基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的數(shù)據(jù)管理服務(wù)
——以華盛頓大學(xué)健康科學(xué)圖書(shū)館為例*

王玲玲

科學(xué)數(shù)據(jù)作為科研活動(dòng)的靈魂，是激發(fā)科研創(chuàng)新的起點(diǎn)，也是科研活動(dòng)豐碩成果不可或缺的部分。健康醫(yī)學(xué)是科研數(shù)據(jù)管理和共享起源較早的領(lǐng)域，由于其科研數(shù)據(jù)的獨(dú)特性和代表性及其科研和實(shí)踐價(jià)值，成為備受關(guān)注的學(xué)科領(lǐng)域。目前，以歐美為代表的發(fā)達(dá)國(guó)家，健康醫(yī)學(xué)圖書(shū)館紛紛開(kāi)展了科研數(shù)據(jù)管理服務(wù)，并已形成相當(dāng)成熟的服務(wù)體系，成為一線科研人員以及臨床工作者科研工作的堅(jiān)實(shí)保障。轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)作為醫(yī)學(xué)的一個(gè)重要分支，其將基礎(chǔ)研究與解決臨床實(shí)際問(wèn)題相結(jié)合、實(shí)現(xiàn)實(shí)驗(yàn)室與臨床研究的雙向轉(zhuǎn)化的研究方式?jīng)Q定了其自身研究與數(shù)據(jù)具有密不可分的聯(lián)系，其龐大的實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)以及臨床醫(yī)療大數(shù)據(jù)的科學(xué)管理的重要性和迫切性也為醫(yī)學(xué)圖書(shū)館數(shù)據(jù)館員的加入創(chuàng)造了機(jī)遇。

1 基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理服務(wù)的內(nèi)涵及意義

1.1 轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的興起與發(fā)展

“轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)”又稱“轉(zhuǎn)化研究”“轉(zhuǎn)換醫(yī)學(xué)”“轉(zhuǎn)譯醫(yī)學(xué)”“臨床與轉(zhuǎn)化科學(xué)”等，與其相關(guān)的概念最早出現(xiàn)于1966 年美國(guó)的Bioscience，McKinney[1]用Bench to Bedside(試驗(yàn)室到床邊)來(lái)闡述藥物開(kāi)發(fā)需要基礎(chǔ)研究和臨床研究之間跨行業(yè)的溝通交流。1996 年，Lancet 首次出現(xiàn)“轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)”這一名詞[2]，繼2003年美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院Zerhouni[3]提出把醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)研究成果快速有效地轉(zhuǎn)化為臨床醫(yī)學(xué)技術(shù)，確定了轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的內(nèi)涵之后，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)持續(xù)成為醫(yī)學(xué)研究的前沿領(lǐng)域。21世紀(jì)初，歐美國(guó)家紛紛斥巨資用于建設(shè)各類型轉(zhuǎn)化研究中心，將轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)作為生命科學(xué)的重點(diǎn)戰(zhàn)略發(fā)展方向之一。我國(guó)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究起步雖然較國(guó)外晚，但發(fā)展非常迅速，自2009年中國(guó)科學(xué)院成立了轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)與發(fā)展中心之后，國(guó)內(nèi)高校、研究機(jī)構(gòu)等紛紛建立轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)中心，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究也如火如荼地開(kāi)展起來(lái)。

基于醫(yī)學(xué)難題的攻克以及突發(fā)公共衛(wèi)生事件的應(yīng)對(duì)和遏制的考量，基礎(chǔ)研究與臨床醫(yī)學(xué)之間亟需建立有效的雙向合作機(jī)制。轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的出現(xiàn)，打破傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)研究模式，在二者之間架起一座橋梁，實(shí)現(xiàn)理論與實(shí)踐的結(jié)合，掃除基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)與臨床醫(yī)學(xué)、預(yù)防醫(yī)學(xué)、藥物研發(fā)和健康之間的屏障，以揭示復(fù)雜生物體及其調(diào)節(jié)機(jī)制的新途徑、消除阻礙現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展的壁壘、填補(bǔ)醫(yī)學(xué)研究空白，從而為人類疾病的預(yù)防與診療提供保障。

1.2 轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)與圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理的關(guān)系

要真正實(shí)現(xiàn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)，不止是觀念的轉(zhuǎn)變，還需要多個(gè)學(xué)科間的交流與合作。轉(zhuǎn)化研究模式的興起為醫(yī)學(xué)圖情領(lǐng)域提供了新的挑戰(zhàn)與機(jī)遇，醫(yī)學(xué)圖書(shū)館作為醫(yī)科院校以及附屬醫(yī)院教學(xué)和科研的重要拍檔，既擁有豐富的國(guó)內(nèi)外醫(yī)學(xué)資源館藏，又具備生物醫(yī)學(xué)、行為科學(xué)或生物科學(xué)的多學(xué)科背景以及信息組織、信息檢索、數(shù)據(jù)處理技能的IT高手和數(shù)據(jù)專家。并且，長(zhǎng)期的實(shí)踐工作中與服務(wù)對(duì)象建立緊密的聯(lián)系，為其準(zhǔn)確、有效地集合相關(guān)的利益群體提供可能和保障，從而為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究提供專業(yè)指導(dǎo)和技術(shù)支持，具體包括轉(zhuǎn)化研究合作支持、數(shù)據(jù)管理、生物信息學(xué)工具與方法支持、臨床研究支持、轉(zhuǎn)化研究的追蹤與評(píng)估[4]等。

