新型冠狀病毒肺炎疫情下安寧療護(hù)面臨的挑戰(zhàn)和經(jīng)驗分析

王蒙蒙， 張曉天， 白露， 秦苑， 岳鵬

安寧療護(hù)為疾病終末期病人提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷服務(wù)，旨在提高病人的生命質(zhì)量，幫助病人舒適、安詳、有尊嚴(yán)的離世[1]。新型冠狀病毒肺炎(以下簡稱“新冠肺炎”)疫情下，重癥新冠肺炎病人以及非新冠肺炎的終末期病人對安寧療護(hù)的需求不容忽視[2-3]：一方面，新冠肺炎重癥和危重癥病人的病死率較高，病理解剖顯示肺部有大量黏液，與普通病人相比新冠肺炎病人出現(xiàn)呼吸困難和焦慮等癥狀的風(fēng)險更高，死亡過程更痛苦[4]。世界衛(wèi)生組織于2020年5月27日發(fā)布的新冠肺炎臨床指導(dǎo)文件《Clinical Management of COVID-19》中增加了安寧療護(hù)的相關(guān)內(nèi)容，建議收治新冠肺炎病人機(jī)構(gòu)的醫(yī)生、護(hù)士、社會工作者和其他照顧新冠肺炎病人者都應(yīng)能提供基本的安寧療護(hù)服務(wù)內(nèi)容[5]。另一方面，疫情期間，非新冠肺炎的終末期病人由于不能盡快住院或住院后與家屬的見面受到限制，生命質(zhì)量受到影響，疫情期間這類人群的安寧療護(hù)工作也對醫(yī)務(wù)人員提出了新的挑戰(zhàn)[6]。本文通過對新冠疫情期下安寧療護(hù)實踐經(jīng)驗的總結(jié)和國內(nèi)外相關(guān)文獻(xiàn)的研究，分析和梳理出可借鑒的經(jīng)驗，為我國醫(yī)務(wù)工作者開展安寧療護(hù)臨床實踐提供參考。

1 檢索策略

檢索知網(wǎng)、萬方、維普中文數(shù)據(jù)庫和PubMed英文文摘庫，中文檢索詞為“新冠/新型冠狀病毒/2019冠狀病毒病/COVID-19”和“安寧療護(hù)/緩和醫(yī)療/姑息治療/臨終關(guān)懷”；英文檢索詞為“Novel Corona virus/NCP/Corona virus/Corona virus disease/Corona virus infection/SARS-CoV-2/SARS-Coronavirus-2/COVID-19/Corona virus pandemic”和“palliative care/hospice care/end of life care/terminal care”，檢索時限為2020年1月1日-11月1日。由兩名研究者通過閱讀題目和摘要進(jìn)行第1輪篩選，通過閱讀全文進(jìn)行第2輪篩選，共梳理了38篇新冠肺炎疫情下安寧療護(hù)的文獻(xiàn)，對其有關(guān)疫情期間安寧療護(hù)的相關(guān)內(nèi)容進(jìn)行資料提取，剔除無法提取數(shù)據(jù)的文獻(xiàn)后，共保留25篇文章[3，6-29]。兩名研究者通過反復(fù)閱讀，對提取的內(nèi)容進(jìn)行梳理，再與安寧療護(hù)專業(yè)人員討論，將類似內(nèi)容合并形成小主題，并歸納為兩個大主題：①新冠疫情下安寧療護(hù)面臨的挑戰(zhàn)；②新冠疫情下安寧療護(hù)的工作經(jīng)驗。

2 新冠疫情下安寧療護(hù)面臨的挑戰(zhàn)

2.1 安寧療護(hù)人員和設(shè)備不足

在新冠疫情暴發(fā)之后，安寧療護(hù)人員和醫(yī)療設(shè)備出現(xiàn)短缺[7-9]，部分偏遠(yuǎn)地區(qū)的病人和家屬網(wǎng)絡(luò)資源缺乏，無法通過遠(yuǎn)程醫(yī)療模式獲得安寧療護(hù)人員的指導(dǎo)[10]。由于需要接受安寧療護(hù)服務(wù)的病人短時間內(nèi)數(shù)量明顯上升[7]，安寧療護(hù)專家數(shù)量有限[8]，使得疫情期間并非所有病人均能夠及時得到安寧療護(hù)臨床專家的幫助。其次，部分地區(qū)改善臨終病人呼吸困難所需的設(shè)備和藥物嚴(yán)重短缺[9]。最后，疫情期間安寧療護(hù)團(tuán)隊的工作方式發(fā)生了變化，例如需要增加遠(yuǎn)程患者評估并減少面對面評估[7]，遠(yuǎn)程醫(yī)療的增加為疫情下開展安寧療護(hù)工作提供了緊急的解決方案，但在老年人群體和農(nóng)村地區(qū)，寬帶接入和數(shù)字掃盲方面的差異仍然存在，部分地區(qū)網(wǎng)絡(luò)資源和遠(yuǎn)程醫(yī)療所需設(shè)備不足，從而影響病人對安寧療護(hù)服務(wù)的獲取[10]。

