與遺忘作戰(zhàn)的人

谷雨芹

沒(méi)有人能逃脫衰老的詛咒。50歲開(kāi)始，你的骨密度每年大約會(huì)降低1%;60歲時(shí)，會(huì)掉落1/3的牙齒;80歲以后，肌肉的重量已經(jīng)減少了1/4到一半，幾乎所有人都會(huì)得白內(nèi)障……

除去機(jī)體老化，歲月還會(huì)逐漸剝奪掉你的思想和記憶。85歲時(shí)，約40%的人會(huì)受到阿爾茨海默?。ˋlzheimer's disease，AD，俗稱(chēng)老年癡呆癥）的困擾，你將喪失短期記憶、混淆時(shí)空，出現(xiàn)語(yǔ)言障礙，接著吞咽、膀胱和腸道功能失控，最終完全失去身體的控制能力。

目前，這一缺乏有效診療手段的疾病，已成為與癌癥并駕齊驅(qū)的健康殺手。當(dāng)我們還未找到抵御疾病的有效武器時(shí)，該如何去面對(duì)整個(gè)社會(huì)不斷膨脹的高齡患者群體？除去簡(jiǎn)單的生命延續(xù)，讓他們活得自在而有尊嚴(yán)，對(duì)我們這一代人來(lái)說(shuō)，又意味著什么？

用線串起彩色珠子的小游戲，既能鍛煉到老人的手部精細(xì)動(dòng)作，也可以刺激他們的視覺(jué)感官能力。標(biāo)題

“幼兒園”

即便刻意避免穿著色彩鮮艷的服飾，強(qiáng)忍住對(duì)新環(huán)境的窺視、不對(duì)往來(lái)人員投注過(guò)分關(guān)注，我還是很快被發(fā)現(xiàn)是個(gè)“入侵者”。

“這個(gè)人沒(méi)帶她來(lái)過(guò)，不是親戚！”剛拐入二樓走廊，一個(gè)裹著黑底印花絲絨外套的老人攔住了我，眉間結(jié)出清晰的川字紋。

“這是你三妹子的同事。”我身側(cè)的護(hù)工鄒雅琴眼疾手快地挽住老人伸來(lái)的手，摸了把她額頭沁出的汗，引著人向另一端走去：

“你和她去把衣服換一下好不好？”

鄒雅琴叫來(lái)走廊一側(cè)的護(hù)工同事，但老人卻不肯配合：“我冷得不行了，我只穿了兩件衣服?！彼龜n了攏衣襟，川字紋隆起得更厲害了。

窗外，正午陽(yáng)光刺眼，雖然已是初秋，但長(zhǎng)沙近幾周來(lái)“秋老虎”肆虐，當(dāng)天氣溫高達(dá)35度，房間里溫度不低，護(hù)工們多穿著粉色和黃色的短袖上衣。老人拒絕換衣，鄒雅琴也不著急，圓臉上表情溫和，摸摸老人的臉頰，牽著她繼續(xù)往前走，很快，老人的注意力被轉(zhuǎn)移了。

“你們住哪里？”她問(wèn)鄒雅琴。

“樓下，住樓下?！?/p>

“住樓上??？”老人迷瞪了。

“恩，我住樓上?！编u雅琴干脆應(yīng)道。

“我住農(nóng)業(yè)銀行?！薄拔乙沧∞r(nóng)業(yè)銀行?！?/p>

“你們好一些，我們被人驅(qū)趕走了?！?/p>

“奶奶，你也好，沒(méi)有被趕，是退休了住到這里了?！?/p>

“等下我跟你一路回去，要得吧？”老人開(kāi)心起來(lái)。

“要得，一路走吧?！编u雅琴再摸摸老人的臉，哄道：“奶奶，你去房間把衣服換下來(lái)再走，這衣服太大了。”

老人眉間的川字柔和下去，也沒(méi)再繼續(xù)關(guān)注我這個(gè)外來(lái)者，雖然口中抱怨“在這里沒(méi)衣服”，但還是老實(shí)地跟著另一個(gè)年輕護(hù)工回房間去了。

“這個(gè)樓層老人的病情程度更重一些?！编u雅琴帶我繼續(xù)向前走，一邊向我介紹二樓的功能分區(qū)，一邊把一個(gè)正對(duì)著房間塑料門(mén)牌喃喃自語(yǔ)的老人拉開(kāi)：“這個(gè)爺爺就屬于中重度?！彼疽馕铱聪蛩芰祥T(mén)牌邊緣的反光區(qū)域，“他這樣就是我說(shuō)過(guò)的，會(huì)對(duì)著鏡子反光面出現(xiàn)的癥狀，這時(shí)候就要把他拉走?！?/p>

進(jìn)入小樓之前，鄒雅琴就向我詳細(xì)解釋過(guò)，這里沒(méi)有任何一面鏡子，能映照出人影的電梯金屬門(mén)和墻上的消火栓，都會(huì)先用亞光墻紙貼上，“因?yàn)楹芏嗬先丝吹界R子里的人，不認(rèn)識(shí)是自己，有時(shí)候會(huì)引起他們的情緒焦躁”。

