癲癇患兒求醫(yī)確診過程中父母心理感受的質(zhì)性研究

侯秀芳，王聰，劉云云

（1.皖南醫(yī)學院護理學院，安徽 蕪湖 241002；2.首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院，北京 233000）

癲癇（Epilepsy）是大腦神經(jīng)元反復異常放電引起相應的腦功能障礙，以反復性、發(fā)作性和短暫性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常為特征［1］。據(jù)估計，全球目前大約有7 000萬例癲癇患者，其中約80%的癲癇患者集中在發(fā)展中國家［2］，尤其是農(nóng)村地區(qū)。我國流行病學資料顯示，從1990年至2015年期間癲癇發(fā)病人數(shù)增長近3.28倍，目前癲癇患者總數(shù)達984萬以上［3］。其中兒童期發(fā)病率最高，50%以上的癲癇患者在9歲以前起病，小兒的發(fā)病率為成人的10～15倍［4］。癲癇除癇性發(fā)作外，還合并腦部功能異常［5］，這不僅容易導致患兒意外死亡，對患兒的智力、認知、行為功能、精神心理及社會活動等也造成嚴重影響［6］。對于新發(fā)癲癇患兒，其父母未預料的巨大重任對家庭生活及功能產(chǎn)生了極大的負面影響，而家庭因素對孩子的身心健康起著至關重要的作用。目前對癲癇患兒父母心理感受主要集中在焦慮、抑郁的量性研究［7-8］，或是對照顧者在照顧過程中心理感受的質(zhì)性研究［9］，缺乏癲癇患兒父母在求醫(yī)診斷過程心理感受的研究。本研究通過質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學方法［10］，深度了解癲癇患兒父母在“癲癇求醫(yī)確診”過程中的心理變化，為指導其在患兒疾病診斷初期的心理調(diào)適提供參考依據(jù)，使其盡早接受患兒的抗癲癇治療。

1 對象與方法

1.1 對象本研究采用目的抽樣方法，充分考慮研究對象代表性，依據(jù)患兒年齡、家屬照顧者的文化程度、與患兒關系、家庭經(jīng)濟狀況、照顧患兒時間選擇樣本。選取2019年6—12月在某醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科及兒科接受抗癲癇藥物治療的患兒父親和（或）母親面對面訪談，樣本量以訪談所獲資料重復出現(xiàn)、信息達到飽和為止。納入標準：①14周歲以下癲癇患兒的父親和（或）母親；②患兒父母已明確癲癇診斷并接受抗癲癇治療；③訪談對象有基本的語言表達及理解能力；④愿意參與并同意錄音的患兒父母。排除標準：①患兒父母不會普通話，無法交流者；②患兒癲癇確診時間超過5年，父母對確診經(jīng)歷過程印象不深；③父母非患兒第一直接照顧人。本研究共訪談12例癲癇患兒父母，患兒父母及患兒一般資料見表1。

表1 癲癇患兒父母及患兒的基本情況

1.2 方法

1.2.1 研究工具及資料采集本研究中訪談者為北京市宣武醫(yī)院兒童神經(jīng)內(nèi)科及神經(jīng)內(nèi)科護士，對患兒的癲癇發(fā)作次數(shù)、發(fā)作形式、用藥情況非常了解，在臨床護理過程中與癲癇患兒及家屬已經(jīng)建立良好的信任關系，研究前訪談者已完成質(zhì)性研究課程學習和訪談技巧訓練，能夠根據(jù)實際情況延長訪談的時間和次數(shù)，訪談中保持中立態(tài)度，鼓勵受訪者充分表達，并善于觀察非語言性表達，記錄語氣、語調(diào)、表情和肢體語言等信息。