2.2 醫(yī)護(hù)人員的安寧療護(hù)知識儲備不足

疫情期間，醫(yī)生和護(hù)士在短時間內(nèi)被調(diào)至一線支援，培訓(xùn)時間不足[11]；同時傳統(tǒng)的醫(yī)護(hù)人員與病人及家屬面對面的溝通形式被打破，醫(yī)護(hù)人員無法面對面地和終末期病人及家屬溝通死亡等敏感問題，無法觀察他們的面部表情和動作而給予合適的回應(yīng)，這為醫(yī)護(hù)人員的工作帶來新的挑戰(zhàn)[10]；病人基礎(chǔ)疾病以及個人經(jīng)歷不同，每個病人都有其獨特的需求，這也導(dǎo)致對每個病人的溝通和治療方式會有所不同[12]。綜上，由于醫(yī)護(hù)人員無足夠的時間接受培訓(xùn)、與病人和家屬面對面的溝通方式被打破，以及疫情期間每個病人對溝通和治療方式需求不同等原因，導(dǎo)致了醫(yī)護(hù)人員在面對新冠肺炎疫情新形勢時,表現(xiàn)出對安寧療護(hù)知識儲備的不足。

2.3 一線醫(yī)護(hù)人員的身心壓力大

一方面，醫(yī)護(hù)人員長期與病人接觸，他們面臨被感染的風(fēng)險比普通人更高[13]。另一方面，醫(yī)護(hù)人員負(fù)責(zé)制定有關(guān)資源配給和使用的決策，再加上目睹病人痛苦和死亡頻率的增加，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員面臨更高的倦怠、同情、疲勞和道德傷害的風(fēng)險[14]；抗擊新冠肺炎的一線醫(yī)護(hù)人員往往只能通過網(wǎng)絡(luò)與家人、親友聯(lián)系，他們?nèi)狈ψ銐虻纳鐣С?，?jīng)常感到焦慮、擔(dān)心和負(fù)擔(dān)過重[13]；對抗擊新冠肺炎的一線護(hù)士的質(zhì)性研究顯示，面對病人病情急速惡化，護(hù)士往往不能很好地處理和應(yīng)對負(fù)性感受，更多地體驗到壓力和疲潰[11]。

2.4 重癥新冠肺炎病人與家屬的互動受限

新冠肺炎病人和家屬的互動受到空間和時間的限制。一方面，大多數(shù)家屬無法陪伴住院的重癥新冠肺炎病人，病人和家屬缺乏面對面的交流[15]；另一方面，疫情期間，重癥新冠肺炎病人準(zhǔn)備時間不足，往往沒有時間事先與家人討論他們的愿望和治療偏好，而病人發(fā)生呼吸衰竭快速發(fā)作和疾病突然惡化時，家屬可能會在高度緊張的情況下快速作出治療決策[10]。

由于家屬可能無足夠時間在獲得多方面信息后作出選擇或者無足夠時間與其他家庭成員討論后作決策[10]，家屬面臨一系列艱難抉擇醫(yī)療決策的過程，這些經(jīng)歷可能會加劇其痛苦的反思，即反思他們是否為病人作出了正確或最佳的決定[3]；突發(fā)的和缺乏準(zhǔn)備的死亡，使家屬無法與病人說再見而產(chǎn)生遺憾[10]。此外，由于新冠肺炎病人的遺體要按照嚴(yán)格的流程處理，無法舉行葬禮，而家屬通過葬禮寄托哀思和獲得社會支持的途徑也隨之消失[10]。

