醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式對惡性腫瘤患兒主要照顧者負(fù)性情緒的影響

楊佳宇，蔡益民，周正雄，劉玉明，謝 念，陳紅姣，唐嬋娟，康 薇

惡性腫瘤是導(dǎo)致兒童死亡的主要原因之一[1]。2015年我國兒童惡性腫瘤的發(fā)病例數(shù)為25萬例，并仍以每年5%的速度快速增長[2]。在計劃生育的政策下，絕大部分家庭育有一個或兩個子女，子女罹患惡性腫瘤對家庭來說是一個災(zāi)難性的打擊。繁重的照護(hù)工作、經(jīng)濟壓力、疾病的不確定感容易導(dǎo)致患兒主要照顧者出現(xiàn)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[3]。有研究顯示，癌癥病人的年齡越小，主要照顧者的負(fù)性情緒越重[4]。長期的負(fù)性情緒可導(dǎo)致生活質(zhì)量明顯下降[5]。主要照顧者是癌癥患兒重要的精神支柱，世界衛(wèi)生組織(WHO)報告指出，注重對主要照顧者的關(guān)注也是癌癥病人治療的重要組成部分[6]。常規(guī)護(hù)理模式中主要依靠醫(yī)護(hù)人員對其進(jìn)行心理護(hù)理，但因兒科日常工作繁重、時間不充裕、人員不足等原因，對主要照顧者的心理護(hù)理落實不到位。醫(yī)務(wù)社工是指社會工作者應(yīng)用專業(yè)知識和技能在醫(yī)療體系中為病人及家屬提供社會資源、心理支持、社會倡導(dǎo)等服務(wù)[7]。已有報道指出，采用護(hù)理+醫(yī)務(wù)社工模式介入惡性腫瘤病人的心理護(hù)理可以減少其焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[8]?；诖?，本研究在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上采用醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式介入惡性腫瘤患兒主要照顧者的心理護(hù)理，探討其對患兒主要照顧者負(fù)性情緒的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2019年2月—2021年2月長沙市某三級甲等醫(yī)院收治的100例惡性腫瘤患兒主要照顧者為研究對象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≤14歲；②經(jīng)病理學(xué)、影像學(xué)診斷為癌癥。排除標(biāo)準(zhǔn)：轉(zhuǎn)院、放棄等不能全程完成研究者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥20歲；②與患兒關(guān)系為直系親屬，且照顧時間每日>8 h，照顧時長>2周；③具有良好的溝通表達(dá)能力，愿意參加本研究。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：①存在重大疾病或心理異常；②不能全程參與研究。將100例患兒按隨機數(shù)字表法分為試驗組和對照組各50例。兩組患兒及主要照顧者一般資料比較見表1、表2。本研究通過醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，所有家屬均知情同意。

表2 兩組主要照顧者一般資料比較

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對照組 住院期間及出院后對主要照顧者進(jìn)行常規(guī)護(hù)理及延續(xù)性護(hù)理。①第1次入院時發(fā)放護(hù)理資料包，內(nèi)含兒童抗癌手冊、營養(yǎng)知識指導(dǎo)手冊等。②責(zé)任護(hù)士在日常工作中給予主要照顧者口腔護(hù)理、肛周護(hù)理、經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管(PICC)管道維護(hù)等照顧知識指導(dǎo)。③通過電話或門診方式進(jìn)行隨訪，指導(dǎo)主要照顧者做好患兒的日常生活護(hù)理、按時用藥、按時定期復(fù)查等。

1.2.2 試驗組

1.2.2.1 組建醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理小組 小組成員包括具有中級職稱的血液腫瘤?？漆t(yī)生2人，負(fù)責(zé)病情診斷，分期評估；具有副主任職稱的兒童血液腫瘤科室護(hù)士長1人，負(fù)責(zé)小組的統(tǒng)籌工作；具有護(hù)師職稱的在職研究生2人，1人負(fù)責(zé)對研究對象進(jìn)行心理評估及護(hù)理；1人進(jìn)行資料的發(fā)放、收集和整理；具有主管護(hù)師職稱的專科護(hù)士2人，常駐科室的醫(yī)務(wù)社工2人，負(fù)責(zé)干預(yù)方案的具體實施。整個團(tuán)隊在干預(yù)前完成培訓(xùn)和考核，包括相關(guān)心理學(xué)知識、談話技巧等內(nèi)容。

