老年2型糖尿病病人照顧者疾病獲益感的質(zhì)性研究

李玉紅，孔祥穎，李 洋

糖尿病(diabetes mellitus,DM)是由多種原因?qū)е碌囊葝u素功能缺陷和(或)分泌不足而引起的以血糖升高為主要特征的一種并發(fā)癥多，且不可治愈的慢性、終身性、代謝性疾病[1]。研究顯示，全球約有6.28%的人群患有2型糖尿病[2]，而我國成年人糖尿病患病率為12.8%，我國老年人中約30%為糖尿病病人，且95%以上為2型糖尿病，致死率、致殘率均高[3]。老年糖尿病病人的自我管理能力差，同時需要長期居家治療，使得照顧者承擔更多的照護負擔[4]，長期的照護會給照顧者的精神、軀體等方面帶來很多問題[5]。研究顯示，照顧者的不良情緒影響病人的生活質(zhì)量[6]。自Seligman等[7]提出積極心理學以來，研究者逐漸發(fā)現(xiàn)疾病不僅會給病人帶來消極影響，也會對其產(chǎn)生積極作用，這種積極的心理感受被稱作疾病獲益感(benefit finding,BF)，即指個體在消極事件(疾病或創(chuàng)傷等)中感知到社會的、個人的、心理和精神上的益處的一種認知及行為[8]。而照顧者疾病獲益感是照顧者在照顧病人過程中感知到的積極改變[9]。目前，國外研究顯示，在不同的照護情景下照顧者均表明在照顧病人的過程中能夠體會到多維度的益處，如個人成長、人生哲學的變化和健康改善等[10-12]。而國內(nèi)關(guān)于照顧者疾病獲益感的研究處于初級階段，老年2型糖尿病病人照顧者的疾病獲益感研究較少。本研究旨在運用描述性現(xiàn)象學研究方法，針對老年2型糖尿病病人照顧者實施半結(jié)構(gòu)化訪談，調(diào)查在我國文化背景下老年2型糖尿病病人照顧者疾病獲益感的體驗，以期為老年2型糖尿病病人照顧者的護理提供參考。

1 對象和方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法，選取2022年2月—2022年3月在齊齊哈爾醫(yī)學院附屬第三醫(yī)院內(nèi)分泌2科住院的老年2型糖尿病病人的照顧者作為訪談對象。納入標準：①年齡60～80歲，符合中國糖尿病防治指南診斷標準(2020版)[13]的照顧者；②照顧時長≥1個月；③為病人提供無償照顧，且自愿配合完成調(diào)查。排除標準：患嚴重精神或慢性疾病的照顧者；②言語表達和理解能力差的照顧者；③近3個月內(nèi)經(jīng)歷過離異、喪偶或影響情緒事件的照顧者。樣本量以信息飽和不再出現(xiàn)新的主題為原則[14]，最終選擇6名照顧者作為訪談對象，所有受訪者均為自愿參加。接受訪談的照顧者及病人的基本信息見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究為質(zhì)性研究，采用描述性現(xiàn)象學研究方法，以面對面、半結(jié)構(gòu)訪談法實施深入訪談。

1.2.2 訪談提綱 根據(jù)研究目的、參考相關(guān)的文獻[15-17]、臨床調(diào)研后擬定訪談提綱初稿，選2名受訪者進行預(yù)訪談，依據(jù)預(yù)訪談結(jié)果，對擬定訪談提綱的初稿進行適當修訂，形成最終訪談提綱。具體內(nèi)容如下：①您如何看待糖尿病?②家人患病后對于您有什么影響?③家人生病后對于您個人、家庭和社會關(guān)系有哪些改變?④在照顧病人的過程中，您的心理感受是如何變化的？為保護受訪者隱私，每位受訪者按照A～F依次編號。

1.2.3 資料收集 選擇相對安靜、無干擾的內(nèi)分泌2科談話室為訪談地點。由1名責任護士和1名糖尿病?？谱o士進行本次訪談。正式開始訪談前，護士向受訪者介紹研究目的、研究內(nèi)容和研究方法，并承諾名字用編號代替，嚴格遵守保密原則，征得受訪者同意后簽署知情同意書，并全程錄音。根據(jù)訪談提綱，與受訪者進行深入面談，訪談過程中認真傾聽，鼓勵其說出自己內(nèi)心真實的感受和想法，每次訪談時間30～40 min，可依據(jù)具體情況實施適當?shù)恼{(diào)整。

1.2.4 資料分析 每次訪談結(jié)束24 h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字信息，采用Colaizzi 7步分析法[18]對所有訪談資料進行分析、處理，分析出最具有意義的陳述，對其進行歸納總結(jié)，形成主題，并對其進行描述，最后返回受訪者處進行求證，以確保所提出主題的準確性。

2 結(jié)果

2.1 個人成長

2.1.1 學習能力提升 在家人患病后，照顧者開始積極主動地學習糖尿病相關(guān)知識。A：“剛開始不了解什么是糖尿病，自從我爸生病后，我經(jīng)?？措娨暬蛘哔I一些書看，現(xiàn)在了解出汗、心慌是低血糖，也意識到這病不能根除，只能在平時生活中多注意?！盉：“通過與大夫和護士溝通，了解糖尿病有哪些癥狀、誘因、并發(fā)癥等，感到這病也挺可怕的。”

2.1.2 照顧能力提升 在照顧病人的過程中，照顧者表示自己掌握了一些照顧技巧和方法。A：“以前爸爸出現(xiàn)低血糖，我也不知道咋回事，現(xiàn)在知道可以給他吃點糖、喝點飲料啥的?！盓：“現(xiàn)在讓他多吃菜，我從網(wǎng)上學習一些青菜做法，我媳婦夸我廚藝提高啦!”

