精神障礙患者參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練真實體驗的質(zhì)性研究

毛英瑩 潘宇鴻 楊金偉 李英麗 呂雨梅 路文婷 梁健

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)大慶校區(qū)護理學(xué)院，黑龍江 大慶 163319)

精神疾病常使得患者遺留社會功能缺陷，造成沉重的經(jīng)濟負擔(dān)，嚴重影響其生活質(zhì)量[1]。因此，精神疾病的治療目標(biāo)已不僅局限于控制精神病性癥狀，還應(yīng)促進其康復(fù)，提高生活質(zhì)量，使患者重返社會，社會功能是評定精神疾病預(yù)后及康復(fù)的重要指標(biāo)。多項研究[2-3]表明，職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可減輕患者精神病癥狀，減少復(fù)發(fā)率及死亡率，利于社會功能恢復(fù)。然而，目前研究多以量性研究為主，常忽視患者的主觀體驗。因此，本研究采用質(zhì)性研究方法，深度挖掘精神障礙患者參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的心理體驗，以提高患者生活質(zhì)量，完善職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，使精神障礙患者早日回歸社會。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用滾雪球取樣方式，選取2018年3-5月哈爾濱市精神?？瓢诐O泡醫(yī)院參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的住院精神障礙患者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡18～60歲。(2)根據(jù)ICD-10診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]確診患有精神疾病，且處于恢復(fù)期(精神病性癥狀基本緩解或部分存在，簡明精神病評定量表總分<30 分)，自知力恢復(fù)。(3)從事本工作時間>3個月。(4)具備正常溝通交流能力。(5)自愿參加本研究并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：病程≥10年且嚴重衰退，無法進行有效言語交流；嚴重腦、軀體疾病及精神活性物質(zhì)濫用者。樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再出現(xiàn)新主題為標(biāo)準(zhǔn)，本研究訪談至C14時資料達到飽和，不再有新的主題出現(xiàn)，故樣本量為14。訪談對象的一般資料，見表1。

表1 14例研究對象的一般資料

1.2方法 研究以描述性現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，首先由2名經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的研究者(1名精神心理研究方向的碩士研究生和1名心理學(xué)副教授)告知研究對象研究目的，征得其同意后，選擇較安靜的環(huán)境下進行訪談，并進行同步錄音，再將錄音資料轉(zhuǎn)錄為Word文字資料存檔。為保護其隱私，研究結(jié)果采用匿名方式，用Colaizzi分析程序法對文字資料進行要素提取，編碼和歸納。訪談提綱如下：(1)從事這份工作的感覺和感受是什么？(2)從事這份工作前和現(xiàn)所從事工作的對比體驗有哪些？1例對象訪談1～2次，1次20～30 min，平均23 min。哈爾濱市精神?？瓢诐O泡醫(yī)院采用三級管理模式，即醫(yī)生根據(jù)患者病情康復(fù)程度及社會功能恢復(fù)程度等核心指標(biāo)對其進行評估分級。一級：病情較重、社會功能嚴重受損的患者，進行封閉病房管理；二級：病情恢復(fù)較好、社會功能輕度受損的患者，進行半開放病房管理(經(jīng)過請假可自由出入病房與工作場所，醫(yī)院為其提供如保潔、保安、寢室長等低水平要求的工作崗位，并給予代幣卡作為報酬，該卡可在醫(yī)院內(nèi)部商店消費使用)；三級：病情基本恢復(fù)、社會功能基本正常的患者，進行全開放管理(醫(yī)院為其提供專門宿舍，即“陽光家園”，節(jié)假日可回家，醫(yī)院還為其提供與社會工作近似的工作崗位，并給予工資報酬)。

1.3質(zhì)量控制 訪談過程中研究者耐心傾聽，避免使用引導(dǎo)性和暗示性語言，鼓勵訪談對象提供已述事件的更多細節(jié)；為避免打斷其思路，研究者記下關(guān)鍵詞，在訪談結(jié)束前再次提問進行補充，非語言溝通內(nèi)容及時記錄于筆記本中；資料整理后及時向訪談對象確認其真實性；成立研究小組，對分析后的資料進行審核。