近年隨著大數(shù)據(jù)發(fā)展，先進(jìn)儀器裝備與信息技術(shù)等越來(lái)越廣泛和深入的整合到生物技術(shù)中來(lái)。轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)涉及醫(yī)學(xué)基礎(chǔ)研究以及臨床研究?jī)蓚€(gè)方面，面對(duì)紛繁復(fù)雜、高度異質(zhì)的醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)，科學(xué)有效地開(kāi)展科研數(shù)據(jù)的有效獲取、加工、存儲(chǔ)、分析、共享和利用等數(shù)據(jù)管理工作，是促進(jìn)基礎(chǔ)研究向臨床轉(zhuǎn)化以及反向驗(yàn)證、加速成果順利推向市場(chǎng)發(fā)揮效用、促進(jìn)人類健康的必要條件。對(duì)于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)和數(shù)據(jù)管理二者的關(guān)系，主要表現(xiàn)為以下三點(diǎn)：第一，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究依賴科學(xué)有效的數(shù)據(jù)管理，有效地獲取和分析利用實(shí)驗(yàn)數(shù)據(jù)以及臨床大數(shù)據(jù)是轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究的基礎(chǔ)。第二，數(shù)據(jù)管理質(zhì)量影響轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究進(jìn)程，只有科學(xué)地管理龐大、異構(gòu)的醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)，才能不斷推進(jìn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究。第三，兩者相輔相成，共同促進(jìn)醫(yī)學(xué)事業(yè)的進(jìn)步以及捍衛(wèi)人類健康。

2 基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理服務(wù)實(shí)踐與研究述評(píng)

2.1 轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理服務(wù)理論研究

美國(guó)醫(yī)學(xué)圖書(shū)館協(xié)會(huì)(Medical Library Association，MLA)2010 年5 月召開(kāi)的年會(huì)中，明尼蘇達(dá)大學(xué)、北卡羅來(lái)納大學(xué)、佛羅里達(dá)大學(xué)等高校醫(yī)學(xué)圖書(shū)館共同探討通過(guò)學(xué)科館員及信息專家為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)開(kāi)展深層次醫(yī)學(xué)信息服務(wù)的理論構(gòu)想[5]。同年6月，Kristi博士[6]明確指出“圖書(shū)館在臨床與轉(zhuǎn)化科學(xué)中的角色定位”，并從臨床實(shí)踐、基礎(chǔ)科學(xué)研究、教育培訓(xùn)、轉(zhuǎn)化研究追蹤與評(píng)估、數(shù)據(jù)管理等多個(gè)方面肯定圖書(shū)館的價(jià)值，強(qiáng)調(diào)只有通過(guò)多學(xué)科協(xié)同互助才能真正促進(jìn)轉(zhuǎn)化科學(xué)研究和發(fā)展。Jennifer、Layne[7]按功能對(duì)服務(wù)內(nèi)容進(jìn)一步細(xì)化，從行政管理、生物統(tǒng)計(jì)學(xué)/流行病學(xué)/研究設(shè)計(jì)(BERD)、臨床研究倫理、臨床研究管理、臨床信息服務(wù)、轉(zhuǎn)化研究評(píng)估、基金政策法規(guī)咨詢等14個(gè)方面闡述了圖書(shū)館在轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究中的支持服務(wù)內(nèi)容。2012年，美國(guó)杜克大學(xué)提出了由圖書(shū)館作為參與者的“科研管理團(tuán)隊(duì)”模型(research management team，RMT)，該模型指出通過(guò)組建數(shù)據(jù)管理與信息服務(wù)團(tuán)隊(duì)來(lái)支持臨床與轉(zhuǎn)化研究的開(kāi)展[8]；Tania等在對(duì)轉(zhuǎn)化研究人員的數(shù)據(jù)使用和數(shù)據(jù)管理實(shí)踐的現(xiàn)狀調(diào)研的基礎(chǔ)上進(jìn)一步指出組建跨學(xué)科分工協(xié)作的“科研管理團(tuán)隊(duì)”在轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究中的必要性和重要意義[9]。

在國(guó)內(nèi)，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究也逐步引起學(xué)者的重視，然而，關(guān)于圖書(shū)館開(kāi)展轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)服務(wù)的理論研究成果為之甚少。內(nèi)容主要涉及循證和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)背景下的醫(yī)學(xué)圖書(shū)館所面臨的挑戰(zhàn)以及應(yīng)對(duì)策略[10]、面向轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的高校圖書(shū)館嵌入式學(xué)科服務(wù)，以及在分析國(guó)外圖書(shū)情報(bào)機(jī)構(gòu)支持轉(zhuǎn)化研究的實(shí)踐基礎(chǔ)上為國(guó)內(nèi)圖書(shū)情報(bào)服務(wù)支持轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究的服務(wù)提供方向[11-15]等。

