腦卒中照顧者需求評估工具的研究進(jìn)展和啟示

張?zhí)镌?劉曉虹 林蓓蕾 張振香

(1鄭州大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院，河南 鄭州 450001；2海軍軍醫(yī)大學(xué)護(hù)理學(xué)院)

腦卒中具有高發(fā)病率、死亡率、復(fù)發(fā)率、致殘率及負(fù)擔(dān)率5大特征〔1〕，嚴(yán)重威脅中老年人的生命健康，已成為一個全球性的人類健康問題〔2〕。準(zhǔn)確及時地評估腦卒中患者和照顧者的需求有利于降低照顧者的心理負(fù)擔(dān)，緩解其消極情緒〔3〕。1990年WHO強(qiáng)調(diào)應(yīng)重視慢性病患者和照顧者的需求〔4〕。相關(guān)研究表明，腦卒中的類型及發(fā)病階段不同，其照顧者的需求內(nèi)容和重點(diǎn)存在差異〔5～7〕，有效的工具測評是醫(yī)護(hù)人員發(fā)現(xiàn)腦卒中照顧者需求的可靠憑證〔8〕。目前，國內(nèi)外相關(guān)領(lǐng)域?qū)W者已研發(fā)出多種針對老年慢性病照顧者需求的工具，但特異性評估腦卒中照顧者需求的工具較少，本文對腦卒中照顧者需求評估工具的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 需求概念

需求的概念尚未統(tǒng)一，社會醫(yī)學(xué)中區(qū)分了“需要”與“需求”的概念。“需要”指公共衛(wèi)生人員根據(jù)健康普查與流行病學(xué)研究得到的衛(wèi)生保健服務(wù)；“需求”是居民對實(shí)際接觸的衛(wèi)生保健服務(wù)進(jìn)行支付的能力〔9〕。英國的公共衛(wèi)生監(jiān)察部門認(rèn)為，需求是人們提升生活質(zhì)量和保持社會獨(dú)立性的核心要素〔10〕。有學(xué)者認(rèn)為，需求是人腦對生理與社會要求的反應(yīng)，是個體從事活動的基本動力，也是個體行為積極性的源泉〔11〕。在文獻(xiàn)中，需求和需要概念的混淆并不鮮見，因此，需求概念的明確至關(guān)重要。

2 國外腦卒中照顧者的需求評估工具

2.1醫(yī)院中適用的需求評估工具 Clark等〔12〕在1983年編制的原始護(hù)理任務(wù)清單(CTI)〔12〕目的是提升照顧者的照護(hù)技能，該清單包含45個條目，分為患者的需求、照顧者的需求、家庭和社會支持的需求3個維度，以Likert 3級評分作為量化參考，分?jǐn)?shù)與相關(guān)項(xiàng)目完成難度系數(shù)成正比，清單總Cronbach α為0.86，3個維度Cronbach α范圍是0.67～0.81。該清單通過分析照顧者的教育和情感支持需求形成，并以經(jīng)驗(yàn)、文獻(xiàn)和以往的照護(hù)服務(wù)項(xiàng)目為基礎(chǔ)。該清單已證實(shí)對患者和照顧者短期情感支持有益，如形成長期照護(hù)模式，還需多角度、全方位探究照護(hù)的階段、照顧者的技能和患者的個性化需求等。Chan等〔13〕在1999年對該量表漢化，以香港的29名癌癥終末期照顧者為樣本開展調(diào)查，結(jié)果顯示：17.2%的照顧者情感支持缺乏，20.7%的照顧者知識庫亟待更新，31%的照顧者私人空間極度缺失，同時照顧者有強(qiáng)烈獲得教育和咨詢的愿望。該研究明確了醫(yī)護(hù)人員在提供教育和咨詢方面的定位，醫(yī)護(hù)人員需要在制定照護(hù)計(jì)劃、提供咨詢、獲取信息等方面對照顧者提供支持，同時對于經(jīng)驗(yàn)不足的照顧者需要給予更多關(guān)注。漢化CTI在小樣本研究中并未分析效度、相關(guān)性和實(shí)用性，只有信度反饋較佳。Lee等〔14〕在2010年再次漢化清單，并加以文化調(diào)試，形成包括：角色適應(yīng)、情緒管理、可利用資源評估、照護(hù)和自身需求關(guān)系平衡、患者個性化需求供給5個維度，25個條目的漢譯版，量表總Cronbach α為0.93，內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)為0.76。目前該中文版工具還未在其他種族人群中應(yīng)用，有望向國外推廣使用；同時今后的研究應(yīng)側(cè)重探索醫(yī)護(hù)工作者如何為照顧者提供專業(yè)化照護(hù)，從而減輕照顧者的身心負(fù)擔(dān)。綜上，相較于英文版量表的條目繁瑣、過多重復(fù)描述，漢化的版本更簡單精練，適合在腦卒中照顧者中推廣使用，但中文版也存在缺點(diǎn)，由于中西方文化的差異，心理測量學(xué)指標(biāo)不達(dá)標(biāo)。

