縛，認(rèn)為疾病后靜養(yǎng)才能達(dá)到身體健康，而過(guò)多活動(dòng)消耗太多，會(huì)影響機(jī)體平衡狀態(tài)。受訪者G：“每次出去后回來(lái)非常累，緩都緩不過(guò)來(lái)，身體太虛，消耗太大了。”有些患者認(rèn)為運(yùn)動(dòng)和康復(fù)是疾病恢復(fù)的不同階段。受訪者A：“先等我化療結(jié)束了，這一關(guān)扛過(guò)去了我再關(guān)心后面的事情，現(xiàn)在沒(méi)有辦法?！?/p>

2.1.3醫(yī)護(hù)知識(shí)傳遞失效 健康宣教形式、內(nèi)容、時(shí)機(jī)、頻次、護(hù)士的溝通能力等對(duì)患者的接受程度有著極大的影響。多數(shù)受訪者表示，記得護(hù)士提到過(guò)要多飲水多活動(dòng)，但對(duì)于具體活動(dòng)方法、內(nèi)容、時(shí)間都沒(méi)有很深印象，有少數(shù)患者陳述護(hù)士沒(méi)有宣教過(guò)。受訪者E：“護(hù)士給我看過(guò)一個(gè)鍛煉視頻，看了就忘記了，哪記得那么多。”受訪者C：“護(hù)士說(shuō)得蠻多的，我年紀(jì)大記不住了?！笔茉L者H：“(護(hù)士)在我手術(shù)畢回病房當(dāng)天就叫我起床了，拿了一堆紙(宣教單)來(lái)簽字，我也沒(méi)記清楚。”少數(shù)受訪者因年齡、文化程度等無(wú)法理解疾病康復(fù)知識(shí)。受訪者A：“護(hù)士給我一張紙(拿出紙)，我看不懂?！痹L談中沒(méi)有患者提到護(hù)士建議使用彈力襪、給予臥床患者機(jī)械間歇式加壓治療措施；僅5例患者知曉需要預(yù)防DVT，僅2例知曉具體預(yù)防知識(shí)；所有受訪患者均未服用維生素K拮抗劑或低分子肝素。受訪者E：“護(hù)士說(shuō)的要我們多動(dòng)動(dòng)，走不動(dòng)就床上動(dòng)動(dòng)，其他不是很清楚……”受訪者G：“我記得護(hù)士說(shuō)過(guò)讓我多喝水多活動(dòng)，其他沒(méi)有啥吧?！笔茉L者I：“我也不知道怎么會(huì)腳腫，我老伴給我按摩按摩，涂點(diǎn)扶他林(消炎鎮(zhèn)痛藥)幾天都沒(méi)有好，到醫(yī)院才知道是這個(gè)病。”

2.2情緒態(tài)度的限制

2.2.1患者的負(fù)面情緒 腫瘤對(duì)患者造成的恐懼，疾病的疼痛及藥物不良反應(yīng)，使很多患者產(chǎn)生負(fù)面情緒，對(duì)于疾病的康復(fù)與并發(fā)癥預(yù)防不積極。有5例患者表示化療后，化療反應(yīng)重，在家做什么事都沒(méi)有耐心。受訪者J：“我在家基本第1周是吐，第2周胃口也不好，第3周剛剛好一點(diǎn)，又要來(lái)化療了……睡眠不好，記性也變差了，沒(méi)心情也沒(méi)精力做任何事情?！笔茉L者B：“基本在家休息為主……視力有點(diǎn)受損，在家聽(tīng)聽(tīng)音樂(lè)睡睡覺(jué)。這個(gè)病，哪天復(fù)發(fā)都不知道(嘆氣)?！倍鄶?shù)年輕患者及剛退休患者因擔(dān)憂自己的疾病遭受別人異樣的眼光及討論，而抵觸與外界接觸，導(dǎo)致其活動(dòng)減少。受訪者H：“不想出去，人家看我都兩樣的(沒(méi)有頭發(fā))?！?/p>

2.2.2家庭/社會(huì)的過(guò)度保護(hù)和限制 很多患者家屬在患者患病后多體諒照顧患者情緒和狀態(tài)，不會(huì)過(guò)多干涉或要求患者運(yùn)動(dòng)鍛煉。多數(shù)受訪者表示，希望家人不要過(guò)度保護(hù)與限制，希望能有一個(gè)輕松的康復(fù)環(huán)境。受訪者J：“我生病后，老頭子什么都不讓我做，其實(shí)我自己感覺(jué)狀態(tài)很好，在家做做家務(wù)肯定行。只吃不做人也要變傻的?！?患者疾病穩(wěn)定后希望能回歸社會(huì)，能承擔(dān)相應(yīng)的責(zé)任、得到他人認(rèn)可。但多數(shù)患者得到社會(huì)及家庭更多的特殊照顧，讓患者的自尊受挫。受訪者K：“我化療結(jié)束了，想早點(diǎn)回去工作，但單位怕我吃不消想把我換到后勤總務(wù)崗去，我不想去?！笔茉L者E：“我病已經(jīng)穩(wěn)定了，可是我兒子就是不肯讓我?guī)O子，沒(méi)有孫子在身邊我倒是不舒服……像個(gè)廢人一樣?！?/p>

