結(jié)直腸癌腸造口患者自我感受負(fù)擔(dān)真實(shí)體驗(yàn)

劉偉偉，高艷秋*，張振美，曹翠萍，高 偉

(1.山東第一醫(yī)科大學(xué)附屬省立醫(yī)院 山東濟(jì)南250000；2.山東大學(xué)齊魯醫(yī)院)

結(jié)直腸癌是一種常見的惡性腫瘤，據(jù)相關(guān)報(bào)道，結(jié)直腸癌是世界上第三大常見的惡性腫瘤和第四大癌癥相關(guān)死亡原因[1]。2020年結(jié)直腸癌診療規(guī)范顯示，我國結(jié)直腸癌的發(fā)病率和病死率均呈上升趨勢(shì)[2]。腸造口會(huì)給患者帶來沉重的心理、身體和社會(huì)負(fù)擔(dān)。目前，國內(nèi)對(duì)腸造口的研究主要集中在提高患者自我護(hù)理能力、生活質(zhì)量及降低并發(fā)癥發(fā)生率等方面。本研究探討腸造口患者的自我感受負(fù)擔(dān)真實(shí)體驗(yàn)，為制訂減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)相關(guān)心理護(hù)理、健康教育及延續(xù)護(hù)理提供理論依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 釆取目的抽樣法，選取2019年1月1日～2020年2月1日山東省濟(jì)南市某三級(jí)甲等醫(yī)院結(jié)直腸癌腸造口患者作為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①腸造口術(shù)后≥1個(gè)月；②年齡≥18周歲；③意識(shí)清楚，溝通良好，知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他軀體疾病或殘障；②患有嚴(yán)重精神疾病；③不能配合本研究。樣本量按照信息飽和原則確定，即訪談內(nèi)容不再出現(xiàn)新的主題。本研究最終納入17例患者，訪談對(duì)象的基本情況見表1。

表1 訪談對(duì)象的基本情況

1.2 方法 ①研究方法：本研究采用半結(jié)構(gòu)式訪談法。由研究者、研究者導(dǎo)師、科室護(hù)士長和主管護(hù)師共5名，制訂預(yù)訪提綱。選取2名患者預(yù)訪談，適時(shí)調(diào)整，確定最終的訪談提綱為5個(gè)方面：腸造口對(duì)你的改變有哪些？你認(rèn)為這些改變的原因是什么？你是如何護(hù)理造口的？護(hù)理造口中最大的困難是什么？現(xiàn)在你最大顧慮是什么？②告知患者訪談目的，解釋錄音的必要性，取得患者同意，在不受干擾的情況下深入訪談，時(shí)間為每次30～60 min，地點(diǎn)選擇在環(huán)境安靜的示教室。鼓勵(lì)患者表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)感受，密切觀察并記錄受訪者的表情、動(dòng)作、情緒等。③資料整理與分析：訪談結(jié)束24 h內(nèi)，將錄音資料轉(zhuǎn)化為書面資料，做好患者的語音、語調(diào)、表情變化的注釋，分別以編號(hào)1～17代替受訪者。采用Nvivo11將資料進(jìn)行整理。采用Colaizzi分析法分析資料并提煉出反映大多數(shù)受訪者的主題。

2 結(jié)果

2.1 主題一：使人“麻煩”的疾病 受訪者普遍認(rèn)為一旦術(shù)后保留造口，原有排便方式改變，會(huì)存在各種問題，是一件很麻煩的事情?！奥闊币辉~是受訪者描述其負(fù)向體驗(yàn)時(shí)出現(xiàn)頻率最高的詞語，共出現(xiàn)35次。患者認(rèn)為造口“麻煩”，主要源于以下原因：日常生活不便、經(jīng)濟(jì)花銷大、工作與現(xiàn)實(shí)的矛盾沖突。

