敘事療法對(duì)鼻咽癌患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼與希望水平的影響

李細(xì)珍，曹美嫦，鄧菊英，曾滿萍，歐利芳

（郴州市第一人民醫(yī)院，湖南 郴州423000）

據(jù)國(guó)際癌癥登記中心最新數(shù)據(jù)顯示： 全世界80%以上的鼻咽癌發(fā)生在中國(guó)華南尤其是兩廣地區(qū)，又叫“廣東癌”[1]。 隨著分子診斷水平的提高，逆向調(diào)強(qiáng)放療與同步化療的聯(lián)合應(yīng)用， 以及個(gè)體化的免疫、靶向、營(yíng)養(yǎng)、微創(chuàng)手術(shù)等治療的參與，鼻咽癌患者的生存期和生存質(zhì)量不斷提高[2]。 但基于疾病本身特點(diǎn)，癌癥幸存者依然面臨著復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的風(fēng)險(xiǎn)，由此而引發(fā)的恐懼感稱為癌癥復(fù)發(fā)恐懼 (fear of cancer recurrence，F(xiàn)CR)[3]，長(zhǎng)期較高水平的癌癥復(fù)發(fā)恐懼可增加患者心理負(fù)擔(dān)， 久之影響遠(yuǎn)期療效和生活質(zhì)量[4]。 敘事療法是心理學(xué)與護(hù)理學(xué)的巧妙融合，讓護(hù)士不僅能關(guān)注患者的病， 更能關(guān)注患者由病而引發(fā)的心靈之痛。本研究，通過(guò)“故事敘說(shuō)、探尋問(wèn)題根源、尋找積極事件、構(gòu)想未來(lái)”，由薄到厚的幫助患者拼接生活的美好片段，形成積極有力的自我信念，進(jìn)而幫助患者減輕憂慮與恐懼。 國(guó)內(nèi)外諸多研究證實(shí)[5]:敘事療法已廣泛應(yīng)用于癌癥、老年、癡呆、精神障礙等領(lǐng)域，結(jié)合這一現(xiàn)狀，我院心理舒緩小組針對(duì)鼻咽癌患者的復(fù)發(fā)恐懼及希望水平實(shí)施以尊重共情為基礎(chǔ)的敘事療法，取得較好效果，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 一般資料

將2018 年9 月—2019 年6 月在我院腫瘤科住院的100 例初診鼻咽癌患者按隨機(jī)數(shù)字表法納入對(duì)照組和觀察組，各50 例。 入組標(biāo)準(zhǔn)：（1）經(jīng)病檢確診為鼻咽癌；（2）初次確診并住院行放化療者；（3）年齡18～75 歲；（4）恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表得分≥34 分；（5）有良好的溝通和書寫能力；（6）患者及家屬知情同意，自愿參加本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn): （1）鼻咽癌復(fù)發(fā)患者；（2）存在溝通障礙及不合作者；（3）合并有嚴(yán)重心肺疾病或其他部位癌癥者；（4）預(yù)計(jì)生存期≤3 個(gè)月。 本研究已通過(guò)郴州市第一人民醫(yī)院集團(tuán)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。 2 組患者的年齡、性別、腫瘤分期、病程、治療方案等一般資料比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），見表1。

表1 2 組鼻咽癌患者一般資料比較（例）

2 方法

2.1 干預(yù)方法 2 組患者均采用逆向調(diào)強(qiáng)放療+同步化療，以及營(yíng)養(yǎng)、止痛、增強(qiáng)免疫等對(duì)癥支持治療。

2.1.1 對(duì)照組 按鼻咽癌護(hù)理常規(guī)進(jìn)行放化療、營(yíng)養(yǎng)宣教和心理疏導(dǎo)。 內(nèi)容包括入院指導(dǎo)與鼻咽癌相關(guān)知識(shí)宣教，放化療不良反應(yīng)的預(yù)防與處理，營(yíng)養(yǎng)飲食與用藥指導(dǎo)。 心理疏導(dǎo)包括成功案例介紹與支持鼓勵(lì)性心理疏導(dǎo)等。

