學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展的現(xiàn)狀調(diào)查及分析

向艷華 劉美華 孫兆敏 何朝紅

白血病是一種造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，目前在我國(guó)發(fā)病率較高，每年新增病例達(dá)4萬人左右，多發(fā)生于學(xué)齡期兒童中，為兒童發(fā)病率最高的惡性腫瘤[1-2]。學(xué)齡期白血病患兒年齡偏小，心智不成熟，在疾病治療過程中需要主要照顧者(每日照顧患兒時(shí)間>4 h)的督促與監(jiān)督[3-4]。疾病進(jìn)展恐懼是癌癥患者以及照顧者最常見的痛苦癥狀之一，被定義為一種反應(yīng)性的、現(xiàn)實(shí)的恐懼，患者及照顧者完全能夠意識(shí)到[5]。這些恐懼包括與疾病相關(guān)的恐懼，也包括對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)或持續(xù)的功能衰退的恐懼[6-7]。目前，我國(guó)較少有關(guān)于對(duì)學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展的相關(guān)研究。本研究對(duì)138例學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者進(jìn)行橫斷面調(diào)查，了解其恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀以及影響因素，現(xiàn)將報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2018年12月-2019年12月在筆者所在醫(yī)院住院治療的138例學(xué)齡期白血病患兒的主要照顧者作為研究對(duì)象?；純杭{入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡7～14歲；(2)符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)小兒白血病診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；(3)正在接受治療。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他慢性疾病，如糖尿病；(2)有家族遺傳精神病史。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡>18歲；(2)每日照顧白血病患兒時(shí)間≥7 h；(3)意識(shí)清楚、聽力正常；(4)患兒僅有1個(gè)主要照顧者；(5)知情并同意進(jìn)入本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)保姆、護(hù)工等有償性照顧；(2)合并其他慢性疾病史，如癌癥、心血管疾病等；(3)無法獨(dú)立完成問卷者。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料問卷

研究者自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查問卷，包括主要照顧者年齡、性別、患兒病情危重程度、患兒自理程度、醫(yī)療費(fèi)用治療方式、疾病治療時(shí)長(zhǎng)以及疾病知曉情況等。其中患兒病情危重程度由患兒主治醫(yī)師判斷。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表

恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire short form,FoP-Q-SF)由Mehnert等[9]編制而成，吳奇云等[10]對(duì)其進(jìn)行漢化，測(cè)得該量表Cronbach′sα系數(shù)為0.87，信效度良好。該量表共12個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法評(píng)分，總分12～60分，得分越高表明個(gè)體恐懼疾病進(jìn)展水平越高。

1.2.3 社會(huì)支持量表

社會(huì)支持量表(social support rating scale，SSRS)包括客觀支持、主觀支持、對(duì)支持的利用度3個(gè)維度，共10個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，得分越高表明個(gè)體社會(huì)支持水平越高。量表總分及各維度Cronbach′sα系數(shù)為0.89～0.94，內(nèi)容效度為0.72～0.84，信效度良好[11]。

1.2.4 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表

簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式量表(simplified coping style questionnaire，SCSQ)最早于1985年由Lazarus等[12]編制而成，解亞寧[13]將其漢化并進(jìn)行文化調(diào)適，該量表各維度Cronbach′sα系數(shù)為0.890、0.780，信效度良好。該量表包括積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)2個(gè)維度，共20個(gè)條目，采用Likert 4級(jí)評(píng)分法，總分0～60分。

1.3 調(diào)查方法

由研究者本人向患兒主要照顧者講解本研究?jī)?nèi)容及目的，取得同意后簽署知情同意書，使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向患者講解量表的相關(guān)內(nèi)容，主要照顧者獨(dú)立完成問卷，每填寫完1個(gè)量表中間休息5 min，總時(shí)間控制在30 min，填寫完畢后當(dāng)場(chǎng)回收問卷，對(duì)錯(cuò)填、漏填項(xiàng)及時(shí)予以補(bǔ)充。本次調(diào)查共發(fā)放問卷145份，有效回收問卷138份，有效回收率為95.17%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展的單因素分析