向佐梅喜歡帶著老人活動(dòng)，讓他們通過(guò)保持“動(dòng)態(tài)”，獲得更正向的情緒面貌。

28歲的鄒雅琴是這家“阿默認(rèn)知癥照護(hù)中心”的醫(yī)護(hù)部主任，而這家阿爾茨海默病患者專(zhuān)業(yè)養(yǎng)老照護(hù)機(jī)構(gòu)，成立僅三年，是專(zhuān)攻這一疾病方向、湘雅三醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師唐旻推薦給我的研究樣本之一。

走進(jìn)“阿默”前，我并沒(méi)有設(shè)想過(guò)另一種可能。阿爾茨海默病在我的認(rèn)知中，多少帶有些灰色的壓抑色彩，無(wú)論是我對(duì)家中長(zhǎng)輩患病的記憶，還是身邊朋友的故事，抑或是主流的媒體報(bào)道，對(duì)一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，阿爾茨海默病高齡患者更像是一個(gè)巨大的“麻煩”——除了難以正常溝通，很多老人會(huì)突然情緒爆發(fā)，對(duì)他人表現(xiàn)出攻擊性行為;大多數(shù)患者作息紊亂、晝夜顛倒，常在家中翻箱倒柜，看到喜歡的東西就要囤積與偷竊;因?yàn)闊o(wú)法分辨時(shí)間和空間，意外走失更是常事。

阿爾茨海默病患者所在的家庭，生活就像團(tuán)理不開(kāi)的亂麻，彌漫著一種沉郁的窒息感。但在“阿默”，你很難感受到這些，用院長(zhǎng)王三香的話來(lái)說(shuō)，這里更像是一座“老年幼兒園”：柔和的米色墻面上張貼著彩色創(chuàng)意拼貼畫(huà)、退休光榮榜，以及老人們創(chuàng)作的各類(lèi)手工作品;地板上標(biāo)畫(huà)出“跳房子”游戲的方格與序號(hào);公共區(qū)域散落著做游戲的小鼓和彩色的串珠積木盒……

午飯后，二樓活動(dòng)區(qū)，51歲的護(hù)工向佐梅正帶著老人唱歌跳舞，她畫(huà)著淡妝，脖子上掛著一條翡翠“小金魚(yú)”，開(kāi)心笑起來(lái)時(shí)，會(huì)完整露出上牙齦，眼睛也瞇成兩彎月亮。

“這個(gè)老人發(fā)愁的時(shí)候，你給他找筆，給他畫(huà)畫(huà)?！毕蜃裘防粋€(gè)老人的手轉(zhuǎn)起了圈，聲音爽朗地給其他護(hù)工介紹老人們的習(xí)性：“一會(huì)那個(gè)老人吵的時(shí)候，就給他唱這兩首歌，一個(gè)‘鄉(xiāng)愁心相守，我教了他的，唱得差不多。沈爺爺去哪里了？他吵著要回去，或者發(fā)脾氣的時(shí)候，給他放音樂(lè)聽(tīng);那個(gè)要吵著回去，你給他下跳棋?！?/p>

阿茲海默病患者缺乏安全感，有的老人會(huì)用椅子攔住房門(mén)，并在坐凳上寫(xiě)字，不讓護(hù)工把椅子挪走。

相對(duì)常見(jiàn)的藥物治療，笑容和互動(dòng)才是這個(gè)空間里，撫慰老人的最佳手段。鄒雅琴在帶我參觀的一路上，親熱地摸摸這位老人的手，搓搓那位老人的耳垂，還做出“羞羞”的鬼臉，哄好了一個(gè)沒(méi)穿褲子就跑出房間的黃爺爺。

“有句話雖然不太好聽(tīng)，但可能比較現(xiàn)實(shí)?！边@個(gè)臉上還殘留著幾個(gè)青春痘印的年輕女孩側(cè)臉看向我，表情認(rèn)真：“很多人都覺(jué)得老了，就是等吃、等睡、等生命的最后一天。但我們還是希望，即便他到了生命的最后一天，也能夠過(guò)得比較開(kāi)心，而不是就一直等著那一天的到來(lái)?！?h3>養(yǎng)即是醫(yī)

“阿默”這樣的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，能給予阿爾茨海默病高齡患者更好的照護(hù)，但就算是長(zhǎng)沙這樣不乏各類(lèi)高端養(yǎng)老組織的中部省會(huì)城市，老人們想要尋覓一所這樣的去處，也并不容易。

鄒雅琴曾接待過(guò)從另一養(yǎng)老機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)來(lái)的張爺爺，老人退休前是長(zhǎng)沙某區(qū)區(qū)長(zhǎng)，家庭條件優(yōu)渥，患上阿爾茨海默病后，子女為他在高端養(yǎng)老機(jī)構(gòu)單獨(dú)購(gòu)買(mǎi)了一間公寓，還請(qǐng)了一個(gè)護(hù)工專(zhuān)門(mén)照料。

然而，即使物質(zhì)上做好了充分準(zhǔn)備，這家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)對(duì)阿爾茨海默病患者依舊缺乏理解與照料經(jīng)驗(yàn)——因?yàn)橛姓J(rèn)知障礙，張爺爺有亂拿他人東西的行為，那家養(yǎng)老機(jī)構(gòu)的其他老人，包括工作人員，都對(duì)他有一定的排斥心理。

在那住了不到一年，張爺爺?shù)牟∏閻夯某潭燃涌臁Ｒ粋€(gè)大雨夜，張爺爺獨(dú)自走到戶外不肯再進(jìn)來(lái)，工作人員沒(méi)有采取別的措施，只是致電家屬，讓他們想辦法安置老人。