2 結(jié)果

對14例參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練精神障礙患者的訪談資料進行反復(fù)比較、總結(jié)，最終歸納出心理體驗為4個方面。

2.1情緒情感體驗

2.1.1正性情緒 (1)感受到了好心情。C1：“心情好，沒啥感覺，就是一天天高高興興的”；C7：“得到了樂趣，搓澡的時候，和其他搓澡工一起互相開開玩笑”。(2)感受到工作來之不易，所以很珍惜。C5：“回家后擔(dān)心不行，也擔(dān)心失去崗位，怕?lián)Q新人”；C9：以前找過工作，不合適，總被炒魷魚，三天兩天就不用了，現(xiàn)在珍惜，努力得干”。(3)感受到主人翁和歸屬感。C1：“看著醫(yī)院、縫紉組擴大，覺得自己也是安慰，希望醫(yī)院進步，1周在這5 d覺得以這為主，心以這兒為重，拿這兒當(dāng)大半拉家了”。(4)對未來充滿希望感。C6：“現(xiàn)在有工作了，對未來有信心”。

2.1.2負性情緒 (1)擔(dān)心工作會出錯。C5：“開始緊張，怕收錯錢，1 d倉買收入200～300元或者400元也怕徒弟出錯”。(2)擔(dān)心被領(lǐng)導(dǎo)批評，覺得緊張。C2：“干活兒不那么放松，怕干不好被批評，以前干活有人監(jiān)督，覺得緊張”。(3)感受到工作不容易。C7：“夏天搓澡那屋特別熱、遭罪，剛擦的玻璃被甩上水了，馬上還得擦，不容易”；C8：“難，本身是病人，面對的人是病人，自己有毛病，干活不如正常人準(zhǔn)確、出色”。

2.2自由體驗(時間、空間、行動、經(jīng)濟) (1)職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可使自己能自由靈活的安排時間。C9：“以前06∶00洗臉、吃飯，現(xiàn)在07∶00起床，08∶30上班，中午還可以睡會兒懶覺”；C12：“作息時間規(guī)律，看書時間多了，豐富自己，股票、道德經(jīng)啊，很多的書，調(diào)(整)藥后我可以不睡午覺”；C13：“比不自由出入好多了，在上面不讓抽煙，膩歪，在這好多了”。(2)活動空間擴大了。C4：“在療科(病房)待時間長不行，空間小”；C11：“活動范圍擴大了”。(3)可相對自由的支配零用錢。C8：“收入150元(1個月)，花著方便”。(4)感受到出入行動更為自由。C11：“現(xiàn)在可以自由出入回家，這樣挺好”。

2.3人際互動體驗

2.3.1人際比較的優(yōu)越感 (1)感受到來自工友間比較的成就感。C5：“我現(xiàn)在開800元1個月，在全院工資排第一(指參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練患者群體中)，倉買一號樓一天收入200～300元，都沒我賣的多”。(2)感受到了來自沒有參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練患者的羨慕。C6：“病友她們都羨慕我，(點頭，眼睛注視著我)感覺很驕傲，和正常人一樣”。(3)感受到優(yōu)越感。C9：“(病房)環(huán)境是那種大幫的，一人一個衣柜不夠用，現(xiàn)在(住在“陽光家園”)(我)有單獨衣柜，很幸運”。

2.3.2人際支持的溫暖感 (1)感受到來自工友和領(lǐng)導(dǎo)支持的溫暖。C3：“同事關(guān)系挺好，院領(lǐng)導(dǎo)都挺照顧的”；C6：“現(xiàn)在工作也會犯病，領(lǐng)導(dǎo)(部門領(lǐng)導(dǎo))會讓我回去休息一會，調(diào)整后繼續(xù)工作，領(lǐng)導(dǎo)很支持我”。(2)感受到被接納感。C6：“這里更被包容，病友們、醫(yī)生、護士都知道我的情況”。(3)因參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練，感受到來自家人的支持。C9：“在家找不到(工作)心情不好，家里人就很奇怪，為什么找不到工作，和家人關(guān)系就不好，現(xiàn)在(指參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練)證明你(我)不是游戲人生，家人就高興，尤其是我爸，不管(掙)多少錢(他)就高興”。