學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展得分為(40.59±7.64)分。不同性別、年齡、家庭平均月收入、患兒自理程度、病情危重程度以及疾病治療時(shí)長(zhǎng)的主要照顧者其恐懼疾病進(jìn)展得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

北京市朝陽(yáng)社區(qū)學(xué)院以老年群體需求為導(dǎo)向，緊緊圍繞“服務(wù)提供主體、運(yùn)行機(jī)制、服務(wù)資源、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)對(duì)象”五個(gè)核心要素構(gòu)建了“政府主導(dǎo)、社會(huì)協(xié)同、學(xué)校推進(jìn)、民眾參與”的多元協(xié)作式社區(qū)老年教育服務(wù)模式，形成工作合力，解決了老年教育機(jī)制不暢，聚合力不強(qiáng)，資源重復(fù)建設(shè)、缺少整合規(guī)范，教育形式單一等問題。朝陽(yáng)區(qū)社區(qū)老年教育工作獲得了蓬勃發(fā)展，形成了具有“朝陽(yáng)特色”的社區(qū)老年教育經(jīng)驗(yàn)。

表1 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展單因素分析 (n=138)

2.2 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展與社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性分析

學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者FoP-Q-SF得分與社會(huì)支持總分及各維度得分呈負(fù)相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)(P<0.05)。見表2。

表2 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者FoP-Q-SF得分與社會(huì)支持、消極應(yīng)對(duì)方式相關(guān)性分析 (r)

2.3 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展多元線性回歸分析

以學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展得分作為因變量，以照顧者性別、年齡、家庭平均月收入、患兒自理程度、患兒病情危重程度、疾病治療時(shí)長(zhǎng)、社會(huì)支持以及消極應(yīng)對(duì)方式作為自變量(具體賦值見表3)，進(jìn)行多元線性回歸分析顯示，照顧者性別、年齡、家庭平均月收入、患兒病情危重程度、社會(huì)支持以及消極應(yīng)對(duì)方式為恐懼疾病進(jìn)展的獨(dú)立影響因素(P<0.05)。見表4。

表3 自變量賦值

表4 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展多元線性回歸分析

3 討論

3.1 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展水平較高

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展得分為(40.59±7.64)分，表明學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展水平較高，與李佳倩等[14]在晚期癌癥患者配偶中的研究結(jié)果相一致。究其原因：(1)白血病的治療極為復(fù)雜漫長(zhǎng)，照顧者擔(dān)心患兒疾病進(jìn)一步加重；且白血病的治療費(fèi)用高昂，長(zhǎng)期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)會(huì)使照顧者越加恐懼患兒疾病給家庭帶來更多的負(fù)債，為家庭帶去更多的不幸；(2)處于學(xué)齡期的患兒面臨著學(xué)業(yè)與疾病雙重壓力，若患兒疾病進(jìn)展、惡化，不能與同齡人一樣接受教育，會(huì)嚴(yán)重影響其學(xué)習(xí)、生長(zhǎng)發(fā)育，因此照顧者的恐懼疾病進(jìn)展水平較高[15]；(3)白血病患兒一般發(fā)病危急，且無任何征兆，部分患兒治療情況不容樂觀，同時(shí)患兒化療藥物的應(yīng)用也會(huì)影響其生活質(zhì)量，出現(xiàn)惡心、嘔吐等不良反應(yīng)，導(dǎo)致照顧者疾病不確定感水平較高，恐懼疾病向不好的方向發(fā)展[16]。

