蒲香君 姚盼 趙小平
川崎病是兒科常見的風(fēng)濕免疫性疾病,又稱皮膚黏膜淋巴結(jié)綜合征,好發(fā)于5歲以下兒童,是兒童患獲得性心臟病的首因,目前其發(fā)病率在我國呈上升趨勢(shì)[1]。最主要的并發(fā)癥是冠狀動(dòng)脈瘤和冠狀動(dòng)脈擴(kuò)張[2],嚴(yán)重者可致患兒死亡。若患兒及家屬對(duì)疾病認(rèn)知不足會(huì)嚴(yán)重影響其預(yù)后,因此患兒在接受治療和治療間歇期需要整體、全面、系統(tǒng)性和延續(xù)性照護(hù)。Donabedian結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式是一種能指導(dǎo)護(hù)理人員對(duì)患者提供全程照護(hù)并對(duì)護(hù)理服務(wù)質(zhì)量進(jìn)行評(píng)價(jià)的理論[3]。本研究以該模式為理論框架,以川崎病患兒為例,構(gòu)建基于三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案,評(píng)價(jià)其干預(yù)效果?,F(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 一般資料 選取2018年10月至2019年12月在我院兒科患有川崎病的患兒80例為研究對(duì)象,將2018年10月至2019年4月選取的40例患兒作為對(duì)照組,2019年5—12月入組的40例患兒設(shè)為試驗(yàn)組。納入標(biāo)準(zhǔn):符合2017年版美國心臟學(xué)《科學(xué)聲明》[4]川崎病診斷標(biāo)準(zhǔn);無嚴(yán)重心臟病并發(fā)癥者;患兒及家長(zhǎng)對(duì)本研究知情同意者。排除標(biāo)準(zhǔn):存在其他重要臟器功能障礙、軀體疾病和精神疾病史者;患有先天性心臟病或其他免疫疾病者。退出標(biāo)準(zhǔn):病情加重、無法配合的患者;因用藥不良反應(yīng)較嚴(yán)重而停藥者。對(duì)照組中男27例,女13例;平均年齡(3.18±0.98)歲;平均病程(3.6±2.06)d。試驗(yàn)組中男29例,女11例;平均年齡(3.33±0.94)歲;平均病程(3.5±1.91)d。兩組患兒性別、年齡、病程方面比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。
1.2 方法 對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理。試驗(yàn)組在對(duì)照組基礎(chǔ)上實(shí)施結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案,主要在患兒住院期間給予全面照護(hù),出院期間實(shí)施基于“互聯(lián)網(wǎng)+”的延續(xù)性護(hù)理[5]。具體內(nèi)容及實(shí)施過程如下:
1.2.1 結(jié)構(gòu)評(píng)估及干預(yù)措施 結(jié)構(gòu)指人力、物力資源配置、組織架構(gòu)等護(hù)理環(huán)境屬性[6]。在干預(yù)實(shí)施前,對(duì)本科室護(hù)士進(jìn)行評(píng)估,征詢護(hù)士長(zhǎng)同意,選取本科室護(hù)理骨干成立專門的干預(yù)小組,小組成員主要為經(jīng)驗(yàn)豐富、專業(yè)知識(shí)扎實(shí)的護(hù)士,并以護(hù)士長(zhǎng)為小組組長(zhǎng)組織本次干預(yù)活動(dòng),研究者本人在文獻(xiàn)循證的基礎(chǔ)上對(duì)干預(yù)小組成員進(jìn)行專業(yè)知識(shí)、理論知識(shí)的培訓(xùn);在物力資源配置方面,了解本科室床護(hù)比等硬件設(shè)施,由研究成員及醫(yī)師共同編制健康宣傳手冊(cè),并分發(fā)給患兒及家屬,以滿足患兒及家屬對(duì)川崎病的知識(shí)需求,另外提供音樂播放器等適時(shí)為患兒實(shí)施音樂療法,以促進(jìn)患兒身心愉悅,減輕治療帶來的恐懼利于疾病恢復(fù)[7];在組織架構(gòu)方面,管理者對(duì)小組成員合理分配任務(wù)、設(shè)置管理方案及標(biāo)準(zhǔn)化的工作流程,以保證干預(yù)方案的順利實(shí)施。