資料采集采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學方法及非結(jié)構(gòu)式個人深度訪談法，首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪問提綱，根據(jù)初步擬定的提綱訪談2例癲癇患兒父母，根據(jù)初步訪談結(jié)果調(diào)整并確定最終的訪談提綱內(nèi)容：①您的孩子第一次出現(xiàn)癲癇發(fā)作的時候，那時您是怎么想的？②第一次聽醫(yī)生說您孩子可能是癲癇時，您有什么反應？③您聽醫(yī)生說覺得是癲癇之后您和家人做了些什么？為什么做出這樣的選擇的？④您覺得孩子的癲癇對您和家里其他人最大的改變是什么？⑤您知道孩子是癲癇后，最顧慮的是什么？⑥您現(xiàn)在接受孩子的疾病了嗎？什么原因讓您開始慢慢接受的？⑦您接受孩子是癲癇后，會和其他人交流嗎，為什么？研究者根據(jù)訪談提綱對研究對象進行正式訪談，訪談同時對內(nèi)容進行同步錄音，錄音整理后的文字稿請研究對象核對是否與其愿意相符，以提高結(jié)果的可信度。

1.2.2 資料分析方法資料收集、整理、分析同步進行，訪談結(jié)束當日，將訪談的錄音資料逐字逐句轉(zhuǎn)變成文字資料，訪談者結(jié)合訪談時記錄的內(nèi)容對轉(zhuǎn)錄的文字資料進行核實，保證資料的可靠。核對后的資料按照Colaizzi的7步分析法進行深入分析。在仔細閱讀所有的訪談記錄后，小組成員分別提煉出有重要意義的陳述，對反復出現(xiàn)的有意義的詞、句子獨立編碼，將編碼后的觀點匯集，經(jīng)小組成員集體討論后，比較和分析資料的結(jié)果，并從中提煉主題。完成以上分析步驟后將資料反饋給受訪者，核對資料的真實性。分析過程中隱去父母真實姓名，以編號代替。

1.2.3 研究的倫理性由于本研究涉及癲癇兒童及訪談對象的隱私，本研究針對倫理問題采取如下措施：①訪談前向受訪者解釋研究的目的、方法及意義，承諾保護患兒及其信息不泄露；②告知在訪談過程中會進行錄音，獲得受訪者同意后進行錄音；③告知其在訪談過程中有權(quán)隨時退出。

2 結(jié)果

2.1 主題一：這輩子“最黑暗”的時刻

2.1.1 無法相信這種病會發(fā)生在我孩子身上癲癇是腦部神經(jīng)元異常放電所致的伴有中樞神經(jīng)系統(tǒng)功能失常的反復發(fā)作性疾病，與患有其他慢性疾病的兒童相比，這些兒童后期更容易出現(xiàn)智力障礙、發(fā)育遲緩或?qū)W習障礙、精神心理社會問題；患兒父母對癲癇疾病知識了解少，且疾病預后的未知性，使得患兒父母難以接受自己孩子患有癲癇的事實。A1：“我自己是學醫(yī)的，那個結(jié)果就是有癲癇波，我自己其實就感覺出來了，但是說實話我不能相信，可能是我知識比較欠缺，應該還有其他情況也會出現(xiàn)這種波?！盇5：“不能接受，我就覺得，我這特好的一個孩子，咋就成這樣了，一開始看的那個醫(yī)生太年輕了，我覺得他說得肯定不對?！盇8：“我們一家人都挺實誠的，從來不做傷天害理的事情，這病咋就落在我們孩子身上了?！?/p>

2.1.2 病恥感農(nóng)村將癲癇俗稱“羊角風”，中國傳統(tǒng)的文化價值觀里對該疾病的患者存有偏見，而中國人的個性是“社會導向的”，即一個人的行為標準取決于群體的判斷，從這個意義上說，中國人的社會交往受到“面子”概念的支配，即“他人導向的自尊”；因此，中國的癲癇患兒父母更容易因為周圍人群的看法而出現(xiàn)病恥感。A1：“特別怕別人知道，真的，這么熱的天都不敢開窗戶，怕別人看見，不敢下樓。包括來這，開個證明不就能報銷了嗎，我寧可不報銷，我也不愿意讓別人知道，怕別人看不起這個孩子，怕別人對自己也有看法?！盇2：“平時帶孩子跟朋友聚會的時候，到了該吃藥的時間，我就跟孩子說該吃鈣片了，再好的朋友我都不會跟她說孩子得了癲癇?！盇4：“我就告訴老師說孩子體質(zhì)不好，沒跟他說這個毛病，害怕孩子去了老師會鄙視這個孩子?！?/p>

