腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)研究進(jìn)展

丁憲偉，許洪偉

腦性癱瘓(cerebral palsy,CP)簡(jiǎn)稱腦癱，是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，導(dǎo)致以運(yùn)動(dòng)障礙、姿勢(shì)異常和活動(dòng)受限為主的綜合征，是由于胎兒或嬰兒時(shí)期非進(jìn)行性腦損傷所致，患兒也可能伴有感覺、感知、認(rèn)知、溝通和行為異常的表現(xiàn)[1]。研究顯示，國(guó)際腦癱的患病率為2.1%，我國(guó)0～6歲兒童腦癱的患病率為2.3%[2]，腦癱已經(jīng)成為兒童期運(yùn)動(dòng)障礙的最常見原因。照顧者負(fù)擔(dān)是指照護(hù)者對(duì)與照料相關(guān)的各種壓力源的反應(yīng)[3]。腦癱患兒由于疾病本身的特點(diǎn)需要照顧者的長(zhǎng)時(shí)間照護(hù)，使父母的責(zé)任有了完全不同的含義?；純河捎诖嬖诹飨选⑼萄收系K、活動(dòng)受限問題使照顧者承擔(dān)著更艱難的生活起居護(hù)理[4]；因患兒智力、溝通以及肢體運(yùn)動(dòng)障礙，照顧者要付出更多的精力注意患兒的安全問題，照顧者不僅要給患兒提供高于一般兒童的生活照料、應(yīng)對(duì)患兒的運(yùn)動(dòng)和感覺障礙，還要為其進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練，使腦癱患兒的父母比正常發(fā)育兒童的父母有更大的負(fù)擔(dān)[4]，長(zhǎng)期繁重的照顧責(zé)任給照顧者的個(gè)人生活和社會(huì)生活帶來巨大的改變，也給照顧者帶來一定的壓力，使其面臨生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)各方面的挑戰(zhàn)，照顧者能量逐漸透支，成為“隱形的病人”，不僅嚴(yán)重影響照顧者的身心健康和生活質(zhì)量[5]，對(duì)患兒提供的照護(hù)也會(huì)更加低效，最終對(duì)患兒的康復(fù)產(chǎn)生消極作用。本研究對(duì)腦癱患兒照顧者負(fù)荷的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，旨在為醫(yī)護(hù)人員能夠敏銳地察覺照顧者負(fù)擔(dān)，及時(shí)為照顧者提供有針對(duì)性的干預(yù)措施提供參考，從而促進(jìn)照顧者的身心健康、提高生活質(zhì)量，使其可以更加高效地為腦癱患兒提供照料，促進(jìn)康復(fù)進(jìn)程。

1 腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的表現(xiàn)形式

1.1 身體負(fù)擔(dān) 腦癱患兒由于活動(dòng)受限，自理能力差，對(duì)照顧者有著高度依賴性，使照顧者面臨巨大的體力挑戰(zhàn)，給照顧者帶來沉重的身體負(fù)擔(dān)[6]。Hulst等[7]使用24 h活動(dòng)檢查表中的睡眠部分對(duì)90例腦癱患兒及其父母的睡眠情況，以及157名正常發(fā)育兒童及其父母的睡眠情況進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)腦癱患兒的父母更容易出現(xiàn)睡眠問題，這與Lang等[8]研究結(jié)果一致，而睡眠質(zhì)量欠佳與照顧者的抑郁、焦慮、壓力和心理健康狀況惡化有關(guān)。Garip等[9]研究表明，腦癱患兒母親的疲勞水平高于健康兒童的母親。我國(guó)學(xué)者周彩峰等[10]對(duì)130名腦癱患兒父母進(jìn)行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)其疲勞程度處于中重度水平，且軀體疲勞維度得分高于腦力疲勞維度得分。國(guó)外研究顯示，照顧身體殘疾的兒童比照顧智力殘疾的兒童有更高的體力負(fù)荷，這些照顧者多有肌肉骨骼疾病相關(guān)的問題[11]。腦癱患兒照顧者在軀體功能的維度上常有背部疼痛、偏頭痛/頭痛、哮喘、胃腸道潰瘍、關(guān)節(jié)炎、鼻竇炎、過敏、癌癥、糖尿病、高血壓、心臟病等問題[5]。楊嬌星等[12]通過對(duì)腦癱患兒的父母進(jìn)行訪談，發(fā)現(xiàn)其在成為患兒的主要照顧者之后，更加重視自己的健康狀況，促進(jìn)了其健康行為的改變。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)引導(dǎo)照顧者對(duì)自身健康狀況加以關(guān)注，以利于其采取積極的行為措施來改善自身健康狀況。

