惡性腫瘤患者及家屬營養(yǎng)健康教育現(xiàn)狀和需求調查

姚 慶，高海蓉，徐 蓓，楊 平，姜立經

(1.復旦大學附屬中山醫(yī)院營養(yǎng)科，上海 200032；2.復旦大學附屬中山醫(yī)院腫瘤內科，上海 200032；3.復旦大學附屬中山醫(yī)院放療科，上海 200032)

中國惡性腫瘤發(fā)病率總體呈現(xiàn)持續(xù)上升趨勢，腫瘤種類呈現(xiàn)發(fā)達國家癌譜與發(fā)展中國家癌譜共存的局面，防控形勢嚴峻[1]。受人口老齡化及生活方式改變等因素影響，惡性腫瘤也是嚴重威脅上海市居民健康的重大公共衛(wèi)生問題[2]。上海市惡性腫瘤發(fā)病率高于同期全國平均水平[3]。腫瘤的死亡率也居高不下。其中因營養(yǎng)不良直接導致的死亡高達20%，是惡性腫瘤患者的主要死因[4]。合理的營養(yǎng)治療，不僅能有效改善患者的營養(yǎng)狀態(tài)，還能減輕患者的臨床癥狀[5]。石漢平教授[6]對腫瘤患者營養(yǎng)不良提出了五階梯治療，其中第一階段指出應加強飲食和營養(yǎng)教育，有效的營養(yǎng)教育是腫瘤患者營養(yǎng)治療的基石。但現(xiàn)在信息渠道多，信息量大，內容混雜，反而令人無所適從，但惡性腫瘤進展迅速，如營養(yǎng)不良，很可能無法支持患者完成治療[7]?，F(xiàn)在針對腫瘤患者和家屬腫瘤營養(yǎng)教育困惑和需求的研究相對較少，本研究調查某三甲綜合性醫(yī)院住院惡性腫瘤患者及家屬的營養(yǎng)教育需求、營養(yǎng)知識了解程度、傳播方式需求，為進一步提供有針對性的腫瘤營養(yǎng)教育以期在短期內達到有效的營養(yǎng)支持提供有力的參考。

1 資料與方法

1.1 研究對象

入選復旦大學附屬中山醫(yī)院住院惡性腫瘤患者及其家屬，納入標準:(1) 年齡為18～80歲；(2) 臨床明確診斷為惡性腫瘤的患者和家屬；(3) 患者住院時間超過48 h；(4) 家屬為主要負責照顧患者的家屬；(5) 對調查問卷知情同意。排除標準:(1) 有精神疾病或溝通障礙無法完成問卷調查者；(2) 調查期間重復住院患者及其家屬。

1.2 研究方法

1.2.1 抽樣方法 連續(xù)入組2019年1—5月在復旦大學附屬中山醫(yī)院腫瘤內科和放射治療科住院的惡性腫瘤患者及家屬作為調查對象。本研究經復旦大學附屬中山醫(yī)院倫理委員會審核批準(倫理號B2021-523)；本研究所有研究對象均簽署知情同意書。

1.2.2 調查方法 采用問卷進行橫斷面調查。根據(jù)研究目的設立由醫(yī)生、護士和營養(yǎng)師組成的研究工作組，負責調查問卷的制定。經查閱相關文獻后由工作組提出調查表的框架結構和需要收集的資料類型，擬定問卷初稿。問卷內容包括人口學特征和患病情況、腫瘤患者和家屬營養(yǎng)健康教育現(xiàn)狀和相關行為、營養(yǎng)健康教育情況需求。請相關專家對問卷內容進行審核和提出修改意見，在腫瘤內科病房先選擇20例調查對象進行預調查。在進一步修改完善問卷后，再選擇30例對象進行問卷的信度和效度評價，形成最終問卷。問卷由病區(qū)護士或營養(yǎng)師發(fā)放，向患者及家屬說明調查的目的和意義，由患者及家屬填寫，當場完成經初步核查后收回。自己閱讀問卷有障礙者，由調查人員代為填寫。經評測，該調查問卷的Cronbach’s α信度系數(shù)為0.88，1周前后重測信度系數(shù)為0.81，內容效度指數(shù)為0.75，問卷結構效度方差貢獻率為62%，說明該問卷的信度和效度較好。