“家里人就算過(guò)來(lái)再快，也要幾十分鐘，工作人員至少可以稍微做點(diǎn)什么吧？你哄不進(jìn)來(lái)，找兩個(gè)人把他抱進(jìn)來(lái)，難道不可以？

但他們就讓他在外面淋雨?！笨粗D(zhuǎn)院過(guò)來(lái)，系著粉色圍巾，戴著小禮帽，穿著精致的張爺爺，鄒雅琴難以理解對(duì)方的處理方式，那家機(jī)構(gòu)入住的多是頗有身份的老人，收費(fèi)不低，人手充足，硬件設(shè)施也很高端，但卻難以照護(hù)一個(gè)中期阿爾茨海默病患者。

隨著中國(guó)開(kāi)始進(jìn)入老齡化社會(huì)，“如何更好地照護(hù)阿爾茨海默病患者”已經(jīng)成為懸在很多中國(guó)家庭頭上的重要問(wèn)題?！?019年全球阿爾茨海默病報(bào)告》數(shù)據(jù)顯示，全球患者人數(shù)已超過(guò)五千萬(wàn)，報(bào)告預(yù)計(jì)，到2050年，這個(gè)數(shù)字會(huì)翻3倍，達(dá)1億5千2百萬(wàn)。而截至2019年，中國(guó)的患病人數(shù)已超一千萬(wàn)，是全球阿爾茨海默病患者數(shù)量最多的國(guó)家。

研究這一病癥多年，唐旻告訴我，近年來(lái)阿爾茨海默病的患病率正在不斷提升，以目前接受診療的患者為統(tǒng)計(jì)基礎(chǔ)，“全球患病率預(yù)計(jì)大概是4%到5%，其實(shí)已經(jīng)挺高了”。除此之外，阿爾茨海默病的發(fā)病年齡還在不斷提前，“早老性老年癡呆”會(huì)出現(xiàn)在60周歲，甚至55周歲之前，惡化程度更快?！鞍⒛苯邮盏幕颊咧?，最年輕的一位今年51歲，之前是一位大學(xué)英語(yǔ)老師。

與日益增長(zhǎng)的病患數(shù)據(jù)、不斷提早的發(fā)病年齡相對(duì)應(yīng)的，國(guó)內(nèi)社會(huì)對(duì)于這一疾病治療和照護(hù)的整體認(rèn)識(shí)是貧瘠的。2018年，我所在的出版社想要出版一本關(guān)于阿爾茨海默病的專(zhuān)項(xiàng)書(shū)籍，在調(diào)研時(shí)卻發(fā)現(xiàn)，當(dāng)時(shí)市面上沒(méi)有一本與阿爾茨海默病治療照護(hù)相關(guān)的著作。

“阿爾茨海默病的治療，基礎(chǔ)是生活照護(hù)，然后才是藥物療法和非藥物療法等支持療法”。開(kāi)辦“阿默”前，在三甲醫(yī)院干了十幾年護(hù)士的王三香，和合伙人一同考察了世界多地的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)，明顯發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)養(yǎng)老院對(duì)于阿爾茨海默病的處理方式，相對(duì)單一：“晚期阿爾茨海默病患者常會(huì)有行為情緒異常，例如出現(xiàn)晝夜顛倒，晚上吵鬧、不睡覺(jué)，或者有打人傾向，其他機(jī)構(gòu)可能就會(huì)把人綁起來(lái)，或者說(shuō)注射一些鎮(zhèn)靜類(lèi)藥物?！?/p>

王三香并不認(rèn)可這樣的照護(hù)方式，“其他疾病，醫(yī)是醫(yī)、養(yǎng)是養(yǎng)，但是對(duì)阿爾茨海默病來(lái)講，養(yǎng)即是醫(yī)，如果把老人的生活照顧以及藥物療法做好，他的認(rèn)知問(wèn)題其實(shí)是能改善的”。

阿爾茨海默病患者在常人看來(lái)難以理解的情緒性行為，其實(shí)源自兩個(gè)原因：“第一是需求得不到滿足，第二個(gè)是他確實(shí)有精神癥狀?！编u雅琴告訴我，在“阿默”流行一種“Yes”文化——“不管這些老人跟我們說(shuō)什么，我們都是順著他說(shuō)，從來(lái)不會(huì)去糾正他?！?p>

即使是有精神癥狀的老人，他們也會(huì)在幾個(gè)月的觀察期后，將控制情緒類(lèi)的藥物慢慢減少或者停用：“因?yàn)槟切┧幬飳?duì)老人而言，就像是用玻璃罩子把他們罩在里面，讓整個(gè)人都處于一種所有情緒都被壓抑的狀態(tài)?！?/p>

成立三年，“阿默”的工作人員積累了不少應(yīng)對(duì)突發(fā)事件的技巧，他們會(huì)在老人情緒波動(dòng)時(shí)，去輕拍老人的背、牽老人的手、觸碰他們的臉頰?！昂芏嗬先硕加幸环N肌膚饑渴癥，這樣能有效安撫他們的情緒。”鄒雅琴補(bǔ)充道，如果對(duì)方情緒過(guò)于激動(dòng)，“我一定會(huì)先從側(cè)面過(guò)去摸摸他的背，這樣不會(huì)太突兀，讓他感覺(jué)我們跟他形成了一個(gè)對(duì)立面”。

