造血干細(xì)胞移植幸存者心理體驗的研究進(jìn)展

陸靈香，阮佳音，錢 穎

造血干細(xì)胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是指對病人進(jìn)行預(yù)處理治療后(包括化療、放療、免疫抑制劑藥物治療)，在骨髓、外周血或臍帶中注入造血干細(xì)胞以重建病人造血功能的技術(shù)[1]。據(jù)統(tǒng)計，截至2015年全球已完成100多萬例HSCT的實踐，每年就有5萬多例的治療[2]。相似的HSCT增長情況在我國同樣存在。據(jù)報道，僅8年時間(2008年—2016年)我國HSCT已開展了2萬例次，從2008年的1 000余例增加至2016年的3 000余例[3]。隨著該技術(shù)的日趨成熟和廣泛應(yīng)用，全球HSCT幸存者例數(shù)與日俱增。截至2020年，僅美國HSCT幸存者的數(shù)量已達(dá)24.2萬例，預(yù)計到2030年這一數(shù)字將升至50.2萬例[4]。

近年來，國外護(hù)理研究者重視起這一群體，聚焦于幸存者的心理體驗，采用不同研究方法，從多重視角予以探究，取得了較多的研究成果。與之相比，我國護(hù)理學(xué)界此領(lǐng)域研究尚處于起步階段，對HSCT幸存者關(guān)注不足。為促進(jìn)我國癌癥護(hù)理尤其是血液系統(tǒng)惡性腫瘤相關(guān)護(hù)理(如延續(xù)護(hù)理、社區(qū)護(hù)理)的發(fā)展，本研究從HSCT幸存者不同心理感受及其影響因素、促進(jìn)幸存者心理健康的策略兩方面對幸存者心理體驗現(xiàn)狀展開綜述。

1 HSCT幸存者心理體驗及其影響因素

多項研究表明，HSCT幸存者心理體驗復(fù)雜，有負(fù)性的心理體驗，同時也有積極的心理體驗，具體如下。

1.1 負(fù)性心理及影響因素

1.1.1 擔(dān)憂及影響因素 擔(dān)憂屬于HSCT幸存者12種最常見的癥狀之一，在幸存者中發(fā)生率高達(dá)50.0%～73.3%[5-6]，主要涉及癌癥復(fù)發(fā)、新發(fā)其他癌癥、財務(wù)問題、身體形象、經(jīng)濟(jì)狀態(tài)和就業(yè)狀態(tài)等。比如一項意大利的調(diào)查研究顯示，不同性別的幸存者對自我形象改變的擔(dān)憂情緒差異有統(tǒng)計學(xué)意義，女性幸存者擔(dān)憂情緒所占比例明顯高于男性(39% vs 12%)[7]。同時，能否帶薪休病假、繼續(xù)上班以及獲得殘疾撫恤金也是幸存者擔(dān)憂的內(nèi)容[8-10]。這些擔(dān)心可能與自身形象是幸存者重歸社會時的重要外在表現(xiàn)及身體功能支撐，而經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)是支持幸存者隨訪生活的重要保障有關(guān)。

1.1.2 焦慮、抑郁及影響因素 焦慮和抑郁是報道較多的HSCT幸存者負(fù)性心理體驗。中美兩國HSCT幸存者這兩種負(fù)性情緒的發(fā)生率相似，約為10%[11-12]，但在印度有近75%的幸存者遭受此類負(fù)性感受[13]。這可能與印度相比，前面兩國在國家公共醫(yī)療衛(wèi)生水平、經(jīng)濟(jì)水平以及社會支持資源上存在明顯差異有關(guān)。此外，HSCT幸存者的焦慮、抑郁情緒還受性別、疼痛、移植物抗宿主病、性生活質(zhì)量等影響。比如一項美國的調(diào)查研究指出，女性、伴有慢性疼痛、存在慢性移植物抗宿主病的幸存者抑郁程度更為明顯[12]。這可能與女性幸存者更易受激素波動影響，也可能與長期受慢性疼痛和移植物抗宿主病困擾的幸存者身體功能及生活質(zhì)量更差有關(guān)。