2.3行為能力限制 大部分腫瘤患者治療期間經(jīng)歷了大量因疾病或治療引起的不適癥狀，導(dǎo)致患者因體力不支而疲于活動(dòng)，家屬也未協(xié)助做被動(dòng)運(yùn)動(dòng)。受訪對(duì)象中有9例表示，出院后因?yàn)榛熀蠓磻?yīng)，1周內(nèi)都是食欲減退、全身乏力、惡心嘔吐，嚴(yán)重影響睡眠、體力、心情。受訪者D：“我整個(gè)人像被打過(guò)一樣，渾身酸軟沒(méi)有力氣，身體很虛，走不動(dòng)?！笔茉L者說(shuō)C：“我只要一化療馬上就吃不下東西，吃啥吐啥，要一個(gè)禮拜精神才好一點(diǎn)，不想起床天天躺在床上?！?/p>

3 討論

本次研究結(jié)果表明，腫瘤患者在居家期間，DVT預(yù)防康復(fù)存在較多阻礙因素，護(hù)士不僅需要更耐心細(xì)致地給予患者疾病知識(shí)的輔導(dǎo)，協(xié)助患者解決各種生理心理障礙，還需要對(duì)疾病所引起的系列并發(fā)癥進(jìn)行針對(duì)性、個(gè)體化的康復(fù)指導(dǎo)，同時(shí)需要更體察入微的心理疏導(dǎo)，引導(dǎo)患者積極面對(duì)疾病的信心，從而形成良好的健康行為，預(yù)防VTE的發(fā)生。

3.1開(kāi)展多形式健康教育，促進(jìn)患者疾病知識(shí)的獲取 本研究顯示，患者在接受的健康教育形式上較為單一，主要以口頭及紙質(zhì)為主，也有患者提到視頻的宣教，但多數(shù)患者對(duì)健康教育的依從性差，其效果主要受到患者年齡、文化程度、精神心理狀態(tài)、接受程度等的多重影響。護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)腫瘤患者不同疾病狀態(tài)、年齡層次、學(xué)歷水平給予個(gè)性化的健康教育。研究表明，對(duì)腫瘤患者行個(gè)性化健康教育，以患者為核心，結(jié)合患者具體情況解決其所面臨的實(shí)際問(wèn)題，調(diào)控情緒狀態(tài)，動(dòng)態(tài)評(píng)估患者狀態(tài)并不斷調(diào)整健康宣教措施及內(nèi)容，有助于提升患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的認(rèn)知程度、依從性[9]。范志紅等[10]應(yīng)用紙質(zhì)、語(yǔ)音、微信3種工具對(duì)住院患者健康教育效果進(jìn)行評(píng)價(jià)，發(fā)現(xiàn)不同形式的教育工具在患者住院不同時(shí)段和不同年齡中的喜歡程度及知識(shí)反饋有效率均有差異。年輕患者傾向于微信推送知識(shí)，中老年患者對(duì)微信、語(yǔ)音推送、宣傳冊(cè)均感興趣，而高齡患者更多需要語(yǔ)音知識(shí)推送。劉莉等[11]通過(guò)集體教育對(duì)單病種腫瘤患者進(jìn)行集體健康教育，其效果及滿意度明顯增加。因此，護(hù)理人員應(yīng)注重患者住院及居家不同階段的知識(shí)獲取。同時(shí)，對(duì)于不同年齡段患者分別設(shè)立電話隨訪、手機(jī)App、網(wǎng)絡(luò)信息推送、宣傳手冊(cè)、患友會(huì)(集體教育)等不同宣教手段，為腫瘤患者提供有效的支持教育。

3.2推動(dòng)延伸居家服務(wù)，改善疾病認(rèn)知與態(tài)度 腫瘤患者在治療間歇期會(huì)居家進(jìn)行調(diào)整或姑息治療，居家照護(hù)可使患者在出院后仍得到延續(xù)性護(hù)理。有研究發(fā)現(xiàn)，應(yīng)用“社區(qū)-心理-社會(huì)”三位一體的社區(qū)管理模式，患者的失眠、疲勞、惡心嘔吐、疼痛等不良癥狀，社會(huì)支持及功能狀況等得到改善，總體生活質(zhì)量顯著提高[12]。我國(guó)目前在社區(qū)腫瘤慢病管理中采用的模式主要包括:基于網(wǎng)絡(luò)信息平臺(tái)的惡性腫瘤慢病管理模式，以“三早”為目標(biāo)的“社區(qū)-醫(yī)院”綜合防治體系的模式，中醫(yī)干預(yù)下的社區(qū)惡性腫瘤慢病管理模式等。目前在社區(qū)慢病管理中已取得很好的效果，可以明顯提高腫瘤等慢病患者的依從性和治療效果，而且具有很好的經(jīng)濟(jì)性[13]。專業(yè)醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)為腫瘤患者做好后續(xù)的居家護(hù)理，根據(jù)疾病的性質(zhì)、患者的特點(diǎn)，提供更專業(yè)、規(guī)范的服務(wù)內(nèi)容，包括疾病促進(jìn)、治療、康復(fù)、信息咨詢及專業(yè)決策等。

