1例彌漫性?xún)?nèi)生性腦橋膠質(zhì)瘤兒童居家安寧療護(hù)的體會(huì)

張莉 沈閔

作者單位：215000 蘇州市 蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院神經(jīng)外科

彌漫性?xún)?nèi)生性腦橋膠質(zhì)瘤(diffuse intrinsic pontine gliomas，DIPGs)是發(fā)生在腦干的高度侵襲性神經(jīng)膠質(zhì)瘤，占所有兒童腦干膠質(zhì)瘤的60%～80%，好發(fā)于5～10歲的兒童，一般以亞急性起病[1]。由于腫瘤位于重要神經(jīng)核團(tuán)和纖維集中位置，無(wú)法手術(shù)切除，且放、化療效果均不明顯，也缺少有效的靶向藥物，導(dǎo)致其預(yù)后極差，中位生存期僅9～12個(gè)月，2年生存率10%～25%，5年生存率不足1%[2]。兒童安寧療護(hù)是利用全人照顧的理念為終末期患兒提供身、心、社、靈的全方位照顧，在我國(guó)兒童安寧療護(hù)仍處于探索階段。為更好地推廣兒童安寧療護(hù)工作，筆者總結(jié)了1例彌漫性?xún)?nèi)生性腦橋膠質(zhì)瘤患兒的居家安寧療護(hù)實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，以期為晚期癌癥兒童居家護(hù)理提供借鑒。

1 病例介紹

患兒，女，5歲，診斷：彌漫內(nèi)生性腦橋膠質(zhì)瘤(復(fù)發(fā))、繼發(fā)性腦積水、支氣管炎?；純河?018年1月29日在我院確診為彌漫內(nèi)生橋腦膠質(zhì)瘤，先后在北京、加拿大等地進(jìn)行手術(shù)、放化療，治療效果不理想，復(fù)查發(fā)現(xiàn)腫瘤較前進(jìn)展，預(yù)計(jì)生存期2個(gè)月?；純杭覍僦鲃?dòng)來(lái)院咨詢(xún)兒童安寧療護(hù)服務(wù)。第一次多學(xué)科門(mén)診評(píng)估：(1)患兒基本情況。意識(shí)清楚，可簡(jiǎn)單模糊發(fā)音。雙上肢肌力三級(jí)，雙下肢肌力二級(jí)，肌張力稍高；腦室腹腔分流管在位通暢，壓力150 cmH2O。(2)疼痛評(píng)估。0～2分，無(wú)明顯疼痛，偶爾有皺眉頭。(3)營(yíng)養(yǎng)。體重20 kg，吞咽障礙，經(jīng)鼻飼管進(jìn)流質(zhì)為主，經(jīng)口進(jìn)食少量糊狀食物。(4)其他癥狀?？人裕刀?，排尿正常，大便干結(jié)。(5)用藥情況。地塞米松0.75 mg/d，依維莫司10 mg/d?；純杭彝デ闆r：患兒主要照顧者為父母，均為大學(xué)及以上學(xué)歷，父親是工程師，母親是個(gè)體戶(hù)，家庭經(jīng)濟(jì)情況較好，居住地距醫(yī)院約15 km。

2 護(hù) 理

2.1 心理評(píng)估 患兒喜歡畫(huà)畫(huà)、玩手機(jī)游戲，希望居住在家中，不希望靜脈穿刺等侵入性治療。父親主動(dòng)要求安寧療護(hù)，希望改善患兒咳嗽、便秘等癥狀，母親對(duì)安寧療護(hù)不太理解但配合，希望醫(yī)護(hù)人員給予家庭護(hù)理指導(dǎo)。