不同老人，還有個(gè)人專(zhuān)屬的特殊照護(hù)方式。我最開(kāi)始遇到的那位老人，曾在農(nóng)業(yè)銀行工作，平日有數(shù)錢(qián)的愛(ài)好，剛來(lái)“阿默”時(shí)，拎來(lái)了一鐵箱的人民幣。照護(hù)人員和老人家屬商量過(guò)后，給她準(zhǔn)備了專(zhuān)門(mén)的“練功券”替換真錢(qián)，讓她每天能通過(guò)數(shù)錢(qián)來(lái)排解情緒。

另外一位在私企工作的李姓老人，退休前的夢(mèng)想是“成為公務(wù)員”，在他某次表明自己“想當(dāng)處長(zhǎng)”后，照護(hù)人員就稱(chēng)他為“李處長(zhǎng)”，每當(dāng)他焦躁時(shí)，只要大家坐在餐桌邊，叫“李處長(zhǎng)”來(lái)參與工作會(huì)議、簽署文件，老人就能平靜下來(lái)。至于最年輕的前大學(xué)英語(yǔ)老師賀叔，讓他背英語(yǔ)單詞，就是撫慰他情緒最有效的方式之一。

能讓老人優(yōu)雅地去享受、延長(zhǎng)生命，才是院長(zhǎng)王三香認(rèn)為最好的照護(hù)狀態(tài)。

鄒雅琴剛加入“阿默”時(shí)，照護(hù)過(guò)一位情緒焦躁的老人，那時(shí)她手足無(wú)措，“只知道推著她的輪椅，不停地去游走散步”。而現(xiàn)在，她已經(jīng)能熟練地運(yùn)用各種非藥物方式，讓老人冷靜下來(lái)。

但這樣的技能，卻需要足夠長(zhǎng)的時(shí)間來(lái)累積?！鞍⒛睍?huì)定期組織員工參與學(xué)習(xí)培訓(xùn)，鄒雅琴卻發(fā)現(xiàn)，哪怕書(shū)籍上有相關(guān)的照護(hù)知識(shí)，但講述得卻比較籠統(tǒng)，“現(xiàn)在也沒(méi)有特別好的關(guān)于阿爾茨海默病的照護(hù)模式，提供給大家去學(xué)習(xí)”。更多技巧，還是需要在實(shí)踐過(guò)程中去慢慢習(xí)得。

自殺的父親

專(zhuān)業(yè)的照護(hù)方式，對(duì)阿爾茨海默病患者的病情緩解，能起到有效作用，一些輕癥患者，甚至能重新回到正常家庭生活。不過(guò)在唐旻看來(lái)，國(guó)內(nèi)在這一塊的發(fā)展依舊有著很大空缺?！跋襁@種照護(hù)機(jī)構(gòu)，國(guó)外已經(jīng)發(fā)展了至少二三十年，但我們近三四年才真正起步，已經(jīng)算是很晚了?！?/p>

2020年1月，中國(guó)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布，其中顯示，照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一，是我國(guó)阿爾茨海默病患者家庭普遍面臨的三大困境。

與之對(duì)應(yīng)的一組民政部公開(kāi)數(shù)據(jù)是，截至2020年7月底，中國(guó)已建成養(yǎng)老機(jī)構(gòu)床位429.1萬(wàn)張，收住老年人卻只有214.6萬(wàn)人，空置率高達(dá)百分之五十?？上攵谶@之中，由于患阿爾茨海默病入住養(yǎng)老院的老人，只會(huì)更少。相比機(jī)構(gòu)和社區(qū)養(yǎng)老，目前，家庭照護(hù)依舊是更為普遍的處置方式。

但在家中全程照護(hù)一個(gè)病程長(zhǎng)達(dá)十二年的阿爾茨海默病患者，并非易事，在照顧年逾九十的父親六年后，57歲的譚愛(ài)寶深刻意識(shí)到這一點(diǎn)。

譚父在2015年意外確診阿爾茨海默病，同時(shí)伴有帕金森、高血壓、腦梗、青光眼等多項(xiàng)基礎(chǔ)病。最初時(shí)，譚父的近期記憶出現(xiàn)紊亂，有言語(yǔ)反復(fù)的癥狀，嘮叨一些誰(shuí)都聽(tīng)不懂的胡話。

很快，譚愛(ài)寶發(fā)現(xiàn)，退休前在單位是“老好人”的父親變得狡猾、神經(jīng)質(zhì)，他會(huì)污蔑家中保姆偷自己的保養(yǎng)品，甚至懷疑結(jié)婚六十多年的老伴，背著他偷藏了好東西。

天氣不錯(cuò)時(shí)，“阿默”會(huì)組織老人進(jìn)行各種戶外活動(dòng)。而像跳格子這種“高難度動(dòng)作”，會(huì)由工作人員攙著老人參與。

兩個(gè)老人和譚愛(ài)寶的大哥同住，譚大哥常在自己的房間看電視，譚父不喜，轉(zhuǎn)頭就向來(lái)探望自己的小兒子“告狀”：“你大哥在家里搞了個(gè)嫖娼窩。”

