以家庭為中心的個(gè)案管理在1型糖尿病患兒中的應(yīng)用研究

王燕，吳利平，林琴，陳海燕，許桃英，盛微

(1.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 護(hù)理部，重慶 400014；2.重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 內(nèi)分泌科)

兒童1型糖尿病是一種慢性終身性疾病，易繼發(fā)全身多臟器急、慢性并發(fā)癥。患兒自理能力欠佳，治療依從性較差[1]，患病后嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量[2]。實(shí)施以家庭為中心的個(gè)體化照護(hù)服務(wù)是提高患兒生存質(zhì)量的重要途徑[3]。研究[4-5]表明，個(gè)案管理能有效解決糖尿病兒童的醫(yī)療管理需求，但其在我國(guó)尚處于起步階段，經(jīng)驗(yàn)和制度建設(shè)有限，在兒童糖尿病中應(yīng)用尤少[6]。本研究旨在評(píng)價(jià)以家庭為中心的個(gè)案管理對(duì)1型糖尿病患兒糖代謝指標(biāo)及生存質(zhì)量的影響，以期為兒童糖尿病科學(xué)、規(guī)范化管理提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 便利選取2018年9月至2019年7月就診于重慶市某三級(jí)甲等兒童醫(yī)院內(nèi)分泌科的1型糖尿病患兒為研究對(duì)象。根據(jù)入院時(shí)間分為對(duì)照組和試驗(yàn)組，2018年9月至2019年2月入院的33例患兒為對(duì)照組，2019年3月至2019年7月入院的33例患兒為試驗(yàn)組。樣本量根據(jù)下列公式計(jì)算得出

考慮10%的失訪率，最終確定兩組樣本量各33例。入組標(biāo)準(zhǔn)：符合《中國(guó)1型糖尿病診治指南(2011版)》的診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；年齡2～18歲；患兒及家屬自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有精神疾病不能配合研究者；合并嚴(yán)重的心腦肝腎功能衰竭者。本研究經(jīng)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，并已進(jìn)行臨床試驗(yàn)注冊(cè)。

1.2 干預(yù)方法

1.2.1 對(duì)照組 患兒入院后，責(zé)任護(hù)士登記，邀請(qǐng)家長(zhǎng)加入微信群，發(fā)放健康教育手冊(cè)，根據(jù)我院制定的兒童糖尿病臨床路徑進(jìn)行常規(guī)照護(hù)。出院1周進(jìn)行電話隨訪，出院3、6個(gè)月到院隨訪，根據(jù)需求及病情變化增加隨訪次數(shù)。

1.2.2 試驗(yàn)組

1.2.2.1 組建個(gè)案管理團(tuán)隊(duì) 個(gè)案管理團(tuán)隊(duì)由多學(xué)科團(tuán)隊(duì)組成。科護(hù)士長(zhǎng)負(fù)責(zé)質(zhì)量監(jiān)控；專科醫(yī)生負(fù)責(zé)診療指導(dǎo)；個(gè)案管理護(hù)士負(fù)責(zé)健康管理；營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)飲食方案；心理咨詢師負(fù)責(zé)心理支持；低年資護(hù)士負(fù)責(zé)研究對(duì)象入組和知情告知；研究生負(fù)責(zé)數(shù)據(jù)收集、錄入和統(tǒng)計(jì)分析。

1.2.2.2 制定個(gè)案管理方案 課題組在文獻(xiàn)分析及橫斷面研究[6]的基礎(chǔ)上開(kāi)展專家函詢，結(jié)合臨床實(shí)踐、糖尿病?？铺攸c(diǎn)及專家意見(jiàn)，對(duì)指標(biāo)條目進(jìn)行逐條討論、修改，最終確立了由5項(xiàng)一級(jí)指標(biāo)、14項(xiàng)二級(jí)指標(biāo)和34項(xiàng)三級(jí)指標(biāo)構(gòu)成的以家庭為中心的兒童1型糖尿病個(gè)案管理方案[7]。