3.2 學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展主要影響因素

3.2.1 性別

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者為女性時(shí)，恐懼疾病進(jìn)展得分高于男性，與國(guó)外學(xué)者Avis等[17]研究結(jié)果一致。究其原因，女性與男性相比，更能表達(dá)自己內(nèi)心的想法，不會(huì)有所隱瞞，當(dāng)其內(nèi)心對(duì)于患兒病情進(jìn)展存在恐懼時(shí)，更傾向于向周圍人表達(dá)恐懼，導(dǎo)致其恐懼疾病進(jìn)展得分較高。

3.2.2 年齡

3.2.3 家庭平均月收入

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者家庭經(jīng)濟(jì)收入越低，其恐懼疾病進(jìn)展得分越高。國(guó)內(nèi)學(xué)者吳奇云[19]研究中也提出，家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是影響癌癥患者配偶恐懼疾病進(jìn)展的重要影響因素，白血病的治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高昂，會(huì)給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，若患兒疾病進(jìn)展，則意味著更長(zhǎng)時(shí)間的住院與治療，因此家庭平均月收入低的照顧者會(huì)更加恐懼患兒疾病進(jìn)展。

3.2.4 病情危重程度

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期白血病患兒病情危重程度越重，其主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展得分越高，與國(guó)外學(xué)者Freeman-Gibb等[20]研究結(jié)果類似。究其原因，患兒病情越危重，遭受病痛的折磨越多，照顧者只能目睹患兒身心疲乏、疼痛，而又不能幫助其減少痛苦，使照顧者恐懼心理更加嚴(yán)重。

3.2.5 社會(huì)支持

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者的恐懼疾病進(jìn)展得分與社會(huì)支持得分呈顯著負(fù)相關(guān)，多因素分析顯示，社會(huì)支持水平越低，越恐懼患兒疾病惡化，該結(jié)果與程洋等[21]研究相似。究其原因，患兒作為整個(gè)家庭未來的希望，照顧者全部注意力都在患兒身上，其患病以來，照顧者長(zhǎng)期身心壓力巨大，若來自周圍親朋好友、醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)工作者的支持水平較高，給予照顧者精神、經(jīng)濟(jì)以及物質(zhì)等方面的幫助，能夠有效減少照顧者焦慮、恐懼等負(fù)面情緒的產(chǎn)生，增強(qiáng)其抗白血病的信心，減少疾病進(jìn)展恐懼感[22]。

3.2.6 應(yīng)對(duì)方式

本研究結(jié)果顯示，學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展得分與消極應(yīng)對(duì)方式得分呈顯著正相關(guān)，多因素分析顯示，消極應(yīng)對(duì)水平越高，越恐懼患兒疾病進(jìn)展。究其原因，積極的心理能夠促進(jìn)照顧者選擇積極的方式應(yīng)對(duì)患兒治療中所發(fā)生的各種突發(fā)情況，并能夠?qū)で笊磉吽兄С?，而消極的應(yīng)對(duì)方式往往使照顧者消極對(duì)待，選擇逃避的方式面對(duì)疾病，恐懼疾病進(jìn)展的水平更高。

綜上所述，學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者恐懼疾病進(jìn)展水平較高，且受多種因素影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)采取多種干預(yù)措施以改善照顧者恐懼疾病進(jìn)展水平，包括對(duì)白血病患兒照顧者進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)的講解，消除其對(duì)患兒病情變化的不確定性；在科室內(nèi)設(shè)置心理咨詢室，定期邀請(qǐng)心理咨詢師對(duì)照顧者進(jìn)行一對(duì)一交流，對(duì)其進(jìn)行心理疏導(dǎo)；邀請(qǐng)康復(fù)良好的白血病患兒照顧者進(jìn)行同伴教育，分享照顧經(jīng)驗(yàn)；同時(shí)在患兒出院后利用互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行長(zhǎng)期隨訪，為照顧者提供充足的照顧支持。本研究由于人力、物力限制，僅對(duì)學(xué)齡期白血病患兒主要照顧者進(jìn)行調(diào)查研究，未在其他年齡段白血病患兒照顧者中驗(yàn)證，可在今后的研究中加以完善。