3.3加強(qiáng)認(rèn)知行為干預(yù)，協(xié)助健康行為形成 個(gè)體健康行為的形成最重要的因素是健康素養(yǎng)和健康意識(shí)。本次訪談提示，多數(shù)患者由于疾病或治療不良反應(yīng)導(dǎo)致身體狀況變差，疲乏程度加劇而沒(méi)有體力或精力采取VTE預(yù)防活動(dòng)。護(hù)理人員在健康教育時(shí)要提高患者對(duì)不良反應(yīng)的認(rèn)知，采取必要的措施緩解不良反應(yīng)帶來(lái)的負(fù)面影響，同時(shí)提高患者及其家屬對(duì)預(yù)防DVT重要性的認(rèn)知，自覺(jué)采取有助于健康的行為。因此，需要護(hù)士在不同時(shí)間段根據(jù)患者不同經(jīng)歷、疾病狀態(tài)、情緒態(tài)度給予個(gè)性化干預(yù)，通過(guò)心理輔導(dǎo)、家屬支持、同伴教育等方式緩解患者的負(fù)性情緒，提高患者的遵醫(yī)行為和生活質(zhì)量。

3.4關(guān)注家屬心理情緒狀態(tài)，構(gòu)建家庭社會(huì)支持系統(tǒng) 在患者回歸社會(huì)時(shí)，面臨家庭社會(huì)的阻力，往往導(dǎo)致患者受挫。本研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤患者家屬對(duì)于患者過(guò)于關(guān)注，時(shí)刻把患者放在“病人”的角色而阻礙了其采取預(yù)防DVT的行為。提示護(hù)理人員要重視對(duì)患者家屬的健康教育，適時(shí)鼓勵(lì)督促患者進(jìn)行DVT預(yù)防性鍛煉對(duì)患者的康復(fù)有益。當(dāng)個(gè)體遇到困難或煩惱時(shí)，鼓勵(lì)個(gè)體積極地與朋友或家庭成員交談，可以增加其對(duì)社會(huì)支持的利用度[14-15]。有研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤患者的照顧者的社會(huì)心理問(wèn)題遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于腫瘤患者[16]。需要專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)為患者及其家屬提供心理疏導(dǎo)，增加其積極體驗(yàn)，保證患者及其家屬的心理健康。醫(yī)院也可通過(guò)對(duì)患者及家屬實(shí)施出院后隨訪，了解他們?cè)诳祻?fù)中的困惑，及時(shí)給予患者幫助，減少患者焦慮無(wú)助的負(fù)性情緒。另外，醫(yī)護(hù)人員可在病區(qū)開(kāi)展患友疾病分享等活動(dòng)，組織患者及家屬參與，以減輕他們的消極情緒，更好地幫助患者疾病康復(fù)。因此，護(hù)理人員在護(hù)理患者時(shí)，還應(yīng)注意患者家屬的心理感受及情緒反應(yīng)，鼓勵(lì)家屬說(shuō)出內(nèi)心壓力，幫助其緩解，同時(shí)告訴家屬避免將壓力轉(zhuǎn)移給患者。

4 小結(jié)

本研究提示，腫瘤患者在采取DVT預(yù)防行為中受到生理狀態(tài)、心理因素、疾病知識(shí)、社會(huì)支持系統(tǒng)等較多阻礙因素的影響。護(hù)理人員應(yīng)更耐心細(xì)致地了解腫瘤患者的身心狀況，提供個(gè)性化、?？菩缘淖o(hù)理服務(wù)，幫助克服各種阻礙因素，提高患者參與疾病康復(fù)積極性；給予患者及家屬必要的心理疏導(dǎo)，從而幫助患者積極應(yīng)對(duì)腫瘤治療階段及康復(fù)階段的護(hù)理問(wèn)題，防止并發(fā)癥的發(fā)生。此外，開(kāi)展中長(zhǎng)期的康復(fù)護(hù)理服務(wù)，如社區(qū)管理模式、慢病管理模式等支持體系也是重要舉措，值得醫(yī)護(hù)人員研究、完善與落實(shí)。