晚期肺癌患者參與及執(zhí)行治療決策的心理體驗(yàn)及支持性需求的現(xiàn)象學(xué)研究*

張朝暉，謝鳳蘭，陳愛(ài)萍，白麗紅，郭禹標(biāo)

（中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院1 呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科；2 護(hù)理部，廣東廣州，510080）

肺癌是目前全球發(fā)病率、死亡率最高的惡性腫瘤，我國(guó)2015年肺癌新發(fā)病例78.7 萬(wàn)例，死亡病例約63.1 萬(wàn)例，發(fā)病率及死亡率均居各種腫瘤首位［1］。約有70%的肺癌患者在確診時(shí)已經(jīng)是疾病的晚期［2］，主要采取靶向治療、放療、化療、免疫治療等方式實(shí)施治療。因此，相對(duì)其他癌癥患者來(lái)說(shuō)，晚期肺癌患者在疾病發(fā)展和治療過(guò)程中往往承受與疾病本身和治療有關(guān)的更嚴(yán)重的負(fù)擔(dān)，包括決策困境、執(zhí)行決策過(guò)程的困擾、多樣化軀體不適癥狀，嚴(yán)重影響著患者的生存質(zhì)量和功能狀態(tài)，需要得到醫(yī)護(hù)人員的高度關(guān)注［3］。共享決策是指在醫(yī)生與患者共同分享疾病相關(guān)信息，包括疾病診斷、治療方案及各種方案的利弊、雙方價(jià)值觀及偏好等基礎(chǔ)上，雙方經(jīng)過(guò)認(rèn)真討論與綜合權(quán)衡后最終就某種選擇達(dá)成一致［4］。共享決策強(qiáng)調(diào)患者的需求并維護(hù)患者自主權(quán)。患者決策參與過(guò)程的不順利會(huì)阻礙治療的及時(shí)性［5］，甚至?xí)M(jìn)一步影響患者的治療效果［6］。目前，少有研究深入了解晚期肺癌患者決策參與的真實(shí)意愿，以及在參與治療與護(hù)理決策過(guò)程中存在的困難。本研究通過(guò)深入探討晚期肺癌患者在參與及執(zhí)行治療決策過(guò)程中的心理體驗(yàn)及支持性需求，旨在為構(gòu)建?？谱o(hù)士主導(dǎo)的肺癌患者參與及執(zhí)行治療決策支持方案提供參考。

l 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，抽取2020年5月在本院呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科住院的晚期肺癌患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的《原發(fā)性肺癌診療規(guī)范》（2018年版）中的診斷標(biāo)準(zhǔn)［7］，經(jīng)病理組織學(xué)證實(shí)的肺癌，臨床分期為III 期或IV 期；②正在接受靶向治療、化療或（和）免疫治療；③患者能正常溝通且同意參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：溝通障礙、認(rèn)知障礙或有精神疾患病史者。按照資料飽和原則［8］，最終確定樣本量為17 例。使用P 1～P 17 對(duì)患者進(jìn)行編號(hào)，其一般資料見(jiàn)表1。

表1 研究對(duì)象的一般資料 （n=17）

1.2 研究方法

1.2.1 確定訪談提綱 通過(guò)查閱相關(guān)文獻(xiàn)［9-12］，并根據(jù)研究目的初步制訂訪談提綱，通過(guò)咨詢1 名呼吸科教授、1 名護(hù)理學(xué)博士、2 名呼吸科臨床護(hù)理專家對(duì)訪談提綱進(jìn)行修訂。采用目的抽樣法選取了5 例晚期肺癌患者進(jìn)行預(yù)訪談，確定最終訪談提綱，包括：①您能談?wù)?現(xiàn)在的治療方案是如何確定下來(lái)的嗎？ ②對(duì)于治療方案，您了解了多少？③您能具體談?wù)劊涸谥委熯^(guò)程中，出現(xiàn)哪些困難或者困擾嗎？ ④您認(rèn)為在選擇和執(zhí)行治療方案過(guò)程中，需要醫(yī)護(hù)人員為你們提供哪方面的幫助？