譚父確診后頭兩年，譚母健在，身體也不錯(cuò)。兄妹三人商量，將家里的保姆換成了醫(yī)院退休的護(hù)工，幾人合力，勉強(qiáng)能應(yīng)對(duì)譚父的病情。但2017年，譚母突發(fā)心臟病意外去世后，譚父病情急轉(zhuǎn)直下，作息嚴(yán)重晝夜顛倒，清醒的時(shí)間越來(lái)越少，脾氣也越發(fā)古怪。

“他總說(shuō)是大哥害死了媽媽?！弊T父會(huì)半夜拿著手電筒在譚大哥的房間巡視，大聲叫嚷，咒罵家里都是壞人，白天卻窩在客廳一角的沙發(fā)里睡覺(jué)，“喊也喊不醒”，護(hù)工幫他調(diào)整姿勢(shì)，還會(huì)招來(lái)一頓打罵。

時(shí)間長(zhǎng)了，譚父的脾氣日漸暴躁，能把素日頗為厲害的大兒媳，罵得抬不起頭來(lái)。譚大哥夫婦也年屆七十，受不了父親沒(méi)日沒(méi)夜折騰，只能和住在鄰市的譚愛(ài)寶商量，兩家人輪換著照顧父親。

譚愛(ài)寶的女兒在北京工作，她早年還計(jì)劃待父親病情穩(wěn)定后，能北上和女兒長(zhǎng)久生活一段時(shí)間，但在譚父鬧過(guò)一次自殺后，她徹底斷了這個(gè)心思。

“他就睡在客廳里，地上到處是血。”那場(chǎng)意外過(guò)去三年，譚愛(ài)寶至今還能回想起當(dāng)天的細(xì)節(jié)，父親支開(kāi)了護(hù)工，用工具箱里的小鐵錘，在自己腦門(mén)上硬生砸出一個(gè)大窟窿。她買(mǎi)完菜回家，打開(kāi)門(mén)就看到瘦成皮包骨的父親，僵直躺在一團(tuán)血色里。

年輕的工作人員會(huì)鼓勵(lì)老人盡量不落單地參與活動(dòng)，這也是他們充分互動(dòng)的快樂(lè)時(shí)刻。

“三寸長(zhǎng)、一寸橫的錘子，對(duì)著腦袋，嘣嘣嘣，敲了三十幾下?！?/p>

譚愛(ài)寶比劃著“兇器”的形狀，嘴角緊抿起來(lái)。譚父被救護(hù)車(chē)?yán)?，頭頂縫了幾十針，在醫(yī)院住了一星期。清醒時(shí)，子女問(wèn)為什么要自殺，他說(shuō)不出原因，只嚷著不想活了。

被父親折磨得精疲力竭的譚家兄妹，是很多照料阿爾茨海默病高齡患者的中國(guó)家庭的一個(gè)縮影。擁有多年護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的王三香院長(zhǎng)告訴我，大多數(shù)病患家屬?zèng)]有受過(guò)專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練，“不知道怎么樣去照護(hù)老人，他們老去糾正他的行為，這樣其實(shí)照護(hù)者痛苦，病人也痛苦”。

患病老人的思考和行為模式，不能以正常人的標(biāo)尺去衡量，沒(méi)受過(guò)專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練，家屬很難理解其中差異，并真正做到順從、鼓勵(lì)和尊重。

“很多老人到了中晚期，可能連一個(gè)最簡(jiǎn)單的指令都不能理解?！痹凇鞍⒛钡南词g里，鄒雅琴向我演示老人們刷牙的流程：“如果叫他們刷牙，我會(huì)說(shuō)：‘爺爺，跟我走到這里來(lái)，然后把人牽到洗漱臺(tái)邊上，給他漱口杯，把牙刷擠上牙膏給到他手上，最后告訴他‘刷牙，他才能夠理解。如果只是給他一個(gè)指令，‘你去刷牙，他其實(shí)沒(méi)辦法分解成一步一步的動(dòng)作去完成?！?/p>

除此之外，譚父讓譚家兄妹最為頭疼的情緒爆發(fā)，也有著更為妥善的控制方式。去上海進(jìn)修后，唐旻才進(jìn)一步了解到，在精神專(zhuān)科的概念中，阿爾茨海默病患者的情緒性行為分為“激越”和“激惹”，前者是完全自發(fā)，沒(méi)有任何理由，但現(xiàn)實(shí)中，很多老人是有刺激源頭的“激惹”，“他可能是被某件事情刺激到，比如很不熟悉的朋友、不認(rèn)識(shí)的人，沒(méi)有安全感，就表現(xiàn)出那些癥狀，所以激惹是可以避免的”。

譚愛(ài)寶兄妹沒(méi)經(jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)培訓(xùn)，對(duì)阿爾茨海默病的認(rèn)識(shí)，還停留在“老年癡呆”“記性不好”這樣的層面。父親出現(xiàn)情緒行為時(shí)，他們第一反應(yīng)往往是糾正和制止，長(zhǎng)久下來(lái)，雙方?jīng)_突變得越來(lái)越多?；颊呷狈Π踩?，照護(hù)者又會(huì)把自己積累的壓力，反向加諸于已經(jīng)出現(xiàn)精神行為癥狀的老人身上，很可能導(dǎo)致其做出更多過(guò)激行為。

盡管家庭照護(hù)的壓力大多數(shù)人難以承受，但矛盾之處在于，很多中國(guó)家庭，哪怕條件允許，也并不會(huì)將老人送去專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)。譚愛(ài)寶兄妹曾辛苦聯(lián)系好了一家高級(jí)養(yǎng)老院的床位，但才把老人送去幾個(gè)月，就頂不住父親指責(zé)他們不孝的壓力，咬牙把人接了回來(lái)。

