慢性病病人參與決策的研究進(jìn)展

任真珍，鄭方遒，裴麗麗，王丹彤

我國疾病譜自20世紀(jì)70年代以來發(fā)生明顯轉(zhuǎn)變，心腦血管疾病、腫瘤、糖尿病等慢性病成為我國突出的公共衛(wèi)生問題，是我國疾病致死的主要原因，如何管理慢性病成為醫(yī)療保健系統(tǒng)的最大障礙[1]。目前以病人為中心的護(hù)理方法逐漸取代了主導(dǎo)醫(yī)療保健幾十年的家長式醫(yī)療作風(fēng)。病人參與決策作為以病人為中心概念的延伸，是未來醫(yī)療模式的必然趨勢(shì)[2]。國際慢性病管理模型(chronic care model,CCM)中強(qiáng)調(diào)了轉(zhuǎn)變病人醫(yī)療模式中的被動(dòng)角色，指導(dǎo)病人積極主動(dòng)參與自身慢性病管理勢(shì)在必行[3]。研究顯示，慢性病病人參與決策可以提高決策質(zhì)量，提升治療依從性，改善病人健康狀況[4-6]。但由于慢性病病程較長，病人面對(duì)2種及以上治療方式時(shí)難以做出符合自身偏好的合理決策，如何有效幫助病人參與決策，幫助病人提升生活質(zhì)量，是目前研究的重點(diǎn)方向。故本研究對(duì)慢性病病人參與決策的研究進(jìn)展綜述如下。

1 病人參與決策概述

1.1 病人參與決策的概念 目前有關(guān)病人參與決策的定義尚未統(tǒng)一。Halabi等[7]認(rèn)為，病人參與可分為微觀、中觀、宏觀層面，病人參與決策屬于微觀層面的病人參與。Thompson[8]認(rèn)為，病人參與決策是由專業(yè)人員向病人提供信息，通過溝通了解病人對(duì)治療的想法，專業(yè)人員及病人雙方積極參與到治療過程中。Coates等[9]指出，病人參與決策即病人向醫(yī)護(hù)人員表達(dá)參與偏好、提出意見，醫(yī)患雙方應(yīng)享有平等的決策權(quán)力。

1.2 病人參與決策的模式

1.2.1 Degner決策偏好模式 Degner等[10]以決策期望量表結(jié)果將病人參與決策分為主動(dòng)型(active role)、共享型(collaborative role)及被動(dòng)型(passive role)。主動(dòng)型即由病人自己做出決策；共享型即由病人同醫(yī)生共同做出決策；被動(dòng)型即由醫(yī)生做出決策。

1.2.2 Charles決策參與模式 Charles等[11]建立的病人參與決策模式得到目前學(xué)者普遍認(rèn)可。該模式按照3種決策過程，即信息交流、協(xié)商、最終決策，將決策分為家長式(the paternalistic model)、知情式(The informed decision-making model)、專家代理式(the professional-as-agent model)及共享決策(shared decision-making)。家長式?jīng)Q策模式即醫(yī)生在決策過程中占據(jù)主導(dǎo)地位，病人偏好易被忽視；在知情式?jīng)Q策模式中醫(yī)生僅傳遞信息，最終僅由病人單方面進(jìn)行自主決策；專家代理式?jīng)Q策模式是醫(yī)生不僅提供信息，且作為代理人為病人做出治療決定；共享決策模式是醫(yī)生向病人提供決策需要的健康相關(guān)信息，病人根據(jù)信息表達(dá)自身決策偏好，同醫(yī)生商議做出符合自身偏好且合理的治療決策，是病人參與臨床決策的理想模式。

2 慢性病病人參與決策的質(zhì)性研究

2.1 病人參與情況表現(xiàn) 病人決策參與情況不理想，表現(xiàn)為參與意愿差或有參與意愿而實(shí)際參與狀況差。在臨床決策過程中病人自身參與決策意愿差，可能原因有過度依賴醫(yī)生或自己不愿意承擔(dān)責(zé)任[12-13]。研究發(fā)現(xiàn)，病人在決策參與中雖然有參與決策的意愿，但在實(shí)際參與過程中由于缺乏相關(guān)信息最終導(dǎo)致參與決策狀況差[14-15]。