1.2.2.2 醫(yī)務(wù)社工建立個案管理 ①建立信任關(guān)系：對醫(yī)務(wù)社工不熟悉的家屬，通過醫(yī)護(hù)人員的宣傳講解，增強其對醫(yī)務(wù)社工的了解和信任；醫(yī)務(wù)社工也會直接到病房與患兒家屬面對面地相互溝通交流，建立信任關(guān)系。②評估和收集資料：醫(yī)務(wù)社工參與醫(yī)護(hù)早晨交接班和床旁查房，動態(tài)地了解患兒的病情、診療、住院費用等情況；通過與主要照顧者的交流了解其心理狀態(tài)、家庭情況、具體困難、主要需求等資料。③建立個案：醫(yī)、護(hù)、醫(yī)務(wù)社工三方的信息及時交流，建立個案，根據(jù)具體情況對患兒家庭進(jìn)行有針對性的幫助。為存在經(jīng)濟困難的家庭提供社會資源鏈接，申請基金救助、愛心籌款、大病救助等，通過社會支持幫助患兒主要照顧者緩解經(jīng)濟壓力，增強抗癌信心；對有心理問題的主要照顧者提供一對一的心理輔導(dǎo)，引導(dǎo)其自我表達(dá)，疏導(dǎo)負(fù)性情緒，學(xué)會情緒管理，轉(zhuǎn)換消極思維，保持積極心態(tài)；線上建立“QQ群”與“微信家長群”為患兒家屬提供床位預(yù)約、疾病相關(guān)知識答疑等服務(wù)。化療間歇，為需要醫(yī)院外租房的家庭申請免費短租服務(wù)，減少路途奔波，提高病人滿意度，深化人文關(guān)懷。

1.2.2.3 開展活動 每周三15:00～16:00在活動室進(jìn)行減壓訓(xùn)練，包括正念減壓、漸進(jìn)式肌肉放松法、腹式呼吸法。通過多種減壓方法，放松身心，幫助主要照顧者從痛苦焦慮中解脫出來，提升幸福感知力。每周五15:00～16:00開展親子互動活動，包括手工制作、繪畫教學(xué)、親子游戲等，讓患兒及主要照顧者在活動中增進(jìn)親子關(guān)系。舉辦主題活動，包括六一童心微愿活動、圣誕節(jié)溫暖冬日活動、患兒繪畫比賽等。營造節(jié)日氛圍，改善住院體驗，使其能感受到社會愛心支持，減輕主要照顧者焦慮水平。舉辦健康知識講座，邀請科室專業(yè)醫(yī)護(hù)人員為主要照顧者進(jìn)行專業(yè)知識講解，包括PICC的日常維護(hù)、特殊藥品的注意事項等。舉辦病友交流會，邀請康復(fù)的患兒家屬進(jìn)行照護(hù)經(jīng)驗分享，增強患兒及主要照顧者對抗疾病的信心。

1.3 評價工具

1.3.1 抑郁自評量表 采用1965年Duck大學(xué)華裔教授Zung編制的抑郁自評量表(Self-rating Depression Scale,SDS)[9]對主要照顧者的抑郁情緒進(jìn)行評價。該量表為評價抑郁狀態(tài)的簡便工具，廣泛應(yīng)用于臨床，具有良好的信效度[10]。量表包含20個條目，正向和反向計分各10個條目，每個條目采用4級評分法，總分為20～80分。其中<53分為情緒正常，53～62分為輕度抑郁，63～72分為中度抑郁，≥73分為重度抑郁。