2.1.3 脾氣改善 糖尿病的病程漫長且終身不可治愈，病人易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負性情緒，這就需要照顧者有很大耐心。E：“我脾氣本身就不好，有一點事就發(fā)火，父親生病后變得焦慮、古怪了，現(xiàn)在跟他說話得有耐心?！盕：“現(xiàn)在我母親患病，我的性格有很大的改變?！?/p>

2.2 人生觀改變

2.2.1 重視生命 照顧者親眼所見病人的病情變化及治療的痛苦，開始意識到生命的重要性。B：“以前熬夜是經(jīng)常事兒，母親查出糖尿病后，醫(yī)生說這病可能遺傳，現(xiàn)在我是不敢再熬夜了。”D：“我現(xiàn)在挺害怕的，因為糖尿病確實是挺折磨人的，又說可能遺傳，就光看他那個老爺子每天打針，我都覺得心理不舒服，我害怕自己也得。”E：“父親生病后，我開始注意自己的生活習慣，本身我怕打針吃藥，再加上經(jīng)過多次住院和書本上了解這個病可能遺傳?！?/p>

2.2.2 珍惜時光 照顧者在照護病人過程中，感悟到生命的珍貴，開始懂得珍惜與親人相處的時間。A：“爸爸是我唯一的親人，以前我心里都是工作、事業(yè)啊，現(xiàn)在我覺得事業(yè)也不是一個人的全部，還要把自己的家人照顧好?！盓：“現(xiàn)在只要有時間，我就帶他們二老出去轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn)，多陪陪他們?！?/p>

2.3 家庭關(guān)系增進

2.3.1 與家人關(guān)系 家人生病后，照顧者感到家人間的相互理解，使他們之間的關(guān)系更加親密，家庭氛圍更和睦。A：“我的時間相對于我弟來講充足一些，我把照顧父親的責任承擔以后，我們姐弟之間的感情更好啦！”E：“我家離咱們醫(yī)院遠，住院我去陪護，我媳婦在家挺擔心的，幾乎天天都打電話，這我不在家，我媳婦往我媽那跑的次數(shù)多了，我感覺她們的關(guān)系更好啦!”

2.3.2 與病人關(guān)系 照顧者表明因家人患病，與其相處時間變長后，二者的關(guān)系也變得更加親密，同時自我價值感也有所提升。B：“我媽生病都是我在照顧，現(xiàn)在對我依賴性非常大。”F：“在一起生活久啦!我們的關(guān)系變得更親密了。”

2.4 社會效益提升 在照護過程中，照顧者通過自己的行為來為孩子樹立榜樣。A：“把老父親接到我身邊并照顧好，也是給我的孩子樹立一個榜樣，因為我也是潛移默化地受到父母的影響，所以我想把從我父母身上學到的延續(xù)下去。”B：“我應(yīng)該把生活習慣變一下(戒煙酒)，這也算是給孩子做個榜樣，孩子別像我似的抽煙喝酒。”

2.5 感知多方支持 在訪談過程中，照顧者表明他們感受到的支持多源于朋友、醫(yī)護人員及社會，這些支持幫助他們樹立戰(zhàn)勝病痛的信心。A：“疫情期間，為了避免感染，護士主動幫我們?nèi)〖覍偎蛠淼臇|西，你們是最美的逆行者?！盉：“這次住院因為疫情不能出去吃，外賣送不上來，吃飯的時候我們都提前，科里派護士幫我們?nèi)★垺！盓：“感謝咱們國家政策好，解決了看病貴的問題；來市里住院，就靠朋友，可以幫我去買和送?！?/p>

2.6 健康相關(guān)行為轉(zhuǎn)變 隨著對疾病知識的掌握，照顧者認識到糖尿病的發(fā)生與壞的生活習慣有關(guān)，并在自身行為上做出相應(yīng)的改變。B：“以前經(jīng)常熬夜，放假沒啥事打麻將，現(xiàn)在生活非常規(guī)律，每天都不熬夜了?！盓：“以前愿意喝飲料吃肉，特別在咱東北夏天，從我父親有病后，我現(xiàn)在飲食上變清淡了?！?/p>

