青少年癲癇患兒過渡期護理需求的研究進展

陳海麗，肖志田，葉敬花，田小琴

(1.中國醫(yī)科大學深圳市兒童醫(yī)院 護理部，廣東 深圳 518000；2.中國醫(yī)科大學深圳市兒童醫(yī)院 門診辦公室；3.中國醫(yī)科大學深圳市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科)

癲癇是由多種原因引起的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，在兒童和青少年中發(fā)病率較高[1]。約50%的兒童期癲癇發(fā)作會伴隨至成年[2],這部分患者需逐漸從兒童過渡至成人醫(yī)療機構繼續(xù)就診。加拿大安大略省[3]建議在青少年12～15歲時可向其引入過渡的概念。歐洲兒科學會[4]指出,無計劃的過渡將導致患者的受教育水平下降、就業(yè)機會減少、治療依從性降低以及住院頻率增加。良好的過渡期護理可以提高患者的疾病控制能力與自我管理能力，防止病情惡化[5-7]，從而減輕個人和社會的經(jīng)濟負擔，最優(yōu)化醫(yī)療資源的使用。因此，有針對性的過渡護理計劃的實施尤為重要,而制定過渡護理計劃與確保護理連續(xù)性的第一步即充分了解患兒在過渡中的需求。本文通過對過渡的概念及目標、青少年癲癇患兒在過渡中的主要需求及滿足需求的干預方法進行綜述，以期為我國過渡期護理的開展提供參考。

1 過渡的概念及目標

美國青少年醫(yī)學會[8]將過渡定義為一個有目的、有計劃地將患有慢性疾病的青少年從以兒童為中心轉(zhuǎn)向以成人為中心的醫(yī)療保健系統(tǒng)的過程。其目標是確保青少年在過渡期間獲得持續(xù)、協(xié)調(diào)、適當且全面的醫(yī)療保健服務。它不同于以往研究中從醫(yī)院到家庭[9]或從ICU到普通病房[10]的過渡。2002年，美國兒科學會，美國家庭醫(yī)師學會和美國醫(yī)學內(nèi)科學會[11]聯(lián)合發(fā)表的共識聲明再次強調(diào)從兒童到成人醫(yī)療系統(tǒng)過渡的動態(tài)性、長期性及重要性，并指出過渡的目標是通過提供高質(zhì)量的醫(yī)療保健服務來最大限度地發(fā)揮青少年的潛力，以培養(yǎng)其獨立自主的能力。過渡不僅單純的指從兒童醫(yī)療機構轉(zhuǎn)至成人醫(yī)療機構，還包括以家庭為中心的管理轉(zhuǎn)向以個人為中心的管理，以及青少年心理、社會、身體的過渡。

2 青少年癲癇患兒過渡期的主要護理需求

2.1 疾病與藥物相關知識的需求 癲癇作為一種病程較長的慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，患者需長期服用抗癲癇藥控制病情，因此，青少年及其父母通常將疾病與藥物相關知識的需求放在首位。此外，青少年癲癇患兒對疾病的錯誤認知會加重其病恥感，影響其生理和心理健康，同時也會影響其服藥依從性，進而影響疾病的控制效果[12]。因此，正確的疾病教育至關重要。瑞典一項針對529名醫(yī)務人員對過渡態(tài)度的調(diào)查[13]顯示，96%的受訪者認為告知患者其自身的疾病發(fā)展狀況很重要，并分別有95%和94%的受訪者表示指導患者識別尋求醫(yī)務人員幫助的癥狀以及潛在的并發(fā)癥意義重大。Fegran等[14]對1999-2010年發(fā)表的關于慢性病患兒過渡的質(zhì)性研究進行綜合，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，青少年迫切需要尋求與其疾病及治療有關的知識，希望對自身的病情有更清晰的了解。Crowley等[15]研究發(fā)現(xiàn)，癲癇青少年對藥物管理的相關知識較重視，希望醫(yī)務人員能提供更多有關藥物的作用與不良反應及處理措施的相關信息。陳文勁等[16]對428例癲癇青少年的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，青少年希望獲得更多有關治療、預后和轉(zhuǎn)歸等疾病相關知識。疾病與藥物相關知識的支持不足將影響青少年在過渡中參與自我決策的意愿。因此，醫(yī)務人員應多方面了解青少年關于疾病信息相關需求，及時準確提供合并癥的預防、藥物的管理等方面的健康宣教。