1.2.2 資料收集方法 采用深入訪談法收集資料。訪談前向患者說(shuō)明研究目的、內(nèi)容、方法以及結(jié)果的呈現(xiàn)形式。征得患者同意后錄音，向患者承諾資料僅限本研究使用，保護(hù)其隱私，用編碼代替其姓名。訪談選在病房咨詢室中進(jìn)行，房間安靜，光線充足。資料收集與資料分析同步進(jìn)行，直到資料飽和、沒(méi)有新的主題出現(xiàn)。訪談持續(xù)時(shí)間為30～35min。訪談?wù)咄ㄟ^(guò)認(rèn)真傾聽(tīng)并適時(shí)使用提問(wèn)、追問(wèn)、傾聽(tīng)、回應(yīng)等訪談技巧，鼓勵(lì)訪談對(duì)象充分表達(dá)自己的想法。訪談過(guò)程中做好錄音和筆錄，記錄患者的表情和肢體語(yǔ)言。

1.2.3 資料整理與分析 訪談結(jié)束后24h 內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為Word 文檔，并將文字資料進(jìn)行整理和完善。資料分析采取了Co1aizzi 關(guān)于現(xiàn)象學(xué)資料的7 步分析法［13］，研究者對(duì)原始資料和資料的轉(zhuǎn)錄和整理進(jìn)行核查，獨(dú)立進(jìn)行編碼、分類(lèi)并從中初步提煉主題；對(duì)轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行逐段逐句地分析，摘錄出與所研究現(xiàn)象相吻合、有意義的陳述，繪制探索式思維導(dǎo)圖編碼，創(chuàng)建新的主題；有不同意見(jiàn)時(shí)，通過(guò)咨詢護(hù)理學(xué)博士和臨床護(hù)理專家一起討論達(dá)成共識(shí)。

1.2.4 質(zhì)量控制 ①采用相同的詢問(wèn)語(yǔ)言，在獨(dú)立的咨詢室里進(jìn)行訪談，有利于患者能充分表達(dá)自己最真實(shí)的感受；②LINCOLN 等［14］提出的質(zhì)性研究信度的標(biāo)準(zhǔn)研究對(duì)象的選擇應(yīng)具有代表性，本研究共訪談17 例患者，在性別、年齡、文化程度、職業(yè)、病程、病理診斷、臨床分期、治療方式等方面具有代表性，保證研究結(jié)果所提煉的主題能正確反映晚期肺癌患者決策參與體驗(yàn)及支持性需求的總體狀況。

2 結(jié)果

2.1 主題1：決策參與程度低，治療信息缺乏

2.1.1 治療方案的選擇參與度低 患者表示治療過(guò)程忍受著不同程度的軀體和精神的雙重折磨，相信醫(yī)生能為自己提供專業(yè)的治療，治療方案主要由醫(yī)生和家屬?zèng)Q定。P1:“聽(tīng)醫(yī)生的，還是醫(yī)生為主導(dǎo)，醫(yī)生決定了你的治療方向，即使我是有點(diǎn)文化的或者是比較有主見(jiàn)的人，我都不敢決定我自己的走向。”P(pán)2:“我不關(guān)注治療方案這些，因?yàn)楹⒆雍湍銈兏傻墓ぷ饔谢ハ嚆暯樱⒆雍湍銈儨贤ǜ槙?，只要不給我動(dòng)大手術(shù)我啥都不管?！盤(pán)13：“醫(yī)生主要是跟我的弟弟和老公講。剛開(kāi)始他們都不讓我知道。聽(tīng)醫(yī)生的，醫(yī)生說(shuō)怎么樣就怎么樣?！?/p>

2.1.2 對(duì)保守治療方案欠了解 患者表示接受保守治療方案，但希望醫(yī)生在制定具體的治療方案時(shí)，要將每種方案的利弊告知患者，尊重他們的選擇。P6：“醫(yī)生說(shuō)做化療對(duì)我好，我就化兩次也算對(duì)醫(yī)生有交待了。自我感覺(jué)做多了身體不行，好細(xì)胞壞細(xì)胞都能殺死，真的受不了，化療兩次后我就想不化療了。聽(tīng)說(shuō)免疫治療20%是有效的，80%是沒(méi)效的，但我還是選擇做免疫治療，因?yàn)槿绻也蛔?，是不是我就等于放棄治療了?這個(gè)我不好把握?！盤(pán)9：“我希望醫(yī)生能給我提供治療信息，但我需要適度的信息，我怕信息量越大，可能會(huì)想得越多。”P(pán)10:“治療方案我們不懂，當(dāng)時(shí)做完病理之后，醫(yī)生找我老公談話，然后他就選了這個(gè)方案?！?/p>

