基于互聯(lián)網(wǎng)的注意缺陷多動障礙兒童家長培訓(xùn) 對提高疾病知曉度的效果分析

儲莉婷 ，王 瑜，朱佩瀅，馬晨歡，潘麗珠，王莎莎，何 琳，于廣軍 *

1. 上海交通大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院（中國上海 200025）；2. 上海市兒童醫(yī)院 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院兒童保健暨發(fā)育行為兒科（中國上海 200062）

注意缺陷多動障礙（attention-deficit/hyperactivity disorder, ADHD）是兒童期常見的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為與發(fā)育水平不相稱的多動、沖動和注意力不集中，不僅損害兒童的學(xué)習(xí)、社會功能，還給家庭和社會帶來沉重的負(fù)擔(dān)［1］。有研究［2］指出，家長對ADHD的疾病認(rèn)知程度會影響兒童是否能夠獲得足夠的治療，有相當(dāng)一部分家長不認(rèn)為ADHD是一種疾病，擔(dān)心藥物的不良反應(yīng)，拒絕接受藥物治療。家長培訓(xùn)是ADHD綜合治療的重要手段，可以提高家長對ADHD的疾病知曉度，幫助家長管理ADHD兒童的行為［3］?；ヂ?lián)網(wǎng)可以提供高可及性、可擴展性和高效益的醫(yī)療服務(wù)，作為一種心理健康支持手段已變得越來越普遍［4］。目前國內(nèi)缺乏基于互聯(lián)網(wǎng)的ADHD家長培訓(xùn)的相關(guān)研究，因此本研究以互聯(lián)網(wǎng)為平臺開展ADHD家長培訓(xùn)，比較培訓(xùn)前后以及線上培訓(xùn)與線下培訓(xùn)家長的疾病知曉度和治療依從性的差異，探討基于互聯(lián)網(wǎng)的家長培訓(xùn)的可行性，為后續(xù)開展ADHD兒童家長線上培訓(xùn)提供理論 依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象和分組

選取2021年6—7月于上海市兒童醫(yī)院兒童保健門診就診的220名ADHD兒童家長作為研究對象，告知研究目的，取得其知情同意并簽署知情同意書。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 兒童符合美國《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第5版中ADHD的診斷標(biāo)準(zhǔn)；

1.2 方法

1.2.1 ADHD相關(guān)知識調(diào)查問卷 根據(jù)相關(guān)文獻［5-6］自行設(shè)計編制ADHD相關(guān)知識調(diào)查問卷，共12個條目。培訓(xùn)前后問卷內(nèi)容一致，主要包括ADHD疾病的總體認(rèn)知、病因、癥狀、危害、治療方式、藥物治療的依從性和預(yù)后期望等，培訓(xùn)后問卷增加了對于互聯(lián)網(wǎng)培訓(xùn)的接受度、滿意度及未來課程的期望。

1.2.2 家長培訓(xùn) 線上組的家長通過騰訊會議 參與培訓(xùn)，線下組培訓(xùn)在上海市兒童醫(yī)院的家長學(xué)校進行。由專業(yè)的兒童保健科醫(yī)師開展相同內(nèi)容的線上和線下家長培訓(xùn)，主要包括以下三 方面內(nèi)容。① ADHD相關(guān)疾病知識，包括ADHD的定義、病因、癥狀、危害及預(yù)后，培訓(xùn)時間 30 min；② ADHD的診斷和治療，包括ADHD的診斷標(biāo)準(zhǔn)，綜合干預(yù)治療中藥物治療的適應(yīng)證、不良反應(yīng)及處理，培訓(xùn)時間30 min；③ ADHD兒童的行為管理，包括常用的行為管理方法和情緒調(diào)控的 策略。

1.3 質(zhì)量控制

使用問卷星平臺生成問卷，家長匿名填寫。家長于培訓(xùn)前30 min完成培訓(xùn)前問卷，培訓(xùn)結(jié)束后即刻完成培訓(xùn)后問卷；問卷填寫前后向家長詳細(xì)介紹填寫要求，以保證問卷結(jié)果的真實性及可靠性，對收集的問卷進行匯總，填寫不完整的問卷進行復(fù)核，刪除無效問卷。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 26.0軟件對相關(guān)數(shù)據(jù)進行統(tǒng)計分析。定性資料采用例數(shù)和百分比［n（%）］表示。使用χ2檢驗對比培訓(xùn)前和培訓(xùn)后家長ADHD知識、治療依從性的變化，并比較線上組與線下組的組間差異。采用雙側(cè)檢驗，檢驗水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 問卷回收情況