2.3.3人際接觸的擴大感 感受到因參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練而增長了見識。C3：“以前不出門兒，現(xiàn)在可以接觸院領(lǐng)導(dǎo)”；C4：“見大事面，接觸人多了”；C14：“接觸更多的正常人，而不是病人”。

2.4自我意識提升 (1)感受到來自工作的充實感。C1：“就一天過得老充實了，現(xiàn)在感覺不累，一天天忙忙叨叨的”。(2)感受到了責(zé)任感的增強。C2：“拖地干活時想著弄亮一點”。(3)感受到工作帶來的價值感。C8：“不管錢多少，實現(xiàn)人生價值一點”。(4)能夠體驗到自我成長和進步。C7：“加強了對于微機、計算器使用的提高，熟練機械化，現(xiàn)在是計算機時代要跟上形式”；C10：“現(xiàn)在覺得比以前成熟了，和領(lǐng)導(dǎo)關(guān)系好”。(5)感受到工作能暫時忘記自我世界中煩惱的體驗。C3：“干活兒忘掉愁事，圈著亂尋思事兒”。

3 討論

3.1職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可建立有效的情感支持系統(tǒng) 職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練賦予患者較大社會空間和較多社會參與機會，使其呈現(xiàn)在社會情景中，滿足部分社會動機的需求，并產(chǎn)生社會性情緒情感。本研究顯示，患者在工作中體驗到了開心情緒，并產(chǎn)生珍惜、主人翁與歸屬感、希望感等情感，這些情緒情感相互交織、互相促進。部分患者在工作制度要求和工作評價壓力下，因智力、體力和自我效能方面的個體差異而感受到緊張感、擔(dān)心感、艱難感，但仍嚴謹工作，因適度緊張和擔(dān)心感有助于提高患者社會功能水平，促進社會工作規(guī)則的學(xué)習(xí)與適應(yīng)。有研究[5-6]顯示，70%的患者認為工作是重要的人生目標(biāo)，工作可為精神障礙患者帶來積極影響，使其情緒穩(wěn)定，良好工作狀態(tài)可促進經(jīng)濟、社會和心理健康，即使對嚴重精神障礙患者亦是如此，與本研究結(jié)果一致。

3.2職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練為患者提供良好的康復(fù)環(huán)境 精神科病房多為封閉式管理，且患者長期住院，與社會群體隔離，重返社會尤為困難[7]。張凌芳等[8]研究結(jié)果顯示，開放式管理模式對改善精神分裂癥患者病情，維護其基本生活技能和人際交往能力、延緩社會功能衰退具有重要作用。本研究中職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練模擬社會情境，作為員工，患者被醫(yī)院官方賦予相應(yīng)的權(quán)利、責(zé)任和義務(wù)。相較于封閉病房，參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的患者能強烈體驗到對自由(時間、空間、行動、經(jīng)濟)失而復(fù)得的主觀感受，而主觀感受有利于患者增強自我掌控感、提升應(yīng)對疾病信心，也能部分降低病恥感，有助于社會功能恢復(fù)。