2.1.3 恐懼、擔憂得快要絕望由于缺乏癲癇發(fā)作時的急救知識，以及擔心孩子發(fā)作時會發(fā)生意外及孩子以后的智力、生活能力、生活質(zhì)量，尤其是頻繁、無法控制的大發(fā)作，父母對患兒發(fā)作常常會產(chǎn)生恐懼、擔憂甚至絕望的心理。A4：“孩子癲癇一發(fā)作就啥都不知道了，手腳抽搐，還使勁咬牙，我在旁邊都不知該干什么，他媽媽也嚇得不知道怎么辦，就是哭?！盇7：“平時我們也不知道孩子生活里應該吃啥，不應該吃啥，所以海鮮、牛肉啥的都不敢讓他吃，水也不敢給多喝，都是聽別人說的，也不知道對不對。怕會引起發(fā)作，也就這么做了。”A5：“過一天算一天，這個孩子太可憐了，曾經(jīng)有一段時間，他醒著發(fā)作，睡覺時不發(fā)作，他睡著了，我的心就放下去了，他一醒了我就提心吊膽的，誰都怕，都不敢靠近孩子，就我自己抱著，其實我也很怕，最后來咱這，一天抽了10回，我都感覺到不了早上了，都要愁死了，也都自己想過都不想活了（哭泣）”。A6：“就以后這個智力，這個走路，會損傷成什么樣，每一個家屬都在考慮這個問題，而且這個是長期的，這個藥的副作用也特別大?！盇11：“這病不知道能不能治好，我就是擔心將來她長大了，我和她媽也老了、不在了，她咋辦，能不能有人照顧她？”A12：“有時候我就想著要抱著孩子一起跳樓得了，都不知道怎么活下去了?！?/p>

2.1.4 祈求“奇跡”的發(fā)生癲癇疾病雖然復雜、難治，但在求醫(yī)過程中通過對疾病的了解以及道聽途說的一些好消息，父母們在歷經(jīng)千辛萬苦的求醫(yī)之路后迫切期望“奇跡”會發(fā)生在自己孩子身上。A10：“聽村里面的老人說哪個地方有神醫(yī)可以治好（就是在頭皮下面埋進去一些針打通穴位），我第二天立馬就帶著我家娃一起坐了大概十幾個小時的火車趕過去了。”A2：“聽說誰的孩子在沈陽看好了，就想去試試，又聽說大連看得也挺好，也想著去試試?！盇6：“我們那醫(yī)院的大夫也沒說清楚，就說讓回家先觀察觀察，也沒說讓去大醫(yī)院治療，我就覺得我小孩應該能治好的（哭泣）。”A11：“我聽說也有人治好了，我就覺得我的孩子肯定也能治好，我那幾年基本上天天就是帶著孩子到處看病，哪里說能治好我都會去，一開始打聽到很多偏方，我都一個一個地試了?！?/p>

2.2主題二：多方面壓力源——不知道這個“坎”能不能熬過去

2.2.1 擔心疾病的預后癲癇作為兒童神經(jīng)系統(tǒng)最常見的疾病之一，癲癇發(fā)作不僅會造成意外事故如摔傷、死亡等事件發(fā)生，還會造成腦細胞的損傷，影響孩子的智力、認知功能，進而影響孩子以后的學習、正常的社會交往等活動；而且癲癇的治療需要長期規(guī)律性地服用抗癲癇藥物且不一定達到預期效果，這也加重了患兒父母對疾病預后的擔憂。A1：“我知道損傷腦細胞后不可恢復，不知道孩子大了之后智力會怎樣。”A3：“每天想孩子得了這個病，心里就很難受，不知道她以后怎么辦，生活能不能自理，愁得頭發(fā)都白了?！盇5：“我就是特矛盾，該怎么辦好，什么心態(tài)都有，作為這個患者來說，藥物有那么多副作用，還不保證能治好，那我要不要繼續(xù)治療？”A9：“如果真傻了，怎么辦，我要不要接著給她治，接著治療還有意義嗎？”A12：“我從來沒跟別人說過，那時候我在醫(yī)院簽字了同意吃藥了，每次護士來發(fā)藥，我拿到手后就偷偷給扔了，就沒給她吃過藥，就擔心吃了會影響智力、肝腎功能，回家后發(fā)作得太多，實在沒辦法了，才給她吃的藥。每次給她吃藥前都想好久，怕不吃藥就發(fā)作，吃了藥又擔心副作用?！?/p>