1.3.2 焦慮自評量表 采用1971年Zung研制的焦慮自評量表(Self-rating Anxiety Scale,SAS)[9]對主要照顧者的焦慮情緒進(jìn)行評價。該量表共20個條目，每個條目采用4級評分法，總分為20～80分。其中<50分為情緒正常，50～60分為輕度焦慮，61～70分為中度焦慮，>70分為重度焦慮。得分情況與焦慮程度成正比，分?jǐn)?shù)越高表示焦慮程度越嚴(yán)重。

2 結(jié)果

表3 兩組主要照顧者焦慮、抑郁得分比較 單位：分

3 討論

本研究結(jié)果顯示，干預(yù)前兩組主要照顧者焦慮、抑郁得分比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，干預(yù)后兩組主要照顧者的焦慮、抑郁得分降低，并且試驗組得分明顯低于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，與相關(guān)研究報道基本一致[11-13]。說明醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式的應(yīng)用可明顯緩解惡性腫瘤患兒主要照顧者的焦慮、抑郁情緒。經(jīng)濟壓力既是癌癥病人家庭最主要的壓力負(fù)擔(dān)[14]，也是導(dǎo)致主要照顧者焦慮、抑郁的重要因素[15]。醫(yī)務(wù)社工的介入可以為患兒家庭進(jìn)行社會資源的鏈接和整合，提供經(jīng)濟救助，減輕經(jīng)濟壓力[16]，從而減輕主要照顧者的負(fù)性情緒。研究顯示，疾病及照護(hù)知識的了解和掌握會對患兒的病情恢復(fù)和生活質(zhì)量產(chǎn)生直接影響[17]，主要照顧者對疾病相關(guān)知識的需求率最高[18]。醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式通過多種形式向主要照顧者傳達(dá)相關(guān)疾病及照護(hù)知識，提高主要照顧者的照護(hù)技能，緩解其負(fù)性情緒。惡性腫瘤患兒主要照顧者之間的相互交流、傾訴是獲得心理安慰的有效途徑[19]。對于新確診患兒的主要照顧者，心理壓力大，情緒低落，醫(yī)護(hù)人員可以向其講述治愈的病例，提高其對抗疾病的信心。醫(yī)務(wù)社工可以為其搭建溝通交流的渠道和場所，如建立“QQ群”與“微信家長群”等，彼此交流照護(hù)經(jīng)驗，宣泄情緒，緩解壓力，降低焦慮抑郁水平。不同于傳統(tǒng)照護(hù)模式，醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式整合了醫(yī)、護(hù)、醫(yī)務(wù)社工三方資源，優(yōu)勢互補，從診療、社會、心理多方位為患兒及家屬提供更深入的服務(wù)。

疾病的不確定感、預(yù)期性悲傷、繁重的照護(hù)負(fù)擔(dān)等不僅影響主要照顧者的身心健康，導(dǎo)致其出現(xiàn)頭痛、失眠、焦慮、抑郁等健康問題[19]，也影響其戰(zhàn)勝疾病、面對生活的信心。采用醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式能夠?qū)χ饕疹櫿咝睦頎顟B(tài)進(jìn)行動態(tài)評估，引導(dǎo)其負(fù)性情緒宣泄，提供照護(hù)相關(guān)知識和技能的培訓(xùn)和指導(dǎo)，緩解焦慮、抑郁情緒。醫(yī)務(wù)社工融入醫(yī)療服務(wù)，既是國家大政方針的倡導(dǎo)，又是醫(yī)院人文關(guān)懷服務(wù)的深化和擴展，能夠彌補單純生物醫(yī)學(xué)模式的不足[20-21]。醫(yī)-護(hù)-社工團(tuán)體護(hù)理模式的優(yōu)勢在于增強了醫(yī)、護(hù)、醫(yī)務(wù)社工之間的信息交流，加強了與患兒家屬間的交流溝通，通過個案管理針對性地對主要照顧者進(jìn)行心理疏導(dǎo)，緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，幫助主要照顧者解決實際困難，改善住院體驗，使其能積極面對生活。本研究樣本量較小且干預(yù)時間較短，未來可增大樣本量、延長干預(yù)時間、開展多中心研究進(jìn)行進(jìn)一步探討。