2.2 組建安寧療護(hù)小組 我院已于2017年4月在院內(nèi)組建安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)，包括醫(yī)師、護(hù)士、麻醉師、營(yíng)養(yǎng)師、心理咨詢(xún)師、志愿者、社會(huì)工作者。針對(duì)該患兒情況，第一次多學(xué)科門(mén)診參加人員包括神經(jīng)外科主任醫(yī)師、腫瘤科副主任醫(yī)師、神經(jīng)外科主管護(hù)師、腫瘤科副主任護(hù)師、臨床營(yíng)養(yǎng)師、社會(huì)工作者共6人參加。在了解患兒病史及全面病情評(píng)估后，醫(yī)務(wù)人員與患兒家屬共同制定了安寧療護(hù)計(jì)劃，包括控制疼痛、便秘等癥 狀，改善呼吸、營(yíng)養(yǎng)情況，給予臨終指導(dǎo)及心理支持。在治療上繼續(xù)服用原有藥物地塞米松和依維莫司，并新增吸入用復(fù)方異丙托溴銨溶液和吸入用布地奈德混懸液進(jìn)行霧化吸入、沐舒坦口服化痰、乳果糖軟化大便。為滿(mǎn)足患兒心愿進(jìn)行居家安寧療護(hù)，并制定了家庭訪視計(jì)劃表，門(mén)診治療后1周進(jìn)行家庭訪視，之后每2周家庭訪視1次，如有特殊情況再增加訪視次數(shù)。根據(jù)疾病的進(jìn)展情況持續(xù)修改舒緩療護(hù)計(jì)劃和照護(hù)目標(biāo)。為方便患兒家屬聯(lián)系，建立了微信治療群，家屬每天在微信群匯報(bào)患兒情況，如有疑問(wèn)，醫(yī)務(wù)人員及時(shí)給予解答與指導(dǎo)。

2.3 安寧療護(hù)措施

2.3.1 居家護(hù)理技能指導(dǎo) 患兒的主要照顧者是父母，均為大學(xué)及以上文化層次，第一次門(mén)診評(píng)估發(fā)現(xiàn)其父母對(duì)拍背、霧化吸入、吸痰、氧療等操作不熟悉，不會(huì)居家操作。Teach-back是一種雙向信息傳遞的健康教育方法，注重患者的反饋及患者對(duì)知識(shí)掌握程度的評(píng)價(jià)[3]。本研究采用Teach-back法指導(dǎo)患兒父親和母親進(jìn)行以上四項(xiàng)操作培訓(xùn)，其中母親為主，父親為輔。第一步：向患兒父母講解操作要點(diǎn)并進(jìn)行操作示范，同時(shí)發(fā)放簡(jiǎn)單操作流程以便加強(qiáng)記憶；第二步：由母親和父親進(jìn)行操作，并按照自己理解的意思復(fù)述要點(diǎn)；第三步：醫(yī)護(hù)人員對(duì)家屬的操作進(jìn)行評(píng)估和反饋，對(duì)理解錯(cuò)誤的地方和操作不規(guī)范的地方予以糾正和澄清；第二步和第三步反復(fù)進(jìn)行了3次循環(huán)后，患兒母親基本掌握拍背、霧化吸入、口鼻腔吸痰及吸氧操作流程，可獨(dú)立完成操作，父親參照操作材料可完成操作。(1)拍背。讓患兒側(cè)臥于床上，家長(zhǎng)拱起手背呈空心狀，從下往上，拍打孩子的背部，每分鐘40～60次，利用振動(dòng)使痰液更容易沿著氣管排出。每次約拍5 min，每天拍4～6次，在拍痰過(guò)程中要注意觀察患兒的面色和呼吸，經(jīng)口進(jìn)食30 min內(nèi)避免拍背。(2)霧化?；純禾跌Q音明顯，咳嗽無(wú)力，痰液不易咳出，予每天2次霧化吸入以促進(jìn)排痰。制作痰液分度及測(cè)量小卡片指導(dǎo)家屬如何觀察痰液粘稠度并做好記錄。居家期間，患兒痰液維持在I-Ⅱ度。(3)按需口鼻腔吸痰。選用質(zhì)地柔軟的硅膠吸痰管，吸痰負(fù)壓80～150 mmHg。在吸痰遇到阻力時(shí)，開(kāi)放吸痰管上端小孔，以降低負(fù)壓解除壓力，待壓力解除后，旋轉(zhuǎn)上提吸痰管，將痰液吸出。每次吸痰時(shí)間不宜過(guò)長(zhǎng)，控制在15 s以?xún)?nèi)，如果一次未吸盡，隔3～5 min再吸。(4)氧療。使用便攜式指脈氧儀測(cè)量血氧飽和度，如果患兒血氧飽和度低于95%，指導(dǎo)家屬予低流量吸氧，氧流量為1 L/min。為患兒提供家庭小氧氣瓶，制作用氧注意事項(xiàng)小卡片，每周家訪時(shí)觀察剩余氧氣和可使用時(shí)間。