1.2.2.3 實(shí)施個(gè)案管理方案 (1)收案：介紹研究目的和注意事項(xiàng)，分組，通知個(gè)案管理護(hù)士。(2)管案：①評(píng)估：個(gè)案管理護(hù)士邀請(qǐng)家長(zhǎng)加入微信群，建立結(jié)對(duì)關(guān)系。評(píng)估患兒生理、心理、社會(huì)經(jīng)濟(jì)、出院需求及家長(zhǎng)參與患兒照護(hù)的意愿與能力，找出現(xiàn)存及潛在問(wèn)題。②計(jì)劃：多學(xué)科團(tuán)隊(duì)討論并制定個(gè)性化照護(hù)計(jì)劃，包括入院宣教、基礎(chǔ)理論知識(shí)講解、治療方法指導(dǎo)和出院考核及指導(dǎo)等。③實(shí)施：住院期間：發(fā)放健康教育手冊(cè)，將照護(hù)活動(dòng)分派于相應(yīng)團(tuán)隊(duì)成員。出院后：出院1周及1、2、4、5個(gè)月電話、微信或小程序隨訪；出院3、6個(gè)月到院隨訪，根據(jù)需求及病情變化增加隨訪次數(shù)。④協(xié)調(diào)：實(shí)時(shí)記錄，及時(shí)調(diào)整不適宜計(jì)劃。協(xié)調(diào)與整合團(tuán)隊(duì)意見(jiàn)，共同協(xié)助個(gè)案達(dá)到照護(hù)需求。⑤監(jiān)督：科護(hù)士長(zhǎng)和護(hù)士長(zhǎng)每月監(jiān)督實(shí)施情況，召開(kāi)研究組會(huì)，交流管案心得，解決存在問(wèn)題。⑥評(píng)價(jià)：評(píng)價(jià)患兒狀態(tài)及目標(biāo)完成情況，如果目標(biāo)達(dá)成，進(jìn)入新目標(biāo)；目標(biāo)未達(dá)成及時(shí)跟進(jìn)，分析原因并解決問(wèn)題。(3)結(jié)案：達(dá)到目標(biāo)則正常結(jié)案；管案過(guò)程中出現(xiàn)嚴(yán)重疾病或意外不能繼續(xù)、自行退出者屬非正常結(jié)案。兩組“以家庭為中心”糖尿病患兒健康管理內(nèi)容比較見(jiàn)表1。

表1 兩組糖尿病患兒健康管理內(nèi)容比較

1.3 評(píng)價(jià)工具及內(nèi)容 (1)一般資料：包括患兒年齡、性別，主要照顧者受教育程度、居住地等。(2)血糖控制：于干預(yù)前、干預(yù)后3個(gè)月、干預(yù)后6個(gè)月收集患兒的糖化血紅蛋白(HbA1c)、空腹血糖、睡前血糖和凌晨血糖。(3)兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表4.0(pediatric quality of life inventory TM 4.0，Peds QLTM 4.0)：于干預(yù)前、干預(yù)后6個(gè)月由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員借助“問(wèn)卷星”實(shí)施調(diào)查。該量表由Varni等[8]研制，已證實(shí)在1型糖尿病兒童中具有較好的適用性[9]，本研究已經(jīng)作者授權(quán)使用。量表包含生理功能、情感功能、社交功能和學(xué)校表現(xiàn)等4個(gè)維度，分值越高，表明健康相關(guān)生存質(zhì)量越高[8]。

2 結(jié)果

2.1 兩組患兒一般資料比較 資料收集中報(bào)告，兩組一般資料差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，具有可比性。見(jiàn)表2。

表2 兩組患兒一般資料比較

2.2 兩組患兒干預(yù)前后糖代謝指標(biāo)的重復(fù)測(cè)量方差分析 干預(yù)前，兩組患兒HbA1c、凌晨血糖、空腹血糖與睡前血糖差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)；干預(yù)后，試驗(yàn)組凌晨、空腹與睡前血糖均優(yōu)于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.01)；隨著時(shí)間推移，兩組HbA1c、凌晨血糖、空腹血糖與睡前血糖均有所改善，且試驗(yàn)組第3個(gè)月HbA1c以及第3、6個(gè)月的凌晨血糖、空腹血糖與睡前血糖降低明顯(均P<0.01)。見(jiàn)表3。

表3 兩組患兒干預(yù)前后糖代謝指標(biāo)的重復(fù)測(cè)量方差分析

2.3 兩組患兒干預(yù)前后生存質(zhì)量比較 干預(yù)前，在生理、情感、社交、學(xué)校表現(xiàn)、心理社會(huì)及總分方面，試驗(yàn)組和對(duì)照組自評(píng)及代評(píng)量表得分差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)。干預(yù)6月后，試驗(yàn)組自評(píng)及代評(píng)量表得分高于對(duì)照組，除生理功能外(P>0.05)，其他維度差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P<0.05)。見(jiàn)表4。

