單次小組服務(wù)在唇腭裂患兒照顧者壓力舒緩中的運用

梁 爽，孫振軍，杜 勤，陳利琴，薛 蓮

(上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院/上海交通大學(xué)中國醫(yī)院發(fā)展研究院學(xué)科建設(shè)研究所，上海 200011，284386245@qq.com)

1 概述

1.1 唇腭裂患兒照顧者壓力現(xiàn)狀

唇腭裂是口腔頜面部最常見的先天性畸形。中國是目前世界上唇腭裂患者最多的國家之一，發(fā)病率約為0.167%[1]，每年有3萬左右的新增病例。它不僅使患兒容貌受損，還對患兒面部發(fā)育、吞咽、吸吮以及患兒心理健康等產(chǎn)生不良影響。作為唇腭裂患兒生命中的重要人物，患兒家屬在患兒出生及治療照顧過程中面臨著巨大的心理壓力。唇腭裂患兒的出生會給其父母帶來震驚、悲傷、沮喪等負面感受和心理體驗。在患兒出生之后的照料過程中，照顧者壓力主要來源于喂養(yǎng)困難、對疾病不了解的擔(dān)憂、周圍人的議論引發(fā)的對孩子的內(nèi)疚和對未來的擔(dān)心、兒童教育和家庭溝通等[2]?；純赫疹櫿叩男睦韷毫θ糸L期得不到緩解，將會影響患兒的序列治療與健康成長，因此醫(yī)務(wù)社會工作者需要運用專業(yè)方法來回應(yīng)照顧者的壓力舒緩需求。

1.2 單次小組社會工作

因醫(yī)院場域的特殊性，隨著住院時間縮短、床位周轉(zhuǎn)率加快，傳統(tǒng)的長期小組已無法適用于快節(jié)奏的醫(yī)療環(huán)境。單次小組作為針對固定群體開展一次服務(wù)的社會工作方法，在固定的時間限制當(dāng)中，為小組成員提供成長和改變的機會[3]。組員可以在小組中分享擔(dān)憂，提供互助，學(xué)習(xí)不同的應(yīng)對技巧。醫(yī)院的單次小組以互助和危機干預(yù)為原則，目前單次小組已被運用于醫(yī)院環(huán)境中的多種服務(wù)群體，包括癌癥患者及其家屬、精神障礙住院患者及其家屬、肝移植患者及其家屬等[4-6]。本文將單次小組服務(wù)運用于唇腭裂患兒照顧者壓力舒緩中，通過分析其實踐過程發(fā)現(xiàn)服務(wù)成效。

2 研究設(shè)計

2.1 研究對象

本文選取2018年5月至10月在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院口腔顱頜面科住院的37名0至3歲圍手術(shù)期唇腭裂患兒主要照顧者作為研究對象，也是服務(wù)對象。其中患兒母親26名，患兒父親11名，患兒唇腭裂類型包含單純性唇裂7名，單純性腭裂21名，唇腭裂9名。37名組員經(jīng)小組前溝通，表示自愿參加單次小組。組員信息具體見表1。

表1 唇腭裂患兒照顧者支持小組組員信息表

2.2 干預(yù)方法

唇腭裂患兒照顧者單次小組時長90分鐘，參與人員包括唇腭裂患兒照顧者5～8人、社工2名、護理人員1名，共開展6次。小組干預(yù)要素主要包括引導(dǎo)組員情緒認知與表達、提供積極情緒、挖掘組員優(yōu)勢資源、為組員提供認知干預(yù)及信息支持等，具體干預(yù)措施介紹如下：

2.2.1 “我的表情包”