2.2院內(nèi)到院外過渡期適用的需求評估工具 Shyu〔15〕在2000年開發(fā)的出院需求滿意度量表(CDNSS)適用于評估照顧者院內(nèi)到院外過渡期的需求。該量表包含24個條目，分為醫(yī)療保健服務(wù)需求、信息需求、情感支持需求、人力支持需求4個維度，以Likert 4級評分作為量化參考，分?jǐn)?shù)與滿意度成正比，與需求成反比，量表總Cronbach α為0.91。學(xué)者通過全程(出院前、出院后2 w、1個月)跟蹤訪談12例患者和16名照顧者編制該問卷。Tseng等〔16〕以131例腦卒中照顧者為樣本開展調(diào)查，結(jié)果顯示照顧者的需求最高的階段是出院后1個月，滿意度最高的需求是醫(yī)療保健服務(wù)，最低是情感支持，證實(shí)出院前是干預(yù)的黃金期。2002年Shyu〔17〕再次修訂，將量表劃分為院內(nèi)預(yù)測照顧者出院后的需求、轉(zhuǎn)診到院外照顧者的需求和居家初期照顧者日常生活需求3部分，對233例老年照顧者的調(diào)查證實(shí)，院內(nèi)到院外過渡期使用該量表對照顧者需求的評估具有指導(dǎo)意義〔18〕。2008年Shyu等〔19〕對158例腦卒中照顧者的調(diào)查證實(shí)，該量表對醫(yī)護(hù)人員制定患者的出院計(jì)劃具有指導(dǎo)意義，但實(shí)效性有待提升。綜上，該量表對院內(nèi)到院外過渡階段患者的照顧者的需求評估提供了較全面、綜合地考評，具有良好的信效度，且為醫(yī)護(hù)人員制定干預(yù)措施提供豐富可及的參考資料，但該量表僅在臺灣做過系列試驗(yàn)，工具的實(shí)效性是否能長遠(yuǎn)使用仍未可知，需不斷完善。

King等〔20〕在2013年基于壓力應(yīng)對模型編制的未滿足需求量表(URNS)旨在評估腦卒中患者的照顧者的需求。該量表包含12個條目，分為一般照護(hù)需求和技能指導(dǎo)需求2個維度，以Likert 5級評分為量化參考，分?jǐn)?shù)與需求程度成正比，量表總的Cronbach α是0.86，各個維度Cronbach α范圍分別是0.84～0.87、0.56～0.85。該量表可接受度高，但維度和條目有限，不契合現(xiàn)有的生物醫(yī)學(xué)模式，未來可對該量表做重測信度和結(jié)構(gòu)效度分析，用驗(yàn)證性因子證實(shí)該量表跨時間的穩(wěn)定性。

