臨終患者預(yù)先護理計劃實踐研究現(xiàn)狀

陽佩，張春華

（武漢大學(xué)中南醫(yī)院1 放化療腹部腫瘤一病區(qū)，2 護理部，湖北武漢，430071）

預(yù)先護理計劃（advance care planning，ACP）又稱預(yù)立醫(yī)療照護計劃，是指患者在意識清楚時，在獲得病情預(yù)后和臨終救護措施的相關(guān)信息后，憑借個人生活經(jīng)驗和價值觀，表明自己將來進入臨終狀態(tài)時的治療護理意愿，并與醫(yī)務(wù)人員和（或）親友溝通其意愿的過程［1］。預(yù)立醫(yī)療指示（advance directives，ADs）是ACP 的表現(xiàn)形式，即患者在意識清楚的前提下為自己將來的醫(yī)療決策作出的指示，包括指令型和代理型ADs［2］，它是ACP 溝通過程中的一部分，強調(diào)具有患者自主權(quán)的法律文本。ACP 的實施不僅能有效保障臨終患者的自主權(quán)，提高終末期生活質(zhì)量，還可以減少過度醫(yī)療，節(jié)約醫(yī)療成本。在我國人口老齡化和慢性病發(fā)生率持續(xù)上升的社會背景下，實施ACP 具有重要的社會和經(jīng)濟效益。然而，在國內(nèi)受傳統(tǒng)文化和社會倫理的影響，ACP 的發(fā)展與國外存在著較大差距。美國于上世紀(jì)70年代就提出了生前預(yù)囑概念并于1976年正式賦予了生前預(yù)囑法律效力，隨后英國、澳大利亞等其他國家也建立和完善了相關(guān)法律法規(guī)。我國在2010年—2013年的全國人民代表大會上提出了推廣生前預(yù)囑和建立政府指導(dǎo)下的生前預(yù)囑注冊中心的提案［3］。在實踐研究方面，我國還處于ACP 文化價值探討和接受度、態(tài)度等［4］現(xiàn)狀調(diào)查層面，在實踐應(yīng)用方面涉及較少，僅在晚期或終末期患者中應(yīng)用［5-7］。本文將從國內(nèi)外ACP 實踐的流程步驟、干預(yù)要素與模式、評價指標(biāo)、實施障礙和促進因素等方面進行綜述，以期為開展本土化ACP 實踐提供參考。

1 實施ACP 的流程步驟

1995年EMANUEL 等［8］最初提出ACP 的實施過程可分為5 個步驟：對ACP 展開討論、促進ACP的討論、簽署ACP 文件、對簽署的ACP 文件定期審核與更新、在臨床中落實ACP 文件。2014年歐洲腫瘤內(nèi)科學(xué)會［9］發(fā)布的《ESMO 姑息治療臨床實踐指南》提出了ACP 的實施流程，該流程包括兩個層面，首先是個人層面（包括專業(yè)健康照顧提供者、患者、替代決策者）：告知病程→確保患者理解→考慮制定預(yù)立醫(yī)療指示→確定預(yù)立醫(yī)療指示→記錄預(yù)立醫(yī)療指示（指定并通知替代決策者）→重新評估和更新預(yù)立醫(yī)療指示→記錄預(yù)立醫(yī)療指示的變化； 其次是機構(gòu)層面： 轉(zhuǎn)述預(yù)立醫(yī)療指示→執(zhí)行預(yù)立醫(yī)療指示（認可替代決策者的角色）→對預(yù)立醫(yī)療指示程序和實施進行評估。2020年王碩等［10］總結(jié)了國外晚期癌癥患者ACP 實施的主要內(nèi)容：評估患者及其家屬參與意愿，討論并確定首選代理決策者，了解患者對自身健康狀況的掌握程度和未滿足的信息需求，了解患者的價值觀、目標(biāo)、優(yōu)先事項、希望、恐懼以及擔(dān)憂，告知其他相關(guān)治療方案，了解患者對生命末期醫(yī)療照顧的期望，記錄患者意愿等。目前，我國ACP 實踐干預(yù)［5-7］主要體現(xiàn)在滿足晚期或終末期腫瘤患者對ACP 和各類臨終照護方式的了解需求、引導(dǎo)患者主動表達臨終治療意愿并擬定臨終醫(yī)療照護計劃兩個方面，未提及是否和如何按照患者意愿提供臨終照護。

