敘事護(hù)理在改善門診HIV感染/AIDS病人病恥感中的應(yīng)用效果分析

陳 艷，王文慧，魯桂蘭

南京市第二醫(yī)院，江蘇210003

艾滋病(AIDS)是一項(xiàng)全球性的公共衛(wèi)生問(wèn)題，截至2018年底，全球約有3 790萬(wàn)例人類免疫缺陷病毒(HIV)感染/AIDS病人(people living with HIV and AIDS，PLWHA)。目前，已有3 200多萬(wàn)人死于該病[1]。病恥感是指病人因疾病產(chǎn)生的一種心理羞恥感[2]。國(guó)內(nèi)外研究顯示，HIV感染/AIDS病人由于社會(huì)歧視、病痛、偏見(jiàn)、無(wú)法治愈等因素的影響，常存在高于其他人的病恥感，導(dǎo)致病人就醫(yī)延遲，治療依從性下降，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[2-4]；病恥感還會(huì)引起HIV監(jiān)測(cè)預(yù)防障礙，在AIDS流行中起著重要作用[5-6]。敘事護(hù)理從“以病人為中心”出發(fā)，護(hù)理人員引導(dǎo)病人通過(guò)敘述故事抒發(fā)自身情感，使其主動(dòng)發(fā)現(xiàn)解決方案，從而找到護(hù)理要點(diǎn)，對(duì)病人開(kāi)展護(hù)理干預(yù)[7-8]，目前，敘事護(hù)理已在精神疾病病人、癌癥病人及護(hù)理教育等領(lǐng)域中廣泛應(yīng)用[9-12]，并顯示出良好的效果。本研究擬探討敘事護(hù)理對(duì)門診HIV感染/AIDS病人病恥感的影響?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1資料與方法

1.1 臨床資料

采用便利取樣法選取2018年1月—2018年6月江蘇省某三級(jí)甲等傳染病?？漆t(yī)院門診就診的110例HIV感染病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①實(shí)驗(yàn)室檢查確診HIV陽(yáng)性，符合《艾滋病診療指南(2011版)》診斷標(biāo)準(zhǔn)[13]，持有確診報(bào)告；②病人意識(shí)清楚，具備正常讀、寫、說(shuō)的能力，能夠完成問(wèn)卷調(diào)查。排除標(biāo)準(zhǔn)：①合并其他傳染性疾?。虎诤喜?yán)重心、肺、腎等臟器功能障礙；③認(rèn)知或精神功能障礙；④未能完成6個(gè)月的追蹤隨訪。本研究方案已通過(guò)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)同意，所有病人均知情同意參與本研究。采用隨機(jī)數(shù)字表法將110例病人分為觀察組和對(duì)照組，各55例。其中8例病人因病情惡化、聯(lián)系中斷、中途放棄等原因未能繼續(xù)參與研究，實(shí)際完成隨訪病人102例，觀察組和對(duì)照組分別為52例和50例。觀察組男37例，女15例，年齡(40.6±7.4)歲；對(duì)照組男36例，女14例，年齡(39.7±4.6)歲，兩組病人基線資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組

接受常規(guī)護(hù)理。病人在門診初診/復(fù)診時(shí)，醫(yī)生就其病情給予生理層面的專業(yè)性指導(dǎo)(內(nèi)容包括病情觀察、治療方案、復(fù)診時(shí)間、防感染注意事項(xiàng)等)，由于就診時(shí)間限制，尚未能對(duì)病人開(kāi)展更深層次的心理/精神層面的醫(yī)療護(hù)理服務(wù)。

1.2.2 觀察組

觀察組在實(shí)施常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上，實(shí)施敘事護(hù)理。

1.2.2.1 組建小組，培訓(xùn)成員

成立敘事護(hù)理干預(yù)小組。由1名護(hù)士長(zhǎng)、5名護(hù)師組成，小組成員均持有國(guó)家心理咨詢師證書，均通過(guò)傳染病專科知識(shí)培訓(xùn)，并取得相關(guān)資質(zhì)證書。統(tǒng)一培訓(xùn)小組成員，內(nèi)容包括敘事護(hù)理的概念、現(xiàn)狀、步驟等相關(guān)內(nèi)容和相關(guān)量表的使用。