2.3.2 對(duì)癥處理 (1)便秘?；純杭S便干燥，排出困難，2～3 d排便1次。排便時(shí)伴隨痛苦面容，指導(dǎo)家屬每天給予腹部環(huán)形順時(shí)針按摩，每天3次，每次約10 min。飲食中增加菜泥和果汁(如香蕉、火龍果、蘋(píng)果汁等)攝入量。服用乳果糖口服液，每次5 ml，每天2次。干預(yù)后，患兒1～2 d自行排便1次，大便成條狀，質(zhì)地較軟。(2)疼痛。選擇FLACC疼痛評(píng)估量表對(duì)患兒進(jìn)行疼痛評(píng)估，F(xiàn)LACC量表適用于2個(gè)月～7歲無(wú)法進(jìn)行語(yǔ)言表達(dá)的兒童，包括面部表情、腿、活動(dòng)、哭和安慰5個(gè)條目，量表的得分范圍為0～10分，0分表示無(wú)痛；1～3分表示輕度疼痛；4～6分表示中度疼痛；7～10分表示重度疼痛[4]。居家期間患兒FLACC評(píng)分0～3分，為輕度疼痛，口服布洛芬混懸液可緩解，同時(shí)利用動(dòng)畫(huà)片、讀書(shū)、玩游戲等方法來(lái)轉(zhuǎn)移注意力。