1.2 心理負(fù)擔(dān)

1.2.1 心理體驗(yàn) 周春聰?shù)萚13]對(duì)腦癱嬰幼兒家長(zhǎng)照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，腦癱患兒的父母在孩子被確診時(shí)，內(nèi)心極度震驚與痛苦，往往難以接受事實(shí)而選擇否認(rèn)、逃避；在治療過程中因?yàn)閷?duì)疾病和孩子未來的不確定感，常出現(xiàn)擔(dān)憂和焦慮；由于疾病相關(guān)知識(shí)的缺乏和傳統(tǒng)思想的束縛，會(huì)使其感到內(nèi)疚、自責(zé)；在照護(hù)過程中體驗(yàn)到強(qiáng)烈的慢性悲傷。還有研究發(fā)現(xiàn)，在欠發(fā)達(dá)地區(qū)，腦癱患兒的父母會(huì)受到家人和社會(huì)的排斥，產(chǎn)生病恥感，當(dāng)悲傷、內(nèi)疚等體驗(yàn)得不到專業(yè)人員的疏導(dǎo)而持續(xù)存在時(shí)，部分母親會(huì)產(chǎn)生自殺的想法[14]。

1.2.2 心理健康 腦癱患兒父母的心理健康水平在多方面都明顯低于正常兒童父母[15]。萬玲等[16]研究顯示，腦癱患兒主要照顧者的心理彈性總分明顯低于國(guó)內(nèi)常模，且受到照顧者人格特質(zhì)的影響，與照顧者的應(yīng)對(duì)方式、自我效能呈正相關(guān)。董超群等[17]使用心理健康調(diào)查表、創(chuàng)傷后成長(zhǎng)問卷對(duì)122名腦癱患兒家長(zhǎng)進(jìn)行調(diào)查，其中心理痛苦得分高于常模，而心理幸福感得分低于常模，且與心理痛苦呈負(fù)相關(guān)，創(chuàng)傷后成長(zhǎng)和心理痛苦并存，與周春聰?shù)萚13]質(zhì)性訪談的結(jié)果一致。張士香[18]研究表明，腦癱患兒父母在失控感、緊張感、心理壓力方面得分均高于健康兒童父母，表明存在著較高的精神壓力。既往研究表明，腦癱患兒的照顧者存在多種形式的心理負(fù)擔(dān)，應(yīng)在考慮到照顧者個(gè)體差異性的同時(shí)給予全方位的心理支持。

