子女照護(hù)臨終患者體驗(yàn)的Meta 整合

張曉天 ，邱雨 ，岳鵬 ，藺建宇

（1.首都醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，北京 100069；2.首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京朝陽醫(yī)院 綜合科，北京 100020）

臨終患者是指在目前醫(yī)療條件下， 病情不可逆轉(zhuǎn)、不可治愈，并且生存期<6 個(gè)月的患者[1]，通常臨終患者會(huì)伴有疼痛、心理、情感痛苦等癥狀，不可避免的為家屬帶來親人即將離世的痛苦和經(jīng)濟(jì)、照護(hù)等負(fù)擔(dān)[2]。 子女作為臨終患者的主要照料者之一[3]，為父母提供生活、經(jīng)濟(jì)、精神等多方面的支持[4-5]，不僅要承擔(dān)照顧臨終患者的責(zé)任，還要面對(duì)來自工作、家庭和社會(huì)的多重壓力[6]，這使他們的負(fù)擔(dān)加重、心理壓力變大。 近年來，不同國家和地區(qū)的學(xué)者從不同角度關(guān)注了包含子女照顧者在內(nèi)的家庭照顧者的體驗(yàn)[7-20]，但現(xiàn)有研究大多聚焦于配偶或全體家庭成員的照顧體驗(yàn)[21-22]，為了更全面地詮釋子女照顧者的體驗(yàn)，本研究采用Meta 整合的方法，整合當(dāng)前相關(guān)主題的質(zhì)性研究結(jié)果， 為更好地了解子女照顧者的體驗(yàn)、 構(gòu)建基于子女體驗(yàn)的支持方案提供可靠依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻(xiàn)檢索策略 計(jì)算機(jī)檢索中英文數(shù)據(jù)庫：PubMed、The Cochrane Library、Web of Science、EM-base、萬方、維普、中國知網(wǎng)與中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫。檢索時(shí)限為建庫至2021 年2 月，此外，追溯納入文獻(xiàn)的參考文獻(xiàn)，以補(bǔ)充獲得相關(guān)文獻(xiàn)。中文檢索詞：子女/兒子/女兒/家屬；臨終/終末期/瀕死；質(zhì)性研究/定性研究/扎根理論/現(xiàn)象學(xué)/民族志/描述性質(zhì)性研究。 英文檢索詞: adult children/family member*/caregiver*/son/daughter;dying/end of life/terminally ill;qualitative/grounded theory/phenomenology/ethnography/descriptive qualitative study.

1.2 文獻(xiàn)納入和排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)： （1）研究對(duì)象是照護(hù)臨終患者的成年子女（≥18 歲），照護(hù)過/正在照護(hù)臨終患者[1]；（2）研究內(nèi)容包括臨終患者子女的內(nèi)心需求、期待、照顧感受、照顧態(tài)度、心理或情感等真實(shí)體驗(yàn)； （3）研究方法為質(zhì)性研究，包括現(xiàn)象學(xué)研究、扎根理論、民族志研究、敘事研究等各類質(zhì)性研究方法；（4）研究情景：臨終患者在家庭、社區(qū)或醫(yī)院內(nèi)由子女照料。

排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）研究對(duì)象為特殊疾病（如艾滋?。┗颊叩淖优?，由于患者和（或）家屬可能存在的病恥感， 照顧者的體驗(yàn)可能不同于其他臨終患者的照顧者；（2）無法明確區(qū)分出子女體驗(yàn)的文章；（3）無法獲取全文的文章；（4）重復(fù)發(fā)表或雷同文章；（5）非中英文文章。

1.3 文獻(xiàn)篩選與資料提取 文獻(xiàn)篩選和資料提取均由2 名研究人員獨(dú)立進(jìn)行，然后進(jìn)行交叉核對(duì)，如遇分歧雙方討論決定，如果未達(dá)成共識(shí)，則第三方將協(xié)助裁決。 首先通過閱讀題目和摘要初篩，然后通過閱讀全文二次復(fù)篩。 資料提取內(nèi)容主要包括：作者、發(fā)表年份、國家和地區(qū)、研究方法和收集資料的方法、研究對(duì)象、感興趣的現(xiàn)象、情景因素、主要結(jié)果。

