維持性血液透析患者自我成長(zhǎng)行為原因的質(zhì)性研究

關(guān)志，陳丹丹，楊燕娣，宋文靜，王瑩，竇琳

維持性血液透析(Maintenance Hemodialysis,MHD)是終末期腎臟病(End Stage Renal Disease, ERSD)患者重要的腎臟替代療法之一。隨著血液透析技術(shù)的不斷改進(jìn)，患者生存期明顯延長(zhǎng)，但是MHD患者生活質(zhì)量下降，死亡風(fēng)險(xiǎn)增加，生理和心理健康狀況也受到影響[1]。MHD患者在患病后需要長(zhǎng)期治療，患者為了更好地生活下去，會(huì)出現(xiàn)自我成長(zhǎng)的行為，為了促進(jìn)患者更好地自我成長(zhǎng)，應(yīng)當(dāng)了解其原因。而我國(guó)MHD患者自我成長(zhǎng)行為原因的相關(guān)研究缺乏，本研究采取質(zhì)性研究方法了解MHD患者自我成長(zhǎng)行為的原因，為護(hù)理人員采取措施指導(dǎo)患者更好地適應(yīng)疾病提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 2019年3～5月，采用目的抽樣法，選取天津市第一中心醫(yī)院血液凈化室的MHD患者為訪談對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①無(wú)精神疾病，神志清楚，溝通能力良好。②知情同意，愿意參加本研究。訪談資料顯示出資料飽和時(shí)停止訪談資料的收集[2]。共訪談22例，男9例，女13例；年齡21～68歲，中位數(shù)53歲。血透治療每周3次，每次4 h。MHD病因：糖尿病腎病4例，慢性腎炎10例，多囊腎2例，高血壓腎病5例，系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎病1例；病程10～157個(gè)月，中位數(shù)41個(gè)月?；橐鰻顩r：已婚18例，未婚2例，離異2例；文化程度：大專及本科4例，初中及高中15例，小學(xué)及文盲3例。

1.2方法

1.2.1資料收集方法 研究者深入臨床，獲得研究對(duì)象許可后，在病房進(jìn)行訪談。訪談提綱聚焦于：①同以前相比，患病后的日常生活中，您做出哪些積極的成長(zhǎng)行為，去適應(yīng)和滿足自己的需求和生活？②您覺(jué)得是什么原因使得你產(chǎn)生了改變？哪些事件讓您記憶深刻？③若患病后未做改變，談?wù)勀睦碛伞ＴL談過(guò)程中進(jìn)行錄音，并記錄下研究對(duì)象的面部表情和肢體語(yǔ)言等。訪談時(shí)間35～110 min,平均45 min。訪談前向受訪者介紹研究目的、意義及訪談所需時(shí)間等,并就錄音問(wèn)題征得其同意。以便他們更好地配合研究并表達(dá)出個(gè)人最真實(shí)的想法；訪談過(guò)程中做好記錄，認(rèn)真傾聽(tīng)受訪者的陳述, 對(duì)有歧義或表述不清的地方進(jìn)行復(fù)述及追問(wèn)，同時(shí)應(yīng)盡量避免研究者主觀對(duì)于現(xiàn)象的理解和誘導(dǎo)，保證資料收集的客觀性；每次訪談結(jié)束后檢查訪談?dòng)涗?，得出研究結(jié)果后再與患者探討，詢問(wèn)是否符合他們的情況。

1.2.2資料整理與分析 資料收集與分析同步進(jìn)行，每次訪談結(jié)束后，由2名研究者在24 h內(nèi)將訪談錄音轉(zhuǎn)化為文字。轉(zhuǎn)錄時(shí)反復(fù)聽(tīng)錄音并回憶當(dāng)時(shí)的情境，參考談話中記錄的停頓、情緒的波動(dòng)及肢體動(dòng)作。采用Colaizzi 7步分析法[3]分析資料，提煉主題。為保護(hù)研究對(duì)象的隱私，研究結(jié)果采用匿名方式呈現(xiàn)，姓名以編號(hào)代替。

2 結(jié)果

通過(guò)整理和分析訪談資料，MHD患者自我成長(zhǎng)行為原因呈現(xiàn)以下5個(gè)主題：緩解疾病不適感、責(zé)任與義務(wù)、生活適應(yīng)、自我需求滿足和疾病認(rèn)同。