1.2.3 負(fù)性情緒 對(duì)腦癱患兒的長(zhǎng)期責(zé)任，加上必須面對(duì)與處理兒童相關(guān)的逆境和挑戰(zhàn)，往往會(huì)導(dǎo)致照顧者產(chǎn)生負(fù)性情緒，如焦慮、悲傷、憤怒、絕望和痛苦，并對(duì)整個(gè)家庭產(chǎn)生不利影響。對(duì)患兒主要照顧者負(fù)擔(dān)最常見的影響包括不同強(qiáng)度的抑郁和焦慮障礙[19]。Sonune等[20]對(duì)203名腦癱患兒的主要照顧者進(jìn)行橫斷面研究顯示，17.24%的照顧者沒有抑郁癥，31.03%的照顧者有輕度抑郁，25.12%的照顧者患有中度抑郁，而26.6%的照顧者患有重度抑郁?；加心X癱患兒的母親較正常孩子的母親患抑郁癥的風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)2.26倍[21]。我國(guó)學(xué)者對(duì)138名腦癱患兒母親的心理健康調(diào)查顯示，焦慮、抑郁的發(fā)生率分別為58.70%、57.25%，焦慮、抑郁共患率為31.88%[22]。有報(bào)道指出，腦癱患兒父母的照顧負(fù)擔(dān)與焦慮抑郁的嚴(yán)重程度呈正相關(guān)[23]。不良的情緒會(huì)使照顧者疏于對(duì)患兒的照顧，用消極、淡漠的態(tài)度對(duì)待患兒的治療，影響疾病家庭管理水平，最終對(duì)患兒的康復(fù)產(chǎn)生消極影響[24-25]。由于腦癱患兒照顧者中負(fù)性情緒發(fā)生率高，因此必須加強(qiáng)對(duì)腦癱患兒照顧者的心理干預(yù)，敏銳識(shí)別出重要的焦慮和抑郁預(yù)測(cè)因子，緩解照顧者的負(fù)性情緒，減少因負(fù)性情緒給患兒和照顧者帶來的不利影響。

1.3 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 腦癱是一種終身性疾病，需要進(jìn)行長(zhǎng)期的康復(fù)治療來改善患兒功能。照顧者除了需要支付治療康復(fù)費(fèi)用外，還需承擔(dān)求醫(yī)過程中的交通費(fèi)、房屋租賃費(fèi)、購(gòu)買康復(fù)器材和輔助藥品費(fèi)，給照顧者帶來直接的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。多數(shù)照顧者因?yàn)橐惆榛純哼M(jìn)行康復(fù)治療而辭掉工作，使家庭失去了部分經(jīng)濟(jì)來源，限制了家庭發(fā)展能力，以及特殊教育的費(fèi)用、患兒日常生活支出帶來的間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，使“得到醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助”已經(jīng)成為許多照顧者最主要的需求[26]。有調(diào)查顯示，撫養(yǎng)腦癱患兒的總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)呈上升趨勢(shì)，年花費(fèi)總額約12 515美元[27]，而父母和患兒生產(chǎn)力的損失是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)最主要的原因，與崔巍[28]的報(bào)道一致。

1.4 社會(huì)負(fù)擔(dān) 社會(huì)支持不僅與照顧者負(fù)擔(dān)密切相關(guān)，良好的社會(huì)支持還可以促進(jìn)照顧者為患兒更好地開展家庭康復(fù)，在促進(jìn)照顧者身心健康和患兒康復(fù)方面都起著重要作用[29-30]。張柳等[31]報(bào)道，腦癱患兒照顧者照護(hù)體驗(yàn)質(zhì)性研究的Meta整合結(jié)果顯示，照顧者的家庭需求較高，渴望得到疾病和家庭照護(hù)的相關(guān)信息，期望獲得家庭及外界的支持。Vadivelan等[32]對(duì)腦癱患兒的母親進(jìn)行深入訪談，母親們表示沒有得到社區(qū)成員的支持，感到與他人隔絕；因?yàn)槭芷缫暩泻苌賲⒓由鐣?huì)活動(dòng)而產(chǎn)生孤立感；缺少配偶和家庭成員的支持；沒有與類似負(fù)擔(dān)母親的互動(dòng)平臺(tái)；由于缺少各種形式的社會(huì)支持加重了照顧者負(fù)擔(dān)感。研究顯示，朋友支持和家庭支持在減輕照顧者育兒壓力、提高生活滿意度方面有同樣的作用[33]，而多數(shù)照顧者需要長(zhǎng)時(shí)間照護(hù)患兒，不得不放棄了和親戚、朋友交往的時(shí)間，無法獲得有效的社會(huì)支持。盡管患兒照顧者渴望得到有形和無形的社會(huì)支持，但目前社會(huì)支持渠道尚不完善，照顧者獲得的社會(huì)支持度較低[34]。