1.2.2 過程評(píng)估及干預(yù)措施 過程指的是將結(jié)構(gòu)屬性運(yùn)用到實(shí)踐的方法。在對(duì)患兒進(jìn)行干預(yù)前充分評(píng)估患者當(dāng)下的疾病狀況,依據(jù)患兒實(shí)際情況進(jìn)行有針對(duì)性地干預(yù)。早期癥狀監(jiān)測(cè)及干預(yù)患者發(fā)生的任何健康水平上的變化,無論多么地細(xì)微或者看似無關(guān)緊要,都有可能是未來發(fā)生嚴(yán)重不良反應(yīng)的跡象。對(duì)川崎病患兒進(jìn)行早期癥狀監(jiān)測(cè)可以及早識(shí)別危險(xiǎn)征象,預(yù)防患兒發(fā)生嚴(yán)重并發(fā)癥,早期癥狀干預(yù)主要指護(hù)士早期向患兒家屬講解發(fā)生心臟病等嚴(yán)重并發(fā)癥的征兆,為使語言更通俗易懂,護(hù)士可采用圖片、視頻的方式講解,以防患于未然。患兒治療期間主要口服藥物為阿司匹林,服藥時(shí)間一般6~8周,遵醫(yī)囑規(guī)律服藥可以減少用藥產(chǎn)生的不良反應(yīng),為提高患兒服藥依從性,干預(yù)小組與患兒家屬商議制定“服藥記錄小卡片”,以日記的形式做每日服藥記錄,告知家屬不可擅自減量、停藥、換藥,每日監(jiān)督、鼓勵(lì)患兒按時(shí)服藥,并做好服藥記錄?;純旱男睦韷毫χ饕獊碜詫?duì)醫(yī)院環(huán)境的不適應(yīng)和畏懼輸液穿刺,護(hù)理人員應(yīng)積極疏導(dǎo),緩解其不良情緒。醫(yī)院良好的物理環(huán)境及社會(huì)環(huán)境可以促進(jìn)患兒身心舒適,有利于疾病恢復(fù)[8]。川崎病患兒需在患病急性期住院治療,為緩解患兒的陌生感,護(hù)士為患兒提供安全舒適的護(hù)理環(huán)境,強(qiáng)調(diào)環(huán)境干凈整潔、及時(shí)通風(fēng),在病房為患兒黏貼其熟悉的卡通圖片等減少陌生感。對(duì)患兒及家屬做健康宣教,告知家屬雖然川崎病是自限性疾病,但其涉及器官多、周期長(zhǎng)、易反復(fù)[9],如若忽視病情可能會(huì)對(duì)心臟等造成不可逆損傷,因此患兒不適時(shí)應(yīng)及時(shí)就醫(yī),主要由責(zé)任護(hù)士對(duì)患兒家屬進(jìn)行健康教育與指導(dǎo),告知家屬患兒在丙種球蛋白治療后,11個(gè)月內(nèi)禁止接種疫苗,指導(dǎo)家屬規(guī)范地護(hù)理患兒的皮膚、黏膜,并建立微信群,每天推送關(guān)于用藥、飲食、皮膚黏膜護(hù)理等疾病相關(guān)知識(shí)的消息。
1.2.3 評(píng)估 結(jié)果強(qiáng)調(diào)的是過程所帶來的結(jié)局表現(xiàn),是評(píng)價(jià)該項(xiàng)目的實(shí)施成功與否的關(guān)鍵標(biāo)準(zhǔn)[10]。評(píng)價(jià)指標(biāo)以兒童生存質(zhì)量普通適用核心量表評(píng)分、心臟病并發(fā)癥發(fā)生率和患兒及家屬滿意度來測(cè)評(píng)。
1.2.4 延續(xù)性護(hù)理 延續(xù)性護(hù)理是采取一系列護(hù)理措施,使患者得到連續(xù)性和協(xié)調(diào)性照護(hù)[11],其主要形式包括電話隨訪、家庭訪視、網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)[12],以互聯(lián)網(wǎng)為媒介的延續(xù)性護(hù)理不僅可以改善患兒預(yù)后,還能減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)[13]。本研究成立互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)管理小組,在患兒治療間歇期,依據(jù)患兒病情增減電話隨訪次數(shù),建立微信群每日推送疾病相關(guān)知識(shí),成立醫(yī)療信息一體化的網(wǎng)絡(luò)平臺(tái),結(jié)合遠(yuǎn)程醫(yī)療技術(shù)等使患者在居家期間也能受到較好的護(hù)理服務(wù)。
