慢性病軌跡框架在心血管疾病中的應(yīng)用現(xiàn)狀*

張 嵐，孫 云

1.成都醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院(成都 610083)；2.成都醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院(成都 610500)

心血管疾病主要包括冠心病、心力衰竭、卒中、高血壓和周圍血管病，已成為嚴(yán)重威脅人類生命健康的重大公共衛(wèi)生問題。世界衛(wèi)生組織數(shù)據(jù)[1]顯示，2016年全世界因心血管疾病死亡的人數(shù)大約為1 790萬人,預(yù)計(jì)到2030年將達(dá)到2 330萬人[2]。2021年國(guó)內(nèi)發(fā)布的《中國(guó)心血管健康與疾病報(bào)告》[3]表明，我國(guó)心血管疾病患病人數(shù)3.3 億人，患病率處于持續(xù)上升階段。心血管疾病的發(fā)生、發(fā)展是一個(gè)長(zhǎng)期而復(fù)雜的過程，發(fā)展進(jìn)程呈動(dòng)態(tài)變化，具有終身性和不確定性[4]。傳統(tǒng)的護(hù)理模式大多僅關(guān)注疾病的某個(gè)階段，如患者急性住院期；現(xiàn)有醫(yī)療服務(wù)體系也是構(gòu)建在西方醫(yī)學(xué)對(duì)急性病診療的基礎(chǔ)上[5]，常忽視隨訪，不適合心血管疾病的診治和管理。慢性病軌跡框架最早產(chǎn)生于20世紀(jì)60年代，研究者[6]基于扎根理論對(duì)臨終患者的研究，以患者的需求和體驗(yàn)為導(dǎo)向，關(guān)注疾病的每個(gè)階段，重視慢性病的整體護(hù)理，克服了傳統(tǒng)護(hù)理模式的局限性。近年，國(guó)內(nèi)倡導(dǎo)慢性病的全生命周期管理，慢性病軌跡框架已被運(yùn)用于白血病[7]、原發(fā)性膠質(zhì)瘤[8]、結(jié)直腸癌[9]等，對(duì)控制疾病進(jìn)展、消除患者負(fù)性情緒和提高生活質(zhì)量具有成效，驗(yàn)證了慢性病軌跡框架在臨床實(shí)踐中的有效性。本文對(duì)慢性病軌跡框架在心血管疾病中的應(yīng)用現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為今后的研究提供借鑒和思考。

1 慢性病軌跡框架概念

1.1 軌跡

軌跡指物體在空間中所遵循的路徑[10]，在軌跡框架中特指疾病進(jìn)程，為框架的核心概念[11]，描述疾病如何隨著時(shí)間的推移而變化。慢性病軌跡是一種隨時(shí)間發(fā)生變化且可被塑造的過程，若在沒有任何干預(yù)的情況下，疾病軌跡可能顯而易見，但由于診斷、治療、康復(fù)的影響，其更有可能呈現(xiàn)出一種較曲折的方式，波動(dòng)期和穩(wěn)定期相互交織[12]。

1.2 軌跡分期

軌跡分期指慢性病在整個(gè)病程中可能會(huì)發(fā)生許多不同的狀態(tài)變化或存在不同的時(shí)期[6]。慢性病患者在疾病的每個(gè)階段癥狀不同，有不同的需求和體驗(yàn)，需要應(yīng)對(duì)的問題也在變化。1991年Corbin等[6]正式提出的慢性病軌跡框架中，軌跡分為疾病前期、疾病開始、危機(jī)期、急性期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、惡化期和臨終期。1998年為順應(yīng)政策變化，軌跡分期被調(diào)整為：疾病前期、發(fā)病期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、急性期、危機(jī)期、轉(zhuǎn)歸期、惡化期和臨終期[13]。每個(gè)疾病分期都可能持續(xù)幾周甚至幾個(gè)月，在此期間患者健康狀況存在日常波動(dòng)，這些變化也會(huì)加劇疾病軌跡的不確定性，因此必須不斷調(diào)整狀態(tài)以適應(yīng)疾病進(jìn)程的變化。

