青少年癌癥患者生活體驗質(zhì)性研究的Meta 整合

王鵬程，孟愛鳳，智曉旭，湯琳，路莉靜，浦亞樓

（1.南京中醫(yī)藥大學(xué) 護理學(xué)院，江蘇 南京210023；2.江蘇省腫瘤醫(yī)院 江蘇省腫瘤防治研究所南京醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 護理部，江蘇 南京210009）

2015 年，WHO 發(fā)布的《婦女、兒童和青少年健康全球戰(zhàn)略（2016-2030）》已經(jīng)將青少年作為全球健康戰(zhàn)略的目標(biāo)人群[1]。國內(nèi)調(diào)查顯示[2-4]，癌癥目前是我國青少年主要死因之一，且青少年癌癥發(fā)病率呈上升趨勢，疾病負擔(dān)逐漸加重。 青少年患者是癌癥患者中較為特殊的一類人群，一方面，青春期是人生觀與價值觀形成的重要時期， 該時期渴望獨立，身心迅速發(fā)展而又充滿矛盾，另一方面，癌癥改變了患者的生活方式，影響到其生理、心理、教育、社交等多個方面，且青少年患者的應(yīng)對方式、心理狀況與成人存在差距，為護理工作帶來挑戰(zhàn)[5-7]。 也有研究表明[8-9]，成人腫瘤護理模式尚不能滿足該類患者的護理需求。 因此，需全面了解其情感體驗和內(nèi)心需求以發(fā)展適用于青少年癌癥患者的護理模式。 目前有關(guān)青少年癌癥患者生活體驗的質(zhì)性研究較多，但缺乏對該主題Meta 整合，故本研究Meta 整合有關(guān)青少年癌癥患者生活體驗的質(zhì)性研究，以期為青少年癌癥患者提供個性化、 針對性的護理服務(wù)。

1 資料與方法

1.1 納入與排除標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1） 研究對象P（Population），青少年癌癥患者；（2）感興趣的現(xiàn)象I（Interest of phenomena）， 青少年癌癥患者居家或住院的生活體驗；（3）情境Co（Context），青少年癌癥患者處于家中或醫(yī)院；（4）研究類型S（Study design），質(zhì)性研究，是以研究者本人為研究工具，在自然情形下采用多種資料收集方法對社會現(xiàn)象進行整體性探究，使用歸納法分析資料和形成理論，通過與研究對象互動， 對其行為和意義建構(gòu)獲得解釋性理解的一種活動[10]，本研究納入類型包括現(xiàn)象學(xué)、民族志、扎根理論等；（5）文章發(fā)表語言：中文或英文。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）重復(fù)及數(shù)據(jù)不完整的文獻；（2）無法獲取全文的文獻；（3）文獻質(zhì)量評價較差的文獻。

1.2 檢索策略 計算機檢索Cochrane Library、PubMed、Embase、Web of Science、CINAHL、中國生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)庫、中國知網(wǎng)、維普數(shù)據(jù)庫、萬方數(shù)據(jù)庫，搜索關(guān)于青少年癌癥患者生活體驗的質(zhì)性研究， 同時追蹤納入研究的參考文獻，檢索時間為建庫至2019 年7 月1 日。英文檢索詞：“cancer”、“neoplasm”、“tumor”、“carcinoma”、“l(fā)ymphoma”、“l(fā)eukemia”、“illness experience”、“experience”、“feeling”、“qualitative research”、“qualitative study”、“grounded theory”、“focus group”、“participant observation”、“phenomenology”、“action research”、“adolescent”、“teen*”、“youth”，中文檢索詞：“青少年”、“癌”、“腫瘤”、“瘤”、“癌癥”、“體驗”、“感覺”、“感受”、“心理”、“質(zhì)性研究”、“定性研究”、“扎根理論”、“焦點小組”、“參與觀察”、“現(xiàn)象學(xué)”、“訪談”、“行動研究”、“民族志”、“人種學(xué)”、“態(tài)度”。檢索采用主題詞結(jié)合自由詞的方法， 以PubMed 檢索策略為例子：#1：(cancer [Title/Abstract] OR neoplasm[Title/Abstract] OR tumor[Title/Abstract] OR carcinoma[Title/Abstract] OR lymphoma[Title/Abstract] OR leukemia [Title/Abstract])；#2：(illness experience[Title/Abstract]OR experience[Title/Abstract]OR feeling [Title/Abstract] OR qualitative research [Title/Abstract]OR qualitative study[Title/Abstract] OR grounded theory[Title/Abstract] OR focus group[Title/Abstract]OR participant observation [Title/Abstract] OR phenomenology[Title/Abstract] OR action research[Title/Abstract])；#3：(adolescent [Title/Abstract] OR teen*[Title/Abstract] OR youth[Title/Abstract])；#4：#1 AND#2 AND #3。