2.1.3 缺乏輔助治療的專業(yè)信息 患者會(huì)尋求多種輔助治療的方案，但輔助方案都是來(lái)源于病友、朋友及家人的建議，醫(yī)護(hù)人員提供的信息較少。P3：我私下自己會(huì)看看中醫(yī)調(diào)理一下身體，是一個(gè)朋友介紹的，調(diào)理后身體感覺(jué)舒服點(diǎn)。P5：我家有幾個(gè)人是學(xué)醫(yī)的，我每次回去都打免疫球蛋白，醫(yī)生說(shuō)沒(méi)什么效果，但是我的經(jīng)驗(yàn)覺(jué)得它很好。P12：“其實(shí)我認(rèn)識(shí)或聽(tīng)到的那些患者他們?cè)诳次麽t(yī)的同時(shí)都有找中醫(yī)來(lái)看。因?yàn)樵趺凑f(shuō)？ 好像我現(xiàn)在在你醫(yī)院看病，我肯定是相信你們的方案，但是中醫(yī)它畢竟在我們國(guó)家那么幾千年的時(shí)間，我覺(jué)得它不管對(duì)癌癥也好，對(duì)其他疾病也好，它都有一定的輔助。”

2.2 主題2：軀體不適及心理痛苦

2.2.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，治療有效果愿意堅(jiān)持 化療、靶向治療、生物免疫療法等需要昂貴的治療費(fèi)用，患者覺(jué)得如果有效果會(huì)堅(jiān)持，但需要醫(yī)護(hù)人員提供更多的成效信息。P2：“治療要考慮值和不值的問(wèn)題，我就覺(jué)得要?jiǎng)哟笫中g(shù)、要是插管什么的，我肯定不愿意，我不貪圖活多長(zhǎng)時(shí)間，治療過(guò)程能夠生活自理，不拖累兒女，不要太痛苦就行?！盤(pán)3：“原來(lái)我想放棄了，我覺(jué)得費(fèi)用太高了。但后來(lái)想通了，主要看效果，錢(qián)沒(méi)了可以再掙?！盤(pán)12：“放療的錢(qián)我們已經(jīng)準(zhǔn)備好了，但害怕造成并發(fā)癥，所以遲遲沒(méi)有入院治療。經(jīng)家人和朋友的開(kāi)導(dǎo)，認(rèn)為只要有效果，愿意嘗試治療措施?！?/p>

2.2.2 多樣化的軀體不適 患者在化療前后均經(jīng)歷多重癥狀困擾：食欲不振、疲乏、咳嗽等，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量。P2：“化療完實(shí)在吃不下飯，他們吃飯我也受不了，我沒(méi)辦法就走開(kāi)，我搬個(gè)凳子坐在陽(yáng)臺(tái)，我把窗戶關(guān)上?！盤(pán)10：“不舒服的時(shí)候，坐也不是站也不是，......”P(pán)11：“老是咳嗽、陸陸續(xù)續(xù)流鼻血，老是這么樣的，真的很招人討厭，我自己都討厭。"

2.2.3 不同程度的心理痛苦 悲傷和苦惱在晚期肺癌患者中普遍存在，像其他癌癥患者一樣，他們?cè)诩膊〈_診后經(jīng)歷了心理極端痛苦的階段，甚至想到走向死亡。P2：“想到自己得了癌癥，就覺(jué)得對(duì)不起家人，怕拖累了他們，有種愧疚感？ ......”P(pán)10:“一開(kāi)始肯定很悲觀，甚至都想到死，......”P(pán)11:“坦白講你說(shuō)現(xiàn)在不能抽煙，又不能喝酒，就真的是蹲在那兒悶悶的喘粗氣； 尤其有時(shí)候感覺(jué)很麻煩很郁悶的時(shí)候，真的想一走了之?！?/p>

2.3 主題3：治療過(guò)程的支持性需求

2.3.1 希望簡(jiǎn)化就醫(yī)流程 患者因化療、復(fù)查等需頻繁返院住院，每次需要填寫(xiě)表格、等待檢查等，為此花費(fèi)了較多的時(shí)間和精力，加重了患者的就醫(yī)負(fù)擔(dān)，流程需要簡(jiǎn)化。P11：“我說(shuō)我這種情況，反正兩三周就來(lái)一次，你們搞一個(gè)綠色通道，來(lái)了不用填那么多表，當(dāng)天來(lái)打完針當(dāng)天走最好，還能空點(diǎn)床位出來(lái)?！盤(pán)15：“復(fù)查時(shí)，也要辦住院手續(xù)，又要填寫(xiě)各種表格，十分繁瑣。”