1.3 軌跡投射

軌跡投射表示對(duì)疾病過程及其癥狀的看法、體驗(yàn)[6]。慢性病軌跡框架最初從質(zhì)性研究中發(fā)展而來，重點(diǎn)關(guān)注慢性病患者在疾病過程中的體驗(yàn)。從疾病診斷開始，整個(gè)疾病過程中患者會(huì)經(jīng)歷強(qiáng)烈的情緒變化和反應(yīng)[14]，強(qiáng)烈的情緒變化會(huì)阻礙其對(duì)疾病本身或疾病預(yù)后的理解，而對(duì)疾病的錯(cuò)誤理解可能會(huì)影響整個(gè)病程的治療。醫(yī)務(wù)人員應(yīng)提供準(zhǔn)確的信息，指導(dǎo)患者及其家庭形成正確的軌跡投射。

1.4 軌跡計(jì)劃

軌跡計(jì)劃指為管理慢性病的病程而制定的方案，目的包括：塑造慢性病病程、控制癥狀、處理殘疾[6]。制定軌跡計(jì)劃，應(yīng)從患者的疾病相關(guān)行為、自我概念行為和日常生活行為方面出發(fā)[13, 15]：1)疾病相關(guān)行為：采取措施治療和管理疾病。2)自我概念行為：保持或重建患者的身份和自我認(rèn)同感，引導(dǎo)其逐漸將疾病融入生活、接納疾病。3)日常生活行為：指導(dǎo)患者恢復(fù)正常的日常生活能力，融入社會(huì)。

1.5 軌跡管理

軌跡管理指在慢性病的不同時(shí)期，實(shí)施計(jì)劃對(duì)疾病進(jìn)程進(jìn)行塑造[13]，主要內(nèi)容包括控制癥狀、預(yù)防并發(fā)癥等。軌跡管理的主要目標(biāo)是保持最穩(wěn)定的疾病軌跡，避免頻繁變化，最終目標(biāo)是改善患者的生活質(zhì)量[13]。慢性病管理非常復(fù)雜，會(huì)受到許多因素影響，包括患者的疾病相關(guān)行為、自我概念行為、日常生活行為以及相互作用的影響。軌跡管理應(yīng)具有針對(duì)性和全程性，以患者為中心，隨疾病軌跡的變化及患者不斷變化的需求和體驗(yàn)進(jìn)行恰當(dāng)干預(yù)，塑造其病程和維持積極的自我概念,保持正常的日常生活?；颊呒捌湔兆o(hù)者作為疾病管理過程中的積極參與者，應(yīng)承擔(dān)主要責(zé)任，不斷積累和學(xué)習(xí)相關(guān)的疾病知識(shí)，做好慢性病的管理。

2 慢性病軌跡框架在國(guó)內(nèi)外心血管疾病中的應(yīng)用

2.1 高血壓

有研究[16]將慢性病軌跡框架應(yīng)用到H型高血壓，分為危急期、穩(wěn)定期、急性發(fā)病期、不穩(wěn)定期、急性期，依據(jù)疾病分期的不同制定個(gè)性化的干預(yù)方案，例如在急性發(fā)病期和危急期主要安撫患者的焦慮情緒，告知急性期患者不良反應(yīng)的后果及預(yù)防措施，向穩(wěn)定期的患者講述康復(fù)技巧等，結(jié)果顯示，該框架的應(yīng)用提高了患者的生活質(zhì)量、改善了抑郁情緒。羅連平等[17]將高血壓性腦出血?jiǎng)澐譃榧毙园l(fā)病期、危急期、急性期、穩(wěn)定期和不穩(wěn)定期，根據(jù)患者在每個(gè)階段具體情況和需求，實(shí)施不同的護(hù)理措施，對(duì)于患者的護(hù)理滿意度及其自我護(hù)理能力成效顯著。

2.2 冠心病

張瑤等[18]將老年冠心病分為發(fā)病診斷期、圍術(shù)期和穩(wěn)定期，針對(duì)冠心病在不同時(shí)期的疾病、自我概念和日常生活的重點(diǎn)，對(duì)老年冠心病患者實(shí)施具有針對(duì)性的干預(yù)措施，結(jié)果表明，將慢性疾病軌跡框架應(yīng)用到老年冠心病的護(hù)理中，可穩(wěn)定患者的心理狀態(tài)、改善臨床癥狀、提高生活質(zhì)量。羅維等[19]研究把行PCI的老年冠狀動(dòng)脈真性分叉病變分為入院后、院內(nèi)康復(fù)期、出院前期和院外康復(fù)期，結(jié)果證明,慢性病軌跡框架能緩解心理壓力，提高治療依從性，最終改善生活質(zhì)量。郜兵環(huán)[20]將軌跡框架應(yīng)用于老年冠心病患者診斷期、住院期和出院后階段，分別在每個(gè)階段為患者進(jìn)行健康教育、舉行病友交流會(huì)以及及時(shí)與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心對(duì)接護(hù)理，最終提高了患者的自我效能感和生活質(zhì)量。王立靜[21]指出，慢性病軌跡框架能夠有效緩解老年冠心病患者的焦慮情緒，提升睡眠質(zhì)量。