2.2.2 經(jīng)濟負擔過重患兒長期看病吃藥需花費大筆費用，患兒父母照顧患兒耗費大量時間和精力影響經(jīng)濟來源等都為其帶來沉重的經(jīng)濟壓力。A4：“現(xiàn)在由于要照顧他，帶他到處看病，要花很多錢，而且經(jīng)濟來源有限，都快要看不起病了?！盇5：“現(xiàn)在他吃的藥有很多都是自費的，而且藥還是挺貴的，一片就要9塊多，經(jīng)濟上確實有壓力，短期這樣還能咬咬牙撐下去，長久下去不知道怎么搞。”A7：“孩子生病后，家里的積蓄基本上都花完了，但孩子的病還是要看，藥還是要每天吃，要不然容易發(fā)作，能怎么辦呢?！?/p>

2.2.3 社會人群“骨子里”的偏見社會其他人群對異常行為人群的社會偏見，以及來自患者家屬本身的敏感性格，會讓其覺得這種病是一種見不得人的事。A1：“怕別人知道我孩子有這個毛病后看不起這個孩子，也怕別人對自己有看法?！盇3：“鄰居都不讓自己家的小朋友跟我家孩子玩，我家孩子挺難過的?！盇8：“有次我家小孩在逛超市時候抽筋了，當時好多人在那看著，我覺得他們都在討論我的小孩是不是有什么毛病，我趕緊把上衣脫下來遮一下小孩的臉。”A9：“我孩子在學校坐在班上最后一排，她自己也不想坐到前面去，怕發(fā)作的時候被人看到了，笑話她（沉默了一會）。”

2.3 主題三：心理彈性逐步增強

2.3.1 內(nèi)在支持系統(tǒng)主要是父母自身的責任感、信念以及對癲癇疾病知識的掌握。A3：“你說到這種情況怎么做，不能說跑回去咱們放棄，就這么幾個字吧，不拋棄，不放棄。如果有一天她不在了，我能給她的都給了，我不后悔?！盇6：“人總得往前看，我再抱怨，再哭，他這個病也不會沒有了，我們能做的就是堅持?！盇7：“我聽醫(yī)生說，這癲癇70%不是都能控制住嗎，我們就相信科學，相信醫(yī)生了?！盇10：“家里人都覺得不管去哪個醫(yī)院，不管花多少錢，只要能治好，我們就去?！盇12：“不管能不能治好，我都要去試一下，我盡力了就算沒有治好（哽咽），這樣我心里都會好受一些。”

2.3.2 外在支持系統(tǒng)主要是來自其他親屬、家庭其他成員及社會其他公益群體的支持。A3：“加了病號的微信群里，知道什么樣的發(fā)作形式都有，有很多孩子都治好了，現(xiàn)在都不發(fā)作了?！盇4：“原來覺得這病是個大病，認識的人里面也沒有人得這病，就不知道以后會怎么樣，來這了之后，看見好多孩子跟我們孩子一樣的病，有的就恢復得特別好，就覺得我們以后也能治好?！盇7：“我經(jīng)常看到病友群里講有小孩治好了，只要能找到一個好醫(yī)生，然后堅持治療，我家小娃肯定也可以治好的?！?/p>