1.3 文獻篩選和資料提取 由2 名研究人獨立篩選文獻、提取資料和交叉核對。文獻篩選首先閱讀文題，排除主題不相關(guān)的文獻，其次，閱讀全文和摘要以確定是否納入，如遇分歧則交由第三方仲裁。資料提取內(nèi)容主要包括：作者、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、感興趣的現(xiàn)象、情境因素（研究對象年齡）、主要結(jié)果。

1.4 納入文獻的質(zhì)量評價 2 名研究人員采用澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)（2017）[11]， 對納入文獻進行獨立評價。 評價內(nèi)容共10 項，每項均以“是”、“否”、“不清楚”、“不適用”來評價。 完全滿足評價標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏移可能較小，為A級；部分滿足評價標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏移可能性中等，為B級；完全不滿足評價標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)生偏移可能性高，為C級。完成文獻質(zhì)量評價后，對比2 人篩選和評價結(jié)果。意見不一致由第三方仲裁后決定是否納入。最后納入質(zhì)量等級為A 或B 的文獻，排除質(zhì)量等級C 的文獻。

1.5 Meta 整合方法 本研究采用澳大利亞JBI 衛(wèi)生保健中心Meta 整合中的匯集性整合法整合文獻結(jié)果。該方法是指收集研究結(jié)果包括主題、隱含的意義、分類等，依據(jù)其含義進一步整合、匯總，使其具有針對性、說服性和概括性[12]。 在理解質(zhì)性研究哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者反復(fù)閱讀、分析和闡釋前人的研究結(jié)果，歸納組合相似結(jié)果，形成新類屬，再將新類屬歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1 文獻篩選結(jié)果 初檢出相關(guān)文獻共8 978 篇，最終納入11 篇文獻[13-23]，包括1 篇扎根理論研究[17]，9 篇現(xiàn)象學(xué)研究[13-16，18-22]，1 篇民族志研究[23]。 文獻篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入研究基本特征及質(zhì)量評價 按照澳大利亞循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)（2017）評價所有納入文獻[11]，評價結(jié)果顯示所有文獻質(zhì)量等級均為B 級。 納入文獻的基本信息見表1。

表1 納入研究的基本特征

續(xù)表1

2.3 Meta 整合結(jié)果 納入11 篇文獻，經(jīng)反復(fù)閱讀、分析和解釋，共提煉出40 個主題，按照結(jié)果相似情況歸納成10 個類別，最后合成2 個整合結(jié)果。 整合結(jié)果1 為癌癥導(dǎo)致患者心理壓力， 產(chǎn)生不同的應(yīng)對態(tài)度，由類別7 個類別整合獲得。整合結(jié)果2 為患者孤獨感增加，希望得到外界支持，由3 個類別整合獲得。

2.3.1 整合結(jié)果1 癌癥導(dǎo)致患者心理壓力， 產(chǎn)生不同的應(yīng)對態(tài)度。 癌癥給青少年患者的生理、心理、生活、學(xué)業(yè)上帶來巨大沖擊，面對疾病癥狀、治療不良反應(yīng)、疾病認知不足等問題，患者產(chǎn)生了不同應(yīng)對態(tài)度。

2.3.1.1 癌癥導(dǎo)致心理痛苦 青少年因癌癥診斷而感到震驚，不愿接受現(xiàn)實（“我從不認為癌癥會發(fā)生在我身上，但它確實發(fā)生了”[14]）。 隨后的治療使患者感到生理和心理上的壓力（“持續(xù)的嘔吐和惡心使我非常難受。 我沒有任何精力去做任何事。 看我的大腿，每天都會變得更細”[17]），喪失對生活的信心（“我害怕在痛苦中，無法入睡，我什么也做不了”[19]）。 在艱難的治療過程中，患者感覺自己愈加虛弱，形象發(fā)生改變，產(chǎn)生復(fù)雜的心理情緒變化，承受著精神上的巨大挑戰(zhàn)（“我晚上睡不著的原因是我從來沒有放松過，因為我腦子里想的太多”[20]），且女性患者更加注重外貌改變。 此外，癌癥限制了日常生活，病情反復(fù)也增加了患者的心理痛苦（“一開始，我頭痛，頭暈，嘔吐，眼睛疲勞，然后我感到腰部疼痛”“復(fù)發(fā)對我來說是個很大的打擊”[16]），使患者產(chǎn)生對身體和生命的失控感（“外科醫(yī)生剛剛把我不明白的東西交給我，他們沒有解釋得很好，所以我對發(fā)生的事情沒有把握”[18]）。