2.3社區(qū)或居家適用的需求評估工具 Phelan 等〔21〕在1995 年開發(fā)的坎伯威爾需求評估問卷(CAN)從醫(yī)護(hù)工作者、照顧者、患者角度測定社區(qū)老年人的需求，共2個獨(dú)立版本，即臨床醫(yī)生版(CAN-C)和研究版(CAN-R)，CAN-C共涵蓋22類需求，可據(jù)此詢問老年人的需求類型并制定照護(hù)計(jì)劃；CAN-R可明確老年人是否得到照護(hù)及對照護(hù)需求得到的滿意度，分別從親戚、朋友、政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)4個角度考評。該英文版量表已被譯成26種語言，并開發(fā)成多個亞版本適用于不同老年人群的需求評估，信效度均良好〔10，22～25〕。Murray等〔26〕研究證實(shí)該問卷不僅可給居家腦卒中患者的照顧者解決75%的照護(hù)問題，而且為腦卒中患者的照顧者制定個性化的干預(yù)方案提供了有力的證據(jù)。CAN側(cè)重精神心理的需求，未來需進(jìn)一步完善信息和技能方面的需求；CAN通過計(jì)算需求得分和每種需求是否得到及需求得到程度這兩者的總分進(jìn)行社區(qū)服務(wù)需求質(zhì)量評價，但總分不一定能反映各項(xiàng)需求指標(biāo)的變化，因此結(jié)果并不可靠〔27〕。CAN簡單易懂，測評者不需具備專業(yè)知識即可操作，且該問卷適用人群廣，從患者和照顧者多角度考慮，為提供全面、個性化的需求服務(wù)提供了循證依據(jù)。

Bakas等〔28〕在2002年開發(fā)的照顧者需求和照護(hù)清單(CNCC)旨在評估出院后6個月內(nèi)的腦卒中照顧者，該清單包含32個條目，分為專業(yè)知識需求、情緒安撫和行為管理、肢體康復(fù)、工具輔助，照顧者的個人需求5個維度，是通過對居住在美國的14例腦卒中照顧者訪談編制。2009年Bakas等〔29〕通過CNCC的評估制定了智能評估和技能培訓(xùn)工具包(TASK)干預(yù)方案，并用40例小樣本的測試證實(shí)該干預(yù)方案的有效性，同時該研究表明CNCC可為干預(yù)方案的制定提供有力的證據(jù)；2015年Bakas等〔30〕修訂了該清單，完善了維度4工具輔助，增加2個條目。該工具僅局限于國外，目前還沒有在非英語國家使用，仍需更大范圍的樣本檢測和因素分析。

Katy等〔31〕在2012年編制的曼徹斯特腦卒中評估工具(GM-SAT)用于評估出院后6個月的社區(qū)腦卒中照顧者的需求，共36個條目。該工具已被廣泛應(yīng)用于35個地區(qū)，信效度良好〔26〕。英國腦卒中協(xié)會協(xié)調(diào)員〔26〕以曼徹斯特10個區(qū)的137位腦卒中照顧者為樣本展開調(diào)查，結(jié)果顯示50.4%的照顧者需要專業(yè)人員提供信息支持和建議，34.3%的照顧者感覺疲憊，25.5%的照顧者注意力和記憶力缺乏，19.0%的照顧者抑郁。Bamford等〔32〕研究表明GM-SAT為居家腦卒中患者和照顧者的身心干預(yù)提供了強(qiáng)有力的依據(jù)。GM-SAT開發(fā)較晚，沒有在非英語的國家得到驗(yàn)證，適用人群是居家的腦卒中患者和照顧者，有待進(jìn)一步深入研究。