3 新冠疫情下安寧療護(hù)的實踐經(jīng)驗與建議

3.1 優(yōu)化資源的使用與分配

宏觀層面可以針對疫情的不同階段，建立按資源分層的安寧療護(hù)指南和協(xié)議[16]，促進(jìn)制定解決稀缺資源配給問題的政策[17]。微觀層面則通過制定分診制度、關(guān)注重點區(qū)域、加強(qiáng)區(qū)域合作以及優(yōu)化出入院和用藥流程等方式優(yōu)化資源的使用與分配。具體的經(jīng)驗可分為四個方面：第一方面，目前有醫(yī)院建立了雙重分診協(xié)議，首先通過電話咨詢了解是否有感染的癥狀，對非感染者進(jìn)行第二次電話訪談，根據(jù)癥狀嚴(yán)重程度，分為三個等級，依據(jù)病人癥狀嚴(yán)重程度等級配備安寧療護(hù)資源[18]；第二方面，有研究者通過對墨爾本進(jìn)行空間分析，明確65歲及以上的老年人口比例和數(shù)量明顯較高的、獲得基本醫(yī)療服務(wù)困難的地區(qū)，是用來確定危機(jī)時期安寧療護(hù)服務(wù)的優(yōu)先領(lǐng)域[19]；第三方面，加強(qiáng)合作有助于資源的合理使用和共享，疫情期間應(yīng)在團(tuán)結(jié)的基礎(chǔ)上，為政府雙邊和多邊組織、民間社會以及私營部門開創(chuàng)正式和非正式的經(jīng)驗交流途徑[16]，加強(qiáng)當(dāng)?shù)匕拆B(yǎng)院和醫(yī)院的密切合作，每周可通過虛擬會議，規(guī)劃和分配稀缺資源，共同規(guī)劃服務(wù)[20]；第四方面，疫情期間修訂入院標(biāo)準(zhǔn)[21]，避免不必要的住院和重癥監(jiān)護(hù)[22]，為可以在家接受治療的終末期病人制定快速出院流程[20]。通過簡化國際麻醉品管制局的相關(guān)程序，確保為所有居家終末期病人提供充足且均衡的阿片類藥物，以緩解呼吸困難和疼痛[16]。

3.2 重視安寧療護(hù)從業(yè)人員的培訓(xùn)與身心健康

數(shù)量快速增長的新冠肺炎病人為安寧療護(hù)從業(yè)人員帶來了重大壓力，擴(kuò)大安寧療護(hù)人員的數(shù)量并提升其專業(yè)性是必要的[16]；通過快速培訓(xùn)安寧療護(hù)專業(yè)人員、培訓(xùn)非專業(yè)人員或“交叉培訓(xùn)”安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊成員等方式，使更多人擁有安寧療護(hù)理念是可行的。例如，在提供安寧療護(hù)服務(wù)的同時，提供15 min的安寧療護(hù)床旁教學(xué)[20]；或者擴(kuò)展醫(yī)療、護(hù)理、社會工作者的課程，以及神職人員的培訓(xùn)，培養(yǎng)安寧療護(hù)核心能力，以滿足新冠肺炎病人的安寧療護(hù)需求[16]。此外，培訓(xùn)非安寧療護(hù)人員，使非安寧療護(hù)領(lǐng)域的臨床醫(yī)生快速提高安寧療護(hù)技能[23]。可以對非專業(yè)人員進(jìn)行包括溝通和喪親支持等內(nèi)容的安寧療護(hù)培訓(xùn)[3]，安寧療護(hù)原則可以幫助臨床醫(yī)生更好地作決策，并有助于安慰新冠肺炎病人及其家屬[24]。通過“交叉培訓(xùn)”使多學(xué)科安寧療護(hù)團(tuán)隊的成員了解團(tuán)隊內(nèi)其他成員的專業(yè)知識和功能，在一定程度上，可以在必要時進(jìn)入彼此的角色，這種“交叉培訓(xùn)”適用于當(dāng)前的疫情[24]。

國外在開發(fā)和共享針對新冠肺炎疫情的安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)資源方面積累了一些經(jīng)驗。例如，通過開發(fā)網(wǎng)絡(luò)對話腳本來指導(dǎo)非安寧療護(hù)專業(yè)人員用同理、共情的方式與病人和家屬溝通關(guān)于新冠肺炎疫情相關(guān)的困惑[17]，開發(fā)溝通或告知壞消息的原則[20]，制定結(jié)構(gòu)化的風(fēng)險評估工具或檢查清單[6，25]。由于教育資源有地區(qū)差異，而網(wǎng)絡(luò)資源相對容易取得，所以應(yīng)大力鼓勵機(jī)構(gòu)提供資源的共享[14]。我國可以借鑒國外經(jīng)驗，開發(fā)本土化的針對新冠肺炎疫情的安寧療護(hù)網(wǎng)絡(luò)學(xué)習(xí)資源[30-31]，以供安寧療護(hù)從業(yè)人員自主學(xué)習(xí)。