1.2.3 樣本量估計 按照橫斷面研究的樣本量估計方法，根據(jù)既往腫瘤患者健康教育需求的調查結果，健康宣教參加率約為50%～60%，按α=0.05，置信度為0.95，允許誤差為0.05，采用PASS 11.0軟件估計樣本量，需要425例，為避免失訪和不合格問卷，樣本量定為460例。

1.3 統(tǒng)計學處理

2 結 果

2.1 調查對象基本情況

調查期間共連續(xù)入組480名患者及家屬，經當面詢問，有6名患者和15名家屬(4.4%)拒絕填寫問卷，共發(fā)放問卷459份，剔除不合格問卷16份，收回有效問卷443份，有效問卷率為92.3%。調查對象的基本情況見表1，患者和患者家屬在性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療保障形式、患者臨床診斷、患者疾病分期等方面都存在差異，均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

表1 調查對象人口學特征和患病情況Tab.1 Characteristics of subjects

2.2 健康教育現(xiàn)狀和相關行為

惡性腫瘤患者和家屬健康教育現(xiàn)況和相關行為見表2，兩者之間的差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)?；颊吆图覍賲⒓舆^正規(guī)醫(yī)療機構腫瘤營養(yǎng)宣教活動的比例非常低，僅為10%左右，而接受過醫(yī)生和營養(yǎng)師飲食指導的比例更低，僅為5%左右。超過80%的患者和家屬認為腫瘤營養(yǎng)相關知識存在很大矛盾、而且可信度不高。當發(fā)生營養(yǎng)知識矛盾時，患者和家屬還是更相信醫(yī)生和護士。超過90%的患者存在“忌口”現(xiàn)象。在提供的16種備擇食物中，平均對8種食物忌口，忌口比例最高的5種食物見表2?；颊呤褂醚a品、飲食偏方和保健品的比例較高，使用正規(guī)醫(yī)學營養(yǎng)品的比例較低。

表2 惡性腫瘤患者和家屬健康教育現(xiàn)況和相關行為Tab.2 Current status of nutritional education and related behavior in cancer patients and their families

2.3 健康教育需求

患者和家屬都對腫瘤營養(yǎng)非常關心，有很多疑問，也很想了解“忌口”相關知識。約90%的人認為腫瘤患者科學飲食很重要，但會去看營養(yǎng)門診的比例還比較低，僅為20%左右?；颊吆图覍賹Ω鞣N飲食營養(yǎng)宣教內容都很感興趣，僅在補品知識和保健品知識上家屬有更高的需求，兩者的差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)?；颊吆图覍僮钕Ｍ@得的腫瘤營養(yǎng)宣教主要為床旁一對一宣教、現(xiàn)場講座和視頻講座，其他則相對較少，見表3。

表3 腫瘤患者和家屬健康教育需求Tab.3 Needs of nutrition education among cancer patients and their families

3 討 論

患者健康教育因病種、病程不同存在很大的差異，對于腫瘤患者更是如此[8]，隨著各種理念更新，營養(yǎng)管理對腫瘤患者康復作用日漸顯現(xiàn)，如李偉等[9]證實全程營養(yǎng)管理在泌尿系統(tǒng)惡性腫瘤患者手術加速康復中有效，這都需要腫瘤患者和家屬配合。腫瘤患者和家屬對營養(yǎng)健康教育的需求又特別迫切[10]，一個追蹤了近7年的研究表明合適的腫瘤營養(yǎng)教育可以提高患者生存率[11]，但叢明華等[12]的研究顯示70%以上腫瘤內科患者存在飲食方面的困惑。