2.2 病人的決策需求表現(xiàn) 病人決策過程需求表現(xiàn)為希望家屬參與到?jīng)Q策過程中，渴望與醫(yī)生信息交流溝通，希望護(hù)士參與到?jīng)Q策過程中。Lemetti等[16]研究表明，病人認(rèn)為家屬可以為病人尋求信息參與決策提供幫助，家屬的參與有助于幫助病人減少壓力，與Zang等[15]研究結(jié)果相似。Finlay等[17-18]半結(jié)構(gòu)化訪談結(jié)果發(fā)現(xiàn)，病人認(rèn)為參與決策的理想狀態(tài)是在被醫(yī)護(hù)人員適當(dāng)告知相關(guān)信息后做出最終決定，希望可以通過醫(yī)生了解更多決策信息。對(duì)癌癥病人的半結(jié)構(gòu)化訪談結(jié)果發(fā)現(xiàn)，于病人而言護(hù)士也是提供信息支持的來源，病人認(rèn)同護(hù)士給予自身的支持，希望護(hù)士參與到?jīng)Q策過程中[19-20]。參與決策不僅是病人的個(gè)人義務(wù)，且應(yīng)是多方以幫助病人重獲健康為目的的合作，除病人本人的參與外，親友及醫(yī)護(hù)人員的作用也應(yīng)當(dāng)受到重視。

3 慢性病病人參與決策的觀察性研究

3.1 國內(nèi)慢性病病人參與決策常用的評(píng)估工具

3.1.1 決策期望量表(Control Preference Scale,CPS) 由Degner等[10]于1997年研發(fā)，量表采用卡片形式，用于評(píng)估病人參與決策期望。Nolan等[21]于2005年在原作者協(xié)助下對(duì)量表進(jìn)行改編，改編后的量表可以評(píng)估病人參與決策期望與實(shí)際程度。我國徐小琳[22]于2010年將該量表用于外科手術(shù)病人，漢化為簡體中文版參與醫(yī)療決策(期望)量表，量表包含5個(gè)卡片，其中選擇卡片A、B代表病人參與決策類型為主動(dòng)型，選擇卡片C代表病人參與決策類型為合作型，選擇卡片D、E代表病人參與決策類型為被動(dòng)性。量表的重測(cè)信度為0.82～0.87。該量表為普適性量表，信效度良好，已在我國慢性病病人中得到驗(yàn)證，是目前國內(nèi)應(yīng)用最多的評(píng)估病人參與決策情況的量表。

3.1.2 決策沖突量表(Decision Conflict Scale,DCS) 由加拿大學(xué)者O′Connor[23]于1995年編制，用于評(píng)估個(gè)體應(yīng)對(duì)選項(xiàng)時(shí)不確定性的感知、對(duì)造成不確定因素的感知及對(duì)有效決策的感知。量表分為5個(gè)分量表，共16個(gè)條目。分量表包括知情(3個(gè)條目)、明確價(jià)值(3個(gè)條目)、支持(3個(gè)條目)、不確定性(3個(gè)條目)、有效決策(4個(gè)條目)。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.78～0.92，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，0分代表“非常同意”，4分代表“非常不同意”，分?jǐn)?shù)越高表示決策沖突越嚴(yán)重。分量表各條目分?jǐn)?shù)之和除以該分量表?xiàng)l目數(shù)，再乘以25即為分量表總分，每個(gè)分量表總分為0～100分，分?jǐn)?shù)越高表明決策沖突水平越高。我國學(xué)者Lam等[24]于2015年在乳腺癌病人中將決策沖突量表漢化，量表包含不確定性、決策有效性和支持3個(gè)維度，共14個(gè)條目，量表總Cronbach′s α系數(shù)為0.81，量表各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.51～0.87，該量表優(yōu)點(diǎn)是條目較少、使用方便，應(yīng)用于我國病人中需進(jìn)一步驗(yàn)證其信效度。

3.1.3 癌癥病人參與治療護(hù)理決策研究問卷 由芬蘭學(xué)者Sainio等[25]于2003年編制，用于評(píng)估癌癥病人參與治療、護(hù)理決策的態(tài)度與實(shí)際參與程度。我國學(xué)者馬麗莉[26]于2005年將其應(yīng)用于我國癌癥病人，量表分為參與治療決策的態(tài)度(12個(gè)條目)與程度(12個(gè)條目)及參與護(hù)理決策的態(tài)度(8個(gè)條目)與程度(8個(gè)條目)，共40個(gè)條目。量表內(nèi)容效度為0.89，治療決策參與態(tài)度和實(shí)際參與程度部分Cronbach′s α系數(shù)為0.85，護(hù)理決策參與態(tài)度和實(shí)際參與程度部分Cronbach′s α系數(shù)為0.84。治療與護(hù)理決策實(shí)際情況中1分代表“重要”，2分代表“一般”，3分代表“沒有”；治療與護(hù)理決策態(tài)度中1分代表“很大”，2分代表“一般”，3分代表“沒有”。得分越高代表病人參與治療、護(hù)理的態(tài)度及程度越差。該量表信效度良好，且已在我國病人中得到驗(yàn)證，可在癌癥病人中推廣使用。