1.4 文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià) 2 名研究人員采用2017 年澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)工具標(biāo)準(zhǔn)[23]，獨(dú)立對(duì)納入研究進(jìn)行評(píng)價(jià)。 評(píng)價(jià)內(nèi)容共 10 項(xiàng)，每項(xiàng)均以“是”“否”“不清楚”或“不適用”來評(píng)價(jià)。 A 類文獻(xiàn)符合所有評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)， 且偏倚最?。籅類文獻(xiàn)符合部分評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)，偏倚中等；C 類文獻(xiàn)未滿足所有評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn)， 偏倚可能性最高。 最終納入A、B級(jí)文獻(xiàn)，剔除C 級(jí)文獻(xiàn)。

1.5 資料分析方法 本研究采用Meta 整合中匯集性整合方法對(duì)結(jié)果進(jìn)行整合[24]。 該方法是澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心推薦的質(zhì)性研究資料分析方法之一[24]。 在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下， 研究人員使用Nvivo 11 軟件對(duì)資料進(jìn)行編碼，通過反復(fù)閱讀理解、分析和解釋每個(gè)研究結(jié)果的含義， 將相似或有關(guān)聯(lián)的結(jié)果歸納組合，形成新的類別，然后將類別歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻(xiàn)檢索結(jié)果 共檢索文獻(xiàn)5 477 篇， 最終納入研究的文獻(xiàn)14 篇，均為質(zhì)性研究，其中包括7 篇現(xiàn)象學(xué)研究[7-12]，1 篇扎根理論研究[13]，6 篇為質(zhì)性研究但未注明具體的研究范式[14-20]，具體的文獻(xiàn)檢索和篩選過程如圖1 所示。

圖1 文獻(xiàn)納入流程圖

2.2 納入文獻(xiàn)的基本特征和質(zhì)量 文獻(xiàn)基本特征詳見表1。 文獻(xiàn)質(zhì)量依據(jù)澳大利亞JBI 循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)價(jià)，1 篇為A 等級(jí)，其余為B 等級(jí)，詳見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本特征

表2 納入文獻(xiàn)質(zhì)量評(píng)價(jià)表

2.3 Meta 整合結(jié)果 最終共提煉出55 個(gè)研究結(jié)果，相近結(jié)果歸納組合后形成7 個(gè)類別，得出3 個(gè)整合結(jié)果，具體內(nèi)容見圖2。

圖2 Meta 整合結(jié)果圖

2.3.1 整合結(jié)果1： 子女照顧者對(duì)死亡的態(tài)度 子女照顧臨終患者時(shí)因?yàn)椴煌乃劳鰬B(tài)度產(chǎn)生不同的照顧體驗(yàn)。 一部分子女避免談及死亡相關(guān)話題（“在我的家人中，很難深入討論死亡問題。這就像一個(gè)禁忌。 我覺得她沒有準(zhǔn)備好迎接死亡”[17]）；一部分子女在情感上否認(rèn)父母即將死亡的事實(shí)（“即使我們母親在一起并且知道她會(huì)死， 但是我們在現(xiàn)實(shí)和情感上認(rèn)為她不會(huì)死”[18]）。 同時(shí)，有些子女則表現(xiàn)出對(duì)死亡的接受（“接受家人死亡不一定是非常困難的，我們在慢慢適應(yīng)，且必須去接受”[18]）。

2.3.2 整合結(jié)果2： 子女照顧臨終患者的動(dòng)機(jī)、行為、感受和改變

類別1： 基于孝道的照顧動(dòng)機(jī) 子女照顧臨終患者的動(dòng)機(jī)往往有別于其他家屬。 報(bào)答父母的養(yǎng)育之恩是動(dòng)機(jī)之一（“從我小時(shí)候起，媽媽就盡力照顧我，我需要更多時(shí)間償還她”[14]）；反哺父母也在道德層面對(duì)子女約束 （“這是我作為女兒的任務(wù)”[13]、“照顧他對(duì)我來說很自然的一件事， 因?yàn)檫@是責(zé)任的一部分”[15]）；面對(duì)父母即將離世，子女盡力照顧是為了問心無愧，不留遺憾（“爸爸停止化療，時(shí)日無多，我意識(shí)到我需要和他在一起， 我已經(jīng)很久沒有陪伴他了，不想以后后悔”[12]）。