3.3職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練為患者提供更多的支持性資源 工作幫助患者拓寬交往面，形成新的人際關(guān)系，如同事關(guān)系、領(lǐng)導(dǎo)與下屬關(guān)系等，部分參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練患者感受到來自領(lǐng)導(dǎo)、醫(yī)護人員及同事的支持、鼓勵和接納，也能感受到人際接觸面的擴大感?？堤m英等[9]研究顯示，良好的社會支持對精神分裂癥患者社會功能的恢復(fù)具有促進作用。工作能體現(xiàn)人的社會參與度、價值感和病情康復(fù)程度，參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可使患者家屬改變對患者的消極態(tài)度，使其感受到來自家人的支持和接納，從而降低了自我貶低感。孫穎等[10]研究結(jié)果顯示，良好家庭氛圍對患者的預(yù)后有重要影響。本研究中職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練使參與者獲得患者和員工的雙重角色，員工角色使患者感受到地位的提高以及在醫(yī)院管理體制中位置的提升，與封閉病房患者相比，參與職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的患者可感受到人際比較的優(yōu)越感和被羨慕感，因工作效果評價的可見性和可比性，如酬金多少、受表揚次數(shù)等，使患者感受到工作競爭帶來的成就感。

3.4職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練有利于提升患者自我意識 自我意識又稱自我概念，是人類對自身的認識，包括自我認知、自我體驗和自我調(diào)控。本研究中，職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練使患者在工作中有更多機會展示自我才華，體現(xiàn)自己對他人的積極作用，擺脫虛無感，得到人際反饋和認可。該社會情景中的自我呈現(xiàn)需統(tǒng)一協(xié)調(diào)的自我概念來支配，印象管理是基于自我概念的社會呈現(xiàn)，是人社會功能重要的組成部分。工作環(huán)境中的人際反饋能夠使患者澄清和明確自我認知，使自我評價更理性和客觀，進而獲得成長成熟感；工作技能的提高使患者體驗到進步與發(fā)展的感受；工作的制度要求和效果評價使患者體驗到自我管理壓力，增強責(zé)任主體意識，體驗到責(zé)任感；工作對時間和任務(wù)的制度安排，能使患者將注意力投入到工作任務(wù)中，暫時從自我消極信息的關(guān)注中解脫，產(chǎn)生忘我感和充實感；工作結(jié)果的積極社會影響，可使患者產(chǎn)生價值感和意義感等積極的自我體驗。有研究[11-12]表明，代幣激勵患者在康復(fù)訓(xùn)練過程中獲得精神和物質(zhì)獎勵，產(chǎn)生價值感，滿足自我實現(xiàn)的高級需要，增強其參與康復(fù)訓(xùn)練的積極性，有效提高社會能力、工作能力和生活質(zhì)量，社會適應(yīng)能力得到加強 。

精神障礙患者因疾病本身帶來的社會功能缺陷、病恥感、社會歧視、動力缺乏等原因，就業(yè)問題仍面臨困難，為解決就業(yè)問題，首先應(yīng)呼吁社會消除對精神障礙患者的偏見和歧視,為其提供更多的社會支持，醫(yī)院、社區(qū)、社會保障等部門通力合作，以提供更完善的就業(yè)管理模式，為精神障礙患者提供就業(yè)平臺；定期為患者家屬開展針對家庭支持、就業(yè)指導(dǎo)方面的主題講座。其次，對于處于職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的精神障礙患者，醫(yī)院可將其在本院的職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練作為能否正?；貧w社會參加工作的過渡性檢驗。經(jīng)一段時間考核，醫(yī)院可組成專家組評估其能否出院，如病情恢復(fù)穩(wěn)定、社會功能恢復(fù)良好，應(yīng)囑其出院，以防止發(fā)生“溫室花朵效應(yīng)”。對于無出院意愿且工作能力得到醫(yī)院認可的精神障礙患者，可考慮給予正式合同制員工待遇，如簽訂勞動合同、繳納社會保險、提高相關(guān)待遇等，以使職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練與社會環(huán)境無縫對接，更加真實完善。最后，建議其他精神?？漆t(yī)院的開放性病房可采取分級評估進行管理，對恢復(fù)較好患者，可及時轉(zhuǎn)移至開放性更高的病區(qū)進行較為自由化的管理，對病情較重、不適合開放管理的患者，也應(yīng)對其封閉性病區(qū)進行相對自由化的環(huán)境建設(shè)，如拓寬病房，建設(shè)較為寬松的活動區(qū)并配套活動項目等。