實(shí)現(xiàn)8級(jí)泵站聯(lián)合梯級(jí)調(diào)度，信息化采取聯(lián)合體投標(biāo)，委托中國航天科技集團(tuán)第十二研究院設(shè)計(jì)、施工一體化總承包。自動(dòng)化集成采用全國頂尖水利自動(dòng)化品牌，并引進(jìn)BIM設(shè)計(jì)，打破條塊化，將水泵監(jiān)控、水利調(diào)配和壓力測(cè)控融合到一個(gè)系統(tǒng)，實(shí)行可視化模型操控。

可見，國際商事法庭能克服國際仲裁的一些局限性，兩者具有互補(bǔ)關(guān)系。中國建立國際商事法庭源于國際商事仲裁弊端頻現(xiàn)，國際商事法庭是中國健全國際爭端解決機(jī)制的重要舉措。

D-二聚體則是纖維蛋白降解產(chǎn)物中的最小片段，相對(duì)分子質(zhì)量190 000 Mr，其水平最終反映了纖溶的結(jié)果，是特異性反映體內(nèi)高凝狀態(tài)和繼發(fā)性纖溶亢進(jìn)的標(biāo)志物之一，結(jié)核性滲出性胸膜炎患者血漿D-二聚體水平升高，可提示患者的病情嚴(yán)重程度［8，15-16］，本研究發(fā)現(xiàn)，在結(jié)核性胸腔積液患者中血中的D-二聚體明顯升高，在治療后D-二聚體的水平明顯下降，提示動(dòng)態(tài)檢測(cè)血D-二聚體的表達(dá)水平有助于評(píng)估結(jié)核性胸腔積液患者病情的變化。另外本次結(jié)果顯示聯(lián)合應(yīng)用胸腺肽α1的患者D-二聚體下降幅度明顯大于對(duì)照組的患者，與臨床療效變化一致，提示在臨床治療過程中可根據(jù)D-二聚體的變化情況判斷患者對(duì)胸腺肽α1治療的敏感性。

2.1.1 日常生活不便 大多數(shù)患者腸造口術(shù)后需要長時(shí)間攜帶造口袋，有的甚至需要終身攜帶，給患者在穿衣、飲食、洗澡、外出、睡眠等方面帶來諸多不便。編碼1：“主要是不方便，時(shí)不時(shí)就漏大便，整天為這個(gè)袋子想著，成了思想的負(fù)擔(dān)?！?編碼3：不能吃太雜、太飽，酒不能喝，煙不能吸，有氣味的東西不能吃，我現(xiàn)在瘦了5斤，營養(yǎng)不如以前了?！?編碼13：“出門就不可以了，我這個(gè)人比較注意形象，愛打扮，出門不能穿漂亮的衣服了，只能穿松緊繩的運(yùn)動(dòng)褲了?！本幋a12：“一開始不敢洗澡，我愛出汗，不洗很難受，后來能洗澡了，每次洗澡很麻煩，需要提前做好準(zhǔn)備,洗完澡更換造口袋?！本幋a10：“自己沒有學(xué)，一點(diǎn)也不會(huì)護(hù)理，全靠我女兒護(hù)理，有時(shí)候半夜還得叫她來換造口袋，老是麻煩她?！?/p>

2.2.1 羞恥感 腸造口術(shù)后患者排便途徑改變，排便性質(zhì)異常、排便異味等因素使患者感到羞恥，加之造口照顧困難，部分患者一直不能接受造口。編碼5：“始終擔(dān)心這個(gè)，不告訴別人這個(gè)事兒，如果出門，倒大便找個(gè)旮旯，不敢上公共廁所?！本幋a1：“腹部出大便很羞愧，怕見別人，感覺丟面子。”編碼8：“帶著這個(gè)有大便味兒，感覺自己不像正常人?！本幋a14：“覺得這個(gè)病很丟人，看見熟人，能躲則躲?！?/p>