1.1.3 心理痛苦及影響因素 罹患血液系統(tǒng)惡性腫瘤屬于一種負(fù)性生活事件，雖一些病人成功經(jīng)歷HSCT，但他們在幸存期，尤其是初期，各項功能尚未恢復(fù)，此時家庭支持的匱乏、缺乏較佳照護(hù)讓幸存者心理痛苦。這一現(xiàn)象在丹麥[14]和英國[15]兩項橫斷面研究中均予以證實，并進(jìn)一步指出心理痛苦病人所占比例為30%～43%。同時，心理痛苦可能與HSCT后生育功能受損有關(guān)。如Duffy等[16]指出，對有強(qiáng)烈生育需求的年輕幸存者感知自身生育嚴(yán)重?fù)p害后，內(nèi)心悲痛。在我國，是否因生育繁衍受損導(dǎo)致幸存者產(chǎn)生負(fù)性心理的相關(guān)研究較少，值得進(jìn)一步探究。

1.2 積極心理及影響因素 盡管HSCT幸存者體驗了各種負(fù)性情緒，但在長期幸存過程中也能感受到積極的轉(zhuǎn)變，讓他們能更好地面對幸存期生活。

1.2.1 幸福感及影響因素 幸福感是個體對自身生活滿意的主觀情感體驗，與幸存期時間長短有一定關(guān)聯(lián)。來自瑞士和美國的研究指出，處于HSCT后3～12個月的幸存者較100 d內(nèi)者幸福感更高，而5年以上幸存者的幸福感水平與健康人群相當(dāng)[6,17]。這可能與經(jīng)歷更長時間的幸存者相對身體狀態(tài)恢復(fù)更佳，能更好地扮演社會角色和家庭角色，進(jìn)而產(chǎn)生相對更高水平的價值感有關(guān)。

1.2.2 生活滿意度及影響因素 生活滿意度是指HSCT幸存者對生活及健康相關(guān)方面的主觀體驗，主要與年齡、性別、就業(yè)情況以及移植前疾病狀態(tài)等有關(guān)。就業(yè)是持續(xù)治療的經(jīng)濟(jì)保證，更是實現(xiàn)自我和社會價值的手段之一。德國一項41例移植后幸存者參與的前瞻性研究指出，移植后全職者明顯比因病退休者的生活滿意度更高(85.8% vs 25.8%)[18]。與移植前繼發(fā)急性白血病的幸存者相比，移植前初發(fā)急性白血病的HSCT幸存者報告了較高的滿意度評分(69.5分vs 44.9分)[18]。這可能與前者遭受因疾病復(fù)發(fā)導(dǎo)致的心理創(chuàng)傷、接受多次治療引起的軀體功能破壞有關(guān)。

1.2.3 堅韌性及影響因素 堅韌性是HSCT幸存者重要的內(nèi)心體驗，通過自我鼓勵讓幸存者能在幸存期堅持因康復(fù)和身體保養(yǎng)所需的生活方式，即使一些改變讓病人很難接受。比如因HSCT會導(dǎo)致味覺改變，研究顯示高達(dá)90%的幸存者難以堅持利于HSCT個體恢復(fù)的營養(yǎng)膳食[4]，但小部分幸存者(10%)自我激勵，克服了這一困難。為何這些少數(shù)幸存者能產(chǎn)生心理韌性并轉(zhuǎn)化為行動，值得未來探索。

2 促進(jìn)HSCT幸存者心理健康的策略

基于幸存者不同心理體驗的影響因素，國外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)可通過補(bǔ)充替代療法、加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊合作、增強(qiáng)支持等策略提高HSCT幸存者的心理健康水平。

2.1 補(bǔ)充替代療法(Complementary and Alternative Medicine,CAM) CAM是相對于中醫(yī)學(xué)或西醫(yī)的一種醫(yī)學(xué)模式，主要包括推拿、冥想、催眠療法、氣功、太極和針灸等[19]。CAM在國外HSCT幸存者中已有一些嘗試，結(jié)果顯示正念和放松療法能有效降低HSCT幸存者的焦慮抑郁和心理痛苦水平[19-20]。我國是中醫(yī)藥文化的發(fā)源地，中醫(yī)相關(guān)技術(shù)方法包括針灸、艾灸、氣功以及價廉且方便的自我穴位按壓等，能否對我國HSCT幸存者存在的負(fù)性情緒產(chǎn)生影響值得進(jìn)一步探索。