2 腦癱患兒照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素

2.1 患兒因素

2.1.1 一般資料 國(guó)外研究顯示，患兒性別是影響照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素，男性患兒的照顧者負(fù)擔(dān)更加明顯[35]?；純耗挲g與照顧者壓力密切相關(guān)，可能與隨著患兒年齡的增長(zhǎng)，照顧者要處理的壓力源也隨之增多有關(guān)，包括移動(dòng)患兒身體的壓力、擔(dān)心患兒未來的情緒壓力、康復(fù)治療的經(jīng)濟(jì)壓力等[20]。但陳蓉等[36]研究顯示，患兒年齡越大，照顧者負(fù)擔(dān)越輕，其原因可能是隨著患兒的成長(zhǎng)，自理和認(rèn)知能力有所改善，從而減輕了照顧者負(fù)擔(dān)。

2.1.2 病情和病程 患兒的癱瘓程度越重，生活自理能力和活動(dòng)能力越差，對(duì)照顧者的依賴性就越強(qiáng)，照顧者的體力、情緒、經(jīng)濟(jì)和自身發(fā)展受到的影響越大[37]。有報(bào)道顯示，伴有智力障礙、行為問題、交流困難患兒的照顧者壓力更大[38]。病程越短的患兒，照顧者生活質(zhì)量越低，焦慮水平越高，可能與患兒剛確診，照顧者心理上還處于否認(rèn)期有關(guān)。因此，對(duì)病程較短的患兒，照顧者應(yīng)給予更多的關(guān)注和支持[39]。

2.2 照顧者因素

2.2.1 一般資料 照顧者年齡越大，生理機(jī)能和社會(huì)功能越差，對(duì)事物的接受能力也會(huì)下降。研究顯示，(外)祖母照顧組在總體生理機(jī)能、生活質(zhì)量方面都低于母親組，而女性照顧者可能由于性格特質(zhì)的原因在生理、心理健康方面都差于男性，且照顧時(shí)間越長(zhǎng)，受到的影響越大[40]。農(nóng)村居住的照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重[41]，其原因可能與農(nóng)村康復(fù)醫(yī)療資源不足，不能滿足患兒康復(fù)需求，獲得社會(huì)支持較少，大多數(shù)照顧者需要帶患兒去外地就醫(yī)而加重了負(fù)擔(dān)感有關(guān)。家庭收入、文化水平越高和職業(yè)狀況越好，照顧者負(fù)擔(dān)越小，與其更容易理解和運(yùn)用疾病相關(guān)知識(shí)、社會(huì)資源利用度更高，應(yīng)對(duì)疾病帶來的經(jīng)濟(jì)壓力較小，希望水平更高有關(guān)。研究顯示，照顧者職業(yè)狀況惡化比夫妻關(guān)系惡化更能影響照顧者的負(fù)擔(dān)感[36,42-43]。

2.2.2 自我效能和疾病不確定感 研究表明，照顧者自我效能與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，自我效能高的照顧者有更好的心理社會(huì)健康水平、人際關(guān)系和工作滿意度[44]。此外，照顧者自我效能越高，腦癱的相關(guān)知識(shí)掌握越多，心理彈性水平越高，心理調(diào)控和適應(yīng)能力越強(qiáng)，生活質(zhì)量越高[16,45]。腦癱患兒照顧者的疾病不確定感處于中等水平，疾病不確定感總分與心理彈性總分呈負(fù)相關(guān)。其不確定感的來源主要是缺乏對(duì)患兒復(fù)雜的治療和護(hù)理相關(guān)知識(shí)的了解[46]，應(yīng)采取面對(duì)面或遠(yuǎn)程咨詢等有效的健康宣教方式，向照顧者普及疾病相關(guān)知識(shí)，滿足照顧者對(duì)信息的需求，降低其疾病不確定感。