2 ACP 的干預(yù)要素與模式

2.1 ACP 發(fā)起者

ACP 的完整實施需要依靠多學(xué)科團隊協(xié)作進行，通過ACP 培訓(xùn)并考核合格的醫(yī)生、護士、社會工作者、健康教育師以及研究助理等人員均可以發(fā)起ACP。BERN-KLUG 等［11］調(diào)查顯示，超過1/3的老年人愿意與其代理決策者而不是醫(yī)生討論臨終護理意愿。但是LUCKETT 等［12］和SHARP 等［13］的系統(tǒng)評價結(jié)果表明，患者和照護者更傾向于由醫(yī)生或者醫(yī)療團隊發(fā)起ACP，而不是非正式的看護人員。其他系統(tǒng)評價［14-16］還強調(diào)人際關(guān)系的重要性，患者傾向于由熟悉病史、了解患者和其家庭狀況的醫(yī)療專業(yè)人士發(fā)起。開展ACP 討論需要花費較多時間，臨床醫(yī)生可能不具備這一條件，因此安寧療護護士作為ACP 發(fā)起者已經(jīng)越來越普遍［17］，這與她們的職業(yè)特點有關(guān)。護士作為專業(yè)的醫(yī)療照護人員，通過與患者頻繁互動和溝通，不僅有利于建立持久的照護關(guān)系，還能敏銳發(fā)現(xiàn)患者和家屬之間的決策矛盾以及ACP 需求，并通過非正式溝通方式向患者宣傳ACP，評估患者的參與意愿，是非常理想的ACP 發(fā)起者［18］。但是我國目前并沒有明確的流程和職責(zé)分工指導(dǎo)護士如何在臨床中開展ACP。

2.2 發(fā)起ACP 的時機

關(guān)于發(fā)起ACP 的適當(dāng)時機，目前沒有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。有研究者建議應(yīng)該盡早開始，尤其是在癡呆患者和照護者中，因為需要在患者認知功能完好的時候開始ACP。另有研究者則認為在患者疾病的后期會更有用，例如在腫瘤患者中，患者和照護者一般傾向于嘗試完所有方案后才開始考慮是否參與ACP［16］。我國腫瘤醫(yī)務(wù)人員也認為在患者終末期即告病危時發(fā)起ACP 會比較合適［19］。ZWAKMAN 等［20］研究發(fā)現(xiàn)，患者對疾病性質(zhì)缺乏了解不利于ACP 開始時間的確定，例如慢性阻塞性肺病等呼吸系統(tǒng)慢性病，患者缺乏對該類疾病終末期性質(zhì)的了解，確定合適的討論時間對他們來說比較困難。因此，確定ACP 討論時機應(yīng)該根據(jù)疾病類型和患者意愿而定，隨著人們傳統(tǒng)觀念的改變以及對ACP 了解的深入，在健康狀態(tài)下開始ACP 討論也會成為可能，ACP 不是一次性事件，ADs 文件的簽訂需要經(jīng)過反復(fù)討論、溝通和修改才能確定［15，21］。

2.3 ACP 干預(yù)模式

2.3.1 結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式 結(jié)構(gòu)化干預(yù)模式，即干預(yù)者與患者、家屬面對面溝通，溝通內(nèi)容已成體系，一般包括患者疾病信息、患病體驗、生命價值觀、臨終治療意愿等，該模式正逐步被接受并應(yīng)用于臨床實踐中。陳裕麗等［22］在實踐中總結(jié)了適用于中國香港地區(qū)社會背景的ACP 四步模式，后來他們將該模式運用于居家終末期患者時，發(fā)現(xiàn)大部分患者體力和注意力低下，于是將四步模式簡化為了三步模式。中國臺灣學(xué)者［23］通過文獻回顧和專家評審等方式，篩選出適合本地文化的ACP討論主題，包括生命故事、目前的健康狀況和健康習(xí)慣、目前遭受的疾病痛苦以及關(guān)于臨終照護的醫(yī)療決策。這種結(jié)構(gòu)化的干預(yù)模式方便了ACP 干預(yù)的實踐推廣，但是在運用該模式時必須結(jié)合當(dāng)?shù)氐纳鐣幕尘?，不可照搬照抄。鄧仁麗等?4］認為，在家庭觀念根深蒂固的中國文化背景下，應(yīng)該構(gòu)建以家庭為導(dǎo)向的ACP 溝通模式。邱業(yè)銀等［7］對晚期腫瘤患者和家屬共同實施名為“杏林晚語”的干預(yù)項目，提高了患者和家屬的決策確定性，但并沒有改變患者和家屬的臨終治療意愿。