2.2 加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊合作 組建多學(xué)科合作團(tuán)隊，并在HSCT幸存者中開展多方面實踐，能有效減少這一群體的焦慮、抑郁等負(fù)性心理體驗，并降低不確定感。比如，在HSCT前生殖醫(yī)學(xué)科應(yīng)鼓勵病人共同參與治療決策，在聆聽病人生育需求的基礎(chǔ)上一起制訂合理方案[16]。面對因HSCT導(dǎo)致性功能障礙而產(chǎn)生焦慮抑郁體驗的幸存者，建議專業(yè)醫(yī)護(hù)人員每周至少進(jìn)行2次心理教育和性功能障礙的檢查，以此來改善幸存者的負(fù)性情緒水平[21]。此外，在幸存期干預(yù)中融入姑息團(tuán)隊的治療干預(yù)(即癥狀管理和加強(qiáng)應(yīng)對技能)也被證實能有效減少病人的負(fù)性心理體驗[22]。這些措施的實踐都為改善我國HSCT幸存者負(fù)性心理體驗提供了方向。

2.3 增強(qiáng)幸存者支持 HSCT幸存者心理體驗與其所處的支持系統(tǒng)有關(guān)。就社會支持層面，因失業(yè)或醫(yī)療殘疾導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)惡化方面，國家、社會可以給予相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)援助和政策扶持，如幫助幸存者確定可用的資源和有用的策略，或予再培訓(xùn)和價值轉(zhuǎn)變，以減少財務(wù)和職業(yè)相關(guān)的負(fù)面影響。就家庭支持層面，家庭成員需多陪伴幸存者，使幸存者感知到更多的支持，建立戰(zhàn)勝負(fù)性情緒的信心。就幸存者治療及隨訪期接觸較多的醫(yī)護(hù)人員層面，主動和幸存者發(fā)展和維持良好的關(guān)系，將每位幸存者視為獨立個體，用專業(yè)知識給予支持，從而及早發(fā)現(xiàn)并幫助幸存者改善負(fù)性心理。

3 啟示

隨著對HSCT幸存者不同心理體驗的日益關(guān)注，迫切需要為其提供基于循證的科學(xué)的處理措施，然而國內(nèi)對于HSCT幸存者心理方面研究較少?；诖耍斜匾_展橫斷面研究揭示我國HSCT幸存者的心理體驗現(xiàn)狀及其影響因素，同時可積極開展自我穴位按壓、正念療法等干預(yù)方案的隨機(jī)對照試驗，尋找有效方式進(jìn)行心理干預(yù)。此外，應(yīng)加強(qiáng)臨床多學(xué)科團(tuán)隊的建設(shè)，從多角度確保幸存者心理健康得到保障。

面對HSCT幸存者在恢復(fù)期經(jīng)濟(jì)及就業(yè)等方面的問題，呼吁社會建立健全福利制度，優(yōu)化幸存者就業(yè)政策，呼吁企業(yè)開展對特殊人群的支持，提供低門檻的職業(yè)咨詢和支持，讓幸存者成為癌癥延續(xù)護(hù)理的一部分。出院期間，醫(yī)護(hù)人員可采用電話隨訪等方式對幸存者進(jìn)行評估，以動態(tài)了解病人心理體驗的變化。針對長期幸存者居住地相應(yīng)社區(qū)醫(yī)院缺乏相關(guān)專業(yè)知識和經(jīng)驗的問題，可由上級醫(yī)院對社區(qū)醫(yī)院進(jìn)行培訓(xùn)，完善家屬關(guān)于幸存者心理問題的識別及干預(yù)措施方面的知識，從而做到全程監(jiān)控長期幸存者的心理健康現(xiàn)況，以便及時干預(yù)幸存者的負(fù)性心理，促進(jìn)心理健康。

4 小結(jié)

本研究在探討HSCT幸存者不同心理體驗及其影響因素基礎(chǔ)上，積極探索干預(yù)幸存者心理健康的策略，為改善幸存者的心理健康狀況提供科學(xué)依據(jù)。