2.2 了解醫(yī)療環(huán)境差異的需求 由于兒童和成人醫(yī)療機構診治的重點對象的不同，因此其醫(yī)療環(huán)境的設計、醫(yī)院文化氛圍及醫(yī)務人員的態(tài)度均大不相同。Fegran等[14]研究表明，患兒從熟悉的兒科病房轉(zhuǎn)到不熟悉的成人病房，對不同的環(huán)境以及文化差異有所不適，因此希望能提前接觸成人病房，熟悉病房環(huán)境。Dwyer-Matzky等[17]調(diào)查結(jié)果顯示，59%的患者希望了解更多關于成人醫(yī)療提供者的信息。我國學者Cui等[18]運用奧馬哈系統(tǒng)針對86例癲癇患兒在過渡初級階段面臨的健康問題進行調(diào)查，結(jié)果顯示，10.3%的患兒面臨環(huán)境問題。因此，在過渡過程中，充分了解青少年癲癇患兒對成人醫(yī)療機構及成人醫(yī)療資源的具體需求與關注的重點，探索如何加強兒童與成人醫(yī)療機構之間的聯(lián)絡與合作以構建有效的干預方式，最大化降低青少年的不適感與陌生感是醫(yī)務人員面臨的一個挑戰(zhàn)。

2.3 心理和社會支持的需求 癲癇發(fā)作時間的不確定性及發(fā)作時口吐白沫、嘴角歪斜、四肢抽搐等嚴重影響自我形象的表現(xiàn)，給青少年的自尊心造成極大的沖擊。據(jù)報道[19]，12%～26%的癲癇兒童存在抑郁和焦慮，約16%的癲癇兒童存在情感障礙，而普通人群僅為4.2%。這提示過渡過程中，不僅要關注青少年的生理需求，也要關注其心理需求，良好的心理狀態(tài)是獨立回歸與融入社會的重要因素。Geerlings等[20]研究顯示，青少年癲癇患兒在過渡中希望得到心理與情感支持，以降低其因癲癇發(fā)作導致身體形象受損引起的自卑感與病恥感、被同齡人孤立加重的抑郁感等。崔璀等[21]的研究顯示，處于過渡中的青少年癲癇患兒存在自卑、焦慮、病恥感等問題。因此，醫(yī)務人員應以青少年的需求為中心，成立多學科過渡團隊，為青少年提供專業(yè)的心理支持。家庭支持、同伴支持等社會支持對青少年的情緒、自信心的提高有極大的積極影響。研究[22]表明，父母在過渡中的適當參與及相關支持是推動青少年癲癇患兒過渡的重要動力。Melita等[23]的研究發(fā)現(xiàn)，針對特定的過渡時期，青少年癲癇患兒面臨著同伴群體和自我認同的問題，需要與患有相似疾病的同齡人進行交流，彼此分享經(jīng)驗和自我管理策略。因此，醫(yī)務人員可借助網(wǎng)絡平臺，為青少年及其父母提供交流的平臺，鼓勵他們相互溝通交流，彼此支持。

2.4 社會生活與追求獨立的需求 癲癇發(fā)作影響青少年生活的多方面，如日常生活指導、運動鍛煉、婚孕等；同時，青少年癲癇患兒對自身社會生活知識方面的需求也會隨著年齡的增長而改變。Lewis等[24]對采用混合研究方法調(diào)查青少年癲癇患者及其父母的需求的文獻進行系統(tǒng)綜述，結(jié)果顯示，13～19歲的青少年癲癇患者希望獲得有關生活方式管理的實用建議,其中13～15歲的青少年希望獲得與目前生活有關的實用建議，如體育活動是否受限、可以參加哪些活動等；16～19歲的青少年希望獲得有關以后教育、就業(yè)、婚姻和生育等問題的信息。此外，由于中國傳統(tǒng)文化的影響，父母處于過度保護孩子的狀態(tài)。但是隨著角色的逐漸變化，青少年希望自己承擔更多責任，對獨立的追求更加突出。Coyne等[25]對47例14～25歲慢性疾病的患者進行了半結(jié)構式訪談，結(jié)果顯示，部分患者不希望父母陪同他們一起去就診，他們希望獲得更多的獨立空間以及自己直接與醫(yī)療提供者溝通，并不再作為一個旁觀者，而是參與到自己的醫(yī)療決策當中。Lewis等[24]的研究顯示，青少年癲癇患兒希望可以與父母同等的了解自己的病情，并共同討論，希望自己能承擔更多責任以實現(xiàn)自我照顧。因此，為青少年提供社會生活及自我管理指導十分必要。