表4 兩組干預(yù)前后生存質(zhì)量比較(分，

3 討論

3.1 以家庭為中心的個(gè)案管理可改善患兒血糖控制情況 研究顯示，試驗(yàn)組患兒凌晨、空腹和睡前血糖優(yōu)于對(duì)照組。個(gè)案管理護(hù)士可增進(jìn)患兒及家屬與醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的溝通，使其照護(hù)需求獲得滿足，實(shí)現(xiàn)真正意義上以家庭為中心的健康管理模式[10]。管案過(guò)程中評(píng)估、計(jì)劃、實(shí)施及評(píng)價(jià)4個(gè)環(huán)節(jié)相互聯(lián)系、循環(huán)反復(fù)、不斷完善，使其發(fā)揮更好實(shí)操價(jià)值。通過(guò)如此循序漸進(jìn)的全面健康管理模式，患兒飲食、運(yùn)動(dòng)及血糖監(jiān)測(cè)不斷改善，血糖控制得以改善。HbA1c反映2～3個(gè)月平均血糖情況，是反映長(zhǎng)期血糖控制水平的金標(biāo)準(zhǔn)[3]，本研究中，兩組患兒在干預(yù)3個(gè)月后HbA1c有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(P<0.05)，但在干預(yù)6個(gè)月后無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，可能與患兒進(jìn)入糖尿病的“暫時(shí)緩解期”有關(guān)。

3.2 以家庭為中心的個(gè)案管理可改善患兒生存質(zhì)量 表4顯示，干預(yù)后，試驗(yàn)組自評(píng)及代評(píng)量表得分優(yōu)于對(duì)照組，除生理功能外(P>0.05)，其他維度差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。1型糖尿病患兒需終身治療，患兒自我管理及家長(zhǎng)參與顯得尤為重要。本研究中，通過(guò)評(píng)估并進(jìn)行個(gè)性化知識(shí)講解及操作訓(xùn)練，使患兒或家長(zhǎng)能識(shí)別并預(yù)防并發(fā)癥，逐漸恢復(fù)生活自理；通過(guò)開(kāi)展醫(yī)護(hù)患聯(lián)誼活動(dòng)，促進(jìn)醫(yī)護(hù)與患兒、家長(zhǎng)與患兒、患兒與患兒間情感交流，使患兒獲得更多家庭和社會(huì)支持。研究[10]也證實(shí)以家庭為中心的個(gè)案護(hù)理有助于促進(jìn)患兒良好的心理功能、自我護(hù)理行為及血糖控制，進(jìn)而改善患兒生存質(zhì)量。

3.3 以家庭為中心的個(gè)案管理照護(hù)方案有待進(jìn)一步完善 個(gè)案管理方案雖取得不錯(cuò)效果，但實(shí)施過(guò)程中遇到2個(gè)問(wèn)題：(1)分組問(wèn)題。研究初期由研究生負(fù)責(zé)分組，但研究生并非一直在科室工作。課題組對(duì)此進(jìn)行了調(diào)整，由2名低年資護(hù)士根據(jù)排班告知個(gè)案管理護(hù)士，并在黑板上標(biāo)記。(2)護(hù)士時(shí)間和精力問(wèn)題。受時(shí)間和經(jīng)費(fèi)限制，隨訪小程序功能較單一，家長(zhǎng)遇到問(wèn)題經(jīng)常微信或電話咨詢個(gè)案管理小組護(hù)士，護(hù)士無(wú)法每次都及時(shí)回復(fù)。對(duì)此，課題組為每個(gè)負(fù)責(zé)個(gè)案管理的護(hù)士搭配了1名低年資護(hù)士，此舉不僅為其分擔(dān)了工作量，亦可培養(yǎng)后備力量、夯實(shí)人才梯隊(duì)；同時(shí)申請(qǐng)到項(xiàng)目經(jīng)費(fèi)，加快構(gòu)建慢病管理信息平臺(tái)，實(shí)時(shí)線上線下動(dòng)態(tài)監(jiān)管，實(shí)現(xiàn)時(shí)間、空間、人員的高效分配。