培訓(xùn)前，線上組回收107份問卷，線下組回收105份問卷；培訓(xùn)后，線上組回收103份問卷，線下組回收104份問卷；總回收率為95.2%，回收到的問卷有效率為100%。

2.2 ADHD疾病知曉度和治療依從性

2.2.1 ADHD疾病知曉度 培訓(xùn)前，線上組和線下組對ADHD疾病的總體認(rèn)知、病因、癥狀、危害和治療方式的知曉率以及總知曉率間的差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；培訓(xùn)后，除了ADHD的治療需要醫(yī)生、教師和家長三方合作外，兩組在ADHD其余知識點的知曉率均高于培訓(xùn)前（P＜0.05）；線上組與線下組在ADHD疾病各個知識點知曉率的差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），但是線上組的總知曉率高于線下組（P＜0.05）。詳見表1。

表 1 培訓(xùn)前后兩組家長ADHD疾病知曉情況n（%）

表2 培訓(xùn)前后兩組家長ADHD治療依從性n（%）

2.2.2 治療依從性 培訓(xùn)前，線上組和線下組ADHD治療依從性的差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）；培訓(xùn)后，兩組家長更加愿意讓孩子服用ADHD藥物（P＜0.05），對藥物不良反應(yīng)的擔(dān)心程度有所降低（P＜0.05），對ADHD的預(yù)后持更積極的態(tài)度（P＜0.05）；兩組間的治療依從性差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05）。詳見表2。

2.3 基于互聯(lián)網(wǎng)的家長培訓(xùn)可行性和滿意度

線上組和線下組的家長對培訓(xùn)方式選擇的差異無統(tǒng)計學(xué)意義（P＞0.05），均更加愿意參與線上培訓(xùn)。詳見表3。

表3 兩組家長對于培訓(xùn)方式的選擇n（%）

在線上組中，58.3%的家長非常滿意互聯(lián)網(wǎng)培訓(xùn)方式，23.3%的家長持滿意態(tài)度，14.6%的家長認(rèn)為互聯(lián)網(wǎng)培訓(xùn)一般，僅3.9%的家長不滿意互聯(lián)網(wǎng)家長培訓(xùn)，沒有家長非常不滿意互聯(lián)網(wǎng)家長培訓(xùn)。詳見圖1。

圖1 基于互聯(lián)網(wǎng)的家長培訓(xùn)滿意度

3 討論

3.1 基于互聯(lián)網(wǎng)的家長培訓(xùn)可以提高ADHD知曉率，改善治療依從性

根據(jù)培訓(xùn)前后的結(jié)果，兩組家長在培訓(xùn)前后對ADHD總體認(rèn)識、病因、癥狀、危害、治療方式和藥物治療的依從性方面都有所提高。在藥物治療方面，雖然培訓(xùn)后大部分家長愿意讓孩子服用藥物，但是仍有超過50%的家長擔(dān)心藥物治療的不良反應(yīng)。同樣，有研究指出，盡管大部分藥物的不良反應(yīng)短暫、輕微，并逐漸被耐受，但是家長仍普遍擔(dān)憂，認(rèn)同度和依從性較低［7］。然而，藥物治療在某些方面又必不可少。Keilow等［8］使用丹麥衛(wèi)生局的數(shù)據(jù)，發(fā)現(xiàn)停止藥物治療和短期藥物治療與中重度ADHD兒童學(xué)業(yè)平均績點存在很強的負(fù)相關(guān)，持續(xù)藥物治療不僅可以提高學(xué)生的學(xué)業(yè)成績，還可以改善課堂表現(xiàn)。ADHD指南強調(diào)了醫(yī)生應(yīng)全面了解治療藥物的作用機制、特點、不良反應(yīng)和禁忌證［3］。因此，對于需要接受藥物治療的患兒，家長應(yīng)嚴(yán)格遵守醫(yī)囑幫助兒童用藥，并定期隨訪，醫(yī)生根據(jù)兒童的情況調(diào)整藥物的使用，保證兒童藥物治療的有效性和安全性。培訓(xùn)后，線上培訓(xùn)的總體知曉率高于線下培訓(xùn)，足以說明基于互聯(lián)網(wǎng)的培訓(xùn)方式可以提高家長對ADHD的知曉率。