小組開始階段需要組員之間初步建立關(guān)系，此時情緒宣泄與表達的動力較弱，若結(jié)合豐富有吸引力的活動形式引起小組成員自發(fā)地分享可以有效提升小組動力。在組員壓力疏導(dǎo)及引導(dǎo)情緒認知與表達中，醫(yī)務(wù)社工結(jié)合藝術(shù)形式，設(shè)計“我的表情包”環(huán)節(jié)，引導(dǎo)成員用畫筆將近期的情緒狀態(tài)用表情的形式繪畫出來并進行詳細解說，鼓勵組員表達內(nèi)心情緒，其他組員給予支持和幫助。許多照顧者畫出了“哭、笑、哭”三個表情反映復(fù)雜的心路歷程。

2.2.2 輸入正向希望

在單次小組引導(dǎo)情緒表達環(huán)節(jié)中，患兒照顧者往往會為自己和患兒感到不幸，常表現(xiàn)出消極的情緒。社工通過引導(dǎo)同質(zhì)群體的溝通交流，照顧者之間互助分享照顧經(jīng)驗，促進照顧者更客觀地看待問題。在支持網(wǎng)絡(luò)中，患兒家屬不再孤獨，逐漸找到自身的經(jīng)驗和優(yōu)勢，加深自我了解并引發(fā)改變的動機。社工采用多種方式給予組員鼓勵和支持，對于組員的每一個優(yōu)勢和良好的改變予以肯定，這對于負向情緒較重的照顧者來說是重要的影響因素。

2.2.3 “手指有什么”

在單次小組介入過程中，醫(yī)務(wù)社工積極引導(dǎo)組員發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢，增加其信心，以達到擺脫自身困境的目的。社工設(shè)計“手指有什么”環(huán)節(jié)，引導(dǎo)組員在紙上畫出自己的手掌輪廓，并在五個手指上面寫下自己或家庭在照顧患兒過程中的優(yōu)勢和長處，并在組內(nèi)分享。

2.2.4 認知干預(yù)及信息支持

在健康及家庭教育方面，社工鏈接醫(yī)護資源，邀請醫(yī)護人員進入小組，針對照顧者對患兒就醫(yī)治療過程中的問題進行詳細解答，解決小組成員在生理治療方面的疑惑，糾正疾病方面的錯誤認知。在家庭教育方面，社工針對唇腭裂患兒產(chǎn)生容貌、語音困惑等問題時家庭引導(dǎo)方式提出建議，例如：“當(dāng)孩子問及缺陷時，家長應(yīng)以誠實、放松、開放的態(tài)度協(xié)助孩子面對問題”“鼓勵孩子在交流時面對對方并保持微笑，而不是低頭或避開對方視線”“協(xié)助孩子發(fā)掘自身長處，多給孩子鼓勵和贊美，以提升孩子自信心”。

2.2.5 跟進鞏固小組成效

在單次小組結(jié)束后，醫(yī)務(wù)社工主要通過電話跟進及微信群線上交流的形式進行組后跟進，了解組員及患兒出院后的身心狀態(tài)以及小組習(xí)得經(jīng)驗的運用情況，評估小組干預(yù)成效。

3 結(jié)果分析

本文運用參與式觀察和半結(jié)構(gòu)式訪談等質(zhì)性研究方法來評估唇腭裂患兒照顧者單次小組服務(wù)成效，質(zhì)性資料來源于小組過程中的分享以及小組成員的個別訪談。在組員關(guān)于小組收獲與感受的訪談文本分析中，詞語頻次從高到低前三位依次是“很有意義”“輕松多了”“明白(疾病)不是問題”，頻次分別為13次、8次、7次。

輕松關(guān)懷的小組場景為患兒照顧者營造了壓力舒緩的外部環(huán)境。在小組中期同質(zhì)群體支持階段，患兒照顧者之間積極互助交流，分享照護經(jīng)驗，有效緩解心理壓力，小組動力顯著提升。小組成員普遍感覺小組對其有較大的支持意義，并且在減壓、溝通等方面學(xué)會了一些有用的技巧，基本達到小組預(yù)期目標。