他們的做法，也是很多阿爾茨海默病患者家屬的共同選擇?！?019年全球阿爾茨海默病報(bào)告》中，一份包括中國(guó)在內(nèi)的全球14個(gè)國(guó)家的調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，全球35%的照顧者表示曾向至少一人隱瞞家人患有該病。排除經(jīng)濟(jì)、城鄉(xiāng)差異等因素的影響，子女對(duì)父母（伴侶之間）深深的虧欠感，以及“家丑不可外揚(yáng)”的傳統(tǒng)觀念，也許是推波助瀾的兩個(gè)重要因素。

“棉瓜瓜”和“殺死你”

專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)能在一定程度上給予阿爾茨海默病患者更好的照護(hù)，但同樣存在其他的問(wèn)題。

這幾年，唐旻會(huì)在休息日去一些機(jī)構(gòu)和社區(qū)義診，她對(duì)比發(fā)現(xiàn)，“阿默”這樣的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，兼具符合認(rèn)知障礙患者的療養(yǎng)環(huán)境與非藥物治療方式，但在醫(yī)療方面的照顧相對(duì)偏少?！袄先思液芏喽加衅渌A(chǔ)病，你作為一個(gè)照護(hù)機(jī)構(gòu)，很多方面很難考慮到，我們過(guò)去時(shí)就發(fā)現(xiàn)，他們有的慢性病用藥很久都沒(méi)調(diào)整過(guò)”。

此外，高昂的費(fèi)用，也是攔在大多數(shù)阿爾茨海默病患者面前的一道坎。相較一般機(jī)構(gòu)，“阿默”的基礎(chǔ)收費(fèi)要高出一倍左右，加上阿爾茨海默病本身需要長(zhǎng)期服藥，“一個(gè)月可能也就是一兩千塊錢(qián)，但這個(gè)藥是沒(méi)得停的”。

唐旻接診患者時(shí)，會(huì)向經(jīng)濟(jì)條件較好的阿爾茨海默病家屬建議用藥?！暗切l件我覺(jué)得還可以的家庭，在了解這個(gè)藥物的價(jià)格之后，都會(huì)覺(jué)得好像有點(diǎn)……”而且，對(duì)比高血壓、糖尿病等疾病，阿爾茨海默病還沒(méi)有特效藥，目前臨床上使用的藥物效果因人而異，不能明顯確定療效，唐旻覺(jué)得，“這點(diǎn)也是很致命的”。

目前，阿爾茨海默病的照護(hù)和治療已經(jīng)成為世界難題，這一病癥在美國(guó)已經(jīng)超越癌癥成為最可怕的疾病，但在臨床實(shí)驗(yàn)進(jìn)展和患者基礎(chǔ)認(rèn)知上，卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于癌癥領(lǐng)域。

唐旻所在的老年醫(yī)學(xué)科曾接待過(guò)一位患者，是醫(yī)院的退休職工。老人對(duì)自身健康的重視程度很高，“當(dāng)時(shí)她一直說(shuō)自己膝關(guān)節(jié)合并一側(cè)下肢痛，一開(kāi)始說(shuō)是腰椎的問(wèn)題，在骨科做了兩次手術(shù)，效果不好;她后來(lái)就去疼痛科做了神經(jīng)阻滯治療，效果仍然不好;她甚至用了一些中藥，也沒(méi)什么效果，經(jīng)常痛，然后找著找著，別的科室都無(wú)法解決她的問(wèn)題，就住到我們科來(lái)了”。

老年科為她完成了認(rèn)知評(píng)估、頭部核磁以及血液生化檢查等，診斷老人為輕度認(rèn)知障礙，屬于阿爾茨海默病前期。“認(rèn)知受損導(dǎo)致了她一些錯(cuò)誤的體驗(yàn)，過(guò)度關(guān)注自己不適的感受、或者是放大疼痛。”主治醫(yī)生和家屬溝通后，給老人開(kāi)了一些改善認(rèn)知功能的藥物，老人病情得到緩解后出院，但一個(gè)月后，“她可能看了說(shuō)明書(shū)，發(fā)現(xiàn)藥是針對(duì)輕中度癡呆的，就自己停藥了”。

老人停藥后，下肢又開(kāi)始疼痛，卻沒(méi)再回到老年科，依舊去骨科等專(zhuān)科求診，還以“亂用藥”的名義，把唐旻當(dāng)時(shí)的科室主任告到了院領(lǐng)導(dǎo)那，“我們還特意寫(xiě)了報(bào)告去解釋是怎么一回事”。

除去患者本人對(duì)病癥的回避態(tài)度，患者家屬對(duì)于自身的預(yù)防篩查，也同樣諱莫如深。

當(dāng)前，阿爾茨海默病已被證實(shí)與幾個(gè)致病基因強(qiáng)相關(guān)，而及早診斷，在大腦受損之前進(jìn)行治療是較為有效的治療手段。

唐旻在每次有老人確診后，都會(huì)建議直系親屬順帶做一下基因檢測(cè)，查證有無(wú)攜帶這幾個(gè)基因。“但有的家屬就不愿意，就算有，他也說(shuō)不想知道。”