2.1緩解疾病不適感 緩解疾病不適感是MHD患者自我成長(zhǎng)的首要條件。MHD患者為了改變疾病狀況會(huì)主動(dòng)做出自我成長(zhǎng)行為，以減輕疾病不適感，走出自我困境。①緩解軀體不適。MHD患者身體受到疾病的折磨，會(huì)通過(guò)行為改變?nèi)p輕病痛帶來(lái)的軀體不適感?！坝浀脛傞_(kāi)始透析治療時(shí)，透析后身體比較虛弱，我討厭這種疾病帶來(lái)的體驗(yàn)感，我想緩解自身的狀況”(N2)。②調(diào)節(jié)負(fù)性情緒。MHD患者需要接受長(zhǎng)期治療，面對(duì)消沉情緒會(huì)主動(dòng)調(diào)節(jié)?！盎疾『笠恢蓖肝觯顩](méi)意義了，我覺(jué)得自己成廢人了，可是我需要生活，我不想渾渾噩噩活著，于是我調(diào)整心態(tài)，認(rèn)可自己，慢慢地緩解自己消沉的想法”(N3)。

2.2生活適應(yīng) MHD患者面對(duì)疾病帶來(lái)的生理和心理上的問(wèn)題，會(huì)做出新的行為改變以適應(yīng)生活。為了更好地生活，會(huì)主動(dòng)或被動(dòng)的自我成長(zhǎng)。多數(shù)MHD患者會(huì)表現(xiàn)出主動(dòng)適應(yīng)患病后生活中的自己?！暗貌『笪揖陀X(jué)得自己就是家人的負(fù)擔(dān)，是個(gè)廢人，無(wú)法接受自己，在老公和孩子的幫助下努力堅(jiān)強(qiáng)地面對(duì)自己，適應(yīng)現(xiàn)在的生活”(N16)。MHD患者會(huì)表現(xiàn)出積極地為身邊的人做力所能及的事情，使自己適應(yīng)當(dāng)前生活?！盀榱藦浹a(bǔ)孩子，我做自己可以做的事情，我負(fù)責(zé)家務(wù)，每天做可口的飯菜，我也覺(jué)得自己挺幸福的”(N5)。

2.3責(zé)任與義務(wù) MHD患者患病后，前期會(huì)出現(xiàn)自我角色強(qiáng)化，生活中表現(xiàn)出退縮和回避；之后也會(huì)逐漸意識(shí)到自己對(duì)家人的責(zé)任與義務(wù)。具體呈現(xiàn)以下3個(gè)特征：①患者為了實(shí)現(xiàn)對(duì)家人的責(zé)任與義務(wù)，會(huì)積極地面對(duì)生活，出現(xiàn)自我成長(zhǎng)?！拔矣浀脛傞_(kāi)始得病時(shí)很痛苦，覺(jué)得活著無(wú)聊，缺乏做事的動(dòng)力，曾經(jīng)喝過(guò)安眠藥。后來(lái)我發(fā)現(xiàn)我年邁的父母和未成年的孩子需要我來(lái)照顧，我想我應(yīng)該堅(jiān)強(qiáng)起來(lái)，做好自己應(yīng)盡的義務(wù)，做一個(gè)有用的人，不能再給身邊的人添加負(fù)擔(dān)”(N9)。②部分患者出于自身的責(zé)任和義務(wù)希望充分發(fā)揮自我效能，但由于其身心不足會(huì)導(dǎo)致自我效能難以發(fā)揮。“我現(xiàn)在身體經(jīng)常乏力，心里也覺(jué)得低沉，我知道需要積極面對(duì)生活，盡自己應(yīng)盡的義務(wù)，好好對(duì)待家人，可是我覺(jué)得自己做不到，經(jīng)常消極應(yīng)對(duì)”(N21)。③部分患者出于家庭角色的壓力，會(huì)忽略自身身體狀況，出現(xiàn)過(guò)度發(fā)揮自我效能的情況。“我是家里的支柱，上有老下有小，所以我和以前一樣正常上班，也經(jīng)常加班，經(jīng)常覺(jué)得自己很疲勞，其實(shí)我自己也知道這樣做身體超負(fù)荷了”(N1)。