3 青少年癲癇患兒過渡需求評估工具

準確評估青少年的過渡護理需求是提高過渡護理服務質(zhì)量及制定針對性的過渡干預措施的第一步，而一個合適的評估工具是準確評估過渡需求的關鍵。目前國內(nèi)外暫無癲癇患兒過渡需求評估工具，通常使用過渡準備評估工具測評患者的過渡準備情況。普適性的過渡準備評估工具主要包括過渡準備評估量表[26]、自我管理和過渡準備評估量表[27]以及美國北卡羅來納大學轉(zhuǎn)移量表[28]，特異性評估工具為癲癇患者過渡準備評估量表[29]。以上過渡準備評估工具對患者的疾病自我管理能力與責任承擔能力較敏感，可為醫(yī)務人員評估青少年是否可以轉(zhuǎn)至成人醫(yī)療機構提供參考。但過渡準備評估工具易忽略青少年自身因過渡而產(chǎn)生的一系列需求，如心理、就業(yè)、教育、兒童與成人醫(yī)療環(huán)境差異等方面的需求，存在一定不足。因此，仍需特異性的過渡需求評估工具測評患者的過渡需求。

4 滿足青少年癲癇患兒過渡期護理需求的干預方法

4.1 多學科形式的癲癇患兒過渡教育計劃 為青少年癲癇患兒制定特定的過渡教育計劃，增加青少年的自信，鼓勵其自主地參與到自身的過渡中有利于青少年成功地從兒童過渡到成人醫(yī)療機構。由多學科小組開發(fā)的適用于16歲以上癲癇患者的模塊式教育計劃(modular service package epilepsy，MOSES)[30]旨在提高青少年癲癇患兒的疾病知識，促使青少年與癲癇疾病友好相處，提升其自我管理能力有利于青少年成功地從兒童過渡至成人醫(yī)療機構。一項多中心的隨機對照研究[31]表明，MOSES計劃可以提高癲癇患者對相關知識的認知，改善患者應對癲癇的態(tài)度，還可減少癲癇發(fā)作。

4.2 多種模式的過渡護理模型 Suzanne等[15]在采用質(zhì)性與量性研究詳細了解青少年癲癇患兒及其父母在過渡中的需求與期望的基礎上，開發(fā)了The Temple Star過渡護理模型，該模型包括周六過渡護理診所(saturday transitional care review clinics,STARClinics)、過渡和青少年組(transitional and adolescent group,TAG Sessions)和1對1個人咨詢等三種模式。The Temple Star過渡護理模型側(cè)重關注青少年社會生活方面，可與MOSES計劃形成互補。

5 對我國開展癲癇患兒過渡護理的建議

5.1 研制我國青少年癲癇患兒過渡需求評估工具 我國對青少年癲癇患兒從兒童到成人過渡的研究處于初級探索階段，尚無青少年癲癇患兒過渡需求評估工具?？煽康男枨笤u估工具的缺乏將阻礙醫(yī)務人員客觀地了解青少年過渡需求的內(nèi)容和程度，影響過渡護理的實施效果。因此，我國學者可借鑒國外相關研究，研制適合我國青少年癲癇患兒的高質(zhì)量的過渡需求評估工具。

5.2 加強青少年癲癇患兒過渡護理需求研究 過渡準備社會生態(tài)模型(social-ecological model of adolescents and young adults(AYA) readiness for transition，SMART)不僅關注過渡過程中患者個人與過渡相關的特性，還強調(diào)患者、父母、醫(yī)務人員三者間的相互關系對過渡的影響[32]。這一觀點的提出為過渡護理提供了新的思路。結(jié)合SMART模型，未來的研究可不局限于青少年癲癇患兒的過渡需求，還可通過質(zhì)性訪談，深入了解青少年父母及醫(yī)務人員在過渡中的需求，并探討父母和醫(yī)務人員對青少年需求的影響。同時可以從父母和醫(yī)務人員角度了解過渡中應為青少年提供的支持，以制定個性且全面的過渡干預方案。

5.3 構建護士主導的多學科癲癇過渡團隊 青少年癲癇患兒從兒童到成人醫(yī)療機構的過渡是一個復雜的過程，良好的過渡需多學科專業(yè)人員的協(xié)作，及兒童和成人醫(yī)療機構的共同支持。護士作為與患者接觸最密切的群體，可在日常護理活動過程中詳細了解患者的健康和心理狀況，是促使過渡順利進行的重要人員。因此，護理管理者可加強癲癇?？谱o理人才的培養(yǎng)，促進護士主導的多學科癲癇過渡團隊的建設，結(jié)合青少年的過渡需求共同制定過渡護理計劃；同時，積極聯(lián)合成人神經(jīng)專科護士為青少年提供持續(xù)的隨訪、咨詢等服務，從而為其提供全程的過渡護理。

【關鍵詞】青少年；癲癇；過渡期；護理

doi：10.3969/j.issn.1008-9993.2021.05.019

【中圖分類號】R473.72【文獻標識碼】A

【文章編號】1008-9993(2021)05-0071-04