2.1.3 工作與現(xiàn)實(shí)的矛盾沖突 結(jié)直腸癌造口患者趨于年輕化，本次訪談對(duì)象中9例患者在職，其中5例暫時(shí)休假、4例繼續(xù)工作，但是普遍認(rèn)為與身體正常時(shí)比較，工作時(shí)較易產(chǎn)生疲勞，力不從心，大便比較難管理，以致影響到工作能力發(fā)揮，最終導(dǎo)致工作機(jī)會(huì)減少。編碼2：“我是一個(gè)病人，我會(huì)想我的工作，很多工作只能交給別人做了，力不從心，機(jī)會(huì)也少了?！本幋a13：“反正先不上班了，等病好了再上班吧，不想讓別人知道自己的病情，更不愿在辦公室里讓別人聞到異味，更怕它漏了，那多尷尬，也怕因?yàn)樯∮绊懙揭院笞约旱墓ぷ靼l(fā)展。”編碼3：“工作上這很不方便，這種病不是感冒，戴口罩就可以了，體力也不如從前?！本幋a4：“工作不行了，大便不能離開人，當(dāng)領(lǐng)導(dǎo)當(dāng)了二十多年了，風(fēng)風(fēng)火火的，不能出去應(yīng)酬交流了，只能退居二線了?！?/p>

2.3.1 個(gè)人成長與收獲 患者行造口術(shù)后，從剛開始陌生到逐漸認(rèn)識(shí)造口到逐漸接受造口到最后的積極護(hù)理造口，需要經(jīng)歷很長的適應(yīng)與自我調(diào)節(jié)過程。在這個(gè)過程中，很多患者逐漸成長、收獲很大，包括正確規(guī)律的生活方式、生活習(xí)慣，積累護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，提高自我護(hù)理能力，這都利于患者的康復(fù)。編碼3：“我以素食為主，如青菜豆腐，這樣更好消化，也沒有異味，出門也方便多了?！本幋a2：“以前喜歡熬夜，喜歡亂吃，現(xiàn)在得了病以后，小心多了，早睡早起，規(guī)律飲食與睡眠。”編碼15：“造口稍微有點(diǎn)出水、發(fā)紅，我就多抹粉，還用了皮膚保護(hù)膜，換造口袋時(shí)提前晾一個(gè)小時(shí)，就這么堅(jiān)持一個(gè)月就沒有問題了。”編碼13：“有時(shí)候從網(wǎng)上學(xué)習(xí)造口知識(shí)，還經(jīng)常在造口微信群里學(xué)到一些小知識(shí)，遇到問題也不那么緊張了，護(hù)理造口得心應(yīng)手，心理壓力也減小了，出去上班都可以了。”

2.1.2 經(jīng)濟(jì)花銷大 腸造口手術(shù)、營養(yǎng)支持、長期使用造口產(chǎn)品、放化療、二次手術(shù)等產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用巨大。5例患者因支付不起造口產(chǎn)品的費(fèi)用，使用不合格造口產(chǎn)品，最終導(dǎo)致造口并發(fā)癥發(fā)生。編碼1：“有時(shí)候貼上一天就掉下來了，幾十塊錢甚至上百元錢，很心疼，花不起?！本幋a3：“我社保費(fèi)沒及時(shí)交，一直沒錢治療，拖到4月份才還納?！本幋a11：“30元錢一個(gè)袋子，三四天換1次，挺貴的，每個(gè)月大約要1000多元錢，我治病花的錢，都可以買個(gè)汽車了?！?/p>