本研究同時調查了患者及家屬對腫瘤營養(yǎng)教育的現(xiàn)狀與需求，也得出了超過90%的患者和家屬認為腫瘤患者的科學飲食很重要，但只有10%左右的患者和家屬參加過正規(guī)的醫(yī)療機構的腫瘤宣教活動，其中70%認為現(xiàn)有的知識可信度不高，無法解決疑惑。近半數(shù)覺得腫瘤營養(yǎng)知識矛盾。從本次調查可見患者和家屬大部分認為醫(yī)護人員更值得信賴，一旦患者相關營養(yǎng)知識出現(xiàn)矛盾主要相信醫(yī)生和護士而不是營養(yǎng)師，對于營養(yǎng)門診，家屬較之于患者本人更希望去看，但總的數(shù)量只有20%左右；雖然已有網(wǎng)絡等新媒體等新手段，但患者和家屬都更希望親切的床旁一對一的宣教，本次調查涉及病種不同，對營養(yǎng)需求也會不同，如頭頸部腫瘤放療后50%以上可能發(fā)生口腔和咽部黏膜炎影響進食和營養(yǎng)的攝入[13]，床旁一對一宣教更親切，更個體化，更具有針對性。其次是現(xiàn)場講座和微信公眾號，調查顯示兩者需求都接近50%。鑒于現(xiàn)在三甲醫(yī)院住院周轉快、營養(yǎng)師在臨床上和患者接觸時間不多的現(xiàn)狀，營養(yǎng)師應更多和醫(yī)生協(xié)作，協(xié)同醫(yī)護人員共同完成患者相關營養(yǎng)教育和治療，如可以采取營養(yǎng)師定期講授營養(yǎng)課，和醫(yī)護人員共同建立MDT團隊或NST團隊[14]，這樣可以節(jié)省醫(yī)護人員的時間和精力，使其能夠全身心地投入營養(yǎng)以外的醫(yī)療護理工作；不容忽視的是微信、抖音等新媒體迅速崛起，因其短小有趣容易為人接受，微型人工智能的針對性推送也不斷滲透，但這些信息傳播上缺乏權威性，有時甚至是商業(yè)行為，因此醫(yī)院官方宣教應該順應潮流，利用新媒體手段使營養(yǎng)健康教育更具有針對性，為患者搭建橋梁[15]。

本次調查患者需求發(fā)現(xiàn)由于化療是主要手段，所以化療后如何飲食、如何緩解化療后副作用的飲食需求是患者和家屬關注重點，這和王杏葉等[16]的調查相似，并且各病種化療后反應還有不同，如消化道腫瘤化療后反應可能更為嚴重[17]，在國際上也專門有止吐的指南[18]。有些患者還需要再化療[19]，所以還要考慮相關飲食知識提供和化療休整期間的飲食支持；超過90%的患者存在“忌口”現(xiàn)象，這和周小燕[20]的研究結果相似，在提供的16種備擇食物中，平均對8種食物忌口，忌口比例最高的5種食物。忌口有狹義和廣義之分，由于中國人忌口有深厚的文化背景，故此有關“忌口”內容也不能一概否定，這是一個值得進一步探究的問題，合適的營養(yǎng)指導可以使患者兼顧“忌口”得到的心理安慰效益和實際充足的營養(yǎng)支持[21]。對于補品和保健品知識，本次調查顯示家屬有更高的需求，這可能表明家屬對患者的關懷[12]，醫(yī)用營養(yǎng)品的知曉和使用雖然超過10%[22]，但本次調查還是有偏差，作為綜合排名位居前列的三甲醫(yī)院尚且只有如此低的知曉率，可見相關推廣和教育任重道遠。

解決腫瘤患者營養(yǎng)教育流程應系統(tǒng)化[23]，有研究就顯示家屬、醫(yī)生和患者對營養(yǎng)不良確認不同[24]，要讓患者和家屬意識到營養(yǎng)不良的危害，還要真正對患者的膳食進行回顧，如叢明化等[25]就發(fā)明了腫瘤患者簡明膳食自評工具來監(jiān)督患者的攝食情況，此外及時對患者腫瘤營養(yǎng)誤區(qū)進行解答，將腫瘤營養(yǎng)教育貫穿于整個治療過程乃至康復期，形成流程化[26]。未來可以借助智聯(lián)硬件如手機端智能食物計量計加上智能體重計和人體成分分析儀作為營養(yǎng)行為管理連接器，建立患者的監(jiān)測數(shù)據(jù)庫，取得數(shù)據(jù)后在新媒體上對患者進行個體化營養(yǎng)知識教育指導并不斷監(jiān)督再反饋，做好營養(yǎng)支持工作，提出改善營養(yǎng)治療的新方案，以促進惡性腫瘤患者的康復[27]。