3.2 慢性病病人參與決策的影響因素

3.2.1 病人層面

3.2.1.1 人口學(xué)因素 男性病人在參與決策期望中的信息需求水平更高，可能原因是女性病人在面對(duì)疾病更容易產(chǎn)生逃避心理[27]。也有研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)女性病人參與決策更強(qiáng)，因?yàn)榕圆∪藚⑴c決策時(shí)態(tài)度更積極[28]。關(guān)于性別對(duì)參與決策的影響研究結(jié)果尚未統(tǒng)一，可能與研究對(duì)象不同有關(guān)，今后研究仍需進(jìn)一步明確。病人參與決策水平會(huì)隨著年齡的增長而下降。何依群等[29]研究表明，年齡≤50歲的病人決策參與度更高。Okpalauwaekwe等[30]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，年齡超過75歲是做出治療決定和參與治療的潛在障礙。受教育程度高的病人參與決策水平更高[29,31]，可能是因?yàn)槭芙逃潭雀叩牟∪吮旧碇R(shí)更加豐富，且更愿意學(xué)習(xí)新的醫(yī)療知識(shí)，健康觀念更強(qiáng)，進(jìn)而愿意參與到?jīng)Q策過程中。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重的病人在治療過程中擔(dān)憂治療費(fèi)用，故家庭收入高、支付方式為醫(yī)療保險(xiǎn)的病人在參與決策過程中有更好的表現(xiàn)[29,32]。

3.2.1.2 疾病相關(guān)因素 Mehawej等[33]對(duì)老年心房顫動(dòng)病人的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，有心力衰竭、大出血、貧血和腎臟疾病病史的病人、認(rèn)知受損的病人不愿意參與到自身決策中。Miller等[34]研究結(jié)果也發(fā)現(xiàn)，病人參與決策水平會(huì)隨著認(rèn)知能力下降而下降。

3.2.1.3 社會(huì)支持 慢性病治療過程中，病人親友扮演極為重要的角色。在病人參與決策過程中，促進(jìn)親友的參與可有效幫助病人減輕參與決策的壓力。Obeidat等[35]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，來自病人家屬的陪伴支持是病人參與決策的促進(jìn)因素，但家屬過度參與是病人參與決策的阻礙因素。左燕玉等[36]研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，有較好社會(huì)支持的病人決策沖突情況得到改善，社會(huì)支持有助于幫助病人順利參與決策。對(duì)病人而言，家屬參與到?jīng)Q策中同自身參與決策同樣重要，但醫(yī)生容易忽視家屬在決策過程中的作用[37]。在我國，儒家思想支持家庭的重要性，在病人決策過程中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)先評(píng)估病人的社會(huì)支持狀況，但應(yīng)注意適度原則，防止家屬過度參與阻礙病人參與決策。

3.2.2 醫(yī)護(hù)層面 醫(yī)護(hù)人員作為決策信息的主要提供者，在病人參與決策中起至關(guān)重要的指導(dǎo)作用。研究發(fā)現(xiàn)，受教育程度高的醫(yī)護(hù)人員接受度更高，更愿意授權(quán)病人參與決策[38-39]。但也有研究認(rèn)為，醫(yī)護(hù)人員的人口學(xué)因素不會(huì)對(duì)病人決策參與產(chǎn)生影響[40]。醫(yī)生沒有足夠時(shí)間陪伴病人是阻礙病人參與決策的重要原因[35]，醫(yī)生沒有充足的時(shí)間則代表醫(yī)生同病人的溝通時(shí)間受限，導(dǎo)致醫(yī)生無法充分傳遞信息，無法讓病人對(duì)治療方案完全知情。此外，醫(yī)生對(duì)于病人參與決策的態(tài)度也會(huì)影響病人的決策參與，部分醫(yī)生習(xí)慣于傳統(tǒng)的家長式?jīng)Q策方式，不希望病人參與到?jīng)Q策過程中。護(hù)士是病人在臨床治療護(hù)理過程中接觸溝通的主要人群，在臨床護(hù)理過程中由于工作任務(wù)繁重，與病人溝通時(shí)間有限，護(hù)士的參與度有待提高。護(hù)士在病人參與決策過程中的任務(wù)仍舊不明確，今后研究中應(yīng)明確護(hù)士在病人決策過程中的參與方式。