2.1.2 觀察組 在對(duì)照組常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上， 采用敘事訪談干預(yù)和患者書寫反思日記[6-8]，每個(gè)患者至少保證4 次訪談，即入院24 h 內(nèi)、入院第1 周（放療/化療前1 d）、入院第2 周、出院前1 d，40～50 min/次。其中訪談15～20 min,書寫反思日記20～30 min，每次寫完后由研究者及時(shí)收回。 訪談地點(diǎn)選擇科室的示教室，要求環(huán)境安靜無(wú)打擾，面對(duì)面而坐，有目光交流。 反思日記是由患者根據(jù)研究者的引導(dǎo)寫下當(dāng)時(shí)的內(nèi)心體驗(yàn)，文體、字?jǐn)?shù)不限，寫完交由研究者保管。每個(gè)患者均制定個(gè)體化敘事干預(yù)方案， 特殊情況酌情調(diào)整，每次訪談結(jié)束研究者及時(shí)整理、記錄。 具體干預(yù)方案見表2。

表2 鼻咽癌患者敘事干預(yù)方案

2.2 觀察指標(biāo) 2 組患者均于入組時(shí)（干預(yù)前）和第4 次干預(yù)后（出院前1 d）進(jìn)行測(cè)評(píng)。

2.2.1 癌癥復(fù)發(fā)恐懼評(píng)估 采用漢化版恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表（Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF） 評(píng)估患者的心理狀態(tài)， 該量表由Mehnert 等[9]編制，吳奇云等[10]翻譯漢化。量表包括社會(huì)家庭和生理健康2 個(gè)維度、12 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分12～60 分，得分越高提示對(duì)癌癥復(fù)發(fā)恐懼感越強(qiáng)，得分≥34 分提示超出正常水平有臨床意義，12～23 分/24～36 分/37～60 分分別為輕度/中度/高度恐懼。量表的Cronbach α 系數(shù)為0.883，社會(huì)家庭和生理健康2 個(gè)維度的Cronbach α 系數(shù)分為0.812 和0.829[11]。

2.2.2 Herth 希 望指數(shù)量表 （Herth Hope Index，HHI） 量表包括對(duì)現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度（T）、采取積極行動(dòng)（P）、與他人保持親密關(guān)系（I）3 個(gè)維度共12 個(gè)條目。 各條目計(jì)分采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，總分12～48 分，得分越高提示患者的希望水平越高[12]。

2.2.3 質(zhì)量控制 本研究依托市一醫(yī)集團(tuán)護(hù)理部和腫瘤心理舒緩小組， 主要由4 名經(jīng)過(guò)敘事療法培訓(xùn)且考核合格的心理咨詢師完成， 全程受項(xiàng)目組長(zhǎng)監(jiān)督指導(dǎo)。問(wèn)卷調(diào)查時(shí)采用統(tǒng)一指導(dǎo)用語(yǔ)，問(wèn)卷收回時(shí)須檢查是否填寫完整， 所有調(diào)查數(shù)據(jù)錄入均經(jīng)雙人核對(duì)。

2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 18.00 進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)；計(jì)數(shù)資料以例數(shù)表示，組間比較采用χ2檢驗(yàn)，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

3 結(jié)果

3.1 2 組患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼程度比較 干預(yù)前，2組患者均存在高度復(fù)發(fā)恐懼， 恐懼疾病量表總分差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；4 次敘事干預(yù)后，觀察組患者尚存中度恐懼， 但總分及維度分均明顯低于干預(yù)前，高于干預(yù)后的對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.001）；在維度分比較方面：干預(yù)前后，生理健康維度分均較社會(huì)家庭維度分升高。 見表3。

表3 干預(yù)前后2 組鼻咽癌患者恐懼疾病量表得分比較（±S，分）

表3 干預(yù)前后2 組鼻咽癌患者恐懼疾病量表得分比較（±S，分）

恐懼疾病總分 生理健康維度 社會(huì)家庭維度干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 50 46.19±8.77 34.24±4.05 6.362 ＜0.001 24.56±4.25 19.25±2.21 7.074 ＜0.001 21.63±4.19 14.99±2.05 5.178 ＜0.001對(duì)照組 50 45.17±8.41 42.35±3.16 1.134 0.167 24.18±4.11 22.32±1.95 0.665 0.926 20.99±3.95 20.03±1.74 1.437 0.384 t 0.954 3.112 1.175 2.713 0.935 2.526 P 0.355 0.005 0.227 0.015 0.367 0.013 t P組別 n t P t P

3.2 2 組患者希望水平比較 干預(yù)前，2 組患者的希望水平均呈中低水平，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；經(jīng)過(guò)4 次敘事干預(yù)后， 觀察組患者的希望水平總得分（33.74±6.09）分，明顯高于對(duì)照組（26.25±5.71）分和干預(yù)前（23.55±5.09）分，且觀察組干預(yù)后各維度分均高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表4。

表4 干預(yù)前后2 組患者希望水平評(píng)分比較(±S，分)