2.2 基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理服務(wù)實(shí)踐研究

隨著轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究以及數(shù)據(jù)管理作用的日益凸顯，在國(guó)外，針對(duì)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理服務(wù)實(shí)踐研究已經(jīng)率先開(kāi)展。華盛頓大學(xué)Bernard Becker醫(yī)學(xué)圖書(shū)館的健康信息學(xué)教師和生物信息學(xué)專家合作創(chuàng)建了面向館員的基因組學(xué)和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的創(chuàng)新課程[16]，旨在通過(guò)專業(yè)培訓(xùn)提高轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)信息館員的服務(wù)能力。佛羅里達(dá)大學(xué)、印第安納大學(xué)、華盛頓大學(xué)圣路易斯分校醫(yī)學(xué)院等7家圖書(shū)館聯(lián)合開(kāi)發(fā)了為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究提供聯(lián)系、共享和發(fā)現(xiàn)的科研人員信息及研究成果信息平臺(tái)——VIVO平臺(tái)[17]，該平臺(tái)為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究合作、專業(yè)咨詢提供了精準(zhǔn)的信息保障。此外，華盛頓大學(xué)健康科學(xué)圖書(shū)館(以下簡(jiǎn)稱“UWHSL”)首次聯(lián)合多家機(jī)構(gòu)共同成立轉(zhuǎn)化研究和信息實(shí)驗(yàn)室(Translational Research and Information Lab，TRAIL)，共同為機(jī)構(gòu)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究提供全面的信息及數(shù)據(jù)服務(wù)，內(nèi)容涉及設(shè)備支持、培訓(xùn)開(kāi)發(fā)、生物醫(yī)學(xué)支持、專業(yè)咨詢等14項(xiàng)服務(wù)內(nèi)容[18]。除此之外，轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)支持服務(wù)也在健康科學(xué)圖書(shū)館開(kāi)展基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)以及臨床研究相關(guān)的數(shù)據(jù)管理服務(wù)中得以體現(xiàn)，例如紐約大學(xué)健康科學(xué)圖書(shū)館利用多中心臨床數(shù)據(jù)采集系統(tǒng)——RedCap開(kāi)發(fā)數(shù)據(jù)庫(kù)搜集臨床數(shù)據(jù)并參與數(shù)據(jù)的深層挖掘和分析。并且，為進(jìn)一步提升師生以及附屬醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員的數(shù)據(jù)管理水平，數(shù)據(jù)服務(wù)部門(mén)與技術(shù)部門(mén)的RedCap管理員以及臨床數(shù)據(jù)管理支持部門(mén)建立伙伴關(guān)系，以分級(jí)開(kāi)設(shè)培訓(xùn)課程的形式提供基于RedCap 的數(shù)據(jù)支持服務(wù)[19]；馬薩諸塞大學(xué)醫(yī)學(xué)院Lamar Soutter圖書(shū)館聯(lián)合伍斯特理工學(xué)院的喬治·戈登圖書(shū)館、美國(guó)東北大學(xué)等新英格蘭地區(qū)大學(xué)圖書(shū)館開(kāi)發(fā)了適合不同學(xué)科的新英格蘭數(shù)據(jù)管理協(xié)作課程[20]。耶魯大學(xué)Harvey Cushing/John Hay Whitney 醫(yī)學(xué)圖書(shū)館(CWML)與密歇根大學(xué)Taubman健康科學(xué)圖書(shū)館建立合作關(guān)系，協(xié)作定制開(kāi)源軟件Cytoscape全面的教學(xué)課程的內(nèi)容，通過(guò)網(wǎng)絡(luò)與表達(dá)譜、表型和其他分子狀態(tài)進(jìn)行視覺(jué)整合，將網(wǎng)絡(luò)與功能注釋數(shù)據(jù)庫(kù)建立聯(lián)系[21]。杜克大學(xué)醫(yī)學(xué)圖書(shū)館員(信息專家)通過(guò)共享數(shù)據(jù)算法和數(shù)據(jù)集來(lái)實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)共享計(jì)劃，助力科研成果產(chǎn)出以及推進(jìn)藥物研發(fā)進(jìn)程[22]。在國(guó)內(nèi)，僅有青島大學(xué)圖書(shū)館[23]和北京大學(xué)醫(yī)學(xué)圖書(shū)館[24]開(kāi)展了針對(duì)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的相關(guān)服務(wù)，然而服務(wù)內(nèi)容和涉及學(xué)科相對(duì)單一。

綜上所述，目前國(guó)內(nèi)研究多以國(guó)外理論、實(shí)踐的介紹以及基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究的圖書(shū)館服務(wù)理論構(gòu)想為主，缺少深入的個(gè)案分析。國(guó)內(nèi)開(kāi)展基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的圖書(shū)館學(xué)科服務(wù)的高校圖書(shū)館甚少，服務(wù)內(nèi)容以及服務(wù)學(xué)科較為單一，而美國(guó)健康科學(xué)圖書(shū)館開(kāi)展的實(shí)踐工作已相對(duì)普遍和成熟。因此，選取典型的國(guó)外高校圖書(shū)館成功案例進(jìn)行深入分析，期望給國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館的服務(wù)與研究帶來(lái)啟示。

3 華盛頓大學(xué)健康科學(xué)圖書(shū)館的實(shí)踐

轉(zhuǎn)化研究和信息實(shí)驗(yàn)室(Translational Research and Information Lab，TRAIL)[25]是UWHSL與華盛頓大學(xué)首席信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學(xué)研究所(ITHS)、生物醫(yī)學(xué)信息和醫(yī)學(xué)教育系(BIME)、華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)信息技術(shù)服務(wù)(ITS)以及西北太平洋地區(qū)國(guó)家醫(yī)學(xué)圖書(shū)館網(wǎng)絡(luò)(NNLM PNR)共同建立的合作，探討如何最好地利用現(xiàn)有的專業(yè)知識(shí)和空間為臨床研究人員提供臨床研究數(shù)據(jù)管理服務(wù)和新興技術(shù)支持，推進(jìn)多機(jī)構(gòu)合作促進(jìn)臨床數(shù)據(jù)管理實(shí)踐?！癟RAIL計(jì)劃”于2016年在華盛頓大學(xué)正式啟動(dòng)，通過(guò)匯集各方資源，秉承協(xié)作發(fā)展、質(zhì)量保障、實(shí)事求是、服務(wù)多樣、培訓(xùn)發(fā)展的指導(dǎo)原則，支持全校各部門(mén)教職員工、研究人員的臨床以及基礎(chǔ)研究科研服務(wù)。此外，TRAIL聘請(qǐng)了臨床研究和數(shù)據(jù)服務(wù)助理總監(jiān)來(lái)領(lǐng)導(dǎo)該計(jì)劃，并且在計(jì)劃啟動(dòng)之初設(shè)定了服務(wù)目標(biāo)[25]：一是為華盛頓大學(xué)附屬醫(yī)療機(jī)構(gòu)研究人員提供創(chuàng)新空間；二是提供研究數(shù)據(jù)管理相關(guān)工具的咨詢；三是優(yōu)化工作流程和人力資源配置，創(chuàng)新開(kāi)發(fā)新型服務(wù)模式。TRAIL基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的數(shù)據(jù)管理服務(wù)模式作為圖書(shū)館數(shù)據(jù)服務(wù)方面的成功實(shí)踐，對(duì)于醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館具有重要的參考價(jià)值和借鑒意義。下文從服務(wù)內(nèi)容和特色、服務(wù)保障兩方面簡(jiǎn)要分析TRAIL基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的數(shù)據(jù)管理服務(wù)主要特征、成功因素和成功運(yùn)營(yíng)機(jī)制。