2.3.2 決策輔助干預(yù)模式 決策輔助干預(yù)模式通過視頻、宣教手冊、網(wǎng)站、計算機等工具，客觀地向患者和家屬提供有關(guān)各種治療方案的信息，促進患者和家屬對各種治療方案利與弊的理解，它主要從明確需要考慮的問題、提供基于證據(jù)的信息以及使患者明確其選擇意愿，促進醫(yī)患交流這3個方面幫助患者做出決策。該模式通過決策輔助工具來實現(xiàn)，視頻是教育患者并影響患者ACP 行為的重要輔助工具，它具有形象生動、可視化、傳播性強等優(yōu)勢，視頻干預(yù)并非單獨進行，它往往與其他輔助工具聯(lián)合使用。BAKITAS 等［25］通過使用ACP 學(xué)習(xí)冊、DVD 視頻等輔助決策工具，并聯(lián)合護理人員電話輔助決策指導(dǎo)等措施，大大提高了患者滿意度。肖興米等［6］在晚期腫瘤患者中通過溝通技巧手冊、宣傳冊和視頻、醫(yī)護當(dāng)面解答患者疑惑等方式開展ACP，提升了腫瘤終末期患者的尊嚴(yán)水平，改善了其生命質(zhì)量和死亡質(zhì)量。這啟示可以聯(lián)合使用多種途徑和形式向患者、家屬展示各項臨終照護方式，幫助他們制定合理的臨終照護決策。

3 ACP 評價指標(biāo)

ACP 既注重溝通過程，也強調(diào)將討論共識記錄成文本，之后再根據(jù)患者意愿決定是否進行法律公正，所以最終不一定簽署ADs［2］。但是開展ACP 討論卻可以起到播種的效果，因此不能把ADs 文件簽訂率作為ACP 實施效果的唯一評價指標(biāo)［22］，應(yīng)該使用多方面、多維度的評價方法。WENDRICH-VAN 等［26］通過對RCT研究和系統(tǒng)評價的概括總結(jié)，把ACP 效果評價指標(biāo)分為了五類：第一類是ACP 和臨終結(jié)局指標(biāo)，包括臨終治療與患者意愿的一致性、是否在患者意愿的地點死亡、ADs 文件的簽訂率、ACP 討論數(shù)量、接受姑息治療和疼痛治療的患者人數(shù)、對患者意愿的了解；第二類是醫(yī)療資源使用情況，包括住院率、住院天數(shù)、是否管飼、急救車呼叫數(shù)量、臨終關(guān)懷使用、維持生命的治療數(shù)量；第三類是患者結(jié)局，包括焦慮、抑郁、綜合健康狀況、生活質(zhì)量、決策沖突、醫(yī)療保健選擇的穩(wěn)定性、照護滿意度等；第四類是照護者結(jié)局，包括決策沖突、對制訂治療決策的信心、情緒問題、生理問題、生活質(zhì)量、照護滿意度、對ACP了解程度；第五類是費用，包括健康照護費用、住院費用、人均費用。

4 ACP 實施的障礙和促進因素

4.1 患者和家庭照顧者方面

患者對參與ACP 準(zhǔn)備不足［17］，將臨終護理決策交給專業(yè)健康保健人員，而自己不愿意預(yù)先制訂決策［27］，這阻礙了ACP 的開展。家庭照顧者參與度不高，也會使ACP 的開展陷入窘境，廖佳芮等［19］發(fā)現(xiàn)，家屬在ACP 溝通中占主導(dǎo)地位，腫瘤醫(yī)務(wù)人員認為要首先獲得家屬的同意和認可才能與患者進行ACP 溝通。DENING 等［28］調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患者年齡較大、受教育程度高或者健康狀況比較嚴(yán)重時更愿意參與ACP。例如，與非癌癥患者相比，癌癥患者的ADs 文件簽訂 率更高［29］。ACP 不僅僅適用于患者，它也適用于任何健康階段和任何成年人，鼓勵人們“未雨綢繆”，提前思考臨終治療決策。目前，我國民眾對ACP 的知曉率和接受度均較低，且經(jīng)濟發(fā)達地區(qū)和欠發(fā)達地區(qū)的差異很大。張繼元［30］的研究結(jié)果顯示，不同特征人群如年輕人、老年人、機關(guān)事業(yè)單位人群等對ACP 的傳播偏好存在著差異，因此為了普及ACP 知識，提高患者、家屬和普通民眾對ACP 的參與度，需要采取多樣的傳播方式和途徑。此外，患者死亡地點和死亡類型也影響著ADs 的制訂，在養(yǎng)老院死亡的患者和預(yù)期內(nèi)死亡的患者制訂ADs 的人數(shù)分別是在醫(yī)院死亡和意外死亡患者人數(shù)的3 倍和2 倍［31］。這提示，隨著我國老齡人口的增多和養(yǎng)老政策的相繼出臺，未來選擇在養(yǎng)老機構(gòu)臨終的患者會越來越多，患者及家屬的ACP 需求也將隨之增加，養(yǎng)老機構(gòu)的健康保健人員必須具備相應(yīng)的知識和技能，滿足患者對ACP 的需求。