3.1 患兒照顧者對自我身心及情緒狀態(tài)有更多了解

患兒照顧者通過回顧、反思自身的情緒狀態(tài)，對身心壓力產(chǎn)生更深入的認識，從而幫助照顧者更好地處理壓力問題。

“我畫了三個表情，第一個(哭泣的)表情是我當(dāng)時剛看到寶寶出生的時候，整個人都懵了，因為懷孕時候B超根本沒有查出來，就是震驚吧。第二個(笑的)表情是接到醫(yī)院通知我們來做手術(shù)的電話，當(dāng)時想終于可以手術(shù)了，看到了希望非常開心。第三個又哭了的表情是我寶寶昨天做完手術(shù)我真的心疼，而且晚上他哭鬧厲害，我不知道之后會恢復(fù)的怎么樣，所以還是擔(dān)心，不知道怎么辦?！薄純耗赣HC1

“之前脾氣不好，易怒，找不到原因，也不知道如何改善，今天通過這次小組，知道自己很多時候發(fā)脾氣也許是一種抗議，對疲憊的抗議?！薄純耗赣HA2

“自己平時整天發(fā)脾氣，現(xiàn)在也知道有時候也許是真的累了，需要休息一下了，才能更好地去照顧寶寶?！?——患兒母親A3

可以發(fā)現(xiàn)，照顧者通過回顧從患兒出生到照顧期間的情緒狀態(tài)，以表情包形式繪畫表達出來，并與其他組員詳細解釋，對自身情緒及身心壓力有了更多了解。

3.2 患兒照顧者獲得情緒支持

在小組無壓力的環(huán)境下，患兒照顧者敞開心扉，直接面對內(nèi)心深處積壓已久的情緒，表達與傾訴使照顧者情緒得到釋放和改善，并通過幫助其他組員來獲得自我價值感的提升。同時，照顧者在互動交流過程中形成同質(zhì)的支持系統(tǒng)，為生活增添了信心，指明了方向。

“聽完這位媽媽說的我感覺自己輕松多了，只是覺得那時候為什么我身邊沒有一個這樣的人(安慰我)?！?——患兒母親D1

“這是第一次說這么多話，從來沒有機會，也沒有人聽我說這么多，說出來覺得痛快多了，哭出來就好了。” ——患兒母親D3

3.3 患兒照顧者認知與行為的改變

患兒照顧者通過醫(yī)生、護理人員、社工及其他照顧者的引導(dǎo)，習(xí)得更多應(yīng)對問題的經(jīng)驗與方法，能夠正確看待患兒疾病問題，學(xué)習(xí)并維持正向行為，通過加強現(xiàn)有的應(yīng)對能力和建立新的應(yīng)對能力來恢復(fù)照顧者的平衡感，大部分成員有效實現(xiàn)了疾病認知的轉(zhuǎn)變，對患兒、自身都有了更深刻的了解。

“因為我家小孩子的唇裂，我以前從來不帶他出去，就怕被別人看見，就算帶出去也是晚上。但現(xiàn)在手術(shù)做完后，我會多帶他出去，不能一直不見人的。”——患兒母親C3

“我是一直有些擔(dān)心孩子大了之后被別人問到這個事情，但現(xiàn)在我想我會主動告訴他，不要讓他從外面聽到不好的再回來問我為什么不告訴他，最主要的是我現(xiàn)在知道自己該怎么說了，真的有啟發(fā)，很有意義?！?——患兒母親B1

3.4 患兒照顧者明確發(fā)現(xiàn)自身優(yōu)勢

患兒照顧者明確發(fā)現(xiàn)自身及周圍環(huán)境的優(yōu)勢和資源，例如知識儲備、脾氣、性格等，運用優(yōu)勢理念，使自身的自信心及家庭權(quán)能得到增強。照顧者在分享中提到自身優(yōu)勢及資源，包括照顧者自身優(yōu)勢與能力(如看待疾病的認知與態(tài)度、主動學(xué)習(xí)照顧病患辦法、對病患耐心溝通及細心照顧、對病患的責(zé)任與愛、有時間可以照顧患兒等)、患兒自身能力(如患兒自身抗病意志、心理健康等)、照顧者非正式支持系統(tǒng)(如和睦的家庭氛圍、其他家屬的支持、與其他患兒家屬的溝通交流等)、照顧者正式支持系統(tǒng)(如良好就醫(yī)治療環(huán)境、社工服務(wù)平臺等)。