3.1 服務(wù)內(nèi)容和特色

臨床與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)服務(wù)是UWHSL牽頭組建多學(xué)科服務(wù)團(tuán)隊(duì)，依托“TRAIL計(jì)劃”，圍繞轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究進(jìn)程，通過(guò)團(tuán)隊(duì)精誠(chéng)協(xié)作，從而提供空間支持服務(wù)、技術(shù)支持服務(wù)、研究支持服務(wù)、教學(xué)培訓(xùn)支持的多層次服務(wù)內(nèi)容，呈現(xiàn)出服務(wù)內(nèi)容體系化、服務(wù)主體協(xié)同化、服務(wù)空間現(xiàn)代化、服務(wù)層次多樣化等特點(diǎn)。

(1)服務(wù)內(nèi)容體系化。在國(guó)外，圖書(shū)館參與的轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究已經(jīng)相對(duì)普遍，然而大部分的服務(wù)是零散的、片面而不具備系統(tǒng)化的。橫向看，TRAIL臨床研究支持服務(wù)(以下簡(jiǎn)稱“CDRM”)內(nèi)容涉及設(shè)備、技術(shù)支持與系統(tǒng)開(kāi)發(fā)、專業(yè)數(shù)據(jù)管理與分析、專業(yè)咨詢等方面。并且，該服務(wù)模式結(jié)合了空間(創(chuàng)新實(shí)驗(yàn)室、VR 空間)、人力(“TRAIL”成員)和資源(包括軟硬件、數(shù)據(jù)庫(kù)、臨床大數(shù)據(jù)等) 三個(gè)要素，使CDRM服務(wù)更具體系化，并將成為T(mén)RAIL 服務(wù)之常態(tài)。縱向來(lái)看，以上服務(wù)內(nèi)容貫穿于基礎(chǔ)研究、臨床研究以及二者相互轉(zhuǎn)化的所有過(guò)程。詳見(jiàn)圖1。

圖1 臨床研究支持服務(wù)內(nèi)容

(2)服務(wù)主體協(xié)同化。TRAIL領(lǐng)導(dǎo)層根據(jù)美國(guó)圖書(shū)館協(xié)會(huì)(American Library Association)圖書(shū)館未來(lái)中心(Center for the Future of Libraries)確定的9種服務(wù)趨勢(shì)以及用戶需求的調(diào)研結(jié)果，設(shè)計(jì)了一套包括14項(xiàng)內(nèi)容的CDRM服務(wù)。服務(wù)以圖書(shū)館為主導(dǎo)，各部門(mén)優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)、分工協(xié)作的模式展開(kāi)。詳見(jiàn)圖2。

圖2 臨床研究支持服務(wù)分工[25]

臨床研究各項(xiàng)服務(wù)都有其對(duì)應(yīng)的責(zé)任主體。TRAIL成員根據(jù)CRDM服務(wù)內(nèi)容的需求采用多種組合策略，共同推進(jìn)轉(zhuǎn)化研究進(jìn)程。UWHSL作為“TRAIL計(jì)劃”的發(fā)起者和主導(dǎo)者，為T(mén)RAIL運(yùn)行提供所需的物理空間以及相應(yīng)的技術(shù)、設(shè)備、人力支持以及培訓(xùn)服務(wù)。雖然不直接參與到每一項(xiàng)具體服務(wù)工作，但在整個(gè)CRDM服務(wù)內(nèi)容的制定和執(zhí)行過(guò)程中起到了組織、宣傳和統(tǒng)籌作用。華盛頓大學(xué)轉(zhuǎn)化健康科學(xué)研究院(ITHS)作為華盛頓大學(xué)等6 家生命科學(xué)研究院組成的聯(lián)合體，擁有多名科研人員和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的咨詢專家，主要承擔(dān)臨床數(shù)據(jù)的獲取與分析、生物信息和倫理學(xué)的咨詢等工作。華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)信息技術(shù)服務(wù)(ITS)部門(mén)為醫(yī)學(xué)研究人員云數(shù)據(jù)存儲(chǔ)以及數(shù)據(jù)挖掘與處理提供技術(shù)支持。生物醫(yī)學(xué)信息和醫(yī)學(xué)教育系(BIME)通過(guò)幫助研究人員與適當(dāng)?shù)馁Y源以及相關(guān)專業(yè)領(lǐng)域的專家學(xué)者建立聯(lián)系，深度挖掘和分析“-組學(xué)”研究生成的數(shù)據(jù)集并最大限度地從中提取有效信息，為臨床轉(zhuǎn)化研究提供數(shù)據(jù)資源保障。西北太平洋地區(qū)國(guó)家醫(yī)學(xué)圖書(shū)館網(wǎng)絡(luò)(NNLM PNR)則通過(guò)向數(shù)據(jù)專業(yè)人員提供資源和培訓(xùn)工作并建立數(shù)據(jù)管理實(shí)踐社區(qū)，促進(jìn)高質(zhì)量健康信息的使用。TRAIL在服務(wù)體系和內(nèi)容日益完善的同時(shí)，人員和資源的共享與配置也處于不斷優(yōu)化之中，旨在不斷創(chuàng)新開(kāi)發(fā)新型服務(wù)模式。