2.3.1.2 打破生活常態(tài) 癌癥剝奪了患者學(xué)習(xí)、社交和與朋友玩耍的自由。患者脫離原有的校園生活，失去同學(xué)和朋友的陪伴（“在醫(yī)院，我感到無聊，因為沒有人來看我。醫(yī)生和護士不允許我的朋友探望我。我想和朋友出去散步、玩耍”[21]）。 住院治療不僅限制戶外活動，還缺乏私人空間（“我永遠都有同伴。很糟糕，有點煩人”[23]“我曾經(jīng)和他們一起玩了幾個小時，我過去每天都和我的朋友們一起學(xué)習(xí)。 現(xiàn)在我不能做任何這些事情，我限制在四面墻之間”[21]），且醫(yī)院的娛樂措施專門為兒童設(shè)置， 不能滿足青少年的娛樂需求（“醫(yī)院的娛樂措施只適合年齡小的兒童，我對那些不感興趣”[23]）。

2.3.1.3 疾病認知不足， 渴望得到疾病信息 由于父母的刻意保護， 患者并不完全了解自己的病情（“我的母親或家人從來沒有真正和我討論過這種疾病。 他們只是告訴我要做個好孩子，聽醫(yī)生的話，配合治療，然后恢復(fù)正常”[17]），也缺乏對癌癥的認識，從而產(chǎn)生恐懼心理（“他們（醫(yī)生）告訴我他們想做骨髓活檢...... 我對此一無所知， 我很害怕。 我害怕癱瘓......”[21]），甚至有患者誤認為出現(xiàn)疼痛則意味著死亡（“我知道我快死了。我不想痛苦地死去，只要給我嗎啡就行了”[17]）。 為了消除內(nèi)心的恐懼和不確定感，患者通過與其他患者病情的對比來判斷自己的病情（“我知道有一個病人的診斷和我的一樣。 腫瘤在他體內(nèi)到處移動，他最近失明了”[17]），或者尋求其他途徑查找知識，增加對癌癥的了解（“我開始對它進行大量的研究，試圖找出更多關(guān)于它的信息，只是想冷靜下來”[14]）

2.3.1.4 學(xué)業(yè)滯后的焦慮 青少年多為學(xué)生， 由于必須在醫(yī)院接受治療，學(xué)習(xí)進度停滯不前，從而擔(dān)心不能完成學(xué)業(yè)，與同學(xué)間拉開差距（“我今年本該高中畢業(yè)，但因為我需要治療，沒能完成課程，沒有達到畢業(yè)的要求， 而我的同學(xué)都如期畢業(yè)了”[15]“有些課程是可以補充的，但我不能上這些課，所以我被同學(xué)們甩在后面”[16]）。 有些患者在家自習(xí)課程，但缺少同學(xué)的陪伴和老師的指導(dǎo)而降低效率，提升空間有限[16]，為了彌補落下的課程，有些患者不得不留級重修，這給青少年帶來了更多的壓力和憂慮（“我很擔(dān)心能否趕上他們所做的功課。 如果我趕不上，我就得留級。 我所有的朋友都會繼續(xù)課程學(xué)習(xí)，我不想掉隊”[15]）。

2.3.1.5 積極的應(yīng)對態(tài)度 部分患者逐漸接受并習(xí)慣癌癥生活（“你習(xí)慣了它，你開始做更多的事情，它只是變成了你的新的生活方式”[14]）， 調(diào)整樂觀的思維態(tài)度（“我說服自己積極地思考。在這次經(jīng)歷之后，生活會變得更好”[16]），拋開顧慮，關(guān)注自己的健康狀況（“如果我失去了健康，我就失去了一切”[19]），尋求健康的生活方式（“我得早點睡覺，不要吃太油膩的食物， 不要喝可樂或碳酸飲料， 因為它會使身體變差。 我需要做更多的鍛煉”[16]），并學(xué)會反思和珍惜自己擁有的東西（“雖然我生病了，不能像其他女孩那樣做， 但我仍然是一個好學(xué)生， 是個節(jié)儉體貼的女孩”“現(xiàn)在，我寧愿和家人呆在一起，也不愿和朋友出去”[19]）。