3 討論

3.1 老年2型糖尿病病人照顧者在照護過程中體驗到了疾病獲益感 照顧者的疾病獲益感是指照顧者在照顧病人過程中所構(gòu)建出的積極意義，是以其承擔照顧責任及角色為先決條件，是客觀存在的。照顧者所獲得的疾病獲益感不僅可以緩沖照顧任務(wù)產(chǎn)生的負面影響，還能夠幫助其應(yīng)對照顧任務(wù)中產(chǎn)生的壓力，從而更好地完成照顧任務(wù)。Cassidy等[19]研究顯示，患兒在與疾病對抗的過程中，照顧者能夠體驗到益處及改變。研究顯示，照顧者在照顧患兒的過程中所感知到的疾病獲益感可以幫助其提升照顧能力，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，從而提高患兒的生活及康復(fù)質(zhì)量[20]。本研究結(jié)果顯示，在照顧病人的過程中，照顧者自身所構(gòu)建出的疾病獲益感主要包括個人成長、人生觀改變、家庭關(guān)系增進、社會效益提升、感知多方支持、健康相關(guān)行為轉(zhuǎn)變。

在照顧病人的過程中，照顧者通過不斷學習疾病相關(guān)知識，既能提高其照顧能力，以維持病人病情穩(wěn)定，延緩并發(fā)癥的出現(xiàn)；也能意識到良好情緒的重要性，從而改善脾氣。同時，病人生病的經(jīng)歷使照顧者認識到生命的意義和重要性，更加珍惜與家人相處的時光，家人之間也加倍相互理解、互相扶持，家庭關(guān)系也更加和睦，這也為子女樹立了榜樣。而照顧者更能感知到多方支持，這有利于其更好地完成對病人的照顧任務(wù)。此外，照顧者健康相關(guān)行為的改變來源于對病人患病原因的反思，并為了提高病人自我管理能力而重新建立健康的行為方式。

3.2 老年2型糖尿病病人照顧者疾病獲益感對臨床工作的啟示

3.2.1 轉(zhuǎn)變心理護理的視角 目前，對糖尿病病人照顧者的關(guān)注點集中在預(yù)防照顧者心理問題出現(xiàn)、解決其現(xiàn)有的心理問題，而積極心理學這一概念的提出為照顧者的護理提供了新的理念：指導(dǎo)照顧者從照顧的過程中體驗到疾病的益處，發(fā)掘積極的心理感受。本研究中，老年2型糖尿病病人的照顧者能感知到疾病的益處，與吳亞美等[16]研究結(jié)果基本一致。提示：在今后的工作中，護士應(yīng)加強疾病獲益感相關(guān)知識的儲備，并指導(dǎo)照顧者從積極心理學視角發(fā)掘疾病的積極方面，幫助其調(diào)整心理狀態(tài)，形成正確的疾病理念，從而提升其應(yīng)對壓力及照護的能力，進而幫助病人樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2.2 提供多來源、多維度的社會支持 多來源的社會支持能夠減輕照顧者的照護負擔、提高其應(yīng)對壓力的能力及益處發(fā)現(xiàn)水平，從而改善病人的生活質(zhì)量，幫助病人樹立戰(zhàn)勝病痛的信心。本研究結(jié)果顯示，獲益感的發(fā)現(xiàn)離不開多來源的社會支持。國內(nèi)外相關(guān)研究也顯示，社會支持可以作為疾病獲益感的正向預(yù)測因子[21]。提示：在護理工作中，護士應(yīng)從積極心理學視角與照顧者交流、溝通，鼓勵其合理釋放情緒，幫助其調(diào)整心態(tài)，并鼓勵其親人參與照護，進而增強親人的健康意識、凝聚力及對傳統(tǒng)文化的發(fā)揚，為其建立良好的家庭支持；根據(jù)照顧者的需求積極開展多種方式的健康教育，增加照顧者相關(guān)疾病知識的儲備，由?？谱o士積極構(gòu)建?？萍膊⌒畔⑵脚_，如微信群、網(wǎng)絡(luò)小講堂等，為病人和照顧者隨時提供更全面、更詳細的疾病相關(guān)知識，并鼓勵有經(jīng)驗的照顧者分享經(jīng)驗，從而提高照顧者照顧能力。同時，充分調(diào)動社會支持系統(tǒng)，呼吁國家有關(guān)部門對糖尿病等慢性病給予更多關(guān)注及支持，從而減輕病人及照顧者出院后延續(xù)治療的經(jīng)濟負擔。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究中的描述性現(xiàn)象學研究方法，從老年2型糖尿病病人照顧者的積極心理學視角出發(fā)，探討照顧者在照顧過程中所感知的疾病獲益感，主要有6個方面的積極改變，即個人成長、人生觀改變、家庭關(guān)系增進、社會效益提升、感知多方支持、健康相關(guān)行為轉(zhuǎn)變。建議在今后的護理工作中，護士在加強理論學習的同時從積極心理學角度指導(dǎo)照顧者發(fā)掘疾病獲益感，另外加強社會多來源支持，有助于緩解照顧者的負性情緒，促進其獲益感的產(chǎn)生，從而提升其對病人的照護質(zhì)量。