2.3.3 營(yíng)養(yǎng) (1)制定營(yíng)養(yǎng)食譜?；純河薪?jīng)口進(jìn)食意愿，喜甜食，吞咽功能不全，飲水有嗆咳，因此選用經(jīng)口喂養(yǎng)聯(lián)合鼻空腸管喂養(yǎng)的方法。根據(jù)患兒年齡、體質(zhì)量計(jì)算每日約需1200 kcal熱量，蛋白質(zhì)攝入大于30 g/d，指導(dǎo)父母進(jìn)行飲食搭配。每次喂養(yǎng)前先經(jīng)口喂養(yǎng)，喂養(yǎng)量以患兒進(jìn)食意愿為主，余下量進(jìn)行鼻空腸管喂養(yǎng)。(2)經(jīng)口喂養(yǎng)安全管理。進(jìn)食體位：給予30°～60°半坐臥位，頭部前屈，肩部以枕墊起。食具的選擇：選擇小而淺的勺子。食物選擇：膠凍樣食物密度均勻，宜粘而不易松散，容易在口腔內(nèi)移動(dòng)，通過(guò)咽及食道時(shí)易變形，不在黏膜上殘留又不易誤咽。因此，指導(dǎo)家屬將患兒喜歡的食物用破壁機(jī)打成糊狀加入米粉中一起食用，經(jīng)常變換口味，滿(mǎn)足患兒進(jìn)食感。一口量的選擇：泥糊狀食物每次1小匙，盡量把食物放在舌根以利吞咽。每次證實(shí)完全咽下后再喂第2口，速度不宜過(guò)快，進(jìn)食時(shí)間不超過(guò)30 min為宜。為防止食物殘?jiān)斐烧`咽，指導(dǎo)患兒進(jìn)行空吞咽和點(diǎn)頭樣吞咽[4]。居家期間，患兒經(jīng)口進(jìn)食逐漸減少，臨終前1周不再經(jīng)口進(jìn)食，經(jīng)口進(jìn)食期間沒(méi)有發(fā)生誤吸等并發(fā)癥。(3)鼻空腸管喂養(yǎng)護(hù)理。妥善固定鼻空腸管，防止導(dǎo)管扭曲、滑脫、移位及盤(pán)繞。給患兒翻身前后要觀察管道在體外的位置，并做好標(biāo)記。每次喂養(yǎng)前均應(yīng)檢查鼻孔處的刻度及回抽內(nèi)容物，監(jiān)測(cè)pH值，pH>7證明導(dǎo)管開(kāi)口于空腸內(nèi)。加溫器置于最接近空腸管的近端，溫度設(shè)定在37～42 ℃，防止輸注的營(yíng)養(yǎng)液溫度過(guò)低而造成患兒腹瀉。自制糊狀食物不宜過(guò)稠，奶和小安素按照說(shuō)明書(shū)配置，現(xiàn)配現(xiàn)用，有效期不超過(guò)24 h。每天保證患兒1000～1500 ml飲水量。從20 ml/h開(kāi)始持續(xù)泵入，通過(guò)觀察有無(wú)潴留、腹脹、腹痛、腹瀉、腸鳴音亢進(jìn)來(lái)了解腸道耐受性，若耐受良好逐漸增加速度，每次增加5 ml/h，該患兒增加到60 ml/h后稍有潴留，最后速度降至50 ml/h。每次鼻飼前后，用溫開(kāi)水沖洗管道，給予營(yíng)養(yǎng)液期間4 h沖洗1次管道，防止?fàn)I養(yǎng)液附著在管壁引起堵塞。喂養(yǎng)后應(yīng)讓患兒保持左側(cè)臥位30 min，有助于食物在消化道內(nèi)正常生理運(yùn)行，促進(jìn)消化和排空。在此期間，盡量避免翻身、拍背、吸痰等操作，可減少返流與誤吸的發(fā)生。

2.3.4 舒適護(hù)理 (1)眼睛?；純荷舷卵鄄€閉合不全，角膜及結(jié)膜上皮干燥、粗糙，暴露部位的結(jié)膜充血。指導(dǎo)家屬每天早晚使用無(wú)菌生理鹽水紗布輕輕擦拭眼瞼及周?chē)つw。左氧氟沙星眼藥水滴眼，3次/d，每次1～2滴。使用人工淚液保持眼睛濕潤(rùn)，睡眠時(shí)予凡士林紗布覆蓋眼睛。同時(shí)注意調(diào)節(jié)室內(nèi)光線，白天窗戶(hù)用紗簾遮擋，避免強(qiáng)光刺激。(2)皮膚?；純阂壮龊?，指導(dǎo)家屬及時(shí)更換衣物，每晚沐浴1次。皮膚稍干燥，沐浴后身體涂擦潤(rùn)膚露。患兒Braden壓瘡評(píng)分18分，屬于中危范圍，指導(dǎo)父母每1～2 h協(xié)助患兒變換體位，如可半坐于沙發(fā)或臥于床上看動(dòng)畫(huà)片，或抱于父母懷抱讀故事、玩游戲。患兒居家期間未發(fā)生皮膚損傷。(3)口腔。加強(qiáng)口腔清潔，使用生理鹽水棉棒擦拭口腔，2次/d，每次經(jīng)口進(jìn)食后使用生理鹽水棉棒進(jìn)行口腔清潔或簡(jiǎn)單漱口，避免口中食物殘?jiān)斐烧`吸。