3.2 基于互聯(lián)網(wǎng)家長培訓(xùn)的便捷性

很多地區(qū)由于獲得專業(yè)知識的機會有限，可疑兒童并不總是能夠獲得恰當(dāng)?shù)腁DHD診斷和后續(xù)治療，特別是偏遠農(nóng)村地區(qū)［9］，從而導(dǎo)致癥狀持續(xù)到成年期。在COVID-19疫情隔離期間，由于缺少足夠戶外活動，數(shù)字媒體的過度使用導(dǎo)致ADHD兒童癥狀更加嚴(yán)重，也增加了父母的育兒壓力［10］。歐洲ADHD指導(dǎo)小組制定的COVID-19大流行期間ADHD評估和處理指南中強調(diào)了線上家長行為管理的重要性［11］?？梢姡诨ヂ?lián)網(wǎng)的家長培訓(xùn)不僅可以突破地域的限制，還可以應(yīng)對突發(fā)事件的挑戰(zhàn)。Yu等［12］的研究發(fā)現(xiàn)，互聯(lián)網(wǎng)是我國家長獲取ADHD信息的主要來源，但是由于網(wǎng)絡(luò)信息的多樣性，大部分家長會遇到矛盾的決策。在本研究中，線上和線下總共有87.5%的家長偏向于基于互聯(lián)網(wǎng)的家長培訓(xùn)，足以說明線上家長培訓(xùn)已經(jīng)成為一種趨勢。我們的培訓(xùn)由專業(yè)的兒童保健科醫(yī)師主講，內(nèi)容真實可信，81.6%的家長對培訓(xùn)表示滿意，可以看出正確的信息獲取渠道非常關(guān)鍵。隨著互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療的快速發(fā)展，相信經(jīng)濟、便捷、專業(yè)的線上培訓(xùn)將成為ADHD患兒家長的首選。

3.3 基于互聯(lián)網(wǎng)家長培訓(xùn)的未來展望

ADHD兒童的康復(fù)是一個長期持續(xù)的過程。在培訓(xùn)后，大部分家長都相信孩子堅持治療會慢慢變好，不管是課前還是課后家長都希望逐步改善孩子的功能缺陷，這是一個循序漸進的過程。根據(jù)最新的國內(nèi)外治療指南［3,13］，家長培訓(xùn)只是ADHD非藥物治療的一部分，最佳治療方式是藥物治療結(jié)合認(rèn)知心理行為干預(yù)的多模式干預(yù)。有研究使用藥物治療結(jié)合醫(yī)教干預(yù)，隨訪6個月后，兒童癥狀有所改善，父母的依從性相較單純藥物治療組也有所提高［14］。本次研究中，家長都認(rèn)識到了ADHD治療需要醫(yī)生、教師和家長三方合作，這也證明了ADHD醫(yī)教結(jié)合的重要性。研究結(jié)果主要是培訓(xùn)前后家長知識、依從性的變化，缺乏兒童的行為癥狀變化的指標(biāo)，這也是本研究的不足之處。另外，除了ADHD知識外，家長也希望獲得ADHD兒童情緒管理、社交技能和注意力等方面培養(yǎng)的信息。ADHD兒童家長高度重視來源于醫(yī)生的信息［15］，但又無法隨時獲取到。如果有一個專業(yè)的線上平臺，幫助家長或者ADHD兒童照料者獲取具體信息，指導(dǎo)及時就醫(yī)，指導(dǎo)家長積極主動參與兒童干預(yù)，可以避免家長、學(xué)校老師等兒童接觸者出現(xiàn)負(fù)面情緒壓力，降低家庭、學(xué)校和社會的負(fù)擔(dān)；同時也可以長期監(jiān)測，記錄兒童的每次隨訪信息，醫(yī)生定期了解患兒癥狀變化，合理指導(dǎo)康復(fù)，增進家長和醫(yī)生的溝通。相信這是未來發(fā)展的趨勢。

綜上所述，本研究探討了基于互聯(lián)網(wǎng)的ADHD家長培訓(xùn)的效果，結(jié)果表明線上家長培訓(xùn)可以幫助家長掌握ADHD知識，提高治療依從性，也獲得了家長的認(rèn)可和高滿意度。為進一步改善ADHD兒童的核心癥狀，提高家庭、學(xué)校和社會功能，未來的研究可在ADHD篩查、確診、干預(yù)和隨訪各個階段都使用便捷的互聯(lián)網(wǎng)平臺，并結(jié)合線下的功能訓(xùn)練最大限度恢復(fù)ADHD兒童正常社會功能，提高生活質(zhì)量。