4 慢性病病人參與決策的干預(yù)性研究

決策輔助工具(patient decision aids,PtDA)是基于證據(jù)的干預(yù)性工具，旨在傳遞信息，幫助病人選擇符合自身偏好的決策，提高決策質(zhì)量[41]。

4.1 決策輔助工具形式 決策輔助工具主要可分為紙質(zhì)版與網(wǎng)絡(luò)版兩類。紙質(zhì)版決策輔助工具通過決策支持手冊(cè)對(duì)病人進(jìn)行干預(yù)。研究表明，紙質(zhì)版決策輔助工具更受病人尤其是老年病人的喜愛[42]。網(wǎng)絡(luò)版決策輔助工具相較于紙質(zhì)版，其優(yōu)點(diǎn)在于更加方便快捷，形式多樣，可以通過圖片、視頻、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等多種方式進(jìn)行干預(yù)[43-45]。網(wǎng)絡(luò)版決策輔助工具局限性在于需要考慮病人的自身能力，需要病人具備上網(wǎng)能力及較高的知識(shí)素養(yǎng)。在臨床應(yīng)用決策輔助工具時(shí)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)考慮不同病人的需求及能力，幫助病人選擇合適的決策輔助工具。

4.2 決策輔助工具應(yīng)用 決策輔助工具無法直接改善病人參與決策水平，但可通過改善決策沖突、提供健康相關(guān)信息、降低不確定性進(jìn)而提升病人參與決策質(zhì)量。Huang等[46]對(duì)將基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具應(yīng)用于糖尿病病人，該決策輔助工具幫助病人預(yù)測(cè)風(fēng)險(xiǎn)引出偏好，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)組病人決策沖突量表中知情同意分?jǐn)?shù)明顯高于對(duì)照組。Korteland等[47]將基于網(wǎng)絡(luò)的決策輔助工具應(yīng)用于心臟瓣膜病病人，干預(yù)組病人決策沖突得到解決，知識(shí)水平提升，心理健康狀況改善。Subramanian等[48]對(duì)透析病人應(yīng)用基于網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)的決策輔助工具進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)此方法可有效降低病人對(duì)治療方式的不確定性。

病人對(duì)決策輔助工具的應(yīng)用接受度不同，多數(shù)病人肯定決策輔助工具在參與決策中的作用[46,48]。在應(yīng)用過程中應(yīng)注意決策輔助工具雖然可以提升病人決策質(zhì)量，但是不能取代醫(yī)護(hù)人員及家屬在決策過程中的地位，讓病人、家屬及醫(yī)護(hù)人員認(rèn)識(shí)到病人參與決策的重要性、促進(jìn)醫(yī)患雙方有效溝通才能真正提升病人參與決策水平。

5 小結(jié)與展望

盡管病人參與醫(yī)療決策已是必然趨勢(shì)，但決策參與仍然存在問題，總體而言病人參與決策情況較差。為改善病人參與決策狀況，質(zhì)性研究可以通過對(duì)病人、醫(yī)護(hù)人員、家屬共同訪談?wù){(diào)查構(gòu)建出符合我國現(xiàn)狀的慢性病病人參與決策模型。觀察性研究中應(yīng)開發(fā)適用于我國慢性病病人的參與決策特異性量表。病人參與決策影響因素有待于進(jìn)一步明確，可進(jìn)行縱向研究動(dòng)態(tài)分析病人決策參與變化及不同時(shí)期影響病人參與決策的因素。干預(yù)性研究目前已有的決策輔助工具缺乏特異性，今后國內(nèi)研發(fā)應(yīng)用決策輔助工具應(yīng)注意滿足病人的個(gè)體化需求和偏好。目前國內(nèi)缺乏支持病人參與決策的法律，國家可以出臺(tái)相應(yīng)政策，明確醫(yī)護(hù)人員在病人參與決策中的角色，促進(jìn)病人參與決策的發(fā)展，進(jìn)而改善病人健康狀況。