(3)服務(wù)空間現(xiàn)代化。UWHSL 為用戶提供現(xiàn)代化的創(chuàng)新物理空間和虛擬現(xiàn)實(shí)(VR)空間。創(chuàng)新物理空間方面，TRAIL首先在UWHSL內(nèi)開(kāi)發(fā)了一個(gè)以研究人員為中心的、具有技術(shù)支持的創(chuàng)新實(shí)驗(yàn)室。TRAIL合作伙伴通過(guò)對(duì)圖書(shū)館員、IT員工以及相關(guān)教師等進(jìn)行意見(jiàn)征詢后，確定了最終的設(shè)計(jì)方案和技術(shù)支持。該空間具備多個(gè)LCD高清數(shù)據(jù)墻，并且由專用互聯(lián)網(wǎng)提供支持，方便多個(gè)用戶自由上傳演示文稿和其他文件，加之配備專業(yè)的白板便于醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行大型研討以及分組討論。目前該空間已成功舉辦多場(chǎng)小型會(huì)議以及教學(xué)培訓(xùn)，并且運(yùn)行過(guò)程中所有的技術(shù)支持和專業(yè)排障工作均由圖書(shū)館技術(shù)部門(mén)單獨(dú)負(fù)責(zé)，其服務(wù)內(nèi)容主要包括提供數(shù)據(jù)墻來(lái)操作相關(guān)應(yīng)用程序的安裝、應(yīng)用設(shè)備的維護(hù)、用戶使用幫助等。此外，UWHSL通過(guò)不定期的用戶滿意度調(diào)研，不斷改進(jìn)服務(wù)內(nèi)容與方式，從而提升服務(wù)質(zhì)量。

虛擬現(xiàn)實(shí)(VR)空間方面，TRAIL提供可供心胸外科咨詢的VR空間。該空間是在博物館和圖書(shū)館服務(wù)研究所(IMLS)的支持下建立的。通過(guò)該項(xiàng)目，UWHSL與領(lǐng)先的外科、放射科醫(yī)護(hù)人員和研究人員合作，在虛擬現(xiàn)實(shí)環(huán)境中使用患者特異性成像技術(shù)。由于VR技術(shù)是一門(mén)跨多個(gè)學(xué)科領(lǐng)域的高端技術(shù)，并且可以實(shí)現(xiàn)人與計(jì)算機(jī)之間的互動(dòng)與對(duì)復(fù)雜數(shù)據(jù)的可視化操作，操作者可以在計(jì)算機(jī)所創(chuàng)建的三維虛擬環(huán)境中直接與數(shù)據(jù)交互，VR 技術(shù)在臨床醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用需要UWHSL IT 人員給予技術(shù)支持，包括安裝-Xcelera，ORCA PowerChart和GE AW Server Access等軟件包，以配合臨床醫(yī)生直接從UW Medicine服務(wù)器訪問(wèn)和分析患者信息并進(jìn)行圖像掃描。此外，對(duì)與VR設(shè)備維護(hù)、用戶操作的指導(dǎo)、可視化數(shù)據(jù)的分析都離不開(kāi)圖書(shū)館技術(shù)部門(mén)以及數(shù)據(jù)館員的專業(yè)支持。目前該空間已經(jīng)成功舉辦研究數(shù)據(jù)訪問(wèn)和保存(RDAP)峰會(huì)，NIH大數(shù)據(jù)到知識(shí)(BD2K)和NNLM 數(shù)據(jù)驅(qū)動(dòng)的發(fā)現(xiàn)(RD3)等會(huì)議。

(4)服務(wù)層次多樣化。從技術(shù)、培訓(xùn)和科研支持三方面展開(kāi)。技術(shù)支持方面，無(wú)論是實(shí)體創(chuàng)新空間，還是可供心胸外科咨詢的虛擬現(xiàn)實(shí)(VR)空間，都離不開(kāi)UWHSL的技術(shù)支持和保障。不僅如此，UWHSL技術(shù)人員利用移動(dòng)APP的開(kāi)發(fā)經(jīng)驗(yàn)，為用戶創(chuàng)建移動(dòng)應(yīng)用程序提供幫助，加快項(xiàng)目移動(dòng)程序發(fā)布。在開(kāi)展現(xiàn)有研究的同時(shí)，科研人員可以通過(guò)圖書(shū)館的專業(yè)技術(shù)支持，熟練掌握Amazon Echo，Samsung 360和Apple TV等先進(jìn)設(shè)備的使用從而有效探索未來(lái)的研究項(xiàng)目。值得一提的是，“TRAIL計(jì)劃”運(yùn)行過(guò)程中，ITS服務(wù)人員為研究人員云數(shù)據(jù)存儲(chǔ)提供全程技術(shù)支持，確保數(shù)據(jù)的準(zhǔn)確性和有效性，為臨床研究提供了專業(yè)數(shù)據(jù)保障。