說(shuō)到這，唐旻的表情也有些無(wú)奈，一面是薄弱的治療意愿和疾病認(rèn)知，另一面是高昂的持續(xù)費(fèi)用支出，兩方夾擊之下，除了北京上海這樣的一線城市，大量二三線城市和偏遠(yuǎn)區(qū)縣的病患，都很難與阿爾茨海默病對(duì)抗。

“尤其是農(nóng)村來(lái)的病人，一個(gè)月低?？赡懿乓粌汕K錢(qián)，怎么可能會(huì)往生病這方面想，就覺(jué)得自己不過(guò)就記性差一點(diǎn)了，對(duì)吧？”唐旻苦惱道。

護(hù)工向佐梅是湖南常德人，去年入職“阿默”后，她才意識(shí)到，十幾年前在老家去世、說(shuō)話誰(shuí)也不懂的婆婆是得了阿爾茨海默病。

“她那時(shí)候總是不停念叨‘棉瓜瓜、棉瓜瓜，我問(wèn)她認(rèn)不認(rèn)識(shí)我，她說(shuō)認(rèn)得，你是我最親的‘棉瓜瓜，也說(shuō)不了什么東西?！毕蜃裘坟?fù)責(zé)的區(qū)域，是“阿默”入住老人最多的樓層，大多都是阿爾茨海默病中度和重度患者，很多人與她婆婆當(dāng)年的癥狀頗為相似。

二樓活動(dòng)區(qū)，一個(gè)穿著白色棉睡衣的老人低頭反復(fù)繞圈踱步，口中念叨著“殺死你、殺死你”，周?chē)鷰讉€(gè)護(hù)工都不敢靠近，向佐梅慢慢走上去，握住他的手，和老人玩起了拍手游戲。老人不太配合，瞪眼說(shuō)“殺死你”，向佐梅笑著回答：“愛(ài)你、愛(ài)你?！狈磸?fù)幾次后，老人情緒穩(wěn)定不少，在沙發(fā)上坐了下來(lái)。

現(xiàn)在，看到這些老人，再回想起早早離去的婆婆，向佐梅覺(jué)得自己沒(méi)盡到孝，但她也清楚，“當(dāng)時(shí)我婆婆生病的時(shí)候，其實(shí)也不知道有這種地方，是不是”。

在醫(yī)療資源匱乏的偏遠(yuǎn)城市，向佐梅的煩惱，是很多阿爾茨海默病患者家屬的共同煩惱。譚愛(ài)寶所在的地級(jí)市，還能有幾所設(shè)施完善的養(yǎng)老院，但她老友所在的縣級(jí)市，卻難以找到一家能應(yīng)對(duì)阿爾茨海默病的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)。

老友母親是阿爾茨海默病的中度患者，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不愿開(kāi)治療的藥物，“怕他死在醫(yī)院里”，一般的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)也不肯接收這樣的老人，老友只能在家照護(hù)母親。但老人已經(jīng)出現(xiàn)非常明顯的精神行為癥狀，作息顛倒，會(huì)持續(xù)在家中大喊大叫，“還天天要爬窗子跳樓”。

老友夫婦照顧了一年多，母親病情并未穩(wěn)定，反倒是同住的兒子因?yàn)橥砩蠠o(wú)法休息，白天駕車(chē)出了車(chē)禍?！岸畮讱q，還沒(méi)成家，就撞殘了一條腿。”說(shuō)到這，譚愛(ài)寶也嘆了口氣。

最后，老友夫婦只能找到一家愿意接收老人的精神病院，把母親送了過(guò)去。再接下去的故事，譚愛(ài)寶也不太清楚，只知道那里是用精神病人的藥物治療法對(duì)待老人，一個(gè)月收費(fèi)也不低，“要六七千塊錢(qián)”。她想，老友夫婦內(nèi)心里也該覺(jué)得歉疚，但“這也是沒(méi)辦法啊”。

當(dāng)我老了

三年前，三甲醫(yī)院護(hù)理專(zhuān)業(yè)的王三香受邀和人開(kāi)辦“阿默”養(yǎng)老院，選擇專(zhuān)攻阿爾茨海默病方向，也是因?yàn)橹饕匣锶俗约杭抑?，就有罹患這一疾病的長(zhǎng)輩。

“專(zhuān)業(yè)照護(hù)機(jī)構(gòu)是強(qiáng)剛需，這些老人在家里，家人其實(shí)沒(méi)辦法去照顧，而國(guó)家的醫(yī)療資源本身就比較集中緊俏，如果像我們這樣的機(jī)構(gòu)更多些，這類(lèi)老人也可以不去占用太多的醫(yī)療資源?！蓖跞阋哺嬖V我，“阿默”主要參考了荷蘭霍格威克小鎮(zhèn)（Hogeweyk）的養(yǎng)老模式，“年紀(jì)大一點(diǎn)的員工跟年輕員工的比例是1：2，在其他養(yǎng)老渠道之中，這個(gè)比例一般會(huì)反過(guò)來(lái)”。

“阿默”目前已經(jīng)服務(wù)了130位左右的老人，這兩年，規(guī)模也擴(kuò)充了一倍，但即便走的是中高端收費(fèi)路線，它目前依舊是虧損狀態(tài)。

除開(kāi)裝修、房租和配件等硬成本，王三香這兩年來(lái)最頭疼的，還是團(tuán)隊(duì)的培育問(wèn)題?！拔覀冞@里的薪酬，可能比其他的養(yǎng)老院高20%～30%，但是我們對(duì)專(zhuān)業(yè)的要求也更高，培養(yǎng)一個(gè)人也挺難?！?/p>