類別2： 尊重與積極應(yīng)對(duì)的照顧行為 子女采取應(yīng)對(duì)措施去緩解照顧壓力和困境。有消極情緒時(shí)，他們會(huì)尋找有相同經(jīng)歷或照顧經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)人員及朋友獲得支持（“我與有護(hù)理經(jīng)驗(yàn)的同事交流后，我感覺好多了， 知道我并不孤單”[15]、“在母親去世前，一名腫瘤社會(huì)工作者告訴我癌癥患者的垂死癥狀等信息，這使我更輕松地面對(duì)最后一刻”[15]）；獲得家人的幫助，使繁重的照顧任務(wù)變得相對(duì)簡單（“弟弟為交通付費(fèi)，我陪媽媽去醫(yī)院看病。我負(fù)責(zé)她的早餐和午餐，他負(fù)責(zé)晚餐”[13]）；在照顧之余給自己留出一小段“平和時(shí)間”（“上床睡覺之前， 我會(huì)在 11：00 左右看會(huì)電視，喝了幾杯啤酒、飲料，這讓我轉(zhuǎn)移注意力）。

面對(duì)臨終患者出現(xiàn)的生理和心理變化， 子女采取積極的應(yīng)對(duì)方式幫助他們。當(dāng)患者害怕分離，恐懼疾病和死亡時(shí)，子女采取陪伴，安慰和鼓勵(lì)的方法來減輕他們的負(fù)面情緒（“我試圖去安慰他，而不是屈服于恐懼”[18]、“通常我會(huì)和爸爸說，你是英雄！ 爸爸，我們贏了！ 我親吻他讓他很感動(dòng)，然后我告訴他，我在這里，在你身邊”[12]）；子女面對(duì)患者的溝通障礙，會(huì)采用獨(dú)特的交流方式 （“父親到后期都不會(huì)講話，就只會(huì)用手指輕輕劃數(shù)字，我就跟他說，你的事情你就代表1，我媽的事情你就代表2，還有誰的事情就這樣用數(shù)字代表，我們起碼就知道是什么事情”[8]）。

在照顧過程中， 子女尊重臨終患者對(duì)治療的想法和身后事的安排，例如：滿足患者的生前愿望（“我倆都知道死亡快到了。 他問我能否答應(yīng)他最后在家度過？ 我答應(yīng)并向他保證”[8]）； 順從臨終者的意愿（“我父親不愿意接受經(jīng)皮內(nèi)鏡下胃造口， 他有點(diǎn)害怕，我們覺得沒必要強(qiáng)迫他”[19]）。

類別3： 復(fù)雜的照顧感受 照護(hù)臨終患者使子女產(chǎn)生了復(fù)雜的感受。一方面他們承擔(dān)了照顧責(zé)任、履行了應(yīng)盡的義務(wù)，在照顧中收獲和成長，從而感受到自己的價(jià)值，從精神上得到了滿足（“我是被需要的。 當(dāng)我可以讓她露出微笑時(shí)， 這給了我很大的鼓勵(lì)”[13]、“對(duì)我來說，必須要照顧從小就照顧我的父母……我非常滿意自己的照護(hù)能力”[14]）。

另一方面， 面對(duì)沉重的照顧負(fù)擔(dān)和即將離世的父母，子女照顧者產(chǎn)生了消極的情緒。目睹患者目前的生存狀態(tài)感到痛苦（“我每次進(jìn)來看著我爸爸這么瘦小的身體躺在這里,屁股上都長瘡了,不能吃也不能喝……”[9]）；為患者的病情變化提心吊膽（“每隔幾秒鐘醒來便會(huì)想她還在呼吸，她還在嗎？為什么她會(huì)那樣呼吸，她怎么了？ ”[9]）；以及還會(huì)感到沮喪、疲憊、崩潰和不知所措（“真的會(huì)疲勞，有一次掛瓶，我看著點(diǎn)滴，就睡著了”[8]、“實(shí)際上，我對(duì)自己護(hù)理技能感到沮喪……我不知道換傷口敷料時(shí)， 如何不讓她疼”[14]）。

除此之外， 子女照顧者還會(huì)產(chǎn)生不確定感和矛盾感，不知道患者什么時(shí)候去世、自己能做什么、以及是否做了正確的醫(yī)療決策（“我不確定他什么時(shí)候會(huì)死， 不知道他快死時(shí)我該怎么做”[16]、“2 年前我父親去世了，我簽署了放棄無意義搶救的同意書，后來一到晚上就睡不著，我問自己這是最好的選擇嗎？現(xiàn)在我母親又是這樣，我不知道……”[20])；既想延長臨終患者的生命又不希望他們遭受痛苦（“我希望她入睡后就不要再醒來，又希望她能活著，這是家屬常見的矛盾情緒”[15]）。

