李娟,王紅利,何婉玲,楊苗,張淑儀
支氣管哮喘(以下簡(jiǎn)稱(chēng)哮喘)是常見(jiàn)的兒童慢性疾病之一,近年隨著社會(huì)發(fā)展和環(huán)境污染加劇,我國(guó)兒童哮喘發(fā)病率不斷上升[1],哮喘患兒的心理健康亦逐漸受到醫(yī)學(xué)界的關(guān)注。既往研究表明,心理社會(huì)因素在兒童哮喘發(fā)生、發(fā)展及轉(zhuǎn)歸中均具有重要作用[2-4]。養(yǎng)育壓力是由心理學(xué)家ABIDIN[5]于1983年首次提出的,指父母在親子系統(tǒng)內(nèi)所感受到的壓力。哮喘病情頑固、易反復(fù)發(fā)作,患兒需要接受長(zhǎng)期、系統(tǒng)的治療和管理,故治療過(guò)程中患兒父母需不斷應(yīng)對(duì)患兒疾病帶來(lái)的應(yīng)激,由此面臨較大的養(yǎng)育壓力[6]。而患兒父母的養(yǎng)育壓力又會(huì)直接影響其育兒方式,進(jìn)而影響患兒的心理健康及疾病轉(zhuǎn)歸。既往研究指出,父母養(yǎng)育壓力過(guò)大是兒童哮喘發(fā)病的重要危險(xiǎn)因素之一[7]。因此,評(píng)估哮喘患兒父母的養(yǎng)育壓力并實(shí)施有效干預(yù)對(duì)改善患兒疾病轉(zhuǎn)歸具有重要意義。既往研究表明,應(yīng)對(duì)方式在社會(huì)支持和養(yǎng)育壓力之間具有中介作用[8-9]。本研究旨在探討應(yīng)對(duì)方式在哮喘患兒父母社會(huì)支持與養(yǎng)育壓力間的中介作用,以期為降低哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力提供參考。
1.1 研究對(duì)象 選取2019年5月—2020年9月在廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院和南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院就診的哮喘患兒及其父親或母親作為研究對(duì)象,患兒均符合中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)呼吸學(xué)組制定的《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南(2016年版)》[10]中的哮喘診斷標(biāo)準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):(1)年齡4~11歲;(2)父母為患兒的主要照顧者;(3)患兒父母具有基本的聽(tīng)、說(shuō)、讀、寫(xiě)能力;(4)患兒父母對(duì)本研究知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重疾病患兒;(2)患兒父母既往有精神疾病病史。本研究經(jīng)廣州市紅十字會(huì)醫(yī)院倫理委員會(huì)審核批準(zhǔn)。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行設(shè)計(jì)一般資料調(diào)查表,包括患兒年齡、性別、哮喘病程及患兒父母性別、文化程度、家庭人均月收入。
1.2.2 養(yǎng)育壓力短式量表(Parenting Stress Index-Short Form,PSI-SF) PSI-SF為自評(píng)量表,是由ABIDIN[11]開(kāi)發(fā),任文香[12]漢化并修訂,用于評(píng)估0~12歲兒童父母的養(yǎng)育壓力。該量表包括親職愁苦、親子互動(dòng)失調(diào)、困難兒童3個(gè)維度(每個(gè)維度12個(gè)條目)共36個(gè)條目,每個(gè)條目采用5級(jí)評(píng)分法(1~5分),總分36~180分,評(píng)分越高表明兒童父母的養(yǎng)育壓力越大,其中評(píng)分>90分為養(yǎng)育壓力大、≤90分為養(yǎng)育壓力適度。本研究數(shù)據(jù)測(cè)得PSI-SF的Cronbach's alpha為0.817。
1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(Social Support Rating Scale,SSRS) SSRS包括主觀支持、客觀支持、支持利用度3個(gè)維度10個(gè)條目,總分12~66分,評(píng)分越高表明社會(huì)支持水平越高[13]。本研究數(shù)據(jù)測(cè)得SSRS的Cronbach's alpha為0.786。
1.2.4 特質(zhì)應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷(Trait Coping Style Questionnaire,TCSQ) TCSQ由姜乾金等[14]編制,包括積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)兩個(gè)分量表(每個(gè)分量表10個(gè)條目)20個(gè)條目,每個(gè)條目采用5級(jí)評(píng)分法(1~5分),分量表總分10~50分,分量表評(píng)分越高提示越傾向于該種應(yīng)對(duì)方式。本研究數(shù)據(jù)測(cè)得積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)分量表的Cronbach's alpha分別為 0.775、0.823。