表4 干預(yù)前后2 組患者希望水平評(píng)分比較(±S，分)

希望水平總分 現(xiàn)實(shí)和未來(lái)的積極態(tài)度 采取積極行動(dòng) 與他人保持親密關(guān)系干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后 干預(yù)前 干預(yù)后觀察組 50 23.55±5.09 33.74±6.09 8.14±1.78 10.55±1.23 7.45±1.64 11.37±1.14 7.96±1.23 11.82±1.75對(duì)照組 50 24.21±4.41 26.25±5.71 8.35±1.54 8.66±1.93 8.03±1.55 9.15±1.23 7.83±1.35 8.44±1.62 t 0.213 3.358 0.132 4.235 0.221 5.713 0.304 5.127 P 0.844 0.014 0.895 0.023 0.853 0.027 0.776 0.022組別 n

4 討論

4.1 敘事干預(yù)可降低鼻咽癌患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼心理 隨著放療技術(shù)的不斷改進(jìn)， 鼻咽癌患者的5年生存率不斷地提高， 但腫瘤的轉(zhuǎn)移和復(fù)發(fā)仍是醫(yī)學(xué)界尚未解決的棘手問(wèn)題。 據(jù)報(bào)道[13-15]：49%以上的癌癥幸存者存在明顯的癌癥復(fù)發(fā)恐懼。 本研究結(jié)果顯示：干預(yù)前，2 組患者均存在高度復(fù)發(fā)恐懼，且恐懼疾病總分超過(guò)34 分者占68%以上。 與李穎斐等[16]對(duì)210 例鼻咽癌患者篩查的癌癥復(fù)發(fā)恐懼得分≥34分有141 例（67.14%）的研究結(jié)果較為接近，提示鼻咽癌患者存在復(fù)發(fā)恐懼心理占比較高。 在維度分比較方面：干預(yù)前后，生理健康維度分均較社會(huì)家庭維度分升高，其中以條目1“擔(dān)心病情進(jìn)展”和條目3“害怕疼痛”得分較高。 可能與鼻咽癌患者在接受放化療的同時(shí)，還要忍受嘔吐、疲乏、骨髓抑制、口咽部疼痛、放射性皮炎等不良作用，這些痛苦體驗(yàn)使得患者常常出現(xiàn)不確定感或與死亡有關(guān)的想法。 本研究通過(guò)引導(dǎo)患者以故事述說(shuō)和書寫反思日記的形式說(shuō)出寫出對(duì)癌癥進(jìn)展或復(fù)發(fā)的擔(dān)憂， 幫助患者找到困擾情緒的切入點(diǎn)，逐步探索問(wèn)題根源，不斷激發(fā)患者表達(dá)積極情緒，發(fā)現(xiàn)積極有益的支線故事，并引導(dǎo)患者構(gòu)想未來(lái)， 讓患者在支持性環(huán)境中表達(dá)不確定感。

4.2 敘事干預(yù)可提高鼻咽癌患者的希望水平，幫助患者積極樂(lè)觀面對(duì)疾病 近年來(lái)，“希望” 這一概念逐漸成為癌癥患者心理研究的熱點(diǎn)[17-18]。 “希望”具有強(qiáng)大的穿透力，能激發(fā)人體內(nèi)在潛能，促使患者克服重重困難、消除不良情緒。本研究所關(guān)注的希望水平是患者能夠體驗(yàn)到希望感的程度,調(diào)查結(jié)果顯示：經(jīng)過(guò)4 次敘事干預(yù)后， 觀察組患者的希望水平總得分（33.74±6.09）分明顯高于對(duì)照組（26.25±5.71）分和干預(yù)前（23.55±5.09）分，且觀察組患者的積極態(tài)度、 積極行動(dòng)和親密關(guān)系3 個(gè)維度得分均高于對(duì)照組（P＜0.05）。 干預(yù)后，2 組患者的希望水平仍處于中等水平， 可能與本研究納入的病例大部分是中晚期鼻咽癌患者，以及與患者的文化程度、社會(huì)支持力度等有關(guān)。 本研究通過(guò)在不同治療階段與患者面對(duì)面的“敘”以及引導(dǎo)患者寫下反思日記，鼓勵(lì)患者大膽表達(dá)情緒、 找到生命中的閃光點(diǎn)、 制定康復(fù)計(jì)劃等等。 通過(guò)敘事，患者的疾病故事得到了釋放，不僅能疏泄生理層面的痛苦，更能緩和心理層面的憂慮、恐懼等不良情緒， 進(jìn)而產(chǎn)生源源不斷的積極向上正能量[5]。