類別4：照顧臨終者帶來的改變：混亂與蛻變繁重的護(hù)理任務(wù)和心理壓力導(dǎo)致子女健康變差（“我那時(shí)是很累很累，瘦了好多。 當(dāng)時(shí)可以撐得住，但等到我父親走后，我就生病了”[8]）；生活節(jié)奏和內(nèi)容發(fā)生改變（“即使我從未意識(shí)到自己有能力為我父親付出什么，但我還是改變了工作重點(diǎn)，重新安排了生活中的一切”[12]）；社會(huì)活動(dòng)受限（“我天天陪在醫(yī)院，什么都不能干”[20]）。

同時(shí)，蛻變也在發(fā)生。照顧促進(jìn)家庭成員關(guān)系變緊密（“由于媽媽的病情，我們4 個(gè)兄弟姐妹在一起的時(shí)間比以前多得多， 我現(xiàn)在和他們走的很近”[13]）；照顧使子女成長、 獲得觀念上的轉(zhuǎn)變及自我重塑（“我打算寫一份遺囑，強(qiáng)調(diào)在患癌癥的情況下，我堅(jiān)決不想像我媽媽那樣延長生命”[12]、“經(jīng)歷死亡讓我變得更成熟了， 現(xiàn)在的我是一個(gè)完全不同于以前的人”[12]、“我以前的生活好像是一種沒有墻壁和邊界的容器，只是越來越多地裝滿，現(xiàn)在這個(gè)容器已經(jīng)不見！ 慢慢地，我正在建立一個(gè)新的容器”[12]）；子女變得更加利他（“我認(rèn)為自己已經(jīng)完成了作為家人的使命……我迫切想與其他家庭分享我的經(jīng)驗(yàn)， 以減少他們的痛苦”[12]）。

2.3.3 整合結(jié)果3： 子女照顧臨終患者時(shí)產(chǎn)生的困境和需求

類別1： 照顧臨終者過程中的困境 子女會(huì)遇到很多照顧問題。已經(jīng)成家的子女，產(chǎn)生家庭角色的沖突（“我的女兒剛21 個(gè)月，當(dāng)我回到家中，我必須將自己拆分為兩半， 分別去照顧我的母親和我女兒”[15]）；子女與父母性別上的差異，很多時(shí)候照顧起來不方便（“因?yàn)槲沂悄行裕夷赣H是女性，照顧起來生理上有一定的障礙”[15]）； 有時(shí)還會(huì)體驗(yàn)到照顧角色不被認(rèn)同的壓力（“我煮了很多種類的飯菜，但他什么都沒有吃，我不希望別人以為我不能照顧他”[13]）；有些子女會(huì)因?yàn)獒t(yī)療費(fèi)用問題而發(fā)愁（“我母親住進(jìn)ICU 這幾天以來,我已經(jīng)繳費(fèi)了5 次,每天都有新的費(fèi)用在產(chǎn)生”[9]）； 子女和父母之間產(chǎn)生了溝通障礙（“我媽很多事情都藏在心里，我有試著跟她去溝通，但是大部分的時(shí)候她都是閉著眼睛， 看起來很累的樣子”[8]、“父親講的話， 我們?nèi)胰藖砺牰悸牪磺宄覀兌己弥焙弥薄盵8]）。

類別2： 照顧臨終者過程中的需求 子女在照顧的過程產(chǎn)生了不同方面的需求。 獨(dú)生子女沒有兄弟姐妹和自己分擔(dān)照顧的壓力 （“我的生活質(zhì)量很低，一切都那么沉重。我希望我有一個(gè)兄弟姐妹可以分擔(dān)這個(gè)負(fù)擔(dān)”[11]）；想找人傾訴自己的難處（“為照顧患者，家屬都往醫(yī)院跑，無法工作，生活一團(tuán)糟，真希望能和人說說自己的苦”[7]）；因?yàn)槿狈φ兆o(hù)經(jīng)驗(yàn)，產(chǎn)生了對(duì)護(hù)理知識(shí)的渴望和向外界尋求幫助的需求（“父親要繼續(xù)通過靜脈輸液補(bǔ)充營養(yǎng)和水分， 但我認(rèn)為逐步減少營養(yǎng)和水分的量對(duì)他來說更好……所以，哪個(gè)對(duì)他的病情最好呢”[14]、“要是（專業(yè)人員）能上門服務(wù)就好了”[20]）。