2.3.1.6 對未來思考和期待 經(jīng)歷長期的抗癌治療，患者開始思考自己的未來，對未來產(chǎn)生不確定感（“我還有兩個月就可以完成治療。 現(xiàn)在我不知道它可以持續(xù)多長時間.... 我想做任何我要做的事情”[17]），同時也對未來充滿期待，憧憬想象未來的畫面（“我的父母告訴我，如果我通過了這個考驗，那么我的生活就會不一樣了。 他們讓我想象那些美好的事情在我的未來生活中等待著我”[19]）， 也希望能幫助其他患有癌癥的人（“她和我有同樣疾病，她是有多處，我只有一處，我為她感到難過，我試著告訴她這也不算太糟，我想和她保持聯(lián)系，看看她表現(xiàn)如何”[14]）。

2.3.1.7 消極的應(yīng)對態(tài)度 面對疾病帶來的困境以及缺乏他人的支持與關(guān)懷，部分患者更加孤僻（“每次查房時，講到病情，醫(yī)生就會把媽媽叫到外面講，我的心里就堵得慌”“每次痛苦時， 覺得媽媽照顧我很辛苦，我就不想說了”[13]），失去前進的動力，感到生活無望（“我沒有發(fā)展，沒有工作，沒有朋友，我什么都沒有”[20]），甚至有自殺傾向（“我有割腕的沖動，我活著還有什么意思”[13]）。

2.3.2 整合結(jié)果2 希望得到外界支持。 青少年癌癥患者孤獨感增加，對外界更加依賴，并尋求新的外界聯(lián)系，渴望得到情感支持。

2.3.2.1 存在同輩差異， 渴望同輩支持 患者因癌癥而遭到特殊對待，感到與同齡人存在差異，導(dǎo)致安全感嚴重減低和孤獨感增加[20]，從而渴望能有同齡人的陪伴（“不幸的是，大多數(shù)住院病人都是兒童”[23]）。朋友的支持可給患者帶來積極正向的內(nèi)心調(diào)整（“有些人真的接受了它，并在那里支持我，有些人接受了它，并繼續(xù)他們的生活。 我和我的朋友們在一起很開心，因為他們花了很多時間陪伴我”[14]），但由于病房限制，與朋友間的聯(lián)系減少（“因為害怕感染，我不能在操場上玩耍，也不能去其他公共場所”[16]），同輩關(guān)系逐漸疏遠（“我不知道他們在學(xué)校做了什么，和同學(xué)們沒有共同的話題，我只能在電腦上和他們聊天，互動也少了”[16]）。

2.3.2.2 希望家人支持， 家庭關(guān)系更親近 在患病過程中，家人花費更多的時間陪伴患者，家庭關(guān)系更加親密（“我父母對我很體貼，我們關(guān)系很好。他們打電話來照顧我，對我更好。現(xiàn)在，不管他們有多忙，他們都會打電話給我，詢問我的情況”[16]）。 患者對家人也更加依賴，希望得到家人的更多支持（“我覺得最好是陪著我的家人和一切， 而不是一群醫(yī)生圍繞著我和所有的一切”[14]）。 此外，在家人的陪伴下，患者治療依從性提高（“我什么都不怕，就怕疼，只有媽媽陪我，我才能打針、輸液，不然扎了針我也會拔掉的”[22]）。

2.3.2.3 建立新的關(guān)系 患者與同齡病友建立友誼，獲得新的情感支持（“我在病房認識他。他一段時間前就完成了治療。我們都誠實直率。我們認真地討論了很多數(shù)事情”[17]），但醫(yī)院未設(shè)置青少年病房，很難尋求同齡患者（“病房中只有兩類人群，一類是年齡很小的兒童， 還有一類是年齡很大的老人”[23]）。 此外，對住院的青少年患者而言，與醫(yī)護人員建立良好的互動關(guān)系是促進住院和康復(fù)期間適應(yīng)進程的因素（“毫無疑問， 醫(yī)生提供的治療是完美的”，“我問的每一件事，他們都解釋很清楚”[23]）。