為緩解從業(yè)人員的身心壓力，在身體方面，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)鼓勵專業(yè)人員進(jìn)行自我保健，并確保個人防護(hù)設(shè)備的可用性和合理使用[14]；在心理方面，指導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員之間互相支持，增強(qiáng)同志情誼，經(jīng)常匯報情況[3，14，25]，開展相關(guān)知識培訓(xùn)，指導(dǎo)臨床醫(yī)護(hù)人員處理負(fù)面情緒[8，22]，以防止專業(yè)人員在應(yīng)對病人的家庭危機(jī)、瀕死和死亡過程中精疲力竭[20]。

3.3 通過多種線上途徑促進(jìn)病人和家屬的互動

疫情期間，家屬往往不能在醫(yī)院陪伴病人，為促進(jìn)病人和家屬溝通，首先需要搭建遠(yuǎn)程交流平臺[3，24]，在家屬陪伴缺失的情況下，通過遠(yuǎn)程平臺幫助患者與家人取得聯(lián)系[20]，亦可以通過遠(yuǎn)程交流平臺舉行家庭會議[26]。此外，有研究者提出虛擬現(xiàn)實技術(shù)(virtual reality，VR)在安寧療護(hù)中扮演著一個新興的角色，特別是在疫情期間，病人與家屬的身體接觸被嚴(yán)格限制，開發(fā)的VR設(shè)備通過虛擬景象增強(qiáng)人們與現(xiàn)實環(huán)境交互的潛力，使病人在生病期間能夠感受到自己被親人包圍的快樂[20]。但由于VR設(shè)備的成本較高，該方式大范圍推廣存在困難。

溝通重要話題時，醫(yī)生的態(tài)度發(fā)揮了關(guān)鍵作用，臨床醫(yī)生需要準(zhǔn)備好應(yīng)對困難的談話，不應(yīng)回避討論病人與家屬的悲傷和家庭痛苦[27]。在生命的盡頭，使家屬能夠通過遠(yuǎn)程交流平臺共同決定[16]，鼓勵家屬盡早對重要的問題進(jìn)行交談，了解病人是否希望在病危時得到家屬照顧[6]，鼓勵家屬了解病人在病情危重時的愿望[6]。與病人進(jìn)行坦誠、充分和共情的溝通，是安寧療護(hù)的一個重要內(nèi)容[28]。由于新冠肺炎病人的病情變化迅速，所以在診斷感染新冠肺炎后，早期制定生前預(yù)囑至關(guān)重要[28]；可以通過鼓勵病人和家屬溝通生前預(yù)囑[29]；圍繞他們的護(hù)理目標(biāo)進(jìn)行討論，確保他們的生前預(yù)囑得到更新[20]。

病人不幸離世，家屬對病人的紀(jì)念活動也是與病人建立連接的重要過程。對于無法舉行葬禮者，可以在疫情期間依據(jù)文化特點采用創(chuàng)造性的方法來支持家庭紀(jì)念死者的生命，減少環(huán)境對死亡的影響[20]。例如，通過建立網(wǎng)上紀(jì)念館等方式寄托親人對逝者的哀思，目前我國有“燭光會”微信公眾號和“福壽云”公祭網(wǎng)站等平臺提供了網(wǎng)上紀(jì)念的途徑[32]。

疫情期間安寧療護(hù)發(fā)揮著巨大作用，新冠疫情下安寧療護(hù)工作面臨著多方面的挑戰(zhàn)，如醫(yī)療資源短缺和專業(yè)人員不足、醫(yī)護(hù)工作者面臨較高的感染新冠肺炎的風(fēng)險和更多的病人的離世、醫(yī)護(hù)人員與病人及家屬之間面對面的溝通受限等。為應(yīng)對這些挑戰(zhàn)，國家衛(wèi)生保健部門可以通過劃分重點區(qū)域或重點關(guān)注人群，合理分配資源，促進(jìn)資源的有效利用；通過為醫(yī)護(hù)同事間的交流提供時間與空間以及定期了解醫(yī)護(hù)人員的身心狀況等方式保障醫(yī)護(hù)人員的身心健康；通過搭建遠(yuǎn)程溝通平臺，為居家病人及其家屬提供指導(dǎo)等方式，促進(jìn)病人、家屬和醫(yī)護(hù)人員的互動，從而提升病人的生活質(zhì)量，減少家屬的遺憾。