像鄒雅琴這樣的“90后”，就算學(xué)習(xí)的是養(yǎng)老護(hù)理專(zhuān)業(yè)，“起碼也要三個(gè)月到半年，才能更好地進(jìn)入工作狀態(tài)”。

養(yǎng)老行業(yè)里，因工作時(shí)間長(zhǎng)、勞動(dòng)強(qiáng)度大、社會(huì)認(rèn)同度低、工資待遇差等問(wèn)題，一直面臨著護(hù)理人員不穩(wěn)定、流動(dòng)性大的窘境。

在“阿默”照護(hù)老人，是鄒雅琴?gòu)尼t(yī)學(xué)院畢業(yè)后的第一份工作。家里人一直不理解她的選擇，更希望她去醫(yī)院上班，或者考研進(jìn)修，但鄒雅琴還是選擇留了下來(lái)。

進(jìn)入“阿默”前，院長(zhǎng)王三香會(huì)問(wèn)每個(gè)應(yīng)聘者一個(gè)問(wèn)題——到了老年之后，最害怕的三件事是什么？

鄒雅琴的答案是：怕被限制約束;怕一個(gè)人待著;怕自己完全喪失行動(dòng)自由。而這也是她留在這的重要理由之一。

“其實(shí)我和很多同事都覺(jué)得，等我們老了之后，都會(huì)面臨要住養(yǎng)老院這種情況，我們也擔(dān)心去了后，會(huì)被工作人員捆在椅子上、被虐待，或者是施加一些不好的行為?！眮?lái)“阿默”工作一段時(shí)間后，這樣的恐懼被逐漸消解掉了一些，照料不同的老人時(shí)，鄒雅琴也想，或許能憑借自己的一些努力，影響到其他一些機(jī)構(gòu)，“讓大家整體更看重服務(wù)一些”。

她期待的，就像院長(zhǎng)王三香常掛在嘴邊說(shuō)的那樣：“我們現(xiàn)在把服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)提到這么高，以后我們老了，他們會(huì)提得更高，整個(gè)養(yǎng)老環(huán)境自然會(huì)越來(lái)越好。”

阿爾茨海默病是一個(gè)公平的時(shí)間殺手，侵蝕著所有衰老生命的最后尊嚴(yán)，對(duì)它的恐懼，同樣也困擾著“70后”向佐梅。她初來(lái)“阿默”時(shí)，還有三個(gè)一同學(xué)習(xí)養(yǎng)老護(hù)理的姐妹做同伴，但沒(méi)多久，一行四人，就留下了她一個(gè)。

“在我們這邊上班的人，都說(shuō)累死了?！毕蜃裘窙](méi)喊過(guò)累，但她承認(rèn)，這份工作并不輕松——現(xiàn)在，她管理的二期別墅二層，老人們都聽(tīng)她的話，也愛(ài)親近她，但他們剛來(lái)時(shí)，很多人都有嚴(yán)重暴力傾向。

“我是長(zhǎng)期被打，尤其他們老人發(fā)生摩擦?xí)r，我不可能不站出來(lái)。”向佐梅比年輕女孩們的身型要更壯實(shí)些，老人發(fā)生糾紛時(shí)，她常挺身而出，最后反成了對(duì)方發(fā)泄情緒的對(duì)象?！白サ玫教幎际莻?，她在周身簡(jiǎn)單比劃著，“青一塊紫一塊的”。

哪怕長(zhǎng)期相處下來(lái)，已經(jīng)摸清了老人們的習(xí)性，但大多老人不良于行，大小便也難以完全自理，每天收拾房間時(shí)，向佐梅難免要和穢物打交道。她愛(ài)漂亮，平時(shí)也要畫(huà)點(diǎn)淡妝，其他三個(gè)陸續(xù)離開(kāi)的姐妹，走前勸她：你搞得再漂亮，在這里還不是去搞屎。向佐梅聽(tīng)了傷心，但還是留了下來(lái)。

姐妹們抱怨“阿默”工作累，收入也不高，這些缺點(diǎn)向佐梅也同意，不過(guò)她覺(jué)得，自己留在這，“是在積德”。走進(jìn)電梯，按下2樓的按鍵，向佐梅又一次和我說(shuō)起自己早逝的婆婆，還有后來(lái)因?yàn)楣陋?dú)和疾病，喝農(nóng)藥自殺的公公，兩彎細(xì)心描畫(huà)過(guò)的眉毛，壓成了一道直線：“因?yàn)槲乙呀?jīng)想得到，我自己是不是也有老的一天？”

向佐梅的情緒低落下來(lái)，但這種低落，只持續(xù)了短短一瞬——電梯升上2樓，門(mén)開(kāi)了，正對(duì)著老人們活動(dòng)的公共區(qū)域，向佐梅攤開(kāi)雙手，重新帶上笑臉：“hello，哈哈，我回來(lái)了！”

整個(gè)空間的氛圍，瞬間鮮活起來(lái)，一個(gè)坐在外側(cè)的老人，凝滯的表情被點(diǎn)亮了?！捌?！”她抬頭望著向佐梅仔細(xì)裝扮過(guò)的臉，翹起大拇指，認(rèn)真回應(yīng)道。