1.2.2.2 建立檔案，制訂計(jì)劃

①建立一對(duì)一的訪談檔案。為病人建立個(gè)人隨訪檔案，包括病人的一般情況、隨訪次數(shù)等，獲得病人的信任，與其建立“一對(duì)一”的訪談關(guān)系。②制定敘事護(hù)理計(jì)劃。采用門診隨訪的方式進(jìn)行，另外在門診一角開(kāi)設(shè)病人交流園地，命名為“愛(ài)之園”，每周由醫(yī)生和護(hù)士講解有關(guān)HIV感染/AIDS的病理生理知識(shí)、護(hù)理要點(diǎn)等，同時(shí)鼓勵(lì)病人之間相互交流，相互支持。病人入組第1個(gè)月，每周進(jìn)行1次訪談，隨后每2周1次訪談，持續(xù)2個(gè)月，后續(xù)每月1次訪談，持續(xù)3個(gè)月，共6個(gè)月的敘事護(hù)理干預(yù)，每次訪談時(shí)間依具體情況而定，一般不少于10 min。

1.2.2.3 分階段實(shí)施敘事護(hù)理

第一階段為入組第1個(gè)月，重點(diǎn)在于根據(jù)病人不同的心理狀況，針對(duì)性地緩解其負(fù)性心理情緒，使病人對(duì)疾病有正確的認(rèn)識(shí)，重樹(shù)生活信心，提升正向情緒；對(duì)病人加強(qiáng)諸如疾病相關(guān)知識(shí)、堅(jiān)持服藥的重要性、藥物不良反應(yīng)等健康教育，提高其服藥的依從性。第二階段為入組2～3個(gè)月，重點(diǎn)在于鼓勵(lì)病人積極參與社會(huì)活動(dòng)，規(guī)劃好患病后的人生規(guī)劃，堅(jiān)定其回歸社會(huì)的信心，提高其社會(huì)功能水平。同時(shí)加強(qiáng)與病人家屬溝通，告知家屬家庭支持對(duì)減輕病人負(fù)性情緒的重要性。第三階段為入組4～6個(gè)月，重點(diǎn)在于傾聽(tīng)病人在融入社會(huì)生活過(guò)程后所遇到的各種困擾(比如偏見(jiàn)、歧視等)，鼓勵(lì)病人積極面對(duì)，增強(qiáng)自我調(diào)節(jié)能力。

1.2.2.4 敘事護(hù)理實(shí)施步驟

各階段敘事護(hù)理的談話在門診固定的一個(gè)房間進(jìn)行展開(kāi)，環(huán)境隱私、安靜、舒適。①建立信任關(guān)系：與病人進(jìn)行初步溝通，了解病人的家庭環(huán)境、教育經(jīng)歷、工作經(jīng)歷、社會(huì)支持系統(tǒng)、經(jīng)濟(jì)狀況、醫(yī)保方式等一般情況，采用合適的談話方式，使病人對(duì)研究者產(chǎn)生信任感。②問(wèn)題外化：探究目前突出的問(wèn)題。引導(dǎo)病人講述其疾病故事、治療經(jīng)過(guò)、心路歷程等情況，探究目前困擾其生活和工作的主要問(wèn)題，并引領(lǐng)病人將問(wèn)題外化，如命名問(wèn)題為“惡魔”“殺手”“壞蛋”等，與其自身分開(kāi)，幫助病人站在“事外人”的立場(chǎng)看待問(wèn)題，從多個(gè)角度審視自身。例如“你覺(jué)著HIV像什么？你會(huì)給它取個(gè)什么名字？”。③問(wèn)題解構(gòu)：探究問(wèn)題的來(lái)源和影響。與病人一同探究問(wèn)題是如何產(chǎn)生的、進(jìn)展過(guò)程及對(duì)自身與他人的生活和工作帶來(lái)了何種影響，哪些因素會(huì)加重或削弱這種影響。例如“你是如何感受到這些麻煩產(chǎn)生的？你覺(jué)著對(duì)你的人際交往產(chǎn)生了多少影響？怎樣做可以幫助你把這些影響降低到最??？”。④問(wèn)題改寫：從既往的生活和經(jīng)歷中發(fā)掘積極的事件。引導(dǎo)病人回顧以往相似的生活體驗(yàn)，如何解決問(wèn)題的，強(qiáng)化和放大病人的內(nèi)在潛力，使病人發(fā)現(xiàn)自身的優(yōu)勢(shì)，逐漸提升其解決問(wèn)題的信念。例如“您對(duì)之前遇到的類似的困擾，是如何解決的？”“您覺(jué)著自身的優(yōu)勢(shì)有哪些？”。⑤問(wèn)題重構(gòu)：將積極的生活經(jīng)歷與目前的問(wèn)題相結(jié)合，提供解決問(wèn)題的可能性。將上個(gè)階段中發(fā)掘到的積極事件和自身優(yōu)勢(shì)進(jìn)行總結(jié)，延伸至目前的問(wèn)題中，尋找解決問(wèn)題的突破口。例如“你把工作完成的這么出色，你的能力受到同事和領(lǐng)導(dǎo)的一致認(rèn)可，那么在應(yīng)對(duì)疾病方面，你覺(jué)著你的能力可以如何體現(xiàn)呢？”“你有那么多支持你的家人和朋友，當(dāng)看到你積極地同疾病抗?fàn)?，他們一定很自豪吧？”。在?shí)施過(guò)程中，以上各環(huán)節(jié)并非相互獨(dú)立的，而是根據(jù)病人的實(shí)際情況靈活實(shí)施。且在整個(gè)過(guò)程中，研究者以傾聽(tīng)為主，過(guò)程中保持專注，盡可能不打斷，在共情的基礎(chǔ)上作出適當(dāng)回應(yīng)，謹(jǐn)慎使用語(yǔ)言，忌用指令性、批判性、教導(dǎo)性的語(yǔ)言。