2.4自我需求滿足 MHD患者希望可以得到別人的認(rèn)可和理解，其自我需求是自我成長(zhǎng)的驅(qū)動(dòng)力。具體呈現(xiàn)以下3個(gè)特征：①得到生理上的滿足。生理需求為人的基本需求，MHD患者都有明顯體現(xiàn)?！拔蚁Ｍ梢詽M足自己的日常需求，不要太受罪”(N18)。②得到愛(ài)和尊重。MHD患者更迫切需要滿足愛(ài)和尊重的需求。“我渴望獲得家人的愛(ài)，需要朋友和家人的關(guān)注，希望他們認(rèn)可我，尊重我”(N11)。③自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)和滿足。有的MHD患者希望通過(guò)自己的努力獲得自我價(jià)值的實(shí)現(xiàn)和滿足。“我有自己的課題要做，我希望可以獲得成就，實(shí)現(xiàn)自我價(jià)值，證明自己”(N8)?！拔蚁肴嘶钪鸵匈|(zhì)量，活出自己的價(jià)值，我不能遇到困難就妥協(xié)，我要堅(jiān)強(qiáng)地生活，活出自我，使自己有價(jià)值”(N12)。

2.5疾病認(rèn)同 疾病認(rèn)同主要指的是患者在患病中尋求自我肯定、融入新的生活。疾病認(rèn)同是MHD患者自我成長(zhǎng)行為的直接原因。MHD患者患病后對(duì)其身邊的一切都會(huì)有新的認(rèn)知，并通過(guò)行動(dòng)獲得自我疾病認(rèn)同。患病后患者首先會(huì)思考“我是誰(shuí)？”，然后重新認(rèn)可自己?！盎疾『笾匦聦徱曌晕遥渤?wèn)自己我是誰(shuí)，還是以前的自己?jiǎn)幔?，我發(fā)現(xiàn)我還是自己”(N13)?；疾『蠡颊叽嬖诿悦?，不知道能做什么。多數(shù)患者會(huì)通過(guò)自己的行動(dòng)，在疾病中逐漸認(rèn)同自己。“其實(shí)我也很害怕，不知道怎樣做才好，后來(lái)我通過(guò)醫(yī)生護(hù)士的幫助加上自己的努力，我做得很好，明白自己該做的不該做的，不再是別人眼中的負(fù)擔(dān)，現(xiàn)在我的家人認(rèn)同患病的我了”(N7)。

3 討論

3.1通過(guò)控制飲食和制定合理的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃來(lái)緩解患者疾病不適感 MHD患者飲食不依從率為48.3%～54.5%[4-5],普遍存在飲食控制不合理、缺乏有效運(yùn)動(dòng)[6]，引發(fā)其疾病不適感，不利于患者自我成長(zhǎng)行為。有研究發(fā)現(xiàn)科學(xué)合理的飲食和運(yùn)動(dòng)可以改善患者身體狀況[4-6]。需通過(guò)改善患者飲食和運(yùn)動(dòng)來(lái)緩解疾病不適感。①控制飲食：血透飲食不僅要求患者嚴(yán)格限制液體攝入，對(duì)食物也有嚴(yán)格的限制，所以患者飲食依從性較低。MHD患者飲食依從性水平低下是多種并發(fā)癥的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，可以增加患者病死率[7]。因此，護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)宣教及飲食干預(yù)，使患者做到自覺(jué)控制優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)食物攝取量、注重葷素搭配，提高飲食自控力。②制定合理的運(yùn)動(dòng)計(jì)劃：MHD患者生理狀況的惡化使其在家庭、工作、社會(huì)中個(gè)人工具性活動(dòng)功能缺失[8]，因此，需在重視患者基本日常生活活動(dòng)的基礎(chǔ)上，指導(dǎo)患者增加必要的工具性日常生活活動(dòng)，如購(gòu)物、使用手機(jī)和參加社交活動(dòng)等，不僅改善患者身體狀況，緩解疾病不適感，同時(shí)進(jìn)一步增強(qiáng)其生活工作能力。如在日常生活中除了讓患者每天進(jìn)行最基本的身體活動(dòng)外，另外針對(duì)患者存在的運(yùn)動(dòng)形式單一化的現(xiàn)狀，可指導(dǎo)其在透析期間交替進(jìn)行有氧、 抗阻力運(yùn)動(dòng)， 以此提高透析期運(yùn)動(dòng)效果。