2.3.5 靈性照護(hù) 患兒對(duì)靈性的需要多表現(xiàn)為對(duì)生命意義和目的的需求、被寬恕和原諒的需求以及愛(ài)與歸屬感的需求等，音樂(lè)治療、游戲治療、講故事、引導(dǎo)意象和創(chuàng)造性藝術(shù)治療等靈性照護(hù)方法能促進(jìn)患癌兒童的情感表達(dá)，滿(mǎn)足靈性需求，讓患兒能夠管理自己的情緒，獲得內(nèi)心平靜[6]。通過(guò)與患兒和家屬交談得知，患兒生病前性格開(kāi)朗活潑，在幼兒園有很多好朋友。社工人員與患兒幼兒園取得聯(lián)系，組織患兒在幼兒園好朋友分批到家中探望2次。在圣誕節(jié)前夕，安寧小組人員還陪患兒一起慶祝圣誕，一起做手工。同時(shí)指導(dǎo)媽媽與患兒一起哼唱喜歡的兒歌，閱讀繪本故事，共同觀看患兒喜歡的動(dòng)畫(huà)片?；純合矚g玩手機(jī)游戲，在最后4周由于手指活動(dòng)受限不能再玩游戲，由父母將患兒抱入懷中玩游戲，通過(guò)游戲的樂(lè)趣改善患兒情緒。

2.3.6 患兒父母心理支持 患兒父親婚前是從事化工相關(guān)工作，懷疑患兒腫瘤與父親之前職業(yè)輻射有關(guān)，有自責(zé)心理。心理咨詢(xún)師向其講解腫瘤發(fā)病的不確定性，告訴父親不是他的錯(cuò)，肯定他為孩子所做的一切，鼓勵(lì)他向孩子道愛(ài)。指導(dǎo)父母一邊撫觸患兒一邊與患兒唱歌、講故事、溝通，增進(jìn)親人間的情感交流?；純耗赣H認(rèn)為安寧療護(hù)就是臨終關(guān)懷，有排斥心理，不愿接受孩子即將離世的事實(shí)。醫(yī)護(hù)人員主動(dòng)介紹安寧療護(hù)的目標(biāo)和理念，邀請(qǐng)患兒母親參與照護(hù)計(jì)劃制定，指導(dǎo)其居家學(xué)習(xí)護(hù)理技能，并鼓勵(lì)其通過(guò)寫(xiě)日記來(lái)表達(dá)自己的情緒和想法，以減輕其焦慮情緒。

3 結(jié) 果

安寧療護(hù)小組通過(guò)居家技能指導(dǎo)、家庭訪視、遠(yuǎn)程指導(dǎo)等方式對(duì)患兒進(jìn)行了有效癥狀管理、舒適照顧、心理靈性支持，患兒最后在家中平靜離世。該患兒離世后，安寧療護(hù)小組指導(dǎo)家屬完成患兒后事處理。父母平靜度過(guò)哀傷期，1個(gè)月后返回工作崗位。

4 討 論

彌漫性?xún)?nèi)生性腦橋膠質(zhì)瘤患兒晚期病情變化快，并發(fā)癥較多，居家照護(hù)對(duì)照顧者有一定的技能要求，因此安寧療護(hù)小組首先采用Teach-back法對(duì)患兒父母進(jìn)行了居家照護(hù)技能培訓(xùn)，并建立了微信治療群進(jìn)行遠(yuǎn)程指導(dǎo)。通過(guò)開(kāi)展居家安寧療護(hù)，有效控制了患兒的疼痛、便秘及呼吸道等癥狀，通過(guò)陪伴滿(mǎn)足了患兒的靈性需求，讓患兒能夠舒適、無(wú)痛苦地走過(guò)生命最后階段，讓家屬能夠接受死亡，順利度過(guò)悲傷期，提高了患兒及家屬的生活質(zhì)量。在本研究中也存在一些不足之處，在患兒去世后對(duì)家屬心理痛苦未進(jìn)行長(zhǎng)期追蹤隨訪，希望在今后的居家安寧療護(hù)工作中能夠加以完善。