1.3 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法,取得患兒父母知情同意后現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放紙質(zhì)問(wèn)卷,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)指導(dǎo)患兒父母獨(dú)立填寫(xiě)問(wèn)卷,現(xiàn)場(chǎng)檢查并收回問(wèn)卷。問(wèn)卷填寫(xiě)完整且答案無(wú)明顯規(guī)律性認(rèn)為是有效問(wèn)卷,本研究共發(fā)放295份問(wèn)卷,回收有效問(wèn)卷276份,有效回收率為93.56%。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。符合正態(tài)分布的計(jì)量資料以(±s)表示,以健康兒童父母相關(guān)數(shù)據(jù)[15-16]為對(duì)照,組間比較采用兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn);哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分、SSRS及其各維度評(píng)分、TCSQ各分量表評(píng)分間的相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析;采用Mplus 7.4軟件構(gòu)建結(jié)構(gòu)方程模型,其中χ2/df<3表示模型整體擬合度較好、3~5表示模型整體擬合度可以接受,近似誤差均方根(root mean square errorof approximation,RMSEA)≤0.05表示數(shù)據(jù)與定義模型擬合程度較好、0.06~0.08表示數(shù)據(jù)與定義模型擬合程度可以接受;采用Bootstrap法驗(yàn)證應(yīng)對(duì)方式在哮喘患兒父母社會(huì)支持與養(yǎng)育壓力間的中介作用。雙側(cè)檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。
2.1 一般資料 本研究共納入276例哮喘患兒,年齡4~11歲,平均(6.8±2.6)歲;男146例,女130例;哮喘病程3個(gè)月~5年,平均(3.1±1.0)年。本研究共納入患兒父親89名,患兒母親187名;文化程度:高中及以下86名,大學(xué)及以上190名;家庭人均月收入:<2 000元61名,2 000~4 000元118名,>4 000元97名。
2.2 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分 哮喘患兒父母PSI-SF評(píng)分為(108.36±18.88)分,其中養(yǎng)育壓力大者225名(占81.52%),各維度中親職愁苦評(píng)分最高,見(jiàn)表1。
表1 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分(±s,分,n=276)Table 1 Scores of PSI-SF and its each dimension of parents of asthmatic children
表1 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分(±s,分,n=276)Table 1 Scores of PSI-SF and its each dimension of parents of asthmatic children
注:PSI-SF=養(yǎng)育壓力短式量表
維度 條目數(shù)(個(gè)) 評(píng)分 條目均分PSI-SF 評(píng)分 36 108.36±18.88 3.01±0.52親職愁苦評(píng)分 12 41.20±6.57 3.43±0.55親子互動(dòng)失調(diào)評(píng)分 12 36.81±5.39 3.07±0.45困難兒童評(píng)分 12 30.35±8.71 2.53±0.73
2.3 哮喘患兒父母與健康兒童父母SSRS及其各維度評(píng)分比較 哮喘患兒父母SSRS及主觀支持、支持利用度評(píng)分均低于健康兒童父母,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);哮喘患兒父母與健康兒童父母客觀支持評(píng)分比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見(jiàn)表2。
表2 哮喘患兒父母與健康兒童父母SSRS及其各維度評(píng)分比較(x± s,分)Table 2 Comparison of scores of PSI-SF and its each dimension between parents of asthmatic children and parents of health children