3.2加強(qiáng)家庭支持以滿足MHD患者的需求，促進(jìn)生活適應(yīng) 社會(huì)支持在MHD患者的健康促進(jìn)中起著重要作用,可以減少各種負(fù)面壓力的影響，減輕生理和心理障礙，提升患者社會(huì)適應(yīng)[9-10]。訪談發(fā)現(xiàn)，患者無(wú)法滿足自我需求的原因多為缺乏家庭支持。國(guó)內(nèi)研究表明，我國(guó)MHD患者的家庭支持處于中度水平，約10%的患者處于低度支持水平[11]。因此，應(yīng)關(guān)注患者的家庭支持缺失問(wèn)題。醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)和患者家屬溝通，講解患者病情和可能遇到的生理及心理上的問(wèn)題，通過(guò)溝通和教育使患者家屬更好地為患者提供家庭支持，促進(jìn)患者的健康。同時(shí)也可從患者入手，給予親和力輔導(dǎo)，使其更好地和身邊的人接觸，更易獲得較高的家庭支持?？梢栽诳剖医M織患者團(tuán)體活動(dòng)，增加患者的活力和熱情，使患者在團(tuán)體活動(dòng)中增加親和力?；颊哂H和力的上升可以和家人更好地相處，獲得更多的家庭支持，可以更好地適應(yīng)生活。

3.3促進(jìn)患者自我效能的合理發(fā)揮，維持患者自我成長(zhǎng)健康化 自我效能感又稱個(gè)人效能感，是指?jìng)€(gè)體對(duì)自己完成任務(wù)和達(dá)到目標(biāo)的能力的信心程度或強(qiáng)度[12-13]。訪談發(fā)現(xiàn)MHD患者在患病后會(huì)主動(dòng)發(fā)揮自我效能，去做自己可以完成的事情，用來(lái)滿足生活基本需求、取得他人的認(rèn)可和尊重，從而適應(yīng)生活。本研究同時(shí)發(fā)現(xiàn)MHD患者在滿足自我需求，適應(yīng)生活的過(guò)程中存在自我效能不足或者過(guò)度發(fā)揮的情況。同時(shí)由于患者出于自己對(duì)家庭的責(zé)任與義務(wù)會(huì)主動(dòng)發(fā)揮自我效能，且容易出現(xiàn)過(guò)度發(fā)揮自我效能的問(wèn)題。由于MHD患者自身能力有限，過(guò)度發(fā)揮自我效能會(huì)傷害患者的身體，不利于患者自我成長(zhǎng)健康化，應(yīng)給予患者正確引導(dǎo)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)定期觀察患者的身體情況，及時(shí)溝通，發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，及時(shí)和患者及其家屬聯(lián)系，進(jìn)行指導(dǎo)，使患者個(gè)人自我效能合理化。針對(duì)生活消極的MHD患者應(yīng)幫助其認(rèn)同自我價(jià)值，評(píng)估自我能力，充分發(fā)揮自我效能，更好地提升生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，促使MHD患者自我成長(zhǎng)包含5個(gè)原因，但是在患者自我成長(zhǎng)過(guò)程中，完全滿足這5個(gè)原因是存在困難的。因此, 醫(yī)護(hù)人員在實(shí)際工作中應(yīng)根據(jù)患者的實(shí)際情況, 靈活客觀地識(shí)別出患者在自我成長(zhǎng)過(guò)程中遇到的具體困難，分析面臨的問(wèn)題，及時(shí)對(duì)患者進(jìn)行針對(duì)性的健康指導(dǎo)，避免健康教育內(nèi)容寬泛。本研究研究對(duì)象多為自愿接受訪談、心態(tài)相對(duì)積極的患者，部分相對(duì)較為消極的患者未能進(jìn)行訪談，因此在訪談結(jié)果上可能會(huì)存在一定不足之處，下一步應(yīng)對(duì)這類群體進(jìn)行訪談分析，以豐富對(duì)患者自我成長(zhǎng)原因的分析結(jié)果。