3 國內(nèi)腦卒中照顧者的需求評估工具

腦卒中患者及照顧者需求網(wǎng)上問卷由世界腦卒中組織(WSO)設(shè)計(jì)，共14個條目，4個維度，以Likert 5級評分作為量化參考，分值與需求程度成正比，張?zhí)禧悺?3〕應(yīng)WSO邀請，進(jìn)行了大樣本(1 396例腦卒中患者和1 394位腦卒中照顧者)測試，信效度良好；韋玉瓊〔34〕、張錦玉等〔35〕和白姣姣等〔36〕在查閱文獻(xiàn)的基礎(chǔ)上自行研制了“腦卒中患者及家屬對社區(qū)康復(fù)護(hù)理需求調(diào)查問卷”和“腦卒中照顧者需求量表”，上述問卷的共同點(diǎn)是工具的研制過程不嚴(yán)謹(jǐn)，且樣本量不足，較少進(jìn)行重測信度、探索性因子或驗(yàn)證性分析，推廣受限。

綜上，腦卒中照顧者需求評估工具種類繁多，照護(hù)階段不同，內(nèi)容略有差異。其中CTI適用于測評居家照顧者的需求，該工具開發(fā)較早，目前較成熟，是國內(nèi)外應(yīng)用最為廣泛的工具；CAN-C主要了解老年人精神和心理的需求，是醫(yī)護(hù)工作者初始評估和照護(hù)計(jì)劃制定的常規(guī)工具，操作簡單，但評分方式較特殊，總分不能直接反映老年人對社區(qū)服務(wù)的滿意度，且該工具缺乏對信息和技能需求的評估；CDNSS從患者和照顧者的角度較全面綜合的評估從院內(nèi)過渡到院外的需求，多元的維度契合目前的生物醫(yī)學(xué)模式，為臨床工作者制定干預(yù)措施提供了豐富可及的參考資料；CNCC發(fā)展較成熟，適用于出院后的腦卒中照顧者，測量人群更加明確，評估的內(nèi)容和結(jié)果更有指導(dǎo)意義；GM-SAT和SCURNS開發(fā)較晚，適用于腦卒中患者和照顧者，兩個量表測量的領(lǐng)域均較全面，工具的研制過程及信效度檢驗(yàn)也較為嚴(yán)謹(jǐn)，具有較大的推廣意義，目前均未在非英語的國家應(yīng)用，有待進(jìn)一步驗(yàn)證，未來可以對它們漢化和修訂。中文版的腦卒中照顧者需求工具中問卷居多，但大多數(shù)不符合問卷研制的過程，缺乏理論依據(jù)和嚴(yán)格的信效度檢驗(yàn)，制作過程的嚴(yán)謹(jǐn)性有待考究。醫(yī)護(hù)人員制定干預(yù)方案的第一步是了解腦卒中患者和照顧者的需求，其次要區(qū)分每一種工具的適用對象、測評階段、測評內(nèi)容和關(guān)注點(diǎn)。研究者也應(yīng)根據(jù)自身的研究目的和內(nèi)容正確評估腦卒中患者和照顧者所處的階段并結(jié)合其需求合理選擇測量工具。

此外，關(guān)于國內(nèi)外腦卒中患者和照顧者需求評估工具的研究仍存在以下不足：①腦卒中的類型不同及照顧者在照護(hù)的不同階段，其需求的內(nèi)容和側(cè)重點(diǎn)不同，目前國內(nèi)外開發(fā)的特異性工具中較少區(qū)分出血性和缺血性兩種類型的腦卒中，今后工具的研制可根據(jù)不同的腦卒中類型開發(fā)。②中國自行研制的腦卒中患者和照顧者需求評估問卷缺乏嚴(yán)格的信效度檢驗(yàn)，可靠性和可推廣性受限。③中國應(yīng)順應(yīng)國內(nèi)外需求評估工具的發(fā)展趨勢，借鑒國外較為成熟的工具并結(jié)合中國國情和醫(yī)療背景，致力于研制符合中國腦卒中患者和照顧者需求的評估工具。