1.3 觀察指標(biāo)

采用社會(huì)影響量表(Social Impact Scale，SIS)[14]對(duì)兩組病人入組時(shí)及干預(yù)1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月進(jìn)行評(píng)估。SIS量表包括包含4個(gè)維度(社會(huì)排斥、社會(huì)隔離、內(nèi)在羞恥感、經(jīng)濟(jì)無(wú)保障)，共24個(gè)條目，均采用李克特反向計(jì)分法，總分24～96分，分值越高，表明病人感受到的病恥感越強(qiáng)，受到的社會(huì)影響越大。該量表具有良好的信效度。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

2.1 兩組SIS量表總分比較(見(jiàn)表1)

表1 兩組SIS量表總分比較 單位：分

2.2 兩組SIS量表各維度得分比較

兩組病人在干預(yù)前內(nèi)在羞恥感、社會(huì)排斥度和社會(huì)隔離度得分無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P>0.05)，觀察組干預(yù)1個(gè)月、3個(gè)月、6個(gè)月的內(nèi)在羞恥感維度得分均較對(duì)照組低(P<0.05)，觀察組干預(yù)1個(gè)月的社會(huì)排斥維度和社會(huì)隔離維度得分與對(duì)照組比較無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義差異(P>0.05)，干預(yù)3個(gè)月、6個(gè)月的社會(huì)排斥和社會(huì)隔離得分較對(duì)照組降低(P<0.05)。詳見(jiàn)表2。

表2 兩組SIS量表各維度得分比較 單位：分

3 討論

近年來(lái)在政策支持、醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展和各層面的宣傳下，AIDS的防治工作快速、廣泛展開(kāi)，越來(lái)越多的AIDS病人得以早期發(fā)現(xiàn)和早期治療，存活時(shí)間也得以延長(zhǎng)。然而，HIV感染/AIDS病人作為一類特殊人群，由于疾病的不可治愈性、自身的負(fù)性心理情緒和社會(huì)的共同作用，病人常表現(xiàn)為較高的病恥感[15]。Owolabi等[16]對(duì)300例AIDS病人調(diào)查顯示，1/4病人曾遭受過(guò)侮辱或歧視；Kumar等[17]調(diào)查顯示51.5%HIV陽(yáng)性病人經(jīng)歷過(guò)AIDS相關(guān)的個(gè)性化污名。AIDS病人經(jīng)歷的病恥感不僅會(huì)使病人自卑、沮喪和恐懼社交等，產(chǎn)生抑郁情緒，還會(huì)限制其社會(huì)功能的恢復(fù)，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量[18]。本研究中觀察組和對(duì)照組病人基線SIS得分為(64.52±11.71)分和(64.06±10.54)分，與孔方等[5]研究結(jié)果相似。另有研究顯示，AIDS病人病恥感受到文化程度、感染時(shí)長(zhǎng)、感染途徑、性別、婚姻狀況、居住地等多種因素的影響[5,18]。提示在實(shí)施AIDS防治工作的同時(shí)，應(yīng)關(guān)注AIDS病人病恥感現(xiàn)狀，并應(yīng)采取相應(yīng)的措施緩解其病恥感程度。