“家里的老人都很支持自己，幫助照看孩子使得自身輕松很多?！薄純耗赣HB1

“自己會經(jīng)常收集疾病信息，幫助孩子康復(fù)?！?——患兒母親E5

“我的孩子本身很堅強，非常省心。”——患兒母親B3

3.5 增進患兒照顧者家庭溝通

間接照顧者通過參與單次小組對直接照顧者有了更多理解，意識到他們面臨的壓力以及需要的支持，從而促進家庭關(guān)系。

“以前不帶孩子真的不知道照顧者會面對這么多問題，非常感謝孩子媽媽照顧孩子，也會把今天聽到的好的建議傳達給媽媽孩子，活動很有意義?！?——患兒父親F2

“聽了這些覺得自己老婆也很辛苦，會給到老婆更多心理和精神上的支持。”——患兒父親E1

4 總結(jié)與反思

單次小組作為一種有效的方法，為唇腭裂患兒照顧者提供了情緒及信息支持，同時引導(dǎo)其發(fā)現(xiàn)自身可以使用的正式及非正式支持系統(tǒng)。

4.1 單次小組是當(dāng)前常規(guī)醫(yī)療工作的有效補充

以唇腭裂序列治療為例，醫(yī)務(wù)社工通過對患兒及照顧者進行心理社會需求的綜合評估，提供有針對性的情緒、信息支持，協(xié)助患者實現(xiàn)“身心社靈”全方位康復(fù)，彌補了當(dāng)前醫(yī)療工作中忽視心理社會支持的問題。對于MDT多學(xué)科合作團隊而言，醫(yī)務(wù)社工也是唇腭裂序列治療團隊的重要一分子。

4.2 單次小組是發(fā)現(xiàn)個案服務(wù)對象的重要來源

通過參與單次小組，一方面照顧者可以直接了解并體驗社工服務(wù)內(nèi)容，部分有需求的組員在組后主動和社工進一步溝通；另一方面，社工可以在開展小組過程中觀察組員的表現(xiàn)，包括情緒狀態(tài)、行為表現(xiàn)等，對于問題或需求明確的組員跟進服務(wù)，評估是否發(fā)展為個案，繼而為組員提供一對一干預(yù)，提高個案發(fā)掘的有效性。

4.3 單次小組對醫(yī)務(wù)社工專業(yè)素養(yǎng)提出更高要求

單次小組要求醫(yī)務(wù)社工更加快速地建立專業(yè)關(guān)系、評估及回應(yīng)需求，因此前期對服務(wù)對象需求和關(guān)切點的調(diào)查至關(guān)重要，這些準備有助于社工確定最切合實際的小組目標，并確定組內(nèi)可能出現(xiàn)的常見問題。社工快速識別組員的需求和關(guān)注點，也將有助于促進小組凝聚力。

4.4 單次小組充實了當(dāng)前教材中對小組社會工作內(nèi)容的介紹

當(dāng)前社會工作教材關(guān)于小組社會工作的分類沒有針對單次小組的介紹，但單次小組已逐漸成為醫(yī)院及其他工作場域重要的小組形式之一。因此本文作為一項探索研究，希望為醫(yī)院及其他場域單次小組的實踐提供借鑒，也是對教材中小組社會工作內(nèi)容的補充。

作為一項探索性研究，本文在研究方法及研究群體的設(shè)計上需要進一步提升，包括加強定量研究方法的運用，根據(jù)不同病種的患兒情況開展更加聚焦深入的小組服務(wù)，另外還需考慮到患兒不同家庭成員及照顧者身份的實際特點與需求。總體來講，本研究結(jié)果提示單次小組服務(wù)在唇腭裂患兒照顧者壓力舒緩領(lǐng)域具有初步成效。