2.3.2 獲取專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo) 出院后營(yíng)養(yǎng)輔助治療對(duì)降低癥狀群，提高患者抵抗力非常重要，家屬也很重視，但他們往往按照道聽(tīng)途說(shuō)和一些古老的方法為患者準(zhǔn)備食物，某些不科學(xué)的飲食方法甚至限制了患者對(duì)多種營(yíng)養(yǎng)攝入的需求，家屬急需專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)。P8：“其實(shí)我可以吃什么我有問(wèn)過(guò)醫(yī)生的，他們說(shuō)沒(méi)有太多禁忌，可是我媽媽就聽(tīng)那些鄰居的，還有我姐姐以前得過(guò)淋巴瘤，我媽媽就按我姐姐吃的讓我吃，有一些我想吃的不讓我吃，其實(shí)我可以跟正常人的飲食一樣的，注意一下就好。”P(pán)14:“我學(xué)過(guò)營(yíng)養(yǎng)專業(yè)，能了解大眾營(yíng)養(yǎng)需求，我現(xiàn)在也單純按營(yíng)養(yǎng)金字塔調(diào)整飲食，對(duì)肺癌疾病營(yíng)養(yǎng)支持不熟悉，希望能有針對(duì)性的指導(dǎo)。因?yàn)榧胰私o我安排的飲食我不喜歡，所以吃不多，我也很擔(dān)心我的身體營(yíng)養(yǎng)不足?！?/p>

2.3.3 負(fù)性情緒得以及時(shí)疏導(dǎo) 絕大部分患者患病的真實(shí)感受一直悶在心里，不愿意跟親人和朋友傾訴。但在護(hù)士面前，他們滔滔不絕把自己壓抑多年的情緒發(fā)泄出來(lái)，表示只愿意跟醫(yī)護(hù)人員傾述。P11:“其實(shí)我這么講完，我心里很舒服，很舒坦的。因?yàn)槲野研睦锵氲囊恍〇|西說(shuō)出來(lái)了，真的跟太太我可能也沒(méi)這么講過(guò)，我不愿意看到家人擔(dān)心，但我悶著其實(shí)很辛苦，謝謝你們給我宣泄的機(jī)會(huì)?！盤(pán)6：“我很少表達(dá)，我難受也不跟他們（家人）說(shuō)，不想增加他們負(fù)擔(dān)。我把密碼呀錢(qián)呀都交代好了，有一天突然不行了也不遺憾。我今天（訪談當(dāng)天）真的挺高興的，起碼這么多年（三年多），還沒(méi)有坐下來(lái)跟任何一個(gè)人說(shuō)關(guān)于生病的事。我很信任你們，跟你們講我一點(diǎn)壓力都沒(méi)有?！?/p>

2.3.4 渴望回歸社會(huì) 治療過(guò)程中，家屬的過(guò)渡呵護(hù)加重了患者的疾病恥辱感，阻礙了患者回歸普通人生活。P8：“我想家人把我當(dāng)‘普通人’看就好，不要小心翼翼。我現(xiàn)在身體挺好的，挺想去上班，但爸爸媽媽不讓?！盤(pán)11：“我早上4:30～5:30 我就起來(lái)了，到那個(gè)時(shí)間我肯定醒了，第一件事我擦地，我要把地擦的干干凈凈的，每一天我都擦，然后偷偷把早餐搞好，自己覺(jué)得盡可能去分擔(dān)一些力所能及的吧。但只能偷偷做，家人總是會(huì)說(shuō)我，讓我休息，保重身體?！?/p>

3 討論

3.1 護(hù)士應(yīng)關(guān)注患者參與治療決策的程度及執(zhí)行決策的方式，協(xié)助患者做出“最佳決策”