培訓(xùn)支持方面，TRAIL為生物醫(yī)學(xué)科學(xué)人員提供專業(yè)的多中心臨床數(shù)據(jù)采集與轉(zhuǎn)化研究系統(tǒng)——Redcap課程咨詢與系統(tǒng)培訓(xùn)。早在2012年TRAIL成立之前，Redcap已經(jīng)在UW開(kāi)展應(yīng)用并受到廣泛好評(píng)。TRAIL 成立以后，ITHS 和BIME的Redcap管理員全權(quán)負(fù)責(zé)此項(xiàng)服務(wù)，內(nèi)容主要包括服務(wù)器的監(jiān)控、配置的更新以及回答用戶所有關(guān)于Redcap 的問(wèn)題。隨著Redcap 影響力的不斷擴(kuò)大隨之而來(lái)的工作量也日益增長(zhǎng)，UWHSL專門(mén)配備訓(xùn)練有素的學(xué)科館員隊(duì)伍來(lái)支持Redcap 服務(wù)，專業(yè)的介入加速了Redcap 服務(wù)的自動(dòng)化，提高了工作效率。與此同時(shí)，UWHSL相繼推出了針對(duì)不同群體的Redcap課程和培訓(xùn)以及一些拓展服務(wù)，主要包括初級(jí)課程(RedCap的一般功能，包括構(gòu)建基于Web的數(shù)據(jù)收集并在線創(chuàng)建項(xiàng)目表單、RedCap的基本使用功能以及導(dǎo)出數(shù)據(jù)等)和高級(jí)課程(使用RedCap 共享庫(kù)，使用數(shù)據(jù)字典功能創(chuàng)建表單，從其他來(lái)源導(dǎo)入數(shù)據(jù)等)，極大地滿足了不同水平的用戶群體的數(shù)據(jù)管理需求。截至2020年4月，UW 共有1753 個(gè)用戶注冊(cè)并使用Redcap進(jìn)行醫(yī)學(xué)研究。

科研支持方面，UWHSL與TRAIL其他成員以及生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)＜液献鳎峁┒鄬哟蔚难芯恐С址?wù)，以協(xié)助醫(yī)學(xué)科研人員和臨床工作者進(jìn)行轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究，具體服務(wù)內(nèi)容可分為：一是數(shù)據(jù)管理服務(wù)，基礎(chǔ)研究以及臨床研究的數(shù)據(jù)是轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究的重要依據(jù)，科學(xué)有效的數(shù)據(jù)管理顯得格外重要。圖書(shū)館數(shù)據(jù)館員充分發(fā)揮其專業(yè)技能，為轉(zhuǎn)化研究開(kāi)展有效的數(shù)據(jù)獲取、存儲(chǔ)、挖掘與分析工作。當(dāng)然，服務(wù)過(guò)程中會(huì)根據(jù)實(shí)際情況與醫(yī)學(xué)信息技術(shù)部門(mén)(ITS)以及信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學(xué)研究所(ITHS)展開(kāi)合作，并且為研究人員推薦相應(yīng)領(lǐng)域內(nèi)的專家給予專業(yè)支持，確保通過(guò)數(shù)據(jù)集提取最大化的有效信息，加速轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究進(jìn)程。二是專業(yè)咨詢服務(wù)，轉(zhuǎn)化研究過(guò)程中，圖書(shū)館會(huì)與醫(yī)學(xué)信息技術(shù)部門(mén)(ITS)以及信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學(xué)研究所(ITHS)就科研人員涉及的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)、臨床研究工具的使用、與領(lǐng)域內(nèi)的生物統(tǒng)計(jì)專家建立聯(lián)系等臨床研究支持問(wèn)題進(jìn)行分工答疑解惑。并且，科研人員已經(jīng)成功與轉(zhuǎn)化研究部門(mén)(TRU)、兒科臨床研究中心(PCRC)、區(qū)域臨床牙科研究中心(RCDRC)以及基因與細(xì)胞治療實(shí)驗(yàn)室(GCTL)等建立聯(lián)系，為其研究保駕護(hù)航。此外，ITHS通過(guò)提供一個(gè)論壇，為臨床和轉(zhuǎn)化研究中的倫理問(wèn)題提供深入分析的平臺(tái)，為研究人員提供倫理教育和支持。近期，TRAIL上線了一項(xiàng)測(cè)試服務(wù)項(xiàng)目，由UWHSL負(fù)責(zé)提供相關(guān)業(yè)務(wù)的咨詢服務(wù)，搭建第三方公司合作與用戶間的橋梁，通過(guò)交互式的在線計(jì)劃工具——Gale Small Business Builde，為用戶提供一站式的業(yè)務(wù)計(jì)劃制定和工作指導(dǎo)。

3.2 服務(wù)保障

(1)服務(wù)人員。UWHSL多年來(lái)為普吉特灣、華盛頓、懷俄明、阿拉斯加、蒙大拿和愛(ài)達(dá)荷地區(qū)的四家醫(yī)院以及6所健康科學(xué)學(xué)校提供信息服務(wù)，其使命是通過(guò)分析和預(yù)測(cè)用戶信息需求，提供必要的資源和服務(wù)來(lái)推進(jìn)臨床、學(xué)術(shù)研究以及醫(yī)學(xué)教育的發(fā)展。目前該館有35 名全職館員，他們幫助學(xué)生、研究人員以及臨床醫(yī)生提升信息素養(yǎng)能力，包括獲取信息、分析信息、有效利用以及共享信息等。UWHSL長(zhǎng)期積極開(kāi)展數(shù)據(jù)管理相關(guān)服務(wù)，并且服務(wù)內(nèi)容及體系已經(jīng)日趨完善。ITHS、BIME、ITS 以及NNLM PNR 的加入，不但豐富了服務(wù)人員結(jié)構(gòu)，同時(shí)也提供了技術(shù)和專業(yè)保障。