4.2 健康保健人員方面

健康保健人員對患者疾病轉(zhuǎn)歸與預(yù)后的不確定會阻礙ACP 的進程［29］。例如，充血性心力衰竭或慢性阻塞性肺病等慢性疾病與死亡沒有直接聯(lián)系，健康照顧者在不恰當(dāng)?shù)臅r間與患者開始ACP討論可能會引起患者和家屬的負面反應(yīng)。健康保健人員對待ACP 的態(tài)度至關(guān)重要，一項關(guān)于澳大利亞全科醫(yī)生的調(diào)查顯示［32］，全科醫(yī)生對ACP 的積極態(tài)度與迅速啟動ACP 息息相關(guān)。在社區(qū)環(huán)境中，社區(qū)長期照顧提供者的個人特征如護理經(jīng)驗、既往ACP 經(jīng)驗以及對ACP 的態(tài)度等會對社區(qū)患者是否制訂ADs 產(chǎn)生極大影響［33］。健康保健人員的談話技巧也不容忽視［34］，為了指導(dǎo)醫(yī)師在臨床環(huán)境下開展ACP，美國哈佛大學(xué)癌癥研究中心專門制訂了《嚴(yán)重疾病對話指南》，由此可見談話技巧的重要性。該層面的促進因素還包括健康保健人員具備評估患者參與ACP 意愿的能力、具備豐富的ACP 知識［35］。然而，我國大多數(shù)醫(yī)務(wù)工作者雖然對ACP 態(tài)度積極［36］，對其知曉率卻很低［37］。因此，為了提高醫(yī)務(wù)人員的ACP 知識和技能，促進臨床ACP 的有效開展，必須制定并實施系統(tǒng)、有效的ACP 教育和培訓(xùn)計劃。

4.3 系統(tǒng)層面

目前，我國醫(yī)療衛(wèi)生體系尚未嵌入ACP，缺乏清晰的流程和制度以及職責(zé)分工； 我國大陸地區(qū)有關(guān)ACP 的立法還屬于空白，法律制度上的缺失可能成為了醫(yī)護人員不予實施ACP 的關(guān)鍵原因之一。因此，需要在法律和衛(wèi)生系統(tǒng)層面采取強有力的政策倡議，為ACP 的實施保駕護航。關(guān)于實施ACP 系統(tǒng)層面的支持要素，JIMENEZ 等［35］通過對80 篇系統(tǒng)評價綜述進行整合，總結(jié)出了三個主要因素即系統(tǒng)的策略方針、成功ACP 項目的特征和創(chuàng)新ACP 的支持系統(tǒng)，具體支持要素見表1。

表1 實施ACP 的支持要素

5 小結(jié)與建議

ACP 是醫(yī)護、患者、家屬共同討論臨終治療方案的過程，為醫(yī)護、家屬、照顧者等多方人員了解患者臨終治療意愿提供了很好的機會，有利于對患者臨終治療方案達成共識。雖然，我國相關(guān)法律制度尚未建立，醫(yī)護人員在臨床工作中仍然可以借鑒ACP 理念和方式，幫助患者、家屬清晰地知曉各種臨終治療方式的利與弊，提供機會讓患者充分表達、讓家屬充分聆聽，減少家屬之間的決策沖突，緩解患者和家屬面對死亡的焦慮、恐懼情緒，提高患者臨終生活質(zhì)量。我國群眾死亡觀念保守、醫(yī)護人員ACP 知識與技能缺乏、ACP 尚未被納入醫(yī)療體系等因素影響了我國ACP 的發(fā)展，未來需要要針對不同人群采取不同的傳播途徑和方式，提高群眾對ACP 的了解和接受度； 為醫(yī)護人員提供系統(tǒng)的培訓(xùn)，在醫(yī)學(xué)院校增設(shè)相關(guān)課程；將ACP納入現(xiàn)有醫(yī)療體系，利用信息網(wǎng)絡(luò)技術(shù)提高患者實際臨終治療與意愿的一致率。