2.3 主題三：成長與收獲

2.2.3 積極應(yīng)對(duì) 多數(shù)患者經(jīng)歷疾病后，最終都能以樂觀積極地方式應(yīng)對(duì)疾病，通過家人的幫助，逐漸接受造口，并積極護(hù)理造口。本研究中大多數(shù)患者通過跳舞、聚會(huì)、工作等方式緩解壓力，最終都能樂觀積極應(yīng)對(duì)疾病。編碼9：“我67歲了，也是醫(yī)生，疾病不可能只落到別人身上，長了病就要積極面對(duì)，我仍然在醫(yī)院返聘工作。”編碼12：“時(shí)間長了，就逛著玩，聚會(huì)跟著出去吃飯，趕大集、遛彎。”編碼10：“不消化，吃飯就慢一點(diǎn)，我喜歡跳舞，吃完飯就跳一下舞。”編碼13：“我喜歡做飯，經(jīng)常請(qǐng)兄弟姐妹來吃，熱鬧，不覺得煩了，我還喜歡練瑜伽，現(xiàn)在在家聽聽音樂，自己練一下，難得輕松?！?/p>

2.2.2 內(nèi)疚感 在家庭關(guān)系中，每一個(gè)人對(duì)家庭都有應(yīng)盡的責(zé)任和義務(wù)。造口患者因疾病因素，一些家庭功能喪失，有的甚至不能自理，因此，很多患者感覺拖累家人，逐漸產(chǎn)生內(nèi)疚感。本訪談結(jié)果顯示：多數(shù)患者有強(qiáng)烈的內(nèi)疚感。編碼11：“兒子還沒有對(duì)象，怕找對(duì)象遭人嫌棄，對(duì)他有壞影響。”編碼4：“我有病，老伴只能提前退休，來伺候我，很不舒服啊(無奈)！”編碼7：“我以前一天能掙200多元錢，現(xiàn)在不能掙了，只能老伴干活，覺得很對(duì)不起老伴，哎(嘆氣)！”

2.2 主題二：復(fù)雜的心理變化 腸造口患者承受癌癥和造口的雙重打擊，會(huì)產(chǎn)生一系列心理變化，經(jīng)歷羞恥感、內(nèi)疚感、逐漸接受并積極應(yīng)對(duì)等心理變化。

人們一起來到老鱖魚的宿舍，房間里除了彌漫著一股腐臭味之外，就是懸掛著磨刀子的聲音。人們掀開老鱖魚床鋪上的席子，一把寒光閃閃的刀子露出來，這真是一把當(dāng)年日本人的刺刀。只是老鱖魚已經(jīng)走了……

2.3.2 家庭和諧 腸造口患者的康復(fù)與家庭的支持和照顧密切相關(guān)，好的家庭氛圍利于患者身體及心理的快速康復(fù)，本研究顯示很多患者家庭關(guān)系越來越融洽、和諧。編碼11：“以前夫妻一塊干活，現(xiàn)在老公什么也不讓我干，舍得花錢買好的補(bǔ)品。沒病的時(shí)候沒感覺他對(duì)我這么好，現(xiàn)在真感受到家的溫暖，所以我有信心恢復(fù)好?！本幋a8：“老公學(xué)習(xí)造口知識(shí)很認(rèn)真，照顧我很用心，一遇到問題，就在造口微信群里問，問題迎刃而解，而且他成長很快，以前都是我照顧他的?！?編碼10：“家人照顧地很好，孩子們給我換造口袋，誰也不推脫，隔一天換一次，不讓我自己護(hù)理?！?/p>