(2)需求調(diào)研。CRDM內(nèi)容設(shè)計(jì)以及服務(wù)遵循“用戶需求至上”原則。在三年一度的調(diào)查中評(píng)估UW圖書(shū)館服務(wù)時(shí)，出現(xiàn)了HSL的一個(gè)反復(fù)出現(xiàn)的主題：衛(wèi)生科學(xué)研究員和教職員工希望圖書(shū)館在研究中提供更多支持。同時(shí)，作為“TRAIL計(jì)劃”中最受歡迎的Redcap課程咨詢與培訓(xùn)，圖書(shū)館針對(duì)不同水平的用戶群體開(kāi)設(shè)不同等級(jí)的課程(初級(jí)課程、高級(jí)課程)以及授課形式(小班個(gè)性化授課與大班普及性授課相結(jié)合)。此項(xiàng)服務(wù)受到用戶的高度評(píng)價(jià)，取得很好的效果。

(3)宣傳推廣。UWHSL 利用社會(huì)化媒體(Facebook、Twitter等)宣傳自己的服務(wù)，而此類相關(guān)服務(wù)和活動(dòng)也會(huì)在圖書(shū)館主頁(yè)上同時(shí)推出。此外，對(duì)于計(jì)劃中較受歡迎的服務(wù)(例如Redcap課程咨詢與培訓(xùn)等)，在開(kāi)展的過(guò)程中，用戶的參與度較高，且效果顯著，也成為了圖書(shū)館服務(wù)營(yíng)銷、宣傳推廣的重要方式和途徑。

4 啟示

轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)已成為當(dāng)下醫(yī)學(xué)界的熱門(mén)研究，特別是在突發(fā)公共衛(wèi)生事件發(fā)生的背景下更具有現(xiàn)實(shí)意義，醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館理應(yīng)充分發(fā)揮其數(shù)據(jù)管理和服務(wù)才能為轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究進(jìn)程的加速貢獻(xiàn)力量。歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家數(shù)據(jù)管理實(shí)踐已相對(duì)普遍和成熟，本文在分析UWHSL基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的數(shù)據(jù)管理服務(wù)實(shí)踐的基礎(chǔ)上，得到以下幾點(diǎn)啟示。

4.1 應(yīng)需而生，開(kāi)辟數(shù)據(jù)服務(wù)新視野

UWHSL 在2016 年成立“TRAIL 計(jì)劃”之前，通過(guò)3年1次的圖書(shū)館服務(wù)調(diào)查評(píng)估報(bào)告獲悉該校師生以及附屬醫(yī)療機(jī)構(gòu)臨床科研人員對(duì)于圖書(shū)館提供研究支持服務(wù)和數(shù)據(jù)服務(wù)的意愿，確定數(shù)據(jù)服務(wù)內(nèi)容。服務(wù)過(guò)程中，無(wú)論是Redcap相關(guān)課程培訓(xùn)、創(chuàng)新空間的預(yù)約與服務(wù)還是其他各項(xiàng)服務(wù)，TRAIL在運(yùn)行過(guò)程中總是不定期地對(duì)用戶進(jìn)行滿意度調(diào)研以及意見(jiàn)征詢，確保有針對(duì)性地穩(wěn)步推進(jìn)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)服務(wù)。對(duì)于國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館而言，數(shù)據(jù)管理相關(guān)服務(wù)還處于起步階段，開(kāi)展數(shù)據(jù)管理服務(wù)的高校數(shù)量較少，且鮮有針對(duì)醫(yī)學(xué)專業(yè)的數(shù)據(jù)服務(wù)的需求調(diào)研，圖書(shū)館開(kāi)展數(shù)據(jù)服務(wù)可以采用階段性與隨機(jī)性相結(jié)合的方式，通過(guò)問(wèn)卷發(fā)放、專家訪談等形式對(duì)醫(yī)學(xué)高校師生、科研人員以及臨床工作者的數(shù)據(jù)素養(yǎng)水平、數(shù)據(jù)服務(wù)需求以及數(shù)據(jù)共享意愿等方面進(jìn)行充分調(diào)研，建立常態(tài)化的數(shù)據(jù)服務(wù)需求分析與應(yīng)對(duì)機(jī)制；同時(shí)，針對(duì)突發(fā)公共衛(wèi)生事件建立數(shù)據(jù)服務(wù)需求應(yīng)急響應(yīng)機(jī)制，迅速組建數(shù)據(jù)服務(wù)協(xié)作團(tuán)隊(duì)，支撐臨床和轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)管理工作。在對(duì)服務(wù)受眾群體需求及意見(jiàn)充分明了的基礎(chǔ)上，構(gòu)建用戶服務(wù)需求體系，審視自身能力，開(kāi)展新型服務(wù)。

4.2 協(xié)同創(chuàng)新，推進(jìn)多部門(mén)多元服務(wù)