2.2.3 獲益感和應(yīng)對(duì)方式 雖然照顧腦癱患兒對(duì)多數(shù)照顧者是一個(gè)負(fù)性事件，但有照顧者表示自己在照顧過程中產(chǎn)生獲益感，包括實(shí)現(xiàn)了自我成長(zhǎng)，提升了處理人際關(guān)系的能力，更加善于用積極的角度看待事物等。照顧者的獲益感水平越高，照顧負(fù)擔(dān)越輕[47]。積極的應(yīng)對(duì)方式可以降低照顧者的疲勞程度，還可提高照顧者的家庭復(fù)原力和解決問題的技能[10,48]；消極的應(yīng)對(duì)方式則會(huì)降低照顧者的生活質(zhì)量，而腦癱患兒照顧者傾向于采用自責(zé)、退避的應(yīng)對(duì)方式，長(zhǎng)期消極的應(yīng)對(duì)方式使照顧者身心緊張得不到放松。應(yīng)通過個(gè)體疏導(dǎo)、團(tuán)體治療、利用社會(huì)支持系統(tǒng)加強(qiáng)對(duì)照顧者的心理干預(yù)，引導(dǎo)照顧者用積極的應(yīng)對(duì)方式處理問題，在照顧患兒的過程中感受到更多的獲益感，來改善照顧者的負(fù)性情緒，提高生活質(zhì)量[49-50]。

2.3 環(huán)境因素

2.3.1 家庭環(huán)境 照顧者的焦慮、抑郁水平與其家庭功能、家庭親密度和適應(yīng)度有關(guān)[51]。具有良好的家庭親密度和適應(yīng)性的照顧者可以積極有效地應(yīng)對(duì)困境、維護(hù)自身健康，預(yù)防和緩解焦慮、抑郁情緒。醫(yī)務(wù)人員和社會(huì)部門應(yīng)共同幫助照顧者建立良好的家庭環(huán)境，使其發(fā)揮更好的家庭功能。

2.3.2 社會(huì)環(huán)境 國(guó)外研究顯示，社會(huì)支持對(duì)減輕照顧者的心理和身體負(fù)擔(dān)至關(guān)重要，而為照顧者提供如支持其家務(wù)勞動(dòng)等形式的家庭護(hù)理和喘息服務(wù)比直接為孩子提供家庭康復(fù)更有助于減輕其照顧負(fù)擔(dān)[52]。自付醫(yī)療費(fèi)用占家庭總收入比和社會(huì)支持總分是照顧負(fù)擔(dān)的重要影響因素[53]，政府及社會(huì)應(yīng)共同努力通過多種形式減少腦癱患兒家庭醫(yī)療費(fèi)用的支出，醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社區(qū)應(yīng)多舉辦知識(shí)講座和經(jīng)驗(yàn)分享活動(dòng)，讓照顧者獲得信息資源的同時(shí)增加與他人溝通交流的機(jī)會(huì)，促進(jìn)其更好地利用社會(huì)資源減輕照顧負(fù)擔(dān)。

3 小結(jié)

腦癱患兒今后的康復(fù)水平很大程度上取決于照顧者的身心健康情況，而照顧者對(duì)腦癱患兒的長(zhǎng)時(shí)間陪伴和照護(hù)，打破了自身生理、心理、社會(huì)互動(dòng)各方面的平衡，身心資源不斷消耗而出現(xiàn)疲倦、焦慮以及各種軀體疾病。照顧者負(fù)擔(dān)不僅會(huì)使照顧者的生活質(zhì)量和家庭功能受到影響，對(duì)患兒的成長(zhǎng)和康復(fù)也起著消極的作用。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)敏銳觀察照顧者的負(fù)擔(dān)，加強(qiáng)對(duì)可能導(dǎo)致其負(fù)擔(dān)各種危險(xiǎn)因素的判斷能力，及時(shí)對(duì)照顧者進(jìn)行全方位的整體護(hù)理和針對(duì)性的個(gè)體化干預(yù)，促進(jìn)患兒和照顧者共同成長(zhǎng)。