3 討論

3.1 為子女照顧者提供死亡教育及人文護(hù)理 整合結(jié)果表明， 很多子女不能接受父母即將去世的現(xiàn)實(shí)或害怕父母接受不了死亡的來臨， 從而閉口不談死亡相關(guān)話題，面對(duì)死亡多采取逃避、否定的態(tài)度，這通常不利于臨終患者舒適、安詳?shù)仉x開，子女也會(huì)長期處于喪親之痛中。 長時(shí)間處于負(fù)面消極狀態(tài)下的子女照顧者，很容易導(dǎo)致心理障礙的發(fā)生[25]。 一項(xiàng)對(duì)100 位晚期癌癥患者家屬的調(diào)查研究顯示[26]，通過死亡教育聯(lián)合人文護(hù)理，患者家屬的抑郁、焦慮程度明顯降低。因此，醫(yī)護(hù)人員可以為子女照顧者提供死亡教育，通過定期組織相關(guān)課程，或通過書籍電影等多種形式調(diào)整子女照顧者的死亡態(tài)度， 從而積極應(yīng)對(duì)照顧中產(chǎn)生的各種問題，及時(shí)調(diào)整心理狀態(tài)。

3.2 提升并發(fā)揮子女積極應(yīng)對(duì)的能力

3.2.1 關(guān)注子女照顧者復(fù)雜的照顧感受 整合結(jié)果發(fā)現(xiàn)， 子女在照顧臨終患者時(shí)會(huì)產(chǎn)生復(fù)雜的照顧感受。一部分照顧者從照顧中感受到自身價(jià)值，實(shí)現(xiàn)自我成長，產(chǎn)生了積極的照顧感受；但大部分照顧者會(huì)產(chǎn)生或多或少的消極感受， 這不僅給子女的心理帶來創(chuàng)傷，也使其健康變差[7]。 醫(yī)務(wù)工作者在照顧臨終者的同時(shí)，同樣需關(guān)注子女照顧者復(fù)雜的情感。一項(xiàng)對(duì)居家臨終照顧者的積極體驗(yàn)的研究發(fā)現(xiàn)[27]，面對(duì)諸如護(hù)理之類的壓力時(shí)， 照顧者會(huì)使用積極情緒來增強(qiáng)和維持他們的應(yīng)對(duì)能力， 并有助于緩解消極情緒帶來的身心創(chuàng)傷。因此，醫(yī)護(hù)人員可以通過觀察子女與臨終患者的互動(dòng)， 認(rèn)同他們的照顧意義和自身價(jià)值，增強(qiáng)他們的照顧信心，使其產(chǎn)生積極的照顧體驗(yàn)，從而緩解照顧中帶來的負(fù)面情緒和身心創(chuàng)傷。

3.2.2 促進(jìn)子女照顧者經(jīng)驗(yàn)交流， 提高照護(hù)能力本研究發(fā)現(xiàn)， 子女照護(hù)者產(chǎn)生消極情緒或遇到照顧問題時(shí)，多愿意尋找有相同經(jīng)歷的朋友傾訴，希望從中獲得理解和照顧經(jīng)驗(yàn)[15]。 面對(duì)復(fù)雜且具有挑戰(zhàn)性的照顧問題時(shí)， 不同子女照顧者有自己積極的應(yīng)對(duì)措施，比如：獨(dú)特的手語交流方式；照顧之余留出屬于自己的時(shí)間，緩解照顧壓力。 因此，醫(yī)務(wù)工作者可以搭建平臺(tái)，促進(jìn)同伴經(jīng)驗(yàn)的分享和交流；一方面可以使經(jīng)驗(yàn)不足的照顧者找到適合自己的應(yīng)對(duì)措施，提高照護(hù)能力；另一方面，可以增強(qiáng)照顧信心，提高自我效能，進(jìn)而尋求最佳的解決辦法[25]。

3.3 關(guān)注子女照顧者獨(dú)特的困境和需求 本研究發(fā)現(xiàn)，子女，尤其是獨(dú)生子女有獨(dú)特的困境和需求為避免照顧臨終患者給獨(dú)生子女帶來過重的壓力，從政策方面需要進(jìn)一步完善養(yǎng)老直至臨終照護(hù)的服務(wù)體系，增加“獨(dú)生子女護(hù)理假”[28]。 此外，護(hù)士作為溝通和教育的主要人員， 可以學(xué)習(xí)和應(yīng)用會(huì)話護(hù)士模式[29]，練就成熟的傾聽、人際交往和批判性思維，探尋家屬的內(nèi)心想法，從身體、心理、社會(huì)及精神的方面了解他們的困難和消極情緒。