本研究顯示，晚期肺癌治療方法多樣化，治療結(jié)果具不確定性，使肺癌患者及其家屬在短時(shí)間內(nèi)對(duì)治療方案難以做出準(zhǔn)確選擇，大部分依賴家屬和醫(yī)生做出決策，陷入決策困境。近年來(lái)，肺癌患者參與治療決策意愿越來(lái)越高，但現(xiàn)有的治療宣教材料在輔助患者做好決策準(zhǔn)備方面尚有許多不足，部分患者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、身邊朋友了解不同的治療方法，部分患者在跟醫(yī)生的溝通中有所隱瞞，心理負(fù)擔(dān)重，這與他們對(duì)疾病缺乏足夠的治療信息有關(guān)，患者亟需專業(yè)醫(yī)務(wù)人員提供基于循證醫(yī)學(xué)的治療信息，避免網(wǎng)絡(luò)信息真假難辯［15］。建議把協(xié)助肺癌患者決策作為肺癌專科護(hù)士的職責(zé)之一，及時(shí)評(píng)估肺癌患者決策需求，為患者提供信息和決策輔導(dǎo)，通過(guò)宣教手冊(cè)、視頻、決策輔導(dǎo)和網(wǎng)絡(luò)化等途徑滿足患者對(duì)治療信息的需求。同時(shí)，訪談中部分患者反映，需要醫(yī)生提供的是適度的信息，他們不需要知道更多的信息，表明為晚期肺癌患者提供決策信息時(shí)，?？谱o(hù)士應(yīng)充分評(píng)估患者的情況，提供針對(duì)性的決策輔助［16］。對(duì)于個(gè)別患者有多種輔助方案嘗試的需求，醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)該在患者堅(jiān)持主要方案治療的前提下，提供包括中醫(yī)、營(yíng)養(yǎng)治療的輔助信息，避免患者通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、朋友、親人等途徑獲取不專業(yè)的輔助治療方案。

3.2 護(hù)士應(yīng)針對(duì)不同的治療決策方案給予個(gè)性化的癥狀管理，降低患者軀體不適和心理痛苦

訪談過(guò)程中，大部分患者覺(jué)得經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重，但仍堅(jiān)持治療，主要看成效。說(shuō)明患者的求生意識(shí)強(qiáng)，家屬愿意對(duì)患者實(shí)施最大化的經(jīng)濟(jì)支持。肺癌?？谱o(hù)士應(yīng)該在患者明確效果方面給予支持，為患者提供正面積極性的疾病康復(fù)信息，比如關(guān)注CT 的結(jié)果、癌癥指標(biāo)的變化，及時(shí)跟患者溝通治療的成效，提高患者對(duì)治療的信心。在癥狀負(fù)擔(dān)方面，患者在治療過(guò)程中承受著多種軀體不適感，護(hù)士應(yīng)根據(jù)化療患者的癥狀需求，制訂合適的干預(yù)措施包括音樂(lè)療法［17］、運(yùn)動(dòng)干預(yù)［18］，同時(shí)結(jié)合針灸治療方法［19］，共同對(duì)肺癌患者的癥狀群實(shí)施治療和護(hù)理。同時(shí)，組建以護(hù)士為主的癥狀群管理團(tuán)隊(duì)，對(duì)化療副反應(yīng)、心理焦慮抑郁、食欲下降等癥狀實(shí)行規(guī)范的治療和管理，才能進(jìn)一步降低癥狀群的發(fā)生率，不斷提高患者的生活質(zhì)量。研究表明［20-21］，肺癌患者中普遍存在嚴(yán)重的心理痛苦，這些不愉快的情緒體驗(yàn)影響了患者的治療依從性和軀體癥狀，還影響癌癥本身的治療效果。肺癌專科護(hù)士應(yīng)采用知信行理論為基礎(chǔ)的團(tuán)體心理輔導(dǎo)方法減輕患者的心理困擾和自我感受負(fù)擔(dān)問(wèn)題，改善患者的負(fù)性情緒，從而使患者獲得更多的正性體驗(yàn)。同時(shí)，鼓勵(lì)患者配偶及家人為患者提供最大程度的社會(huì)支持，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，提高生存質(zhì)量［22-23］。肺癌患者由于缺乏對(duì)疾病預(yù)后的充分了解、疾病嚴(yán)重程度，導(dǎo)致無(wú)法完全相信肺癌治療及護(hù)理的有效性，出現(xiàn)消極情緒甚至對(duì)抗治療，心理壓力大［24］。生活希望計(jì)劃干預(yù)是一項(xiàng)針對(duì)提高晚期癌癥患者家庭照顧者希望水平及生活質(zhì)量的干預(yù)方案［25］，實(shí)施生活希望計(jì)劃干預(yù)可提高中老年肺癌患者希望水平與自我效能，緩解自我感受負(fù)擔(dān)［26］。

3.3 簡(jiǎn)化就醫(yī)程序，提供營(yíng)養(yǎng)支持，最大限度維護(hù)患者的尊嚴(yán)