2.3 心力衰竭

有研究[22]表明，隨著身體功能逐漸下降，心力衰竭有獨(dú)特的疾病軌跡，其癥狀和體征呈現(xiàn)間歇性的惡化，最終導(dǎo)致功能急劇下降。Lough[23]使用扎根理論研究方法，對(duì)25例出院后兩周的充血性心力衰竭老年患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談，分析結(jié)果后得出此類患者有3個(gè)主要特征：慢性病管理問題、照護(hù)者問題和生活質(zhì)量的挑戰(zhàn)，并按照患者目前狀況將其對(duì)應(yīng)到不同的疾病階段：穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期和惡化期。從醫(yī)院到家庭兩周的過渡期是一個(gè)不穩(wěn)定的階段，老年患者有更多的壓力和照護(hù)需求，需要醫(yī)護(hù)人員、患者和家屬共同制定連續(xù)性護(hù)理計(jì)劃，提供出院后支持性照護(hù)和更多的醫(yī)療信息，緩解不確定感。Granger等[24]指出,慢性病軌跡框架強(qiáng)調(diào)慢性心力衰竭患者的自我管理重要性，在疾病管理的過程中，早期患者應(yīng)對(duì)癥狀進(jìn)行識(shí)別，將疾病融入生活，提高對(duì)疾病和自我的感知能力。國(guó)內(nèi)學(xué)者[25]將射血分?jǐn)?shù)保留型心力衰竭分為前期、發(fā)病期、危險(xiǎn)期、急性期、惡化期和衰亡期，提出了每個(gè)分期的干預(yù)重點(diǎn)，結(jié)果顯示，該框架能有效降低心力衰竭患者的再住院率，同時(shí)也提高了自我管理能力。

2.4 卒中

Kirkevold[26]在對(duì)卒中的質(zhì)性研究中，描繪了卒中后第1年的疾病發(fā)展軌跡，主要包括發(fā)病期、早期康復(fù)期、持續(xù)康復(fù)期和半穩(wěn)定期。每個(gè)階段都有各自的干預(yù)重點(diǎn)：由于卒中通常是急性發(fā)生的，發(fā)病期的患者經(jīng)常在清醒后感到驚訝，身體狀況不穩(wěn)定，需要醫(yī)護(hù)密切的監(jiān)視；隨著疾病的逐漸穩(wěn)定，在早期康復(fù)期，患者開始理解卒中，做一系列恢復(fù)肢體功能和日常生活能力的鍛煉；在持續(xù)康復(fù)期出院后，需要重新調(diào)整心理狀態(tài)及進(jìn)行持續(xù)的康復(fù)鍛煉；半穩(wěn)定期大概在出院半年，患者需要重塑日常生活,將疾病融入。Burton[11]基于慢性疾病軌跡框架重新思考卒中，認(rèn)為卒中治療和康復(fù)護(hù)理應(yīng)是一個(gè)長(zhǎng)期的過程，針對(duì)發(fā)病前期、急性發(fā)病期、危機(jī)期、急性期、穩(wěn)定期和不穩(wěn)定期各個(gè)階段提出了不同的定義和干預(yù)措施，例如這類患者在發(fā)病前期還沒有出現(xiàn)癥狀、體征，但已經(jīng)出現(xiàn)了卒中的危險(xiǎn)因素，因此干預(yù)重點(diǎn)應(yīng)是識(shí)別、消除危險(xiǎn)因素。李娟[27]探索急性缺血性腦卒中患者從急性住院期到發(fā)病1、3、6個(gè)月不同時(shí)期，功能、情緒、生活質(zhì)量軌跡、照護(hù)需求及影響因素，結(jié)果顯示，患者在不同疾病階段存在著不同的問題，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)分析其在各個(gè)階段的優(yōu)勢(shì)需求，以患者為中心，仔細(xì)評(píng)估患者的照護(hù)需求和疾病體驗(yàn)，多學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同制定具有針對(duì)性的照護(hù)計(jì)劃。