2.4 哮喘患兒父母與健康兒童父母積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)評(píng)分比較 哮喘患兒父母積極應(yīng)對(duì)評(píng)分低于健康兒童父母,消極應(yīng)對(duì)評(píng)分高于健康兒童父母,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見(jiàn)表3。
表3 哮喘患兒父母與健康兒童父母積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)評(píng)分比較(±s,分)Table 3 Comparison of scores of positive coping and negative coping between parents of asthmatic children and parents of health children
表3 哮喘患兒父母與健康兒童父母積極應(yīng)對(duì)、消極應(yīng)對(duì)評(píng)分比較(±s,分)Table 3 Comparison of scores of positive coping and negative coping between parents of asthmatic children and parents of health children
注:a健康兒童父母積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)評(píng)分?jǐn)?shù)據(jù)來(lái)源于文獻(xiàn)[16]
組別 例數(shù) 積極應(yīng)對(duì)評(píng)分 消極應(yīng)對(duì)評(píng)分健康兒童父母a 115 37.78±5.47 23.77±6.06哮喘患兒父母 276 31.90±11.38 30.21±10.24 t值 5.289 6.298 P值 <0.001 <0.001
2.5 相關(guān)性分析 Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示,哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分與SSRS及其各維度評(píng)分、積極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈負(fù)相關(guān),與消極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈正相關(guān)(P<0.05);哮喘患兒父母SSRS及其各維度評(píng)分與積極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈正相關(guān),與消極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05);哮喘患兒父母PSISF評(píng)分與其各維度評(píng)分間、SSRS評(píng)分與其各維度評(píng)分間均呈正相關(guān),積極應(yīng)對(duì)評(píng)分與消極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈負(fù)相關(guān)(P<0.05),見(jiàn)表4。
表4 哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分、SSRS及其各維度評(píng)分、TCSQ各分量表評(píng)分間的相關(guān)性分析(n=276,r值)Table 4 Correlation analysis of scores of PSI-SF and its each dimension,SSRS and its each dimension,TCSQ' subscales in parents of asthmatic children
2.6 結(jié)構(gòu)方程模型 根據(jù)文獻(xiàn)[17-18]提出以下假設(shè):社會(huì)支持對(duì)養(yǎng)育壓力產(chǎn)生直接作用,應(yīng)對(duì)方式為養(yǎng)育壓力和社會(huì)支持間的中間因子,采用Mplus 7.4軟件構(gòu)建哮喘患兒父母社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、養(yǎng)育壓力中介模型,模型擬合度指數(shù)為χ2/df=1.434,RMSEA=0.041,見(jiàn)圖1。Bootstrap法檢驗(yàn)社會(huì)支持→應(yīng)對(duì)方式→養(yǎng)育壓力的間接效應(yīng)占73.12%,其中社會(huì)支持→積極應(yīng)對(duì)→養(yǎng)育壓力的間接效應(yīng)占43.58%、社會(huì)支持→消極應(yīng)對(duì)→養(yǎng)育壓力的間接效應(yīng)占29.54%,表明應(yīng)對(duì)方式在哮喘患兒父母社會(huì)支持和養(yǎng)育壓力間的中介效應(yīng)成立,見(jiàn)表5。