3 討論

3.1 充分認識癲癇患兒父母在患兒求醫(yī)確診過程中的負性情緒及原因，積極采取針對性改善措施本研究顯示，癲癇患兒家屬在患兒疾病確診過程中負性情緒明顯，主要表現(xiàn)為在求醫(yī)過程中的迷茫無助、擔憂、病恥感等，而這些負性情緒對家庭的影響甚至會大于疾病對家庭的影響。國外其他研究顯示，癲癇患兒家屬在照顧癲癇患兒過程中同樣也會出現(xiàn)焦慮、抑郁、恐懼、擔憂、病恥感、負疚感等負性情緒，尤其在癲癇確診后13個月內(nèi)［7，11］，這可能主要與缺乏養(yǎng)育癲癇患兒所需要疾病相關知識、擔心孩子因癲癇發(fā)作出現(xiàn)各種意外并影響孩子未來生活質(zhì)量、怕周圍人對自己孩子和家庭有歧視態(tài)度及社會、學?；蚝⒆油閷Πd癇患兒的偏見有關［12-13］。本研究中癲癇患兒父母求醫(yī)確診過程中既害怕別人知道孩子患病，又迫切需要獲得疾病診治途徑及方法，而且，癲癇患者父母在求醫(yī)過程中辨別治療方法科學性的能力不足，一般是通過村里老人或其他小道途徑打聽到的偏方；另外，患兒父母在得知自己孩子患有癲癇后不敢和外面其他“正常人”談論此事，這些反應不僅會耽誤癲癇治療還會對患兒本身造成一定心理上的影響，讓本該享受同伴童趣的孩子心存孤立感。因此，應大力開展基層醫(yī)療服務機構(gòu)關于癲癇疾病知識的宣講，建立疑難疾病的基層-大型公立三甲醫(yī)院一體化服務平臺，拓展農(nóng)村偏遠地區(qū)科學求醫(yī)途徑；同時還應建立線上-線下混合式心理健康輔導平臺，充分發(fā)揮醫(yī)療機構(gòu)線下給予的專業(yè)心理支持及病友間的線上經(jīng)驗分享。尤其是在確診前期，讓他們了解到及時尋求科學治療方法的重要性，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2 擴大患兒家屬支持系統(tǒng)范圍及作用，滿足其心理支持需求本研究顯示，癲癇患兒父母求醫(yī)過程中產(chǎn)生負性情緒的同時內(nèi)心也在不斷地進行自我修復，修復效果主要受自身內(nèi)在因素和社會外界因素的雙重作用，積極的社會外界因素對患兒父母的內(nèi)心也具有正性作用。患兒父母的責任感、內(nèi)心信念及對疾病知識的了解程度是影響內(nèi)在支持系統(tǒng)的主要因素；社會群體、病友間及家屬朋友的支持是影響外在支持系統(tǒng)的主要因素。這就提示我們在護理剛剛確診為癲癇的患兒時，不僅要關注患兒的治療方式及效果，還應深度剖析患兒家屬內(nèi)心的“求生力量”，幫助其擴大“求生力量”的影響力。

目前非醫(yī)學專業(yè)人群對癲癇疾病還缺乏認識，農(nóng)村地區(qū)尤甚，因此，我們在為患兒家屬提供心理輔導的同時有必要采取措施提高公眾對疾病的認識。應充分發(fā)揮基層醫(yī)療機構(gòu)及電視、網(wǎng)絡平臺對相關知識的宣傳作用，利用社會輿論傳播正能量，減少社會人群對癲癇患兒的歧視情況；同時，我們可以建立大型三甲醫(yī)院與患者家屬的直接溝通途徑，定期發(fā)放癲癇患兒護理宣傳資料，包括用藥、飲食、活動、上學等方面的注意事項，增加癲癇疾病護理知識儲備，解決照顧過程中的問題。另外，在患者家屬間建立微信群、QQ群等交流渠道，增加患兒父母間經(jīng)驗及情感交流，分享癲癇治療成功的經(jīng)歷，幫助他們樹立戰(zhàn)勝疾病的信念。

綜上所述，本研究通過對12例癲癇患兒父母求醫(yī)經(jīng)歷進行深入訪談，發(fā)現(xiàn)癲癇患兒父母求醫(yī)過程中所經(jīng)歷的負性情緒同時存在自身修復力量。我們需要采取適當?shù)拇胧p輕消極情緒的影響，幫助其增強自身修復力量，從而幫助癲癇患兒父母樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。