3 討論

3.1 加強(qiáng)腸造口患者的延續(xù)護(hù)理，提高患者自我照護(hù)能力 對(duì)腸造口患者來說，預(yù)防造口并發(fā)癥至關(guān)重要，需要具備較強(qiáng)的專業(yè)能力，但是患者手術(shù)初期由于對(duì)腸造口不接受、身體虛弱等原因，同時(shí)在快速康復(fù)理念干預(yù)下患者住院時(shí)間縮短，導(dǎo)致住院期間接受造口自我護(hù)理的健康教育減少。有研究發(fā)現(xiàn)，94%的腸造口患者自我效能處在中低度水平，80%的造口患者渴望學(xué)習(xí)相關(guān)知識(shí)，78%的造口患者獲取腸造口知識(shí)的機(jī)會(huì)不足[3]。因此，早期開展造口患者延續(xù)護(hù)理十分必要。住院期間，根據(jù)患者需求、受教育程度、認(rèn)知水平、接受水平采取以健康教育手冊(cè)為基礎(chǔ)的一對(duì)一個(gè)體化健康教育，術(shù)前觀看腸造口基礎(chǔ)知識(shí)、造口護(hù)理要點(diǎn)、造口袋更換流程、造口常見并發(fā)癥等方面相關(guān)視頻；術(shù)后現(xiàn)場演示、手把手教會(huì)患者及照顧者更換造口袋；定期開展相關(guān)知識(shí)講座，解答患者疑惑；在患者出院前指導(dǎo)陪護(hù)者完成造口換藥。這種健康教育的模式能有效提高患者自我護(hù)理能力。同時(shí)做好出院患者延續(xù)護(hù)理，可減少患者并發(fā)癥發(fā)生，提高患者生活質(zhì)量和患者滿意度。出院后造口延續(xù)護(hù)理主要包括造口門診接診患者、電話隨訪、造口聯(lián)誼會(huì)、QQ及微信隨訪等，這些都有助于提高造口患者自我效能，減輕患者自我感受負(fù)擔(dān)，提高患者滿意度。另外，隨著通信技術(shù)和移動(dòng)終端的發(fā)展，智能手機(jī)、平板電腦等移動(dòng)終端設(shè)備普及，移動(dòng)App也為造口遠(yuǎn)程護(hù)理提供了新途徑，在延續(xù)護(hù)理中起到了推動(dòng)性作用，對(duì)改善腸造口患者的就醫(yī)體驗(yàn)、降低患者就醫(yī)成本也具有重要作用。

制度績效是用來衡量制度實(shí)施的成效，即政策是否達(dá)到了預(yù)期目標(biāo)，反應(yīng)的是預(yù)測(cè)值與實(shí)際值的差異，通常用在政治、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)等方面[9，10]。該項(xiàng)研究將制度績效引進(jìn)煤礦安全管理制度建設(shè)中，衡量煤礦百萬噸死亡率預(yù)測(cè)值與實(shí)際值之間的差異，分析安全管理制度建設(shè)對(duì)我國煤礦企業(yè)安全生產(chǎn)的潛在影響，當(dāng)制度績效為正值時(shí)，表明制度體系的建設(shè)對(duì)煤礦安全生產(chǎn)形勢(shì)產(chǎn)生積極效應(yīng)；反之，則產(chǎn)生消極影響。