良好的合作機(jī)制是圖書(shū)館開(kāi)展科研數(shù)據(jù)服務(wù)的有效途徑。面對(duì)復(fù)雜的醫(yī)學(xué)大數(shù)據(jù)，協(xié)同創(chuàng)新是必由之路。UWHSL在發(fā)現(xiàn)用戶需求以及評(píng)估自身實(shí)力的基礎(chǔ)上聯(lián)合信息研究和轉(zhuǎn)化健康科學(xué)研究所、生物醫(yī)學(xué)信息和醫(yī)學(xué)教育系、醫(yī)學(xué)信息技術(shù)服務(wù)部門(mén)以及醫(yī)學(xué)圖書(shū)館網(wǎng)絡(luò)健康信息服務(wù)中心等部門(mén)開(kāi)展數(shù)據(jù)管理服務(wù)。無(wú)論從人員配置、技術(shù)水平以及專業(yè)背景來(lái)看，該服務(wù)模式都彌補(bǔ)了圖書(shū)館獨(dú)立開(kāi)展數(shù)據(jù)管理服務(wù)的專業(yè)不足。對(duì)國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館而言，選擇與服務(wù)對(duì)象需求相適應(yīng)的合作伙伴是有效開(kāi)展多元化數(shù)據(jù)管理服務(wù)的關(guān)鍵因素，應(yīng)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)院、學(xué)校網(wǎng)絡(luò)技術(shù)部門(mén)以及醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)＜覍W(xué)者緊密聯(lián)系，建立多方聯(lián)動(dòng)的協(xié)同數(shù)據(jù)服務(wù)體系，形成數(shù)據(jù)資源與管理、醫(yī)學(xué)信息與教育、信息技術(shù)、轉(zhuǎn)化研究等方面的優(yōu)勢(shì)互補(bǔ)，提高協(xié)同數(shù)據(jù)挖掘與臨床轉(zhuǎn)化研究支持能力，有效開(kāi)展并拓展數(shù)據(jù)服務(wù)的方式和內(nèi)容，保障臨床研究人員多元化需求的最優(yōu)實(shí)現(xiàn)。

4.3 科學(xué)管理，促進(jìn)數(shù)據(jù)服務(wù)可持續(xù)發(fā)展

數(shù)據(jù)館員自身的數(shù)據(jù)素養(yǎng)直接影響最終的服務(wù)效果。國(guó)外實(shí)踐證明，無(wú)論是紐約大學(xué)健康圖書(shū)館嵌入式數(shù)據(jù)支持服務(wù)，還是UWHSL推進(jìn)多機(jī)構(gòu)合作促進(jìn)臨床數(shù)據(jù)管理實(shí)踐，館員自身較高的數(shù)據(jù)素養(yǎng)至關(guān)重要。UWHSL在多機(jī)構(gòu)合作促進(jìn)臨床數(shù)據(jù)管理實(shí)踐的推進(jìn)過(guò)程中，從TRAIL團(tuán)隊(duì)的組建、計(jì)劃和服務(wù)內(nèi)容的制定到任務(wù)的分工與實(shí)施，技術(shù)支持與系統(tǒng)開(kāi)發(fā)、專業(yè)數(shù)據(jù)管理與分析、醫(yī)學(xué)研究專業(yè)咨詢等都離不開(kāi)數(shù)據(jù)館員的專業(yè)付出、醫(yī)學(xué)信息與教育部門(mén)以及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)機(jī)構(gòu)的專業(yè)指導(dǎo)和技術(shù)人員的協(xié)作支持，TRAIL計(jì)劃井然有序的運(yùn)營(yíng)歸功于其組織的科學(xué)管理。對(duì)國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館而言，從專業(yè)知識(shí)結(jié)構(gòu)、數(shù)據(jù)素養(yǎng)水平、創(chuàng)新服務(wù)意識(shí)等方面構(gòu)建數(shù)據(jù)館員培訓(xùn)與考核綜合評(píng)價(jià)指標(biāo)體系，實(shí)施館員數(shù)據(jù)服務(wù)能力提升計(jì)劃，嘗試建立數(shù)據(jù)服務(wù)專家制度，培養(yǎng)目光長(zhǎng)遠(yuǎn)、具備敏銳專業(yè)洞察力以及兼具管理才能的領(lǐng)軍人才。同時(shí)，打造“強(qiáng)科學(xué)、強(qiáng)效率、強(qiáng)智慧、強(qiáng)創(chuàng)新”的四強(qiáng)數(shù)據(jù)服務(wù)，注重人文精神培養(yǎng)以及優(yōu)秀組織文化的建設(shè)，有效保障數(shù)據(jù)服務(wù)可持續(xù)發(fā)展。

4.4 因地制宜，推進(jìn)優(yōu)秀實(shí)踐本土化

隨著轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究的不斷興起，數(shù)據(jù)管理的不斷深入，基于轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究的圖書(shū)館數(shù)據(jù)管理的理論以及實(shí)踐成果日益豐富。然而，由于各種主客觀因素的差異，國(guó)內(nèi)外的研究存在較大區(qū)別。就國(guó)內(nèi)而言，其研究依然停留在相關(guān)理論內(nèi)容的探討以及國(guó)外先進(jìn)實(shí)踐成果介紹的層面，并未形成自身獨(dú)特的理論體系以及實(shí)踐模式。國(guó)外健康科學(xué)圖書(shū)館率先開(kāi)辟了聯(lián)合多部門(mén)開(kāi)展多元化、多層次的臨床轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)的數(shù)據(jù)支持服務(wù)的工作模式，其實(shí)踐成果豐碩并獲得了業(yè)內(nèi)的高度認(rèn)可。國(guó)內(nèi)醫(yī)學(xué)高校圖書(shū)館應(yīng)積極開(kāi)展國(guó)外優(yōu)秀實(shí)踐成果聚類分析，挖掘數(shù)據(jù)服務(wù)與管理等方面的運(yùn)行規(guī)律，掌握先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，研究實(shí)踐的相似性匹配模式，以滿足本土臨床及轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究實(shí)際需求、促進(jìn)醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)的共享和利用為內(nèi)在動(dòng)力和根本出發(fā)點(diǎn)，建立個(gè)性化的數(shù)據(jù)服務(wù)與管理改進(jìn)策略，制定本土化的數(shù)據(jù)管理服務(wù)內(nèi)容和模式。