1.3 評(píng)價(jià)方法 (1)兒童生存質(zhì)量普通適用核心量表(PedsQLTM4.0)。由Varni等[14]編制,用來調(diào)查兒童的生命質(zhì)量,共4個(gè)維度,即生理、情感、社會(huì)、角色4個(gè)功能領(lǐng)域,得分越高生活質(zhì)量越好。Cronbach’s α介于0.74~0.82之間[15],信效度良好。(2)患兒滿意度調(diào)查表。由研究者根據(jù)研究目的自行編制。主要包括工作能力、關(guān)愛與溝通、病區(qū)管理、健康教育、隨訪5個(gè)模塊的內(nèi)容,每個(gè)模塊2個(gè)條目,共10個(gè)條目,每個(gè)條目10分,小于60分為不滿意,60~70分為一般,70~80分為滿意,90分以上為非常滿意。填寫問卷時(shí)由護(hù)士指導(dǎo)家長(zhǎng)代患兒填寫。(3)心臟并發(fā)癥。記錄兩組患兒心臟并發(fā)癥發(fā)生率。
2.1 兩組患兒心臟病并發(fā)癥和滿意度比較 試驗(yàn)組患兒及家屬的滿意度在干預(yù)1個(gè)月后明顯高于對(duì)照組,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05);兩組在心臟并發(fā)癥方面,雖然試驗(yàn)組有并發(fā)癥的患兒例數(shù)更少,但兩組之間比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見表1。
表1 兩組患兒心臟病并發(fā)癥和滿意度比較 例(%)
2.2 干預(yù)后兩組患兒生存質(zhì)量各維度得分比較 干預(yù)后試驗(yàn)組患兒生存質(zhì)量各維度得分、總分均高于對(duì)照組,差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。
表2 干預(yù)后兩組患兒生存質(zhì)量各維度得分比較(分,
3.1 結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案可以提高患兒及家屬滿意度 本研究結(jié)果顯示,采用結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案可以顯著提高患兒的滿意度,這與劉敏杰等[16]的研究結(jié)果類似。該模式結(jié)合延續(xù)性護(hù)理能夠滿足患兒在住院及居家期間的護(hù)理需求,能為患兒提供個(gè)性化、整體性的護(hù)理措施,因而得到患兒及家屬的認(rèn)可;但是該模式在降低患兒并發(fā)癥方面并未呈現(xiàn)較明顯的效果,這可能與干預(yù)的時(shí)間過短有關(guān),也可能是由于患兒并發(fā)心血管類后遺癥并非是單一因素造成的,其原因是多方面的,因而僅依靠護(hù)理方面并不能明顯改善預(yù)后,這也提示我們?cè)诮档突純翰l(fā)癥方面需多學(xué)科協(xié)作,才能達(dá)到更好的治療效果。
3.2 結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案可以改善患兒生存質(zhì)量 該模式由3個(gè)環(huán)節(jié)相輔相成,共同為患兒提供最佳的護(hù)理方案,明顯提高了患兒生理、情感、社會(huì)、角色方面的得分,在改善患者生存質(zhì)量方面發(fā)揮了重要作用。結(jié)果顯示在實(shí)施該干預(yù)方案后,兩組患兒各功能領(lǐng)域的得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),這一結(jié)果不但證實(shí)了干預(yù)的有效性,還從側(cè)面反應(yīng)出基于結(jié)構(gòu)-過程-結(jié)果三維質(zhì)量評(píng)價(jià)模式的延續(xù)護(hù)理干預(yù)方案能夠?yàn)榛純禾峁┤妗⑶袑?shí)可行的護(hù)理措施,能夠滿足患兒全方位的護(hù)理需求,值得臨床護(hù)理工作者推廣應(yīng)用。