3 慢性病軌跡框架在心血管疾病領(lǐng)域存在的問題

雖然國(guó)內(nèi)外學(xué)者在將慢性病軌跡框架應(yīng)用到心血管疾病方面已經(jīng)做出了較多的探索和研究，但依然存在不足：1)疾病是“自我”經(jīng)歷了身體的變化,慢性病軌跡框架最早起源于質(zhì)性研究，關(guān)注患者對(duì)疾病的體驗(yàn)[28]。國(guó)外質(zhì)性研究體系成熟，有關(guān)慢性病軌跡框架的研究更加關(guān)注患者的疾病體驗(yàn)和需求，而我國(guó)更重視其在臨床應(yīng)用中的實(shí)踐性。護(hù)理模式的最終目的是應(yīng)用于患者，慢性病軌跡框架的有效性只能通過其在臨床實(shí)踐中的應(yīng)用和評(píng)估來確定[12]。但目前由于護(hù)理人力資源缺乏和心血管疾病復(fù)雜性等方面的局限，該框架在心血管領(lǐng)域的研究方法主要集中在質(zhì)性研究或量性研究的單一方面。2)為解決我國(guó)慢性病管理中的瓶頸問題，我國(guó)政府逐步推出分級(jí)診療、醫(yī)聯(lián)體建設(shè)、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合等政策，要將心血管病防治主戰(zhàn)場(chǎng)由醫(yī)院逐步向社區(qū)轉(zhuǎn)移。慢性病軌跡框架是一種覆蓋院前、院中和院后的全程管理模式，但當(dāng)前大部分慢性病軌跡框架的研究?jī)H由患者入院的醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行，醫(yī)療合作的孤島現(xiàn)象嚴(yán)重，難以聯(lián)動(dòng)各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)。3)由于心血管疾病的復(fù)雜性，疾病分期更為復(fù)雜，且我國(guó)對(duì)慢性病軌跡框架的研究起步較晚，未將慢性病軌跡框架與疾病特征緊密結(jié)合，疾病分期存在不合理現(xiàn)象。

4 小結(jié)與展望

心血管疾病是一類給患者及其家庭生活質(zhì)量造成較大困擾的慢性疾病，已成為威脅人類健康的重大公共衛(wèi)生問題。因此，預(yù)防和管理心血管疾病成為重中之重，從以前的重治療轉(zhuǎn)向合理防治為主的全周期健康管理模式迫在眉睫[23]。慢性病軌跡框架以患者為中心，根據(jù)疾病各個(gè)階段形成的疾病體驗(yàn)和照護(hù)需求，進(jìn)行有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)，提供全面、主動(dòng)、連續(xù)的慢性病管理。

今后的研究中，在合理制定疾病分期的基礎(chǔ)上，以慢性病軌跡作為理論框架，搭建心血管疾病的醫(yī)療共同體，組織涵蓋醫(yī)療、護(hù)理、心理、康復(fù)、隨訪等領(lǐng)域的高水平醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)，既關(guān)注心血管疾病患者自身及其照護(hù)者的情感體驗(yàn)，又重視在臨床實(shí)踐中的有效性和科學(xué)性。從分級(jí)醫(yī)療體系角度而言，基于慢性病軌跡框架，緊密結(jié)合時(shí)代背景，搭建三級(jí)醫(yī)院、二級(jí)醫(yī)院和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)心血管疾病分層分級(jí)軌跡管理模式及聯(lián)動(dòng)運(yùn)行體系，推動(dòng)醫(yī)療和護(hù)理大數(shù)據(jù)的整合和開放共享，實(shí)行切實(shí)有效的多級(jí)全程聯(lián)合照護(hù)。未來也可將慢性病軌跡框架與自我管理理論、行為改變理論等借鑒融合，構(gòu)建健康教育與心血管疾病軌跡的橋梁，拓展研究視角，建立起一種有效的心血管疾病多維度、多分期綜合干預(yù)模式，探索出一條心血管疾病二級(jí)預(yù)防的獨(dú)特道路。