表5 應(yīng)對(duì)方式在哮喘患兒父母社會(huì)支持與養(yǎng)育壓力間的效應(yīng)估計(jì)值Table 5 Effect estimates of coping style between social support and parenting stress of parents of asthma children
圖1 哮喘患兒父母社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、養(yǎng)育壓力中介模型示意圖Figure 1 Schematic diagram of mediating model of social support,coping style and parenting stress of parents of asthmatic children
3.1 哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示,哮喘患兒父母PSI-SF評(píng)分為(108.36±18.88)分,高于健康兒童父母的PSI-SF評(píng)分〔(84.91±17.41)分〕[18],其中本組哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力大者占81.52%,提示哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力大,需引起關(guān)注。究其原因可能如下:兒童哮喘具有癥狀重、病情頑固不易控制、易反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn),在哮喘慢性遷延過(guò)程中患兒父母需不斷應(yīng)對(duì)患兒疾病帶來(lái)的應(yīng)激,其養(yǎng)育壓力相對(duì)較大。PSI-SF各維度中親職愁苦評(píng)分最高,親職愁苦維度可反映患兒父母在履行養(yǎng)育角色時(shí)對(duì)壓力的愁苦感受程度,該維度評(píng)分較高的原因可能如下:當(dāng)患兒罹患哮喘時(shí),會(huì)對(duì)其父母的生活和工作造成負(fù)面影響,患兒父母常表現(xiàn)出對(duì)子女健康的憂慮、緊張、恐懼,工作和家庭計(jì)劃被打亂,家庭成員之間的沖突增加,疾病診療造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等均會(huì)導(dǎo)致親職愁苦增加。本研究結(jié)果還顯示,哮喘患兒父母SSRS及主觀支持、支持利用度評(píng)分均低于健康兒童父母,提示哮喘患兒父母社會(huì)支持水平較低,尤其是主觀支持和支持利用度,究其原因可能如下:哮喘患兒父母面臨著更大的壓力,需要更多的社會(huì)支持;同時(shí),在哮喘病情遷延過(guò)程中,患兒父母極易出現(xiàn)負(fù)性情緒,不利于患兒父母有效地利用社會(huì)支持,故其支持利用度評(píng)分相應(yīng)較低。本研究結(jié)果還顯示,哮喘患兒父母積極應(yīng)對(duì)評(píng)分低于健康兒童父母,消極應(yīng)對(duì)評(píng)分高于健康兒童父母,究其原因可能如下:哮喘是一種慢性病,哮喘患兒父母需要不斷應(yīng)對(duì)患兒疾病帶來(lái)的應(yīng)激,易出現(xiàn)負(fù)性情緒,故較健康兒童父母會(huì)更多地以消極應(yīng)對(duì)的方式應(yīng)對(duì)壓力。
3.2 哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力、社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式間的相關(guān)性 本研究結(jié)果顯示,哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分與SSRS及其各維度評(píng)分呈負(fù)相關(guān),表明社會(huì)支持水平越高,哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力越小,與HUANG等[8]研究結(jié)果一致。既往研究表明,作為個(gè)體應(yīng)對(duì)壓力的重要資源,良好的社會(huì)支持一方面能夠?yàn)閭€(gè)體提供緩沖和保護(hù),另一方面有助于個(gè)體維持良好的情緒狀態(tài)[19]。而哮喘患兒父母需面對(duì)哮喘帶來(lái)的額外壓力,故需要更多的社會(huì)支持。社會(huì)支持水平較高的哮喘患兒父母面對(duì)養(yǎng)育壓力應(yīng)激過(guò)程的認(rèn)知評(píng)價(jià)較低,更能夠維持良好的情緒,從而表現(xiàn)出較小的養(yǎng)育壓力。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注哮喘患兒父母的社會(huì)支持狀況,主動(dòng)關(guān)心患兒父母,通過(guò)積極的健康教育和延續(xù)性護(hù)理為其提供有效的信息支持,幫助其處理好患兒疾病管理過(guò)程中遇到的問(wèn)題;對(duì)出現(xiàn)負(fù)性情緒的患兒父母應(yīng)及時(shí)給予心理疏導(dǎo),鼓勵(lì)其他家庭成員給予其更多的關(guān)心和支持,營(yíng)造良好的家庭氛圍,鼓勵(lì)其積極尋求和利用社會(huì)支持,從而提高其社會(huì)支持水平,減小其養(yǎng)育壓力。