本研究發(fā)現(xiàn)，患者對(duì)每次化療和免疫治療入院需要填寫(xiě)復(fù)雜的表格、檢查申請(qǐng)流程多等表示不滿，建議能采取綠色通道，快速完成住院手續(xù)，當(dāng)天化療完成后馬上出院，提高床位的周轉(zhuǎn)率，這與麥小妮等［27］對(duì)宮頸癌患者延誤就醫(yī)原因的研究相一致。腫瘤治療是一個(gè)漫長(zhǎng)而痛苦的過(guò)程，患者頻繁返院復(fù)查、治療，等候床位、長(zhǎng)途跋涉、醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)等占據(jù)患者過(guò)多的時(shí)間，無(wú)法維持正常的工作生活。同時(shí)，患者在化療過(guò)程中，不僅要忍受癌痛及其他不適的折磨，甚至缺乏家人最基本的照顧。多種因素讓晚期肺癌患者迫切希望能盡早完成治療，回歸家庭，減輕自身及家人的經(jīng)濟(jì)及心理負(fù)擔(dān)。因此，肺癌?？谱o(hù)士應(yīng)根據(jù)患者的實(shí)際需求，通過(guò)簡(jiǎn)化就醫(yī)程序，制訂詳細(xì)的多次返院及報(bào)銷(xiāo)相關(guān)流程指引，協(xié)助患者用最短的時(shí)間完成住院辦理、檢查報(bào)銷(xiāo)等，將時(shí)間還給患者，同時(shí)提高床位的周轉(zhuǎn)率，達(dá)到醫(yī)患雙贏的狀態(tài)。

本研究在訪談中發(fā)現(xiàn)，家屬成為晚期肺癌患者提供營(yíng)養(yǎng)的主要來(lái)源，因傳統(tǒng)思想影響，家屬提供的飲食滿足不了患者身體的需求，表明出院的延續(xù)營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)非常重要，醫(yī)護(hù)人員依然是患者獲取營(yíng)養(yǎng)信息的主要途徑［28］。而醫(yī)護(hù)人員由于繁忙的工作，精細(xì)化的飲食護(hù)理目前尚做不到位，網(wǎng)上的飲食營(yíng)養(yǎng)信息質(zhì)量良莠不齊，訪談中照顧者反映不敢按網(wǎng)上的資料來(lái)給患者制定食譜。因此，肺癌?？谱o(hù)士應(yīng)針對(duì)照顧者對(duì)營(yíng)養(yǎng)的諸多困惑，在飲食營(yíng)養(yǎng)宣教時(shí)增加多種形式，例如印發(fā)飲食手冊(cè)、錄制飲食營(yíng)養(yǎng)小視頻、建立飲食營(yíng)養(yǎng)微信公眾號(hào)等現(xiàn)代化信息手段，增加照顧者營(yíng)養(yǎng)知識(shí)來(lái)源，切實(shí)解決晚期肺癌患者出院后的營(yíng)養(yǎng)需求。同時(shí)，部分患者反映，家人對(duì)他們的過(guò)渡呵護(hù)反而加重他們的病恥感，他們需要通過(guò)為家人服務(wù)，做適當(dāng)?shù)募覄?wù)，甚至希望通過(guò)恢復(fù)工作來(lái)體現(xiàn)自己的價(jià)值，降低病恥感，維護(hù)作為正常人的尊嚴(yán)［29］。因此，?？谱o(hù)士應(yīng)指導(dǎo)家屬準(zhǔn)確、連續(xù)、動(dòng)態(tài)地評(píng)估患者的身體功能，依據(jù)患者的意愿和體能狀況，鼓勵(lì)或協(xié)助其完成相應(yīng)的日常家庭活動(dòng)，保持其生理功能及自我照顧能力，在患者體力允許的情況下，盡量維護(hù)患者患病前的生活狀態(tài)和尊嚴(yán)。

4 結(jié)論

通過(guò)對(duì)17 例晚期肺癌患者進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)晚期肺癌患者在參與及執(zhí)行治療決策的過(guò)程中存在參與決策程度低、執(zhí)行決策過(guò)程受到化療癥狀群、心理痛苦等困擾，需要醫(yī)護(hù)人員提供專業(yè)的決策信息和個(gè)體化的癥狀管理。同時(shí)，患者在治療過(guò)程中對(duì)于簡(jiǎn)化就醫(yī)流程、提供專業(yè)的營(yíng)養(yǎng)指導(dǎo)等支持性需求，這些真實(shí)性的體驗(yàn)和需求為構(gòu)建專科護(hù)士主導(dǎo)的肺癌患者參與及執(zhí)行治療決策支持方案提供了有效的參考。這次訪談局限于患者本人，今后可從護(hù)士的角度進(jìn)一步研究，獲取更確切的信息，制訂更完善的肺癌患者一體化治療護(hù)理模式。