3.2 關(guān)注腸造口患者心理變化，不同階段給予不同心理疏導(dǎo) 腸造口患者承受疾病和保留造口的壓力，部分患者還需要進(jìn)行放化療或者還納手術(shù)?；颊咴谶@個(gè)漫長的過程中會(huì)產(chǎn)生一系列心理變化，訪談中每例患者均存在不同程度心理變化。因此，制訂患者住院期間及出院后心理指導(dǎo)，幫助患者回歸社會(huì)，實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值十分重要。住院期間很多患者不能接受腸造口，存在較強(qiáng)羞恥感，我們應(yīng)主動(dòng)與患者溝通，詳細(xì)介紹疾病相關(guān)知識(shí)，消除患者對(duì)造口的錯(cuò)誤認(rèn)知，幫助患者以積極方式應(yīng)對(duì)疾病。我們根據(jù)患者不同心理感受制訂不同溝通模式，如同伴支持教育、共情教育、認(rèn)知和信念重建等。有研究顯示，同伴支持教育可以有效減輕腸造口患者病恥感，改善患者心理、社會(huì)適應(yīng)能力，提高自我護(hù)理能力，最終實(shí)現(xiàn)生活質(zhì)量提高[4]。賈悅等[5]通過實(shí)施包括情感支持、認(rèn)知和信念重構(gòu)能幫助患者樹立健康認(rèn)知與信念，促進(jìn)患者積極維護(hù)軀體功能，增強(qiáng)應(yīng)對(duì)疾病的自信，緩解負(fù)性心理狀態(tài)。出院后，由于很多患者自理能力減弱，家庭社會(huì)角色改變，感覺拖累家人，存在明顯的內(nèi)疚感、病恥感[6]。出院后延續(xù)心理護(hù)理至關(guān)重要，早期實(shí)施積極心理學(xué)為基礎(chǔ)的延續(xù)性護(hù)理，有助于改善患者心理狀態(tài)，逐漸接受造口、適應(yīng)造口，從而有效提高患者生活質(zhì)量。通過制訂詳細(xì)的隨訪計(jì)劃，每周至少2次電話回訪，隨時(shí)進(jìn)行移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)服務(wù)，及時(shí)了解患者及家屬思想動(dòng)態(tài)，解答疑問，疏導(dǎo)不良情緒。經(jīng)過積極心理指導(dǎo)，患者心理負(fù)擔(dān)得到不同程度緩解，逐漸習(xí)慣護(hù)理造口，最終提高了生活質(zhì)量，患者認(rèn)真管理腸造口被認(rèn)為是適應(yīng)造口最積極的表現(xiàn)。

3.3 提升腸造口疾病的社會(huì)認(rèn)知度，加強(qiáng)社會(huì)支持系統(tǒng) 腸造口患者面對(duì)一系列身體、心理變化，同時(shí)承擔(dān)沉重的生活、經(jīng)濟(jì)、社會(huì)負(fù)擔(dān)，但是他們獲得的支持甚少。首先，加強(qiáng)家庭支持，增強(qiáng)家屬照顧能力，鼓勵(lì)家屬多陪伴患者，給予患者更多關(guān)心和理解，以利于患者快速康復(fù)[7]。其次，加強(qiáng)社區(qū)護(hù)士培訓(xùn)，加強(qiáng)社區(qū)專科護(hù)士發(fā)展，利用互聯(lián)網(wǎng)+網(wǎng)約護(hù)士，更好地為腸造口患者提供便利服務(wù)，不斷完善社區(qū)保健服務(wù)，構(gòu)建社區(qū)網(wǎng)絡(luò)服務(wù)體系，為每一例患者提供系統(tǒng)的、全面的服務(wù)。腸造口產(chǎn)品在某些地區(qū)還沒有完全納入醫(yī)療保險(xiǎn)范圍內(nèi)，特別是門診系統(tǒng)中造口產(chǎn)品報(bào)銷更少。部分患者因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力大，使用非專業(yè)產(chǎn)品或者延長更換時(shí)間，容易引發(fā)并發(fā)癥。因此，根據(jù)我國國情，我們應(yīng)進(jìn)一步完善醫(yī)療保險(xiǎn)制度，使腸造口患者獲得更完善的醫(yī)療保障，我們更應(yīng)呼吁社會(huì)制訂相應(yīng)政策關(guān)愛和幫助腸造口患者，促進(jìn)患者回歸社會(huì)。

綜上所述，腸造口患者無論在身體、心理還是經(jīng)濟(jì)方面普遍存在自我感受負(fù)擔(dān)，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視現(xiàn)狀，加強(qiáng)患者出院后延續(xù)護(hù)理，利用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，推進(jìn)造口護(hù)理在基層醫(yī)院普及，切實(shí)為造口患者提供更好服務(wù)，并積極宣傳，引起社會(huì)關(guān)注，讓社會(huì)為造口患者提供更多幫助，促進(jìn)造口患者盡快回歸社會(huì)。但是，本研究仍存在一定的局限性。首先，本研究僅針對(duì)成人腸造口患者，不適合直接推廣至所有人群；其次，資料收集和分析過程中不可避免地受到某些主觀因素的影響。