本研究結(jié)果還顯示,哮喘患兒父母PSI-SF及其各維度評(píng)分與積極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈負(fù)相關(guān),與消極應(yīng)對(duì)評(píng)分呈正相關(guān),提示哮喘患兒父母積極應(yīng)對(duì)水平越高、消極應(yīng)對(duì)水平越低,其養(yǎng)育壓力越小,與簡(jiǎn)青青[20]研究結(jié)果一致。黃葉莉等[21]研究結(jié)果顯示,積極應(yīng)對(duì)方式能夠保護(hù)個(gè)體的身心健康,而消極應(yīng)對(duì)方式則會(huì)損害個(gè)體的身心健康。哮喘患兒父母越多地采取積極應(yīng)對(duì)方式,如積極主動(dòng)尋求解決問(wèn)題的辦法、與醫(yī)護(hù)人員建立良好的溝通方式、積極配合醫(yī)護(hù)人員治療等,越有利于患兒父母獲得更多的資源,調(diào)整心態(tài)適應(yīng)現(xiàn)實(shí),正確認(rèn)識(shí)哮喘疾病知識(shí)及處理方式等,從而有助于緩解患兒父母的養(yǎng)育壓力;同時(shí),哮喘患兒父母積極應(yīng)對(duì)方式還有助于構(gòu)建溫馨的親子關(guān)系,幫助患兒保持良好的心態(tài),正確認(rèn)識(shí)疾病,減少哮喘的發(fā)作,從而降低患兒父母的養(yǎng)育壓力,形成良性循環(huán)。相反,哮喘患兒父母越多地采取消極應(yīng)對(duì)方式,如自責(zé)、否認(rèn)、回避等,則越不利于其獲得各類(lèi)資源,使其不能有效地應(yīng)對(duì)患兒治療和管理中的各類(lèi)問(wèn)題,其思想負(fù)擔(dān)不斷加重,這樣會(huì)對(duì)患兒疾病治療和情緒產(chǎn)生消極影響,使患兒疾病遷延不愈,從而進(jìn)一步增強(qiáng)其養(yǎng)育壓力,形成惡性循環(huán)。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視評(píng)估哮喘患兒父母的應(yīng)對(duì)方式,給予其充足的信息和情感支持,引導(dǎo)患兒父母積極應(yīng)對(duì),避免消極應(yīng)對(duì),以積極的心態(tài)與患兒一起面對(duì)疾病,促進(jìn)哮喘的控制,緩解養(yǎng)育壓力。
3.3 哮喘患兒父母的應(yīng)對(duì)方式在社會(huì)支持與養(yǎng)育壓力間起中介作用 本研究構(gòu)建的哮喘患兒父母社會(huì)支持、應(yīng)對(duì)方式、養(yǎng)育壓力中介模型擬合程度較好,結(jié)果顯示應(yīng)對(duì)方式在哮喘患兒父母社會(huì)支持對(duì)養(yǎng)育壓力的影響中起部分中介作用,間接效應(yīng)達(dá)73.12%,究其原因可能如下:社會(huì)支持能夠提高個(gè)體面對(duì)生活事件的應(yīng)對(duì)能力和適應(yīng)性[22]。一方面,社會(huì)支持水平較高的哮喘患兒父母更傾向于采取積極的應(yīng)對(duì)方式,而社會(huì)支持水平較低的哮喘患兒父母則更傾向于采取消極的應(yīng)對(duì)方式。另一方面,積極的應(yīng)對(duì)方式有助于患兒父母更充分地利用其獲得的社會(huì)支持,緩解患兒疾病帶來(lái)的應(yīng)激,從而有助于降低患兒父母的養(yǎng)育壓力;相反,消極的應(yīng)對(duì)方式則會(huì)使患兒父母不能有效利用社會(huì)支持,此外患兒疾病的應(yīng)激又會(huì)增加患兒父母的心理負(fù)擔(dān),從而增大養(yǎng)育壓力。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視應(yīng)對(duì)方式這一中介因素,并引導(dǎo)哮喘患兒父母正確應(yīng)對(duì)患兒疾病帶來(lái)的壓力,使其在獲得社會(huì)支持的同時(shí)充分利用社會(huì)支持,從而幫助其緩解養(yǎng)育壓力。
綜上所述,哮喘患兒父母養(yǎng)育壓力大、社會(huì)支持水平低、更傾向于消極應(yīng)對(duì),且應(yīng)對(duì)方式在哮喘患兒父母社會(huì)支持與養(yǎng)育壓力間起部分中介作用,故醫(yī)護(hù)人員在提高哮喘患兒父母社會(huì)支持水平的同時(shí)應(yīng)引導(dǎo)其采取積極應(yīng)對(duì)方式,以提高其社會(huì)支持水平、減輕其養(yǎng)育壓力。
作者貢獻(xiàn):李娟、王紅利進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì),撰寫(xiě)論文,并負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校;李娟、何婉玲、楊苗、張淑儀進(jìn)行研究的實(shí)施與可行性分析;李娟、王紅利、楊苗、張淑儀進(jìn)行數(shù)據(jù)收集、整理、分析,結(jié)果分析與解釋?zhuān)焕罹辍蠲?、張淑儀進(jìn)行論文的修訂;李娟對(duì)文章整體負(fù)責(zé)、監(jiān)督管理。
本文無(wú)利益沖突。