敘事護(hù)理又稱敘事治療，誕生于20世紀(jì)80年代，作為一種較新的心理干預(yù)方式，護(hù)理人員通過(guò)傾聽(tīng)和回應(yīng)病人對(duì)自身疾病的訴說(shuō)，全面掌握病人的生理和心理狀態(tài)，運(yùn)用適當(dāng)?shù)姆椒?，使?wèn)題外化，幫助病人重新構(gòu)建疾病故事，為病人提供針對(duì)性的護(hù)理支持[19-20]。相對(duì)于傳統(tǒng)心理護(hù)理，敘事護(hù)理的突出特點(diǎn)為凸顯病人的主體地位，使病人主動(dòng)發(fā)掘自身負(fù)性情緒，并尋找解決方案。近年來(lái)，敘事護(hù)理被廣泛應(yīng)用于精神疾病、癌癥、老年、臨終等領(lǐng)域，且具有顯著效果。劉仲梅等[21]研究顯示個(gè)性化敘事護(hù)理可明顯緩解精神分裂癥病人負(fù)性情緒，改善其精神癥狀，提高病人自尊心；何夢(mèng)[12]研究顯示敘事護(hù)理可有效緩解直腸癌造口病人的心理痛苦，提高生活質(zhì)量；在新型冠狀病毒肺炎一線護(hù)理人員中應(yīng)用敘事護(hù)理，可有效改善其焦慮、恐懼、人際關(guān)系敏感、強(qiáng)迫等心理癥狀[22]。目前，國(guó)內(nèi)對(duì)HIV感染/AIDS病人病恥感的研究多體現(xiàn)在病恥感的現(xiàn)狀及其影響因素方面，對(duì)于如何緩解病人病恥感的相關(guān)研究仍然缺乏。本研究首次將敘事護(hù)理應(yīng)用于門診HIV感染/AIDS病人中，以探討敘事護(hù)理減輕其病恥感的效果。研究結(jié)果顯示，觀察組實(shí)施敘事護(hù)理干預(yù)，干預(yù)3個(gè)月和6個(gè)月SIS總分均低于對(duì)照組，且隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng)，SIS總分呈下降趨勢(shì)；SIS各維度得分顯示，內(nèi)在羞恥感在干預(yù)1個(gè)月、3個(gè)月和6個(gè)月的得分低于對(duì)照組；社會(huì)排斥、社會(huì)隔離在干預(yù)3個(gè)月和干預(yù)6個(gè)月低于對(duì)照組，以上結(jié)果提示敘事護(hù)理對(duì)病人病恥感的改善具有顯著作用。分析原因，可能為對(duì)觀察組實(shí)施敘事護(hù)理，通過(guò)一對(duì)一的護(hù)患交流，穩(wěn)定了HIV感染/AIDS病人的心境，消除其心中的壓抑、焦慮等不良情緒，提高其心理承受能力。同時(shí)，鼓勵(lì)病人進(jìn)行正常的社交活動(dòng)，逐步恢復(fù)家庭生活和社會(huì)功能，使其社會(huì)價(jià)值得以體現(xiàn)。此外，加強(qiáng)與病人家屬的溝通，營(yíng)造良好的家庭氛圍，良好的社會(huì)支持有利于病人積極面對(duì)疾病，促使病人社會(huì)功能的恢復(fù)。本研究中，敘事護(hù)理分階段進(jìn)行實(shí)施，責(zé)任護(hù)士?jī)A聽(tīng)病人的訴說(shuō)，幫助其解決遇到的各種問(wèn)題。同時(shí)，干預(yù)小組定期組內(nèi)討論，成員在取得病人同意后將其敘述的故事作為素材相互分享、總結(jié)。敘事護(hù)理一方面能夠引導(dǎo)病人疏泄情緒，一方面醫(yī)護(hù)人員也能根據(jù)病人內(nèi)心的需求信息，為其及時(shí)準(zhǔn)確地提供個(gè)性化的護(hù)理。病人亦能通過(guò)對(duì)自身或他人故事的多角度思考，正視疾病帶來(lái)的影響，減少因疾病而產(chǎn)生的羞恥感。

4 小結(jié)

綜上所述，將敘事護(hù)理應(yīng)用于HIV感染/AIDS病人中，有助于降低HIV感染/AIDS病人的病恥感，改善病人因疾病產(chǎn)生的負(fù)性情緒，促進(jìn)病人回歸正常的社會(huì)活動(dòng)。但本研究也存在一定缺陷，由于時(shí)間和人力限制，本研究?jī)H完成對(duì)102例HIV感染/AIDS門診病人為期6個(gè)月的追蹤研究，尚不能代表整個(gè)群體，且不能體現(xiàn)長(zhǎng)期效果。在后續(xù)的研究中可考慮納入住院病人，擴(kuò)大樣本量，增加隨訪時(shí)長(zhǎng)，用多元化的干預(yù)形式及更科學(xué)合理的評(píng)價(jià)指標(biāo)將敘事護(hù)理應(yīng)用于HIV感染/AIDS病人中。