3 討論

3.1 青少年癌癥患者存在一定心理壓力，面對疾病應(yīng)對態(tài)度不同 青少年癌癥患者由抵觸到適應(yīng)是一個循序漸進的過程。 癌癥給青少年造成巨大的心理負擔(dān)，受多個因素影響，根據(jù)Meta 整合結(jié)果，心理負擔(dān)主要來源包括癌癥診斷、癌癥及其治療相關(guān)癥狀、學(xué)業(yè)滯后、認知不足、生活方式改變、父母行為方式等，因此患者需要多維度的干預(yù)來減輕心理壓力，促進其形成積極的應(yīng)對態(tài)度。 首先需要對癌癥及治療導(dǎo)致的相關(guān)癥狀進行有效控制和管理， 減輕生理上帶來的困擾和壓力。此外，疾病認知在整個過程中舉足輕重，良好的疾病認知對患病過程中的應(yīng)對方式、心理狀況、生活質(zhì)量等方面有積極作用[24-25]。 青少年時期思想日趨成熟，自主欲望強烈，但在患病期間，癌癥嚴重限制原有的生活方式和自由，加之疾病認知不足，對生活和未來不知所措，從而導(dǎo)致出現(xiàn)失控感、不確定感等心理表現(xiàn)[18，21，26]。 然而，由于父母的“刻意保護”，也嚴重影響患者對癌癥的認知情況和知情情況，進而促使患者產(chǎn)生恐懼、憂慮、悲傷等心理情緒。 因此，在臨床工作中除了對患者提供有效的癥狀管理，還需注重青少年患者的疾病認知情況，勸誡父母不當(dāng)?shù)恼兆o方式，適當(dāng)允許患者參與病情討論，最大限度提高患者的自主性，幫助其正確認識癌癥，引導(dǎo)其形成積極的應(yīng)對態(tài)度[27]。

3.2 青少年癌癥患者存在孤獨感，希望得到外界支持 外界支持能為患者在應(yīng)激狀態(tài)下提供緩沖作用，使其產(chǎn)生對未來的思考和期待，同時社會支持情況也可預(yù)測患者心理健康水平， 影響到生活質(zhì)量和預(yù)后[28]。Meta 整合顯示，青少年的社會支持主要來自于同輩、父母以及新建立的支持關(guān)系3 個方面。患病過程中，青少年患者對父母的依賴不斷增加，多數(shù)父母愿意花更多的時間陪伴孩子， 從而促使家庭關(guān)系更加親近，為患者提供良好的家庭支持。 然而，青少年患者因治療需要長期脫離校園生活， 與同學(xué)朋友之間聯(lián)系減少，且常受到特殊對待，同輩差異明顯，導(dǎo)致同輩關(guān)系漸漸疏遠，內(nèi)心的孤獨感增加，因此同輩支持必不可少。不僅如此，青少年患者還希望得到新的情感支持， 與醫(yī)護人員和同齡病友建立聯(lián)系也利于治療和預(yù)后[29]。 因此，有必要建立針對青少年患者的社會支持模式，其支持來源包括父母、病友、同學(xué)、醫(yī)護人員等。多維度的社會支持不僅有利于患者心態(tài)的調(diào)整，也可提高患者的支持感知力，從而促使患者更加愿意接觸社會，由此形成一個良性循環(huán)。

3.3 本研究局的限性及展望 本研究通過Meta 整合質(zhì)性研究深入詮釋青少年癌癥患者的生活體驗，為發(fā)展青少年癌癥護理提供循證依據(jù)。 但本研究存在一定的局限性： 首先， 未收集尚未公開的灰色文獻；其次，納入11 篇文獻來自不同的發(fā)展中國家和發(fā)達國家， 但11 篇不足以代表整個青少年癌癥群體；最后，質(zhì)性研究Meta 整合是綜合研究結(jié)果的方法，不可避免的摻雜研究者的主觀偏見。 因此，可能影響到研究結(jié)果的全面性和概括性， 在臨床實踐中需根據(jù)具體情況實施干預(yù)。建議在臨床中，需積極做好患者的癥狀管理工作。 家長及醫(yī)護人員需給予患者必要的主動權(quán)和情感支持，鼓勵患者與外界接觸，建立新的友誼，允許患者參與自己的治療決策，使患者感知到外界對自己的關(guān)心和支持， 并引導(dǎo)患者以積極的思維方式和健康的生活態(tài)度適應(yīng)癌癥生活。